Fui diagnostcado el 18 de mayo de 2023 con mieloma múltiple, un mes hospitalizado, me han tratado el dolor sobre todo en las costillas con hidrocodona, estoy en secciones de quimioterapia, ahora puedo caminar y llevando una vida normal, con mucho optimismo, coraje, fe en Dios y me hago tratamientos alternativos, me siento superbien, tengo 68 años, estoy en incapacidad ya que aun laboro como rector de una institucion educativa, mi nombre Alfonso. Guarin de medellin Colombia. Soy candidato a Trasplante de médula ósea autologa
Es maravilloso contar con ustedes , con su enseñanza y hasta esa gotita de ánimo. Claudia Jaque de Santiago de Chile , diagnosticada a fines de Noviembre del 2019
A mi viejo le diagnisticaron mieloma en 2023,y como no tenia defensas contrajo neumonia,la cual casi termina con su vida.fue muy duro para el como para la flia,hace mas o menos 8 meses esta en casa,con tratamiento,la recuperacion es lenta,a la espera de su transplante de medula. Confio en dios que un dia volvera tener la vida que tenia,fuerzas a todos
Gracias creo que lo más importante con esta enfermedad es la actitud y tratar de vivir con normalidad y confianza en DIOS y claro los tratamientos porque a DIOS GRACIAS a la tecnología e investigación nos Ayuda 🎉😢
Padezco de un mieloma, ya fui sometida a quimioterapia y trasplante autónomo, vivo en La Habana y no había tenido antes acceso a tanta información sobre está enfermedad. Gracias por permitirme integrar este foro
@@maralyperaltaojeda6831 le recomiendo el ganoderma lucidum con eso lo puede revertir con la ayuda de Dios Investiguen hay personas que se an curAdo de canser con la ayuda de Dios Investiguen lo digo por esperiencia
Se debe seguir con la vida como si uno no tuviera ninguna enfermedad,el mieloma es una enfermedad como otras tantas y crean,hay cosas peores,esta es una de las enfermedades con mas tratamientos nuevos todos los años y en lo que mas avances hay,pero no djems de vivir y de hacer nuestras cosas,solo hagan lo que se les dice y acudan a las citas medicas siempre.
Muchas gracias por la información, me diagnostican con Policitemia vera, es síndromes de Mieloproliferativo Crónico, lo he llevado con mucha confianza en Dios, pero si me gustaría tratar con estos grupos de apoyo
Un medico tarda 5 años en recibirse,yo no lo soy,perohace 3 años que estudio exclusivamente esta enfermedad,incluido transplantes,citometria,enfermedad minima residual,proteina c reactiva,les puedo asegurar que es muy perversa e implacable,pero hay una ventaja agarrada a tiempo es muy controlable a traves de los años,lo importante es no dejar de vivir pensando en ella.todos los años sale algo nuevo,ya esta el anticuerpo monoclonal que es super prometedor,para muchos canceres,pero especialmente este!
Me diagnosticaron con mioloma multiple en dic del 2018.estoy entratamiento tengo 53 años.vivo en Panamá fue muy interasant ste video y buena informacion
Yo tuve myeloma multiple y un día en un sueño Jesús vino y puso su mano sobre mi y me sano y al hacerme el examen a los 10 días no habia nada ,hoy corro y voy a entrenar y todos los días y cada minuto le digo a Dios ....se que fuiste tú Jesús !! Solo crean ,dejen su vida pecaminosa y vivan en santidad y verán como Dios los respalda .!!!
Buenas tardes como me gustaría estar con vosotros .Pepe le llevó siguiendo desde 218 cuando mentiré que mi marido nos diagnosticaron que te tía mieloma multiple no sabía cómo nos gustaría estar en la asociación por favor 🙏pepe gracias
Mi esposo tiene Mielo ma múltiple hasen 7 años se lo descubrirán desea ría saber q cuidados debe llevar sufre much de dolor de columna de Colombia mi nombre es Maritza tolentino
Pregunta rara. Ha tenido episodios muy sufridos de pérdida financiera o tipo similsar que de manera fortuita haya perdido ser el eje de la familia, su futuro, etc. ??
vivo en estados unidos soy candidato a trasplante pero me rechasaron por falta de aseguranza y no ser residente legal de los estados unidos alguien save donde me pueden ayudar
hará en marzo del 2020 cinco años que me médico por padecer el mieloma múltiple .....hago una vida dentro de lo normal ..cada cuatro semanas analítica y ver al doctor ..años antes de medicarme lo tuve quiescente varios años...tengo suerte de no dejarme tener miedo..
@@heyheye2057 ya mi hermana le dieron de alta lamentablemente aun tiene células malignas en un porcentaje bajo ahora le enviaron un tratamiento con pastillas diarias llamadas lenalidomida.
Espero que tu hermana se rexupere pronto y se ñibere de esta enfermedad, digame porfavor en el tratamie to previo al trandplante la dolia la piel y las coatillas? Y despues del transplante le duelen los huesos? Es muy duro el aislamiento?
Hola hace 2 años me diagnosticaron mieloma multiple me dieron 1 linea de quimioterapia sigui 2 linea de kimioterapia ahora estoy en la 3 linea de tratamiento pero con esta linea me siento muy mal ya estaba muy bien antes de empezar esta linea de quimioterapia es normal k asi me sienta?
Tengo 53 años hace 6 meses me detectaron Mieloma multiple no secretor vivo en Ecuador pero mi hematologa no conoce mucho o nada de este tipo de mieloma... dice que pertenece a un grupo de dres de whatsapp a nivel Latinoamérica y tampoco le dan respuestas que le ayude.... tengo sacabocados columna cadera columna cervical uno en el femur y costilla.... dolor intenso la medicina casi no me hace efecto, por ejemplo tomo pregabalina de 150 mg y es como tomar aspirina.... ayer me puse parche de morfina 1 cuarto y no me quito ni una gota el dolor 😔 me pueden ayudar a saber algo del mieloma multiple no secretor 🤗🤗🤗🤗🤗
Hola ,su variedad de mieloma múltiples no secretor,se refiere a que esa células plasmáticas patológicas no secretan al torrente sanguíneo la paraproteina tumoral, eso sólo evita que no te dañe el riñón pq no circula,pero si afecta esa célula tumoral a huesos y por ello tienes que recibir tratamiento específico del mieloma múltiples de igual manera que el protocolo del MM secretor
Gloria mire busque ganoderma Lucidum con eso sele puede corregir ese problema con la ayuda de Dios y personas que sean curado de cáncer tomando ganoderma créeme Investigue y si tiene alguna inquietud escribame+573125853837
@@anamariayomayusa6491 pero hay textimonios de personas que sean curado de cáncer con el ganoderma lucidum Investigue y si tiene alguna inquietud este es mi WASA +573125853837.se lo recomiendo. Si UD tiene alguna persona con canser dele ese. Producto en dosis
Mi esposo está ahora en transplante, y el estuvo 9 meses antes pasando varios exámenes médicos de diversas áreas, para que dieran su aprobación para poder hacer el trasplante
Tengo mieloma múltiple en remisión no estoy tomando ninguna droga para la enfermedad me siento bien lo único es q UE tengo mucho dolor en mi cadera cintura y espalda.. Si quiero estar en contacto con uds. Estoy con el mieloma desde julio 2016 cuando me lo detectaron. Por favor cualquier comentario q me ayude. Gloria. Gracias.
Cuentame con que medicamentos te han tratado antes del autotransplante, y si te han hecho ya como fue antes durante y despues necesito saberlo porfavor
Mi madre fué diagnosticada con mieloma múltiple, y le apareció otro cáncer a la vesícula y falleció, yo actualmente tengo mucho dolor de huesos en todo el cuerpo... ¿El mieloma multiple es hereditario? Graciaaas
Mejor acude hacerte un estudio con un hematologo, coméntale lo de tu madre, aunque dicen no es hereditario pero a fin de cuentas ni siquiera hay en realidad factores para tenerlo así que es mejor prevenir.
Es maravilloso contar con ustedes , con su enseñanza y hasta esa gotita de ánimo. Claudia Jaque de Santiago de Chile , diagnosticada a fines de Noviembre del 2019
Fui diagnostcado el 18 de mayo de 2023 con mieloma múltiple, un mes hospitalizado, me han tratado el dolor sobre todo en las costillas con hidrocodona, estoy en secciones de quimioterapia, ahora puedo caminar y llevando una vida normal, con mucho optimismo, coraje, fe en Dios y me hago tratamientos alternativos, me siento superbien, tengo 68 años, estoy en incapacidad ya que aun laboro como rector de una institucion educativa, mi nombre Alfonso. Guarin de medellin Colombia. Soy candidato a Trasplante de médula ósea autologa
Fuerza guerrero, ojalá estés muy bien. Sigue cuidandote mucho si?
Es maravilloso contar con ustedes , con su enseñanza y hasta esa gotita de ánimo. Claudia Jaque de Santiago de Chile , diagnosticada a fines de Noviembre del 2019
Muchas gracias por la labor periodística, los testimonios de los pacientes, y la encomiable labor de los médicos. Gracias
Gracias por la información muy valiosa y optimista para los que tenemos la enfermedad.
A mi viejo le diagnisticaron mieloma en 2023,y como no tenia defensas contrajo neumonia,la cual casi termina con su vida.fue muy duro para el como para la flia,hace mas o menos 8 meses esta en casa,con tratamiento,la recuperacion es lenta,a la espera de su transplante de medula. Confio en dios que un dia volvera tener la vida que tenia,fuerzas a todos
Gracias creo que lo más importante con esta enfermedad es la actitud y tratar de vivir con normalidad y confianza en DIOS y claro los tratamientos porque a DIOS GRACIAS a la tecnología e investigación nos Ayuda 🎉😢
Padezco de un mieloma, ya fui sometida a quimioterapia y trasplante autónomo, vivo en La Habana y no había tenido antes acceso a tanta información sobre está enfermedad. Gracias por permitirme integrar este foro
HOLA COMO ESTAS Q TAL ESTAS ???
Hola podría comunicarme.contigo
@@maralyperaltaojeda6831 le recomiendo el ganoderma lucidum con eso lo puede revertir con la ayuda de Dios Investiguen hay personas que se an curAdo de canser con la ayuda de Dios Investiguen lo digo por esperiencia
@@maralyperaltaojeda6831 Investigue y si tiene alguna inquietud escribame y le ayudo+573125853837
Se debe seguir con la vida como si uno no tuviera ninguna enfermedad,el mieloma es una enfermedad como otras tantas y crean,hay cosas peores,esta es una de las enfermedades con mas tratamientos nuevos todos los años y en lo que mas avances hay,pero no djems de vivir y de hacer nuestras cosas,solo hagan lo que se les dice y acudan a las citas medicas siempre.
Muchas gracias por la información, me diagnostican con Policitemia vera, es síndromes de Mieloproliferativo Crónico, lo he llevado con mucha confianza en Dios, pero si me gustaría tratar con estos grupos de apoyo
Un medico tarda 5 años en recibirse,yo no lo soy,perohace 3 años que estudio exclusivamente esta enfermedad,incluido transplantes,citometria,enfermedad minima residual,proteina c reactiva,les puedo asegurar que es muy perversa e implacable,pero hay una ventaja agarrada a tiempo es muy controlable a traves de los años,lo importante es no dejar de vivir pensando en ella.todos los años sale algo nuevo,ya esta el anticuerpo monoclonal que es super prometedor,para muchos canceres,pero especialmente este!
Hola.podria comunicarme contigo
Que opinas del tratamiento con: daratumumab, velcalde, dexametazona y talidomida? Crees que es lo mejor que hay ahora mismo? Necesito saber opiniones
Me diagnosticaron con mioloma multiple en dic del 2018.estoy entratamiento tengo 53 años.vivo en Panamá fue muy interasant ste video y buena informacion
Angela aún estás con nosotros? Espero que sí me gusta hablar contigo
Yo tuve myeloma multiple y un día en un sueño Jesús vino y puso su mano sobre mi y me sano y al hacerme el examen a los 10 días no habia nada ,hoy corro y voy a entrenar y todos los días y cada minuto le digo a Dios ....se que fuiste tú Jesús !! Solo crean ,dejen su vida pecaminosa y vivan en santidad y verán como Dios los respalda .!!!
Hola yo también creo que mi Dio nos puede sanar tu le pediste a Dios que te sanará
Buenas tardes como me gustaría estar con vosotros .Pepe le llevó siguiendo desde 218 cuando mentiré que mi marido nos diagnosticaron que te tía mieloma multiple no sabía cómo nos gustaría estar en la asociación por favor 🙏pepe gracias
Mi esposo tiene Mielo ma múltiple hasen 7 años se lo descubrirán desea ría saber q cuidados debe llevar sufre much de dolor de columna de Colombia mi nombre es Maritza tolentino
Gracias.
Algo de optimismo...Gracias.
Pregunta rara. Ha tenido episodios muy sufridos de pérdida financiera o tipo similsar que de manera fortuita haya perdido ser el eje de la familia, su futuro, etc. ??
vivo en estados unidos soy candidato a trasplante pero me rechasaron por falta de aseguranza y no ser residente legal de los estados unidos alguien save donde me pueden ayudar
En México en el INCAN el transplante lo cubre el Seguro popular, mi esposo ahora está en transplante
hará en marzo del 2020 cinco años que me médico por padecer el mieloma múltiple .....hago una vida dentro de lo normal ..cada cuatro semanas analítica y ver al doctor ..años antes de medicarme lo tuve quiescente varios años...tengo suerte de no dejarme tener miedo..
Seamossanosyfelices.
Mi marido llevaba desde el año 2014 con anemia y dolor en la calumnia y decían que no tenía importancia....2020 MM estadio III
Mi hermanita de 37 años fue diagnosticada hace 6 meses y ahira mismo está hospitalizada por el proceso de transplante autologo, me siento muy triste.
Todo ira bien! Cuentanos que tal antes y despues del autotranplante porfavor
@@heyheye2057 ya mi hermana le dieron de alta lamentablemente aun tiene células malignas en un porcentaje bajo ahora le enviaron un tratamiento con pastillas diarias llamadas lenalidomida.
Espero que tu hermana se rexupere pronto y se ñibere de esta enfermedad, digame porfavor en el tratamie to previo al trandplante la dolia la piel y las coatillas? Y despues del transplante le duelen los huesos? Es muy duro el aislamiento?
Es caro el transplante autologo?,
@@erikachavez2614 si tienes un plan de salud (seguro) no pagarías nada.
Hola hace 2 años me diagnosticaron mieloma multiple me dieron 1 linea de quimioterapia sigui 2 linea de kimioterapia ahora estoy en la 3 linea de tratamiento pero con esta linea me siento muy mal ya estaba muy bien antes de empezar esta linea de quimioterapia es normal k asi me sienta?
Tengo 53 años hace 6 meses me detectaron Mieloma multiple no secretor vivo en Ecuador pero mi hematologa no conoce mucho o nada de este tipo de mieloma... dice que pertenece a un grupo de dres de whatsapp a nivel Latinoamérica y tampoco le dan respuestas que le ayude.... tengo sacabocados columna cadera columna cervical uno en el femur y costilla.... dolor intenso la medicina casi no me hace efecto, por ejemplo tomo pregabalina de 150 mg y es como tomar aspirina.... ayer me puse parche de morfina 1 cuarto y no me quito ni una gota el dolor 😔 me pueden ayudar a saber algo del mieloma multiple no secretor 🤗🤗🤗🤗🤗
Hola ,su variedad de mieloma múltiples no secretor,se refiere a que esa células plasmáticas patológicas no secretan al torrente sanguíneo la paraproteina tumoral, eso sólo evita que no te dañe el riñón pq no circula,pero si afecta esa célula tumoral a huesos y por ello tienes que recibir tratamiento específico del mieloma múltiples de igual manera que el protocolo del MM secretor
Vivo en Estados Unidos fui decretada en el 2016
Gloria mire busque ganoderma Lucidum con eso sele puede corregir ese problema con la ayuda de Dios y personas que sean curado de cáncer tomando ganoderma créeme Investigue y si tiene alguna inquietud escribame+573125853837
@@mariovalencia4942 Hola que es gladulerma
@@anamariayomayusa6491 ganoderma es un hongo
@@anamariayomayusa6491 pero hay textimonios de personas que sean curado de cáncer con el ganoderma lucidum Investigue y si tiene alguna inquietud este es mi WASA +573125853837.se lo recomiendo. Si UD tiene alguna persona con canser dele ese. Producto en dosis
Porque no todos somos candidatos a trasplante
Mi esposo está ahora en transplante, y el estuvo 9 meses antes pasando varios exámenes médicos de diversas áreas, para que dieran su aprobación para poder hacer el trasplante
Tengo mieloma múltiple en remisión no estoy tomando ninguna droga para la enfermedad me siento bien lo único es q UE tengo mucho dolor en mi cadera cintura y espalda.. Si quiero estar en contacto con uds. Estoy con el mieloma desde julio 2016 cuando me lo detectaron. Por favor cualquier comentario q me ayude. Gloria. Gracias.
Mi esposo toma en el que tramadol, para el dolor, pero debe ser preescrito por su médico
Cuentame con que medicamentos te han tratado antes del autotransplante, y si te han hecho ya como fue antes durante y despues necesito saberlo porfavor
Mi madre fué diagnosticada con mieloma múltiple, y le apareció otro cáncer a la vesícula y falleció, yo actualmente tengo mucho dolor de huesos en todo el cuerpo... ¿El mieloma multiple es hereditario? Graciaaas
Mi esposo lo tiene, el médico le dijo a mis hijos que no es hereditario.
@@literatoslibro2669 muchas gracias por su respuesta, me deja más tranquila
Mejor acude hacerte un estudio con un hematologo, coméntale lo de tu madre, aunque dicen no es hereditario pero a fin de cuentas ni siquiera hay en realidad factores para tenerlo así que es mejor prevenir.
@@yazminservin730 gracias por tu comentario mija, lo voy a tener muy en cuenta
Alguien con Mieloma multiple no secretor??????
A mi hermana la dianosticaron hoy tiene 36 años es joven 😔
Perdón trasplante autologo
Es maravilloso contar con ustedes , con su enseñanza y hasta esa gotita de ánimo. Claudia Jaque de Santiago de Chile , diagnosticada a fines de Noviembre del 2019