ام من باتنة ومن الجزائر ابنتي الصغرى مصابة أيضا بالصلب المشقوق درجة ثالثة قامت بعدة عمليات وعدة فحوصات وكانت لها جلسات عديدة مع اطباء الرياضة ولكنها الان على الكرسي المتحرك ولكن الله عوضها بذكاء وفطنة وأمنية الوحيدة ان أراها يوما تقف على قدميها والحمد لله على نعمته
ختي من فضلك انا من قسنطينة و حامل في ستة أشهر و خبرني الطبيب بلي ابني عندو نفس المرض تاع بنتك و لازم بعد الولادة مباشرة يعمل عمليات لكان تعطيني المراكز و المستشفيات الي داويتي بنتك فيه و كل المعلومات و أجرى على الله و ادا أمكن تكاليف كل شيء الله اخليكي حبيبتي
انا من اليمن وعندي بنت عندها نفس المشكله اصلب المشقوق وستسقاء في ادماغ وكمان خلع في الحوض اسال الله القادر على كل شي الله ارحم بل ولد من امه ان يشفي كل مريض بهذا المرض ويرحم كل ام قلبها يحترق علىوالدها
السلام عليكم انا من العراق انا هم عندي هذا المرض.بس اثر علئ قدمي اليمنئ وسبب تقرح بأسفل القدم وينطي دم وماء وما ديطيب وبسسبو اكل عضم مشط الاصبع وحاليا مأثرة عليا اريد العلاج
من العراق انا رزقي الله بطفله قبل اربعة ايام مصابه بالقلة السحائية او الصلب المشقوق الحاد واخبروني الاطباء بان اطرافها السفلى لاتتحرك او ميته وتحتاج الى معجزه اللهيه كي تستطيع المشي في المستقبل ونسأل الله تعالى ان يشافيها
انا حامل بالشهر السادس قال الدكتور ان ابنتي مصابة ب فتحة في آخر العمود الفقري و عندها القليل من الماء في رأسها وراح نستنا حتى الولادة لكي يشخص كيفية العلاج اسال الله العافية لكل المرضى ياارب
@@hadeelalsheikh8877 انا بنتي عندها ٢١ يوم ملئ توفت وهي عمرها خمسة أشهر ما عملت لا عملية الصمام ولا عملية السبينا بيفيدا ،لان المستشفيات كانت مهتمة بكورونا وبس، المهم هي ولدت كأنه ما فيها ماء في راسها،راسها عادي،لكن كان عندها مشكل مع فتحة الظهر كانت مفتوحة وكان لازمها تنظيف كل،التهبت لها عندما كان عمرها ١٣ يوم قعدت معها في المشفى 27 يوم، تعافت بعدها، ولما صارت 5 أشهر وصارت تضحك وتغاغي حمى لمدة 5ايام و بالدواء ما حبت تنزل، يومين بالمشفى توفت، اختي ما تقنطيش من بنتك لأنها جنتك، و دائما قولي الحمد لله
@@hadeelalsheikh8877 لما كان عمرها ثلاثة عشر يوم بقيت بالمستشفى سبعة و عشرين يوم ،ولما صار في عمرها خمسة أشهر بقت يومين بالمستشفى و توفت بسب الحمى ،اختلطت الارقام في التعليق الاول
@@منوعاتشبابيهمنوعاتشبابيه الله يشافيه ويعافيه بس لو سمحتي بنتي عملت عملي بس مابعرف انو درجه لسه ماشفت بنتي انا بي بلد وهيه بي بلد هل من المكن انو بنتي تكون ماعاد تمشي
انا بنتي مصابه الصلب المشقوق وعملت العمليه والحمد لله دلوقتي بنتي مبتتحكمش في حمام البراز والبول ونفسي أنه تعرف تتحكم في نفسه هل ليه علاج او علاج طبيعي علي فتحت الشرج هي عمره 7سنين وبيتمشي علي رجله الحمد لله ربي يشفيه هي واللي زيه ان شاء الله افيدوني أفادكم الله
انا رزقة بولد من ١٥ يوم تقريباً مصاب بالصلب المشقوق والحمد لله على قضاء الله …احد يعرف مستشفى في السعودية متخصص في هذ المجال …يدلني والحمد لله على قضاء الله
انا من اليمن عندي ولد عنده الصلب المشقوق ولد عمليه قيصريه وفي ظهرة قدة وسويت له عمليه مستعجله ولا يستطيع ان يحرك قدميه ابدأ ولي عودة عند الدكتور بعد اسبوع. الحمدالله على كل حال اقدار ربي يفعل مايشاء
والله اني هم عندي ولد اجة للدنيا فيه الصلب المشقوق والصراحة نصدمت لان عمري موسامعة بهيج مرض عملنة الة عملية سدينة الزرف الي بضهرة بعدهة عملية لراسة حطو الو صمام بس المشكلة ابني بعدة صغيرة ومااعرف اذا بعد كم سنة بيمشي اوسيطر على خروجو ربي يستر واسأل الله العضيم رب العرش العضيم ان يشافي كل، طفل مصاب في هاذة المرض ويصبر قلوب اهلوو يارب امين
اني عندي هذا المرض ولاشخص عرف حالتي ولاانا حتى كنت اتالم وكنت امشي طبيعي لحد عمر 20 وتعبت وهذا الشهر عملت عمليه لكن مااعرف مابعدها من خطوره لان كبيره بالعمر واكتشفوه وعمليتي كانت جدا خطره وفوق الكبرى للذي عنده معلومات عنه بعمر كبير يتواصل معي
أنا من مغريب ولدت ولدي كان مصاب بي هاد مرض أو درت معاه مجهودي و الأحباب كلهوم مقصروش من جهدهم للأسف مكينش لعيلج هنا في مغريب كان عندي أمال بلي ولدي غيولي بيخير في لأ خير توفى الحمدلله
السلام عليكم انا حامل في 7 شهر واخبرتني الدكتوره بحالة مرض الجنين بصلب المشقوق وانا لا اعرف معلومات عن هذه الحاله المرجو اعطائي معلومات عن هذا القروب وسماح لي بالانضمام معكم وشكر.
وانا من الجزاير وعندي طفلة مريضة بهذا المرض اسال الله رب العرش العظيم ان يكون معنا ومع كل المرضى و اولياءهم
انا تاني راني ف سادس و قالولي عندها هاد المرض
شصار مع بنتك
كيف حال بنتك أختي..عندي نفس الحالة
@@djihadbouziough8337شو صار معك انا اليوم خبرتني دكتورة عن ابني وانا فشهر السادس تحطمت انتي كيف حالت ابنك
( الحمد اللة رب العالمين ) انه من العراق عندي نفس الحاله نتمنا من الله عزه وجل شفاء الكل مريض
امين يارب العالمين اخي ممكن اعرف اي درجه من المرض
أمين يا رب
هل تسرب السائل الشوكي من الفتحة شيء عادي ام يسبب خطر على الرضيع
يسبب خطر حسبب معلوماتي@@Skampo
انا ايضا عندي طفل عمره سنتين يعاني من مشكلة الصلب المشقوق أطلب اولا منكم الدعاء وثانيا التواصل معنا إذا كانت أي مستجدات في العلاج
ام من باتنة ومن الجزائر ابنتي الصغرى مصابة أيضا بالصلب المشقوق درجة ثالثة قامت بعدة عمليات وعدة فحوصات وكانت لها جلسات عديدة مع اطباء الرياضة ولكنها الان على الكرسي المتحرك ولكن الله عوضها بذكاء وفطنة وأمنية الوحيدة ان أراها يوما تقف على قدميها والحمد لله على نعمته
وكل هذا هو جهاد لجميع الامهات والاباء
ختي من فضلك انا من قسنطينة و حامل في ستة أشهر و خبرني الطبيب بلي ابني عندو نفس المرض تاع بنتك و لازم بعد الولادة مباشرة يعمل عمليات لكان تعطيني المراكز و المستشفيات الي داويتي بنتك فيه و كل المعلومات و أجرى على الله و ادا أمكن تكاليف كل شيء الله اخليكي حبيبتي
@@sihembonjour7631 روحي لسبيطار نتاع سطيف درت فيه لبني
كيف حال بنتك
ختي تعيشي كي زادت بنتك كانت تحرك اطرافها؟
انا من اليمن وعندي طفلة مريضة بهذا المرض اساأل الله الكريم ان يشفيها ويشفي كل مريض
انا من اليمن وعندي بنت عندها نفس المشكله اصلب المشقوق وستسقاء في ادماغ وكمان خلع في الحوض اسال الله القادر على كل شي الله ارحم بل ولد من امه ان يشفي كل مريض بهذا المرض ويرحم كل ام قلبها يحترق علىوالدها
حسام الخطيب
ممكن توضيح او شرح عالصمام هل وماهيه مضاعفاته هل هوه منيح لطفل
كيفها هلأ وهل راح خلع الحوض .
شصار مع بنتك
امين يارب
الله يشافي كل مريض يارب
انافي لبنان وسوري لجنسي وعندي بنت هيك عمرها اربعين يوم اتمن از حداصرمعو شي جديد يحطو ع نيت
وانا سوري شو صار معاكم
اني من العراق.. ابني انولد بهذا المرض تدمرت من ورة الدكاترة حسبي الله ونعم الوكيل... يارب يشافيهم ويعافيهم
اخي العزيز اني هم نفس الشي بس ماسويت عمليه الطفل وهسه محتار
كيف صار ابنك اخي
الحمدلله على كل حال هذا خلق الله .
اتمنا ان نوصل للقروب لن عندي حاله
نفسها بنت عمرها ٣ اشهر الان .
ارجو التواصل مع هذه المجموعه
مرحبا إن عندي طفل نفس المرض اللة يشفي كل مريض
محمد
ممكن تشرحلي هل مريضك قام بالمشي أم لا وهل دخلت لهو صمام اتمنى تشرحلي
السلام عليكم عندي بنتي مريضة بنفس المرض
عندي طفله مريضه مرض الصلب المشقوق اللهم اشفي جمع مرضى المسلمين هل اكو علاج بلعراق
انا من فلسطين بنتي مصابة بهاد المرض وارجو التواصل مع هذه المجموعة
شصار مع بنتك
بارك الله بيج اني من العراق وصارت هيج حاله ويايه بس مات بنتي الله يرحمه
غيث حيدر بلا زحمه شكد صار عمرها وماتت
ممكن اعرف أشكد جان عمرها وماتت نفس حالة بنتي
شكد عمرها صار وماتت؟؟
الله يرحمها ويصبركم ممكن اعرف شكد عمرها وتوفت وسويتيلها عمليات لو ملحكتي عليها
@@zozazoza5978 الله يرحمها
السلام عليكم انا من العراق انا هم عندي هذا المرض.بس اثر علئ قدمي اليمنئ وسبب تقرح بأسفل القدم وينطي دم وماء وما ديطيب وبسسبو اكل عضم مشط الاصبع وحاليا مأثرة عليا اريد العلاج
السلام عليكم ممكن اعرف اي دوله موجود علاج لصلب المشقوق أرجو ألمساعده بنتي مصابه بهذا المرض
khaled akram الله يشفي مرضاكم ومرضا المسلمين اخي خالد انت من وين
لو حضرتك ف مصر تواصل معي انا عضوة بجمعية رعاية مرضي الصلب المشقوق 01023037381
بسسمة حنا فخورين فيك ، الله يفرحك بعافية سليمان
قلوبنا ودعواتنا معك ♡
امين يارب
ابنت مريضة پلصلب المشقوق اريد ان اعرف هل في علاج
Youcef Gouasmi طبعا في علاج
Armed Ahmed اين اتصل بارجوك
Youcef Gouasmi منين حضرتك
من العراق انا رزقي الله بطفله قبل اربعة ايام مصابه بالقلة السحائية او الصلب المشقوق الحاد واخبروني الاطباء بان اطرافها السفلى لاتتحرك او ميته وتحتاج الى معجزه اللهيه كي تستطيع المشي في المستقبل ونسأل الله تعالى ان يشافيها
الله يشافيها اني هم نفس حالتج بس كوليلي هسه بنتج شلون صارت
ابني هم طيحو حظنا اطباءنا حسبي الله ونعم الوكيل
@@kingofgaems1813 وين اخذتو يامستشفى و شنو وضعه هسه أني حاليآ بالمستشفى
Queen Roro هسة صار عنده خلع بالحوض من الجهتين بسبب اهمال الاطباء وسويتله عملة تطويل وتر وجان مالها داعي بس طمع الطبيب حاليا يزحف
@@kingofgaems1813 اني ماتت صعد الالتهاب لرأس وماتت
انا كان ابنى ولد بنفس المرض المرض وعملتله عمليه والحمد لله
اختي كيف عرفتي انو معه هيك
@@FattySaber لما ولد الكيس كان ظاهر ولما عرضته على الدكاتره أخبروني أنه عنده مرض السنسنه الظهريه
@@foxrabet7576ولدتي قيصري لو طبيعي اني نفس الحاله يصير اولد طبيعي ما يأثر على الطفل
@@العابترفيهيه-ض9ع ولدت قيصري والحمد لله جات سليمه
اخواني الي عنده طفل بي هذا المرض لازم تنتبهون علي الكليات من البدايه خصوصا
ليش
@@sharehannimer1183 عندي بنبه ومحد نبهني وحاليا وحده من كلياته ماتفيد والثانيه تعبانه وماخليت دكتور ماراجعت عنده وحاليامقررين الها عمليه
@@رقتعينايشوقا-س3ر الكلاوي كانو ع شكل حذوة الفرس
لا بنتي بيها سبينا بفدا يعني معاقه وهذا اثر على وظيفه الكليتين
انا ابني فيه الكلى حدوه فرس وكمان فيها حصوات وعمره ١٠شهور
أنا من المغرب بنت عندها ٤ ايام عندها نفس المرض الله يشافيها ويشافي جميع مرضى المسلمين يارب العالمين
كيف حال بنتك
كيف حال بنتك وهل عاشت
انا حامل بالشهر السادس قال الدكتور ان ابنتي مصابة ب فتحة في آخر العمود الفقري و عندها القليل من الماء في رأسها وراح نستنا حتى الولادة لكي يشخص كيفية العلاج اسال الله العافية لكل المرضى ياارب
كيف وضع بنتك ولدتيها ولا لا
وانا نفس الحالة وبالشهر السادس والدكاترة ماطمنوني
@@hadeelalsheikh8877 فتحة في الظهر مع استسقاء الدماغ يعني الحالة الثالثة الخطيرة
@@amirafati3271 وشو صار مع البيبي وانا هيك حكولي
@@hadeelalsheikh8877 انا بنتي عندها ٢١ يوم ملئ توفت وهي عمرها خمسة أشهر ما عملت لا عملية الصمام ولا عملية السبينا بيفيدا ،لان المستشفيات كانت مهتمة بكورونا وبس، المهم هي ولدت كأنه ما فيها ماء في راسها،راسها عادي،لكن كان عندها مشكل مع فتحة الظهر كانت مفتوحة وكان لازمها تنظيف كل،التهبت لها عندما كان عمرها ١٣ يوم قعدت معها في المشفى 27 يوم، تعافت بعدها، ولما صارت 5 أشهر وصارت تضحك وتغاغي حمى لمدة 5ايام و بالدواء ما حبت تنزل، يومين بالمشفى توفت، اختي ما تقنطيش من بنتك لأنها جنتك، و دائما قولي الحمد لله
@@hadeelalsheikh8877 لما كان عمرها ثلاثة عشر يوم بقيت بالمستشفى سبعة و عشرين يوم ،ولما صار في عمرها خمسة أشهر بقت يومين بالمستشفى و توفت بسب الحمى ،اختلطت الارقام في التعليق الاول
أن من المغرب عندي طفل نفس الحالة
ابني نفس الحاله واملي بالله الشفاء لكل مريض واتمنى اكو علاج لأبني اصابته من الدرجه الثالثه
ملاك الروح الله يشافي يارب
ملاك الروح صار شكد على هاي الحاله
وهل دخلتي صمام لمريضك وماهيه مضاعفاته وهل قام بالمشي اتمنى الرد
@@منوعاتشبابيهمنوعاتشبابيه الله يشافيه ويعافيه بس لو سمحتي بنتي عملت عملي بس مابعرف انو درجه لسه ماشفت بنتي انا بي بلد وهيه بي بلد هل من المكن انو بنتي تكون ماعاد تمشي
أريد الانضمام الى مجموعة قلوب كلها أمل.. لو سمحتم
يسلم بؤك انا كمان بنتي مصابة لسا صغيرة 5 أشهر
ربي يشافيها كيف حالها
@@ahmedlokmen1255 شوي لباس عم ننتظر العميلة الثانية
@@JojoJojo-it8nh اين نوع من العملية ???
@@ahmedlokmen1255 الصلب المشقوق في ظهرها
وانتا ما نوع العملية
ابني بهذا المرض وصار عمرة١٨ صحتى منيحة كتير بس عندو مشكلة عدم السيطرة اذا في اي حل او علاج او اي نصيحة ارجو الرد..الدكاترة قلة ما في اي علاج
سجلت عافيتي بسمك السلام عليكم اختي ممكن سؤال ابنك عندو عدم سيطرة على الخروج قصدك؟؟
@@اميرهالاحزان-ك9ف اي ما عندة سيطرة
السلام عليكم اختي ابنك يمشي طبيعي يعني هو من النوع المستتر
@@احمدالخالدي-ع8و نفس السؤال
@@Rania-ri6mm السلام عليكم اختي
عندكم حدا مصاب بهذا المرض ؟ يعني نفيد بعضنا بالاستفسارات
ادعوا لابني مات بنفس المرض الله يرحموا وربي يصبرني
سلام اخي ممكن تقولي ابنك الله يرحمه قديش كان عمرو لما توفي واي حلة كان يعاني منها و شكرا
الله يرحمو
كنطلوب من لله يكون مع جميع لأمهات لي ولدهوم مصابين بي مرض صولب لمشقوق ويشافيهوم وي عافيهوم لهلا ايحرم شي أم من ابنها يا رب العرش العظيم
oum adam اختي أنا ولدت ابنة عندها فتحة في اسفل الظهر وأنا خايفة اختي جزاك الله خيرا جاوبيني أنا خايفة
Mouna Mouna شو صار ابنتك؟
خبروني حكل بنتي نفس شي لحمل ثاني نفس شي او لا
اني هم بنتي اجتي للدنياعدهه فتحه بظهرهه الحمدلله تشافت بس بعدله شويه وتمشي المشكله عدهه خلع ولادي
Noor Altmimy اختي خلع ولادي بسبب المرض قصدج؟؟
Noor Altmimy شنو عدها فتحة بل ضهر وشكد وتعافت كم سنة ارجورد
كيف كانت الفتحه عندها
كانت لبرة الفتحه
الله يشفيها شلون عالجتوها اتمنه تردي وشقد.درجة القيله
انا بنتي مصابه الصلب المشقوق وعملت العمليه والحمد لله دلوقتي بنتي مبتتحكمش في حمام البراز والبول ونفسي أنه تعرف تتحكم في نفسه هل ليه علاج او علاج طبيعي علي فتحت الشرج هي عمره 7سنين وبيتمشي علي رجله الحمد لله ربي يشفيه هي واللي زيه ان شاء الله افيدوني أفادكم الله
السلام عليكم من اي درجه بنتك هل كان عندها ماء في الرأس
يعني بنتك مابتحس خالص ولاشو طمنيني اختي انا ابني بحس بس عندو مشكلة الادرار بالبول ومتامله مع الزمن بطيب ان شاءالله
انا رزقة بولد من ١٥ يوم تقريباً مصاب بالصلب المشقوق والحمد لله على قضاء الله …احد يعرف مستشفى في السعودية متخصص في هذ المجال …يدلني والحمد لله على قضاء الله
في اي مدينة انت ؟
انا بمنطقة جازان
@@حساممباركي-ح1شياعزيزتي كيف وضع ابنك وايش سويتي وفين عالجتيه عشاني انا نفس وضعك الله يسهل يارب
انا كمان ابني عنده نفس المرض عمره ١٠شهور ولدت فيه قيصري وعنده كمان الكلى جايه على شكل حدوه فرس وفيها حصوات الحمدلله على كل حال عساه خيره من عند الله
ممكن نتواصل
انا من اليمن عندي ولد عنده الصلب المشقوق ولد عمليه قيصريه وفي ظهرة قدة وسويت له عمليه مستعجله ولا يستطيع ان يحرك قدميه ابدأ ولي عودة عند الدكتور بعد اسبوع.
الحمدالله على كل حال اقدار ربي يفعل مايشاء
وايه وضع طفلك دلوقتي رجله بتتحرك
اني حبلت وكلتلي الدكتورة ابنج بية مايات براسة ذبية كتلها لا خلية ميخالف وهسة جبتة وصار عمرة خمس تشهر معوق وسويتلة عملية الراسة والضهرة بية فتحة بضهرة بس اني كلش دمرت وتعذبت ومليت من القهر من اشوف ابني يتعذب كدامي بس الحمد الله على كل حال شسوي بعد لااعتراض الحكم رب العالمين هسة ابني شلل نصفي ادعولة يتحركن رجلية ويوكف على حيلة
الله يشفيه ويعافيه وان شاء الله تشوفيه يمشي قدام عيونك ياارب .
اختي ازا ممكن كيف شلل نصفي يعني رجليه ماتتحرك 😭
اكلج عيني من سويتي عمليه الراسه بعدة ماكبر
@@حبةحبحبيبي اي شلل نصفي
@@ادهمالمنصوري-ر3ف كبر وصار بية مايات وسويتلة عملية
والله اني هم عندي ولد اجة للدنيا فيه الصلب المشقوق والصراحة نصدمت لان عمري موسامعة بهيج مرض عملنة الة عملية سدينة الزرف الي بضهرة بعدهة عملية لراسة حطو الو صمام بس المشكلة ابني بعدة صغيرة ومااعرف اذا بعد كم سنة بيمشي اوسيطر على خروجو ربي يستر واسأل الله العضيم رب العرش العضيم ان يشافي كل، طفل مصاب في هاذة المرض ويصبر قلوب اهلوو يارب امين
اميره الاحزان الله يشافيه
انافي لبنان سوري لجنسي وعندي بنت عرها اربعين يوم نفس لمرض لي عند ابنك الله يشفيهاوم اناصرح مطمنوني انو تمشي ع الله
عمرها اربعين يوم
يطول شوي مثل ابني بصح يمشي
أنا ابني ماي برس وحطينه صمام
عندي طفل فيو سباينر بيفيدا
اني عندي هذا المرض ولاشخص عرف حالتي ولاانا حتى كنت اتالم وكنت امشي طبيعي لحد عمر 20 وتعبت وهذا الشهر عملت عمليه لكن مااعرف مابعدها من خطوره لان كبيره بالعمر واكتشفوه وعمليتي كانت جدا خطره وفوق الكبرى للذي عنده معلومات عنه بعمر كبير يتواصل معي
اى نوع عندك من الصلب المشقوق هل كانت عندك حبة فضعر و لا نوع المستتر .و اي هى نوع العملية ؟؟؟؟
أنا من مغريب ولدت ولدي كان مصاب بي هاد مرض أو درت معاه مجهودي و الأحباب كلهوم مقصروش من جهدهم للأسف مكينش لعيلج هنا في مغريب كان عندي أمال بلي ولدي غيولي بيخير في لأ خير توفى الحمدلله
سلام أختي درتي ليه العملية
علاش توقى شنو السبب جوبيني عفاك
سلام تا انا اختي من المغرب احاملة ببنت فيها الصلب المشقوق
انا كدالك عندي ابن بهاد المرض
هل تسرب السائل الشوكي من الفتحة يسبب خطر على الرضيع ام شيء عادي حتى تعمل العملية لاستئصال الكيس
ارجو الرد من فضلك
Skam po اه اكيد يسبب خطر يسبب التهاب
اني عندي ولد مات كان عنده نفس المرض قبل الله سنين
شكد عمره وتوفه .ربي يعوضك وينطيك الصبر .اني عندي بنوته نفس مرض
كم عمره لما توفي
السلام عليكم
انا حامل في 7 شهر واخبرتني الدكتوره بحالة مرض الجنين بصلب المشقوق وانا لا اعرف معلومات عن هذه الحاله المرجو اعطائي معلومات عن هذا القروب وسماح لي بالانضمام معكم وشكر.
انا من فلسطين بنتي مصابة بهاد المرض وارجو التواصل مع هذه المجموعة