Синдром Нунан: как принять страшный диагноз и можно ли вылечить? | Диагноз

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 8 сен 2024
  • Синдром Нунан - клинически и генетически гетерогенное заболевание, вызываемое мутациями в генах.
    Мария Ример рассказывает о своём сыне Васе, который имеет генетическое заболевание - синдром Нунан, и вдобавок к этому у него также обнаружены порок сердца, эпилепсия, глухота, дизбактериоз, вирус Эпштейна-Барра. цитомегаловирус.
    Как принять страшный диагноз своего ребёнка и можно ли вылечить? Что делать и как родить здорового малыша, смотрите в этом выпуске программы «Диагноз».
    ----------------------------------------------------------
    Другие выпуски программы «Диагноз» вы можете увидеть здесь: 24.kz/ru/tv-pr...
    Новости «Хабар 24»: 24.kz/ru/
    -----------------------------------------------
    Подробнее:
    Подписывайтесь на канал «Хабар 24»: bit.ly/31WnObW
    Наш сайт - 24.kz
    Facebook - / tvkhabar24
    Instagram - / tvkhabar24
    Telegram - t.me/tvkhabar24
    Twitter - / tvkhabar24
    Vkontakte - tvkhabar24

Комментарии • 35

  • @sakurayasnovidyashaya6952
    @sakurayasnovidyashaya6952 3 года назад +21

    Зачем нужно было рожать, раз врачи предупреждали? Теперь она винит врачей во всех грехах. Все ей должны 🤥 Почему не разговаривает? Да потому что родился с синдромом Нунан, который разрушает постепенно все органы. Пусть будут профессионалы, его никто не вылечит до конца, Даже за рубежом. Допустим, появится речь, но зрение или слух будут ухудшаться...
    И ребёнок мучается, и сама.
    А тут ещё и коронавирус...

    • @elvirashantarina6098
      @elvirashantarina6098 6 месяцев назад

      Че вы за бред пишите!? Ребёнок рождён с мутацией гена, у моего сына синдром этот... первый сын здоров, 13 лет уже

  • @nadyaomo7593
    @nadyaomo7593 Год назад +12

    Детей мы рожаем для себя, поэтому не ждите милости от других..

  • @user-mq9ho9bw8u
    @user-mq9ho9bw8u Год назад +11

    Что за хамское отношение к врачам, которые пытаются помочь???

  • @user-gm6sz3gf2y
    @user-gm6sz3gf2y Месяц назад +5

    Интересная психология у женщины. Родила ребенка с генетической поломкой, в которой сама виновата. И что то хочет от врачей. У нее с головой все в порядке?

  • @user-cu5df4ct6d
    @user-cu5df4ct6d 2 года назад +3

    Маме низкий поклон.Вы ГЕРОЙ.Здорвья Вам с Васильком.

  • @user-vy4pj2rn1k
    @user-vy4pj2rn1k Год назад +3

    Мутация гена RAP1,в связи с ростом,дифференциацией клеток и старением кардиомиоцитов и это самое что, отрицательно может повлиять! В связи с этим нужна командная работа врачей не только неврологов и психиатров,как профессор говорил! Маме спокойствие, благополучия!!! Главное, не давать пролиферации кардиомиоцитов, ведь сердце это главный орган кровообращения!!! Вывод: все беременные женщины должны пройти генетическое обследование, перед тем как забеременеть, это и есть узнать что ждать, т.е.стоит ли заберементь!!! Желаю удачи и здоровья всем женщинам на планете земля!!!

  • @elvirashantarina6098
    @elvirashantarina6098 Год назад +2

    А невролог прям шикарный 😡надеюсь нашли замену, ахринеть, у меня такая же была невролог, даже после сложнейшей операции на мозг, она сказала у вас здоровый ребёнок, но я пошла дальше, и мы узнали что у моего сына много болезней и синдромов 😢

  • @nadyaomo7593
    @nadyaomo7593 2 года назад +2

    Судьба видать такая.. Терпения всем.и сил...!

  • @user-vw1ux1os8i
    @user-vw1ux1os8i 2 года назад +6

    Мать как будто она герой говорит о его диагнозах я в шоке с нее

    • @elvirashantarina6098
      @elvirashantarina6098 Год назад +2

      Она пережила многое, и поверьте мне как маме с ребёнком с синдромом нуна , мы ревем и воем когда этого не видят люди, потом мы боремся за наших детей

    • @nadyaomo7593
      @nadyaomo7593 Год назад +2

      ​​@@elvirashantarina6098 Мы рожаем детей для себя, поэтому не ждите милости от других!

    • @elvirashantarina6098
      @elvirashantarina6098 Год назад +1

      @Nadya Omo ни кто и не ждёт ничего от других 🤷🏻‍♀️

  • @timadr1887
    @timadr1887 2 года назад +3

    У меня тоже сын с этим диагнозом первые две совершенно здоровые. Выписались из больницы сказали совершенно здоровы. И потом месяц за месяц год за годом постоянно ходили по врачам и 3 года узнали что синдром нунан для меня это шок стресс и депрессия было . Но все по воле Аллаха Алхьамдулиллах1 . Он у меня такой милый добрый не обычный

    • @angelinakim1423
      @angelinakim1423 Год назад

      Ассаляму алейкум уа рахматуЛлахи уа баракатух , сестра как выйти с вами на связь ?

    • @aminanevajno771
      @aminanevajno771 Год назад

      Асаламу алейкум я бы тоже хотела с вами выйти на связь.у меня девочка у нее синдром нунан

    • @user-nt2td6xp1t
      @user-nt2td6xp1t Год назад

      @@aminanevajno771ва алейкум салам !и у меня сын с этим диагнозом,хотела бы тоже на связь выйти

  • @user-fx2ew4sc4o
    @user-fx2ew4sc4o Год назад +6

    Капец! Хоть горы сверни- поломанный ген не восстановится!

  • @user-dn4hl4ps3z
    @user-dn4hl4ps3z 2 года назад +5

    Врачи и впрямь капец. При чем тут фолиевая кислота? Нет никакой профилактики подобных мутаций. Как матери надо было планировать беременность? Бросить бухать-курить-торчать? Так она не такая. Такой бред несут.

  • @user-ru8ju1uy8n
    @user-ru8ju1uy8n Год назад +1

    А что, после постановки диагноза, лечить сопутствующие проблемы ненужно? Ребенку не нужны уколы, препараты?

  • @user-fm9jd2nz3t
    @user-fm9jd2nz3t Год назад +3

    Жаль, но, подозреваю, что мамочка не найдёт "хорошего врача" на этой планете. Синдром Нунана НЕ ЛЕЧИТСЯ нигде.
    И найти высоко профессионального генетика, кардиолога, сурдолога, невролога и т.д и т.п в одном месте одновременно невозможно.

  • @zinashadiyeva
    @zinashadiyeva 8 месяцев назад

    Это приговор ,маме терпения ,врачи увы они не волшебники, в этой ситуации никому не легко

  • @galinazaets.artacrylic2500
    @galinazaets.artacrylic2500 2 года назад +5

    Бедные детки, бедные родители...

  • @BonuJobbarova
    @BonuJobbarova 4 месяца назад

    Я вижу эту ролик два года, потому что больше не какой рекомендаций нунан у меня сын тоже такой радился, нам очень тежело было, даже говарить не могу проста словами как обьяснить не знаю

  • @kosmo_pyhka25
    @kosmo_pyhka25 2 года назад +2

    Здравствуйте мне тоже поставили синдром нуннан но нет таких серьёзных проблем к счастью

    • @angelinakim1423
      @angelinakim1423 Год назад

      У вас формы 1 синдром нунан ?

  • @zima_holoda
    @zima_holoda 2 года назад

    Гормон роста, он какой ?

  • @katharina1141
    @katharina1141 11 месяцев назад +1

    КОНЕЧНО НУЖНО БЫЛО ЭТОГО НЕ РОЖАТЬ,МОЖЕТ ДРУГАЯ БЕРЕМЕННОСТЬ БЫЛА БЫ БЕЗ ПАТАЛОГИЙ

  • @user-ug4ry8zk6l
    @user-ug4ry8zk6l 4 месяца назад

    Боже помоги !

  • @aminanevajno771
    @aminanevajno771 8 месяцев назад

    У моей девочки тоже поставили диагноз синдром нунан 😢

    • @Asel-i7y
      @Asel-i7y Месяц назад

      Можете мне позвонить или написать

  • @sandjma
    @sandjma 9 месяцев назад

    что за врачи? Больше внимание надо, врачи сейчас людей принимают как конвеер. Приняли и забыли, нужен врач что бы вел в лечение

  • @user-pl2wy9ze2m
    @user-pl2wy9ze2m Месяц назад

    Цы ар а😊 каяй ВяК ем

  • @katharina1141
    @katharina1141 11 месяцев назад

    ЧТО ВАМ ДАСТ ЗАРУБЕЖ,ЗА РУБЕЖОМ ВИДЯТ ТОЛЬКО ДЕНЬГИ,В РОССИИ И КАЗАХСТАНЕ ХОРОШИЕ ВРАЧИ