Leben mit Downsyndrom - Janusch und seine Familie | Reporter | SRF
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- Опубликовано: 18 апр 2023
- Janusch kommt mit dem Downsyndrom zur Welt. Die Mutter hat keine vorgeburtlichen Untersuchungen gemacht - zum Glück, wie sie sagt. So habe sie eine unbeschwerte Schwangerschaft geniessen können.
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Olga Jappert Vonmoos und Michael Jappert hatten keinen Anlass zur Sorge. Knapp zwei Jahre nach dem ersten erwarteten die jungen Eltern ihr zweites Kind. Kurz nach der Geburt stellte sich heraus: Janusch hat das Downsyndrom. Wegen eines Darmverschlusses verbrachte er den ersten Lebensmonat auf der Intensivstation - ein Kampf zwischen Leben und Tod. Heute geht es ihm gut, aber Arztbesuche und aufwändige Therapien bleiben ein grosses Thema. Und trotzdem: «Um nichts in der Welt möchte ich das zusätzliche Chromosom wieder hergeben», sagt Olga Jappert Vonmoos.
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▪ Ein Film von Nathalie Rufer
▪ Kamera: Ueli Haberstich
▪ Schnitt: Pauline von Moos
▪ Produktion: Christine Rindisbacher
▪ Leitung: Anita Richner
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#SRFDok #Reportage #Downsyndrom #Beeinträchtigung #SRF
Was für tolle Eltern! Und was für ein wunderschöner Bub! Das Leben ist und bleibt ein kleines Wunder. Ob "perfekt" gsund, oder mit einem Syndrom. Es ist so schön, diese Familie, ihre Klarheit und die Power des kleinen Janusch zu sehen!
Mein älterer Bruder hat auch das Down-Syndrom. Er ist mittlerweile 43 Jahre alt und er ist der beste Bruder den ich je haben kann! ❤🤗
Es ist schön, wenn man so herzlich über seinen Bruder oder seine Schwester, die mit Trisomie 21 zur Welt kommen. Es sind so herzliche Menschen. Da kann sich so manch gesunder Mensch eine Scheibe von abschneiden. Die sind so dankbar für jeden Tag. Auch, wenn es nicht immer leicht ist, weil sie auch andere gesundheitliche Einschränkungen haben.
❤
So geniale geduldige und liebende Eltern! Seid gesegnet und gestärkt luebe Familie❤
Viel Gesundheit, Frieden und Glück wünsche ich dieser wunderschöne Familie!! 🍀🍀🍀🍀
Gottes Segen für diese Wundervolle Familie !!!!!
Einer der schönstens Reportagen, die ich von bis jetzt gesehen habe. Die Momente schön festgehalten, sowie auch erklärt. Wundervolle Eltern, und allgemein Hochachtung vor der ganzen Familie, und bin froh zu sehen, dass man heutzutage Schicksale auch gern annimmt. Kenne dies aus eigener Erfahrung.
Wenn 90% der Eltern, sobald der Trisomie-21-Test positiv ist, lieber abtreiben lassen, spricht das nicht dafür, dass man "heutzutage Schicksale auch gern annimmt". Zumal es verständlich ist, dass Menschen dieses "Schicksal" sowohl für sich als auch für das Kind gegebenenfalls abwenden wollen. Bei Janusch würde man wohl von einer gottseidank milden Symptomatik sprechen. Es gibt bei Trisomie 21 auch wesentlich heftigere Ausprägungen, die viele betroffene Eltern ihrem Kind ersparen möchten und deshalb den Schwangerschaftsabbruch wählen. Diese, bisweilen schon von der Anschauung und von dem Ausmaß der Behinderung durchaus schockerenden, Fälle werden in dieser Doku nicht gezeigt. EIn Auszug aus dem MSD Manual zu Trisomie 21:
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Die meisten betroffenen Menschen haben einen gewissen Grad der kognitiven Beeinträchtigung, die von schwer (ein IQ von 20-35) bis hin zu leicht (ein IQ von 50-75) reicht. Grobe motorische und sprachlichen Verzögerungen werden ebenfalls früh auffällig. Die Körpergröße ist oft reduziert, und es besteht ein erhöhtes Risiko für Fettleibigkeit.
Eine angeborene Herzerkrankung wird bei etwa 50% der Patienten gefunden: Ventrikelseptumdefekte und AV-Kanaldefekte sind am häufigsten.
Etwa 5% der betroffenen Menschen haben Anomalien des Gastrointestinaltrakts, insbesondere Duodenalatresie, manchmal zusammen mit einer ringförmigen Bauchspeicheldrüse. Die Hirschsprung-Krankheit und Zöliakie sind auch häufiger. Viele Menschen entwickeln Endokrinopathien, einschließlich Erkrankungen der Schilddrüse (meist Hypothyreose) und Diabetes. Atlantookzipitale und atlantoaxiale Hypermobilität sowie knöcherne Anomalien der Halswirbelsäule können zu atlantookzipitaler und zervikaler Instabilität, zu Schwäche und Lähmungen führen. Über 60% der Menschen haben Augenprobleme, einschließlich kongenitale Katarakt, Glaukom, Strabismus und Fehlsichtigkeit. Die meisten Menschen haben einen Hörverlust. Auch Ohrinfektionen sind sehr häufig.
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Stellen Sie sich vor, ihr Kind sieht schlecht, hört so gut wie nichts, hat massive Schmerzen etwa von Fehlbildungen an der Wirbelsäule, ist teilweise gelähmt und hat auch die intellektuellen Fähigkeiten nicht, sich in komplexerer Weise mitzuteilen. Das sind die schwereren Fälle, die Sie in jedem größeren Pflegeheim finden können. Würden Sie das für Ihr Kind wollen -- dieses "Schicksal annehmen"?
du hast die mit gabin nicht gesehen
@@jtstrm Wer?
Was für eine tolle Familie. 🤗🤗Alles Liebe und Gute für die Zukunft.
Respect dieser Familie ❤und Janusch,so ein süsser Junge 👦 ❤ alles liebe 💘 für diese wunderbare Familie ❤❤❤
🙋🏻♂️💖🇨🇭🇧🇷☕
Ich wünsche für die Familie alles Gute und viel Kraft, Gesundheit. 💖
Tolle Eltern ❤ eine wundervolle Familie
Sympatische Familie!! Super Reportage😊
Exzellente Reportage! Manchmal ist einfach das Unperfekte perfekt
Was?? Er ist doch perfekt. Meine güte….
Danke für die tolle Doku🥰Alles gute für die Familie.
Sehr süßes Kind 🥰.
Vor allem wie es in der Decke eingewickelt heraus schaut.
eine authentischere Szene, als wenn die Mutter über den chaotischen Alltag spricht, während ihr Bub ein Sofa Stück für Stück ins Blickfeld der Kamera schiebt, könnte man sich wohl nicht vorstellen! Gratulation zu dieser gelungenen Reportage und einen herzlichen Dank an die Familie für diesen ehrlichen Einblick in ihr Leben!
Jaaaa und alles wird so schön dargestellt....🤮🤮🤮
@sabinehellmann7252:
Ja, leider.
Diese Reportage ist sehr pro behindertes Kind mit Trisomie 21 behalten.
Es ist ja schön, wenn es in den gezeigten Familien gut klappt, aber es gibt mit Sicherheit auch Familien in denen es wegen eines Kindes mit Trisomie 21 Probleme gibt, diese Fälle sollten auch gezeigt werden, damit man ein ganzheitliches Bild bekommt.
Meine Hochachtung und Respekt für diese liebevolle Familie. Und eine tolle Reportage. Merci vielmal.
So herzig sind ihr doch ❤ S Lebe so neh wie es halt chund.
Mega tolli ,schöni , kuuli Familie ♥️♥️ Dankä für dä ihblick 😊
Ganz tolle Eltern! Sehr intelligent und individuelle Leute ganz tolle Familie und einen sehr süssen Sonnenschein dem ihr das Leben geschenkt habt! Vielen Dank für den Satz und Eure Einstellung "Abtreibung war nie eine Option". ❤
Großartig, dass diese Kinder so positiv ins Licht gerückt werden!
Aber ist das auch objektiv.?
Mein erstes Kind (von 6 Kindern ) hat Down-Syndrom!
Er ist so lieb und ein Geschenk des Himmels. Er ist jetzt 30 Jahre und wird von seinen 5 Geschwistern geliebt. Als Alleinerziehende war es manchmal hart aber ich bekomme meine Kraft aus dem Glauben und habe schon Wunder erlebt!
Gottes Segen für diese Familie!🙏🏻
jaja schon gut.
Hääää? Und dann weitere Kinder? Risiko...3🙈🙈🙈
Es war eine "freie Trisomie 21",also sozusagen "Zufall", nicht die vererbbare Form. Deshalb hatten wir Mut, noch weitere Kinder zu wollen!!😊
@@sabinehellmann7252 also manche Leute...
@@lindaterwesten9983
Ich höre erste Mal, dass es eine ,, freie Trisomie 21" gibt 🤔
Tolle, liebevolle Eltern. Alles Gute für die Familie
Wunderschön. Mein Lieblingscousin hat auch Trisomie 21. Janush hat Glück in dieser Familie aufwachsen zu dürfen. Witzigerweise habe ich meinen dritten Sohn auch bekommen, als der erste fünf war. Pränataldiagnostik habe ich bei keiner meiner Schwangerschaften machen lassen. Ich freue mich riesig über die positive Einstellung dieser Eltern zu Janush und auch zu seinen Brüdern. Nur das Beste für die Zukunft wünsche ich.
Janusch hat eventuell auch gottseidank noch "Glück im Unglück" gehabt, dass seine Symptomatik vergleichsweise milde ist. DIe "positive EInstellung der Elterrn" wie auch der weiteren Umgebung kann sehr gemindert sein und ins Gegenteil verkehrt sein, wenn das Kind eine schwere Symptomatik entwickelt: Sehbeeinträchtigung bis hin zur Blindheit, Hörprobleme bis hin zur Taubheit, IQ von 20 bis 35, teils massive Schmerzen von Fehlbildungen an der Wirbelsäule oder an inneren Organen. Mir ist die Darstellung von Trisomie 21 in dieser Doku zu einseitig und zu "positiv". Diese Medallie hat eine andere, durchaus grausam zu nennende Seite, die hier leider völlig fehlt.
Toll wie der Junge an Kraft gewinnt und fröhlich ist. Toller Kindergarten, der auf seine Defizite eingeht und ihn fördert. Der Arzt sagt, man soll das Kind nicht übertherapieren. Wie früh der Junge schon eine Logopädin bekommt, die gute Tipps gibt. 🍼
Wir haben uns auch bewusst gegen die Pränataldiagnositik entschieden. Ich hätte nicht abtreiben können und daher war es klar, dass wir nehmen, wer da kommt.
Hallo Herr Baumann ich kann ihre Einstellung absolut nicht teilen, im Gegenteil wo kommen wir denn da hin. Soll also ein Raucher*in , wo jeder weiss dass dies schädlich ist die event. folgenden Krankheitskosten auch selbst berappen.
Mein Bruder hat auch das Downsyndrom , er ist eher schwerer beeinträchtigt, aber er ist der wunderbarste Bruder und er hat mir sogar schon einige Türen und Tore geöffnet in dieser Welt ohne dass er es weiss. Alles lieber dieser tollen Familie.
Das mit den Rauchern wäre eine gute Idee , genauso wie ich Probleme mit Extremsportarten mit erhöhtem Verletzungsrisiko habe. Trotzdem gebe ich Herrn Baumann recht. Dass ihr Bruder toll ist , mag sein. Man ist aber ja als Angehöriger auch nicht unbedingt objektiv. Und wir müssen doch von dieser individuell-naiven Betrachtungsweise weg kommen und das System als Ganzes sehen. Es ist für mich z.B. auch nicht nachvollziehbar, warum die Krankenkasse die Kosten für die Abtreibung von Kindern , die lebenslang pflegebedürftig wären , nicht zahlt, aber wenn das Kind auf der Welt ist , alle Folgekosten ( die sich ja schnell auf mehrere hunderttausend Euro belaufen können ) übernommen werden.
Schöner Bericht der Mut macht.
Danke an die Eltern für diese Dokumentation. ❤
Was für feini fiini Eutere u ne kuule Brüetsch dr Janusch het! Toll.
I ha ä Fründin 57, ihre Sohn isch 30 gsy u het o Trisomie 21. Die 2 maches u heis o ganz guet zäme. ❤ Geng ä Fröid si z träffe.
Schön, die Familie wiederzusehen ❤ Alles Gute 💞
Downsyndrom -Menschen sind sehr liebevoll.
Nein! Sie sind behindert, und haben wie alle Menschen einen eigenen Charakter....
Der Kleine ist so süß! 💕
Herrlich
Ein Leben voller Liebe❤❤❤
Schön dass Familie wieder mol gseht. I wünscha Ihna weiterhin alles guti und liebi für Zukunft
Mann sollte eventuell noch beachten, dass es auch Menschen mit Down-Syndrom gibt, bei denen der Verlauf ungleich schwerer ist als bei den hier gezeigten Fällen. Eine so "positive" Aussage wie die der Mutter bei 3:38, dass sie das Chromosom auf keinen Fall wieder hergeben möchte, ist individuell verständlich, der Zuschauer könnte aber auf Grund so einer Aussage eine Erkrankung mit Down-Syndrom als "unproblematisch" einordnen, was sie in manchen Fällen eventuell auch ist, in anderen aber keinesfalls.
danke für deine sachliche argumentation. genau so ist es.
7:05 @@jtstrm
Das waren auch meine Gedanken. Aber Dokus von solchen Fällen mit schwererem Verlauf werden kaum gedreht. So bekommt man möglicherweise ein positiv verzerrtes Bild.
Das glaube ich der Mutter nicht. Wer will denn kein gesundes Kind?!?
@@zoep.2891 Ich glaube ihr schon. Denn sie kennt ihn ja jetzt so. Er ist so zu ihrem Kind geworden. Wäre er gesund, wäre er ein anderes Kind. Deshalb.
❤❤❤
Eu tenho um filho com síndrome de Down.....Sou do Brasil .A minha mãe mora aí na Suíça....Eu queria muito ir morar aí......🙋🏻♂️🇧🇷🇨🇭💖
❤
@SRF Dok wann kommt die Doku mit Gabin? Der ist ja so süss
@Brynia Afrita Welche Doku denn genau?
Gute Doku. Aber konnte er nicht wenigstens die Frei.Wild-Kappe fürs Fernsehen ausziehen? Ich hoffe die beiden Kinder werden nicht mit diesem Gedankengut erzogen und können sich wirklich "frei entfalten"
Thorin und Arvid? Come on. Kleidung des Typen und Kindernamen ergeben ein Bild.
🙋🏻♂️💖💖💖💖🇧🇷🇨🇭
Über 90% der Eltern entscheiden sich bei Trisomie 21 für eine Abtreibung. 💔 Als ob diese Leben weniger wertvoll und liebenswert wären.
Für mich sind wahre Eltern solche, die ihr Kind wollen, lieben und akzeptieren, wie es ist! Die Eltern in dieser Doku sind super und Vorbilder, ich feiere euch!
Mit Ihrer Aussage prangern Sie diejenigen an, sie sich für einen Abbruch entscheiden, wenn das Kind behindert sein sollte, ohne dass Sie die Lebensumstände der Menschen kennen.
Eltern, die sich gegen ein Kind mit Behinderung entscheiden sind weder schlechte Menschen, noch schlechte Eltern. #Empathie
UNTERTITEL?
Ich verstehe kein Wort
@Casandra Morgen Die Untertitel kannst du unten beim CC-Symbol aktivieren. Viel Spass!
@@srfdok danke🙋♀️
@@casandramorgen8185 und wiso nicht auch noch holländisch oder spanisch oh je dei deutschen mit ihren wünschen
@@sieben4016 Hat da jemand Vorurteile? :-)
@@Ellie-yv2zh ja die deutschen meinen youtube wurde nur für deutsche gegründet ihr habt ja euer zdf
Wenn man wohlhabend ist, kann man es sich leisten auf pränatale Tests zu verzichten. Wirklich eine süße, privilegierte Familie.❤
nix schlimmer als eltern die es gut meinen und kinder bekommen denen so ein leben bestimmt ist, egal wie gut das heute möglich ist.
diagnosen sind genau dafür da, egal wie hart es klingen mag.
Inwiefern meinst du denen so ein Leben bestimmt ist heißt das dass Menschen mit Beinträchtigungen keine guten Leben führen also bitte Menschen mit Beeinträchtigungen können auch ein sehr gutes leben wie Menschen ohne Beeinträchtigung haben und Menschen ohne Beeinträchtigung können auch von heute auf morgen auch Beeinträchtigungen haben keiner weiß ja was morgen geschehen wird deshalb ist es auf jeden Fall in einer bunten Welt und in einer inklusiven Gesellschaft zu leben indem wir einander akzeptieren wie wir sind und niemanden herunterstufen dass derjenige ein komisches Leben haben könnte weil der beeinträchtigt ist
Es kann immer was passieren, auch Jahre nach nach der Geburt. Es gibt viele Menschen mit Down Syndrom die im Leben integriert sind und sehr herzliche Menschen.
Vor Gott sind alle gleich
@autoauto2000:
Dass immer einer diesen fiktiven Charakter aus einem alten Fiktionsroman erwähnen muss, furchtbar. 🙄
Schön dass die Eltern dem Kind die volle Aufmerksamkeit geben. Ich verstehe aber nicht, dass die vorhandenen Tests nicht angewendet werden. Der finanzielle Aspekt den die Allgemeinheit trägt durch die Entscheidung der Eltern finde ich sehr egoistisch. Bei der Geburt kann immer etwas schief gehen, dass diese Folgen von der KK etc. getragen werden finde ich absolut richtig. Wenn durch die Abklärung aber festgestellt wird, dass das Kind mit einer Beeinträchtigung zur Welt kommt und die Eltern sich dafür entscheiden bin ich nicht der Meinung, dass die Kosten von der Allgemeinheit getragen werden sollen. Meine Frau und ich sind uns einig, wir würden abtreiben.
und wie ist es wenn Raucher Lungenkrebs bekommen? Alkoholiker Leberzirrosen, Leute die ungesund essen adipös werden und einen Herzinfarkt bekommen? Soll die Allgemeinheit das bezahlen obwohl man das Risiko bewusst einging? Anders ausgedrückt, ich finde ihre Aussage solche Kinder sollten wegen den Kosten abgetrieben werden, daneben!
Der finanzielle Aspekt ist ein sehr profaner. Schwerer wiegt, dass die gezeigten Fälle nur eine Seite der "Medallie" zeigen. Die andere Seite sind die schweren Fälle: Hörprobleme bis hin zur Taubheit, Sehprobleme bis hin zur Blindheit. IQ 20 bis 35, teils schwere Schmerzen durch massive Fehlbildungen an Wirbelsäule und/oder inneren Organen. Ein oft grausames Los, sowohl für das Kind als auch für die Eltern. Das Kind muss grausam leiden, und die Eltern leiden mit ihrem Kind.
Menschliches Leben sollte (meiner Meinung nach) nicht nur nach finanziellem/wirtschaftlichem Aspekt gewertet werden.
Jeder hat das Recht zu leben. Wer selbstverdchuldet unter Alkohol einen Unfall hat wird mit Recht auch im KH versorgt und von der KK bezahlt. Keiner hat das Recht über Leben und Tod zu entscheidend.
Ab welchem Grad der Behinderung wäre es denn deiner Meinung nach in Ordnung ein Kind zu behalten?
Die Kosten für ein Kind mit einer solchen Behinderung kann kaum eine Familie selbst tragen. Das bedeutet im Umkehrschluss, eine Frau, die nicht so viel Geld hat, wäre dann gezwungen ein Baby nach der 13. Schwangerschaftswoche abzutreiben. Wer übernimmt denn da die Verantwortung für die seelische Gesundheit dieser Mutter? Und was ist mit den vielen falsch positiven Tests bei denen die Kinder dann nachher doch gesund sind? Was ist, wenn man bald Autismus oder die Disposition zur Schizophrenie per Vorsorge herausfinden kann? Sollen die Babys dann auch alle abgetrieben werden, wenn die Eltern des Therapeuten nachher nicht selbst bezahlen können?
Sorry, aber Ihr Kommentar ist wirklich sehr einfältig und unüberlegt.