Моя дочь Катя 40 лет,бывшая фотомодель,красавица украинка,живем в Ташкенте,знала английский, ,испанский 10 лет болеет Хорей, По линии отца ,дяди,тети,бабушки все болели! И моя дочка--красавица 10лет болеет , Инвалид 1ой группы пенсия 50у,е,, Я мама тоже инвалид 2ой группы,но у меня ревматоидный полиатрит,остеопороз и т,д,,От Кати есть дочка 18 лет,умна́я красавица Пакистанка,которая с 15 лет работает официанткой ,Чтобы помочь маме и плачет за такую "СУДЬБУ"О,,,,БОЖЕ!!!???За что,,??? Дорогие ученые помогите хотябы моей единственной внучки,--найдите вакцину от Хореи Гентингтона, В Ташкенте нет специалистов,возмите мою́ внучку на о́бследование в Россию??? Помогите с лекарствами нам
К большому сожалению....неинаучились ещё лечить.....только поддерживать.....я живу в Москве.....у меня болел муж.....стояли в институте неврологии...........все бесполезно.😢😢😢держитесь.
Есть такой вопрос(может кто шарит) : Видел в инете инфу, что мутантный ген сейчас выключают(или это тестируется только). Но при этом данный белок в организме зачем то нужен Можно ли отключить этот ген и вводить гентингтин искуственно? Можнт ли этот гентингтин взять со здорового гена больного и размножить? Может ли здорового гена хватить для удовлетворения потребности организма? Будет ли это отключение действовать на здоровый ген тоже?
Человеческим языком нельзя описывать симптомы этой жуткой болезни. И ни одного полезного совета, а что делать если 200% есть хорея, куда бежать, с какого врача начинать. С таким умным видом тут сидит рассказывает о симптомах, о лекарствах, опять же малопонятными медицинскими терминами, пользы от видео 0,5.
Если у вас или у ваших близких есть похожие симптомы, вы можете обратиться за помощью в Научный центр неврологии. Записаться на консультацию можно по тел. +7 (495) 374-55-83 или на сайте www.neurology.ru/
Также вы можете посмотреть видео "Простым языком о болезни Гентингтона" (ruclips.net/video/sRXeGiDgM-I/видео.html) - возможно, в нем вы найдете ответы на интересующие вас вопросы.
@@ResearchCenterofNeurology сын притащил 4 года назад девку, так у нее классическая хорея и это, повторяю 200% точно, ее мать умерла от хореи, сестра в инвалидном кресле. Советуете записаться на прием, ну да это же сел на трамвай и приехал, всего ничего от Красноярска до Москвы каких то 4000 километров.
Моя дочь Катя 40 лет,бывшая фотомодель,красавица украинка,живем в Ташкенте,знала английский, ,испанский 10 лет болеет Хорей, По линии отца ,дяди,тети,бабушки все болели! И моя дочка--красавица 10лет болеет , Инвалид 1ой группы пенсия 50у,е,, Я мама тоже инвалид 2ой группы,но у меня ревматоидный полиатрит,остеопороз и т,д,,От Кати есть дочка 18 лет,умна́я красавица Пакистанка,которая с 15 лет работает официанткой
,Чтобы помочь маме и плачет за такую "СУДЬБУ"О,,,,БОЖЕ!!!???За что,,??? Дорогие ученые помогите хотябы моей единственной внучки,--найдите вакцину от Хореи Гентингтона, В Ташкенте нет специалистов,возмите мою́ внучку на о́бследование в Россию??? Помогите с лекарствами нам
а внучка сдавала генетический анализ?
Нам никто не может. Потихоньку гаснем .
@@ПавелСоснин-д7туже тем более в России
К большому сожалению....неинаучились ещё лечить.....только поддерживать.....я живу в Москве.....у меня болел муж.....стояли в институте неврологии...........все бесполезно.😢😢😢держитесь.
@@Оляоля-ю8ч7д У меня тоже муж болеет, у нас дочка 2 годика ей.
Очень интересно. Спасибо
Есть такой вопрос(может кто шарит) :
Видел в инете инфу, что мутантный ген сейчас выключают(или это тестируется только). Но при этом данный белок в организме зачем то нужен
Можно ли отключить этот ген и вводить гентингтин искуственно? Можнт ли этот гентингтин взять со здорового гена больного и размножить?
Может ли здорового гена хватить для удовлетворения потребности организма? Будет ли это отключение действовать на здоровый ген тоже?
Здравствуйте подскажите пожалуйста лечится эта болезнь сейчас в наше время или нет
Нет.
Люди эта болезнь не изличима к сожалению а только прогресирует мы живем в париже поверте мы испробывали все что можно увы
К сожалению
Есть кто в спб по этой теме
Спноцеребральная атаксия 1типпа у меня я из Чувашии .
В какое отделение больницы госпитализируются такие больные?
В неврологическое отделение.
Человеческим языком нельзя описывать симптомы этой жуткой болезни. И ни одного полезного совета, а что делать если 200% есть хорея, куда бежать, с какого врача начинать. С таким умным видом тут сидит рассказывает о симптомах, о лекарствах, опять же малопонятными медицинскими терминами, пользы от видео 0,5.
Если у вас или у ваших близких есть похожие симптомы, вы можете обратиться за помощью в Научный центр неврологии. Записаться на консультацию можно по тел. +7 (495) 374-55-83 или на сайте www.neurology.ru/
Также вы можете посмотреть видео "Простым языком о болезни Гентингтона" (ruclips.net/video/sRXeGiDgM-I/видео.html) - возможно, в нем вы найдете ответы на интересующие вас вопросы.
@@ResearchCenterofNeurology сын притащил 4 года назад девку, так у нее классическая хорея и это, повторяю 200% точно, ее мать умерла от хореи, сестра в инвалидном кресле. Советуете записаться на прием, ну да это же сел на трамвай и приехал, всего ничего от Красноярска до Москвы каких то 4000 километров.
@@ResearchCenterofNeurology такое видео у меня дома круглосуточно, от этого можно свихнуться.
Спиридон