У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
HTML-код
- Опубликовано: 5 окт 2024
- Синдром Кабуки - это очень редкое генетическое заболевание, которое характеризуется различными пороками развития, интеллектуальной недостаточностью, отставанием в росте и специфическим внешним видом. Люди с таким синдромом визуально похожи на актеров театра Кабуки: вытянутые большие глаза, пышные ресницы, приплюснутый нос. Лилия узнала о заболевании сына не сразу после его рождения, а когда Ярославу было уже практически 3 года. Оказалось, что произошла спонтанная мутация и родители Ярослава не являются носителями поломанного гена. Полгода Лилия не могла принять диагноз своего ребенка, но вскоре взяла себя в руки. Сейчас Ярославу 9 лет. Он не умеет ходить без поддержки и не говорит (только вокализирует). Ради сына Лилия ушла из сферы IT, вместе с супругом они открыли центр развития для детей, в который могут обратиться за помощью родители деток с различными диагнозами.
www.открытия.бел
/ otkrytiya
У моего сына синдром Кабуки: Лилия | Быть мамой
➞ • У моего сына синдром К...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscrib...
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
![Eminem - Temporary (feat. Skylar Grey) [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/ZaK9Wi5ho0o/mqdefault.jpg)
Привет! 9-летнего Ярослава смело можно назвать красивым ребенком. Пышные ресницы, необычный разрез глаз... Но такая внешность обусловлена редким генетическим заболеванием. У мальчика синдром Кабуки. Помимо необычной внешности у людей с такой болезнью могут быть разные пороки развития. Мама Ярослава Лилия рассказала о принятии заболевания сына и о том, как изменилась ее жизнь.
Ваши лайки и комментарии помогают продвигать наши видео! Спасибо вам :)
Спасибо за видео!
Но пожалуйста, если в ролике не звучит вопрос, вставляйте его хотя бы текстово. Непонятно про реабилитацию дома было
*Спасибо за очередной интересный выпуск Привет всем из Беларуси*
@@victoriakhanina9987 ХХХ
Не знаю, смогла бы я отдать такого ребёнка в спец учреждение, но при мысли, что сразу, как минимум, троим людям станет легче жить, может стоит решиться на такой шаг.
@@НатальяТрапезова , материнская любовь... Её там, в спец учреждении не оставишь. Никто не сможет любить так,как мама. Она мать. Да, ей очень сильно тяжело, но даже отдав малыша, её сердце небудет на месте.
Очень понравились слова мамы о том, что дочь они рожали не для того, чтобы она была сиделкой для брата.
Золотые слова ...как сестра инвалида знаю как это
Дай бог, что-бы не повторилась история с прошлой героиней.
Уважаю таких родителей!
А многие именно для этого
Ну это сейчас так. А потом? Лет через дцать, когда родители состарятся, устанут?
Лилия, не стесняйтесь своих слез.
Просто знайте, что вы чудесная мама!
Бывает такое, что плакать нельзя. После слез становится не по себе, в груди сжимается, прыжки давления,головная боль. Не всегда выход эмоций хорошо.
@@Ojinia009 шта? Что значит "плакать нельзя", это как вообще? А типа если сдерживать силой слезы, лучше что ли будет?
@@macabredisguise4852 ,да, лучше. Тяжело в душе, но не на столько, как после рыдания. Это же не просто поплакать, как мелодраму смотришь. Там, реально, рыдать начинаешь... Это приступ отчаяния... От этого рыдания легче не становится. И, это может привести к печальным последствиям...
Мама
@@Ojinia009 бред, путаете причинно-следственные связи
Никогда не видела таких прекрасных глаз. Очень жаль, что в комплекте с ними шла такая болезнь. Мама большая умничка!
У Киркорова такие :)
Очень красивый мальчик.Родителям крепкого здоровья,терпения любви.Вы большие молодцы! Успехов во всем!
@@372VAN нет
Очень милая женщина
@@Fritschold_the_Knight_In_God да, подобно можно сказать и об альбиносах, красиво, необычно, будто не с земли, но с этим ещё и куча болезней...
Дааа, многие родители "гробят" своих здоровых детей, не ценят. Бухают, избивают, думают только о себе. А эта мама просто "золото"!!!! Дай Бог вам сил, здоровья и терпения! Вы как никто заслуживаете счастья!!!!
💯💯💯💯💯👋👋👋👋👋👋
Как же так сдают разные анализы делают УЗИ ирожают таких детей ни ему жизни ни себе
@@ВалерийГришанов-ь5э далеко не все диагнозы видны по УЗИ и анализам
Ну давайте не будем, "многие"
Давайте не будем ориентироваться на маргиналов. Многие мамы хорошие, и эта хорошая.
Какая у героини богатая речь и потрясающий голос...слушала бы и слушала! Как блогера, психолога, маму.....
и внешность приятная)
Одни эээээ да мммммм, не так уж все хорошо
Постоянно лыбится, непонятно почему...
@@olivialuch4576 фу какие вы с Sergey Supr недалекие . Мужланы
@@SantaJez фу какие вы с Крошка Окрошка льстивые. Бабы
Мама бесподобная! Ей очень трудно,но она твердо стоит на земле и знает,что делать.
Ещё лет 10 и охренеет. Второй жизни не будет...
Сил вам и помощи господа. Вы уникальная женщина.
@@СашукПтибурдуков-е1ъ а есть выбор ?
да,очень приятная,милая женщина. Дай Аллах ей здоровья, сил и терпения 🤲🏼 мальчику выздоровления. Пусть девочка будет счастливой. Она верю ,что будет большой помощницей своей маме.
@@СашукПтибурдуков-е1ъ я бы отдала в детский дом такого ребёнка, это очень тяжело, как муж ещё от неё не сбежал.
Отец остался за кадром, но судя из рассказа Лилии, он активно участвует в жизни сына. Хочется сказать, что он тоже большой молодец. Счастья семье!
@@Michelle-1979 можно подумать, женщины от таких детишек в сильном восторге.
@@asia4347 нет конечно. Но материнская любовь, это другое, она безусловна
@@Michelle-1979 не совсем с вами согласна, ну да ладно
@@Michelle-1979 кто вам разрешил говорить за всех? Отвратительная надменность
@@rusalka_s_palkoi эка важная птица))). Прости, что разрешения не спросила)
Как страдает эта женщина и через боль улыбается. Не каждая мама так может! Очень сильная и выносливая женщина. Молодец! Дай Бог ей и её семье удачи!
сама виновата пусть теперь терпит, все выявляется до рождения, и все это видно на узи и тд
Не думаю, что было видно. Всё вроде сначала было нормально.
@@AMELIA-95 поверь мне, щас все видно, очень часто уговаривают оставить ребенка зная заведомо что ребенок инвалид, плюс часто знают сами родители что у них есть шанс родить инвалида и все равно рожают, а потом их даже предупреждают что не стоит еще рожать и еще рожают и тоже инвалид, в итоге я у одной видел аж двух инвалидов с одним и тем жи, тут нету типа случайности, поэтому и говорю сами виноваты, пусть сами и огребают, а то бегут все в итоге помогать им, скидывать деньги и тд, никакой ответственности нету за то что делают, когда можно было аборт сделать и не приглашать душу на мучения
Конечно ребёнок мучается, что там говорить. Это же не жизнь.
@@AMELIA-95 вот именно, но найдутся те кто начнет говорить про какую то любовь и тд, че толку от любви если ты инвалид по жизни
Почему все мамы таких деток волшебные? Не могу иначе сказать. Такое большое сердце
Ох к сожалению не все...многие бросают,вычёркивают из жизни и не хотят свою жизнь обрекать на такой тяжёлый труд...Сил этой настоящей маме.
@@oleac3600 и их нельзя судить за их решения. У каждого есть свой грань
Не все!
Это большой труд, это очень тяжело
@@oleac3600 не нужно этих женщин осуждать. Рождение такого ребенка - не их вина. Мало кто готов закончить свою жизнь с рождением такого ребенка, и положить ее на алтарь. Одно дело, когда ребенок тяжело болен, но его можно хотя бы обучить самостоятельности, и совсем иное, когда его необходимо обслуживать всю свою жизнь, до гробовой доски. Еще хуже, когда таких детей перекидывают на детей здоровых. Женщины, которые решились оставить уже рожденного - героини, но и те, что отказались, не злодейки, не преступницы, они просто хотят жить.
Господи, каких заболеваний только не бывает....я в шоке
И не говорите. Очень много и защиты никакой. И лечения нет, в этом беда.
А если б не ТУТ.бай, то скорее и не узнали бы
*да*
Да, Господь постарался ради разнообразия....
@@Барон-з3р где ваш Господь? Дети страдают
У мальчика потрясающая Мама! Очень понимающая и чуткая! Видно, что она действительно очень искренне любит своих детей и хочет для них всего самого хорошего! Особенно приятно слышать от нее слова о воспитании младшей дочери! С одной стороны, родители хотят, чтобы девочка не стыдилась и не боялась брата, а с другой, чтобы у неё была СВОЯ ЖИЗНЬ, яркая и наполненная! Это очень ценно!
В чём потрясающая? В том что верит в непонятный синдром и закована в эти обстоятельства?? И никто из этих мам не скажет, как она ненавидит всё что с ней сейчас происходит!!!!! И как её раздражает всё эти заботы и мучения!!
И главное никогда ни разу НИ СЛОВА НЕ СОИЗВОЛИТ высказаться отец и муж. Сидит как пень и терпит эту всю мучительную жизнь. С сумасшедшей оптимистично настроенной женой))))) которая сидит и истерично хихикает когда говорит об отсутствии денег и как тяжело растить умственно и физически отсталого ребёнка. .....
Нет слов.
@@Джокер-в7э очень жёсткая правда
Пусть Всевышний даст тебе сил, здоровья поднять,вырастить своих детишек.
@@Джокер-в7э А по вашему как надо поступить ей.?
@@Джокер-в7э Конечно она ненавидит все это,но она смирилась с этим.А смирение перед обстоятельствами-это развитие духа.Просто в сравнении с другими,у неё идёт быстро ,вот и все.
Какая нежная и светлая мама! Большое ей уважение и супругу тоже.Очень жаль-такой красивый мальчик и генетический сбой.Молодцы,что решились на второго ребенка.
Его "красивость" это как раз и есть внешнее выражение Кабуки. Не было бы этой болезни генетической, выглядел бы как стандартный мальчик похожий на родителей
Я восхищена этой милой мамой, Божьей Помощи, мальчик очень красивый... Держитесь! Мама герой! Мысленно вас обнимаю...
Сколько бы мама не смеялась и улыбалась , не передать ей словами какая у неё как мамы боль на сердце
Своя ноша не тянет .боль приносят люди вокруг врачи и тд.социум .деньги только делают на наших детях и не помогают
@@name-ej2py кто делает деньги? Такие жу люди как и вы.
@@tatianas5637 частные врачи и центры которые тянут деньги и ничего не обещают.
@@tatianas5637 те у которых ни совести ни стыда нет.люди берут деньги за результат.а не за дырку гт бублика
@@name-ej2py Тянет,ещё как тянет.
Глаза, ресницы потрясающие. Но не дай бог того, что стоит за этой ... красотой.
По мере возможности, будьте здоровы.
Для мальчиков это некрасиво
@@un1866, с чего бы это? Красиво для обоих полов.
@@error-free139 Ну, может и красиво, но не свойственно
@@un1866 что не свойственно?
@@un1866 у моего знакомого от природы густые красивые длинные ресницы и очень красивые глаза. Красивый парень, все обращают внимание на красивые глаза и длинные ресницы, ведь это у мужчин встречается не часто.
Таким семьям нужна помощь от государства. Нужна обязательно няня, что бы у мамы был отдых.
Конечно! Но, это в цивилизованных государствах, к которым--бывшие три славянские, """братские""" республики не относятся.Хоть и пересрались друг с другом, доказывая, что они "лучше" соседских.РФ, Юкрэйн и РБ--нищета и нецивилизованность.Пусть хоть глотки разорвут и доказывают обратное, со стороны-то виднее!! У нас в Австралии и Новой Зеландии(мы разные страны, просто я живу на две страны)--есть масса бесплатных социальных служб.У такого ребенка, был бы соц.работник, который водил бы на прогулки, в бассейн, в разные центры(поделки, лепка, прочее) ребенка и "разгружал" бы родителей. И, ЕСТЕСТВЕННО, это ВСЁ было бы БЕСПЛАТНО! Мама, которая Ай-тишник, валите с той нищей страны. Ужас какой-то, средний век там!
@@MaryPoppins-tu1ms и что, на вашей Австралии весь мир сошелся? И в Европе далеко не везде так, и в США не так.
Бедная женщина, так ее жалко, у нее смех сквозь слезы, дай Бог ей сил и здоровья
@@Alla_Russian ахах боже человек рассказал как относятся к таким детям в его стране и в россии где плевать на это зачем сразу накидываться на человека.
@@MaryPoppins-tu1ms сша значит тоже отстала страна
Эта женщина - Богиня! Пример для всех! Не сдалась, родила еще малыша, строит бизнес, вкладывает душу в ребенка! Просто умничка. ❤
Есть люди кому здоровые дети не нужны, а тут мама с большой буквы. Терпения вам.
Главное слово здесь"здоровые". Они нормально жизнь проживут. У них здоровье есть. Не надо давать рожать женщинам, где в семье масса наследственных болезней, критический возраст одного из родителей.Недавно показали молодую маму и старого папу и сына с многочисленными пороками сердца. Папе там чего-то зачесалось в штанах, а расплачивается ребёнок и страна. Полная безответственность. Стране нужны люди? А зачем стране миллионы больных детей? Что государство делает, чтобы рожали здоровых? Ничего, как и сами мамы-папы.В результате за их безответственность расплачивается страна:все время собирает деньги по телефонам. Детей жалко. А кто виноват в их болезнях?
@@Алекс-ю7р1ч Иногда дети рожаються с инвалидностю у совсем здоровых людей. У меня племянница с пороком сердца врожденным, а её младший брат абсолютно здоровый ребенок.
Посмотрела и пришла к неуте шительному выв оду: огро мное кол-во при вивок, ко тор ое никем не контро лирует ся, а потом появ ляются ауто имму нные заб олевания. Самое непр иятное, что каж дый раз ищут при чины в род ителях.
@@ЛапочкаСосенка наконец-то комментарий человека, обладающего аналитическим мышлением. Согласна с Вами.
@@lialiaprah это сарказм ведь да, ахахахах 😂😂😂
Мама поразила своей откровенностью, честностью, добротой, логичностью и разумностью. Абсолютные слова поддержки от меня, вы молодец. Не показываете себя героем, что кто-то особенный, говорите что это человек с заболеванием, но при этом подчеркиваете что это человек, любимый член семьи, такой же как и остальные. И другие о нем заботятся с таким же рвением. Очень хороший выпуск, было действительно интересно узнать эту историю
Это он пока мало а вырастет? Это ужас никому не хочу желать...
@@Барсук-б2ш а вас это волновать и не должно.
Я - бабушка внука инвалида! И знаю, что стоит за улыбкой этой милой девушки! Вы - умничка!! Терпения Вам, сил, здоровья всей семье! 💖💖💖
Не инвалида, а человека с инвалидностью.
@@ТАНЯГолованова-г8э меняет ваше отношение к этому ребенку. Человек с инвалидностью - это в первую очередь ЧЕЛОВЕК, который имеет ограничения по здоровью. А инвалид...
Не подумайте, что я со зла. Просто я работаю с такими детками, "инвалид" очень режет слух.
@@fairy_sweets9036 Вы - работаете, а я ЖИВУ с внуком, если Вам так угодно, человеком с инвалидностью. И поверьте мне, хорошо знаю об отношении к таким деткам здоровых людей!!!! Смотрят на нас, как на отбросы общества! Так что, простите великодушно, " хрен редьки не слаще" !!!
@@ТАНЯГолованова-г8э смысл угождать то мне? Вы можете называть как хотите...я понимаю ваш гнев! Проблема в нашем обществе, что нет поддержки таких семей, поэтому приходится справляться самим, проходя все стадии очень болезненно. И не надо всех под одну гребёнку!
@@fairy_sweets9036 Извините, если резко ответила. Вы ни в чем не виноваты. Моему внуку свернули шейные позвонки при рода ( причем платных) и ничего не сказали, хотя одели спецворотник на месяц. Малыш сначала не пополз, не заговорил, а потом и не пошел вовремя. С года мы обивали пороги платных и не платных врачей! И даже диагноза нам никакого не поставили! Сколько сил приложила моя дочь - не передать, чтобы в три года он начал ходить! Возили во все реабилитационные центры и все за свой счет! Поэтому я не понаслышке знаю, чего стоит вытягивать таких деток. Мы благодарны всем, кто работал с моим внучком!!! Но очень обидно, что время было упущено. Если бы в роддоме сказали, чтобы мы сделали рентген шейного отдела - последствия были бы не такие, как сейчас - умственная отсталость средней тяжести...
Какая же светлая, красивая женщина! Сколько любви, терпимости, приятия.
Силы вам и помощи бога.
Лилия такая милая женщина, так жалко ее и мальчика. Каждый раз когда Лиля сдерживала слезы у меня сердце разрывалось.
Она сдерживала, а я за неё рыдала 😔 тоже хочу быть такой сильной.
@@NastAsiaA когда у человека есть в груди любовь, находятся силы в самые тяжелые минуты, с любовью только возможно выстоять такое испытание и поддержать крошку сына, который ни в чём не виноват.
С любовью жить на много легче.
Очень жаль мальчишечку...
Нельзя жалеть!!!!! От этого ещё больнее . Выход есть всегда, пока ты жив. Здоровых то детей бросают. А тут борьба , борьба за жизнь. Если есть вера , можно преодолеть все и выкрутиться из любой жизненной ситуации. Но такую не кому не пожелаю .....
Хороший мальчик , вот еще ходить научиться бы !
Сильная женщина, которая прячет свою боль за улыбкой ...
Вот она "сила в малом"
Настолько что конора и хабиба в накаут отправить может
У мамочки глаза все выплаканы, хоть и скрывает за улыбкой.
у неё слёзы в глазах на протяжении всей передачи, не смотря на улыбку. Тяжело далось ей это интервью.
Эта улыбка скорее так защитная реакция, когда и любишь своего ребёнка, но в тоже время конечно она бы хотела, что бы её мальчик был здоров.
Дай Бог, что когда нибудь найдутся лекарства от всех таких генетических болезней 🙏🙏🙏
@@Tanyabasket генетические заболевания вылечить нельзя, к сожалению
Плачет извнутри...из-за не точных укол или медикаментов
@White huntress Давай с тобой деток сделаем белых здоровых и красивых !!
Когда видишь таких бесподобно добрых мамочек, поражаешься их мудрости.Сил и терпения!
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Очень жалко родителей.
Не приведи Господи иметь детей инвалидов!
Как по мне лучше быть бездетными, чем растить бесперспективно ребёнка.
Но почему-то Господь даёт разные испытания в жизни, причём каждому, в разное время.
Никто не проживает жизнь без скорбей . У каждого они свои.
😢
Уважаемые родители этого особенного мальчика, я желаю вам счастья, терпения. Вы очень большие молодцы!
Очень приятный ребёнок ! Хочется его обнять ,
Это ИНВАЛИД, а не особенный мальчик. А то привыкли взрыв хлопком называть, детей инвалидов особенными. Вы так доназываетесь, потом отменят НАШИ чиновкини льготы и всякие привелегиии. Маме силы и здоровья.
@@alkozelen Вы вылезли из шахты? Он не инвалид ,а человек ,каждый человек прекрасен и не повторим ,и слово из мед.документов не должно его "так,как вы" характеризовать или обесценивать !!!!
Моя подруга забеременела от насильника. Он полицейский. Ребенок родится полноценный или с отклонениями?
@@sashasurkova6498 это зависит от беременности
Как же мамочке тяжело говорить. Боль скрывает свою за улыбкой. А иначе, наверное нельзя. Нужно быть сильной. Огромных вам сил и терпения родители! А папе, конечно, большое уважение, что не бросил семью.
Особого уважения папе не нужно, не бросать своих детей - это норма, а не героизм
@@veraakhmadullina9172 Вы правы, но! это так часто случается в теперешнее время. Я согласна с Элен, отцу семейства уважение, сильный мужчина.
@@veraakhmadullina9172 легко в белом пальто говорить о норме. Но жизнь такова, что "норма" даётся большинству людей очень тяжело.
@@theview7169! Так было и в старые времена! Лечить не умели. И родители оставались наедине с больным ребенком! И раньше даде чаще это случалось, чем теперь. Наверное, от незнания от чего так?
@@veraakhmadullina9172 да хватит лицемерить .Есть и мамы бросают, а отцы и подавно.И почему бы не сказать правду, что этот мужчина герой
Прости меня господи,когда я чем то не довольна или жалуюсь на проблемы,самое главное здоровье.Вы сильная женщина,хочу пожелать вам и сыну крепкого здоровья!🙏
что за глупость обесценивать свои проблемы, смотря на другие. каждый индивидуален и каждая проблема, какой бы она не была - требует решения. вы смотрите очень узко на мир и обесцениваете свои проблемы.
@@alyonasizowa7808 проблемы в жизни решаются рано или поздно,а вот всю жизнь растить больного ребенка,вот это вот трудности на всю жизнь!
@@zaretamanukyan2139 то есть решаются все проблемы, кроме этой?
@@zaretamanukyan2139 Есть много проблем у людей. Даже со здоровьем что не видны глазом. Человеку может быть больно или он может иметь болезни которых не видно. По этому вот так вот судить раз у тебя нет какого-то синдрома то ты здоров, неправельно.
@@alyonasizowa7808 если вы считаете иначе, это не значит, что иное мнение - глупость. Глупость, это быть настолько нетолерантным к чужому мнению, высказанному вслух и не адресованному лично вам в качестве совета или назидания.
Восхищаюсь такими родителями, которые ни смотря ни на что, решаются на вторых детей! Какие Вы молодцы!!! Дай Бог Вам всем здоровья и терпения!
В 4 года только пополз. Какой труд родителей! Его таскать до 4 лет как минимум, заниматься! Родители особенных деток вы герои!
Его ещё таскать и таскать на себе,не везде он может ползти,а он растет и вес увеличивается, а мама тоненькая, а папа работает, сил им и терпения, не слишком загоняйтесь с его реалибитациями,сил тратиться много, а эффект небольшой,лучше в девочку вкладывайтесь, будет отдача
Моему сыну 11 лет, я до сих пор ношу его на руках. Своя ноша не тянет. Мы не герои, мы просто любим своих детей.
@@АнастасияСергиенко-б2п ну не знаю. По мне Вы всё таки герои, не видимые для нашего государства. Это очень тяжело как физически так морально...🤔
@@АнастасияСергиенко-б2п вы сильные люди, надеюсь ,что ситуация измениться, пусть вас не покидают силы..
@@Starenkiy благодарю🙏
Правильно поставлены мысли . Братья и сестры никогда не должны быть "няньками" для сложных деток ,и не должны воспринимать их как свою ношу... Уважение вам за этот посыл и за воспитание детей.
Ну ведь они всё равно будут «должны», когда родителей не станет, никуда от этого не деться
@@Dari_261 героиня сказала ,что найдут способы ( возможно обеспечение ребенка проф. няней на долгосрочный срок после их смерти ) Для этого они сейчас и работают , и вкладываю эту мысль своей младшей.
Вероятно ,со своими родственниками сидеть Вы не будете.Наверно,Вам по карману оплатить сиделку?
@@findri_ ну так всё равно девочке няне платить и тд. Как ни крути, на ней будет ответственность за него
@@olisiadonesku5004 а в чем проблема? Тут либо вовсе не работай и живи на нищенские доплаты , либо нанимай кого-нибудь. Жалеть денег на стариков и инвалидов -глупо
Мама-добрая, красивая, очень сильная!!!Лучики добра от всех тех кто посмотрел это видео.
❤если и есть ангелы на земле, то это мамы особенных деток! Откуда, ну откуда столько любви и заботы об особенных детках, где берут силы их мамы и папы? Социум давит даже сильнее, чем мы предполагаем. Я восторгаюсь этими людьми, Вы для меня истинные герои !
Нам помогает вера и Надежда на то что мы с нашими особенными детками преодолеем все 😥
зато ребенок потом будет ненавидеть их за то что душу пригласили в такое корявое тело специально
@@Istina-Istin вы корявый полностью, а особенно душой. Несчастный никому не нужный кусок ничего
@@kamilakamila716что именно? Хотелось бы понять.
@@Istina-Istinон не поймет своего положения
Я всегда радуюсь, когда узнаю, что такая семья не разрушается из-за болезни ребенка. А ещё, когда в семье появляются ещё другие дети. Любви, Счастья и Радости таким людям и долгие лета. 🙆🙆🙆
Маме респект, а папе искреннее уважение,что не оставил семью . У моего любимого племянника тоже особый ребенок. Давидка умный и развитый ребенок. Но самое главное в том,что его все любчт и очень много с ним занимаются. Все:и мама с папой, сестричка,бабушки с дедушками.
Хочется обнять эту маленькую и такую мужественную женщину, маму с большой буквы!!! Дай бог вам сил и терпения...
Какая славная, милая, замечательная ,КРАСИВАЯ ВО ВСЕХ ПРОЯВЛЕНИЯХ МАМА. Без сомнения, большое спасибо мужу за ответственность и поддержку.
Дай Бог
На сколько красивый и на столько страшный синдром 😔
Какой красивый мальчик и мамочка молодец, видно, что умная, толковая женщина👍я поражаюсь силе и мужественности родителей таких деток...
зачем вы "деткаете"? Всегда детей детьми называли, и вдруг все засюсюкали, как чокнутые, с этими "детками"! Детки у луковичных растений, у людей дети.
@@olivia-ds7mb хахах😂😂😂
Мальчик просто чудо, нереально красивый
И родители молодцы, сильные
И молодцы, что проверились перед вторым ребёнком
*да, красивый очень*
Да хватит лицемерить. Какой он красивый? Просто инвалид и это очень видно. Тошнит уже от этого лицемерия.
@@oooniflheimooo но ведь внешность у него и правда необычная. Он красив, хоть и инвалид(
Пусть бы был здоровый!
@@oooniflheimooo Откуда вы знаете что люди на самом деле так не думают? Тоже считаю мальчишку красивым, это выглядит необычно и интересно. Вне контекста инвалидности. Никто бы не желал подобных проблем мальчику, зачем так негативить? Чтобы вам было легче, люди должны писать что-то на подобии: БОЖЕ ЧТО ЗА УРОДСТВО, КАКОЙ УЖАСНЫЙ
Нормально, не?
Никто не пишет "ЗАТО красивый", это действительно выглядело бы как лицемерие.
Вот почему в России нет такого канала!! Спасибо Вам,что делаете такое важное дело! Показывайте что люди не одиноки,в трудную минуту!
Не Щикарно , а Шикарно
@@brod36821 ну эт же саус парк(
Посмотрите канал режиссёра Елены Погребижской)
@@victoriakhanina9987 завтра уже посмотрю,спасибо! Хватит на сегодня эмоций
@@Okroshka-1hs это я к тому, что и российские блогеры, журналисты, режиссеры снимают подобные репортажи и фильмы, рассказывают об интересных людях, показывают их жизнь, опыт(да, иногда печальный).
Глаза у ребёнка космос. Сил и здоровья родителям и ребёнку.
Глаза, типичные для синдрома Кабуки.
Ужас, не дай бог кому такие космические глаза.
Какая КРАСИВАЯ и СИЛЬНАЯ МАМА и Женщина!!! Преклоняюсь перед вами. Дай Бог, вам здоровья!
Уже дал. Обрек на ад при жизни.
Вы невероятная МАМА. А ведь многие не понимают, что имеют здоровых детей, не ценят этого. Здоровья Вашей семье
Люди, у которых здоровые дети, никогда не поймут эту боль
Да, не ценят
Очень красивое лицо у мальчика, глаза невероятно красивые, разрез глаз завораживает, мама, как солнце, приятная♥️🌈
БОЖЕ ПОМОГИ ему и его родителям .🤔😯🥰
Чем разрещ то завораживает ?
Лгбт
"Ярославу везде хорошо, где есть мама"...
Милая мамочка терпение , здоровья и силы ? Вы сама лучшая мама !
Очень светлая мама. Дай вам силы всё это выдержать и жить дальше.
Люди, которые пишут, что "бог вылечит" или "бог поможет" - вы троллите? или издеваетесь? или реально не понимаете? =/
Ну, какой блин "бог" ...кто это
Если не было болезней мы бы не ценили здоровье, намного были бы жёсткими и потеряли всякое сострадание к живому. Если поразмыслить то можно понять это всё.
@@sscc6557 если вам нужно видеть перед собой инвалида, чтоб ценить свою жизнь и здоровье, то у меня для вас плохие новости... =/
Обратите внимание на людей, которых не коснулось бедность или болезнь близких, на сколько они жёсткие и холоднокровные
@@sscc6557 как инвалидность ни обзови, она не перестанет быть инвалидностью. ¯\_(ツ)_/¯
А папе хочу сказать, что вы самый что ни на есть настоящий мужчина, огромная вам благодарность , что вы находитесь рядом со своей любимой семьёй.
Почему в подобных интервью не показывают пап, смотришь американские похожие видео, везде вся семья учавствует, папы,мамы сестры ,братья . А у нас одна мама выступает, как будто эту боль одна тащит. Мужчинам тоже было бы полезно посмотреть подобные видео.
Наверное отец не хочет участвовать в разговоре
На этом канале есть формат "быть папой"
Проект называется быть мамой поэтому тут только женщины
Папа на работе😏
Во многих интервью на этом канале участвуют отцы
Очень обидно за таких вот ответственных родителей, которые планируют детей и хотят, чтобы всё было в порядке, за что так природа шутит? Сил вам!
Очень обидно.
Детей не надо планировать, видимо.)
@@adelaidaveys9637 ну почему же не надо, вполне хорошая практика, я думаю.
@@adelaidaveys9637все равно надо
Природа не шутит. Она дает возможность воспитать и нарастить душевные и духовные силы.
Какая мудрая сильная и при этом женственная и красивая женщина! Всех благ вам!
Очень понравилась мама , молодец !и папа конечно тоже ..
Очень раздражает, что в нашем государстве есть ошущение, что ты остаешься один на один с такими проблемами. Надо развивать такую материальную и моральную помощь людям, а не тратить баснословные деньги на силовиков!!! Вы молодцы! Всего вам хорошего!
Помогать нужно, но количество таких детей через поколение-два начнет расти как снежный ком. Нужна "удочка" : генетические анализы должны быть бесплатными и охватывать как можно большее количество людей. Нужно перестать пропагандировать поздние роды, а для этого нужна поддержка молодых семей от государства. И эти невозможные папочки 40+.
@@ВикторияКоробова-е1к это тоже правильно. Но вы заметьте, что этих людей с такими проблемами не видно и не слышно. А их много. Чем больше наше государство будет молчать и скрывать всякого рода статистику, тем больше будет больных людей. От того, что по телику ничего не показывают, люди не станут здоровее. Неужели наше общество так боится правды? Пусть некрасивой, но это жизнь.
@@ВикторияКоробова-е1к дело не в возрасте роженицы, больные дети могут родится у мам в любом возрасте. И очень часто дети с проблемами по здоровью рождаются даже у абсолютно здоровых родителей, ведущих здоровый образ жизни, к сожалению.
@@liyaras9513 не спорю. Но вероятность рождения детей с генетическими дефектами повышается с увеличением возраста папы, а не мамы
😠без силовиков какое государство?война на носу,очнись.не будет государства,не будет тут никого,им только нефть нужна.и первыми уничтожат больных .как фашисты,первымм уничтожили инвалидов и психбольных
Мама умница и красавица. И папа не бросил с больным ребенком, молодец, уважение ему.
Да,не бросил папа! А то как обычно отцы бросают, везде слышу со всех сторон,а что это значит???!!! А значит,что мы - женщины - сильный пол,а мужчины- слабый!!!!!!!
Уважение за что? За норму? Он и не должен был никого бросать, потому что он зачал этого ребёнка :) Сейчас бы уважение мужикам выражать за подобное. Совсем с головой проблемы у людей
Я считаю, что Нормальный мужчина не бросает своих детей
@@Laceriane скоро медаль будем раздавать мужчинам за то, что не бросил собственных детей и будем восхищаться как над народным героем
У таких особенных деток, родители ГЕРОИ. восхищаюсь мамочкой, и папа МОЛОДЕЦ. Удачи, здоровья и терпения Вам.
Родители трусы. Кто-то должен был это остановить
Согласен, какие герои? Несчастные люди, а спасая таких детей мы все человечество делаем хуже...
@@enyquesti сколько людей, столько мнений, у каждого своя точка зрения на ту или иную ситуацию
@@enyquestiОстановить? И как Вы предлагаете это остановить? Они что, своего ребёнка должны были убить и сидеть сейчас за убийство?
@@masa461 не подписывать разрешения на медицинские манипуляции. Природой заложено так чтоб люди с такими отклонения и не жили долго, а умирали после рождения, умирали младенцами.
У кого поднялась рука дизлайки поставить? Мамочка волшебная, всем сердцем обнимаю ее.
И такие есть? Нелюди...
женщина молодец-красавица!
Очень сильная!
Улыбается она потому что осознала свои грехи
@@АлександрБершаков-н6н изыди.
Сколько горя на свете, сколько несправедливости. Но нет ничего горше навеки больного собственного ребенка. Тяжело смириться. Всё тяжело.
А ГДЕ ЖЕ ВАШ БОГ ? Какой же он жестокий. Так за чем же ему поклоны БИТЬ?
@@МаргаритаЯнковская-х4е Не Вам судить выбор людей, какой религии им следовать.
А при чем тут Бог?
@@МаргаритаЯнковская-х4е он что сделал? Представь. Человек убийца, живодер решил завести ребенка, думаешь он здоров будет?
Очень красивый ребенок . Пусть произойдет чудо , и
Бог исцелит больных деток ,
Аминь.
Не исцелит. Такого не бывает.
Amin
Аминь🤲🏻
@@Kenechi_._Airi и вряд-ли вообще существует бог
@@Kenechi_._Airi
Но добрые пожелания поддерживают мамочку.
Милая, милая, милая девочка. Терпения тебе и надежное плечо.
Господи мы ноем ,виним всех и вся,а сами порой детьми и не занимаемся.Времени нет видители у нас .Посмотрела на эту Женщину и плачу.Вы -настоящая МАМА.Всех благ вам ,Терпения и Любви.
Вот что значит- МАМА! Человек который прошел через многое! И не опускает руки! Сил Вам!!!
Пусть глаза выколоть ему попробует
Родители вы просто герои, я преклоняюсь перед вами. Дай бог здоровья всей вашей семье. Обнимаю вас всех.
Мне так жаль родителей, которые попадают в такую чудовищную ситуацию😔 Такие сильные люди! Уважение! Врагу конечно не пожелаешь такого. И страшно от того, что от этого никто не застрахован. Желаю сил родителям🙏 Пусть все дети мира будут здоровы! ♥
Не надо так писать .Этот мальчик любовь .
@@ΕλενηΕλενη-κ3β Это больной ребёнок и боль для матери!
лю.ди простые сами виноваты, образованный человек ТАКОЕ существо в детдом сдает А неграмотный Думает что это его ДИТЯ))) хотя даже кто произошел один от другого, это все формальности, т к все одинаковые и вглобальном смысле произошли один от другогго
бомжи тоже попадают в чудовищную ситуацию
Вы самая ЛУЧШАЯ МАМА НА ЗЕМЛЕ !Не плачьте !Примите это пожалуйста,и радуйтесь жизни !
Как думаешь, если выколоть ему глаза то поможет?
@@АлександрРудяк-з3о взрослый человек, а такую чушь несете...
Ему это не поможет. А вот если тебе отрубить пальцы, избавит нас от таких комментаторов, как ты.
А я и не слышала раньше про синдром каблуки.
Самое сложное в этих реабилитациях - понимать что родители здоровых детей даже не представляют как им повезло.
А родители здоровых детей не представляют себе, как повезло бездетным.
Вы не правы ,здоровый правильно воспитанный ребенок -самое большое счастье .Нужно принимать спокойно все ,что дает жизнь ,но бездетность нельзя назвать подарком судьбы .
@@suboforever представляют. Потому что они бездетными были, а вот бездетные на месте родителей -- нет)
А разве бывают " здоровые дети"? Да, без тяжелых заболеваний. Но у каждого что то есть из болячек
@@АлексГангур если в раннем возрасте родили, то, по сути, не были бездетными
Улыбка на лице, а в глазах слезы. Твой сын особенный, он красивый и тобой любимый. Силы и любви в твоё сердце. ❤❤❤❤❤. Благодаря вам, он будет жить. Вы мама и папа с большой буквы.
Господи, ну за что такие хорошие люди страдают, почему вот так???
Дай Бог мальчишке сил, и хотя бы уметь коммуницировать с людьми🙏🏻❤️ …
Сколько боли у неё, она под улыбкой скрывает слёзы и эмоции …
Я от всей души желаю этой семье счастья, терпения и здоровья❤️❤️❤️
Жалко маму..сил и терпения семье этого мальчика
"За что?" - задают люди с гордыней.
Бога нет.
Эти люди так живут и страдают, потому что медицина такая, которая вытягивает этих детей и помогает им. Не родители так государство бы выходило. Вот поэтому они и живут в страданиях. Не было таких детей же в древнем мире или хотя бы в средневековье, нация была соответственно здоровее..
Все люди могут быть хорошими - это выбор
Необыкновенно красивая, обаятельная и очень мудрая мама! Будьте счастливы!
Пусть все дети будут здоровы🙏
Очень бы этого хотелось :(
Люди! Не обязательно дети
Пусть все-все будут здоровы! И дети и взрослые! И старые и маленькие!
Мила В. все-все? Убийцы тоже? Воры? Насильники? Диктаторы наших прекрасных стран, не будем называть их имен?))
@@sapphirekatty8730 ну, наш Зелинский от болезней, добрее или адекватнее явно явно не станет(((
Обнимаю эту прекрасную маму. Мы тоже воспитываем особика, это большой каждодневный труд и главное это любить и максимально социализировать таких детей ♡
Быть мамой вообще не легко, а особенного ребенка вдвойне трудно. Терпения родителям. Молодцы! не упали духом
Радость от рождения здорового ребёнка... цените
Ох, и высказывание (цените) а что ещё?!
Поддерживаю. Маме недавно говорю- какое счастье, что мой сын родился здоровым...
@@RUclipsRUclips-fl6tu, это правда, надо ценить, а мы, когда все хорошо, обычно принимаем это как должное.
Радость от рождения здорового ребенка- это ещё только радость и ценить пока нечего.
Потом эта "мамина радость" выростает и целенаправленно ищет способы как покончить со своим здоровьем, а может и жизнью.
Наркомания и алкоголизм это точно хуже,чем Кабуки, это тяжелее, это сдыд и горе. Т.е. не спешите ЦЕНИТЬ, оценивать , переоценивать и грезить о будущем своего ребенка. Пути господни не исповедимы
При рождении не все видно сразу. И радоваться страшно
Хочется сказать спасибо папе. Что не ушел. Это очень важно.
Спасибо? Вообще , это норма, что не ушёл. А не заслуга, за которую надо благодарить
@annafokina7611 а в вашей? В любой культуре, нации, вероисповедании норма свалить.
А маме не нужно спасибо, что она не ушла? У отца исключительное право уйти, а у матери - нет?
@annafokina7611а вы какой культуры? Простите?
@@мечта-24 норма не тенденция. Тенденция да, свалить, нормой будет по моральным принципам остаться. Это нормальное поведение человека. Славить - норма для его биологического начала, о котором мы не говорим в формате культуры и обычаев.
Мамочка большая умничка, красивая,сильная и очень нежная женщина! Желаю Вам и Вашей семье любви, терпения , сил и здоровья!
Мама - такое солнышко!) В ней столько любви 😍😍
Сил Вам, уважаемые родители! Терпения и всего самого наилучшего!!!
Мама, вы такая красавица)
Я вся уревелась! Какая потрясающаЯ женщина, Мама, человек!!! У меня сестра инвалид с детства и я очень понимаю через что проходит ваша семья! Хочется вас обнять и поблагодарить, что вы так чутко воспитываете обоих детей! К сожалению мне повезло меньше. Остаться понимающей мамой Алисе в такой ситуации не легче, чем Ярославу. Потому что я всю жизнь жила в обязательствах, ответсвенности или вине за моё не желание ее брать, за сестру… не смотря на всю мою любовь к ней.
Вы прекрасны!❤️
Очень сильные люди - и мама и папа. Здоровья им и терпения.
Очень красивые глаза у мальчика ❤ Мама тоже хорошенькая, счастья ей.
Маме очень тяжело морально,, господи дай им сил и здоровья,
И, отцу тяжело. Они(мужики) в себе всё ЭТО...Молчат..А, потом--идут и загуливают.это--ад, иметь больного генетически ребенка. Люая болезнь--изматывает родителей.Тут, еще и страна нецивилизованная и нищая.Нет социальных работников.БЕСПЛАТНОЙ реабилитации, как Это ПОЛОЖЕНО в Цивилизованном мире.Но, дед Лукаш готовит байстрюка Кольку--на трон! Будет скоро Николя Первый--Царь Белоруси, сопляк-байстрюк, нагулянный от любовницы Сашки усатого!!Позор!!
Пожалуйста не сдерживайте слезы. Слезы это самый безопасный выход боли. Страшнее когда боль сидит и ест внутри. А вам нужны силы. Ведь вы такая потрясающая✨
Да,поможетВамБог!!!
Бедный, зайка... Ничего не поделаешь... Судьба такая, но ему повезло с родителями, его любят
Вы умница
@@ГалинаРоссова-п7в спасибо😔
какие красивые глаза у мальчика, невероятной красоты. здоровья тебе малыш.
гены, синдрома, состав такой биоробота, происхождения физического тела ПО днк можно фоторобот создать
Я согласна, что дочь не обязана быть нянькой. У нее будет своя жизнь, а у мальчика своя.... Вам огромного терпения, удачи, здоровья, везения
Какая жизнь у него будет? Родители не вечные. Такие люди не могут жить самостоятельно. Им нужна сиделка. После родителей бремя за уходом уйдёт на плечи сестры.
@@djamalkaratov364 и что теперь, его убить нужно? Пока могут - будут растить. Не смогут сами - интернат будет. С каждым годом детей с различными отклонениями рождается все больше, что с ними делать? Живут как-то. Научится делать какие-то базовые однотипные вещи, как дети-дауны, например, могут даже в пиццерии работать. Они делают изо дня в день одно и то же и живут этим.
@@djamalkaratov364 вам лишь бы чего-то злого ляпнуть.
@@nicolilic6966 у вас нет знакомых умственно отсталых? Такие люди либо живут с родными, сестрами, братьями, тетями, мамами, либо не живут в принципе. Так что не нужно бесполезной радуги, нужно быть реалистами и исходить из реалий ситуации, а не выдумывать ванильные сны.
@@djamalkaratov364 родители этого ребёнка и так прекрасно всё понимают. Они сказали, что постараются позаботиться о том, чтобы у него при случае чего была сиделка.
Меня возмутило ваше высказывание: "Какая жизнь у него будет?" Зачем раскидываться такими фразами, зная, что эти люди могут это читать и им это может причинить боль? Легко так рассуждать, когда эта проблема вас не касается. "Человек-овощь", "у него не будет жизни", "лучше бы умер", лучше бы куда-то сдали"... Люди, с каким правом вы это пишите?
Какие мудрые и сильные родители! Отдельное уважение за то, что на сестру вешать не собираются.
с годами повесят, как в предыдущем сюжете всё будет
Как я благодарна таким семьям мамам, которые не опускают руки и не бросают свои родных деток😭 мамы вы такие молодцы
Какая светлая мама. Спасибо за эти откровения. Наверное, это видео даст сил другим родителям с особыми детьми.
Некоторые родители принимают диагноз детей. Тут же видно сразу, что мама не смирилась и ей действительно больно за то, в каком состоянии ее ребенок, учитывая, что мутация была спонтанной. Это очень страшно и тяжело осознать, что ты не виноват, но ребенок все равно страдает.
Мне хотелось поплакать вместе с Лилией, честно. Настолько отчаянные местами у нее были глаза, столько неуверенности за будущее.
Гораздо хуже наоборот если ты носитель и ребёнок болеет по твоей вине
С таким тяжело смириться.
@@dins7420 В принципе думаю осознание того,что не из-за твоих генов ребёнок болеет легче.Хотя вины родителя я считаю,что не существует ни в том ни в ином случае.
@@dins7420 как педиатр отвечу, что большинству родителей проще психологически, когда они не виноваты в болезни или не они ее допустили, как то так
Такое тяжело принять , невозможно не переживать, видя каждый день своего ребенка и зная , что ничего его не изменит и не поможет . Дай Бог сил и терпенья этой замечательной мамочке .🌹
Молодцы родители. Обычно папы не выдерживают и уходят а тут папа оказался сильным мужчиной. Счастья Вам!
До жили….Если мужчина остался, то это герой, а мама типа обязана оставаться с таким ребёнком
А мама не может не выдержать и уйти?
Мама может его сдать в интернет :) А она молодая женщина.... Её нормальной жизни пришёл конец.
Ни один ребенок не должен болеть, ни один ребенок, ни один!!! крик души
А боженька считает, что должен. Ты что Господа не любишь?
@@yuube6220 если бы ты слевитировал, вместо того, чтобы падать (когда тебя в детстве роняли) это было бы божественно, но к сожалению так не произошло, гравитация взяла вверх...
@@yuube6220 а вы,что , действительно считаете,что это Бог насылает болезни?
@@АльфияШакирова-в3т Бог насылает болезни потому, как они свою квартиру не отдали церкви Христа. Как сказано в апостольских деяниях, глава 5: не принесёшь церкви Христа полную часть имения - упадёшь бездыханным.
Не только ребёнок.
Какая приятная женщина! Горе ее не озлобило, здоровья ей, душевного умиротворения и пусть ей на жизненном пути встречаются понимающие и добрые люди!
Боже, спасибо родителям, которые не навязывают второму ребенку что он должен следить за первым, уважение
Насколько у неё здоровое и осознанное отношение к ситуации, удивительно. Она просто пример.
Какая заботливая,добрая,красивая женщина!
Терпения Вам!
Да, очень красивая жещина
У семьи, видно, есть деньги. Это просто отлично.
Красивый! Действительно, красивый ! И цена за эту красоту- высокая. Очень высокая. Очень жаль, что так вот оно.. Родителям желаю крепкого здоровья и сил. Жаль, что приходиться платить здоровьем, но, ведь, мальчишка, правда, чудесный!
Мама очень красивая и добрая. Настоящий ангел
У мальчика такие красивые глаза😍Я отдаю большую почетность маме за её любовь к детям,и за её честность.Она большая молодец 😌
Страшно в этот мир впускать детей. Лилия невероятный сильный духом человек и замечательная мама.
И страшно, и не нужно вообще. Лучше быть чайлдфри.
Большое уважение родителям, что приняли свою ношу ответственно и с любовью! Это большой труд! Такие детки требуют больше внимания и самоотдачи! Здоровья вам всем!
Какая мамочка умная. И мудрая. Нравится ее отношение к вопросу, что сын не должен быть обузой для дочери
Сколько боли в этой женщине, но какая молодец! Вы настоящая МАМА, которая помогает, защищает, поддерживает своего малыша. Здоровья вашему мальчику, Вам сил и терпения!
Лилия, спасибо Вам за это видео. Вы молодец, что так подробно рассказали о синдроме Кабуки на примере Ярослава.