Сильная мама особенного ребенка.
HTML-код
- Опубликовано: 24 май 2024
- Уже публиковал видео с Людмилой мамой Маруси Яценко с диагнозом СМА -2го типа
• На важные темы о СМА с...
Она рассказала о том как приходится проходить этот не лёгкий путь с особным ребёнком, также было упомянуто важные темы о СМА.
В этом видео покажу Вам немного о повседневной жизни этой семьи и как не легко порой маме Марусе.
🔴 Реквизиты родителей Маруси Яценко 👇
💳Сбербанк: 2202 2068 5181 9438
💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
(Liudmila Panasenko)
⠀
💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
✴️ БФ Сбереги жизнь - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово Маруся
сумма 1️⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ САБРИ - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ слово Маруся сумма 1⃣0️⃣0️⃣
✴️ БФ НАДЕНЬКА - отправь смс на номер 3️⃣4️⃣4️⃣3️⃣ слово маша 1⃣0️⃣0️⃣ (имя с маленькой буквы)
Для пожертвований из-за границы
🌍 PayPal: spenden@varvara-hilft.de
Назначение платежа: Help Maria
Очень сложно с особенным ребёнком! Но Маруся и ее родители очень много трудятся, давайте поможем им❤
Поддержите малышку и маму финансово и информационно, без нас им не справиться! Поможем спасти ребёнка!
Нужно помочь закрыть сбор. Ведь стоимость лекарства огромна, а что делать? Марусе оно необходимо🙏
Давайте мама поможет закрыть сбор.
Такое простое счастье,
По траве бежать босиком,
Марусе пока не доступно.
Пока только дома, ползком.
Но всë-таки есть надежда
Ей подарить мечту,
Бегать с друзьями по лужам,
Болезнь победить свою.
В наших руках и силах
Сплотиться в борьбе за укол.
Люди, поможем вместе
Закрыть наш огромный сбор!
Никакая Золгенсма не восстановит утраченные навыки. Она останется вот таким инвалидом. Это не волшебная пилюля.
Укол восстановит поломанный ген
@@SF-xv2oe а навыки-нет. Вот, если она не ходит, то и не пойдет. То есть после укола она останется вот в таком состоянии.
Мы часто покупаем шоколадку.
И стоимость еë не высока.
Ведь хочется порою жизни сладкой
И мы не прочь побаловать себя.
А если раз остаться без вкусняшки?
И стоимость еë отдать другим,
Тому, кто ждёт что добрый дядя
Поможет добротою жизнь спасти.
Ну можно же не покупая кофе,
Вложить в здоровье малому дитю.
Отзывчивость однажды к нам вернëтся.
Спешите сеять в мире доброту.
Успехов вам родители в лечении ребёнка и всего доброго ❤
Вы серьезно думаете, что, если сделают этот укол, девочка выздоровеет? Нет. В лучшем случае болезнь затормозится, а ребенок останется вот в таком же состоянии. укол не восстановит утраченные навыки. Она не пойдет.
@@user-np9pd5kd3vнужно надеяться на лучшее
Золгенсма восстановит поломанный ген
@@user-np9pd5kd3v почему такая уверенность? Есть дети которые уже пошли Саша Веселов например. И с чего взяли, что препарат делается только для того чтобы Маруся пошла.... Вообще у него другая функция остановить болезнь, а пойдет или нет это уже другой вопрос, грамотные реабилитации, сохраненные навыки и куча других факторов. Главное остановиться прогресс заболевания, и не нужно бояться за жизнь Маши, или каждые 4месяца думать не передумал ли какой то из чиновников выделять средства на поддерживающую терапию
@@user-np9pd5kd3v попытка не пытка, надо всё попробовать, не надо думать о плохом.
Помогите семье закрыть сбор на лечение ребенка, Маруся очень нуждается в помощи!
На что сбор?
@@user-np9pd5kd3v сбор идет на один из дорогих препаратов Золгенсма.
Даже после Золгенсмы она останется вот таким инвалидом.
@@user-np9pd5kd3vне правда. Заболевание остановит, дети после Золгенсма даже ходят
@@user-np9pd5kd3v она будет жить и заболевание не будет прогрессировать. Инвалиды как Вы выражаетесь имеют право на жизнь и на лечение. Будучи здоровым человек завтра может стать инвалидом....
Мама сильная, но не всесильная: такую сумму сообща собрать реально, и быстро, поддержите, я поддержал
Укол делают до 2 лет. Дальше бесполезно. Поэтому им и отказали в бесплатном уколе.
@@user-np9pd5kd3vпо второму протоколу до 21 кг
@@user-np9pd5kd3v прочти инструкцию не ленись, твои знания ограниченнын
Отзовитесь, люди, с сердцами
Наполненные добротой!
Маруси судьба перед вами.
Неужели мы мимо пройдëм?
Если будут отзывчивы души,
Если лепту свою мы внесëм,
Мы болезнь победить поможем,
Наконец-то закроем сбор.
Не победите вы болезнь.
@@user-np9pd5kd3v другие детки побеждают и, после укола, востановливают навыки.
@@user-np9pd5kd3v смотри какой озлобленный человек и не лень ведь писать гадости.
Золгенсму делают до 2 лет ведь? И утерянные навыки она не восстановит. На что сбор то? И с 2023 года ее делают за счет гос-ва?
@@user-np9pd5kd3v посмотрите видео по ссылке в описание, там мама всё подробно расказала.
@@Sabirzyanov_Media я уже ваш коммент прочитала.
За счёт государства делают детям до 2х лет
@@SF-xv2oeа после он бесполезен.
А вы откуда знаете?
Если есть хоть капля доброты
И сочувствием богато сердце,
Волонтëром можешь стать и ты,
Возвращая нашим деткам детство.
Если время есть хоть час иль два,
Чтобы стать волшебником ребëнку,
Сможешь находить ему средства,
Нужные для жизни и здоровья.
Ты узнаешь счастье-помогать.
И в душе твоей зажгутся звëзды
Детских душ, способные отдать
Бумеранг, наполненный Любовью.
Давайте поможем малышке хоть по капельке . Сегодня идет акция удвоения до 14 июля
Вы посмотрите информацию про этот укол! Утраченные навыки не восстанавливаются.
@@user-np9pd5kd3v у Маруси прекрасные сохраненные навыки, почитай по поводу СМА 2 типа, и лечебная функция Золгенсма не в восстановлении утраченных навыков.... Разберись, хватит гадить, добро всегда побеждает зло!
Надеюсь помогли люди девочки, если нет , люди добрые помогите пожалуйста девочки надо помочь встать на ноги, хотя бы поддержать материально финансово на лечение, кто сколько сможет, пожалуйста люди добрые не проходите мимо ❤🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Сбор по сей день еще не закрыт!!! Сумма сбора не маленькая поэтому нужна помощь каждого не равнодушного, даже информационная помощь это большая помощь. Будем всем БЛАГОдарны за оказанную посильную помощь 🙏
@@Sabirzyanov_Media не переживайте, помогут люди вам, берегите себя вы нужны дочери, помогут люди, удачи вам в жизни и всего самого доброго вам и вашей дочери ❤️🌹
@@user-ju2qp6fo7u благодарю за пожелания. Но это не мая дочь, а сам я волонтёр детей со Спинальной Мышечной Атрофией.
Это не первый мой сбор, кстати о себе я расказывал, можно посмотреть тут же на канале.
А вообще... Действительно чужих детей не бывает и эти дети уже как родные.
@@Sabirzyanov_Media Спасибо большое вам что вы помогаете детям и их родителям, молодец, знаете когда смотришь на вас и душа радуется что есть такие люди ответственные за жизнь ребенка боритесь, удачи вам и всего самого доброго ❤️
@@Sabirzyanov_MediaСМА 1? На что сбор? Девочка достаточно взрослая, чтобы делать Золгенсму.
Папа должен работать на трех работах, чтобы деньги ребёнок смог получить на лечение
@@user-np9pd5kd3vДеньги собирают на препарат Золгенсма, это что вам не лечение??????
@@user-np9pd5kd3vДеньги собирают на препарат Золгенсма, это что вам НЕ лечение ????