Da due anni che ho questa patologia, ma già erano un po di anni che c'era qualcosa che non andava, soprattutto a livello intestinale, devo dire che i dolori riesco a gestirli bene, a volte però capita che mentre cammino inizio a zoppicare per alcuni minuti perché mi arriva un dolore a una gamba o un muscolo delle gambe ed è come se prendessi una bastonata, ma la cosa più assurda è questa non l ho sentita da nessuno che abbia questa malattia, che quando cammino è come se camminassi sui vetri rotti, mi hanno riscontrato con l esame elettromiografico, le dita dei piedi che non hanno più sensibilità, che la notte uno in particolare inizia come a bruciare, mentre il resto dei piedi sono diventati ultra sensibili. Non posso camminare scalza, e non sento se sono freddi o caldi, oppure confondo questa sensazione, ho problemi alla cervicale assurdi, dopo una certa ora devo rincasare perché se prendo un po di vento o umidità mi viene da dare di stomaco, in pratica dovrei camminare con uno scafandro. Poi c'è la testa che sta sempre avvolta in una nuvola, perdo l' equilibrio, e i dolori li ho più spesso a livello lombare, come quando si hanno dolori intercostali dovuti a un colpo d' aria, mentre in realtà sono in casa o coperta abbastanza. Un altro fastidio è la perdita di memoria la concentrazione, la stanchezza, le ginocchia che spesso non riesco a piegare, e la sensazione di avere sia alle gambe che alle braccia elastici emostatici. Poi mi chiedo: ma come è possibile tutto questo? Perché? Da dove viene questo mostro?
Mi è stata diagnostica la fibromialgia dal reumatologo ormai sono 5 anni che non vivo più, i dolori sono atroci in più sono allergica a molti farmaci e questo mi impedisce di attenuare i dolori ,non sei considerata ti senti dire ( avanti devi reagire ) ma come si fa !!!
Purtroppo succede spesso di non riuscire ad andare al lavoro...nessuno capisce che è una patologia molto invalidante...e non esiste una percentuale di invalidità...dolori ovunque rigidità insonnia...cistiti ricorrenti...un insieme di sintomi oltre all affaticamento all annebbiamento alla vista...e nessuno crede cio che una persona ha realmente...cosa aspettano a riconoscerla per avere dei permessi sul lavoro!!!
Quasi 15 anni che ci convivo. Una vera tortura. La stanchezza poi.... è immane. A volte mi alzo e devi tornare a letto. Non riesco a reggermu in piedi....
Io sono fibromialgia da 10 anni pensavano i medici fossi matta non riesco a dormire nonostante prendo la pastiglia di email massimo 3 ore e poi sveglia la stanchezza attanaglia sempre di più ho 64 anni e non e facile tutta la mia comprensione a chi ha questa malattia invisibile x gli altri x noi no grazie che ne parlate
Io ho la fribomialgia del 97 e tutto vero quello chi dice solo chi c’è la puoi capire se ai un braccio rotto tutti le vedono ma questa malattia fa tanto male ma nessuno vede
Questo si complica spesso in cistiti recidivanti. • Vampate di calore. • Vertigini: il soggetto descrive un’impressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire il suo passo a terra. • Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivono delle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dell’auto. • Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare ad un herpes. La fibromialgia non si scopre con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie, risonanza magnetica o con una biopsia tissulare.
Ho una cugina che ha la fibromialgia.Lei vive in Inghilterra.Li' è riconosciuta come malattia invalidante.Lei può ancora lavorare,ma le hanno cambiato mansioni.Ridotto l' orario .
Infatti... è assolutamente ciò che lei si sente.. evidentemente...cerchi le cause da un bravo omeopata o psicologo....se il corpo ti ferma è perché tu non vuoi muoverti....
Perché non è riconosciuta questa malattia? Con una piccola pensione anche. Io ho un'amica che soffre molto. È possibile che finti malati o disabili abbiano l accompagnamento e loro no?
E la malattia più facilmente simulabile del mondo.. Se dessero un accompagnamento in Italia avremmo in poche settimane milioni di fibromialgici.. Senza contare che spesso il problema è psicologico e si migliora coi placebo.. Quindi anche no..
Probabilmente non è riconosciuta perché i medici ciarlatani danno solo un nome ad un problema di cui non hanno capito nulla... Però sono tutti schenziati e virologi
Ho fatto una visita reumatologica in ospedale a Roma, con la ricetta del mio medico che dopo aver visto i miei esami del sangue ( tutti negativi) e considerati i sintomi che ho, la visita è durata 10 min e la diagnosi è di sospetta fibromialgia, consigliato un integratore a base di bromelina , dimagrire, camminare ,bagni caldi e tisane rilassanti per conciliare il sonno e prescritti altri esami del sangue che intanto ho ritirato e portato al medico di base per una prima occhiata, negativi pure questi e mi vuole rivedere fra 3 mesi. Io sto male e vorrei sapere cosa prendere perché questo integratore non mi aiuta per nulla
I sintomi io li ho tutti quelli che avete menzionati ragazze io amavo la vitaxero solare ecc ansia depressioni e' una conseguenza forti dolori al cambio di vita inizialmente si riesce a lavorare ..... poi mi avevano detto che non di aggrava!!! Balle io ogni anno si e ' aggiunto un sintomo in più..... e i medicinali non fanno niente molti ti rovinano ...unicaxstrada chevio ho gia' provato ...stavo dimagrendo troppo ... cura alimentare meditazione non quella religiosa ...quella del respiro ...camminare ginnastica dolce .... supporto pisicologo... per affrontare la gestione di questa nuova vita integratori dati da medici ... per ora e' questa e non fatevi dire che una malattia mentale ..non e' così!!!!! Quando non conoscono la causa dicono così!!! Probabilmente malattia immune ... vedrete che verra' fuori scopriranno anche esami per trovarla ..... ragazze mie non arrendetevi .... arrivera' luce per tutte noi .... pregate pregate
Nella simbologia della malattia, la fibromialgia indica che facciamo fatica a vivere, ad accettare tutto ciò che la vita comporta: fatica, impegno, forza...vediamo cioè solo il lato sfiancante delle nostre giornate, non vediamo più il lato bello, l'amore e la gioia di esserci, di esistere. Tutto diventa un peso, perché non ci sentiamo all' altezza ed il corpo ce lo comunica, rinunciando al vigore e chiudendosi in una rigidità dolorosa, la stessa che opprime la nostra anima.
Devono trovare un farmaco che funzioni...rende la vita limitata molto limitata...e chi ha figli ancora da seguire fa una fatica infinita...per quanto cerchi di farcela a volte sei sfinita..e poi ne risente anche il lavoro...perche anche nella sanita non comprendono...😪😪
Ma secondo me vi piace essere malati...nessuno la riconosce perché è una finta malattia....definita malattia dei depressi di chi Non vuole più muoversi...cutarevi psicologamente anziché i ingurgitare merde di medicinali a vita, correre fare sport
Sentire i medici dire "il paziente deve/ dovrebbe...." mi da sempre fastidio! Come vorrei che loro potessero sperimentare certe malattie. Ascoltare loro è tutto facile, gestibile. Invece, gestire lavoro/famiglia/casa/ vita con cerys patologie è davvero una battaglia (con poco sostegno al livello pratico/economico).
Il medico consiglia come moderare il problema, sulla base dei suoi innumerevoli anni di studi, senza sminuire il problema stesso. Augurare una patologia a una persona che ha sacrificato parte della sua vita per risolvere/modulare il dolore altrui è paradossale.
A me l'ha riscontrata un reumatologo molto in gamba! A pagamento ovviamente ma molto modesta anche la cifra, io sono di Roma, sono andata per un altra cosa e lui si è accorto che ho questa patologia.
@@stedg49 si informi bene . Non è educata la sua risposta. Si suppone un deficit mitocondriale o un deficit delle piccole fibre . La prego di evitare simili affermazioni nn sono rispettose del dolore cronico
@@annaritapinsino1617 bah guardi..dato che mi è stata diagnosticata credo di avere tutto il diritto di parlare...ritenersi malati... è essere malati...si informi lei..sulla psiche e il collegamento con OGNI malattia....e voglia a curare o cercare di coprire il sintomo.....se non capite da dove viene
Buongiorno il reumatologo è quello che può visitarla ,come primo step .Ma su mia esperienza diagnosticata da 10 anni le do un consiglio ,ci si deve convivere e capisco che le sto dicendo una cosa strana...Io ho trovato benefici con l'osteopata e devo dire che la mia vita è migliorata ... Auguroni e speriamo che trovi 🙏 la strada giusta x lei...❤️
@@paolabellatalla7849 non si può vivere serenamente con questa malattia sei piena di dolori e ti manca l energia e la voglia di fare e ti prende una sonnolenza anche se non dormi come si fa' a vivere serenamente con questi disturbi
@@piamichelavivinetto5859 la capisco e le sono nel cuore evidentemente dipende dal grado della malattia che può essere più o meno grave. Comunque forza eh! E tantissimi auguroni
Da due anni che ho questa patologia, ma già erano un po di anni che c'era qualcosa che non andava, soprattutto a livello intestinale, devo dire che i dolori riesco a gestirli bene, a volte però capita che mentre cammino inizio a zoppicare per alcuni minuti perché mi arriva un dolore a una gamba o un muscolo delle gambe ed è come se prendessi una bastonata, ma la cosa più assurda è questa non l ho sentita da nessuno che abbia questa malattia, che quando cammino è come se camminassi sui vetri rotti, mi hanno riscontrato con l esame elettromiografico, le dita dei piedi che non hanno più sensibilità, che la notte uno in particolare inizia come a bruciare, mentre il resto dei piedi sono diventati ultra sensibili. Non posso camminare scalza, e non sento se sono freddi o caldi, oppure confondo questa sensazione, ho problemi alla cervicale assurdi, dopo una certa ora devo rincasare perché se prendo un po di vento o umidità mi viene da dare di stomaco, in pratica dovrei camminare con uno scafandro. Poi c'è la testa che sta sempre avvolta in una nuvola, perdo l' equilibrio, e i dolori li ho più spesso a livello lombare, come quando si hanno dolori intercostali dovuti a un colpo d' aria, mentre in realtà sono in casa o coperta abbastanza. Un altro fastidio è la perdita di memoria la concentrazione, la stanchezza, le ginocchia che spesso non riesco a piegare, e la sensazione di avere sia alle gambe che alle braccia elastici emostatici. Poi mi chiedo: ma come è possibile tutto questo? Perché? Da dove viene questo mostro?
Mi è stata diagnostica la fibromialgia dal reumatologo ormai sono 5 anni che non vivo più, i dolori sono atroci in più sono allergica a molti farmaci e questo mi impedisce di attenuare i dolori ,non sei considerata ti senti dire ( avanti devi reagire ) ma come si fa !!!
Purtroppo succede spesso di non riuscire ad andare al lavoro...nessuno capisce che è una patologia molto invalidante...e non esiste una percentuale di invalidità...dolori ovunque rigidità insonnia...cistiti ricorrenti...un insieme di sintomi oltre all affaticamento all annebbiamento alla vista...e nessuno crede cio che una persona ha realmente...cosa aspettano a riconoscerla per avere dei permessi sul lavoro!!!
Quasi 15 anni che ci convivo. Una vera tortura. La stanchezza poi.... è immane. A volte mi alzo e devi tornare a letto. Non riesco a reggermu in piedi....
Coraggio ...❤
Io sono fibromialgia da 10 anni pensavano i medici fossi matta non riesco a dormire nonostante prendo la pastiglia di email massimo 3 ore e poi sveglia la stanchezza attanaglia sempre di più ho 64 anni e non e facile tutta la mia comprensione a chi ha questa malattia invisibile x gli altri x noi no grazie che ne parlate
Signora che dottore la segue
Io ho la fribomialgia del 97 e tutto vero quello chi dice solo chi c’è la puoi capire se ai un braccio rotto tutti le vedono ma questa malattia fa tanto male ma nessuno vede
Provare x credere! Ce chi mi dice io ti capisco.....Ma se non provi non puoi capire! (È ce da dire che io sono una persona abbastanza positiva! )
Questo si
complica spesso in cistiti recidivanti.
• Vampate di calore.
• Vertigini: il soggetto descrive un’impressione di perdita di contatto con il suolo, di non più sentire
il suo passo a terra.
• Vista: doppia o dolorosa unilateralmente nel quadrante superiore (alle 11 o alle 13). I pazienti descrivono
delle «mosche volanti» o delle false immagini che si spostano davanti ai loro occhi. Secondo la
loro frequenza queste impressioni possono considerevolmente disturbare la guida dell’auto.
• Vulva: durante le crisi, le donne descrivono dei dolori tipo bruciori o spasmi che possono far pensare
ad un herpes.
La fibromialgia non si scopre con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie, risonanza
magnetica o con una biopsia tissulare.
Ho una cugina che ha la fibromialgia.Lei vive in Inghilterra.Li' è riconosciuta come malattia invalidante.Lei può ancora lavorare,ma le hanno cambiato mansioni.Ridotto l' orario .
L Italia è un paese di balocchi
La cosa peggiore è che soprattutto nel luogo di lavoro passi per ipocondriaca o psicologicamente andata
Infatti... è assolutamente ciò che lei si sente.. evidentemente...cerchi le cause da un bravo omeopata o psicologo....se il corpo ti ferma è perché tu non vuoi muoverti....
Eh già
Perché non è riconosciuta questa malattia? Con una piccola pensione anche. Io ho un'amica che soffre molto. È possibile che finti malati o disabili abbiano l accompagnamento e loro no?
Amica deve cambiare regime alimentare urgentemente. Niente latticini e prodotti con glutine
E la malattia più facilmente simulabile del mondo.. Se dessero un accompagnamento in Italia avremmo in poche settimane milioni di fibromialgici.. Senza contare che spesso il problema è psicologico e si migliora coi placebo.. Quindi anche no..
Probabilmente non è riconosciuta perché i medici ciarlatani danno solo un nome ad un problema di cui non hanno capito nulla... Però sono tutti schenziati e virologi
Adesso è stata riconosciuta e si può fare la domanda per la pensione informati perché è vero. Ora dovrò farla anchio
@@almaiuk2948 ci informeremo grazie. Spero non dipenda delle regioni
Sono anche io una paziente fibromialgia tutto vero anche io o gli stessi problemi
Io soffro di fibromialgia. L.ha combatto con farmaci ...che tristezza ...
Ti alzi al mattino che sei già stanca con dolori vari 😔
Coraggio ,a me mi aiuta molto il digiuno ❤ .
io durante la notte riesco dormire ma la mattina sono morta
Ho fatto una visita reumatologica in ospedale a Roma, con la ricetta del mio medico che dopo aver visto i miei esami del sangue ( tutti negativi) e considerati i sintomi che ho, la visita è durata 10 min e la diagnosi è di sospetta fibromialgia, consigliato un integratore a base di bromelina , dimagrire, camminare ,bagni caldi e tisane rilassanti per conciliare il sonno e prescritti altri esami del sangue che intanto ho ritirato e portato al medico di base per una prima occhiata, negativi pure questi e mi vuole rivedere fra 3 mesi. Io sto male e vorrei sapere cosa prendere perché questo integratore non mi aiuta per nulla
I sintomi io li ho tutti quelli che avete menzionati ragazze io amavo la vitaxero solare ecc ansia depressioni e' una conseguenza forti dolori al cambio di vita inizialmente si riesce a lavorare ..... poi mi avevano detto che non di aggrava!!! Balle io ogni anno si e ' aggiunto un sintomo in più..... e i medicinali non fanno niente molti ti rovinano ...unicaxstrada chevio ho gia' provato ...stavo dimagrendo troppo ... cura alimentare meditazione non quella religiosa ...quella del respiro ...camminare ginnastica dolce .... supporto pisicologo... per affrontare la gestione di questa nuova vita integratori dati da medici ... per ora e' questa e non fatevi dire che una malattia mentale ..non e' così!!!!! Quando non conoscono la causa dicono così!!! Probabilmente malattia immune ... vedrete che verra' fuori scopriranno anche esami per trovarla ..... ragazze mie non arrendetevi .... arrivera' luce per tutte noi .... pregate pregate
Nella simbologia della malattia, la fibromialgia indica che facciamo fatica a vivere, ad accettare tutto ciò che la vita comporta: fatica, impegno, forza...vediamo cioè solo il lato sfiancante delle nostre giornate, non vediamo più il lato bello, l'amore e la gioia di esserci, di esistere. Tutto diventa un peso, perché non ci sentiamo all' altezza ed il corpo ce lo comunica, rinunciando al vigore e chiudendosi in una rigidità dolorosa, la stessa che opprime la nostra anima.
Devono trovare un farmaco che funzioni...rende la vita limitata molto limitata...e chi ha figli ancora da seguire fa una fatica infinita...per quanto cerchi di farcela a volte sei sfinita..e poi ne risente anche il lavoro...perche anche nella sanita non comprendono...😪😪
Ma secondo me vi piace essere malati...nessuno la riconosce perché è una finta malattia....definita malattia dei depressi di chi Non vuole più muoversi...cutarevi psicologamente anziché i ingurgitare merde di medicinali a vita, correre fare sport
Come si dosano le energie se le prestazioni lavorative devono essere le stesse...
Sentire i medici dire "il paziente deve/ dovrebbe...." mi da sempre fastidio! Come vorrei che loro potessero sperimentare certe malattie. Ascoltare loro è tutto facile, gestibile. Invece, gestire lavoro/famiglia/casa/ vita con cerys patologie è davvero una battaglia (con poco sostegno al livello pratico/economico).
Il medico consiglia come moderare il problema, sulla base dei suoi innumerevoli anni di studi, senza sminuire il problema stesso.
Augurare una patologia a una persona che ha sacrificato parte della sua vita per risolvere/modulare il dolore altrui è paradossale.
A me l'ha riscontrata un reumatologo molto in gamba! A pagamento ovviamente ma molto modesta anche la cifra, io sono di Roma, sono andata per un altra cosa e lui si è accorto che ho questa patologia.
@@almaiuk2948onesto
Molto sottovalutata,ed è orribile
Ok
È tutto insopportabile! Se non si è fibromialgici nn ci capisce nessuno!
Ma per favore .... è una malattia psicosomatica....riprendetevi....volete essere malati
@@stedg49 si informi bene . Non è educata la sua risposta. Si suppone un deficit mitocondriale o un deficit delle piccole fibre . La prego di evitare simili affermazioni nn sono rispettose del dolore cronico
@@annaritapinsino1617 bah guardi..dato che mi è stata diagnosticata credo di avere tutto il diritto di parlare...ritenersi malati... è essere malati...si informi lei..sulla psiche e il collegamento con OGNI malattia....e voglia a curare o cercare di coprire il sintomo.....se non capite da dove viene
Non ci capisce nessuno se ne fregano !!!!!! 🙏
Dolori che hai anche a respirare
😔😢
Uonadrra... Io sono di Torino dove o da chi mi devo rivolgere....
Buongiorno il reumatologo è quello che può visitarla ,come primo step .Ma su mia esperienza diagnosticata da 10 anni le do un consiglio ,ci si deve convivere e capisco che le sto dicendo una cosa strana...Io ho trovato benefici con l'osteopata e devo dire che la mia vita è migliorata ... Auguroni e speriamo che trovi 🙏 la strada giusta x lei...❤️
Quando mi prendo i mal di testa è tremendo
Io credo di averla
È una malattia delle donne mai sentito i maschi
Io mi sveglio sempre affaticato
Anchio penso do averla ,perche o riconosiuto tutti i sontomi che avete detto ...
Io ce l' ho.....vivo serena... è la malattia dei depressi...Curatevi dentro.....
Condivido pienamente. Ho un'' amica con lo stesso suo problema, lavora e vive serenamente
Ma nn sparare cazzate x cortesia
@@paolabellatalla7849 non si può vivere serenamente con questa malattia sei piena di dolori e ti manca l energia e la voglia di fare e ti prende una sonnolenza anche se non dormi come si fa' a vivere serenamente con questi disturbi
@@piamichelavivinetto5859 la capisco e le sono nel cuore evidentemente dipende dal grado della malattia che può essere più o meno grave. Comunque forza eh! E tantissimi auguroni
@@paolabellatalla7849 grazie
Ok
Anche io sto soffrendo con questa fibromialgia 😢