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僕もデュピクセント治療を勧められ高額だったですが７月５日から始めました。僕の場合は劇的に症状が改善され朝起きた時に手に掻きむしった後もなくなり日中も体を掻く事がなくなり始めて良かったと思ってます。この動画を見て投与周期を長くする事例がある事をしり医師にも相談しようと思いました。これからも視聴していきますので情報発信をお願いします。
改善されてよかったです！見た目の症状が改善しても、炎症は皮膚内部で残っています🤔TARC値などが下がってからでないと、すぐに間隔をあけることは難しいかも知れませんが治療の目標になるのでぜひ一度医師と話し合い頂ければ🙌！
この薬が高いと言う人はアトピーの苦しみをどのレベルで理解しているのかな？幼少期から約30数年、悪い時は全身気が狂うほど痒くて人前で掻けなくて我慢して我慢してトイレに駆け込んで夢中で掻いて気絶するくらいの脳内分泌を感じる生活。こんな生活が3ヶ月約8万円で改善するなら安くない？自分は最初に打つ2本ですぐに効果を実感して間隔伸ばしたりしながら打ち続けて治療開始1年半でほぼアトピーを忘れるレベルで改善して一旦治療休止してもらいました。何より痒みがほぼ無くなるのが1番嬉しかった。大袈裟かも知れないけど重症アトピー患者は生活の90%を支配されていると思うから人生変わると思う。読んでくれたあなたにもこの薬が合うことを願っています。
おっしゃる通り、今までアトピーに生活を蝕まれていた方にとって8万円でその苦痛がなくなるのは安いと感じる方が多いかもしれませんね👀そして、アトピーが改善されて本当に良かったです。ただ、お子様のいらっしゃる方や、長らくアトピーによって働くこともままならなかった方など様々な理由で治療費の捻出が難しい方がいらっしゃるのも事実です。個人的には、現状ステロイドでの治療がうまく行かない方に向けてさらに認知度を高める活動を行いつつ、困っている方がどなたでも打てるくらい、薬価が下がることを期待しています。
生後3ヶ月の頃から、アトピー性皮膚炎と診断されて、今年51歳になりました。デュピクセントを接種して1年。凄く良くなりました。塗り薬は、ほとんど使用する事はなくなり、飲み薬は1日に1つのみ。2日に1回のみ。もっと、金額が安くなって、沢山の方達が、アトピーの苦しみから解放されますように…
僕も母もアトピーなのですが、母がアトピーの人は普通の人に比べて億単位の損害があるって言ってましたわりとその通りなんじゃないかと思います
5歳の息子は今日より自己注射にて治療開始となります…毎日掻きむしり、肘、腕、膝裏、首、胸、背中、腰、お尻、耳など皮膚のザラつき、出血、皮膚の変色となってます毎日飲み薬と塗り薬でやってますが改善されなく今回思い切ってやってます。子供は皮膚が薄く痛みが強いとのことですが子供自身の長期的な健康を考え…注射による痛い思いをさせてしまう今後に頭が上がりません
@@hisashi041054 親御さんの理解とサポート素晴らしいと思います。息子さんは我慢強い子だと思います。四六時中痒みと闘っているんですから数秒の痛みはへっちゃらです。薬が合って良くなる事を願っています😌
現在打ち始めて4ヶ月目になりますが、劇的に良くなりました。痒くて無意識に掻くこともほぼなくなりました。会社の組合保険のおかげでかなり安く済んでいるので助かっています。ただ、仮に年間50万でも迷わず打ちますね。アトピーの辛さから解放されるなら即答です！薬を開発してくれた人に感謝！！🙏
先日初めて打ちまして2週間程経ちましたが、本当に打ってよかったと思います。
今後も続けていくつもりです。
改善されてよかったです🙌✨現状、デュピクセントが効果と安全面ではステロイドが効きにくいアトピーの方に最良なお薬だと思います🙌
@@wakunobu ほんとにそうだと思います。とても効果を実感してます。28年ステロイドを使用し続けてきましたが、日常生活を送ることがやっとの状態でした。肌はもちろんですが1番は鳩尾あたりの怠さ、ザワザワ感、焦燥感が軽減されたことがほんとに大きいです。それによって1日で動ける時間が長くなりました。明日2回目打ってきます。
とても参考になりました。お高いお薬なので伸ばせる期間がわかると嬉しいです。今後の情報に期待します。
実際に使われた方の肌を拝見したことがあるのですが本当に肌がなめらかになっててお話聞いたらデュプクセントとコレクチム併用だった気がします明らかに肌の質感も変わってて、ステロイドはつけなくても調子いいと喜んでいらっしゃいました
ステロイド以外で重症のアトピーがコントロールできる事は本当に素晴らしいと思います👀✨あとは、治療の出口をどう作っていくかですが、このあたりは医療者の課題ですね…！
「デュピクセントはやめられる？」使用するか検討する時、必ず気になるところ。新薬のため、情報が限られるなか、わかりやすく現在地を示してくださり助かります💪
もちろん、まずは炎症を抑えないと何も始まらないので、ステロイドでコントロールできない状態であればぜひ検討頂きたいのです🤔ただ、数本打てばアトピーが治るという夢のお薬ではないので、現実をみて治療の出口を医師と共有することは大切ですね…！
@@wakunobu ご返信ありがとうございます！はい。本当ですね！夢のお薬ではないものの、ステロイドしかなかった時代とは、一線を画するようなアプローチの薬だと思いました！ これからもわくたさんの新鮮な情報と、わかりやすい解説を楽しみにしております✨😸✨
デュピクセント始めてから2年経ちましたが、打ち続けるたび良くなっていき今は２ヶ月に1度です。塗り薬ももう殆ど使用していません。ここまで痒みが出始めるまでの間隔が長くなっても、やはり打たないでいると痒みは多少復活してくるので完治は難しいのかなと。ただ1回打てば今は２ヶ月アトピーの事気にしないでいられるので辞めるという選択肢はないです！笑副作用は今の所一度も出ません。
改善されて良かったです！塗り薬でコントロールが難しい場合は、なるべく早めにデュピクセントほか全身治療は検討したいことろですね‥🤔
小学５年生の子供が赤ちゃんの頃からアトピーで悩んでいます。脱ステ、食事を気を付けるなどしてもじわじわ悪くなるだけ…お医者さんからデュクピセントを進められていましたが副作用など考えて踏み切れないでいました。子供は注射が嫌でやりたくないようですが、相談しつつ視野にいれようと思います。夜ゆっくり眠れるようになってほしいし、自分に自信を持てるようになってほしい。
お子様の場合、アトピーの痒みなどで睡眠時間が減ってしまうと成長にも関わることがありますし、ご家族の負担も大きいですからぜひ前向きに検討いただければ‥！（デュピ導入により症状が改善し、今まで低身長だったお子様の背が一気に伸びる事例も報告されています）
親のエゴで治療させてあげないとかかわいそすぎる
アトピーと喘息を併発しています。しかし標準の治療でコントロールできているので、デュピクセントは適応外と言われています。適応の範囲が広がってほしいです。洗濯も大変です。
治療初めて1年半立ちますがとてもとても最高です。夏場のムシムシも秋冬の乾燥も以前よりだいぶ過ごしやすくなりました。まだ若干背中などにあせもが出ることはありますがそのときに久々にかゆみというのを感じるくらいになりました。高いですが、毎日かゆみ感じてひどいときは浸出液が出てくるレベルのアトピーだったのがここまで良くなるとは…本当にありがたいお薬です😭
改善されてよかったです！ステロイドでコントロールしきれないアトピーは今まで手の打ちようが無かったのが、ここ5年で一気に変わりましたね…！薬価も徐々に下がってくるので、より多くの方に使える日が来ることを願っています🙌✨
子供が(中学生)アトピーで、ずっとステロイド治療のみしていました。(アンテベート)しかし、良くなっては、ひどくなりの繰り返しで、私も子供も薬塗られたり塗ることに対してストレスになる毎日を送ってました😢そんな時、先生からディピクセントを勧められました😂しかし、注射のため子供は大丈夫かな？？って不安はありました😢でも、子供が少しでもかゆみから解放され湿疹が落ち着くならやらせてあげたい❗️と言う思いの方が強く、ディピクセント治療に踏み切りました😊今、ディピクセント治療して1ヶ月ですが、目立った改善はまだなく、湿疹もまだまだ出ます😢でも、体のかゆみ(頭はまだ、かゆみ変わらず)は減った気がする❇️と子供が話してました😊たしかに、私から見ても無意識に掻く行為が、減ったように思います😂始めたばかりなので、これから良くなっていけばいいな～と思ってます😊わくたさんの動画をみて、ディピクセントの治療を子供にやらせて良かった～😂と励みになりました❗️ありがとうございます‼️子供自身はディピクセントすることで、薬を塗る行為が、なくなってほしいと願ってますが、それはまだまだ難しいですよね？😂でも痒みが軽減しただけでも、ありがたい薬だと思います😊ただ痒いだけでしょ？周りは思うかもしれませんが、痒いのは痛いのと同じくらい苦痛だと思います😢それが自分じゃなく、子供だからなおさら見ていられなくて悲しくなります😢しかし、少しでも解放された子供をみて親の私も、気持ちに余裕が出てきました😊わくたさん、長い文面になりましたが、読んでくれてありがとうございます‼️これからも、拝見させて頂きますね😊
通りすがりで失礼します。我が子(もう１８歳ですが)も高校１年生からデュピクセントの注射を打っています。ひどいアレルギーとアトピー性皮膚炎、喘息に鼻炎と可哀想でした。打ち始めてて３年経ちました。結構早い段階で湿疹が引いていき、劇的に良くなりましたよ！！我が子にとっては神様みたいな薬でした。アトピー性皮膚炎、喘息、鼻炎がほぼでていません。ただ、高校を卒業してこども医療が使えなくなります。こども医療が使える最後の診察でお医者様がMAXまで注射を出してくれたので、まだ注射があるのですが、無くなった時の医療費にビクビクしてます😂今は１ヶ月半から２ヶ月の間隔で注射を打っていますが、今のところ酷くなる事はありません。お子様が少しでも快適に過ごせる日が続く事を祈ってます。長文失礼しました。
返信頂けてありがたいです😊同じ境遇の子供を持つ親の意見が、聞けるなんてありがたい限りです😊うちの子も、まだ中学生なので、こども医療費制度が使え無料で受けることができてますが、18さん過ぎたらそれも使えなくなりますもんね😢その頃にはアトピー患者に対しての医療も、少しは変わりディピクセントが受けやすい社会になってくれるといいですね😂ディピクセントをして劇的に良くなられたということで、うちの子もそうなることを期待しつつ、それでもやっぱり日々アトピーとは付きあっていかなければ、ならない覚悟も必要です😢親子ともどもうまく付き合っていけたらと思います😊ありがとうございます🙋
他の方へのコメントでも書きましたが、デュピクセントは4週間ほどかけて効果が大きくなり、使用初期は効果が不十分でも半年後は大きく改善することが報告されています👀お子様のことですから、ご心配やご不安も大きいとは思いますが、ぜひ医師と相談しながらお子様の治療を応援していただければと思います✨
いつも有益な情報を発信していただき本当にありがとうございます！18歳の娘が全身に拡がった結節性痒疹で5年以上苦しんでいました。ステロイド外用薬(strongest)もステロイド内服薬も効果が見られなかったので、デュピクセントを今年の3月から始めました。初回〜3回目は接種後結膜炎の症状がでましたが、点眼薬で治まりました。4回目からは結膜炎の症状はありません。8か月使用した現在ほとんどの痒疹は消失した状態で、残っている部分は軽く盛り上がっているけれど痒みは無いそうです。処方された6本目を11月下旬に接種したら一旦やめることが出来ると主治医から言われています。痒みのない日常がありがたいです。娘と同時期にデュピクセントを処方された方は、半年程で消失したらしくデュピクセントでの治療は終了したそうです。結節性痒疹の治療に関する情報があまり無いので、娘と同じように苦しい日々を送っている方に向けてこちらに書き込ませていただきました。
結節性痒疹はアトピーと同じく痒みを伴う疾患ですが、おっしゃる通り情報が少ない疾患のひとつですね…デュピクセントが著効したようでよかったです！情報ありがとうございます🙇♂️
我が家の子はお布団に血液が付着してしまう程掻きむしりが強く常に足がカサブタと血まみれでした。が、デュピクセントを打ち始め痒みが無くなったお陰で安眠する事ができ、春と秋の花粉症も出なくなり酷かった猫アレルギーも全く出ず、寒冷蕁麻疹もかなり減りました🙏ただ医療費が高過ぎるので保険適用になる事を祈るばかりです🙏
初めて動画を拝見しました。ステロイド治療に限界を感じるところですが、知識不足もありなかなか不安で治療に踏み出せずにいます。まだ5年、もう5年のお薬ですがこれから何十年後も先、副作用はみられないのでしょうかね。
処方が開始されてからまだ6年ですから、それより先の影響についてはあるかないか誰にもわかりませんね‥
ミチーガについて教えていただきたいです。
ミチーガとデュピクセントの両方を経験しました。個人的な体験談で良ければ……。ミチーガは痒みを無くす薬（本当に驚くほど痒みが消えました）、デュピクセントは炎症そのものを抑える薬、という風に説明を受けました。以下、両方を経験した流れです↓ミチーガの方が1ヶ月に1回と低い頻度で済むということで、ミチーガを選択し2回打ちました。1回目を打ってしばらくしてから掌の皮が剥けたり（もともと掌蹠膿疱症のような症状がありました）、全身（特に太ももと胴）にとびひのような化膿が出ました。正直「副作用かな……」と思っていたのですがとびひと診断され、ステロイドを塗るのを止めるよう言われました。そこから更に悪化、どうしようもなくなり再受診したときには大きい病院に移され、そこで入院……。入院を終えてデュピクセントにしてからは、ミチーガのときのような副作用もなくとても順調に治療が進んでいます。
どの程度の重症度で導入するんでしょうか？季節の変わり目に全身にところどころ湿疹が出るので、結構ほぼ一年中どこかに症状はでて居ます。でも、見た目もろアトピーて感じではないんです。でも常にどこかがかゆいので、不快です。また体は結構かきむしってて、ステロイドのせいで肌が、萎縮してます。
あくまで医師の判断によりますが、導入のラインとしてはステロイド他、外用薬の治療を半年継続してもコントロール不良の場合といわれています👀ステロイドで皮膚の萎縮がみられるということは、相当期間使われているはずですので、一度かかりつけ医にご相談頂くのがよいかと！🙇♂️
16歳の子どもが今年3月からデュピクセントを2週間ごとに使用しています。アトピー由来の結節性痒疹が酷く、全く改善されません。塗り薬はダイアコート、飲み薬はフェキソフェナジン、ザイザルです。このまま同じ治療を続けていって良いのか悩んでいます。
半年使用して効果が見られないようであれば、治療の変更も検討すべきかと思います👀💦特に痒みが強い・掻くことが悪化の大きな原因になっているようであれば、かゆみの抑制に特化したミチーガなども選択肢になるかと！
私も2年前から結節性痒疹でデュピクセントを使っています。幼少期からアトピーはありますが、ずっと軽度で塗り薬飲み薬は出ていませんでした。半年使用して改善されないと書いてありますが、それは皮膚症状についてでしょうか。痒みにも効果はないですか？もし痒みが抑えられているなら続ける選択も考えて欲しいです。痒疹は痒みが強烈で、痒みが一番精神的に辛かったからです。私は痒みにはすぐ効いたけど、皮膚の結節が薄くなったのは1年後でした。私の場合結節性痒疹の治療にアトピーの薬が全く効果が無く、アトピーに起因する症状ではなかったようです。お子さんが確実にアトピー起因なら薬を変えた方がいいけど、そうではない可能性があるのならもう少し続けるのをお勧めします。私はデュピクセント以外の処方薬全て効果薄かったので。デュピクセントはとにかく高額なので、効果が出る前に諦めてしまう人もいるんでしょうね…。
デュピクセントをしていますが、いまだに落屑があります…保湿なども頻回にしています…TARC値が高すぎたところからスタートしたから効きが遅いんですかね……わくさたんは、アトピーとのことですが、お肌綺麗でアトピーに見えません(日々の努力の結晶ですよね)が、私も同じフィラグリン遺伝子異常です……普段落屑はありますか？ベッドにボロボロ落ちるのは無くなりましたが、寝起きにパジャマをパタパタするとひとつまみ程度は出てきます😭😭
デュピクセントの効果は最大するまでに最短4週間ほどかかるといわれているのと、使用当初は部分的に症状が残っても半年ほどかけて改善していくことが多いようです👀私は今のところ落屑は無くなりましたが、やはり保湿を怠ると乾燥から落屑は出てくると思いますね💦
顔の赤みだけとれないんですよね、、、
僕もデュピクセント治療を勧められ高額だったですが７月５日から始めました。僕の場合は劇的に症状が改善され朝起きた時に手に掻きむしった後もなくなり日中も体を掻く事がなくなり始めて良かったと思ってます。この動画を見て投与周期を長くする事例がある事をしり医師にも相談しようと思いました。これからも視聴していきますので情報発信をお願いします。
改善されてよかったです！
見た目の症状が改善しても、炎症は皮膚内部で残っています🤔
TARC値などが下がってからでないと、すぐに間隔をあけることは難しいかも知れませんが治療の目標になるのでぜひ一度医師と話し合い頂ければ🙌！
この薬が高いと言う人はアトピーの苦しみをどのレベルで理解しているのかな？幼少期から約30数年、悪い時は全身気が狂うほど痒くて人前で掻けなくて我慢して我慢してトイレに駆け込んで夢中で掻いて気絶するくらいの脳内分泌を感じる生活。こんな生活が3ヶ月約8万円で改善するなら安くない？自分は最初に打つ2本ですぐに効果を実感して間隔伸ばしたりしながら打ち続けて治療開始1年半でほぼアトピーを忘れるレベルで改善して一旦治療休止してもらいました。何より痒みがほぼ無くなるのが1番嬉しかった。大袈裟かも知れないけど重症アトピー患者は生活の90%を支配されていると思うから人生変わると思う。読んでくれたあなたにもこの薬が合うことを願っています。
おっしゃる通り、今までアトピーに生活を蝕まれていた方にとって8万円でその苦痛がなくなるのは安いと感じる方が多いかもしれませんね👀そして、アトピーが改善されて本当に良かったです。
ただ、お子様のいらっしゃる方や、長らくアトピーによって働くこともままならなかった方など様々な理由で治療費の捻出が難しい方がいらっしゃるのも事実です。
個人的には、現状ステロイドでの治療がうまく行かない方に向けてさらに認知度を高める活動を行いつつ、困っている方がどなたでも打てるくらい、薬価が下がることを期待しています。
生後3ヶ月の頃から、アトピー性皮膚炎と診断されて、今年51歳になりました。
デュピクセントを接種して1年。
凄く良くなりました。
塗り薬は、ほとんど使用する事はなくなり、飲み薬は1日に1つのみ。
2日に1回のみ。
もっと、金額が安くなって、沢山の方達が、アトピーの苦しみから解放されますように…
僕も母もアトピーなのですが、母がアトピーの人は普通の人に比べて億単位の損害があるって言ってました
わりとその通りなんじゃないかと思います
5歳の息子は今日より自己注射にて治療開始となります…
毎日掻きむしり、肘、腕、膝裏、首、胸、背中、腰、お尻、耳など皮膚のザラつき、出血、皮膚の変色となってます
毎日飲み薬と塗り薬でやってますが改善されなく今回思い切ってやってます。
子供は皮膚が薄く痛みが強いとのことですが子供自身の長期的な健康を考え…
注射による痛い思いをさせてしまう今後に頭が上がりません
@@hisashi041054 親御さんの理解とサポート素晴らしいと思います。息子さんは我慢強い子だと思います。四六時中痒みと闘っているんですから数秒の痛みはへっちゃらです。薬が合って良くなる事を願っています😌
現在打ち始めて4ヶ月目になりますが、劇的に良くなりました。痒くて無意識に掻くこともほぼなくなりました。
会社の組合保険のおかげでかなり安く済んでいるので助かっています。ただ、仮に年間50万でも迷わず打ちますね。アトピーの辛さから解放されるなら即答です！薬を開発してくれた人に感謝！！🙏
先日初めて打ちまして2週間程経ちましたが、本当に打ってよかったと思います。
今後も続けていくつもりです。
改善されてよかったです🙌✨
現状、デュピクセントが効果と安全面ではステロイドが効きにくいアトピーの方に最良なお薬だと思います🙌
@@wakunobu ほんとにそうだと思います。とても効果を実感してます。28年ステロイドを使用し続けてきましたが、日常生活を送ることがやっとの状態でした。肌はもちろんですが1番は鳩尾あたりの怠さ、ザワザワ感、焦燥感が軽減されたことがほんとに大きいです。それによって1日で動ける時間が長くなりました。明日2回目打ってきます。
とても参考になりました。お高いお薬なので伸ばせる期間がわかると嬉しいです。今後の情報に期待します。
実際に使われた方の肌を拝見したことがあるのですが本当に肌がなめらかになってて
お話聞いたらデュプクセントとコレクチム併用だった気がします
明らかに肌の質感も変わってて、ステロイドはつけなくても調子いいと喜んでいらっしゃいました
ステロイド以外で重症のアトピーがコントロールできる事は本当に素晴らしいと思います👀✨
あとは、治療の出口をどう作っていくかですが、このあたりは医療者の課題ですね…！
「デュピクセントはやめられる？」
使用するか検討する時、必ず気になるところ。新薬のため、情報が限られるなか、わかりやすく現在地を示してくださり助かります💪
もちろん、まずは炎症を抑えないと何も始まらないので、ステロイドでコントロールできない状態であればぜひ検討頂きたいのです🤔
ただ、数本打てばアトピーが治るという夢のお薬ではないので、現実をみて治療の出口を医師と共有することは大切ですね…！
@@wakunobu ご返信ありがとうございます！
はい。本当ですね！夢のお薬ではないものの、ステロイドしかなかった時代とは、一線を画するようなアプローチの薬だと思いました！
これからもわくたさんの新鮮な情報と、わかりやすい解説を楽しみにしております✨😸✨
デュピクセント始めてから2年経ちましたが、打ち続けるたび良くなっていき今は２ヶ月に1度です。塗り薬ももう殆ど使用していません。
ここまで痒みが出始めるまでの間隔が長くなっても、やはり打たないでいると痒みは多少復活してくるので完治は難しいのかなと。
ただ1回打てば今は２ヶ月アトピーの事気にしないでいられるので辞めるという選択肢はないです！笑
副作用は今の所一度も出ません。
改善されて良かったです！塗り薬でコントロールが難しい場合は、なるべく早めにデュピクセントほか全身治療は検討したいことろですね‥🤔
小学５年生の子供が赤ちゃんの頃からアトピーで悩んでいます。
脱ステ、食事を気を付けるなどしてもじわじわ悪くなるだけ…
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子供は注射が嫌でやりたくないようですが、相談しつつ視野にいれようと思います。
夜ゆっくり眠れるようになってほしいし、自分に自信を持てるようになってほしい。
お子様の場合、アトピーの痒みなどで睡眠時間が減ってしまうと成長にも関わることがありますし、ご家族の負担も大きいですからぜひ前向きに検討いただければ‥！（デュピ導入により症状が改善し、今まで低身長だったお子様の背が一気に伸びる事例も報告されています）
親のエゴで治療させてあげないとかかわいそすぎる
アトピーと喘息を併発しています。
しかし標準の治療でコントロールできているので、デュピクセントは適応外と言われています。
適応の範囲が広がってほしいです。洗濯も大変です。
治療初めて1年半立ちますがとてもとても最高です。
夏場のムシムシも秋冬の乾燥も以前よりだいぶ過ごしやすくなりました。
まだ若干背中などにあせもが出ることはありますがそのときに久々にかゆみというのを感じるくらいになりました。
高いですが、毎日かゆみ感じてひどいときは浸出液が出てくるレベルのアトピーだったのがここまで良くなるとは…
本当にありがたいお薬です😭
改善されてよかったです！
ステロイドでコントロールしきれないアトピーは今まで手の打ちようが無かったのが、ここ5年で一気に変わりましたね…！
薬価も徐々に下がってくるので、より多くの方に使える日が来ることを願っています🙌✨
子供が(中学生)アトピーで、ずっとステロイド治療のみしていました。(アンテベート)しかし、良くなっては、ひどくなりの繰り返しで、私も子供も薬塗られたり塗ることに対してストレスになる毎日を送ってました😢そんな時、先生からディピクセントを勧められました😂しかし、注射のため子供は大丈夫かな？？って不安はありました😢でも、子供が少しでもかゆみから解放され湿疹が落ち着くならやらせてあげたい❗️と言う思いの方が強く、ディピクセント治療に踏み切りました😊今、ディピクセント治療して1ヶ月ですが、目立った改善はまだなく、湿疹もまだまだ出ます😢でも、体のかゆみ(頭はまだ、かゆみ変わらず)は減った気がする❇️と子供が話してました😊
たしかに、私から見ても無意識に掻く行為が、減ったように思います😂始めたばかりなので、これから良くなっていけばいいな～と思ってます😊わくたさんの動画をみて、ディピクセントの治療を子供にやらせて良かった～😂と励みになりました❗️ありがとうございます‼️子供自身はディピクセントすることで、薬を塗る行為が、なくなってほしいと願ってますが、それはまだまだ難しいですよね？😂でも痒みが軽減しただけでも、ありがたい薬だと思います😊
ただ痒いだけでしょ？周りは思うかもしれませんが、痒いのは痛いのと同じくらい苦痛だと思います😢それが自分じゃなく、子供だからなおさら見ていられなくて悲しくなります😢しかし、少しでも解放された子供をみて親の私も、気持ちに余裕が出てきました😊わくたさん、長い文面になりましたが、読んでくれてありがとうございます‼️これからも、拝見させて頂きますね😊
通りすがりで失礼します。
我が子(もう１８歳ですが)も高校１年生からデュピクセントの注射を打っています。ひどいアレルギーとアトピー性皮膚炎、喘息に鼻炎と可哀想でした。打ち始めてて３年経ちました。結構早い段階で湿疹が引いていき、劇的に良くなりましたよ！！我が子にとっては神様みたいな薬でした。
アトピー性皮膚炎、喘息、鼻炎がほぼでていません。
ただ、高校を卒業してこども医療が使えなくなります。こども医療が使える最後の診察でお医者様がMAXまで注射を出してくれたので、まだ注射があるのですが、無くなった時の医療費にビクビクしてます😂
今は１ヶ月半から２ヶ月の間隔で注射を打っていますが、今のところ酷くなる事はありません。
お子様が少しでも快適に過ごせる日が続く事を祈ってます。
長文失礼しました。
返信頂けてありがたいです😊同じ境遇の子供を持つ親の意見が、聞けるなんてありがたい限りです😊
うちの子も、まだ中学生なので、こども医療費制度が使え無料で受けることができてますが、18さん過ぎたらそれも使えなくなりますもんね😢その頃にはアトピー患者に対しての医療も、少しは変わりディピクセントが受けやすい社会になってくれるといいですね😂
ディピクセントをして劇的に良くなられたということで、うちの子もそうなることを期待しつつ、それでもやっぱり日々アトピーとは付きあっていかなければ、ならない覚悟も必要です😢親子ともどもうまく付き合っていけたらと思います😊
ありがとうございます🙋
他の方へのコメントでも書きましたが、デュピクセントは4週間ほどかけて効果が大きくなり、使用初期は効果が不十分でも半年後は大きく改善することが報告されています👀
お子様のことですから、ご心配やご不安も大きいとは思いますが、ぜひ医師と相談しながらお子様の治療を応援していただければと思います✨
いつも有益な情報を発信していただき本当にありがとうございます！
18歳の娘が全身に拡がった結節性痒疹で5年以上苦しんでいました。ステロイド外用薬(strongest)もステロイド内服薬も効果が見られなかったので、デュピクセントを今年の3月から始めました。
初回〜3回目は接種後結膜炎の症状がでましたが、点眼薬で治まりました。4回目からは結膜炎の症状はありません。
8か月使用した現在ほとんどの痒疹は消失した状態で、残っている部分は軽く盛り上がっているけれど痒みは無いそうです。処方された6本目を11月下旬に接種したら一旦やめることが出来ると主治医から言われています。
痒みのない日常がありがたいです。
娘と同時期にデュピクセントを処方された方は、半年程で消失したらしくデュピクセントでの治療は終了したそうです。
結節性痒疹の治療に関する情報があまり無いので、娘と同じように苦しい日々を送っている方に向けてこちらに書き込ませていただきました。
結節性痒疹はアトピーと同じく痒みを伴う疾患ですが、おっしゃる通り情報が少ない疾患のひとつですね…
デュピクセントが著効したようでよかったです！情報ありがとうございます🙇♂️
我が家の子はお布団に血液が付着してしまう程掻きむしりが強く常に足がカサブタと血まみれでした。
が、デュピクセントを打ち始め痒みが無くなったお陰で安眠する事ができ、春と秋の花粉症も出なくなり酷かった猫アレルギーも全く出ず、
寒冷蕁麻疹もかなり減りました🙏
ただ医療費が高過ぎるので保険適用になる事を祈るばかりです🙏
初めて動画を拝見しました。ステロイド治療に限界を感じるところですが、知識不足もありなかなか不安で治療に踏み出せずにいます。まだ5年、もう5年のお薬ですがこれから何十年後も先、副作用はみられないのでしょうかね。
処方が開始されてからまだ6年ですから、それより先の影響についてはあるかないか誰にもわかりませんね‥
ミチーガについて教えていただきたいです。
ミチーガとデュピクセントの両方を経験しました。個人的な体験談で良ければ……。
ミチーガは痒みを無くす薬（本当に驚くほど痒みが消えました）、デュピクセントは炎症そのものを抑える薬、という風に説明を受けました。
以下、両方を経験した流れです↓
ミチーガの方が1ヶ月に1回と低い頻度で済むということで、ミチーガを選択し2回打ちました。
1回目を打ってしばらくしてから掌の皮が剥けたり（もともと掌蹠膿疱症のような症状がありました）、全身（特に太ももと胴）にとびひのような化膿が出ました。正直「副作用かな……」と思っていたのですがとびひと診断され、ステロイドを塗るのを止めるよう言われました。
そこから更に悪化、どうしようもなくなり再受診したときには大きい病院に移され、そこで入院……。
入院を終えてデュピクセントにしてからは、ミチーガのときのような副作用もなくとても順調に治療が進んでいます。
どの程度の重症度で導入するんでしょうか？
季節の変わり目に全身にところどころ湿疹が出るので、結構ほぼ一年中どこかに症状はでて居ます。でも、見た目もろアトピーて感じではないんです。でも常にどこかがかゆいので、不快です。また体は結構かきむしってて、ステロイドのせいで肌が、萎縮してます。
あくまで医師の判断によりますが、導入のラインとしてはステロイド他、外用薬の治療を半年継続してもコントロール不良の場合といわれています👀
ステロイドで皮膚の萎縮がみられるということは、相当期間使われているはずですので、一度かかりつけ医にご相談頂くのがよいかと！🙇♂️
16歳の子どもが今年3月からデュピクセントを2週間ごとに使用しています。
アトピー由来の結節性痒疹が酷く、全く改善されません。塗り薬はダイアコート、飲み薬はフェキソフェナジン、ザイザルです。
このまま同じ治療を続けていって良いのか悩んでいます。
半年使用して効果が見られないようであれば、治療の変更も検討すべきかと思います👀💦
特に痒みが強い・掻くことが悪化の大きな原因になっているようであれば、かゆみの抑制に特化したミチーガなども選択肢になるかと！
私も2年前から結節性痒疹でデュピクセントを使っています。
幼少期からアトピーはありますが、ずっと軽度で塗り薬飲み薬は出ていませんでした。
半年使用して改善されないと書いてありますが、それは皮膚症状についてでしょうか。痒みにも効果はないですか？
もし痒みが抑えられているなら続ける選択も考えて欲しいです。痒疹は痒みが強烈で、痒みが一番精神的に辛かったからです。私は痒みにはすぐ効いたけど、皮膚の結節が薄くなったのは1年後でした。
私の場合結節性痒疹の治療にアトピーの薬が全く効果が無く、アトピーに起因する症状ではなかったようです。お子さんが確実にアトピー起因なら薬を変えた方がいいけど、そうではない可能性があるのならもう少し続けるのをお勧めします。私はデュピクセント以外の処方薬全て効果薄かったので。デュピクセントはとにかく高額なので、効果が出る前に諦めてしまう人もいるんでしょうね…。
デュピクセントをしていますが、いまだに落屑があります…保湿なども頻回にしています…TARC値が高すぎたところからスタートしたから効きが遅いんですかね……
わくさたんは、アトピーとのことですが、お肌綺麗でアトピーに見えません(日々の努力の結晶ですよね)が、私も同じフィラグリン遺伝子異常です……普段落屑はありますか？ベッドにボロボロ落ちるのは無くなりましたが、寝起きにパジャマをパタパタするとひとつまみ程度は出てきます😭😭
デュピクセントの効果は最大するまでに最短4週間ほどかかるといわれているのと、使用当初は部分的に症状が残っても半年ほどかけて改善していくことが多いようです👀
私は今のところ落屑は無くなりましたが、やはり保湿を怠ると乾燥から落屑は出てくると思いますね💦
顔の赤みだけとれないんですよね、、、