Mehr Aufklärung ist so wichtig, vor allem weil so viele Betroffene zusätzlich darunter leiden, dass viele die Krankheit nicht kennen und - unbeabsichtigt oder nicht - ins Lächerliche ziehen, weil sie denken, dass Fatigue mit Müdigkeit gleichzusetzen ist. Deshalb vielen Dank für das Video! Das war sicher nicht einfach mit ME/CFS.
Danke Marina. Ich wünschte, ich könnte dem Richter des Sozialgerichtes dein Video zukommen lassen. Aber bitte, bei allem Engagement: achte gut auf dich und möge deine PEM kurz und folgenlos bleiben.
So wunderbar beschrieben und erklärt! Vielen lieben Dank dass du das Risiko durch die Anstrengung auf dich genommen hast um aufzuklären 🙏 pass gut auf dich auf 🫶
Vielen Dank für diesen Beitrag. Ich wünsche Ihnen, dass trotz aller bisherigen Versäumnisse bald eine medizinische Lösung oder zumindest Linderung ermöglicht wird.
Liebe Frau Weisband, vielen Dank für das Video. Mein Kind (11)ist nach Corona auch betroffen. Wir brauchen genau solche Erklärungen, damit Lehrer, Ärzte und Angehörige ME/CFS besser verstehen können. Ich wünsche Ihnen heute physische Kraft für den Crash, denn psychische haben Sie! Ich sehe das täglich bei meinem Kind. Wer das erleben muss, hat sehr viel Kraft! Halten Sie weiter durch. ❤️
Ich glaube, dass CFS wie Fibromyalgie auch wesentlich mit Verspannungen der Faszien zusammenhängt, was Bewegung und Atmung hemmt. Das ließe sich leicht nachprüfen.
Vielen Dank Marina, als Betroffener kann ich mir vorstellen, was es bedeutet so ein Video aufzunehmen. Ich wünsche Dir schnelle Erholung. Der Beitrag ist wichtig und findet hoffentlich weite Verbreitung.
Ich habe die Theorie, dass bei CFS wie bei Fibromyalgie auch die Faszien eine Rolle spielen und so Bewegung und Atmung hemmen. Da gäbe es Behandlungsansätze. Hast du Schmerzen am Körper, zumindest wenn du mit dem Daumen Druck ausübst?
Vielen Dank liebe Marina für die Unterstützung! Ich leite seit 2004 eine Regionalgruppe des Fatigatio. Die Vernetzung ist so wichtig und gibt uns allen Kraft.
Ist man auch für neue Forschungsideen offen? Dr. Bauermeister hat herausgefunden, dass Fibromyalgie mit myofaszialen Triggerpunkten in den Muskeln/Faszien zusammenhängt. Ich glaube, dass das auch für CFS zutrifft und so Bewegung und Atmung hemmt, nur dass der Schmerz abgeschaltet ist. Das ließe sich leicht nachprüfen.
Ein sehr wichtiges Video. Ich konnte bisher nichts damit anfangen. Ein paar Sachen kommen mir bekannt vor, aber nur sehr abgeschwächt. Meine Hochachtung, dass Du diese Information mit allen teilst.
Danke für dieses informative und wichtige Video zu diesem Thema, das langsam im öffentlichen und politischen Diskurs Aufmerksamkeit bekommt - wegen Menschen wie Ihnen. Danke für die Energie, den Einsatz und die Hingabe, die Sie in Ihre Arbeit stecken.
Danke für die Aufklärung, die du machst. Die Erkrankung liegt noch so unter dem Radar der meisten Menschen. Ich habe selbst gerade erst davon erfahren und lerne sehr viel durch solche Erfahrungsberichte und aufgearbeitete Videos, wie dieses hier von dir!
Wenn ich könnte würde ich Dich in die Arme nehmen! Vielen Dank für deine Kraft und deinen Mut! Und besonders deine Worte am Ende! Wir sind nicht allein wir halten zusammen und stützen uns! Liebe Grüße Monika
Ich glaube, dass CFS wie Fibromyalgie ein Stresszustand des vegetativen Nervensystems ist, der sich insbesondere in den Faszien speichert. Wenn ich recht habe, gäbe es da Behandlungsansätze. Das ließe sich mehr oder weniger leicht beweisen. Sind bei dir Bauch und Brust bzw der Körper insgesamt druckschmerzhaft?
@@MichaelM.89 , Fibromyalgie ist nur EIN Symptom von vielen bei ME/CFS. Aber ja, du hast nicht ganz unrecht. Es geht um das übergestresste vegetative Nervensystem. Der Sympatikus feuert ohne Ende... der Parasympatikus kommt schlecht zum Zug. Mal ganz simpel gesagt. Ich glaub, die Faszien spielen da auch schon eine Rolle. Wenn du irgendwelche Lösungsansätze hast, bitte teile sie uns unbedingt mit. Wir sind so viele, die Linderung suchen (von Heilung gar nicht zu sprechen)... Danke
Bin auch betroffen, muss nicht immer liegen, aber viel… X Symptome… Tut mir sehr leid für dich. Bin am Entgiften. Antony Williams 👍kann ich sehr empfehlen. ❤ Kanal ,, Chronisch ehrlich,, , sehr gute Heilungsbeispiele. Staudensellerie entsaften ( lasse) , wenn es geht. Trinken ❤❤❤. Man merkt sehr gute Verbesserung der Darmflora und es entgiftet. Alles Gute 🍀👍
@@dijonunchained Man weiß schon, dass das lymbische System bzw die Amygdala durch Traumata beeinflusst werden (höhere Hirnaktivität) Dann gibt es die Polyvagaltheorie, dass das Nervensystem zwischen den Zuständen soziale Interaktion (ventraler Vagus), Kampf/Flucht (Symphatikus) und Erstarrung/Totstellreflex (dorsaler Vagus) bzw Überlagerung der Zustände wechselt. Soweit ich weiß erfolgt die Steuerung der Zustände wiederum über das lymbische System. Da das Nervensystem alle Körperfunktionen steuert, könnte das wiederum zu Fehlfunktionen im Körper führen, z.B. auch im Hormonhaushalt oder im Immunsystem (Autoimmunreaktionen). Zum Beispiel weiß man auch schon, dass Stresshormone zu Verkürzung der Faszien führt, was Schmerzen verursachen kann. Das ist so im wesentlichen die Theorie, die hinter dem Guptaprogramm steht. Dort soll wohl mit mentalen Techniken gegen die Erkrankung gearbeitet werden. Ich könnte mir aber vorstellen, dass auch Neurostimulation wie TMS etwas bringen könnte.
Einfach nur starker Beitrag! Mir war diese Krankheit vorhin nicht bekannt. Psychosomatisch und biologisch ist ja ein riesen Unterschied. Ich hoffe, dass es bald ein medizinisches Mittel für Betroffene gibt und wenn dieses auch nur lindernde Wirkung hat.
Jede psychosomatische Erkrankung ist auch körperlich. Die Faszienforschung hat auch schon die Ursache von "psychosomatischen" Schmerzen gefunden. Nur ist das leider noch nicht durchgedrungen. Eigentlich müsste man eher im Gegenteil sagen, dass Krankheiten generell eine psychosomatischen Anteil (z.B. chronischer Stress) haben. Für Mäuse konnte schon bewiesen werden, dass Stress zu Krebs führt.
Vielen Dank Marina für dieses Video. Ich bin selbst Betroffene und möchte auch nicht schweigen. ME/CFS muss bekannter werden!!!. Ich mag deine Art und Weise, wie du das Thema ansprichst. Vor allem mag ich deine Lebensfreude, die trotz allem Leid aus dir herausstrahlt. Ja, es ist doch so... wir wollen leben... wir wollen noch so viel machen... es ist aber unser Körper, der nicht kann... Du bringst das genauso rüber, wie ich es erlebe. Ich danke dir dafür.
Auf die Forschung kann man lange warten und die erzählen auch nicht die ganze Wahrheit. Meiner Meinung nach spielen die Faszien bei der Erkrankung eine wesentliche Rolle. Das ließe sich mehr oder weniger leicht nachprüfen.
Vielen Dank für das sehr gute Video. Mein Kind (21) ist betroffen und zwar ziemlich schwer. Es braucht soviel mehr an Informationen und Anstrengung um etwas zu bewegen . Dies war ein großartiger Schritt in die richtige Richtung 👍
Liebe Marina,, 💙 ganz herzlichen Dank für Dein Aufklärungsvideo. Ich weiß wie viel Kraft es kostet und wie viel Mühe es macht. Aber es bewirkt so viel und klärt auf. Du gibst uns betroffenen Menschen so viel Unterstützung und eine Plattform und spendest Trost. 💙💙💙 Danke, danke, danke. Ich hoffe, dass sich nicht nur die Awareness bei Politikern, Ärzten und Mitmenschen erhöht, sondern auch bei all denen, die am Schreibtisch über unsere Anträge entscheiden, ohne oft auch nur im Ansatz eine Ahnung zu haben, was ME/CFS bedeutet. Pass gut auf Dich auf. Deine Daniela (40 Jahre, Mama)
Hab das Video gerade in einem Stream gesehen und es hat mich, vor allem am Ende, hart getroffen. Ich hoffe und Wünsche das Beste und wahnsinnige Kraft, diese Krankheit durchzustehen. ❤️
Jetzt weiß ich endlich was mir fehlt, bislang hatte man bei mir gemeint es sei Fibromyalgie und Psychosomatisch gemischt mit Depressionen. Was aber nicht erklärt hat warum ich nach Anstrengung oft garnicht mehr aus dem Bett gekommen bin. Danke für das Video.
CFS und Fibromyalgie sind doch verwandt. Und natürlich ist da nichts eingebildet. Dr. Bauermeister hat herausgefunden, dass bei Fibromyalgie myofasziale Triggerpunkte eine Rolle spielen und hat ein Behandlungskonzept, was angeblich bereits einigen geholfen hat. Ich, wie auch der Faszien-Forscher Dr. Schleip halten das für plausibel.
Vielen Dank und Daumen hoch für das gute Video, liebe Marina. 🙏👍😊💜 Ich selbst leide seit 2004 an CFS, gepaart mit chronischer Migräne. Heißt, die Crashs äußern sich bei mir in Form von mehrtägigen Migräne-Attacken, incl. Übelkeit, Herzbollern, Schüttelfrost und totaler Elendigkeit. Erst nach Jahren kam ich dahinter, dass es CFS sein könnte, was mein Neurologe dann auch bestätigte. Beim Beginn der Erkrankung war ich 47, bekam nach erfolgloser Reha die volle Erwerbsminderungsrente durch (auf chronische Migräne und die Psyche) und bin inzwischen 66 und in Altersrente. Habe gelernt mit der Krankheit zu leben und genieße jeden Tag, an dem ich was tun kann. Das Haus zu verlassen, schaffe ich i.d.R. nur an max. 4 Tagen pro Monat, denn wenn ich draußen war, folgt meistens ein Crash und ich brauche danach immer noch einige Tage, bis ich wieder genug Kraft habe, um das Haus zu verlassen. Also, außer fürs Einkaufen meiner Lebensmittel und die nötigen Arztbesuche, habe ich kaum noch Energie, um irgendwas zu unternehmen. Selbst nach Telefongesprächen kommt oft ein mehrtägiger Crash. Na ja ... genug. Immerhin kann ich Gedichte schreiben und hin- und wieder ein Video daraus machen. Das macht mich glücklich. Allerbeste Wünsche für Dich, liebe Marina, und viele liebe Grüße von Freya 🍀😊💜🤗 PS: Ich habe Dich zum ersten Mal in einer Sendung von Markus Lanz gesehen und da hast Du mich sehr beeindruckt. Darum hab ich sofort bei Twitter nach Dir gesucht. Seit dem folge ich Dir. Und heute bekommst Du auch noch mein Abo hier bei RUclips.
Vielen, vielen Dank!!!!! Je mehr darüber erzählt wird desto besser. Danke für deine große Mühe. GsD hat sich die letzten Jahre viel getan. Aber längst nicht genug. Hoffentlich geht die Forschung bergauf ❤
Hi Marina, du bist einer der stärksten und klügsten Menschen die ich kenne. Dein Buch - Wir nennen es Politik - über die Weiterentwicklung unserer "Demokratie" prägt mich bis heute. Kaum zu glauben das du das trotz einer so schlimmen Krankheit schaffst, das ist ja wie mit Keanu Reeves und seinen Depressionen oder Che mit seinen Asthma Attacken. Deine Leistungen sind dadurch noch höher einzuschätzen! Ich hoffe ihr findet irgendwann eine Heilung! Dieses Lehrvideo hier hilft dabei auf jeden Fall!
DANKE! Das war hilfreicher als sämtliche Arzt/Neurologen/Facharzt-besuche der letzten Jahre! Als betroffener kann ich bestätigen genau so isses...leider! Die Empathielosigkeit und Diskriminierung die mir auf der verzweifelten Suche nach Hilfe von Hausärzten und Neurologen entgegenschlägt ist unerträglich - kann mir vorstellen dass ich da auch nicht der einzige bin dem dies angetan wird...und auch der Alltag ist schwer erträglich weil es keiner versteht und man nicht auf der Stirn stehen hat dass man nicht aus Spass schwitzt und extrem unentspannt-kaputt ist beim Einkauf.. Wie ignorant unser Gesundheitssystem mit Betroffenen wie mir umgeht ist einfach nur ekelhaft. Und mit MS ist es auch nur auf dem Papier besser!
Danke Marina! Wir müssen offen aussprechen, was uns wann schwächer dastehen lässt als andere. Ich hab Spondylitis Ankylosaurus und bin seit meiner COVID im July immer noch nicht wieder so fit wie vorher. Harter Brain Fog, als Nerd unerträglich. Als ob da oben was abgestorben wäre. Seit paar Wochen geht Output und Aufnahmevermögen, Muskelspannung wieder bergauf, aber mit Rückschlägen (was mir gerade mega Angst macht, weil es zu den von Dir beschriebenen Crashs passt) Und was heißt schon vorher; die Pandemie-Isolation hat mich krass verändert, ich mache eigentlich Menschenrechtskram und hab mich immer als Mensch mit dickem Fell eingeschätzt, von nichts einschüchtern lassend, wortgewandt, aber eigentlich zwei Leben geführt; das des unbeugsamen Aktivisten mit Humor und Hedonismus und das andere in kraftloser Zurückgezogenheit, wenn die Immunsuppressiva wieder in Konkurrenz zu anderen Mitteln abgesetzt werden mussten, hab das immer als mit Selbstvorwürfen verbundenes Rumgammeln heruntergespielt, mir vorgeworfen, nicht genug zu leisten gegen Desinformation, Esoterik, Umweltzerstörung und Nazis. Ständig dieses schlechte Gewissen, teure Medis zu bekommen und der Gesellschaft nicht genug Leistung dafür zurückzugeben. Es ist jedes Mal so eine Qual, dem Jobcenter erklären zu müssen, wie scheiße es Dir phasenweise geht, wie wenig Du aber daran denken und erinnert werden willst. "Na dann können wir ja wieder den medizinischen Dienst einschalten, dann haben sie wieder Ruhe.." Nein, ich will nicht entwürdigt werden! Fuck you, sogenannter erster Arbeitsmarkt! Gib mir doch einfach meine Grundsicherung und ich werde weiter jeden Tag im wahrsten Sinne des Wortes nach Leibeskräften gegen diejenigen kämpfen, die Menschen und das Ökosystem ausbeuten und schikanieren, also auch gegen ein System, dass Dir vorwürft, nicht dankbar zu sein. Ich weiß mein "Glück" zu schätzen, hier geboren worden zu sein. Aber ist das der richtige Anspruch einer Regierung, besser zu sein als andere? Habt ihr keine Vorbilder mehr? Sollen ausgerechnet diejenigen, die am wenigsten in Deutschland haben, überschwängliche Dankbarkeit zeigen für ein Sozialsystem, was Dich bei zu wenig Gegenwehr dazu zwingt, Jobs zu erledigen, die weiter unten und im globalen Süden zu Sklaverei, Vertreibung und Zerstörung führen? Das Jobcenter handelt suizid- und demokratiegefährdend, wenn es die ehrenamtliche Arbeit körperlich eingeschränkter Personen nicht anerkennt und Arme gegen Ärmere ausspielt. Ich kann sie so sehr verstehen, die Stimmen, die schreien "NIE WIEDER DEUTSCHLAND!" und es macht so zornig und traurig, wenn dem Antifa_schismus offene Verachtung entgegenschlägt, nicht von strammen Nazis, sondern aus der extremistischen "Mitte" der Gesellschaft, der Mitte, welche die Klimakatastrophe in verschieden starker Ausprägung leugnet und bei einer Musik/Klimaphysik-Hybridveranstaltung mit Mojib Latif unverhohlen klar macht, dass sie Dich auf den besten Plätzen des Parkets nicht neben sitzen haben möchte, weil Du zu radikal bist - und das, obwohl Dich der Veranstalter eingeladen hat. Ihr könnt nicht mit Sektglas in der Hand den Planeten retten. Scheiß Charity Gesellschaft. Wie wenig es psychisch hilft, sich krankschreiben zu lassen, sondern dass es dich jedes Mal größte Überwindung kostet, nur dafür zur Ärztin zu gehen, wenn es außer diesem Wisch fürs Amt doch nichts linderndes abzuholen gibt, nur das harte Eingeständnis, dass es nicht besser werden wird. Bitte verlier Deine Motivation nicht!!! Deine Leistung ist so beeindruckend. Alle zusammen gegen den Faschismus! Wahrscheinlich enden hier wieder irgendwelche Sätze nicht zum nächsten passend. Ist einfach nicht mehr drin. Danke, dass ich mich ausheulen durfte.
Ich habe erstmals von Vlad Vexler von diesem schrecklichen Syndrom gehört und war schockiert. Es tut mir so leid, dass du jetzt auch betroffen bist. Meine Tochter, die weiß wie sehr ich dich schätze, hat mir vor kurzem davon erzählt. Bitte schone dich, aber ich hoffe dennoch, du kannst uns ein bißchen erhalten bleiben. Deine Beiträge waren für mich immer sehr wertvoll, denn ich habe zunehmend den Eindruck, dass Nachdenklichkeit heutzutage kaum mehr eine Stellenwert hat. Ich wünsche Dir das Beste! Bleib stark und weine auch mal ein bisschen🤞😍
"aber ich musste mich schminken..." weiter als die ersten Sekunden habe ich das Video nicht angesehen und angehört. Du bist auch ungeschminkt eine ganz tolle Frau! Marina🥰 Die vielen Projekte und Vorhaben, die von dir ausgingen und heute noch gut laufen... Du bist meine liebste jüdische Ukrainerin. Selbst wenn du dir nun für Jahre eine "Fatigue Syndrom" -Auszeit nehmen solltest.
Nach der ZDF Magazin Royale Folge über ME/CFS finde ich es wichtig, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Ich komme über Shurjoka hierher und möchte dir - auch für den Algo, vielleicht geht das Video ja nochmal hoch - herzlich für deine Arbeit für die Gesellschaft danken.
Danke Marina, ich höre immer "nur" somatofome Störung... obwohl bei mir alles auf Fibromyalgie oder Fatigue hin weist...unsere Stadt hat nicht eine einzige Anlaufstelle für jegliche Autoimmun Krankheit. Selbst unser Uniklinik ist da total hinterher... Was von Leuten, die nicht können, verlangt wird ist einfach Wahnsinn.
Es ist meiner Meinung nach eine Störung des vegetativen Nervensystems insgesamt, die Autoimmunreaktion also nur ein Teilaspekt. Dr. Bauermeister hat herausgefunden, dass bei Fibromyalgie myofasziale Triggerpunkte eine Rolle spielen. Diese sind bei konventioneller Diagnostik unsichtbar, weshalb das kaum jemand weiß. Eine Diagnostik ist aber mit Ultraschall-Elastografie möglich. Angeblich konnte er mit Magnetstimulation rPMS bereits einigen Patienten helfen, was ich und auch der Faszienforscher Dr. Schleip für plausibel halten.
Ich leide, ja man leidet, seit 1 1/2 jahren an me/cfs. Bei mir löste es die c impfung aus. Nach der ersten fingen die ersten anzeichen ca 5 stunden danach an. Bis zur 2. wurden die extremen zustände wieder besser, aber nicht verschwunden. Meine bedenken es könnte nach 2. wieder verschlechtern wurde beim vorgespräch belächelt. Danach begann das drama .
Gesundheit kann man erst begreifen, wenn sie verschwunden ist und erst dann weiß man, was chronische Krankheit ausmacht (seit 1967, ich weiß also auch, wovon ich rede). ruclips.net/p/PLq_hEXhjm0lh-emW6KFV3fnxx4kmPwrgA
Das Arbeiten musste ich sehr viel mehr reduzieren und vor allem kann ich nicht zu bestimmten festgelegten Zeiten arbeiten. Das ist eigentlich das Hauptproblem. Am PC sitzen oder Auto fahren löst bei mir nie Crashs aus. Telefonieren manchmal schon. Ich kann ein paar Schreibarbeiten machen, aber wie gesagt, nur, wenn ich ausschlafe, egal, wie lang es dauert, und dann, meist oder sehr oft nachts, bin ich ein paar Stunden in der Lage, am PC zu sitzen. Ich kann auch noch Filme sehen und Musik hören, vereinzelt sogar auf Konzerte, solang ein Sitzplatz da ist. Meine Hobbys früher waren Musik hören, Konzerte besuchen, lesen und Filme schauen. Filme sind gar kein Problem, vor allem zuhause nicht, ebenso Auto fahren und Musik hören, Hörspiele hören. Lesen ist anstrengender, geht auch noch, aber nicht mehr so lange und ausgiebig wie früher. Ich brauche bisher keinen Rollstuhl, aber darf nicht zu weit gehen, vor allem nicht zu viele Steigungen/Treppen, das führt zum Crash. Ich war seit Kindheit leicht betroffen, seit fünf Jahren deutlich schwerer als davor. Bei mir hat es mit der Pandemie nichts zu tun, war alles vorher schon. Auch, weil ich gegen Kinderkrankheiten nie geimpft wurde und ständig nur homöopathisch behandelt. Zusätzlich habe ich noch Diabetes Typ 1 seit 29 Jahren, mit drei bin ich daran erkrankt, an ME/CFS mit sechs (Auslöser Windpocken), stärker/moderat dann mit 27 (EBV). Außerdem kann ich nicht einfach irgendwas essen, weil ich nie weiß, ob ich es vertrage. Heißt ich kann nicht länger als einen Tagesausflug weg, obwohl das Autofahren gar kein Problem ist. Wenn ich mal auf ein Konzert will und das überhaupt schaffe, dann muss es nicht nur ein Sitzplatz sein, sondern allerhöchstens 300 km entfernt, das geht noch ohne Übernachtung, einfach hin und zurück.
Danke für das tolle Video! Ich bin auch betroffen und auch Mutter (von 2 Kindern). Wie gehst du als Mutter mit deinen Einschränkungen um und wie kommunizierst du sie deiner Tochter gegenüber? Das finde ich neben der finanziellen Problemen und der sozialen Vereinsamung mit am schwierigsten. Alles Gute!
Ich habe offen mit meiner Tochter gesprochen. Sie erzählt allen, die es hören oder nicht hören wollen: "Meine Mama ist nicht faul, sie ist krank! Sie hat so eine Krankheit, dass sie immer erschöpft ist und Schmerzen hat." Sie ist sehr stolz darauf, mir zu helfen. Mir Sachen zu bringen oder mich zum Rollstuhl zu stützen. Ich investiere neben der Arbeit nur in sie Energie. Wenn ich liegen muss, kommt sie mit Brettspielen zu mir und fragt leise, ob es gerade geht. Da ich noch arbeiten kann, kann ich eine Babysitterin bezahlen, die sie täglich von der Kita abholt. Es ist nicht optimal, aber sie weiß, dass ich sie sehr liebe und sehr stolz auf sie bin und dass sie mir alles erzählen kann.
Mir geht es genauso. Zum Glück sind meine Kinder mittlerweile Teenager. Wären sie noch klein gewesen, wäre mir vermutlich das Sorgerecht entzogen worden. Jetzt, wo sie 16 geworden sind, habe ich beim Jugendamt um Unterstützung gebeten. Je einmal pro Woche unternimmt ein Sozialarbeiter als Familienbeistand etwas mit ihnen. Das hätte ich aber nicht riskiert, als sie jünger waren, um einen Kindesentzug zu vermeiden. Ich habe jeden Tag, jeden Moment ein schlechtes Gewissen Ihnen gegenüber, auch wenn das nichts hilft. CFS ist eine ziemliche Sch.... Ich versuche trotzdem immer, in allem das Positive und die Chance zu sehen. Bleiben wir Betroffene und Angehörige zuversichtlich, das wünsche ich uns allen💟
Marina, ganz ganz ganz toll! Gibt es bereits Videobeiträge, die für Aufklärung über ME/CFS für jugendliche Angehörige geeignet wären? Dir auch, großes Licht auf deinen Weg!
Ich habe Post Covid seit knapp ein Jahr.. gehe in die richtig Me/Cfs 😩😩😩 will wieder gesund werden!!! Me/cfs brauch noch mehr Forschung. Danke für die Aufklärung 👍🏻
Hallo Marina, ein tolles zusammenfassendes Video hast Du hier geschaffen! Ìch bin seit 8 Wochen stationär in einem QS- Zentrum weil ich mit Mobilisation und aktivirender Sport- Therapie aus der bereits 3- jährigen Bettlägerigkeit geholt werden soll! Natürlich hat in dieser QS- Klinik niemand Erfahrungen mit der Diagnose von ME/CFS gemacht! Nach dem Sport habe ich nachts und während der Wochenenden regelmäßig crashes! Morgens schaffe ich es ohne pflegerische Unterstützung (Stichwort aktivierende Pflege!) nicht rechtzeitig bis zum Therapiebeginn um 9:30 Uhr - was mir dann wieder als mangelnde Mitarbeit ausgelegt werden könnte und meinen weiteren Therapieerfolg/Aufenthalt gefährdet. Ich bin leider nur liegend im RTW transportfähig. Wie komme ich am besten zu einer ME/CFS Diagnose Möglichkeit bevor meine Gesundheit ganz der Überforderung zum Opfer gefallen ist?
@@mariesommer7297 Zu einer Therapie direkt zwingen kann natürlich niemand. Man kann aus so einer Therapie auch einfach raus laufen, Taxi bestellen und heim fahren. Wohl aber können Sozialamt, Krankenkasse oder wer auch immer das finanziert, wegen vermuteter mangelnder Mitarbeit die Gelder streichen. Was dann, ausser bei Millionären, indirekt doch wieder ein Zwang ist.
Tausend Dank für dieses aufklärende Video, liebe Marina Weisband. Das ME/CFS gar nicht therapierbar ist, sehe ich etwas anders, es gibt durchaus Ansätze, die Linderung verschaffen können. Sie werden nur leider nicht von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert.
Hallo Marina und Lieber Fatigatio e.v., ich leide an dem Mastcellenaktivierungssyndrom, was schon angeboren sein soll. Ich hatte mein ganzes Leben schon verschiedenste Syntome und war nie wirklich leistungsfähig. Seit ca 8 Jahren weiß ich das ich das habe und ein Sportärztliches Gutachten über Pots und Me/Cfs wurde mir ausgestellt. Ich bin noch nicht bettlägerig aber im Alltag stark überfordert. Deshalb bin ich sicher, dass die überaktiven Mastcellen die starken Syndrome des Me/cfs zufolge hat. Dies kann auch ein diagnostizierter Mcas Patient, der sich weitergebildet hat, bestimmt bestätigen. Professor Molderings erklärt dies gut. Auch wäre eine Histaminarme Ernährung auch für Me/Cfs Patienten vielleicht lebenswichtig! Histaminblocker H1 und H2 sind extrem hilfreich. Ein Me/Cfs Patient sollte auf jeden Fall auf eine Mcs (Chemieunverträglichkeit) untersucht werden. Falsche Medikamente wie schon oft gehört, wie Tavor, die bei mir fast einen Zusammenbruch bewirkt hat. Es sind hierbei auf die Zusatzstoffe zu achten, die lösten bei mir häufige starke Me/Cfs Syntome aus. Vielleicht bin dadurch noch etwas aktiver und kann einen leichten Tag überstehen. Ich glaube schon. Einfach ausprobieren, Histaminarm ein paar Wochen leben und auch auf die nicht verträglichen Inhaltsstoffe in Medikamenten achten. Das kann zur Verbesserung führen. Ich hoffe auf weitere Forschung über den Zusammenhang mit Mcas und Me/Cfs. Vielen Dank für die Videos, es geht voran!🤪
@@danidasilva8131 Ja, wer nicht! Durch die tägliche Chemie wurde unsere natürliche Funktion Histamine abzubauen zerstört. Die Diaminoxidase (DAO) ist der auslösende Punkt für alle Krankheiten unserer modernen verseuchten Welt.🤪 Dieses ist bei mindestens 70% der Menschen so und man entwickelt alle Störungen, da das gesamte Nervensystem entzündet ist. Und die Kinder übernehmen das Immunsystem der kranken Eltern! Ich war auch mal ein Kind und bin schon mit MCAS gestartet!🤣🤣🤣
Danke für deinen einfühlsamen Einsatz. Hat jemand euch scon mal vorgeworfen:" Du versteckst dich hinter deiner Krankheit? Bin seit über 30 Jahren krank.
Kurze Warnung vorweg, ich freue mich über jedes Video, das über das Thema aufklärt und die Kritik ist nicht böse gemeint. Wenn ich nicht schon das Kanadische Konsensdokument gelesen hätte, weiß ich nicht, ob ich nach diesem Video den Verdacht hätte, selber ME/CFS zu haben. Du sagst, dass dein Fall "sehr leicht" wäre, was man als "jeder, dem es nicht mindestens so schlecht geht, hat es nicht" missverstehen kann. Ich kann verstehen, dass man auf die schwerer der Erkrankung hinweisen sollte, aber dadurch fühlen sich viele leicht betroffene erst mal nicht angesprochen und schließen ME/CFS vielleicht sogar für sich aus, bis sie dann irgendwann bei einem schwereren Verlauf als nötig angekommen sind. Daran ändert auch die kurze Erwähnung später im Video nichts, dass dein Zustand mal besser war. Die Aussage "wenn ich mich körperlich oder gedanklich belaste, kommt es zu einer Verschlimmerung *aller* Symptome", wirkt nicht nur ausversehen missverständlich, sondern wirklich so gemeint, dass es allgemein auf alle Betroffenen zutrifft, was nicht der Fall ist. Was auch deutlich zu kurz kommt, ist dass die Symptome stark zwischen verschiedenen Betroffenen variieren können, dass die gesammtzahl an möglichen Symptomen sehr groß oder klein sein kann und manche, eigentlich verbreitete Symptome auch gar nicht vorkommen können. Selbst bei einem Betroffenen können einzelne Symptome besser werden, oder hinzu kommen, weshalb die meist kurze Auflistung an Symptomen(das trifft auf viele Berichte zu, nicht nur dein Video) zu Missverständnissen führen kann.
Ja, für Dich nicht und für mich nicht, aber ich vermute für Marina ist es wichtig. Ich kann mir vorstellen, dass sie sachlich informieren will, dazu würde es nicht passen leidend oder als Opfer zu wirken.
@@ingokrehl1773 vielleicht hast Du es nicht so gemeint, aber warum sollte es nicht passen, sichtbar zu leiden bzw. nichts zu verstecken UND sachlich zu informieren? Übertrag das mal auf andere Themenfelder. Sollte sich eine nicht weiße Person heller schminken, weil sie sonst nicht sachlich und distanziert rüberkommt bei Beiträgen über Rassismus? Die Frage ist nicht als Vorwurf gemeint, will Dich nur motivieren, dass nochmal anders zu betrachten und bitte antworte mir, wenn ich da irgendwie in ne ganz falsche Richtung denke. Marina muss sich dieses Video selbst anschauen. Wir sehen hier hoffentlich ihr eigenes Schönheitsideal. Ich schätze, dass sie sich geschminkt auch einfach weniger krank fühlt. Das ist was sehr subjektives. Meine Schminke ist es leider, mich nicht krankschreiben zu lassen, um mich gesünder zu fühlen, aber dafür bin ich ein endgegnermäßig intellektueller Antikunde fürs Jobcenter seit ner halben Ewigkeit und konnte dadurch schon geistig weniger Privilegierten dabei helfen, nicht sanktioniert zu werden. Ich "schminke" mich auch manchmal mit Glitzerkram und lackierten Fingernägeln und es hat bei mir nichts queeres, ich will nur lieber einen bunten, grinsenden Paradiesvogel im Spiegel sehen statt Augenringen. Ich würde von keiner Einzelperson erwarten/fordern, dass sie ihre Kommentarspalte moderiert, aber falls Du es liest, Marina, warum schminkst Du Dich? @ladyafelia
Was ist mit Massagen? War mein erster Gedanke, ohne das Thema Trivialisieren zu wollen, vielleicht kann so etwas betroffenen helfen und etwas zur Besserung der Situation beitragen? Weitreichende positive Effekte von Massagen sind sogar Wissenschaftlich erwiesen, ist auch denke ich allgemein bekannt im Mainstream. Jedenfalls hoffe ich das es gute Lösungen für die Krankheit geben wird wie auch immer diese dann aussehen werden. Alles Gute wünsche ich Dir und viele Grüße.
Hast du Schmerzen oder "nur" Müdigkeit? Ich glaube, dass die Faszien bei der Erkrankung eine wesentliche Rolle spielen, nur will mir niemand glauben 🤷♂️
@@MichaelM.89 ich hab Nacken und Schukterschmerzen und abgrundtief Mpdigkeit, Kreislaufstlrungen, mal extrem höher dann wieder extreme Blutdruckabsacker und kalte Schweißausbrüche des Teufels danach dolle frieren und ständiges Frösteln. Schlafen höchstens 6- 7 Stunden immer mit 2-3 Unterbrechungen. Tagsüber aufgewühlt und Angstattacken, keinen Appetiet und ganz schlimme Zähne, aber Angst außer Haus zu gehen.
@@utafraulob5087 Es gibt die Theorie, die z.B. Ashok Gupta vertritt, dass CFS ein neurologisches Trauma der Amygdala ist, welches zu einem chronischen Stresszustand des vegetativen Nervensystems führt, wodurch Körperfunktionen (auch Immunsystem) fehlreguliert werden. Es gibt empirische Erfahrungen aus der Körpertraumatherapie, welche nun durch die Faszienforschung bestätigt werden, dass der Stress in Form muskulär-faszialer Triggerpunkte gespeichert wird. Diese können mittlerweile mittels Ultraschall-Elastografie diagnostiziert werden. Dr. Bauermeister (Schmerzinstitut München) hat ein Therapiekonzept, welches die Triggerpunkte mittels Magnetstimulation rPMS löst, womit er angeblich Fibromyalgie erfolgreich behandelt hat. Ich halte das für plausibel. Ich vermute durch das lösen der Verspannungen entspannt sich das Nervensystem insgesamt. Ein Indiz dafür sind Erfolge von Akupunktur gegen Allergien.
@@MichaelM.89 ohja es gibt ja so viele Theorien bezüglich ME/CSF!🤦♀️ DR kuklinski aus Rostock(leider schon über 80) behauptet, das es eine Mitochondropathie ist. Er behandelt das mit Vitaminen, Spurenelementen und Mikronähstoffen alles hochdosiert und hochdosiertes Vitamin B12, Physiotherapie. Gesundes Essen
Ich wünschte, es würde ein Video für/ über das schwere und das schwerste Stadium geben. Ich hab es mal versucht, aber die Qualität ist natürlich schlecht. Man müsste es, weil man in diesem Stadium so ein Video in guter Qualität nicht mehr machen kann, darstellen, also schauspielern, am besten von nicht ganz so schwer betroffenen (moderat Erkrankten). Aber es wäre sooooo wichtig. Weil wir komplett verschwinden 😢
Liebe Maria Weisband, ersteinmal danke sehr für Deine Anstrengung und Elan! Aber leider zu riskant ungenau, was die Bell-Skala angeht: Denn die beschreibt, was man t ä g l i c h. w i e d e r h o lt tun kann, o h n e Verschlechterung, also o h n e PEM zu triggern. - D.h., solange Du noch Tage hast, an denen „gar nichts geht“ , nur Liegen, kaum je Reden etc. machst Du viel zu viel!! Und es heisst leider auch, dass der eine Kilometer zuviel ist. Täglich 5 Minuten sind bei Dir wohl leider realistischer. Man nennt das Pacen: Pacen heisst aber eben n I c h t, wie zu viele leider noch immer glauben, via „Push-Crash“ Zyklus zu handeln… So, wie Du das tust, und ungewollt auch propagierst - bzw. hastigen Politikerïnnen ungewollt suggerierst - schwer und sehr schwer ME/CFS-Betroffene könnten (also klassisch Adrenalinachse & dem addicted;/) so noch „leben“. …. Entscheidend ist auf der persönlichen Gesundheitsebene, das dieser adrenalinbasierte „Push-Crash“ verheerend wirkt und Besserung v e r h i n d e r t. Und das Risiko, nach unten zu fallen, wenn dann noch ein Unerwartetes, relativ kleines +x dazukommt, massiv verstärkt. Man kann dann um 50% auf der Bell-Skala fallen, für JAHRE. … Bis ins Koma. Und kommt jeweils nie ganz aufs vorige Level zurück. Auch nach Jahren nicht. Gesundheitspolitisch wiederum, wo Du ja wunderbar hilfreich engagiert bist, bin ich mir nicht sicher, ob der Schuss sozusagen nicht nach hinten losgeht: Denn zum einen entspricht ein auch noch „im Liegen arbeiten“ der neoliberalen (kostengünstigen) Idealpatientïn mehr, als irgendwer von uns in realiter verkraften kann… Für Dich persönlich wäre evtl. auch lohnend, die Bell -Skala mal so zu erkunden und zu nutzen, dass Du dein tägliches Level o h n e jede PEM-Reaktion findest! (Oder viel viel kleineren:) Denn n u r von da aus ist bislang leider eine wenigstens halbwegs stabile Lebrnsführung möglich, ohne Risiko auf Pflegegrad 3 und Koma bei kleineren +x Belastungsspitzen. D.h. Deutlich weniger tun, als Dir an dem Tag „bestmöglich“ scheint, ist eigentlich unumgänglich im Pacen. So seelisch grausam wie es ist. (Und esxist extrem deprimierend, sich wie ein Totkranker zu verhalten, und das bis ins Bewegungstsmpo hinein, wenn Adrenalin und gute Tage das belebende lebensvolle Gegenteil so nahelegen.. Denn PEM heisst, knapp gesagt: - logisch, säufst Du dann nach dem Adrenalin-Kilometer mehr als gründlich ab… :../. A d r e n a l i n ist bei vielen von uns vor der Krankheit ein bestens nutzbares Vehikel um die eigene (meist sehr hohe) Vitalität auszuleben. (Couchpotatoes kriegen nur selten ME, jedenfalls noch zu den EBVirus-Zeiten). In der ME/CFS-Krankheit ist es verheerend, über Adrenalin zu gehen! … Bitte verzeih den Nachdruck hier - ! Aber Dir wie uns ist, glaube ich, (noch;:) besser geholfen, wenn wir in dieser PEM-BELL- Belastungsbeschreibung wegkommen von Wunschzuständen: Denn die treffen sich als Belastbarkeitsphantasma allzu praktisch mit dem, was ein Spar-gesundheitsbetrieb suggerieren will, um weiterhin 100000de brutalst unterversorgt zu lassen. - Dir gutem Geist weiterhin alles Beste, und üppigen Weihnachtsglimmer ganz renitent::) Herzlich mit Dank aus dem dezembrigen B., :)), A. Trencséni
Das klingt sogar noch viel grausamer "Und es ist extrem deprimierend, sich wie ein Totkranker zu verhalten". So als ob man den Lebensmut aufgeben muss um zu Leben, das klingt nicht machbar.
@@remembergandhi1434 , eben. Es ist exakt das, was diese Krankheit erzwingt. Dass ihre Lebenswualität von eienr New Yroker Klinikdirektorin beschreiben wurde als allenfallscnoxh mit HIV-Erkrankten 14 Tage vor ihrem Tod“ , nur eben jahrelang, manchmal Jahrzehnte begleitend, d a s ist die Realität. Pacing hilft, aber erlaubt erstmal lange Zeit nicht, sozusagen die vertraute eigene Vitalität zu „kosten“, denn der Adrenalin-Rush“ wird sofort ausgelöst, wenn es nur 5% über dem im entsprechenden Monat/Jahr ohne PEM Tolerablem liegt. D.h. Man zahlt fürs Lebenwollen und scheinbar kurz mal (wieder) Lebenkönnen, mit demselben: Gefesselt dann durch die Verschlexhterung Monate udn Jahre zusehen, wie die eigene Lebenszeit verstreicht. Anders als Depressive so l l e n ja Me/CFS-Kranke augenblicklich und eigentlich ständig voller Freude was tun - wenn sie dem nachgeben, sind sie verloren. Bislang trägt die psychologische Versorgung diesem unerträglchencZustand keine Rechnung. Auch LongCovid-Berroffene, die dann in ME Chronifizieren haben maximal 5h/Quartal für ein bisschen seelischen Support. Die Suizidrate bei Me/CFS beträgt 10% der Erkrankten. Wundert es einen?
@RememberGhandi, - Hah, Wollen meinte ich:)) …also d.h., sie wollen wirklich gern was tun, sind immer voller Ideen Wünsche, Hoffnungen, und sowie eben mal kurz, durch lange Ruhephasen (stilliegen, keine Reize) wieder etwas ATP in den Zellen verfügbar ist, dann stürmen sie glücklich los wie kleine Kinder. .. Und leider muss man genau dann bremsen. Brutal bremsen. Und gerade auch jedem eigenen Schwung, egal wie gut und normal verfügbar der sich im Momsnt erfühlt, misstrauen.(Adrenalin Rush). Das geht nicht ohne Pulsuhr udn ständige Kontrolle des Einhaltens der eigenen aeroben Schwelle. (Und ist grausig, plötzlich nur noch zu schleichen… man Konnte sich ja vorher wenigstens einbilden, wenigstens zuhause noch „ normal“ zu funktionieren.. wundert isch nur immer, wieso es nicht Besserseins..:/. Anders als bei ungefähr normal Gesunden liegt diese Schwelle nicht bei 100-120/ Min., sondern irgendwo bei 60-85 Schlägen pro Minute. 2 Minuten drüber, und das war’s für Tage bis Wochen. - Bei Mittel bis schwer und schwerst Erkrankten reicht für so einen Pulssprung, sich aufzusetzen. Bei andern, sich die Zähne putzen, oder eine Teetasse durchs Zimmer tragen, 3 Minuten leise sprechen, oder 1 Minute leichte Massage bekommen. Oder jemand schaltet das Licht höher. Einen Anruf spontan annehmen. An die Haautür gehen, wenn’s klingelt. Es wird besser, d.h. stabiler planbar was möglich ist pro Tag, im Lauf von mehreren Jahren, etwa 5-10 Jahre; aber nur bei strikter Einhaltung der Pulsschwelle. Und genau: es heisst, nicht leben, um irgendwann mehr als nur zu überleben. Jahrfünfte bis Jahrzehnte, um dann bei 20% -50% täglicher Belastbarkeit noch ein paar Jahre zu haben. Die Vereinsamung und soziale wie medizinische Unsichtbarkeit verstärken alles noch mehr. Mindestens Ab Bellskala 15 abwärts werden Arzttermine selbst ein immenses Risiko. Von Gutaxhterverfahren für Pflegegrade ganz zu schweigen. Es sterben auch einige von uns daran jedes Jahr.Disfnoarikrunden, mit Rückenmarkspunktion etc. wie siecjetzt empfohlen werden, wie bei MS etc. verschlexhternceinige bis kurz vors Sterben, für Jahre. Ehe sie dann womöglich doch sterben, daran. Und nixht erst mit 60. (Aber statistisch mit 59 an kardiovaskulären Gründen, die einen sosnt etwa ab 80 um die Exke bringen). Medizinische Versorgung seit 1969, seit die WHO diese Krankheit erfasst hat, hierzulande : Nada. Betroffen: 2/3 Frauen. - Aber die mussten mit der Autoimmunerkrankung MS auch bis in die späten 70 er kämpfen, ehe man es nicht mehr als „psychisch verursacht“ erkannte und ernsthaft zu forschen begann. Ohne LongCovid würden weiterhin die 250000 Erkrankten ihrem Vergessenwerden überlassen. Ist billiger, und Ärzte lernen ungern dazu, nach dem Studium. Auxh heute noch.. Patienten zuhören ist unüblich gewesen, bis heute eigentlich, und sind es Frauen, mit so seltsamen Beschwerden, je nun… Zum Glück gibt’s auch 1/3 Männer unter den Erkrankten, und seit LongCovid fällt das postvirale Krankheitsbild endlich mal als solches auf. Aber ich udn zigtausend andere: Wie haben Jahrzehnte unserer Leben und Arbeitspotentiale an diesen gender gap der Medizin, und an spargeile Ärzte und Behörden verloren. Was jetzt für LongCovid in Bruchteilen (verglichen mit den USA zB) geforscht wird, kommt nur sehr verdünnt auch uns noch zugute, und eine ganze Generation und eine halbe weitere wird nun dezent und beiläufig der Reste-Mülltonne übergeben. Alles andere wäre zu teuer. Deutschland, im Jahr 22.
Mehr Aufklärung ist so wichtig, vor allem weil so viele Betroffene zusätzlich darunter leiden, dass viele die Krankheit nicht kennen und - unbeabsichtigt oder nicht - ins Lächerliche ziehen, weil sie denken, dass Fatigue mit Müdigkeit gleichzusetzen ist. Deshalb vielen Dank für das Video! Das war sicher nicht einfach mit ME/CFS.
Danke Marina. Ich wünschte, ich könnte dem Richter des Sozialgerichtes dein Video zukommen lassen. Aber bitte, bei allem Engagement: achte gut auf dich und möge deine PEM kurz und folgenlos bleiben.
Danke für dieses Video. Ich wusste sehr wenig. Die Zahl der Erkrankten, insbesondere Kinder, macht betroffen.
Stark, dass du dieses informative und anschauliche Video erstellt hast. Danke.
Unglaublich, wie stark Sie sind/bleiben. Trotzdem zerreißt es mir das Herz.
So wunderbar beschrieben und erklärt! Vielen lieben Dank dass du das Risiko durch die Anstrengung auf dich genommen hast um aufzuklären 🙏 pass gut auf dich auf 🫶
Vielen Dank für diesen Beitrag. Ich wünsche Ihnen, dass trotz aller bisherigen Versäumnisse bald eine medizinische Lösung oder zumindest Linderung ermöglicht wird.
1000 Dank für Dein wertvolles Engagement für uns Betroffene!
Liebe Frau Weisband, vielen Dank für das Video. Mein Kind (11)ist nach Corona auch betroffen. Wir brauchen genau solche Erklärungen, damit Lehrer, Ärzte und Angehörige ME/CFS besser verstehen können. Ich wünsche Ihnen heute physische Kraft für den Crash, denn psychische haben Sie! Ich sehe das täglich bei meinem Kind. Wer das erleben muss, hat sehr viel Kraft! Halten Sie weiter durch. ❤️
Ich glaube, dass CFS wie Fibromyalgie auch wesentlich mit Verspannungen der Faszien zusammenhängt, was Bewegung und Atmung hemmt. Das ließe sich leicht nachprüfen.
Toll erklärt! Du hast ein großes Talent die Dinge einfach und verständlich rüberzubringen und trotzdem sehr eindringlich.
Vielen Dank Marina,
als Betroffener kann ich mir vorstellen, was es bedeutet so ein Video aufzunehmen. Ich wünsche Dir schnelle Erholung.
Der Beitrag ist wichtig und findet hoffentlich weite Verbreitung.
Danke für dieses Video. Es war sicher eine Überwindung und viel Energie nötig. Größten Respekt!
Danke für deine wichtige Arbeit
Sehr wichtiges Video! Danke dafür!
Sehr schön erklärt. Aufklärung ist so wichtig und ich hoffe, dass wir Betroffenen in Zukunft mehr Anerkennung und Hilfe bekommen. Vielen Dank 🙏
Velen vielen Dank. In der Hoffnung dass es viele sehen und wir endlich Hilfe und Unterstützung bekommen.
#ichwillmeinlebenzurück
Ich habe die Theorie, dass bei CFS wie bei Fibromyalgie auch die Faszien eine Rolle spielen und so Bewegung und Atmung hemmen. Da gäbe es Behandlungsansätze.
Hast du Schmerzen am Körper, zumindest wenn du mit dem Daumen Druck ausübst?
Vielen Dank liebe Marina für die Unterstützung! Ich leite seit 2004 eine Regionalgruppe des Fatigatio. Die Vernetzung ist so wichtig und gibt uns allen Kraft.
Ist man auch für neue Forschungsideen offen? Dr. Bauermeister hat herausgefunden, dass Fibromyalgie mit myofaszialen Triggerpunkten in den Muskeln/Faszien zusammenhängt. Ich glaube, dass das auch für CFS zutrifft und so Bewegung und Atmung hemmt, nur dass der Schmerz abgeschaltet ist. Das ließe sich leicht nachprüfen.
Riesen Respekt, danke Dir.
Alles Gute für Dich!
Ein sehr wichtiges Video. Ich konnte bisher nichts damit anfangen. Ein paar Sachen kommen mir bekannt vor, aber nur sehr abgeschwächt.
Meine Hochachtung, dass Du diese Information mit allen teilst.
Danke für dieses informative und wichtige Video zu diesem Thema, das langsam im öffentlichen und politischen Diskurs Aufmerksamkeit bekommt - wegen Menschen wie Ihnen. Danke für die Energie, den Einsatz und die Hingabe, die Sie in Ihre Arbeit stecken.
Ich bin begeistert von Dir und Deiner Arbeit . Danke für dieses Video
Danke für die Aufklärung, die du machst. Die Erkrankung liegt noch so unter dem Radar der meisten Menschen. Ich habe selbst gerade erst davon erfahren und lerne sehr viel durch solche Erfahrungsberichte und aufgearbeitete Videos, wie dieses hier von dir!
Vielen lieben Dank für dieses Video und Deine Kraft, die Du dafür aufzuwenden hattest. 💚
Sehr wichtiges Thema, danke für das Video.
Wenn ich könnte würde ich Dich in die Arme nehmen! Vielen Dank für deine Kraft und deinen Mut! Und besonders deine Worte am Ende! Wir sind nicht allein wir halten zusammen und stützen uns! Liebe Grüße Monika
Tolles Video. Danke dafür. Ich engagier mich jetzt in der Me/CfS Foundation. 💪
Danke Marina 👍🏼
Gute Besserung dir und den Millionen von Erkrankten weltweit.
24/7 isoliert im dunklen Zimmer liegend seit Jahren als junger Mann … kenne nur noch Leid :( schlimmste Existenz
Ich glaube, dass CFS wie Fibromyalgie ein Stresszustand des vegetativen Nervensystems ist, der sich insbesondere in den Faszien speichert. Wenn ich recht habe, gäbe es da Behandlungsansätze. Das ließe sich mehr oder weniger leicht beweisen. Sind bei dir Bauch und Brust bzw der Körper insgesamt druckschmerzhaft?
@@MichaelM.89 , Fibromyalgie ist nur EIN Symptom von vielen bei ME/CFS. Aber ja, du hast nicht ganz unrecht. Es geht um das übergestresste vegetative Nervensystem. Der Sympatikus feuert ohne Ende... der Parasympatikus kommt schlecht zum Zug. Mal ganz simpel gesagt. Ich glaub, die Faszien spielen da auch schon eine Rolle. Wenn du irgendwelche Lösungsansätze hast, bitte teile sie uns unbedingt mit. Wir sind so viele, die Linderung suchen (von Heilung gar nicht zu sprechen)...
Danke
Bin auch betroffen,
muss nicht immer liegen, aber viel… X Symptome…
Tut mir sehr leid für dich.
Bin am Entgiften.
Antony Williams 👍kann ich sehr empfehlen. ❤
Kanal ,, Chronisch ehrlich,, ,
sehr gute Heilungsbeispiele.
Staudensellerie entsaften ( lasse) , wenn es geht.
Trinken ❤❤❤.
Man merkt sehr gute Verbesserung der Darmflora und es entgiftet.
Alles Gute 🍀👍
@@MichaelM.89kannst du das erweitern? Gibt es eine Verbindung zum Vagus Nerv und Trauma?
@@dijonunchained Man weiß schon, dass das lymbische System bzw die Amygdala durch Traumata beeinflusst werden (höhere Hirnaktivität)
Dann gibt es die Polyvagaltheorie, dass das Nervensystem zwischen den Zuständen soziale Interaktion (ventraler Vagus), Kampf/Flucht (Symphatikus) und Erstarrung/Totstellreflex (dorsaler Vagus) bzw Überlagerung der Zustände wechselt. Soweit ich weiß erfolgt die Steuerung der Zustände wiederum über das lymbische System.
Da das Nervensystem alle Körperfunktionen steuert, könnte das wiederum zu Fehlfunktionen im Körper führen, z.B. auch im Hormonhaushalt oder im Immunsystem (Autoimmunreaktionen). Zum Beispiel weiß man auch schon, dass Stresshormone zu Verkürzung der Faszien führt, was Schmerzen verursachen kann.
Das ist so im wesentlichen die Theorie, die hinter dem Guptaprogramm steht. Dort soll wohl mit mentalen Techniken gegen die Erkrankung gearbeitet werden. Ich könnte mir aber vorstellen, dass auch Neurostimulation wie TMS etwas bringen könnte.
Einfach nur starker Beitrag! Mir war diese Krankheit vorhin nicht bekannt. Psychosomatisch und biologisch ist ja ein riesen Unterschied. Ich hoffe, dass es bald ein medizinisches Mittel für Betroffene gibt und wenn dieses auch nur lindernde Wirkung hat.
Jede psychosomatische Erkrankung ist auch körperlich. Die Faszienforschung hat auch schon die Ursache von "psychosomatischen" Schmerzen gefunden. Nur ist das leider noch nicht durchgedrungen.
Eigentlich müsste man eher im Gegenteil sagen, dass Krankheiten generell eine psychosomatischen Anteil (z.B. chronischer Stress) haben. Für Mäuse konnte schon bewiesen werden, dass Stress zu Krebs führt.
Vielen Dank Marina für dieses Video. Ich bin selbst Betroffene und möchte auch nicht schweigen. ME/CFS muss bekannter werden!!!. Ich mag deine Art und Weise, wie du das Thema ansprichst. Vor allem mag ich deine Lebensfreude, die trotz allem Leid aus dir herausstrahlt. Ja, es ist doch so... wir wollen leben... wir wollen noch so viel machen... es ist aber unser Körper, der nicht kann... Du bringst das genauso rüber, wie ich es erlebe. Ich danke dir dafür.
Auf die Forschung kann man lange warten und die erzählen auch nicht die ganze Wahrheit. Meiner Meinung nach spielen die Faszien bei der Erkrankung eine wesentliche Rolle. Das ließe sich mehr oder weniger leicht nachprüfen.
Liebe Marina, danke für deine Offenheit. Ich wünsche dir gute Besserung und alles Gute.
Danke sehr . Diese Anstrengung weiß ich wirklich zu schätzen.
Das tut mir leid, dass Sie krank geworden sind.
Danke, dass Sie über zentrale Grundlagen zur Erkrankung in verständlicher Form aufklären.
Das ist sehr informativ und berührend und ich wünsche Ihnen viel Kraft. Vielen Dank!
Vielen Dank für das sehr gute Video. Mein Kind (21) ist betroffen und zwar ziemlich schwer. Es braucht soviel mehr an Informationen und Anstrengung um etwas zu bewegen . Dies war ein großartiger Schritt in die richtige Richtung 👍
Liebe Marina,,
💙 ganz herzlichen Dank für Dein Aufklärungsvideo. Ich weiß wie viel Kraft es kostet und wie viel Mühe es macht. Aber es bewirkt so viel und klärt auf. Du gibst uns betroffenen Menschen so viel Unterstützung und eine Plattform und spendest Trost. 💙💙💙 Danke, danke, danke.
Ich hoffe, dass sich nicht nur die Awareness bei Politikern, Ärzten und Mitmenschen erhöht, sondern auch bei all denen, die am Schreibtisch über unsere Anträge entscheiden, ohne oft auch nur im Ansatz eine Ahnung zu haben, was ME/CFS bedeutet.
Pass gut auf Dich auf. Deine Daniela (40 Jahre, Mama)
Super erklärt! Danke für dein Engagement!
Hab das Video gerade in einem Stream gesehen und es hat mich, vor allem am Ende, hart getroffen.
Ich hoffe und Wünsche das Beste und wahnsinnige Kraft, diese Krankheit durchzustehen. ❤️
Jetzt weiß ich endlich was mir fehlt, bislang hatte man bei mir gemeint es sei Fibromyalgie und Psychosomatisch gemischt mit Depressionen.
Was aber nicht erklärt hat warum ich nach Anstrengung oft garnicht mehr aus dem Bett gekommen bin.
Danke für das Video.
CFS und Fibromyalgie sind doch verwandt. Und natürlich ist da nichts eingebildet.
Dr. Bauermeister hat herausgefunden, dass bei Fibromyalgie myofasziale Triggerpunkte eine Rolle spielen und hat ein Behandlungskonzept, was angeblich bereits einigen geholfen hat. Ich, wie auch der Faszien-Forscher Dr. Schleip halten das für plausibel.
Hallo,
du kannst im Anhang die verschiedenen.. Fragebögen anschauen bzw..ausfüllen, vielleicht bringt dich das weiter.
Alles Gute und lG
Wichtiges und gutes Video! Vielen Dank!
Herzlichen Dank für dieses sehr gute Video, das ME/CFS verständlich erklärt!
Vielen Dank und Daumen hoch für das gute Video, liebe Marina. 🙏👍😊💜
Ich selbst leide seit 2004 an CFS, gepaart mit chronischer Migräne. Heißt, die Crashs äußern sich bei mir in Form von mehrtägigen Migräne-Attacken, incl. Übelkeit, Herzbollern, Schüttelfrost und totaler Elendigkeit. Erst nach Jahren kam ich dahinter, dass es CFS sein könnte, was mein Neurologe dann auch bestätigte.
Beim Beginn der Erkrankung war ich 47, bekam nach erfolgloser Reha die volle Erwerbsminderungsrente durch (auf chronische Migräne und die Psyche) und bin inzwischen 66 und in Altersrente.
Habe gelernt mit der Krankheit zu leben und genieße jeden Tag, an dem ich was tun kann.
Das Haus zu verlassen, schaffe ich i.d.R. nur an max. 4 Tagen pro Monat, denn wenn ich draußen war, folgt meistens ein Crash und ich brauche danach immer noch einige Tage, bis ich wieder genug Kraft habe, um das Haus zu verlassen. Also, außer fürs Einkaufen meiner Lebensmittel und die nötigen Arztbesuche, habe ich kaum noch Energie, um irgendwas zu unternehmen.
Selbst nach Telefongesprächen kommt oft ein mehrtägiger Crash.
Na ja ... genug.
Immerhin kann ich Gedichte schreiben und hin- und wieder ein Video daraus machen. Das macht mich glücklich.
Allerbeste Wünsche für Dich, liebe Marina, und viele liebe Grüße von Freya 🍀😊💜🤗
PS: Ich habe Dich zum ersten Mal in einer Sendung von Markus Lanz gesehen und da hast Du mich sehr beeindruckt. Darum hab ich sofort bei Twitter nach Dir gesucht. Seit dem folge ich Dir. Und heute bekommst Du auch noch mein Abo hier bei RUclips.
Danke für diese nachvollziehbare Erklärung. Sie hilft mir sehr jemanden in meinem nahen Umfeld zu verstehen. Vielen Dank dafür ❤️
Deine Darstellung hat mir sehr gut gefallen. ...weil so klar! !!
Vielen lieben Dank, ich hoffe du konntest dich von dem Crash schon einigermaßen erholen 🫂
Danke, Marina, für dieses gute, komprimierte Video zu ME/CFS!
Vielen, vielen Dank!!!!! Je mehr darüber erzählt wird desto besser. Danke für deine große Mühe. GsD hat sich die letzten Jahre viel getan. Aber längst nicht genug. Hoffentlich geht die Forschung bergauf ❤
Danke! Super Einführung!
Alles Gute liebe Marina ! tapfer bleiben !
Hi Marina, du bist einer der stärksten und klügsten Menschen die ich kenne. Dein Buch - Wir nennen es Politik - über die Weiterentwicklung unserer "Demokratie" prägt mich bis heute. Kaum zu glauben das du das trotz einer so schlimmen Krankheit schaffst, das ist ja wie mit Keanu Reeves und seinen Depressionen oder Che mit seinen Asthma Attacken. Deine Leistungen sind dadurch noch höher einzuschätzen!
Ich hoffe ihr findet irgendwann eine Heilung! Dieses Lehrvideo hier hilft dabei auf jeden Fall!
DANKE! Das war hilfreicher als sämtliche Arzt/Neurologen/Facharzt-besuche der letzten Jahre! Als betroffener kann ich bestätigen genau so isses...leider! Die Empathielosigkeit und Diskriminierung die mir auf der verzweifelten Suche nach Hilfe von Hausärzten und Neurologen entgegenschlägt ist unerträglich - kann mir vorstellen dass ich da auch nicht der einzige bin dem dies angetan wird...und auch der Alltag ist schwer erträglich weil es keiner versteht und man nicht auf der Stirn stehen hat dass man nicht aus Spass schwitzt und extrem unentspannt-kaputt ist beim Einkauf.. Wie ignorant unser Gesundheitssystem mit Betroffenen wie mir umgeht ist einfach nur ekelhaft. Und mit MS ist es auch nur auf dem Papier besser!
Danke für deinen Beitrag, es ist so wichtig weiter gegen Unwissenheit und Ignoranz anzukämpfen ❤😘
Danke für dieses Video
Vielen Dank für dieses Video, liebe Marina ❤
Danke ❤. Aufklärung über dieses Krankheitsbild: sooo wichtig 🙏
Seit 25 Jahren... Will nur keiner was von wissen... Dir für zwischendurch eine gute Zeit ❤
Danke Marina! Wir müssen offen aussprechen, was uns wann schwächer dastehen lässt als andere. Ich hab Spondylitis Ankylosaurus und bin seit meiner COVID im July immer noch nicht wieder so fit wie vorher. Harter Brain Fog, als Nerd unerträglich. Als ob da oben was abgestorben wäre. Seit paar Wochen geht Output und Aufnahmevermögen, Muskelspannung wieder bergauf, aber mit Rückschlägen (was mir gerade mega Angst macht, weil es zu den von Dir beschriebenen Crashs passt) Und was heißt schon vorher; die Pandemie-Isolation hat mich krass verändert, ich mache eigentlich Menschenrechtskram und hab mich immer als Mensch mit dickem Fell eingeschätzt, von nichts einschüchtern lassend, wortgewandt, aber eigentlich zwei Leben geführt; das des unbeugsamen Aktivisten mit Humor und Hedonismus und das andere in kraftloser Zurückgezogenheit, wenn die Immunsuppressiva wieder in Konkurrenz zu anderen Mitteln abgesetzt werden mussten, hab das immer als mit Selbstvorwürfen verbundenes Rumgammeln heruntergespielt, mir vorgeworfen, nicht genug zu leisten gegen Desinformation, Esoterik, Umweltzerstörung und Nazis. Ständig dieses schlechte Gewissen, teure Medis zu bekommen und der Gesellschaft nicht genug Leistung dafür zurückzugeben. Es ist jedes Mal so eine Qual, dem Jobcenter erklären zu müssen, wie scheiße es Dir phasenweise geht, wie wenig Du aber daran denken und erinnert werden willst. "Na dann können wir ja wieder den medizinischen Dienst einschalten, dann haben sie wieder Ruhe.."
Nein, ich will nicht entwürdigt werden! Fuck you, sogenannter erster Arbeitsmarkt! Gib mir doch einfach meine Grundsicherung und ich werde weiter jeden Tag im wahrsten Sinne des Wortes nach Leibeskräften gegen diejenigen kämpfen, die Menschen und das Ökosystem ausbeuten und schikanieren, also auch gegen ein System, dass Dir vorwürft, nicht dankbar zu sein. Ich weiß mein "Glück" zu schätzen, hier geboren worden zu sein. Aber ist das der richtige Anspruch einer Regierung, besser zu sein als andere? Habt ihr keine Vorbilder mehr? Sollen ausgerechnet diejenigen, die am wenigsten in Deutschland haben, überschwängliche Dankbarkeit zeigen für ein Sozialsystem, was Dich bei zu wenig Gegenwehr dazu zwingt, Jobs zu erledigen, die weiter unten und im globalen Süden zu Sklaverei, Vertreibung und Zerstörung führen? Das Jobcenter handelt suizid- und demokratiegefährdend, wenn es die ehrenamtliche Arbeit körperlich eingeschränkter Personen nicht anerkennt und Arme gegen Ärmere ausspielt. Ich kann sie so sehr verstehen, die Stimmen, die schreien "NIE WIEDER DEUTSCHLAND!" und es macht so zornig und traurig, wenn dem Antifa_schismus offene Verachtung entgegenschlägt, nicht von strammen Nazis, sondern aus der extremistischen "Mitte" der Gesellschaft, der Mitte, welche die Klimakatastrophe in verschieden starker Ausprägung leugnet und bei einer Musik/Klimaphysik-Hybridveranstaltung mit Mojib Latif unverhohlen klar macht, dass sie Dich auf den besten Plätzen des Parkets nicht neben sitzen haben möchte, weil Du zu radikal bist - und das, obwohl Dich der Veranstalter eingeladen hat. Ihr könnt nicht mit Sektglas in der Hand den Planeten retten. Scheiß Charity Gesellschaft.
Wie wenig es psychisch hilft, sich krankschreiben zu lassen, sondern dass es dich jedes Mal größte Überwindung kostet, nur dafür zur Ärztin zu gehen, wenn es außer diesem Wisch fürs Amt doch nichts linderndes abzuholen gibt, nur das harte Eingeständnis, dass es nicht besser werden wird. Bitte verlier Deine Motivation nicht!!! Deine Leistung ist so beeindruckend. Alle zusammen gegen den Faschismus! Wahrscheinlich enden hier wieder irgendwelche Sätze nicht zum nächsten passend. Ist einfach nicht mehr drin.
Danke, dass ich mich ausheulen durfte.
Ich habe erstmals von Vlad Vexler von diesem schrecklichen Syndrom gehört und war schockiert. Es tut mir so leid, dass du jetzt auch betroffen bist. Meine Tochter, die weiß wie sehr ich dich schätze, hat mir vor kurzem davon erzählt. Bitte schone dich, aber ich hoffe dennoch, du kannst uns ein bißchen erhalten bleiben. Deine Beiträge waren für mich immer sehr wertvoll, denn ich habe zunehmend den Eindruck, dass Nachdenklichkeit heutzutage kaum mehr eine Stellenwert hat. Ich wünsche Dir das Beste! Bleib stark und weine auch mal ein bisschen🤞😍
Großartig erklärt, danke! 🍀🍀🍀
Sehr gutes Video👍 werde das Thema sicher einbringen, wo ich mit Leuten rede....🍀
"aber ich musste mich schminken..." weiter als die ersten Sekunden habe ich das Video nicht angesehen und angehört. Du bist auch ungeschminkt eine ganz tolle Frau! Marina🥰 Die vielen Projekte und Vorhaben, die von dir ausgingen und heute noch gut laufen... Du bist meine liebste jüdische Ukrainerin. Selbst wenn du dir nun für Jahre eine "Fatigue Syndrom" -Auszeit nehmen solltest.
Nach der ZDF Magazin Royale Folge über ME/CFS finde ich es wichtig, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken. Ich komme über Shurjoka hierher und möchte dir - auch für den Algo, vielleicht geht das Video ja nochmal hoch - herzlich für deine Arbeit für die Gesellschaft danken.
Danke Marina, ich höre immer "nur" somatofome Störung... obwohl bei mir alles auf Fibromyalgie oder Fatigue hin weist...unsere Stadt hat nicht eine einzige Anlaufstelle für jegliche Autoimmun Krankheit. Selbst unser Uniklinik ist da total hinterher... Was von Leuten, die nicht können, verlangt wird ist einfach Wahnsinn.
Es ist meiner Meinung nach eine Störung des vegetativen Nervensystems insgesamt, die Autoimmunreaktion also nur ein Teilaspekt. Dr. Bauermeister hat herausgefunden, dass bei Fibromyalgie myofasziale Triggerpunkte eine Rolle spielen. Diese sind bei konventioneller Diagnostik unsichtbar, weshalb das kaum jemand weiß. Eine Diagnostik ist aber mit Ultraschall-Elastografie möglich. Angeblich konnte er mit Magnetstimulation rPMS bereits einigen Patienten helfen, was ich und auch der Faszienforscher Dr. Schleip für plausibel halten.
sehr gutes Video, vielen Dank!
Danke! 💛
volle soli👍👍👍
Dankeschön!!! Mal tausend. Hoffe du bist nicht zu stark gecrasht
Danke für das Klasse Video. Du hast es super erklärt. Bin aktuell noch auf dem Stand der Verdachts Diagnose. Nach einer Krebstherapie und Corona. Lg
Vielen Dank !!
Ich leide, ja man leidet, seit 1 1/2 jahren an me/cfs.
Bei mir löste es die c impfung aus.
Nach der ersten fingen die ersten anzeichen ca 5 stunden danach an.
Bis zur 2. wurden die extremen zustände wieder besser, aber nicht verschwunden.
Meine bedenken es könnte nach 2. wieder verschlechtern wurde beim vorgespräch belächelt.
Danach begann das drama .
Wie geht’s ihnen jetzt? @lehnergass4070
Du stehst leider nicht alleine da, aber das will niemand wahrhaben! Nichts wird von den entsprechenden Gremien aufgearbeitet....
Vielen Dank für Ihre vollständige Erklärung
Leider leide ich schon seit vielen Jahren an dieser Krankheit und niemand versteht mich😔😔
Gesundheit kann man erst begreifen, wenn sie verschwunden ist und erst dann weiß man, was chronische Krankheit ausmacht (seit 1967, ich weiß also auch, wovon ich rede).
ruclips.net/p/PLq_hEXhjm0lh-emW6KFV3fnxx4kmPwrgA
Werde gesund liebe Marina! Danke für solch ausführliche Erklärung. des ME/CFS. Ich wusste nichts davon
Das Arbeiten musste ich sehr viel mehr reduzieren und vor allem kann ich nicht zu bestimmten festgelegten Zeiten arbeiten. Das ist eigentlich das Hauptproblem. Am PC sitzen oder Auto fahren löst bei mir nie Crashs aus. Telefonieren manchmal schon. Ich kann ein paar Schreibarbeiten machen, aber wie gesagt, nur, wenn ich ausschlafe, egal, wie lang es dauert, und dann, meist oder sehr oft nachts, bin ich ein paar Stunden in der Lage, am PC zu sitzen. Ich kann auch noch Filme sehen und Musik hören, vereinzelt sogar auf Konzerte, solang ein Sitzplatz da ist. Meine Hobbys früher waren Musik hören, Konzerte besuchen, lesen und Filme schauen. Filme sind gar kein Problem, vor allem zuhause nicht, ebenso Auto fahren und Musik hören, Hörspiele hören. Lesen ist anstrengender, geht auch noch, aber nicht mehr so lange und ausgiebig wie früher. Ich brauche bisher keinen Rollstuhl, aber darf nicht zu weit gehen, vor allem nicht zu viele Steigungen/Treppen, das führt zum Crash. Ich war seit Kindheit leicht betroffen, seit fünf Jahren deutlich schwerer als davor. Bei mir hat es mit der Pandemie nichts zu tun, war alles vorher schon. Auch, weil ich gegen Kinderkrankheiten nie geimpft wurde und ständig nur homöopathisch behandelt. Zusätzlich habe ich noch Diabetes Typ 1 seit 29 Jahren, mit drei bin ich daran erkrankt, an ME/CFS mit sechs (Auslöser Windpocken), stärker/moderat dann mit 27 (EBV). Außerdem kann ich nicht einfach irgendwas essen, weil ich nie weiß, ob ich es vertrage. Heißt ich kann nicht länger als einen Tagesausflug weg, obwohl das Autofahren gar kein Problem ist. Wenn ich mal auf ein Konzert will und das überhaupt schaffe, dann muss es nicht nur ein Sitzplatz sein, sondern allerhöchstens 300 km entfernt, das geht noch ohne Übernachtung, einfach hin und zurück.
Soli post für den Algo. !
Danke für das tolle Video! Ich bin auch betroffen und auch Mutter (von 2 Kindern). Wie gehst du als Mutter mit deinen Einschränkungen um und wie kommunizierst du sie deiner Tochter gegenüber? Das finde ich neben der finanziellen Problemen und der sozialen Vereinsamung mit am schwierigsten. Alles Gute!
Ich habe offen mit meiner Tochter gesprochen. Sie erzählt allen, die es hören oder nicht hören wollen: "Meine Mama ist nicht faul, sie ist krank! Sie hat so eine Krankheit, dass sie immer erschöpft ist und Schmerzen hat." Sie ist sehr stolz darauf, mir zu helfen. Mir Sachen zu bringen oder mich zum Rollstuhl zu stützen. Ich investiere neben der Arbeit nur in sie Energie. Wenn ich liegen muss, kommt sie mit Brettspielen zu mir und fragt leise, ob es gerade geht. Da ich noch arbeiten kann, kann ich eine Babysitterin bezahlen, die sie täglich von der Kita abholt. Es ist nicht optimal, aber sie weiß, dass ich sie sehr liebe und sehr stolz auf sie bin und dass sie mir alles erzählen kann.
Mir geht es genauso.
Zum Glück sind meine Kinder mittlerweile Teenager.
Wären sie noch klein gewesen, wäre mir vermutlich das Sorgerecht entzogen worden.
Jetzt, wo sie 16 geworden sind, habe ich beim Jugendamt um Unterstützung gebeten.
Je einmal pro Woche unternimmt ein Sozialarbeiter als Familienbeistand etwas mit ihnen. Das hätte ich aber nicht riskiert, als sie jünger waren, um einen Kindesentzug zu vermeiden.
Ich habe jeden Tag, jeden Moment ein schlechtes Gewissen Ihnen gegenüber, auch wenn das nichts hilft.
CFS ist eine ziemliche Sch....
Ich versuche trotzdem immer, in allem das Positive und die Chance zu sehen.
Bleiben wir Betroffene und Angehörige zuversichtlich, das wünsche ich uns allen💟
Sehr stark. Ich wünsche dir gute Besserung!
Hast du schon eine Therapie mit CBD probiert?
Marina, ganz ganz ganz toll!
Gibt es bereits Videobeiträge, die für Aufklärung über ME/CFS für jugendliche Angehörige geeignet wären? Dir auch, großes Licht auf deinen Weg!
Speziell für Jugendliche bin ich bis jetzt über nichts gestolpert. Wenn ich was finde, verlinke ich es hier.
@@ladyafelia Vielen Dank.
Toll danke
Ich habe Post Covid seit knapp ein Jahr.. gehe in die richtig Me/Cfs 😩😩😩 will wieder gesund werden!!! Me/cfs brauch noch mehr Forschung. Danke für die Aufklärung 👍🏻
Hast du auch Schmerzen oder "nur" Müdigkeit?
Hallo Marina, ein tolles zusammenfassendes Video hast Du hier geschaffen!
Ìch bin seit 8 Wochen stationär in einem QS- Zentrum weil ich mit Mobilisation und aktivirender Sport- Therapie aus der bereits 3- jährigen Bettlägerigkeit geholt werden soll!
Natürlich hat in dieser QS- Klinik niemand Erfahrungen mit der Diagnose von ME/CFS gemacht! Nach dem Sport habe ich nachts und während der Wochenenden regelmäßig crashes! Morgens schaffe ich es ohne pflegerische Unterstützung (Stichwort aktivierende Pflege!) nicht rechtzeitig bis zum Therapiebeginn um 9:30 Uhr - was mir dann wieder als mangelnde Mitarbeit ausgelegt werden könnte und meinen weiteren Therapieerfolg/Aufenthalt gefährdet. Ich bin leider nur liegend im RTW transportfähig. Wie komme ich am besten zu einer ME/CFS Diagnose Möglichkeit bevor meine Gesundheit ganz der Überforderung zum Opfer gefallen ist?
@@mariesommer7297 Zu einer Therapie direkt zwingen kann natürlich niemand. Man kann aus so einer Therapie auch einfach raus laufen, Taxi bestellen und heim fahren.
Wohl aber können Sozialamt, Krankenkasse oder wer auch immer das finanziert, wegen vermuteter mangelnder Mitarbeit die Gelder streichen. Was dann, ausser bei Millionären, indirekt doch wieder ein Zwang ist.
Danke!
ALLES GUTE
Danke
Tausend Dank für dieses aufklärende Video, liebe Marina Weisband. Das ME/CFS gar nicht therapierbar ist, sehe ich etwas anders, es gibt durchaus Ansätze, die Linderung verschaffen können. Sie werden nur leider nicht von den gesetzlichen Krankenkassen finanziert.
Ja, Linderung ginge, aber die spart man sich. Buchstäblich.
Hallo Marina und Lieber Fatigatio e.v., ich leide an dem Mastcellenaktivierungssyndrom, was schon angeboren sein soll. Ich hatte mein ganzes Leben schon verschiedenste Syntome und war nie wirklich leistungsfähig. Seit ca 8 Jahren weiß ich das ich das habe und ein Sportärztliches Gutachten über Pots und Me/Cfs wurde mir ausgestellt. Ich bin noch nicht bettlägerig aber im Alltag stark überfordert. Deshalb bin ich sicher, dass die überaktiven Mastcellen die starken Syndrome des Me/cfs zufolge hat. Dies kann auch ein diagnostizierter Mcas Patient, der sich weitergebildet hat, bestimmt bestätigen. Professor Molderings erklärt dies gut. Auch wäre eine Histaminarme Ernährung auch für Me/Cfs Patienten vielleicht lebenswichtig! Histaminblocker H1 und H2 sind extrem hilfreich. Ein Me/Cfs Patient sollte auf jeden Fall auf eine Mcs (Chemieunverträglichkeit) untersucht werden. Falsche Medikamente wie schon oft gehört, wie Tavor, die bei mir fast einen Zusammenbruch bewirkt hat. Es sind hierbei auf die Zusatzstoffe zu achten, die lösten bei mir häufige starke Me/Cfs Syntome aus. Vielleicht bin dadurch noch etwas aktiver und kann einen leichten Tag überstehen. Ich glaube schon. Einfach ausprobieren, Histaminarm ein paar Wochen leben und auch auf die nicht verträglichen Inhaltsstoffe in Medikamenten achten. Das kann zur Verbesserung führen. Ich hoffe auf weitere Forschung über den Zusammenhang mit Mcas und Me/Cfs. Vielen Dank für die Videos, es geht voran!🤪
Ich leide auch ...Histamin Intoleranz .
@@danidasilva8131
Ja, wer nicht! Durch die tägliche Chemie wurde unsere natürliche Funktion Histamine abzubauen zerstört.
Die Diaminoxidase (DAO) ist der auslösende Punkt für alle Krankheiten unserer modernen verseuchten Welt.🤪
Dieses ist bei mindestens 70% der Menschen so und man entwickelt alle Störungen, da das gesamte Nervensystem entzündet ist.
Und die Kinder übernehmen das Immunsystem der kranken Eltern! Ich war auch mal ein Kind und bin schon mit MCAS gestartet!🤣🤣🤣
Danke für deinen einfühlsamen Einsatz.
Hat jemand euch scon mal vorgeworfen:" Du versteckst dich hinter deiner Krankheit? Bin seit über 30 Jahren krank.
Nein, den Vorwurf hab ich nie bekommen. Wahrscheinlich weil ich die Krankheit sehr lange verschwiegen habe. Er ist nie gerechtfertigt!
Gute Aufklärung, weil informativ. Danke für das Video.
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Kurze Warnung vorweg, ich freue mich über jedes Video, das über das Thema aufklärt und die Kritik ist nicht böse gemeint.
Wenn ich nicht schon das Kanadische Konsensdokument gelesen hätte, weiß ich nicht, ob ich nach diesem Video den Verdacht hätte, selber ME/CFS zu haben.
Du sagst, dass dein Fall "sehr leicht" wäre, was man als "jeder, dem es nicht mindestens so schlecht geht, hat es nicht" missverstehen kann.
Ich kann verstehen, dass man auf die schwerer der Erkrankung hinweisen sollte, aber dadurch fühlen sich viele leicht betroffene erst mal nicht angesprochen und schließen ME/CFS vielleicht sogar für sich aus, bis sie dann irgendwann bei einem schwereren Verlauf als nötig angekommen sind.
Daran ändert auch die kurze Erwähnung später im Video nichts, dass dein Zustand mal besser war.
Die Aussage "wenn ich mich körperlich oder gedanklich belaste, kommt es zu einer Verschlimmerung *aller* Symptome", wirkt nicht nur ausversehen missverständlich, sondern wirklich so gemeint, dass es allgemein auf alle Betroffenen zutrifft, was nicht der Fall ist.
Was auch deutlich zu kurz kommt, ist dass die Symptome stark zwischen verschiedenen Betroffenen variieren können, dass die gesammtzahl an möglichen Symptomen sehr groß oder klein sein kann und manche, eigentlich verbreitete Symptome auch gar nicht vorkommen können.
Selbst bei einem Betroffenen können einzelne Symptome besser werden, oder hinzu kommen, weshalb die meist kurze Auflistung an Symptomen(das trifft auf viele Berichte zu, nicht nur dein Video) zu Missverständnissen führen kann.
Du musst dich nicht schminken :D
Ja, für Dich nicht und für mich nicht, aber ich vermute für Marina ist es wichtig. Ich kann mir vorstellen, dass sie sachlich informieren will, dazu würde es nicht passen leidend oder als Opfer zu wirken.
@@ingokrehl1773 vielleicht hast Du es nicht so gemeint, aber warum sollte es nicht passen, sichtbar zu leiden bzw. nichts zu verstecken UND sachlich zu informieren? Übertrag das mal auf andere Themenfelder. Sollte sich eine nicht weiße Person heller schminken, weil sie sonst nicht sachlich und distanziert rüberkommt bei Beiträgen über Rassismus? Die Frage ist nicht als Vorwurf gemeint, will Dich nur motivieren, dass nochmal anders zu betrachten und bitte antworte mir, wenn ich da irgendwie in ne ganz falsche Richtung denke.
Marina muss sich dieses Video selbst anschauen. Wir sehen hier hoffentlich ihr eigenes Schönheitsideal. Ich schätze, dass sie sich geschminkt auch einfach weniger krank fühlt. Das ist was sehr subjektives. Meine Schminke ist es leider, mich nicht krankschreiben zu lassen, um mich gesünder zu fühlen, aber dafür bin ich ein endgegnermäßig intellektueller Antikunde fürs Jobcenter seit ner halben Ewigkeit und konnte dadurch schon geistig weniger Privilegierten dabei helfen, nicht sanktioniert zu werden.
Ich "schminke" mich auch manchmal mit Glitzerkram und lackierten Fingernägeln und es hat bei mir nichts queeres, ich will nur lieber einen bunten, grinsenden Paradiesvogel im Spiegel sehen statt Augenringen.
Ich würde von keiner Einzelperson erwarten/fordern, dass sie ihre Kommentarspalte moderiert, aber falls Du es liest, Marina, warum schminkst Du Dich? @ladyafelia
Was ist mit Massagen?
War mein erster Gedanke, ohne das Thema Trivialisieren zu wollen, vielleicht kann so etwas betroffenen helfen und etwas zur Besserung der Situation beitragen?
Weitreichende positive Effekte von Massagen sind sogar Wissenschaftlich erwiesen, ist auch denke ich allgemein bekannt im Mainstream. Jedenfalls hoffe ich das es gute Lösungen für die Krankheit geben wird wie auch immer diese dann aussehen werden.
Alles Gute wünsche ich Dir und viele Grüße.
💙
Wo finde ich die DIAGNOSEKRITÄRIEN, bzw. den Fragebogen für die Diagnosekritärien für ME CFS?
Die Folgen der Corona-Impfung wurden natürlich (bewußt?!) vergessen.
Danke für die Aufklärungsarbeit ! Wie machst du das mit Zahnarzt und Arztbesuche??? Ich schaffe das gar nicht mehr!!!!! Und Friseur und solche Sachen?
Hast du Schmerzen oder "nur" Müdigkeit? Ich glaube, dass die Faszien bei der Erkrankung eine wesentliche Rolle spielen, nur will mir niemand glauben 🤷♂️
@@MichaelM.89 ich hab Nacken und Schukterschmerzen und abgrundtief Mpdigkeit, Kreislaufstlrungen, mal extrem höher dann wieder extreme Blutdruckabsacker und kalte Schweißausbrüche des Teufels danach dolle frieren und ständiges Frösteln. Schlafen höchstens 6- 7 Stunden immer mit 2-3 Unterbrechungen. Tagsüber aufgewühlt und Angstattacken, keinen Appetiet und ganz schlimme Zähne, aber Angst außer Haus zu gehen.
@@utafraulob5087 Es gibt die Theorie, die z.B. Ashok Gupta vertritt, dass CFS ein neurologisches Trauma der Amygdala ist, welches zu einem chronischen Stresszustand des vegetativen Nervensystems führt, wodurch Körperfunktionen (auch Immunsystem) fehlreguliert werden. Es gibt empirische Erfahrungen aus der Körpertraumatherapie, welche nun durch die Faszienforschung bestätigt werden, dass der Stress in Form muskulär-faszialer Triggerpunkte gespeichert wird. Diese können mittlerweile mittels Ultraschall-Elastografie diagnostiziert werden.
Dr. Bauermeister (Schmerzinstitut München) hat ein Therapiekonzept, welches die Triggerpunkte mittels Magnetstimulation rPMS löst, womit er angeblich Fibromyalgie erfolgreich behandelt hat. Ich halte das für plausibel. Ich vermute durch das lösen der Verspannungen entspannt sich das Nervensystem insgesamt. Ein Indiz dafür sind Erfolge von Akupunktur gegen Allergien.
@@MichaelM.89 ohja es gibt ja so viele Theorien bezüglich ME/CSF!🤦♀️ DR kuklinski aus Rostock(leider schon über 80) behauptet, das es eine Mitochondropathie ist. Er behandelt das mit Vitaminen, Spurenelementen und Mikronähstoffen alles hochdosiert und hochdosiertes Vitamin B12, Physiotherapie. Gesundes Essen
Und er sagt, das käme alles von einer geschädigten, i stabilen Halswirbelsäule! Hat Bücher drüber geschrieben!
Was war bei dir der Auslöser für deine Erkrankung?
Soli kommentar
Ich wünschte, es würde ein Video für/ über das schwere und das schwerste Stadium geben. Ich hab es mal versucht, aber die Qualität ist natürlich schlecht. Man müsste es, weil man in diesem Stadium so ein Video in guter Qualität nicht mehr machen kann, darstellen, also schauspielern, am besten von nicht ganz so schwer betroffenen (moderat Erkrankten). Aber es wäre sooooo wichtig. Weil wir komplett verschwinden 😢
"stark" hier, "stark" da heutzutage... Lasst uns einfach gemeinsam schwach sein, denn das ist auch OK.
Liebe Maria Weisband, ersteinmal danke sehr für Deine Anstrengung und Elan! Aber leider zu riskant ungenau, was die Bell-Skala angeht: Denn die beschreibt, was man t ä g l i c h. w i e d e r h o lt tun kann, o h n e Verschlechterung, also o h n e PEM zu triggern. - D.h., solange Du noch Tage hast, an denen „gar nichts geht“ , nur Liegen, kaum je Reden etc. machst Du viel zu viel!! Und es heisst leider auch, dass der eine Kilometer zuviel ist. Täglich 5 Minuten sind bei Dir wohl leider realistischer. Man nennt das Pacen: Pacen heisst aber eben n I c h t, wie zu viele leider noch immer glauben, via „Push-Crash“ Zyklus zu handeln… So, wie Du das tust, und ungewollt auch propagierst - bzw. hastigen Politikerïnnen ungewollt suggerierst - schwer und sehr schwer ME/CFS-Betroffene könnten (also klassisch Adrenalinachse & dem addicted;/) so noch „leben“. …. Entscheidend ist auf der persönlichen Gesundheitsebene, das dieser adrenalinbasierte „Push-Crash“ verheerend wirkt und Besserung v e r h i n d e r t. Und das Risiko, nach unten zu fallen, wenn dann noch ein Unerwartetes, relativ kleines +x dazukommt, massiv verstärkt. Man kann dann um 50% auf der Bell-Skala fallen, für JAHRE. … Bis ins Koma. Und kommt jeweils nie ganz aufs vorige Level zurück. Auch nach Jahren nicht. Gesundheitspolitisch wiederum, wo Du ja wunderbar hilfreich engagiert bist, bin ich mir nicht sicher, ob der Schuss sozusagen nicht nach hinten losgeht: Denn zum einen entspricht ein auch noch „im Liegen arbeiten“ der neoliberalen (kostengünstigen) Idealpatientïn mehr, als irgendwer von uns in realiter verkraften kann… Für Dich persönlich wäre evtl. auch lohnend, die Bell -Skala mal so zu erkunden und zu nutzen, dass Du dein tägliches Level o h n e jede PEM-Reaktion findest! (Oder viel viel kleineren:) Denn n u r von da aus ist bislang leider eine wenigstens halbwegs stabile Lebrnsführung möglich, ohne Risiko auf Pflegegrad 3 und Koma bei kleineren +x Belastungsspitzen. D.h. Deutlich weniger tun, als Dir an dem Tag „bestmöglich“ scheint, ist eigentlich unumgänglich im Pacen. So seelisch grausam wie es ist. (Und esxist extrem deprimierend, sich wie ein Totkranker zu verhalten, und das bis ins Bewegungstsmpo hinein, wenn Adrenalin und gute Tage das belebende lebensvolle Gegenteil so nahelegen.. Denn PEM heisst, knapp gesagt: - logisch, säufst Du dann nach dem Adrenalin-Kilometer mehr als gründlich ab… :../. A d r e n a l i n ist bei vielen von uns vor der Krankheit ein bestens nutzbares Vehikel um die eigene (meist sehr hohe) Vitalität auszuleben. (Couchpotatoes kriegen nur selten ME, jedenfalls noch zu den EBVirus-Zeiten). In der ME/CFS-Krankheit ist es verheerend, über Adrenalin zu gehen! … Bitte verzeih den Nachdruck hier - ! Aber Dir wie uns ist, glaube ich, (noch;:) besser geholfen, wenn wir in dieser PEM-BELL- Belastungsbeschreibung wegkommen von Wunschzuständen: Denn die treffen sich als Belastbarkeitsphantasma allzu praktisch mit dem, was ein Spar-gesundheitsbetrieb suggerieren will, um weiterhin 100000de brutalst unterversorgt zu lassen. - Dir gutem Geist weiterhin alles Beste, und üppigen Weihnachtsglimmer ganz renitent::) Herzlich mit Dank aus dem dezembrigen B., :)), A. Trencséni
Das klingt sogar noch viel grausamer "Und es ist extrem deprimierend, sich wie ein Totkranker zu verhalten". So als ob man den Lebensmut aufgeben muss um zu Leben, das klingt nicht machbar.
@@remembergandhi1434 , eben. Es ist exakt das, was diese Krankheit erzwingt. Dass ihre Lebenswualität von eienr New Yroker Klinikdirektorin beschreiben wurde als allenfallscnoxh mit HIV-Erkrankten 14 Tage vor ihrem Tod“ , nur eben jahrelang, manchmal Jahrzehnte begleitend, d a s ist die Realität. Pacing hilft, aber erlaubt erstmal lange Zeit nicht, sozusagen die vertraute eigene Vitalität zu „kosten“, denn der Adrenalin-Rush“ wird sofort ausgelöst, wenn es nur 5% über dem im entsprechenden Monat/Jahr ohne PEM Tolerablem liegt. D.h. Man zahlt fürs Lebenwollen und scheinbar kurz mal (wieder) Lebenkönnen, mit demselben: Gefesselt dann durch die Verschlexhterung Monate udn Jahre zusehen, wie die eigene Lebenszeit verstreicht. Anders als Depressive so l l e n ja Me/CFS-Kranke augenblicklich und eigentlich ständig voller Freude was tun - wenn sie dem nachgeben, sind sie verloren. Bislang trägt die psychologische Versorgung diesem unerträglchencZustand keine Rechnung. Auch LongCovid-Berroffene, die dann in ME Chronifizieren haben maximal 5h/Quartal für ein bisschen seelischen Support. Die Suizidrate bei Me/CFS beträgt 10% der Erkrankten. Wundert es einen?
ich kann leider die Antwort nicht lesen RUclips zensiert sie.
@RememberGhandi, - Hah, Wollen meinte ich:)) …also d.h., sie wollen wirklich gern was tun, sind immer voller Ideen Wünsche, Hoffnungen, und sowie eben mal kurz, durch lange Ruhephasen (stilliegen, keine Reize) wieder etwas ATP in den Zellen verfügbar ist, dann stürmen sie glücklich los wie kleine Kinder. .. Und leider muss man genau dann bremsen. Brutal bremsen. Und gerade auch jedem eigenen Schwung, egal wie gut und normal verfügbar der sich im Momsnt erfühlt, misstrauen.(Adrenalin Rush). Das geht nicht ohne Pulsuhr udn ständige Kontrolle des Einhaltens der eigenen aeroben Schwelle. (Und ist grausig, plötzlich nur noch zu schleichen… man Konnte sich ja vorher wenigstens einbilden, wenigstens zuhause noch „ normal“ zu funktionieren.. wundert isch nur immer, wieso es nicht Besserseins..:/. Anders als bei ungefähr normal Gesunden liegt diese Schwelle nicht bei 100-120/ Min., sondern irgendwo bei 60-85 Schlägen pro Minute. 2 Minuten drüber, und das war’s für Tage bis Wochen. - Bei Mittel bis schwer und schwerst Erkrankten reicht für so einen Pulssprung, sich aufzusetzen. Bei andern, sich die Zähne putzen, oder eine Teetasse durchs Zimmer tragen, 3 Minuten leise sprechen, oder 1 Minute leichte Massage bekommen. Oder jemand schaltet das Licht höher. Einen Anruf spontan annehmen. An die Haautür gehen, wenn’s klingelt. Es wird besser, d.h. stabiler planbar was möglich ist pro Tag, im Lauf von mehreren Jahren, etwa 5-10 Jahre; aber nur bei strikter Einhaltung der Pulsschwelle. Und genau: es heisst, nicht leben, um irgendwann mehr als nur zu überleben. Jahrfünfte bis Jahrzehnte, um dann bei 20% -50% täglicher Belastbarkeit noch ein paar Jahre zu haben. Die Vereinsamung und soziale wie medizinische Unsichtbarkeit verstärken alles noch mehr. Mindestens Ab Bellskala 15 abwärts werden Arzttermine selbst ein immenses Risiko. Von Gutaxhterverfahren für Pflegegrade ganz zu schweigen. Es sterben auch einige von uns daran jedes Jahr.Disfnoarikrunden, mit Rückenmarkspunktion etc. wie siecjetzt empfohlen werden, wie bei MS etc. verschlexhternceinige bis kurz vors Sterben, für Jahre. Ehe sie dann womöglich doch sterben, daran. Und nixht erst mit 60. (Aber statistisch mit 59 an kardiovaskulären Gründen, die einen sosnt etwa ab 80 um die Exke bringen). Medizinische Versorgung seit 1969, seit die WHO diese Krankheit erfasst hat, hierzulande : Nada. Betroffen: 2/3 Frauen. - Aber die mussten mit der Autoimmunerkrankung MS auch bis in die späten 70 er kämpfen, ehe man es nicht mehr als „psychisch verursacht“ erkannte und ernsthaft zu forschen begann. Ohne LongCovid würden weiterhin die 250000 Erkrankten ihrem Vergessenwerden überlassen. Ist billiger, und Ärzte lernen ungern dazu, nach dem Studium. Auxh heute noch.. Patienten zuhören ist unüblich gewesen, bis heute eigentlich, und sind es Frauen, mit so seltsamen Beschwerden, je nun… Zum Glück gibt’s auch 1/3 Männer unter den Erkrankten, und seit LongCovid fällt das postvirale Krankheitsbild endlich mal als solches auf. Aber ich udn zigtausend andere: Wie haben Jahrzehnte unserer Leben und Arbeitspotentiale an diesen gender gap der Medizin, und an spargeile Ärzte und Behörden verloren. Was jetzt für LongCovid in Bruchteilen (verglichen mit den USA zB) geforscht wird, kommt nur sehr verdünnt auch uns noch zugute, und eine ganze Generation und eine halbe weitere wird nun dezent und beiläufig der Reste-Mülltonne übergeben. Alles andere wäre zu teuer. Deutschland, im Jahr 22.