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Yo también 😮

Hola, qué síntomas tenías?

Desde el 2011 fui operado de túnel carnal en ambas manos,al pasar de los años comienzo a perder peso a pesar de hacerme pruebas de laboratorio dos veces al año y presentar total normalidad en los resultados,luego comienzo a sentir hormigueo en la planta de los pies,me realizaron holster de piernas y salí bien además notaba que al comer con poca comida me sentía lleno ,al cumplir 58 años ,estaba bastante delgado, me realizaron una endoscopia y encontraron comida en mi estómago a pesar de estar en total ayuna,me hicieron pruebas nucleares y me diagnosticaron Gastroparesis ,el nervio vago encargado de mover el alimento a los intestinos estaba destruido,en adición estaba sufriendo mareos (síncopes) cayendo al piso,se me ordenó prueba de amiloidosis saliendo positivo a amiloidosis cardiaca por TTR ,de ahí en adelante los pies sufrieron neuropatia la que se regó a las manos,utilizó Tafamidis y Eliquis,casi no puedo caminar ni escribir,es una enfermedad cruel !

Hola amigo, que te dice el médico? Tiene cura esa enfermedad?

@@MrLoquillo711 así es amigo. Yo tengo amiliodosis primaria. Ya me hicieron transplante de de médula osea. En agosto del año pasado. Y los mismos síntomas que haces en tu descripción. Fueron los mismos que tuve. Y sigo teniendo. Muchos amigos familiares conocidos te dicen hechale gansas¡¡¡ se les agradece pero si supieran lo que se siente y aparte yo estoy en depresión aguda. Porque he pensado varias veces en el suicidio. Estoy en tratamiento con psicólogo psiquiatra y tanatologo . Esto es difícil y sin cura peor. Saludos

@@Odcocuriosidades no tiene cura,el tafamidis bloquea la multiplicación de más fibras dañinas ,así se detiene el progreso de mas daño aunque los órganos dañados se quedarán así,lo único que te dá más días de vida ,pero lo que se dañó,se dañó!

La de la espalda que sintomas te da.

Cómo sigues amigo

@@Odcocuriosidades estoy muy mal. Cada vez es peor. Ya me duele todo el cuerpo. Espalda piernas brazos manos. En este mayo del 2024 me hiban a hacer el transaplante de médula osea. Pero al hematologo le surgió la duda de no tener mejoría con los tratamientos de quimioterapia que me dio. Y me ordeno otra 3a biopsia con una patologa especialista en amiliodosis. La cual volvió a confirmar que si es amiliodosis. Y se van a reunir el hematologo, oncologo, patologo , cardiologo y médico internista. Para determinar si procede o no el transaplante de médula osea. Ya que solo es un medio para tratar de detener la amiliodosis y que siga con el deterioro de mi cuerpo. Es solo un 50% de efectividad que funcione. Pero la verdad ya estoy muy desesperado y Cada vez tengo menos calidad de vida. Es una enfermedad rara que da muchas complicaciones. Es como el mieloma.

@@euclidesortiz7766 eso es muy lamentable amigo, esa enfermedad es muy mala , difícil de curar. Te quería preguntar que tipo de amiloidosis tienes? Si lo tienes también en la piel?

@@Odcocuriosidades es amiliodosis primaria. En la piel me están apareciendo como manchas. Como paño. Pero hay otras manifestaciones en piel como soriaris o lopus. A mi ya me afecto el corazón. Me lo esta engrosando y haciendo duro. Me tuvieron que poner marcapasos. Y también ataca a los riñones. Yo aveces tengo edemas en los tobillos. En pocas palabras afecta todos los órganos del cuerpo.

@@euclidesortiz7766 Si amigo, esa enfermedad afecta todos los órganos, es muy horrible. Hay que pedirle mucho a Dios ante estás situaciones porque el es el único que tiene el poder para curar.

Tengo un tío que acaba de fallecer de amiloidosis ya qué se la descubríeron tarde 😢 se la detectaron hace 1 semana y murió 5 días después del diagnóstico 😢 quiero saber si esa enfermedad es hereditaria?

Yo la tengo hace tres años necesito información

@@estefanyhernandezperez8681 hola desafortunadamente es hereditaria. Ya me hicieron el transaplante en Agosto de este año. Estuve aislado 6 meses. La amiliodis es un cancer muy agresivo. Y apesar del transplante ya los daños quedan de por vida. Mi corazón está afectado y tengo muchos dolores en mis piernas y espalda casi no puedo moverme

@@charofernandezpretel8687 hola la amiliodosis es un tipo de cáncer de sangre muy agresivo. Es una enfermedad rara. Hereditaria. Tiene muchos síntomas inexplicables. Es un cancer que daña todos los órganos internos del cuerpo. Corazón hígado riñones intestinos cerebro pulmones vejiga nervios y tendones. En agosto de este año me hicieron el transaplante de médula osea y es muy pesado ya que tuve que estar aislado 6 meses. Sin contacto con nadie y dieta muy rigurosa. El transaplante es solo para tratar de detener el cáncer y no cause más daño. Pero no es la cura. Ya que mi corazón y mis piernas Quedaron afectados de por vida.

@@charofernandezpretel8687 en las piernas me duelen mucho pero mucho aveces no puedo ni caminar

Como haci te diste cuenta

Ami me an mandado a sacar una biopsia xk mi piel está manchada en la espalda

​@@carmenrosaramosmunoz2009hola te hiciste la biopsia?

​@@carmenrosaramosmunoz2009que sumtomas te da.