Se me diagnosticó amiloidosis cardiaca por TTR(hereditaria) para el 2021 y no solo afecta el corazón sino que provee para una neuropatia severa en manos y pies ,parálisis digestiva (gastroparesis) ,entre otros padecimientos,la calidad de vida se afecta brutalmente ,mi tratamiento consiste de tafamidis y Eliquis , me han ayudado bastante.
Desde el 2011 fui operado de túnel carnal en ambas manos,al pasar de los años comienzo a perder peso a pesar de hacerme pruebas de laboratorio dos veces al año y presentar total normalidad en los resultados,luego comienzo a sentir hormigueo en la planta de los pies,me realizaron holster de piernas y salí bien además notaba que al comer con poca comida me sentía lleno ,al cumplir 58 años ,estaba bastante delgado, me realizaron una endoscopia y encontraron comida en mi estómago a pesar de estar en total ayuna,me hicieron pruebas nucleares y me diagnosticaron Gastroparesis ,el nervio vago encargado de mover el alimento a los intestinos estaba destruido,en adición estaba sufriendo mareos (síncopes) cayendo al piso,se me ordenó prueba de amiloidosis saliendo positivo a amiloidosis cardiaca por TTR ,de ahí en adelante los pies sufrieron neuropatia la que se regó a las manos,utilizó Tafamidis y Eliquis,casi no puedo caminar ni escribir,es una enfermedad cruel !
@@MrLoquillo711 así es amigo. Yo tengo amiliodosis primaria. Ya me hicieron transplante de de médula osea. En agosto del año pasado. Y los mismos síntomas que haces en tu descripción. Fueron los mismos que tuve. Y sigo teniendo. Muchos amigos familiares conocidos te dicen hechale gansas¡¡¡ se les agradece pero si supieran lo que se siente y aparte yo estoy en depresión aguda. Porque he pensado varias veces en el suicidio. Estoy en tratamiento con psicólogo psiquiatra y tanatologo . Esto es difícil y sin cura peor. Saludos
@@Odcocuriosidades no tiene cura,el tafamidis bloquea la multiplicación de más fibras dañinas ,así se detiene el progreso de mas daño aunque los órganos dañados se quedarán así,lo único que te dá más días de vida ,pero lo que se dañó,se dañó!
A mi en Enero de este año se me detectó amiliodosis primaria por medio de biopsia abdominal. Pero desde hace 4 años empecé a tener problemas de corazón. Me pusieron marcapasos y se me me detectó una hipertrofia septal asimetrica izquierda. Esta siguió creciendo. También empecé a tener muchos dolores en articulaciones que me limitan el movimiento. Y últimamente los riñones ya están empezando a filtrar proteínas. Ya el hematologo me mando a 10 sesiones de quimioterapia u está programando un transaplante de médula osea. Se que es una enfermedad que no tiene cura. Y que mi vida cambió totalmente desde hace 4 años con todos estos padecimientos.
Tengo un tío que acaba de fallecer de amiloidosis ya qué se la descubríeron tarde 😢 se la detectaron hace 1 semana y murió 5 días después del diagnóstico 😢 quiero saber si esa enfermedad es hereditaria?
@@estefanyhernandezperez8681 hola desafortunadamente es hereditaria. Ya me hicieron el transaplante en Agosto de este año. Estuve aislado 6 meses. La amiliodis es un cancer muy agresivo. Y apesar del transplante ya los daños quedan de por vida. Mi corazón está afectado y tengo muchos dolores en mis piernas y espalda casi no puedo moverme
@@charofernandezpretel8687 hola la amiliodosis es un tipo de cáncer de sangre muy agresivo. Es una enfermedad rara. Hereditaria. Tiene muchos síntomas inexplicables. Es un cancer que daña todos los órganos internos del cuerpo. Corazón hígado riñones intestinos cerebro pulmones vejiga nervios y tendones. En agosto de este año me hicieron el transaplante de médula osea y es muy pesado ya que tuve que estar aislado 6 meses. Sin contacto con nadie y dieta muy rigurosa. El transaplante es solo para tratar de detener el cáncer y no cause más daño. Pero no es la cura. Ya que mi corazón y mis piernas Quedaron afectados de por vida.
Tengo una conocida que me acabo de enterar que tiene esta enfermedad de amiloidosis renal, que se puede hacer, que puede tomar ó a donde puede acudir, ojalá y me responda a mi pregunta MUY AMABLE AL QUE LEA ESTE MENSAJE
Buenas tardes tengo mi mujer ahora actual aquí en chile en la clínica universidad de chile JJ Aguirre . Mi mujer tiene en el corazón pulmón y riñones y además apareció cáncer en la médula ósea le han hecho muchas biozas corazón pulmones y riñones. Todo asido calvario con sus Químios
Muchas gracias. Todo la información es un tesoro, para que los interesados cada vez se documenten más
Se me diagnosticó amiloidosis cardiaca por TTR(hereditaria) para el 2021 y no solo afecta el corazón sino que provee para una neuropatia severa en manos y pies ,parálisis digestiva (gastroparesis) ,entre otros padecimientos,la calidad de vida se afecta brutalmente ,mi tratamiento consiste de tafamidis y Eliquis , me han ayudado bastante.
Hola, qué síntomas tenías?
Desde el 2011 fui operado de túnel carnal en ambas manos,al pasar de los años comienzo a perder peso a pesar de hacerme pruebas de laboratorio dos veces al año y presentar total normalidad en los resultados,luego comienzo a sentir hormigueo en la planta de los pies,me realizaron holster de piernas y salí bien además notaba que al comer con poca comida me sentía lleno ,al cumplir 58 años ,estaba bastante delgado, me realizaron una endoscopia y encontraron comida en mi estómago a pesar de estar en total ayuna,me hicieron pruebas nucleares y me diagnosticaron Gastroparesis ,el nervio vago encargado de mover el alimento a los intestinos estaba destruido,en adición estaba sufriendo mareos (síncopes) cayendo al piso,se me ordenó prueba de amiloidosis saliendo positivo a amiloidosis cardiaca por TTR ,de ahí en adelante los pies sufrieron neuropatia la que se regó a las manos,utilizó Tafamidis y Eliquis,casi no puedo caminar ni escribir,es una enfermedad cruel !
Hola amigo, que te dice el médico? Tiene cura esa enfermedad?
@@MrLoquillo711 así es amigo. Yo tengo amiliodosis primaria. Ya me hicieron transplante de de médula osea. En agosto del año pasado. Y los mismos síntomas que haces en tu descripción. Fueron los mismos que tuve. Y sigo teniendo. Muchos amigos familiares conocidos te dicen hechale gansas¡¡¡ se les agradece pero si supieran lo que se siente y aparte yo estoy en depresión aguda. Porque he pensado varias veces en el suicidio. Estoy en tratamiento con psicólogo psiquiatra y tanatologo . Esto es difícil y sin cura peor. Saludos
@@Odcocuriosidades no tiene cura,el tafamidis bloquea la multiplicación de más fibras dañinas ,así se detiene el progreso de mas daño aunque los órganos dañados se quedarán así,lo único que te dá más días de vida ,pero lo que se dañó,se dañó!
A mi en Enero de este año se me detectó amiliodosis primaria por medio de biopsia abdominal. Pero desde hace 4 años empecé a tener problemas de corazón. Me pusieron marcapasos y se me me detectó una hipertrofia septal asimetrica izquierda. Esta siguió creciendo. También empecé a tener muchos dolores en articulaciones que me limitan el movimiento. Y últimamente los riñones ya están empezando a filtrar proteínas. Ya el hematologo me mando a 10 sesiones de quimioterapia u está programando un transaplante de médula osea. Se que es una enfermedad que no tiene cura. Y que mi vida cambió totalmente desde hace 4 años con todos estos padecimientos.
Tengo un tío que acaba de fallecer de amiloidosis ya qué se la descubríeron tarde 😢 se la detectaron hace 1 semana y murió 5 días después del diagnóstico 😢 quiero saber si esa enfermedad es hereditaria?
Yo la tengo hace tres años necesito información
@@estefanyhernandezperez8681 hola desafortunadamente es hereditaria. Ya me hicieron el transaplante en Agosto de este año. Estuve aislado 6 meses. La amiliodis es un cancer muy agresivo. Y apesar del transplante ya los daños quedan de por vida. Mi corazón está afectado y tengo muchos dolores en mis piernas y espalda casi no puedo moverme
@@charofernandezpretel8687 hola la amiliodosis es un tipo de cáncer de sangre muy agresivo. Es una enfermedad rara. Hereditaria. Tiene muchos síntomas inexplicables. Es un cancer que daña todos los órganos internos del cuerpo. Corazón hígado riñones intestinos cerebro pulmones vejiga nervios y tendones. En agosto de este año me hicieron el transaplante de médula osea y es muy pesado ya que tuve que estar aislado 6 meses. Sin contacto con nadie y dieta muy rigurosa. El transaplante es solo para tratar de detener el cáncer y no cause más daño. Pero no es la cura. Ya que mi corazón y mis piernas Quedaron afectados de por vida.
@@charofernandezpretel8687 en las piernas me duelen mucho pero mucho aveces no puedo ni caminar
Tengo una conocida que me acabo de enterar que tiene esta enfermedad de amiloidosis renal, que se puede hacer, que puede tomar ó a donde puede acudir, ojalá y me responda a mi pregunta MUY AMABLE AL QUE LEA ESTE MENSAJE
Buenas tardes tengo mi mujer ahora actual aquí en chile en la clínica universidad de chile
JJ Aguirre . Mi mujer tiene en el corazón pulmón y riñones y además apareció cáncer en la médula ósea le han hecho muchas biozas corazón pulmones y riñones. Todo asido calvario con sus Químios
Tengo amiloidosis,en la espalda, por favor donde esta ubicada la clínica, gracias.
La de la espalda que sintomas te da.
Yo lo tengo desde hace tres meses y vivo un poco angustiado y con miedo,estoy en tratamiento con quimio y lo tengo en los riñones.
Como haci te diste cuenta
Ami me an mandado a sacar una biopsia xk mi piel está manchada en la espalda
@@carmenrosaramosmunoz2009hola te hiciste la biopsia?
@@carmenrosaramosmunoz2009que sumtomas te da.
Yo tengo manchas en mi es palda y mucha picason
Yo también 😮
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