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押川先生、はじめまして。山田五郎と申します。この度は私の検査結果についてご解説いただき、ありがとうございます。大変、勉強になりました。また、私の病状をご解説いただくことで微力なりとも同病と闘う仲間のお役に立てるのであれば幸甚です。 ただ、この度のご解説に関しては、残念ながら事実誤認がございます。先生は私の検査結果を「3つの遺伝子異常が見つかったが分子標的薬が使えない」とされていますが、正確には違います。私の報告動画ruclips.net/video/rJSYv0Tn65o/видео.html の5:20にテロップでも表示しているように「3つの遺伝子異常に対して分子標的薬が見つかった」のであり、（動画ではカットされていますが）遺伝子異常自体は計11個、見つかっています。また、見つかった3つの分子標的薬は「使えない」のではなく（エキスパート・パネルの結果）「推奨されなかった」のであり、その理由は（動画中でも述べたように）いずれも1）原発不明がんに対するエビデンスがない、2）国内では治験も行われていないからだとのことでした。 従いまして、この部分に関する先生のご解説は、それ自体は大変に勉強になるとはいえ、少なくとも私のケースに対するご説明としては当てはまらない点もあるのではないかと危惧しますので、お手数ですが何らかの形でご訂正いただければ幸いです。 また、「愛想がなさ過ぎる理由」に関しては、私が主治医から説明を受けた限りでは、「内容の複雑さ」以上に「個人情報保護に関する取り決めの煩雑さ」がネックになっているように感じました。先生のご解説にある「一般人には理解できず下手に解説するとかえって混乱する」というロジックには、失礼ながら医師にありがちな無自覚な傲慢さが垣間見えます。下手に解説するとかえって混乱するなら上手に解説してくださればよいでしょうし、「一般人」といえども理解力とどこまで知りたいかは人それぞれ。私のように「自分には理解できないという事実を理解したい」患者もいます。何をどこまで知りたくてどこまで理解できるかは患者自身が決めることであり、医師が「この程度でいいだろう」と予断をもって情報を秘匿すべきではないのではないかと愚考します。 何が言いたいかといいますと、私の検査結果に「愛想がなかった」理由がそのような医師の無自覚な傲慢さに起因すると誤解されるのは甚だ不本意だということです。少なくとも私の主治医は、私が知りたい全てのことを理解できるまで誠実かつ辛抱強く説明してくださいました。私が「愛想がない」と不満を漏らしているのはあくまでがんゲノムパネル検査のシステム自体に対してであり、主治医の説明に不満があるわけではないことを、先生のこの動画をご覧になった皆様にご理解いただきたくお願い申し上げます。 ご承知のように病状報告は非常にナーバスな発信であり、思いもかけない誤解を招くこともしばしばです。先生のせっかくのご厚意によるご解説が私にとって不本意な誤解を招くようなことがあれば残念すぎるとの思いから、つい長文になり、申し訳ございませんでした。非礼の段も多々ございましょうが、どうか心情を御斟酌の上、お許し願えれば幸いです。
先生、、お疲れ様です。”遺伝子パネル検査全体解説保存版”ですよぉ～～すっごく解り易いご説明、ありがとうございます。これ、外来で伺ったら絶対に他の受診者のご迷惑になりますね～～😅免疫原性の高低の意味がいまいち判らなかったのですが、スッキリしました！！！早く、標準治療開始前検査が通常の診療報酬請求として出来るようになることを願ってます！（きっと、高点数なんだろうなぁ～～😂）
森永卓郎さんは、膵臓癌としてアブゲムの1回の後、効かない免疫療法と併用して1月末より原発不明癌の標準治療として、オプジーボ倍量Q4Wを受けていると思います。森永さんの説明がわかりにくいのは、自由診療の主治医のいい加減な話と、標準治療を受けている病院の主治医の話と混ざっているためだと思います。山田五郎さんの場合、自覚症状は腰椎転移による痛みだけで既に放射線治療によって改善しているので自覚症状は、他には出ていないと思います。
癌との戦いと言うより、最終的には抗がん剤と自己免疫との戦いって感じてる。
多方面に手を出しているのですね。押川六朗非常勤認定医先生。サニージャーニーさんについてきちんと説明責任を果たしてくださいね。
もちろん、近日中に解説動画出したいと思います。いつも応援ありがとうございます(笑)
押川先生、はじめまして。山田五郎と申します。この度は私の検査結果についてご解説いただき、ありがとうございます。大変、勉強になりました。また、私の病状をご解説いただくことで微力なりとも同病と闘う仲間のお役に立てるのであれば幸甚です。
ただ、この度のご解説に関しては、残念ながら事実誤認がございます。先生は私の検査結果を「3つの遺伝子異常が見つかったが分子標的薬が使えない」とされていますが、正確には違います。私の報告動画ruclips.net/video/rJSYv0Tn65o/видео.html の5:20にテロップでも表示しているように「3つの遺伝子異常に対して分子標的薬が見つかった」のであり、（動画ではカットされていますが）遺伝子異常自体は計11個、見つかっています。また、見つかった3つの分子標的薬は「使えない」のではなく（エキスパート・パネルの結果）「推奨されなかった」のであり、その理由は（動画中でも述べたように）いずれも1）原発不明がんに対するエビデンスがない、2）国内では治験も行われていないからだとのことでした。
従いまして、この部分に関する先生のご解説は、それ自体は大変に勉強になるとはいえ、少なくとも私のケースに対するご説明としては当てはまらない点もあるのではないかと危惧しますので、お手数ですが何らかの形でご訂正いただければ幸いです。
また、「愛想がなさ過ぎる理由」に関しては、私が主治医から説明を受けた限りでは、「内容の複雑さ」以上に「個人情報保護に関する取り決めの煩雑さ」がネックになっているように感じました。先生のご解説にある「一般人には理解できず下手に解説するとかえって混乱する」というロジックには、失礼ながら医師にありがちな無自覚な傲慢さが垣間見えます。下手に解説するとかえって混乱するなら上手に解説してくださればよいでしょうし、「一般人」といえども理解力とどこまで知りたいかは人それぞれ。私のように「自分には理解できないという事実を理解したい」患者もいます。何をどこまで知りたくてどこまで理解できるかは患者自身が決めることであり、医師が「この程度でいいだろう」と予断をもって情報を秘匿すべきではないのではないかと愚考します。
何が言いたいかといいますと、私の検査結果に「愛想がなかった」理由がそのような医師の無自覚な傲慢さに起因すると誤解されるのは甚だ不本意だということです。少なくとも私の主治医は、私が知りたい全てのことを理解できるまで誠実かつ辛抱強く説明してくださいました。私が「愛想がない」と不満を漏らしているのはあくまでがんゲノムパネル検査のシステム自体に対してであり、主治医の説明に不満があるわけではないことを、先生のこの動画をご覧になった皆様にご理解いただきたくお願い申し上げます。
ご承知のように病状報告は非常にナーバスな発信であり、思いもかけない誤解を招くこともしばしばです。先生のせっかくのご厚意によるご解説が私にとって不本意な誤解を招くようなことがあれば残念すぎるとの思いから、つい長文になり、申し訳ございませんでした。非礼の段も多々ございましょうが、どうか心情を御斟酌の上、お許し願えれば幸いです。
先生、、お疲れ様です。
”遺伝子パネル検査全体解説保存版”ですよぉ～～
すっごく解り易いご説明、ありがとうございます。これ、外来で伺ったら絶対に他の受診者のご迷惑になりますね～～😅
免疫原性の高低の意味がいまいち判らなかったのですが、スッキリしました！！！
早く、標準治療開始前検査が通常の診療報酬請求として出来るようになることを願ってます！（きっと、高点数なんだろうなぁ～～😂）
森永卓郎さんは、膵臓癌としてアブゲムの1回の後、効かない免疫療法と併用して1月末より原発不明癌の標準治療として、オプジーボ倍量Q4Wを受けていると思います。森永さんの説明がわかりにくいのは、自由診療の主治医のいい加減な話と、標準治療を受けている病院の主治医の話と混ざっているためだと思います。
山田五郎さんの場合、自覚症状は腰椎転移による痛みだけで既に放射線治療によって改善しているので自覚症状は、他には出ていないと思います。
癌との戦いと言うより、最終的には抗がん剤と自己免疫との戦いって感じてる。
多方面に手を出しているのですね。押川六朗非常勤認定医先生。サニージャーニーさんについてきちんと説明責任を果たしてくださいね。
もちろん、近日中に解説動画出したいと思います。いつも応援ありがとうございます(笑)