Hola soy de Uruguay. Tengo una hija(20 años) que es tratada como posible marfan (miopía leve, pectus excavatum, paladar alto, dientes apiñados, manos dedos y brazos más grandes que el resto del cuerpo, delgadez y dificultades para subir de peso) cómo su corazón funciona bien sigue siendo posible caso de marfan. Mi otro hijo más chico empieza con algunos síntomas sobre todo a nivel oseoequeletico y con mucha dificultad para aumentar de peso. Mi pregunta que le preciso hacer a otras personas con marfan es. Ambos comparten el cansancio. Me refiero a que ambos se (mi hijo chicha y mi hija grande) cansan mucho más rápido que el resto de los niños. Es algo que me llama la atención y quería preguntar si eso le pasa a otras personas. Agradezco enormemente si pudieran contarme. Es difícil dar con información más en un país como Uruguay que es muy chico
Podemos con ellos yo tengo día hijos 😊 con marfan mi esposo falleció de una neurisma aortica y mis hijos aquí estamos luchando con ello
Yo tambien ,operada de disección aortica ,alguna comunidad ???
Yo tambien soy Marfan.
Yo también os apoyo 🖤
Hola , mi nombre es jenings Luco tengo 2 hijos varones y los tres tenemos síndrome de Marfan y somos de chile
❤❤❤
Yo soy de México y también tengo síndrome de Marfan NO tengo el defecto de la ahorta pero tengo hipertensión pulmonar trombo embolica crónica
💪💪💪❤️❤️❤️
Hola soy de Uruguay.
Tengo una hija(20 años) que es tratada como posible marfan (miopía leve, pectus excavatum, paladar alto, dientes apiñados, manos dedos y brazos más grandes que el resto del cuerpo, delgadez y dificultades para subir de peso) cómo su corazón funciona bien sigue siendo posible caso de marfan.
Mi otro hijo más chico empieza con algunos síntomas sobre todo a nivel oseoequeletico y con mucha dificultad para aumentar de peso.
Mi pregunta que le preciso hacer a otras personas con marfan es.
Ambos comparten el cansancio.
Me refiero a que ambos se (mi hijo chicha y mi hija grande) cansan mucho más rápido que el resto de los niños. Es algo que me llama la atención y quería preguntar si eso le pasa a otras personas.
Agradezco enormemente si pudieran contarme.
Es difícil dar con información más en un país como Uruguay que es muy chico
Si se cansan rápido es problema del corazón
❤️❤️❤️