- Видео 34
- Просмотров 34 000
Марат Сабирзянов
Добавлен 10 ноя 2017
Ещё есть шанс помочь Марусе!!!
Друзья сбор @save_maria2018 посей день ещё не закрыт, но с семьёй Маруси посей день на связи и по-возможности встречаемся.
И вот что говорит Людмила мама Маруси:
Я засыпаю и просыпаюсь с молитвами о спасении моей Маруси.
Как же я хочу, чтобы Маша научилась жить самостоятельно! Я мечтаю, чтобы дочка насладилась детством. Ведь детство уйдет и уже не вернётся. Но из-за СМА возможности Маруси ограничены.
Я всегда дарю любовь и заботу, и очень люблю, когда Машуля улыбается. Господи, я все отдам за её счастливую улыбку!
Нет хуже того, когда она плачет. Маруся все понимает и осознает свою беспомощность, от этого ей ещё больнее, а мне, как маме, больнее втройне.
Я очень хочу, чтобы жизнь была добра и б...
И вот что говорит Людмила мама Маруси:
Я засыпаю и просыпаюсь с молитвами о спасении моей Маруси.
Как же я хочу, чтобы Маша научилась жить самостоятельно! Я мечтаю, чтобы дочка насладилась детством. Ведь детство уйдет и уже не вернётся. Но из-за СМА возможности Маруси ограничены.
Я всегда дарю любовь и заботу, и очень люблю, когда Машуля улыбается. Господи, я все отдам за её счастливую улыбку!
Нет хуже того, когда она плачет. Маруся все понимает и осознает свою беспомощность, от этого ей ещё больнее, а мне, как маме, больнее втройне.
Я очень хочу, чтобы жизнь была добра и б...
Просмотров: 59
Видео
Невозможное возможно... жизнь после установления диагноза ДЦП
Просмотров 2,6 тыс.3 месяца назад
Невозможное возможно... жизнь после установления диагноза ДЦП
Правда-матка от мамы с ребёнком ОВЗ
Просмотров 20 тыс.3 месяца назад
Правда-матка от мамы с ребёнком ОВЗ
Один день с Благотворительным Фондом "Твори добрые дела"
Просмотров 2893 месяца назад
Междуреченская общественная благотворительная организация «Твори добрые дела». Оказывает помощь людям в г. Междуреченск и г. Мыски. Цель фонда - помощь людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации! Целями Организации являются, оказание помощи лицам, которые в силу своих физических, интеллектуальных и иных возможностей в сложившейся ситуации не способны самостоятельно реализовать свои интерес...
Как у меня получается совмещать основную работу и съёмки на ютуб.
Просмотров 864 месяца назад
Как у меня получается совмещать основную работу и съёмки на ютуб.
Звонят мошенники представляясь банковскими сотрудниками ⚠️⚠️⚠️
Просмотров 4224 месяца назад
Звонят мошенники представляясь банковскими сотрудниками ⚠️⚠️⚠️
Вернулась муза и нашлось вдохновение, а я готовлю ужин.
Просмотров 614 месяца назад
Вернулась муза и нашлось вдохновение, а я готовлю ужин.
Интервью с самим собой.
Просмотров 504 месяца назад
Вы когда-нибудь пробовали брать интервью у самого себя? Некоторым это может показаться шизофренией, но, с другой стороны, это очень интересный метод для того, чтобы разобраться в самом себе. Познать самого себя. Найти ответы на волнующие тебя вопросы. Поговорить со своим вторым «Я» по душам, прочувствовать его проблемы, поделиться собственными. Мне кажется, что многие люди в минуты отчаяния хот...
Погода не летная, сидим дома готовим пирог.
Просмотров 674 месяца назад
Погода не летная, сидим дома готовим пирог.
Первый рабочий день и второй день. челенджа под срывом.
Просмотров 594 месяца назад
Челендж заключается в том, что каждый день буду ложить в копилку на один рубль больше предыдущего дня. Это поможет развить привычку откладывать денежные средства и конечно же их не тратить попусту. Что касается съёмки и публикаций видео. Это также будет развивать иные положительные привычки и в дальнейшем поможет развиваться дальше.
Социализация детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ)
Просмотров 234 месяца назад
Для многих детей-инвалидов, детей с ОВЗ процесс социализации, социально-психологической адаптации является более сложным, чем для здоровых детей. Нередко по причине имеющихся дефектов, сниженной в мобильности дети с ограниченными возможностями здоровья не могут иметь даже небольшой круг друзей для общения, быть вовлеченными в жизнь, протекающую в социуме, взаимодействие в социальной среде для н...
На важные темы о СМА с Людмилой мамой ребёнка с диагнозом СМА-2го типа.
Просмотров 2754 месяца назад
На важные темы о СМА с Людмилой мамой ребёнка с диагнозом СМА-2го типа.
Помощь Марусе Яценко в борьбе со СМА.
Просмотров 635 месяцев назад
Помощь Марусе Яценко в борьбе со СМА.
фонд "Круг добра" отказал в лечение Кати Рубцовой с диагнозом СМА
Просмотров 768 месяцев назад
фонд "Круг добра" отказал в лечение Кати Рубцовой с диагнозом СМА
Родители Маруси Яценко продолжают бороться за жизнь своей дочери
Просмотров 1711 месяцев назад
Родители Маруси Яценко продолжают бороться за жизнь своей дочери
Пройдены три тысячи километров Казань Барнаул и обратного пути назад нет.
Просмотров 86Год назад
Пройдены три тысячи километров Казань Барнаул и обратного пути назад нет.
Летят года неумолимо и все меняется вокруг, а воспоминания остаются.
Просмотров 90Год назад
Летят года неумолимо и все меняется вокруг, а воспоминания остаются.
Пешком от Казани до Барнаула. Получили награду "Герои нашего времени"
Просмотров 82Год назад
Пешком от Казани до Барнаула. Получили награду "Герои нашего времени"
Волонтеры в поддержку Марси Яценко СМА-2го типа.
Просмотров 34Год назад
Волонтеры в поддержку Марси Яценко СМА-2го типа.
Пеший поход от Казани до Барнаула в поддержку Маруси Яценко с диагнозом СМА
Просмотров 492 года назад
Пеший поход от Казани до Барнаула в поддержку Маруси Яценко с диагнозом СМА
Благотворительно - социальный сериал. Специальный выпуск: Поездка в Буинск.
Просмотров 1673 года назад
Благотворительно - социальный сериал. Специальный выпуск: Поездка в Буинск.
Благотворительно - социальный сериал. Выпуск первый: Семья Рукосуевых.
Просмотров 3553 года назад
Благотворительно - социальный сериал. Выпуск первый: Семья Рукосуевых.
Про охранников вы не правы. Они охранники! Не грузчики! Не обязаны таскать вашего довольно тяжелого ребенка. Я сама работала в охране на больнице, чесно, даже не подумала, не стала бы пупок рвать, это обязанность родственников, папа мог отпроситься с работы, попросить друзей и т.д. Посторонние люди не обязаны вам помогать, поймите правильно
Не знаю для чего данное видео выложили.. но будьте готовы и на то, что вас далеко не все будут считать "героиней". Считаю, что получается таким образом: пока ребенок маленький, с диагнозом, мамы надеятся, верят, что случится чудо и он поправится, а потом это затягивает, синдром самопожертвования, а по факту просранная жизнь и борьба за жизнь ребенка, у которого нет будущего. Но привыкание к такому образу жизни, любовь к ребенку не даст сдать его. Это очень печально
Государство не бедное. Чиновники процветают. Коррупция тоже. Есть ( должны быть) фонды. Могли бы помочь. Родители не сбросили государству. Воевать средств не жалко, миллиардов.
Мама с большой буквы
Очень приятная мама, веет теплом и позитивом.
Это не жизнь. Я за эвтаназию простите меня люди....мучения
С языка сняли...
А что за проблема у ребёнка, видео ни о чём, блины, гуляние...
Маруся- малышка, которая всю жизнь борется со смертельной болезнью, мы можем помочь ей остановить болезнь, но только сейчас! Маша растёт, Золгенсма поможет до достижения веса 21 кг
Любая помощь очень важна и бессценна. Золгенсма - это единственный шанс остановить СМА.
Добрые серца❤❤❤ помогите пожалуйста этой замечательной девочке любой посильной суммой.Времени катастрофически нет😢😢😢
Давайте постараемся закрыть сбор сейчас-это очень, очень важно! Времени больше нет, Машенька растет. Благотворитель готов пожертвовать 180000€, при условии, что мы соберем столько же до 16 сентября! Прошу вас проявите сострадание, помогите спасти жизнь маленькой девочки Маши! Помогите пожалуйста!🙏
Участвую в акции удвоения и всех прошу проявить максимально возможную активность и помощь! Пожалуйста помогите сейчас, сумма которую вы переведете, удвоится и Машенька сможет получить жизненно важное лечение!
Держись Машенька, не плачь! Молюсь о твоем выздоровлении и завершении сбора в ближайшее время!
А соседи на ночные песни не жалуются?
А толку от жалоб? Все равно ничего не изменится.
@@АнгелинаМякишева-е1д просто интересна их реакция
Никто не жалуется, спрашивали, говорят, что не слышно
@@АннаКавкайкина очень хорошо, спасибо
Мне очень понравилась семья, но с мамой во многом не согласна
Какая мама! Человечище.
Мама, спасибо Вам за видео.Давно искала именно такое,про семью с подростком.Ведь нигде нет информации,как пересадить,как ухаживать.Помоги нам Бог.Я вашей комплекции.Как же тяжело тютюшкать .Вам конечно легче,живёте на первом этаже.Мы на втором ,пандуса нет.Тоже Рейсер,а в него только на ручках или волоком.
Повезло отцу , на работу можно сбежать ) Мама с медалью « я на него жизнь свою положила « дальше то что . Если отбросить эмоциональный аспект . Толку то в этом . Жизнь прошла годы не вернуть . А дальше то что ? Никогда не встанет , не пойдет . Да слово не скажет . Какой смысл в этой жертвенности . Результат отрицательный. Есть спец учреждения для таких. Там есть специалисты, персонал . Они обеспечивают уход . Рано или поздно подобные инвалиды все равно там и оказываются. Когда родители уходят . И все было по факту зря .
Главное, чтоб Вас в старости не отдали. Медаль могу дать поносить, дня на три, Вам хватит прочувствовать. У каждого свои ценности в жизни.
За 18 суток в реанимации, даже не в спец учреждении, а в больнице, три пролежня(ручка, ушко и пяточка). Больше двух месяцев лечили. Ни разу дома за 16 лет не было подобного. Сдать. Можно подумать они там нужны.
Вы молодчина. Золотое сердце.
Наивная. Положат в одну позу и умрет через год в лучшем случае, в худшем через три месяца. Мне муж ждавший дочку сказал что она обуза , когда в родах пострадала из двойни. Сыновья здоровые выросли мы с дочкой живем дальше
@@НатальяКостина-н2ни откуда же в ПНИ столько таких взрослых!? Если они через год умирают, то там кто живет?
Меня мать за четверки избивала до крови, а эти родители любят ребенка просто за то что он есть. Истинная любовь.
А он хочет жить? Ему нравится вообще? Ужас. Зачем, для чего. Не дай бог такую жизнь ни матери, ни самому ребёнку. А какую поддержку вы хотите? Какое будущее у ребёнка?
А Вы мне, что предлагаете??? Убить ? Или сидеть смерти ждать? Что?
Какая реаьилитация?Для чего?
Он выражает эмоции, это уже наверно легче ролителям
Анна, люблю вас: и тебя и Кирилла. Дай бог сил и здоровья и надежды, что ваша история дойдёт до сердец людей, которых хотят видеть и думать. Для чего такие дети пришли в наш мир? Почему мамы наших особых деток не сдают их в спецучережления и не живут лекгой, безумной жизнью, тратя силы и средства на себя любимых? Может это ответственность за своих детей? Не крест, не ноша, а просто огромная любовь к своему ребёнку? Которой, к сожалению лишены многие присутствующие здесь, которые не любят никого, кроме себя, не готовых идти на компромисс с жизнью, и не готовых просто и искренне любить эту жизнь. И наслаждаться каждой её минутой. Наслаждайся своей жизнью, любовью Кирилла к тебе, своей маме. Если у человека нет связи между головой, сердцем и ртом - ему нельзя ничего объяснить. Обнимаю вас крепко🤗🤗
Класные родители! С большой силой воли !
Прекрасные родители. Сколько мудрых советов и приобретенных родительских и человеческих навыков. Вам надо написать книгу о своей истории. Это поможет многим родителям позаимствовать ваши приобретенные навыки и найти свои. Очень ценные реальные вещи говорите.
спасибо за теплые слова и идею. только мы вообще не писатели😀
Вы настоящие родители! Так было приятно и тепло вас слушать. Здоровья вам 🙏
Леша красавчик! Такой взрослый стал! Света Вам и нам здоровья. Не обращайте внимания на коментаторов. У кого есть желание, можем одолжить Вам свою обувь, хотя бы на недельку. А вот потом, мы и пообщаемся.
А дрон уже прилетал??? Очень жаль!! Ну ничего,будем работать. Если уроды не могут пойти на войну,война прийдет к уродам. За все спасибо скажи своему фюреру в кремле.
А почему это вы пользуетесь лекарствами гнилого запада????? А как вы смеете использовать опыт инвалидов Америки?????? Вы разве не патриоты расеи ванючей????? Да как вы смеете,вы захотели в тюрягу????? А кому ваш уродец кроме вас нужен будет???? Используйте свое,руцкое,аналогов нет!!!
Уродство физическое, это ещё пол беды. А вот моральное уродство,как у Вас гораздо страшнее. Можно подумать у Вас таких детей нет.
Сил вам и терпения! Лёша такой хороший ❤
А как оно в армию путлера пойдёт,ну что б асвабаждать УКРАИНУ???????????
... А, как накаешь, так и съешь.
Ты, даже не понимаешь, что проверочные слово - Свобода, а не Свабода.
@@МыслюКонкретно слышь ты,мюслитель иметь такое недоразумение у себя дома ,это уже пабэда,или все еще гойда?????
@@МыслюКонкретно Ну то что качаешь съешь ты ,только в расеи ванючей живут гамноеды. Какое дерьмо им только не заталкивают в их глотку,все жрут,и добавки просят.
@@ЕленаМирошниченко-з5е Вашей маме тоже не очень повезло 😂
Уважаемые родители, здоровья и всего самого хорошего Вам и сыну!
Родился на 26 неделе....... Какая реабилитация, если к 18 годам нет результатов....
Для 18 лет ребёнка мама выглядит возрастной. Видимо поздние роды, которые рискованы
После 18 лет мытарств и вы будете так же выглядеть. У здоровых и молодых родителей такое тоже может случиться.
Это может быть у каждого- модели и прогнозы здесь строить бесполезно. Таким людям большое уважение
видео выставляют на всеобщее обозрение.. И мнение людей может быть разным , не все способны дарить аплодисменты , тут дело такое.
@@МыслюКонкретно а сострадание должно быть тоже не у всех? Не уверена, мы все же люди. Можно просто пройти мимо и все
.. Мимо могут пройти только равнодушные.... А, человек думающий не может просто пройти - думаешь о том, как бы поступал ты?- Это гораздо чеснее
Есть те которым по 80 лет сами еле ходят, им приходится 50 летних своих тяжеленных детей смотреть. Страдают, плачут, мучаются и умереть спокойно не смогут.
А Вы что предлагаете?
Он жив пока живы вы; Вся жизнь прошла мимо вас! Жалко вас до слез! Лучше отдать ребенка в спец учереждения?
В 3 месяца прививку недоношенному ребёнку! У вас медотвод должен быть.
Бл.., котёнка жалко выбросить, а вы про ребенка!!!
Не нужно такие вещи говорить. Отдать сможет не каждый
Знаете, мне кажется, что это мимо Вас жизнь прошла. А мы живём, воспитываем своего сына и наслаждаемся каждой минутой
@@СветланаКузнецова-в4зА чем конкретно вы наслаждаетесь? Можете ответить... Или это просто ваши . слова
Че за бабища в ролике?
Дай бог вам здоровья и сыну
Я в шоке что творится должны помогать инвалидов
Как жаль, не попробовать вкус еды, не ходить
Кирилл на гастростоме с октября 2023.14лет он ел ртом. Гастростому поставили, чтобы не заработать аспирации. А аспирационная пневмония это гибель даже для здорового. Стоял он на ножках и не много шагал. На ЛФК было два перелома левой ножки, после последнего перелома, он больше не встал. Он не овощь и понимает абсолютно всё, всех узнаёт
зачем в нем вот поддерживать жизнь...только страдания и его и матери
Это ее ребенок она его растила 16 лет, она за него переживает горюет. Что значит зачем, он же живой. По-мвоему но он все чувствует. Или вы что бы своего ребенка такого выкинули бы или заморили чем то? Котят то жалко, а это человек живой, вы что 🤷♀️🤦♀️
Никто не страдает. Кирилл любимый и единственный ребёнок в семье. Это для вас он никто, а для меня это целая моя жизнь. И как не странно, по другому я жить не умею.
Родив ребенка инвалида посвящают всю жизнь ему , и не рожают другого ребенка здорового , простите может это грубо звучит , но нельзя класть всю жизнь на алтарь , нужно было родить еще одного ребенка хотябы . Здоровые дети были бы поддержкой в старости родителям
Далеко не каждые здоровые дети будут поддержкой своим родителям. Здоров ребенок или болен, родители остаются до конца, если они настоящие, любящие.
@@ЕленаСавченко-г1ы и чем здоровый ребенок помешает больному ?! Почему если есть больной то нужно заботится только о нём , порой тяжелые инвалиды даже не понимают этого ! Не надо путать мягкое с пушистым . Здоровый ребенок хотябы даёт шанс , что в будущем станет хорошим человеком , сыном или дочерью , принесёт какую то пользу обществу , почему если есть больной , то здорового рожать не надо , вы считаете нужно всю свою жизнь посвятить только больному ребенку
@@zulfiyabekchanova7046 А где вы прочитали, что здоровый ребенок помешает больному. Вы не поняли, о чем я написала. А я не поняла, что напутала.
@@zulfiyabekchanova7046люди после такого просто бояться рожать , бояться что будет снова больной
Здравствуйте! Я с Казахстана. Я Вас хорошо понимаю, у Меня доча 20 лет инвалид 1 группы,муж тоже работает. Эмоционально очень тяжело. Держитесь!!!
Золгенсму делают до 2 лет ведь? И утерянные навыки она не восстановит. На что сбор то? И с 2023 года ее делают за счет гос-ва?
@@ЕленаКомракова-е1н посмотрите видео по ссылке в описание, там мама всё подробно расказала.
@@Sabirzyanov_Media я уже ваш коммент прочитала.
За счёт государства делают детям до 2х лет
@@SF-xv2oeа после он бесполезен.
А вы откуда знаете?
А почему папа стоит рядом и только подстраховывает? А весь вес ребёнка мама взяла на себя..не поняла только этого момента. В остальном от этой девушки я в огромном восторге! Дай Бог вам и вашему сыночку здоровья много много. Огромная гордость за таких мам!
Папа тоже не конь, извините
@@Александра-ы4д6ж какого здоровья, чтобы еще больше мучился сам и всех мучил?
Что с ним будет если вас не будет,зачем это нужно
Когда мамы не будет она ничего уже не сможет сделать ,а пока она жива ,делает всё возможное честь и хвала. Это сын её.
Папа должен работать на трех работах, чтобы деньги ребёнок смог получить на лечение
@@ЕленаКомракова-е1нДеньги собирают на препарат Золгенсма, это что вам не лечение??????
@@ЕленаКомракова-е1нДеньги собирают на препарат Золгенсма, это что вам НЕ лечение ????
Надо жаловаться, хоть шевелиться начнут. А так им вче равно.
На что жаловаться?
До здоровых сейчас никому нет дела... Что говорить о больных?
Инвалиды не Каму не нужны, инечго возмущается.