Cumbre EMergencia. Priorizando la Esclerosis Múltiple ASOOEM

Primera Cumbre Nacional de Esclerosis Múltiple en Costa Rica, celebrada el 19 de octubre de 2023.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y debilitante, predominantemente
afectando a adultos jóvenes.
A pesar de ser una enfermedad poco conocida, esta condición no
tiene cura, pero existen tratamientos que pueden disminuir su progresión y aliviar los síntomas.
La incertidumbre en la elección de tratamientos y los difíciles procesos dentro del sistema de salud
, causan una gran angustia en los pacientes, ya que esta enfermedad puede manifestarse de formas
impredecibles, lo que puede obstaculizar su capacidad para trabajar y llevar una vida normal.
Además, actualmente existen barreras para el acceso oportuno a las nuevas medicinas aprobadas
globalmente, lo que a menudo resulta en disputas legales relacionadas con la atención médica.
El día 19 de octubre de 2023 se celebró, en Costa Rica, la Primera Cumbre de Esclerosis Múltiple, con un
panel que incluyó a los siguientes expertos:
Gloriana Echandi Chavarría, M.A. Vicepresidente ASOCOEM
Dr. Alexander Parajeles Vindas. Médico Neurólogo especialista en Esclerosis Múl6ple.
Lic. Carlos Valerio Monge. Abogado de la Defensoría de los Habitantes.
Dr. José Antonio Castro Cordero. Jefe de la Unidad de Epidemiología CCSS.
Dr. Esteban Vega de la O. Gerente de Logística CCSS.
Dr. César Gamboa Peñaranda. Director del Ministerio de Salud.
En el auditorio asistieron pacientes, médicos, profesionales de la salud, representantes de
compañías farmacéuticas y público en general.
El evento también se transmitió en redes sociales
para una mayor visibilidad y participación de todos los actores civiles.
En dicho panel, se evidenció:
1) La necesidad de priorizar el tratamiento de la enfermedad de una forma integral y holística.
2) La importancia de contar con una Guía de Práctica Clínica actualizada, que contemple los
nuevos tratamientos innovadores.
3) La Evaluación de Tecnologías Sanitarias, con la participación de todas las partes interesadas,
incluyendo el pagador (CCSS), los clínicos, el Ente Rector, los pacientes y los proveedores de
innovaciones médicas, es esencial.

4) Es crucial fortalecer la gestión de planes de riesgo compartido y priorizar el valor clínico con
un enfoque en la personalización de la terapia y el bienestar del paciente.
Esta primera cumbre en Esclerosis Múltiple representa un hito nacional en la búsqueda de un
manejo más integral, científico y humano de la enfermedad.
Para información adicional, favor contactar a:
Verónica Milanesi, Presidente Asociación Costarricense de Esclerosis Múltiple ASOCOEM
[e-mail]
[phone]
www.nadamedetiene.co.cr
FB/IG: @asocoem
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