Hay muchos médicos que están muy mal informados,te tachan de ansiosos,y piensan que todo es psicológico,es muy feo.Es frustrante porque es difícil que te diagnostiquen.
De pequeña le decían a mis papás que era solo berrinche, migraña, después que tenía depresión, luego que era la presión de la universidad, también que solo era para llamar la atención, todo lo que me daban de medicamento e incluso drogas y solo me hacía sentir peor. En verdad es horrible y más cuando no encuentras la forma ni medicamento para sentirte mejor.
Maravillosa niña. Perdón súper jovencita. Ya tienes profesión.. GRAN RUclipsR Ningún médico ha explicado tan súper bien lo que es la enfermedad. FELICIDADES QUE DIOS TE CURE MERECES LO MEJOR.
Me uno a todos ustedes. Me comenzó cercano a los 27 años desde que tengo memoria de los síntomas. Finalmente a mis 40 pude conseguir a una Dra venezolana que vive en Mexico que me saco de mi cuadro prácticamente desde el día 1. Pero fueron más de 10 años en una lucha constante, doctor en doctor, hospital en hospital principalmente por presión arterial en el piso, mareos, pulso bajísimo, hipoglucemias, dolores musculares, depresiones, escaneado de pies a cabeza, etc. Interminable la lista :) Al igual que tú vivía con electrolitos, Coca-Cola, últimamente agua con sal en mi maleta. Espero todos mejoren, depende mucho de un Dr que sepa identificarlo lo antes posible. Lastimosamente son muy pocos.
Hola Humberto que gusto que hayas encontrado una buena Dra. Te agradecería mucho si me pasas el contacto de ella. Necesito un buen médico que me atienda, ya me canse de estar rebotando de dr en dr. Hay muy pocos médicos que tratan la disautonomia.
@@fresitaroja6176 Hola ..por supuesto ..tienes algun email donde te pueda escribir para pasarte el contacto? no se si al colocarlo aqui lo eliminan por lo que te diria lo coloques en un formato que no lo borren
@@paolacalderon8751 Su email es nidoc@institutonidoc.com La Dra es venezolana localizada en Mexico. Escribele para que te oriente. Su cel/whatssap es +52 5561465880 Dra. Acosta. Disculpa @PameBe si no puedo enviar cotactos por aqui o si queda bloqueado. Lo hago con el sentido de ayudar.
Me diagnosticaron a los 29. Tengo síntomas desde los 9 años... Me acuerdo que mi mamá se enojó y me dijo que si la seguía llamando del trabajo para que fuéramos a urgencias y que al final no me encontraran nada, me iba a castigar... Entonces habló con los profes y ya nadie me creía. Mi abuela fue la única que me creyó y me llevó al médico, me hicieron un montón de exámenes, hasta de coagulación para al final no encontrar nada. Me mandaron al psicólogo... Me siguió pasando pero preferiría no decir nada porque todo era "por andar a pies pelados" o "por estar siempre acostada" entonces para evitarme discusiones me quedé callada. A los 16 volvieron a aumentar los síntomas pero esta vez me encontraron alta la insulina así que todo se lo atribuyeron a eso... Regulé mi azúcar pero me siguió pasando. Coincidió con que me hice vegetariana así que olvidé lo que era tener taquicardias después de comer y porque ya no comía tan pesado. Me mareaba mucho menos, era sobrellevable excepto en mi periodo menstrual y los médicos seguian diciendo que era ansiedad. Después de que tuve COVID aumentó drásticamente, incluso tuve que salirme de la u, ya no podía subir escaleras sin taquicardias, me cansaba mucho hasta llegar a la sala... Como estudiaba teatro y cada asignatura tenía training físico si entraba a las 8, a las 10 de la mañana ya no daba más, me mareaba caminando mucho menos podía trotar o comer, tenía náuseas, me cansaba, las taquicardias iban en aumento, no iba al ritmo mínimo que me pedían, ni siquiera podía finalizar el calentamiento de la clase,, los profes se enojaban y me empezó a ir mal. El verano fue aún peor, desmayos, dolor precordial, taquicardia, dolor en el brazo izquierdo, visión de túnel, síncope, náuseas, fatiga, fui de vacaciones y estuve el mes entero acostada, salí muy pocas veces.. Fui con una doctora y le dije que creía tener disautonomía, me hizo un electrocardiograma y me dijo que no la tenía. Hace poco me diagnosticaron con Ehlers Danlos y el mismo reumatologo me preguntó por los síntomas, le conté mi historia, le mostré mis exámenes, hizo que me midiera la presión todos los días y menos mal al fin, después de 20 años, validó mi diagnóstico de disautonomía. Y con ello el poder explicarle a la gente que no es flojera, que no son excusas, que no es "cansancio" y que no soy "hipocondriaca" como decía mi mamá
Pobrecita, me ha pasado igual. En mi caso solo me diagnosticaron a los 26 años. Siempre me sentía mal, hacía muchos exámenes de sangre y todo y todo salía perfecto. Hasta fuí a una cardióloga pero no nos caímos bien y de vdd no queria atenderme, me dijo que era ansiedad no más. Los sintomas empeoraron y 1 año después fui a otra cardiologa. Para mi suerta es especialista en disautonomía y rapidamente me ha diagnosticado. A parte de que el tratamiento me ha hecho mejorar, el hecho de saber lo que tengo me aliviano mucho en lo psicológico. Pq imaginense, que de la nada te lata super fuerte el corazon, tiembles, no puedes hacer exercicios, sientas q vas a desmayar y q todos te miren como hipocondriaca o floja.
Hola.mi hija tiene D. Me podrías decir donde se encuentra la.especialista? Para llevar a mi hija. Muchas gracias y vi el favor de Dios estarán muy bien ¡
Hola Pame , me pasó lo mismo que a ti . En la escuela los maestros y mis compañeros me tachaban de querer llamar la atención aún teniendo ya el diagnóstico y explicando que era una enfermedad. Me diagnosticaron a los 15 años y yo de niña siempre hice deporte pero llegaba tener problemas para respirar o que me mareaba y me subía mucho los latidos del corazón y pues mis entrenadores decían quer era por qué hacía mucho esfuerzo o llevaba mi cuerpo al límite pero pues ahora sabemos que era la disautonomia . Yo también tuve paro cardíaco en mi prueba de mesa inclinada y fue una etapa tan fea , muchos doctores me decían que no tenía nada me hicieron tantos Tac con contraste y tantos estudios que de verdad me hacían sentir peor que la misma enfermedad pero ya cuando recibi mi diagnóstico todo fue mejor . Me ayudó mucho ir al psicólogo para aprender a controlar la ansiedad que era uno de los síntomas más fuertes en mis crisis . Ahora que soy profesionista me ha pasado varias veces en la oficina pero mi novio es enfermero y gracias a dios cuando le conté lo que tenía el sabía perfectamente que era . Fue la primera vez que no sentí que alguien pensará que estaba inventando una enfermedad o estaba dando una excusa
Hola, yo lo descubrí como a los 40 años, ahora ya tengo 59, aún con síntomas, cuesta mucho mantener el equilibrio cuando uno sufre ésta enfermedad, a mí me lo descubrió un reumatologo ya mayor, el padece de lo mismo, por si les interesa dr. Jaime Bravo, es chileno, yo soy también chilena y el 40% de nuestra población tiene éste síndrome. Saludos para todos y fuerza para afrontar cada día. .
Hola 👋, también soy Chilena 😊. Quisiera saber si ha encontrado algún tratamiento o especialista en el tema en Chile? Tengo una hija con desaitonomía y sólo le dicen que tome agua con sal.
Yo tuve la suerte de dar con un neurólogo que me mandó el tilt test en la primera consulta debido a un desmayo y migraña con aura. Hace poco me diagnosticaron y ha sido difícil asimilarlo. Desde pequeña tenía estos síntomas, pero también me hacían exámenes de sangre y todo me salía bien entonces siempre pensé que estaba sana
Hola Pame! Te acabas de ganar otro suscriptor. ✨💜🥺 Me llamó la atención tu vídeo porque no había visto que alguien lo explicará o hablara de la disautonomía a parte de los doctores y creo que es de suma importancia que las personas nos conozcan y sepan lo que es vivir así. Desde que me diagnosticaron he conocido solo a dos personas que lo padecen y me sorprende la cantidad de personas que se manifiestan en los comentarios. Tu tienes el mismo diagnóstico que yo: disautonomía mixta y me hizo sentir feliz que no estoy sola. Ojalá sigas mejorando en salud y crezcas más aquí en tu canal.
Lo más terrible que me ha pasado es que los doctores que he visto siempre lo catalogan como ansiedad, en realidad no le dan mucha importancia a tus síntomas porque también no hay como tal un medicamento dedicado. Me hicieron tomar todo tipo de antiarrítmicos y mis latidos se hicieron más bajos en la noche. Las taquicardias ya no las tengo tan seguido, es muy, muy raro y siempre corresponde a esfuerzo: caminar, etc. Pero no sé, es terrible tener algo que no se puede ver.
Gracias porque después de tanto tiempo visitando al médico, y con síntomas tan fuertes no sabía que tenía, después de ver un post en Instagram de tu página por fin pude saber con certeza lo que tengo, y los consejos que das son muy buenos y de gran ayuda a diario.
Muy bueno hija . A mí me están diagnósticando disateunomias pero creo que eso lo tengo desde niña porque siempre he sentido eso . Aunque ahora es más fuerte. Pero gracias a Dios ya por fin me van a mandar el tratamiento.
Ame tu explicacion porque a mi me pasa lo mismo! Exactamente igual que a ti! Los mismos sintomas! Fui a todos los especialistas que existen! Te entiendo demasiado!! Ojala estes mejor! Bendiciones y un abrazo de animos!! Se lo dificil que es vivir con esta condicion!
Hola te entiendo muy bien a los doce empecé a sentirme muy mal y a desmayarme me diagnosticaron con disautonomía y fribromialgia y a pesar de esto la gente me consideran hipocondríaca y floja . Esta enfermedad es muy dura y la personas no creen el sufrimiento que se padece. Me alegra mucho que te sientas mejor. Me siento muy identificada con todo lo que pasaste.
la disautonomia es una enfermedad muy común. pero los síntomas que ru describes son sumamente severo y es importante recalcar que la existen muchos tipos de disautonimia y no todos son así de peligrosos es mas la mayoria NUNCA te va a causar paros cardiacos ni muerte subida. lo que ella describe es MSA que es atrofia de múltiples sistemas esta es la única disautonimia peligrosa como tal las demás solo causan síntomas incómodos y desmayos pero no paros ni muerte subita
Le acaban de diagnosticar eso a mi hija de 15 años. Y pues estoy preocupada, ella ya tiene epilepsia desde los 6 años.(muy controlada x cierto, desde entonces ve a una neuropediatra, y ahora una cardiologa) y ahora esto. Pero es bueno, saber que tiene chance de estar mejor. Gracias por la info...
Esta enfermedad te cabía la vida y duro 7 años para su diagnóstico fue creciendo poco a poco hasta que entró en crisis que los doctores no sabían qué hacer
Gracias por contarnos tu experiencia yo creo que tengo disautonomía llevo más de 15 años buscando que tengo pero ningún doctor me había mencionado está enfermedad , hasta que el otologo me dijo que yo lo que tenía era disautonomía ahora me están haciendo los exámenes pero el problema es que en Bogotá no encuentro especialistas en disautonomía ,si alguien sabe de algúno le recomiendo, gracias
que bonita eres ♥♥ te encontre por casualidad buscando sobre disautonomia al parecer en consulta con el cardiologo por la misma situacion de no entender mis taquicardias y borracheras me dijo que todo estaba ben con mi corazon pensaba que tenia placa en las arterias y me dijo que tenia una disautonomia aunque nunca me desmaye y es caso raro en ser hombre pero si notaba muchas pausas en mi corazon y pulso alto en reposo
Nippon1289 Hola a mí recientemente me diagnosticaron eso, de igual forma nunca me he desmayado y el cardiólogo me ha dicho que la única manera de poder sobrellevar es volviéndote casi casi Vegano y tomar mucha agua en el día no hay tratamiento más que buena alimentación y ejercicio.
Vego poŕ la youtuber Lord de Lindacourt que tambien fue diagnosticada con disautonomía, pero me qudo y me suscribo por tu gran contenido, realmente me sirvio demasiadonpara comprender que esta enfermedad, no sabes cuantos los admiro a ti y a Lady sempai por mamtener el animo y seguir haciendo lo que aman pese a las advercidades por las que estan pasando
Buenas tardes muchacha, gracias por el video, me acaban de diagnósticar este padecimiento, me has ayudado mucho, no tengo tan avanzado el tipo, pero aún así me hace sentir raro, bonito día.
Hola cuáles son los sintomas que sientes ya que desde un año para ca me estoy sintiendo con lucha sensaciones incómodas y he consultado muchos especialistas y no dan con el problema
Oh chica yo tambien tengo eso mi enfermedad es sincopeneurocardiogenico vasopresor desde los 5 años pase por muchos examenes y me desmaye en el examen de la mesa y pase por lo mismo que tu fue horrible y todabia me cuesta tener una vida normal pero todo bien 💗cuidatee ame tu history time💗
Hola! Yo también tengo síncope neurocardiogenico Y me da miedo desmayarme de nuevo, la última vez sufrí un fuerte golpe en la cabeza. Algún otro consejo?
Hola pame, que pastillas tomabas, y como fue que las dejaste ya que segun la disautonomia no tiene cura, yo rambien estoy en pruebas para ver si tengo disautonomia
Hola como estas? Saludos desde blgo8colomvia, mañana tendré cita con psiquiatría, no voy con ganas pero esperando saber que opinan, pase por todos los especialistas y no han encontrado nada aunque ahora siento mi rigima cardíaco acelerado y le dan mareos con frecuencia.. Quería preguntarte si conoces la diferencia entre el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA DISAUTONOMIA?. Gracias, saludos para ti!
Aide h hola mi hijo están por diagnosticarlo aver si la tiene A él le dan mareos fuertes y dice que se le va la mirada y no puede ni caminar y suda frío tiene cita al cardiólogo pero estoy angustiada
Gracias por compartir. Pero la parte que más nos ayudaría a muchos y espero lo consideres para informarlo en otro video, es que nos informes exactamente a cuáles otros médicos acudiste para sentirte mejor. Lo peor no es sólo pensar que te puedes morir en cualquier momento, sino que en realidad SIENTES cómo te desconectas literalmente de tu cerebro y dejas de moverte y respirar. Gracias!
La disautonomia es el síntoma, más no la enfermedad… yo batallé 2 casi 3 años con mi hija… todos esos síntomas y nadie podía ayudarla, muchos estudios, médicos, especialistas etc nos dijeron que tenía que acostumbrarse a vivir así, fue horrible verla así… hasta que gracias a Dios encontré a una hematóloga que encontró que mi hija tiene una enfermedad llamada Betatalasemia y aparte problemas con la tiroides… ella la doctora la está tratando con medicina funcional y mi hija está de maravilla, ya está en la universidad y hace ejercicio… la doctora está en CDMX por si alguien quiere contactarla la verdad es muy capaz, yo soy este testimonio porque se lo que significa vivir así con una hija diagnosticada con síncope o como le llaman disautonomia.
Gracias por compartir tu historia, te entiendo perfectamente, yo la tengo, solo que, yo ya soy una señora, y a mi me la diagnosticaron a la edad de 37 años, antes del diagnóstico también visité muchos doctores y nadie sabía que tenía. Se lo que es vivir así.
nelly valadez y como te as sentido yo me e sentido con todos esos síntomas y los doctores me dicen q no tengo nada y e visitado muchas veses él hospital y ya me da vergüenza ir al doctor por q dicen q todo eso esta en mi cabeza y yo duermo poco y siempre estoy cansada ya tengo 39 años
@@jaimeg1385 se que tambien tener la ansiedad te da muchos síntomas yo estoy tomando un medicamento tube q ir a mexico por q aqui en usa solo me decian q era mental si tambien yo lo e sentido q me desmayo
@@adatiumontoya3309 yo me pasa asi tengo 35 años siempre dicen que normal pero mareos me desmayado taquicardias me siento cansada al caminar me fatigo demasiado siempre dicen que no tengo nada hoy fui medico me mandaron hacer mas examenes de tiroides de glicemia glicocelada y espero me llamen para cita con neurologo y otorrinologo se me tapan oidos no quiero estar fuera la ruido me marea el calor me desihidrato muy rapido siempre ando cansada fatigada e bajado de peso a ti te pasa asi
Me paso con mi hijo... aproximadamente a los 6 años comenzó a sentirse mal de repente mareos, estómago revuelto, náuseas, dolor de cabeza y entonces lo llevábamos al doctor y le hacían estudios y todo salía bien pero el seguía teniendo esos episodios y hasta yo llegue a decir que estaba mintiendo por qué no podía ser que sé sintiera mal y que se le quitara solo porque se recostaba 15 o 20 minutos... lo diagnosticaron como 2 años después... es una enfermedad muy dura, si bien no es desgastante como un cancer si es muy pesada :/ Gracias por tu video me a ayudado a comprender un poco más a mi hijo, cada que investigo acerca de la disautonomia descubrí cosas nuevas, no tiene fin está enfermedad!! Un abrazo
@@nayarettecallejas8156 estoy investigando ya que pense en fatiga cronica pero lo extraño es que fue de un solo golpe trabajando como esclavo sucedio una especie de ataque entonces ahora pienso en un sincope que sucedio y luego vino una fatiga que impide salir de la cama antes caminaba aun asi pero ahora igual como viejita crees que es parecido a lo que te sucede ,"te deceo que mejores "
La disautonomia es el síntoma, más no la enfermedad… yo batallé 2 casi 3 años con mi hija… todos esos síntomas y nadie podía ayudarla, muchos estudios, médicos, especialistas etc nos dijeron que tenía que acostumbrarse a vivir así, fue horrible verla así… hasta que gracias a Dios encontré a una hematóloga que encontró que mi hija tiene una enfermedad llamada Betatalasemia y aparte problemas con la tiroides… ella la doctora la está tratando con medicina funcional y mi hija está de maravilla, ya está en la universidad y hace ejercicio… la doctora está en CDMX por si alguien quiere contactarla la verdad es muy capaz, yo soy este testimonio porque se lo que significa vivir así con una hija diagnosticada con síncope o como le llaman disautonomia.
@@maribelmujercreativa8578 no, es al contrario, disautonomia es la enfermedad o asi se le llama al conjunto de enfermedades que tienes al padecerla, los sintomas son todos los que se mencionan.
@@nayarettecallejas8156 y jesus, mi hijo ahora a los 14 esta muy bien, los sintomas ya casi no le dan. lo esta viendo un especialista y que a su vez es disautonomo y le a ayudado bastante.
Muchas gracias por contestar en lo que me doy cuenta los médicos no siempre diagnostican correctamente tengo 15 años con esto y ufff que batalla lidiar con esto pero yo misma me he reinventado hasta con frases mi familia me identifica para no darle entrada a esto ...
A mi me andan queriendo diagnosticar con eso. Tengo cita para esa cosa de la mesa inclinada, pero... yo no soporto estar en alguna silla , sillon etc, o sea al contrario d estar de piez ya que me empieza como a arder la cara y siento como si me fallara la circulacion y solo me pongo mejor, cuando me pongo de pie, pero en ese lapso, escucho mi propio pulso y me siento asi como si desfalleciera... es horrible.
que bkn escuchar a otra persona con los mismos síntomas, idas al médico, pastillas eternas, dejar lo que se ama, etc. Muchas gracias, me has inspirado a contarlo en mi canal
Muchísimos doctores pero los que no estudian. Desafortunadamente hay muchos médicos incluyendo Cardiólogos que le ponen más énfasis en verse bonitos y hacer dinero que en estudiar y dedicarse por vocación a los pacientes. Pasa muuuuuchisimo en hospitales fresas. Desde mi primer año de residencia de cardiología en el hospital general de México la disautonomia era el pan nuestro de cada día, la prueba de inclinación es prueba obligada a prácticamente toda arritmia y/o sincope en paciente joven, más aún si no tiene soplos cardiacos. Holter como primera opción siendo mujer joven sana.....tu cardiólogo solo quiere sacarte dinero o de plano le hace falta estudiar. Si es el caso....cambia de cardiólogo. Tratamiento....sal, agua, midrodirona, fludrocortisona, paroxetina, betabloqueadores, ejercicio isométrico sobre todo de cuerpo inferior. Solo los que tienen patrón cardioinhibitorio con pausas necesitan marcapasos.
Te super entiendooo😢😢a mi me habian dado antihipertensivos😑casi me matan ahah y un dia yo misma tuve que dejar el medicamento ese porque me ponia peor. Actualmente y sin medicamentos estoy mucho mejor, osea los sintomas están pero aunque me digan que no tengo cura trato de llevar la vida de lo mas normal posible. Te pasa que no te podes concentrar en tus materias? De todo eso es lo que mas mas me ha dolido y afectado porque yo la empecé a sufrir bien dada hasta que desarrollé y mi índice escolar bajó un espanto. Esto es dificil y no todos te entienden pero siempre se puede seguir adelante como si no tuvieras nada(eso me planteo yo a diario). Amé tu video❤
Hola por favor me puedes contar cuáles son tus síntomas desde hace un año me estoy sintiendo muchas sensaciones rara en mi cuerpo y los médicos no dan explicacion. Te lo agradezco gracais
Hola Pame gracias por tu valioso video hace 3 días me dijo un cardiologo que tengo disautonomia tengo los síntomas que mencionas me he bañado sentada por miedo a caerme, ya no puedo estar mucho de pie, tengo problemas con presión baja etc Me ayudaste mucho que debo tomar las cosas con calma. Que nos aconsejas Cuando te sie tes mal mareada etc Gracias
A mi me mandaron reposo absoluto, me dijeron que no me podía aguantar ni las ganas de ir al baño, tampoco me podia aguantar las ganas de dormir, una vez no pude regresar a casa ya no podía caminar ni un centimetro
Yo salí con una muchacha que tenía esa enfermedad, y si es exactamente así, pero si a todo eso le sumas que era mala persona, ratera y mentirosa e infiel puff hay gente como tu que son buenas personas pero cuando son malas personas y les sumas una enfermedad crónica son lo peor que te puedes topar y sus hijos parece que la heredaron
¿Podrías comentar el podcast de HumanaMente en el capítulo que hablan sobre Disautonomía? (Está en Spotify) A pesar de que habla un especialista siento que hace ver como que la Disautonomía es una exageración de parte de quienes la padecemos, además de que tienen comentarios súper misóginos y sexistas. Gracias por tu contenido tan lindo, en verdad nos ayudas a muchas personas. ❤️💚💛💙🧡
Hola¡.vivo en La Paz Baja California Sur México. Alguien me podrías decir donde llevar a mi hija con un especialista en disautonomia? Muchas gracias bendiciones a todos¡
Hasta hora no había encontrado una persona con influencia que informara y padeciera de disautonomia estoy muy emocionada de conocer y aprender de todo tu contenido es muy útil en mi caso mi mejor amigo de hace años lo habían diagnosticado con EPOC ( enfermedad pulmonar obstructiva crónica ) desde los 9 años solo fue hasta que empezó a convulsionar que a los 17 le dijeron que tenia POTS ( síndrome de taquicardia ortostatica postural ) que es un tipo de disautonomia hasta el momento le está yendo bien con la fisioterapia lo admiró muchísimo igual a las personas que luchan contra esta enfermedad espero algún día cada uno pueda tener una mejor calidad de vida sin tanto dolor.
Me doy cuenta cada vez más que somos muchos con esto. Yo llegué a tomar 21 pastillas diarias, estuve en silla de ruedas porque no podía caminar, dormía todo el día... fue horrible. Al día de hoy tomo 14, espero algún día dejar de tomarlas.
😮wow al parece si pega distinto en los cuerpos A mi al principio estaba tan mareado q no podia caminar pero me force a hacerlo Y sacaba a mi perro a pasear pero parecia que el me sacaba a mi jajajaj Porque el me empujaba y eso hcia q no me cayera Y poco a poco fui mejorando
Tengo 17 y literalmente tuve que estar con 20 médicos para llegar que uno no me diga que es ansiedad, yo empeze un día de la nada con mareos y me sentía desmayarme y todos decían que era ansiedad, espero que pueda diagnosticarme :(
Owwww yo también la tengo pero en mi caso es Disautonomia familiar, tengo 17 años y desde los 13 inicie con síntomas notorios para mi, a los 15 me dieron el diagnostico y lo odio, aun no lo puedo asimilar :(
me da mucha tristeza,yo también comencé a los 16 pero me diagnosticaron a los 33 y lo pase muy muy mal,la iriologia me ayudó y hoy vivo una vida medianamente normal
Y como saber que tengo esto tengo mareos visión borrosa palpitaciones siento que floto insomnio siento debilidad estreñimiento temblores no tolero medicamentos taticardia llevo 5 años y se van vienen ay días que estoy peor que otros me desmayo y me han hecho exámenes de todos aun no saben que tengo dicen que quizás tenga problemas de la cervical yo no salgo casi ahora deje de trabajar no puedo estar rodeada de mucha personas para subir escaleras me cansa demasiado y hoy fue que me dijeron sobre esto pero ya me.hicieron holter dijeron según que estaba bien pero aveces voy a médico y tengo taticardias dios mio que haré esto me demasiado miedo pensar que tenga esto como se llama ese examen para ahora que voy a ir a a el neurólogo y cardiólogo comentarle
La disautonomia es el síntoma, más no la enfermedad… yo batallé 2 casi 3 años con mi hija… todos esos síntomas y nadie podía ayudarla, muchos estudios, médicos, especialistas etc nos dijeron que tenía que acostumbrarse a vivir así, fue horrible verla así… hasta que gracias a Dios encontré a una hematóloga que encontró que mi hija tiene una enfermedad llamada Betatalasemia y aparte problemas con la tiroides… ella la doctora la está tratando con medicina funcional y mi hija está de maravilla, ya está en la universidad y hace ejercicio… la doctora está en CDMX por si alguien quiere contactarla la verdad es muy capaz, yo soy este testimonio porque se lo que significa vivir así con una hija diagnosticada con síncope o como le llaman disautonomia.
Holaaaa me sucede lo mismo jaja ese examen de la mesa es horrible y también me desmayé, vivo cansando siempre y sufro de la digestión. Es algo que afecta tu calidad de vida pero hay que acostumbrarse jaja 🙄
Nicole Rosee hay tipos y niveles! No todos son iguales y hay personas muy controladas. Subí un nuevo video sobre disautonomía la semana pasada, por si quieres checarlo💛
Asi como cuando encuentras por fin lo que te esta pasando por 4 años y la respuesta es que no tiene cura 😅, osea tengo que examenes para descartar pero creo que es lo mismo, hipotension mediada neurologicamente, hiperactividad simpatica paroxistica, yo siento que toda mi sangre de los miembros inferiores y corazon se van para el cerebro, por eso siento ondas, palpitaciones o ritmo cardiaco anormal, mareos en la cabeza y vertigo como cuando te emborrachas o no has dormido en todo el dia, lo mismo la tension muscular, los sintomas me empeoran al ponerme de pie o cambiar de posicion, ultimamente me a sentado mejor estar sentado que acostado pff tremendo lio con este sindrome lo peor es que la gente no le cree a uno y todos los examenes salen bien, vamos a ver que el problema esta en el sistema nervioso, con razon los antiigñnflamatorios, benzos o baños frios o calientes que ayudan a relajarme y a aliviar la tension muscular me ayudan a estabilizarme un poco, con razon aveces veia doble o se me nublaba la vista, con razon mis periodos de calma duran poco y todo es como si fuese un loop, ciclo o combulsion etc
A mi también me tomaban como hipocondriaca, pero luego todo se volvió horrible y ahora si me prestaron atención. Me empezaron a hacer exámenes y tengo lupus, más específico LES. Es muy feo que uno se sienta mal y no le presten atención...
Karen Barrantes No me digas!!! Espero pronto puedas estar controlada y lleves una vida más tranquila y normal! Y si! Te entiendo! te mando toda la buena vibra para que estés bien
Hola Pame soy vero tengo casi 48 años y apenas casi 3 años me diagnosticaron disautonomía.. Yo no se como saque a dos chamacos adelante.. Los ponía a dormir junto conmigo XD ... Como puedo contactarte para apoyar este movimiento A.C. que quieres hacer con tu amiga ????
Hay muchos médicos que están muy mal informados,te tachan de ansiosos,y piensan que todo es psicológico,es muy feo.Es frustrante porque es difícil que te diagnostiquen.
De pequeña le decían a mis papás que era solo berrinche, migraña, después que tenía depresión, luego que era la presión de la universidad, también que solo era para llamar la atención, todo lo que me daban de medicamento e incluso drogas y solo me hacía sentir peor. En verdad es horrible y más cuando no encuentras la forma ni medicamento para sentirte mejor.
Maravillosa niña. Perdón súper jovencita. Ya tienes profesión.. GRAN RUclipsR Ningún médico ha explicado tan súper bien lo que es la enfermedad. FELICIDADES QUE DIOS TE CURE MERECES LO MEJOR.
Me uno a todos ustedes. Me comenzó cercano a los 27 años desde que tengo memoria de los síntomas. Finalmente a mis 40 pude conseguir a una Dra venezolana que vive en Mexico que me saco de mi cuadro prácticamente desde el día 1. Pero fueron más de 10 años en una lucha constante, doctor en doctor, hospital en hospital principalmente por presión arterial en el piso, mareos, pulso bajísimo, hipoglucemias, dolores musculares, depresiones, escaneado de pies a cabeza, etc. Interminable la lista :) Al igual que tú vivía con electrolitos, Coca-Cola, últimamente agua con sal en mi maleta. Espero todos mejoren, depende mucho de un Dr que sepa identificarlo lo antes posible. Lastimosamente son muy pocos.
Hola Humberto que gusto que hayas encontrado una buena Dra. Te agradecería mucho si me pasas el contacto de ella. Necesito un buen médico que me atienda, ya me canse de estar rebotando de dr en dr. Hay muy pocos médicos que tratan la disautonomia.
@@fresitaroja6176 Hola ..por supuesto ..tienes algun email donde te pueda escribir para pasarte el contacto? no se si al colocarlo aqui lo eliminan por lo que te diria lo coloques en un formato que no lo borren
@@HumbertoValiente me ayudas igual con los datos, necesito ayuda
@@paolacalderon8751 Su email es nidoc@institutonidoc.com La Dra es venezolana localizada en Mexico. Escribele para que te oriente. Su cel/whatssap es +52 5561465880 Dra. Acosta. Disculpa @PameBe si no puedo enviar cotactos por aqui o si queda bloqueado. Lo hago con el sentido de ayudar.
Holaa cómo seguís se te fue la disautonomia?
Me diagnosticaron a los 29. Tengo síntomas desde los 9 años... Me acuerdo que mi mamá se enojó y me dijo que si la seguía llamando del trabajo para que fuéramos a urgencias y que al final no me encontraran nada, me iba a castigar... Entonces habló con los profes y ya nadie me creía. Mi abuela fue la única que me creyó y me llevó al médico, me hicieron un montón de exámenes, hasta de coagulación para al final no encontrar nada. Me mandaron al psicólogo... Me siguió pasando pero preferiría no decir nada porque todo era "por andar a pies pelados" o "por estar siempre acostada" entonces para evitarme discusiones me quedé callada. A los 16 volvieron a aumentar los síntomas pero esta vez me encontraron alta la insulina así que todo se lo atribuyeron a eso... Regulé mi azúcar pero me siguió pasando. Coincidió con que me hice vegetariana así que olvidé lo que era tener taquicardias después de comer y porque ya no comía tan pesado. Me mareaba mucho menos, era sobrellevable excepto en mi periodo menstrual y los médicos seguian diciendo que era ansiedad. Después de que tuve COVID aumentó drásticamente, incluso tuve que salirme de la u, ya no podía subir escaleras sin taquicardias, me cansaba mucho hasta llegar a la sala... Como estudiaba teatro y cada asignatura tenía training físico si entraba a las 8, a las 10 de la mañana ya no daba más, me mareaba caminando mucho menos podía trotar o comer, tenía náuseas, me cansaba, las taquicardias iban en aumento, no iba al ritmo mínimo que me pedían, ni siquiera podía finalizar el calentamiento de la clase,, los profes se enojaban y me empezó a ir mal. El verano fue aún peor, desmayos, dolor precordial, taquicardia, dolor en el brazo izquierdo, visión de túnel, síncope, náuseas, fatiga, fui de vacaciones y estuve el mes entero acostada, salí muy pocas veces.. Fui con una doctora y le dije que creía tener disautonomía, me hizo un electrocardiograma y me dijo que no la tenía. Hace poco me diagnosticaron con Ehlers Danlos y el mismo reumatologo me preguntó por los síntomas, le conté mi historia, le mostré mis exámenes, hizo que me midiera la presión todos los días y menos mal al fin, después de 20 años, validó mi diagnóstico de disautonomía. Y con ello el poder explicarle a la gente que no es flojera, que no son excusas, que no es "cansancio" y que no soy "hipocondriaca" como decía mi mamá
Que lo siento!! Todo lo que has pasado....que Dios te ayude y te mejores 🙏 un abrazo de todo corazón ❤
Pobrecita, me ha pasado igual. En mi caso solo me diagnosticaron a los 26 años. Siempre me sentía mal, hacía muchos exámenes de sangre y todo y todo salía perfecto. Hasta fuí a una cardióloga pero no nos caímos bien y de vdd no queria atenderme, me dijo que era ansiedad no más. Los sintomas empeoraron y 1 año después fui a otra cardiologa. Para mi suerta es especialista en disautonomía y rapidamente me ha diagnosticado. A parte de que el tratamiento me ha hecho mejorar, el hecho de saber lo que tengo me aliviano mucho en lo psicológico. Pq imaginense, que de la nada te lata super fuerte el corazon, tiembles, no puedes hacer exercicios, sientas q vas a desmayar y q todos te miren como hipocondriaca o floja.
Que bueno que te encuentres mejor, saludos
Hola.mi hija tiene D. Me podrías decir donde se encuentra la.especialista? Para llevar a mi hija. Muchas gracias y vi el favor de Dios estarán muy bien ¡
@@mymspinning quiénes tratan eso son los cardiólogos o neurólogos. También puedes buscar un instituto de disautonomía.
uqe sera de pame be ????
@@Ppzinha
Disculpa, cual es tu tratamiento. Espero que estés bien con la ayuda de Dios 🙏!!
Hola Pame , me pasó lo mismo que a ti . En la escuela los maestros y mis compañeros me tachaban de querer llamar la atención aún teniendo ya el diagnóstico y explicando que era una enfermedad. Me diagnosticaron a los 15 años y yo de niña siempre hice deporte pero llegaba tener problemas para respirar o que me mareaba y me subía mucho los latidos del corazón y pues mis entrenadores decían quer era por qué hacía mucho esfuerzo o llevaba mi cuerpo al límite pero pues ahora sabemos que era la disautonomia . Yo también tuve paro cardíaco en mi prueba de mesa inclinada y fue una etapa tan fea , muchos doctores me decían que no tenía nada me hicieron tantos Tac con contraste y tantos estudios que de verdad me hacían sentir peor que la misma enfermedad pero ya cuando recibi mi diagnóstico todo fue mejor .
Me ayudó mucho ir al psicólogo para aprender a controlar la ansiedad que era uno de los síntomas más fuertes en mis crisis . Ahora que soy profesionista me ha pasado varias veces en la oficina pero mi novio es enfermero y gracias a dios cuando le conté lo que tenía el sabía perfectamente que era . Fue la primera vez que no sentí que alguien pensará que estaba inventando una enfermedad o estaba dando una excusa
yo tambien tengo disautonomia :( ame tu explicación
Hola, yo lo descubrí como a los 40 años, ahora ya tengo 59, aún con síntomas, cuesta mucho mantener el equilibrio cuando uno sufre ésta enfermedad, a mí me lo descubrió un reumatologo ya mayor, el padece de lo mismo, por si les interesa dr. Jaime Bravo, es chileno, yo soy también chilena y el 40% de nuestra población tiene éste síndrome.
Saludos para todos y fuerza para afrontar cada día.
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Hola 👋, también soy Chilena 😊. Quisiera saber si ha encontrado algún tratamiento o especialista en el tema en Chile?
Tengo una hija con desaitonomía y sólo le dicen que tome agua con sal.
Yo tuve la suerte de dar con un neurólogo que me mandó el tilt test en la primera consulta debido a un desmayo y migraña con aura. Hace poco me diagnosticaron y ha sido difícil asimilarlo. Desde pequeña tenía estos síntomas, pero también me hacían exámenes de sangre y todo me salía bien entonces siempre pensé que estaba sana
Me encanta tú actitud y eso a muchas personas les ayuda por ese problema te deseo lo mejor hermosa
Hola Pame! Te acabas de ganar otro suscriptor. ✨💜🥺
Me llamó la atención tu vídeo porque no había visto que alguien lo explicará o hablara de la disautonomía a parte de los doctores y creo que es de suma importancia que las personas nos conozcan y sepan lo que es vivir así.
Desde que me diagnosticaron he conocido solo a dos personas que lo padecen y me sorprende la cantidad de personas que se manifiestan en los comentarios.
Tu tienes el mismo diagnóstico que yo: disautonomía mixta y me hizo sentir feliz que no estoy sola.
Ojalá sigas mejorando en salud y crezcas más aquí en tu canal.
Lo más terrible que me ha pasado es que los doctores que he visto siempre lo catalogan como ansiedad, en realidad no le dan mucha importancia a tus síntomas porque también no hay como tal un medicamento dedicado. Me hicieron tomar todo tipo de antiarrítmicos y mis latidos se hicieron más bajos en la noche. Las taquicardias ya no las tengo tan seguido, es muy, muy raro y siempre corresponde a esfuerzo: caminar, etc. Pero no sé, es terrible tener algo que no se puede ver.
Yo tambien tengo disautonomia y antes de saberlo no tenia idea de que existía
Super identificada contigo. Mi historia es igual también tengo disautonomia. Pero llamo la atención cuando dices lo de la muerte súbita. Bendiciones
Gracias Pame eres una Luz en medio de esto horrible que nos sucede gracias por tu testimonio
Gracias porque después de tanto tiempo visitando al médico, y con síntomas tan fuertes no sabía que tenía, después de ver un post en Instagram de tu página por fin pude saber con certeza lo que tengo, y los consejos que das son muy buenos y de gran ayuda a diario.
Que te ayudo a mejorar. Gracias por la información. Me pasó igual que a ti en mi epoca de estudiante. Bendiciones 🙏🏻
Muy bueno hija . A mí me están diagnósticando disateunomias pero creo que eso lo tengo desde niña porque siempre he sentido eso . Aunque ahora es más fuerte. Pero gracias a Dios ya por fin me van a mandar el tratamiento.
Ame tu explicacion porque a mi me pasa lo mismo! Exactamente igual que a ti! Los mismos sintomas! Fui a todos los especialistas que existen! Te entiendo demasiado!! Ojala estes mejor! Bendiciones y un abrazo de animos!! Se lo dificil que es vivir con esta condicion!
Hola te entiendo muy bien a los doce empecé a sentirme muy mal y a desmayarme me diagnosticaron con disautonomía y fribromialgia y a pesar de esto la gente me consideran hipocondríaca y floja . Esta enfermedad es muy dura y la personas no creen el sufrimiento que se padece. Me alegra mucho que te sientas mejor. Me siento muy identificada con todo lo que pasaste.
Hola, disculpa y cómo es vivir con disautonomia y fibromialgia?
la disautonomia es una enfermedad muy común. pero los síntomas que ru describes son sumamente severo y es importante recalcar que la existen muchos tipos de disautonimia y no todos son así de peligrosos es mas la mayoria NUNCA te va a causar paros cardiacos ni muerte subida. lo que ella describe es MSA que es atrofia de múltiples sistemas esta es la única disautonimia peligrosa como tal las demás solo causan síntomas incómodos y desmayos pero no paros ni muerte subita
normalmente si son efermedades discapacitantes pero no mortales ni peligrosas
Muchísimas gracias , pensaba que la palmaba 😥😥😥
Dios te puede sanar para el no hay nada imposible ni enfermedad ni nada solo tienes que creer!!! Dios te Bendiga
Me diagnosticaron hace una semana y cuando escuche la parte de muerte súbita quede kheeee... me dio miedo
Le acaban de diagnosticar eso a mi hija de 15 años.
Y pues estoy preocupada, ella ya tiene epilepsia desde los 6 años.(muy controlada x cierto, desde entonces ve a una neuropediatra, y ahora una cardiologa) y ahora esto.
Pero es bueno, saber que tiene chance de estar mejor. Gracias por la info...
Esta enfermedad te cabía la vida y duro 7 años para su diagnóstico fue creciendo poco a poco hasta que entró en crisis que los doctores no sabían qué hacer
Gracias por contarnos tu experiencia yo creo que tengo disautonomía llevo más de 15 años buscando que tengo pero ningún doctor me había mencionado está enfermedad , hasta que el otologo me dijo que yo lo que tenía era disautonomía ahora me están haciendo los exámenes pero el problema es que en Bogotá no encuentro especialistas en disautonomía ,si alguien sabe de algúno le recomiendo, gracias
que bonita eres ♥♥ te encontre por casualidad buscando sobre disautonomia al parecer en consulta con el cardiologo por la misma situacion de no entender mis taquicardias y borracheras me dijo que todo estaba ben con mi corazon pensaba que tenia placa en las arterias y me dijo que tenia una disautonomia aunque nunca me desmaye y es caso raro en ser hombre pero si notaba muchas pausas en mi corazon y pulso alto en reposo
Nippon1289 Hola a mí recientemente me diagnosticaron eso, de igual forma nunca me he desmayado y el cardiólogo me ha dicho que la única manera de poder sobrellevar es volviéndote casi casi Vegano y tomar mucha agua en el día no hay tratamiento más que buena alimentación y ejercicio.
Me gustan mucho tus vídeos !claros y precisos
Vego poŕ la youtuber Lord de Lindacourt que tambien fue diagnosticada con disautonomía, pero me qudo y me suscribo por tu gran contenido, realmente me sirvio demasiadonpara comprender que esta enfermedad, no sabes cuantos los admiro a ti y a Lady sempai por mamtener el animo y seguir haciendo lo que aman pese a las advercidades por las que estan pasando
hyuga nanami mil gracias!!!💓💓💓💓
Hola! yo también tengo disautonomía. Estuvo super tu video. Podría hacer un video con tu experiencia con la prueba de inclinación? Besos!
Buenas tardes muchacha, gracias por el video, me acaban de diagnósticar este padecimiento, me has ayudado mucho, no tengo tan avanzado el tipo, pero aún así me hace sentir raro, bonito día.
Hola cuáles son los sintomas que sientes ya que desde un año para ca me estoy sintiendo con lucha sensaciones incómodas y he consultado muchos especialistas y no dan con el problema
Oh chica yo tambien tengo eso mi enfermedad es sincopeneurocardiogenico vasopresor desde los 5 años pase por muchos examenes y me desmaye en el examen de la mesa y pase por lo mismo que tu fue horrible y todabia me cuesta tener una vida normal pero todo bien 💗cuidatee ame tu history time💗
Blog DePepa me alegra que estés bien! Si ha sido muy duro y pesado pero siempre debemos mantenernos aún más fuertes! Un besote💕😘
Soy hombre 29 años de edad de México tambien tengo sincope vasodepresor...
Hola!
Yo también tengo síncope neurocardiogenico
Y me da miedo desmayarme de nuevo, la última vez sufrí un fuerte golpe en la cabeza.
Algún otro consejo?
Hola cuéntanos sobre esa enfermedad estoy pasando por un síntomas raros en mi cuerpo
Yo también tengo síncope neurocardiogenico...es la primera vez que me siento entendida :((
Hola pame, que pastillas tomabas, y como fue que las dejaste ya que segun la disautonomia no tiene cura, yo rambien estoy en pruebas para ver si tengo disautonomia
Prueba de mesa basculante.... A mí no me gusto ☹️
Es mejor cuidar el estilo de vida. Gracias por compartir tu historia
¡Te quiero mucho! Aquí para todo, eres súper fuerte y te admiro muchísimo. 💗
Itzel Avila gracias Payneeeee 😭😭❤️❤️
Hola como estas? Saludos desde blgo8colomvia, mañana tendré cita con psiquiatría, no voy con ganas pero esperando saber que opinan, pase por todos los especialistas y no han encontrado nada aunque ahora siento mi rigima cardíaco acelerado y le dan mareos con frecuencia.. Quería preguntarte si conoces la diferencia entre el SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA DISAUTONOMIA?. Gracias, saludos para ti!
Yo. Tengo disautonomia, tu me entiendes 💖💖 me identifique mucho (tengo 13 años)
Aide h hola mi hijo están por diagnosticarlo aver si la tiene
A él le dan mareos fuertes y dice que se le va la mirada y no puede ni caminar y suda frío tiene cita al cardiólogo pero estoy angustiada
Gracias por compartir. Pero la parte que más nos ayudaría a muchos y espero lo consideres para informarlo en otro video, es que nos informes exactamente a cuáles otros médicos acudiste para sentirte mejor. Lo peor no es sólo pensar que te puedes morir en cualquier momento, sino que en realidad SIENTES cómo te desconectas literalmente de tu cerebro y dejas de moverte y respirar. Gracias!
La disautonomia es el síntoma, más no la enfermedad… yo batallé 2 casi 3 años con mi hija… todos esos síntomas y nadie podía ayudarla, muchos estudios, médicos, especialistas etc nos dijeron que tenía que acostumbrarse a vivir así, fue horrible verla así… hasta que gracias a Dios encontré a una hematóloga que encontró que mi hija tiene una enfermedad llamada Betatalasemia y aparte problemas con la tiroides… ella la doctora la está tratando con medicina funcional y mi hija está de maravilla, ya está en la universidad y hace ejercicio… la doctora está en CDMX por si alguien quiere contactarla la verdad es muy capaz, yo soy este testimonio porque se lo que significa vivir así con una hija diagnosticada con síncope o como le llaman disautonomia.
Gracias por compartir tu historia, te entiendo perfectamente, yo la tengo, solo que, yo ya soy una señora, y a mi me la diagnosticaron a la edad de 37 años, antes del diagnóstico también visité muchos doctores y nadie sabía que tenía. Se lo que es vivir así.
nelly valadez y como te as sentido yo me e sentido con todos esos síntomas y los doctores me dicen q no tengo nada y e visitado muchas veses él hospital y ya me da vergüenza ir al doctor por q dicen q todo eso esta en mi cabeza y yo duermo poco y siempre estoy cansada ya tengo 39 años
@@adatiumontoya3309 me pasa lo mismo que tu pero yo no me he desmayado sólo siento y tengo el miedo de desmayarme pero yo siento otros sintomas más
@@jaimeg1385 se que tambien tener la ansiedad te da muchos síntomas yo estoy tomando un medicamento tube q ir a mexico por q aqui en usa solo me decian q era mental si tambien yo lo e sentido q me desmayo
@@adatiumontoya3309 yo me pasa asi tengo 35 años siempre dicen que normal pero mareos me desmayado taquicardias me siento cansada al caminar me fatigo demasiado siempre dicen que no tengo nada hoy fui medico me mandaron hacer mas examenes de tiroides de glicemia glicocelada y espero me llamen para cita con neurologo y otorrinologo se me tapan oidos no quiero estar fuera la ruido me marea el calor me desihidrato muy rapido siempre ando cansada fatigada e bajado de peso a ti te pasa asi
Me paso con mi hijo... aproximadamente a los 6 años comenzó a sentirse mal de repente mareos, estómago revuelto, náuseas, dolor de cabeza y entonces lo llevábamos al doctor y le hacían estudios y todo salía bien pero el seguía teniendo esos episodios y hasta yo llegue a decir que estaba mintiendo por qué no podía ser que sé sintiera mal y que se le quitara solo porque se recostaba 15 o 20 minutos... lo diagnosticaron como 2 años después... es una enfermedad muy dura, si bien no es desgastante como un cancer si es muy pesada :/
Gracias por tu video me a ayudado a comprender un poco más a mi hijo, cada que investigo acerca de la disautonomia descubrí cosas nuevas, no tiene fin está enfermedad!! Un abrazo
Sabes yo padezco lo mismo, estoy en la etapa de sentirme como viejita, si es una enfermedad muy dura, lo peor es q nadie te entiende 😣
@@nayarettecallejas8156 estoy investigando ya que pense en fatiga cronica pero lo extraño es que fue de un solo golpe trabajando como esclavo sucedio una especie de ataque entonces ahora pienso en un sincope que sucedio y luego vino una fatiga que impide salir de la cama antes caminaba aun asi pero ahora igual como viejita crees que es parecido a lo que te sucede ,"te deceo que mejores
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La disautonomia es el síntoma, más no la enfermedad… yo batallé 2 casi 3 años con mi hija… todos esos síntomas y nadie podía ayudarla, muchos estudios, médicos, especialistas etc nos dijeron que tenía que acostumbrarse a vivir así, fue horrible verla así… hasta que gracias a Dios encontré a una hematóloga que encontró que mi hija tiene una enfermedad llamada Betatalasemia y aparte problemas con la tiroides… ella la doctora la está tratando con medicina funcional y mi hija está de maravilla, ya está en la universidad y hace ejercicio… la doctora está en CDMX por si alguien quiere contactarla la verdad es muy capaz, yo soy este testimonio porque se lo que significa vivir así con una hija diagnosticada con síncope o como le llaman disautonomia.
@@maribelmujercreativa8578 no, es al contrario, disautonomia es la enfermedad o asi se le llama al conjunto de enfermedades que tienes al padecerla, los sintomas son todos los que se mencionan.
@@nayarettecallejas8156 y jesus, mi hijo ahora a los 14 esta muy bien, los sintomas ya casi no le dan. lo esta viendo un especialista y que a su vez es disautonomo y le a ayudado bastante.
Omg asta que alguien entiende cómo me siento!!
Muchas gracias por contestar en lo que me doy cuenta los médicos no siempre diagnostican correctamente tengo 15 años con esto y ufff que batalla lidiar con esto pero yo misma me he reinventado hasta con frases mi familia me identifica para no darle entrada a esto ...
A mi me andan queriendo diagnosticar con eso. Tengo cita para esa cosa de la mesa inclinada, pero... yo no soporto estar en alguna silla , sillon etc, o sea al contrario d estar de piez ya que me empieza como a arder la cara y siento como si me fallara la circulacion y solo me pongo mejor, cuando me pongo de pie, pero en ese lapso, escucho mi propio pulso y me siento asi como si desfalleciera... es horrible.
They Don't Care About Us me pasa lo mismo 😕!
que bkn escuchar a otra persona con los mismos síntomas, idas al médico, pastillas eternas, dejar lo que se ama, etc. Muchas gracias, me has inspirado a contarlo en mi canal
Y yo siempre pensé q los q se desmayaban eran culpables xno desayunar!
Muchísimos doctores pero los que no estudian. Desafortunadamente hay muchos médicos incluyendo Cardiólogos que le ponen más énfasis en verse bonitos y hacer dinero que en estudiar y dedicarse por vocación a los pacientes. Pasa muuuuuchisimo en hospitales fresas. Desde mi primer año de residencia de cardiología en el hospital general de México la disautonomia era el pan nuestro de cada día, la prueba de inclinación es prueba obligada a prácticamente toda arritmia y/o sincope en paciente joven, más aún si no tiene soplos cardiacos. Holter como primera opción siendo mujer joven sana.....tu cardiólogo solo quiere sacarte dinero o de plano le hace falta estudiar. Si es el caso....cambia de cardiólogo. Tratamiento....sal, agua, midrodirona, fludrocortisona, paroxetina, betabloqueadores, ejercicio isométrico sobre todo de cuerpo inferior. Solo los que tienen patrón cardioinhibitorio con pausas necesitan marcapasos.
Hola yo quiero ver tu rutina de mañana para ir a la escuela.Saludame en tu próximo vídeo.
Te super entiendooo😢😢a mi me habian dado antihipertensivos😑casi me matan ahah y un dia yo misma tuve que dejar el medicamento ese porque me ponia peor. Actualmente y sin medicamentos estoy mucho mejor, osea los sintomas están pero aunque me digan que no tengo cura trato de llevar la vida de lo mas normal posible. Te pasa que no te podes concentrar en tus materias? De todo eso es lo que mas mas me ha dolido y afectado porque yo la empecé a sufrir bien dada hasta que desarrollé y mi índice escolar bajó un espanto. Esto es dificil y no todos te entienden pero siempre se puede seguir adelante como si no tuvieras nada(eso me planteo yo a diario). Amé tu video❤
Te entiendo es muy penoso me pasa igual y nadie entiende 😭
Hola por favor me puedes contar cuáles son tus síntomas desde hace un año me estoy sintiendo muchas sensaciones rara en mi cuerpo y los médicos no dan explicacion. Te lo agradezco gracais
Hola Pame gracias por tu valioso video hace 3 días me dijo un cardiologo que tengo disautonomia tengo los síntomas que mencionas me he bañado sentada por miedo a caerme, ya no puedo estar mucho de pie, tengo problemas con presión baja etc
Me ayudaste mucho que debo tomar las cosas con calma.
Que nos aconsejas Cuando te sie tes mal mareada etc
Gracias
Blanca Flores Pérez hola blanca! Subí un nuevo video sobre este tema la semana pasada! Por si quieres checarlo!💛💛 espero te sirva algún consejo mío
A mi me mandaron reposo absoluto, me dijeron que no me podía aguantar ni las ganas de ir al baño, tampoco me podia aguantar las ganas de dormir, una vez no pude regresar a casa ya no podía caminar ni un centimetro
Que bueno que te checaste a tiempo por la subida súbita de precion ahora tengo mi corazón 6 mis arterias renales dañadas
Fa los sintomas?yo también tengo mareo taquicardia ahogo temblores y me dijeron q era hipocondríaco lo raro es q me sube la presión habeces a ti??
@@wilygarcia4518 hola amiga como sigues ya as mejorado??? O te sientes a un igual???
Explíca bien que te sucedio?
Me gustaría conocer más sobre EMBARAZO Y DISAUTONOMIA. puedes darme info sobre ello? Gracias
Me alegro que ya estás mejor y tú video me gustó mucho; te ves tan contenta que contagias tu alegría. Dios te bendiga. Saludos.
Yo salí con una muchacha que tenía esa enfermedad, y si es exactamente así, pero si a todo eso le sumas que era mala persona, ratera y mentirosa e infiel puff hay gente como tu que son buenas personas pero cuando son malas personas y les sumas una enfermedad crónica son lo peor que te puedes topar y sus hijos parece que la heredaron
cuenta la historia del paro cardiaco!!
Hola el neurofeedback me está ayudando con eso te lo recomiendo saludos !
Eso que medico lo hace? Neurologo?
¿Podrías comentar el podcast de HumanaMente en el capítulo que hablan sobre Disautonomía? (Está en Spotify) A pesar de que habla un especialista siento que hace ver como que la Disautonomía es una exageración de parte de quienes la padecemos, además de que tienen comentarios súper misóginos y sexistas. Gracias por tu contenido tan lindo, en verdad nos ayudas a muchas personas. ❤️💚💛💙🧡
Omg!!! Lo veré y claro que lo comento Karen!!!
@@PameBe ¡Gracias! 🥰❤️
Hola¡.vivo en La Paz Baja California Sur México. Alguien me podrías decir donde llevar a mi hija con un especialista en disautonomia? Muchas gracias bendiciones a todos¡
Cardiólogo Andrés Sáenz!... El me dio el diagnóstico de Disautonomía.
Te quiero mucho pame
Hasta hora no había encontrado una persona con influencia que informara y padeciera de disautonomia estoy muy emocionada de conocer y aprender de todo tu contenido es muy útil en mi caso mi mejor amigo de hace años lo habían diagnosticado con EPOC ( enfermedad pulmonar obstructiva crónica ) desde los 9 años solo fue hasta que empezó a convulsionar que a los 17 le dijeron que tenia POTS ( síndrome de taquicardia ortostatica postural ) que es un tipo de disautonomia hasta el momento le está yendo bien con la fisioterapia lo admiró muchísimo igual a las personas que luchan contra esta enfermedad espero algún día cada uno pueda tener una mejor calidad de vida sin tanto dolor.
Me acaban de diagnosticar disautonomia 💙 tengo 30 años
Tengo tres años queme diagnosticaron disautonomia la paso fatal al igual q tu m bañaba con silla y literal como un viento de 85 años y voy paso a paso
Me doy cuenta cada vez más que somos muchos con esto. Yo llegué a tomar 21 pastillas diarias, estuve en silla de ruedas porque no podía caminar, dormía todo el día... fue horrible. Al día de hoy tomo 14, espero algún día dejar de tomarlas.
Espero estés mejor Monsita.
😮wow al parece si pega distinto en los cuerpos
A mi al principio estaba tan mareado q no podia caminar pero me force a hacerlo
Y sacaba a mi perro a pasear pero parecia que el me sacaba a mi jajajaj
Porque el me empujaba y eso hcia q no me cayera
Y poco a poco fui mejorando
@@kevinu3815 por algo nos decimos que somos distintos 😂
Hola bonita, te deseo mucho éxito, eres muy vital y muy positiva, te irá bien seguro. te mando un beso fuerte
Tengo 17 y literalmente tuve que estar con 20 médicos para llegar que uno no me diga que es ansiedad, yo empeze un día de la nada con mareos y me sentía desmayarme y todos decían que era ansiedad, espero que pueda diagnosticarme :(
Y como sigues
Tus mareos y debilidad te dan todo el día yo tengo presión baja 😢
También soy diagnosticada con disautonomia, y loc q no es nada facil vivir con disautonomia🙏🌹
Gracias muchas gracias tengo una nieta con disautonomiq hipertensión prostática
Owwww yo también la tengo pero en mi caso es Disautonomia familiar, tengo 17 años y desde los 13 inicie con síntomas notorios para mi, a los 15 me dieron el diagnostico y lo odio, aun no lo puedo asimilar :(
me da mucha tristeza,yo también comencé a los 16 pero me diagnosticaron a los 33 y lo pase muy muy mal,la iriologia me ayudó y hoy vivo una vida medianamente normal
Hola y el tratamiento o causa a q se refiere
Yo tomo mucho Gatorade y no me creen que tengo problemas con mi presión y epilepsia me engento me insoleo y más como tú
Qué fuerte!!!!😢
Yo también tengo disautonomia y si esta cañon ami también me hicieron esos estudios
Gracias por el video bendiciones
Gracias por tu información
Felicidades por esa actitud hermosa
Se puede vivir una vida normal de deporte y normal con disautonomia?
Y como saber que tengo esto tengo mareos visión borrosa palpitaciones siento que floto insomnio siento debilidad estreñimiento temblores no tolero medicamentos taticardia llevo 5 años y se van vienen ay días que estoy peor que otros me desmayo y me han hecho exámenes de todos aun no saben que tengo dicen que quizás tenga problemas de la cervical yo no salgo casi ahora deje de trabajar no puedo estar rodeada de mucha personas para subir escaleras me cansa demasiado y hoy fue que me dijeron sobre esto pero ya me.hicieron holter dijeron según que estaba bien pero aveces voy a médico y tengo taticardias dios mio que haré esto me demasiado miedo pensar que tenga esto como se llama ese examen para ahora que voy a ir a a el neurólogo y cardiólogo comentarle
Haciendo la prueba de inclinación de la mesa así sabrás yo estaba igual y de años y ya se q padesco disautonomía
Podrías hablar del paro cardíaco por favor!!! A mi me dio un pre infarto a los 20 años
Gabriela Rangel claro que si Gaby! Lo haré! Espéralo pronto!
puedes contactarme cualquier cosa que necesites por mi Instagram
Naciste con un problema en el corazon?
La disautonomia es el síntoma, más no la enfermedad… yo batallé 2 casi 3 años con mi hija… todos esos síntomas y nadie podía ayudarla, muchos estudios, médicos, especialistas etc nos dijeron que tenía que acostumbrarse a vivir así, fue horrible verla así… hasta que gracias a Dios encontré a una hematóloga que encontró que mi hija tiene una enfermedad llamada Betatalasemia y aparte problemas con la tiroides… ella la doctora la está tratando con medicina funcional y mi hija está de maravilla, ya está en la universidad y hace ejercicio… la doctora está en CDMX por si alguien quiere contactarla la verdad es muy capaz, yo soy este testimonio porque se lo que significa vivir así con una hija diagnosticada con síncope o como le llaman disautonomia.
Hola cómo se llama la doctora?
Yo tengo eso y es horrible
Yo tengo eso y es horrible
Hola me puedes dar su nombre y dirección...mi hija está mal,te lo agradecería mucho 🙏
Holaaaa me sucede lo mismo jaja ese examen de la mesa es horrible y también me desmayé, vivo cansando siempre y sufro de la digestión. Es algo que afecta tu calidad de vida pero hay que acostumbrarse jaja 🙄
Yo igual sufro de esto 😣
Ahora estoy peor con lo q dijo esta chica con lo q le paso con la mesa vascular creo q no ayudo mucho
Tengo 22 llevo casi 3 años con el diagnóstico de Disautonomia y de chiquita también me tachaban de hipocondríaca 😆
Es horrible...También me decían hipocondríaca...es tan feo que le digan a uno eso :(
Igual yo ):
Yo tengo también y siempre se han brulado de mi hasta tengo el apodo de que nací cansada
Aay noo :( justo hoy me diagnosticaron esto que horror jamas me imagine que fuera tan grave o.o
Nicole Rosee hay tipos y niveles! No todos son iguales y hay personas muy controladas. Subí un nuevo video sobre disautonomía la semana pasada, por si quieres checarlo💛
Puedes ir a los juegos mecánicos ? Sería peligroso para una persona con Disautonomia?
Asi como cuando encuentras por fin lo que te esta pasando por 4 años y la respuesta es que no tiene cura 😅, osea tengo que examenes para descartar pero creo que es lo mismo, hipotension mediada neurologicamente, hiperactividad simpatica paroxistica, yo siento que toda mi sangre de los miembros inferiores y corazon se van para el cerebro, por eso siento ondas, palpitaciones o ritmo cardiaco anormal, mareos en la cabeza y vertigo como cuando te emborrachas o no has dormido en todo el dia, lo mismo la tension muscular, los sintomas me empeoran al ponerme de pie o cambiar de posicion, ultimamente me a sentado mejor estar sentado que acostado pff tremendo lio con este sindrome lo peor es que la gente no le cree a uno y todos los examenes salen bien, vamos a ver que el problema esta en el sistema nervioso, con razon los antiigñnflamatorios, benzos o baños frios o calientes que ayudan a relajarme y a aliviar la tension muscular me ayudan a estabilizarme un poco, con razon aveces veia doble o se me nublaba la vista, con razon mis periodos de calma duran poco y todo es como si fuese un loop, ciclo o combulsion etc
Un grin droit que es?
Voy hacer un grupo de whats,dejen sus números para comentar nuestros sintomas.
Necesito ayuda tengo todo pero me preocupa el pulso me baja a ti te sucede??? A cuánto te ha bajado y que haces?
A mi también me tomaban como hipocondriaca, pero luego todo se volvió horrible y ahora si me prestaron atención. Me empezaron a hacer exámenes y tengo lupus, más específico LES. Es muy feo que uno se sienta mal y no le presten atención...
Karen Barrantes No me digas!!! Espero pronto puedas estar controlada y lleves una vida más tranquila y normal!
Y si! Te entiendo! te mando toda la buena vibra para que estés bien
Si hay algunos tratamientos yo también tengo disautonomia y ahora corro 10 mi diarios
Cuales son amigo
Hola, yo tengo cinco años diagnosticada y si me paso casi igual ahorita me siento que recai, a alguien le a pasado o le ha pasado que pierde peso?
He perdido mucho peso pero aun no me diagnostican,tengo sospechas de tenerlo por los síntomas 😢
Me paso lo mismo de los doctores, fui a un montón y todos decían porque esta creciendo 🙄
Yo la tengo desde que naci me la detecttaron dedes ninita y tengo muchisimos años con esta enfermedad.
Que curioso todo lo que relatas es igual que yo , lo que te referías en el holter son extrasístoles, jajajaja te entiendo es dificil:( lo tengo igual
Erston Game Subí un nuevo video sobre este tema la semana pasada! Por si quieres checarlo!
Yo igl tengo ayer me desmayé 2 veces y hoy otras 2 😞
Gracias
Hola Pame soy vero tengo casi 48 años y apenas casi 3 años me diagnosticaron disautonomía..
Yo no se como saque a dos chamacos adelante..
Los ponía a dormir junto conmigo XD ...
Como puedo contactarte para apoyar este movimiento A.C. que quieres hacer con tu amiga ????
Eres como yo tambien yo tengo pero mixta y me hicieronestodios en 3 de primaria