Wauw Iris wat een mooie uitzending met Sarah♥️🙏🏼 wat een positivisme en een sterk, duidelijk en erg goed voorbereidt interview van jou. Heel erg tof deze power story.
Ter informatie: Er bestaat wel degelijk een aandoening waarbij je door psychische stressklachten motorische uitvalverschijnselen kan krijgen. Dit is een psychiatrische aandoening en het heet een "Conversie stoornis". Hierbij ontstaan dus verschillende soorten, patiënt specifieke uitvalsverschijnselen, die niet bewust door de patiënt worden veroorzaakt. Ik vind het dus helemaal niet zo gek dat de huisarts in eerste instantie bij een verhaal van stressklachten als eerste in deze hoek dacht. Bovendien zijn klachten van MS zeker in het begin niet heel makkelijk te duiden als zijnde MS, omdat de schade in het centraal zenuwstelsel op heel diverse plekken kan ontstaan en aanvankelijk heel mild kan zijn. Het kan dus aanvankelijk een heel vaag beeld geven. Zeker als het beeld fluctueert (dat wil zeggen als de klachten tussendoor weer herstellen). Ik snap dat een huisarts in eerste instantie dus niet aan direct MS denkt.
In 1 woord wauw. Bij mij is er afgelopen feb dit jaar ook MS gevonden. Het is nog in een begin stadium maar het voelt indd alsof me hele leven op zn kop staat en wat je ook vertelde dat er in een keer ook symptonen komen kijken op het moment dat het officieel is aangekondigt, dat ervaar ik ook. Heel wat dingen die je verteld herken ik maar al te goed. Veel is nog nieuw voor mij maar sommige dingen herken ik echter wel. Uit deze podcast heb ik heel veel info kunnen halen en ook zeker wel mogelijkheden. Zelf gebruik ik cannabis en start binnenkort ook met medicijnen. Hoe ik me nu voel is opgesloten zitten in me lichaam door dat alles trager lijkt te gaan. Maar het doet me erg goed om dit te horen dat er ook zo omgegaan mee kan worden. ❤❤
Heel mooi verhaal en krachtige vrouwen zijn jullie! aan het begin van de podcast wordt benoemd dat het onwaarschijnlijk is dat je benen kunnen uitvallen door stress. Helaas kan je lichaam wel dusdanig heftig reageren op stress. Zo heb ik om deze reden 3 week in het ziekenhuis gelegen omdat ze niet wisten wat er aan de hand was en mijn nekspieren hun eigen leven gingen leiden. Neemt niet weg dat het begrijpelijk is dat je voor jezelf kan concluderen dat stress uitgesloten was!
Mijn vader heeft ook MS en ik herk heel veel dingen hierin. Vooral het gedeelte van de rolstoel. Ik weet nog goed dat mijn vader een schub had gehad en mij toen met zijn rolstoel kwam ophalen van school. Dit vond ik toen echt niet fijn, je ziet aan iemand van buiten niet dat diegene MS heeft.ik was bang dat als me vader dan in een rolstoel ging zitten ik rare gezichten zou krijgen dus wilde dat liever niet. Het is mooi om te zien wat een powervrouw zij is. Al helemaal als je van dichtbij MS mee maakt besef je goed dat wat ze allemaal heeft meegemaakt❤. Mijn vader is nu 100% afgekeurd en het gaat nu beter. Je ziet maar dat als je iets positief bekijkt je heel veel aankan.
Ik heb zelf ook MS, weet dit nu ongeveer een jaar. Wat zij verteld over bijvoorbeeld haar diagnose snap ik helemaal. Bij mij was waarschijnlijk corona de trigger, ik had enkele maanden voor dat mijn diagnose gesteld was corona gehad en nu blijkt dat corona een trigger zou kunnen zijn. Als je MS heb zit het zoizo in je lichaam natuurlijk, maar het kan zijn dat je het nooit of pas op latere leeftijd te weten komt. Ik ben aan de ene kant blij dat ik het nu (op mijn 19de) al weet, zo kan ik medicatie nemen die het afremt, maar aan de andere kan, nu moet ik hiermee mijn hele leven rekening houden :( Als ik een podcast luister als dit, het is zo een positieve vrouw, dat geeft mij zo'n positief gevoel! Weer zo mooi gedaan Iris!!
@@htjee377 Ik heb nog wel last van restschade (vermoeidheid, slechte concentratie) maar ik heb al 2 jaar geen schub (aanval) gehad, terwijl ik in de2 jaar daarvoor (met verschillende soorten tweede lijns-medicatie) 5 schubs heb gehad! Om meer ervaringen te lezen kan je je aanmelden voor de Facebook groep 'Nederlandse hsct strijders
Pittige video maar gelukkig kun je er pos in blijven staan, en hoe geweldig dat je zo goed opgeknapt bent ❤ Mijn neef kon door het blowen weer heel veel vanuit een rolstoel weer wielrennen ongelooflijk, hij stopte met alle medicatie wat hem helaas na 2 jaar fataal is geworden. Vorig jaar heeft hij om euthanasie gevraagt 😢 hij kon echt niets meer en dat met 36 jaar. Wat ben je een prachtig mens, zo blij dat je, je verhaal wilt vertellen en de stamcel therapie aangeslagen is. Hopelijk mogen vele mensen met ms hier baat bij hebben en dat het in nl mogelijkheden gaat bieden.❤
ki heb een lichte vorm van MS die heel langzaam achteruit gaat maar wel nooit beter wordt en jij leek wel beter te functioneren ,is dat ook veranderd. ik ben heel benieuwd. dank je voor je enthousiasme. ik ben ook optimistisch gebleven.
Super bedankt dat je dit hebt gedeeld!!! Het geeft zoveel motivatie om door te zetten met de crowdfunding voor mijn partner om naar Rusland te gaan. Je bent een topper!!
Ik heb zelf ook ms, inmiddels al 13 jaar. Ik ben nu 39 ❤ en mijn leven is flink veranderd. Nog steeds even mooi maar wel met een aantal beperkingen. Inmiddels geaccepteerd maar dat duurde een aantal jaren. Therapeutisch weekend vanuit het MS fonds gedaan en dat heeft mij wel opnieuw 'geprogrammeerd'. Heel heftige jaren gehad, zeker na het overlijden mijn geliefde man❤😢 nu verder met mijn zoontje van inmiddels 9 jaar. I won't be easy but we can do this together ❤ Zou graag met je in contact komen😊
Wat een inspirerend verhaal! En heel veel succes met de hippe hulpmiddelenwinkel, zoiets is inderdaad hard nodig! Ik loop nu zelf door een gebroken dijbeen met een schaalrollator en dat ding is saai, saaier, saaist........
Dankjewel Heleen! Nou, precies dat vind ik dus ook! Het is 2020 en er mag echt wel een frisse wind door komen. Op www.panty-pushers.com kun je me steunen als je dat graag wilt😉
hoi hoi,. deze podcast is best bij me binnengekomen. Ik ben 2 weken geleden een kanaal begonnen waar ik het wil hebben over chronische pijn en het mentale gebeuren er omheen. Inderdaad dat idee dat alle mensen bij mij in de gemeente rijden in diezelfde scootmobiel in dezelfde kleur, of je nou 80 bent of zoals ik 44 kwam binnen bij mij, Juist omdat ik vaak het idee heb dat mensen of aar me kijken van kijk die jonge vrow daar zitten, haar leven over en voorbij met zo'n knikje erbij. Of mensen kijken bewust de andere kant op en dat is niet iets wat in mijn hoofd zit hoor want je ziet het gewoon gebeuren en mensen die weleens met me meegereden zijn op de fiets zien dat ook. Dus het idee dat dat hipper kan spreekt mij wel aan. En ook dat mensen kijk toch eens naar wat deze vrouw nog wel kan ipv niet is iets waar ik me heel erg bewust van ben. Bovendien moet je je zo bewijzen dat je iets niet meer kan als jongere vrouw. Bijv die traplift.. daar heb ik 10 maanden op moeten wachten. wat overigens betekende dat ik niet onder de douche kon en niet in mijn eigen bedje kon slapen maar in een hoog laag bed midden in de woonkamer, daar door ga je je echt iet beter voelen en geeft je juist het idee dat je van alles niet meer kan. Nu ben ik heel erg aan het zoeken naar bijv nieuwe bezigheden en na een rouwtijd om alles wat niet meer gaat, kijk ik heel erg naar wat kan en lukt nu wel.. sorry voor mijn lange verhaal maar dit is precies waar mijn kanaal uit zal gaan bestaan. Bovendien doe ik het in het engels want geloof het of niet in holland gaat het allemaal nog minder moeilijk zeker met de verzekering ed dan in vele andere landen. Ik combineer mijn content met het topic ik hou van holland zodat ik wellicht meer mensen bereik. mijn 1e echt video ging over stroopwafels en de geschiedenis. met dit kanaal hoop ik ook 1 van die nieuwe hobby's te hebben gevonden. (editing en research ed) Ik ben zo geiinspireerd door dit verhaal ik zou nog uuuuren door kunnen typen lol... dank je wel sarah voor jouw verhaal en het feit dat je bereid bent om de boel in beweging te zetten tot verandering. you rock!!! top topcast... lieve groetjes Juliette xoxio
Beste Iris, een super goede podcast. Wat een sterker persoon,die Sarah! Er zijn heel veel mensen, die longcovid hebben en ook niet veel meer kunnen doen. Iris kan je hier eens een podcast over maken. Vooral om ook meer aandacht voor longcovid te krijgen. De regering doet er bijna niets aan! Alle longcovid patiënten voelen zich aan hun lot overgelaten.
even een toevoeging op een begin, dat kan heel goed hoor, dat je door trauma (ptss of cptss) uitval krijgt in je lichaam dus dat is helemaal niet zo gek.
Mijn oma had ook MS en k dacht echt dat er niks was dus ik had er ook niet naar gezocht. Maar nu hoor ik dit en dit had k mijn oma zo gegund ze heeft nog nooit gezeurd over pijn. En nu is ze afgelopen week overleven... Ik gunde haar dit zo erg🥺
Saar wat een top idee om leuke hulpmiddelen te maken. Heb geen MS, maar wel steunkousen en nog lang geen 80. Had knal roze uitgekozen, maar die waren te slap. Beste is beige 🤢 en met Gods gratie zwart of wit. Misschien kan uk bij jou terecht
We klampen ons vast aan beloftes, die slechts tijdelijk verlichting kunnen brengen in een proces dat hoe-dan-ook je dood zal bepalen. We gaan allemaal dood op het moment dat het hart er klaar mee is, maar tussen het bewustzijn dat elk lichaam sterfelijk is en het moment dat je eindelijk je lichaam en leven loslaat, kunnen heel veel jaren zitten - kortom, je kan ermee leven. Toen ik besliste om te delen wat ik had meegemaakt, leek het de juiste beslissing te zijn, het zou mensen attent maken op zaken, die ze al te gemakkelijk verwaarlozen. Voor mij is de dood nog slechts 1 stap verwijderd van een EERLIJK leven en het collectief bewust worden dat we meer van de doden zijn gaan houden dan de mensen, die ons omringen. De klap zou te groot geweest zijn, mocht ik 'plots' overleden zijn in 2011, wat niet wilt zeggen dat mensen me nu met beide armen in hun hart sluiten - die negen jaren waren voor de wereld en er zal heel hard gewerkt moeten worden aan het helen van al wat men ontkend heeft - het zijn juist de kleine dingen, die het verschil maken. Zolang het jouw probleem is, maalt niemand erom, als het hun probleem wordt, dan komen ze bij je aankloppen en moet jij à la minute voor de oplossing zorgen, terwijl het voor jou een evolutie is geweest, die je uiteindelijk op de knieën dwingt. Omdat ik niets van een ander eis, wat ik zelf niet kan opbrengen, zie ik hoe kleinzielig mensen zijn en weer kwam het zo dicht bij huis, dat ik er helemaal klaar mee ben. Mijn inzichten zullen uiteindelijk naar heel wat verbeteringen leiden, maar ik kan alvast zeggen dat mensen je blijven 'mishandelen' tot zij krijgen wat ze voor zichzelf eisen - mensen denken niet aan onze collectieve opdracht en beschuldigen de personen, die vaak zelf het slachtoffer werden van zaken, die men systematisch onder de mat veegt. Het was één van de vaste dooddoeners, die men gebruikt heeft en nog altijd heb ik het er moeilijk mee - ik kan de zaken niet veranderen, maar kan er wel zin aan geven. Mijn deurbel leidt een eigen leven, daarom staat er boven de bel dat men moet kloppen aan het raam, of de klopper gebruiken. Als ik boven ben, dan kan ik de telefoon opnemen, maar ben ik beneden, dan is er niks om het gerinkel te stoppen en natuurlijk moest er alweer een overijverige buurvrouw komen klagen. Die mut zei dat ik de bel moest afkoppelen, maar dat is al gebeurd en het rinkelen is zonder aanleiding, het gebeurt zelfs als geen enkel toestel is ingeschakeld, dus verandert er niks mocht ik vannacht de geest geven, wat er dik inzit. Zij kan niet slapen door het lawaai van mijn deurbel, ik slaap al jarenlang slecht door het gedrag van de buren, die NOOIT eens rekening houden met het idee dat ik er alles aan gedaan heb om de vervelende bijwerkingen te minimaliseren. Ik zei haar onomwonden dat de enige oplossing DE DOOD is (en dat meen ik, want doden moeten zich niet verantwoorden en hebben niks meer nodig om van te leven), zij deinsde achteruit en snauwde nog snel dat ik er een drama van zat te maken. Neen 99% van het drama heeft zich achter gesloten deuren afgespeeld en die 1% was genoeg om mij de schuld te geven van ALLES wat er fout gelopen is. Ik heb SPIJT dat ik toen voor mijn leven gevochten heb, maar had toen geen keuze, want er was NIKS dat de inzichten, die ik had kon vasthouden tot we allemaal klaar waren voor een beetje meer diepgang. Ik neem afscheid met gemengde gevoelens, want had men me vanaf het begin SERIEUS genomen, dan had ik naar een VEILIGE plek kunnen verkassen en misschien had men me zelfs euthanasie toegestaan, terwijl het nu deel van de opdracht is om mensen voor nieuwe dingen te sensibiliseren. Ik kan het luchtig opnemen, jaren geleden had Yoshi een witte parkiet meegenomen, die weggegeven werd. Dat beest kon niet normaal fluiten en we hoorden de hele dag een soort van klagen. Ik besliste om hem de vrijheid te geven, dan kon de natuur haar ding doen. Nog anderhalve dag heeft dat beest zitten klagen op hoorafstand, pas daarna waren wij ervan af. Is dat het plan misschien - ik heb al aangegeven dat men een team moet sturen dat van alle markten thuis is en het is de BBC, die het op zich neemt, zodat wij er gelijk een wijze les aan kunnen vastkoppelen. Ik spreek hier niet ijdel, de eerste keer dat iemand me laaiend kreeg door alles maar te bagatelliseren was toen Haiyan over de Filipijnen raasde - nooit zijn er hogere windsnelheden genoteerd als toen en het had voorkomen kunnen worden, want ik ben ook maar een gewoon mens, dat voor iedereen goed probeert te doen. Zij kan ook oordoppen indoen of verhuizen, ze zou niet de eerste zijn die het niet uithoudt als directe buur, want ik veroorzaak 'iets' waar ik geen vat op heb, maar het is minder als ik niet onder stress sta en daar kan iedereen aan meewerken, lijkt me. Het is niet omdat het in mijn omgeving gebeurt, dat ik me schuldig moet voelen. Dood gaan doe je alleen en het wordt tijd dat ik zaken los laat, waar ik zelf het slachtoffer van geworden ben!
Weer een comment dat z'n weg naar buiten gevonden heeft. Op dit moment kijk ik naar Lucia de B en krijg een uitdraai van alles, waar justitie zich aan bezondigt. Inderdaad, in Amerika werkt men met persoonlijkheidsprofielen en dan zit je gelijk aan de verkeerde kant van de wet, maar dat justitie de wasmachine is geworden voor pure criminaliteit , mag niemand opperen, want daar staat men boven elke vorm van menselijkheid. Ik weet waar ik voor sta en probeerde eerst het klimaat op te warmen, Amerika heeft ook van mij een persoonlijkheidsprofiel en Trump WIST dat. Anarchie betekent gewoon - zonder autoriteiten - en daar had ik mijn model op afgestemd, werkgevers geven geen werk, maar bekleden een functie in een groter systeem. Ik vind dat IEDEREEN, die met mensen in moeilijke situaties te maken hebben, kennis MOET hebben van sociaal-maatschappelijke dynamieken, want men kan enkel van een verkrachting spreken als het een vorm van bewuste vernedering inhoudt en dat is nu juist de basis van ons rechtssysteem - jij moet de schuld dragen voor het feit dat zaken niet gewenst verlopen. Ik ken ondertussen de patronen van vernedering door en door en toevallig is Lucia de B op 22 september jarig. Mijn grootvader (J.F.K.) is op 22 september 1987 gestorven en dertig jaar later stond hier de politie aan de deur. Ik had mails gestuurd, die beschouwd werden als stalking, maar dat is een lachertje, als je weet wat die vrouw voor mekaar gekregen heeft en over de stijl zal ik me niet uitspreken, dat ze me vernederde door het alweer af te doen als een psychisch probleem mag duidelijk zijn - zó ga je niet met mensen om. De dynamiek van pesten is iemand in een compromitterende situatie brengen, wanneer er 'getuigen' zijn, als je reageert, dan is dat het bewijs dat je emotioneel labiel bent en dan kan je fluiten naar een portie medeleven, mensen lachen in hun vuistje omdat zij even uit de wind staan. In plaats van te reageren heb ik een dossier laten aanmaken, straks heb IK maar één ding nodig om mijn eigen sneeuwbaleffect te veroorzaken, want het GEDRAG van zogenaamde autoriteiten lokt irritaties uit en je kan je NIET weren, want alles wat je doet kan tegen je gebruikt worden. De taal is heel herkenbaar, altijd onthecht, met een ondertoon van superioriteit - de gemiddelde mens laat zich intimideren, ik leer er alleen maar uit, want de bewijzen spreken voor zichzelf als je ze op een tijdlijn zet. Als het voor mij al zo'n probleem is, hoe moet het dan voor kwetsbare mensen zijn - ik maak er een punt van om iedereen in zijn of haar waarde te laten, maar dat krijg ik zelden terug. Het is gigantisch uit de hand gelopen en natuurlijk zit justitie te wachten op groen licht, maar dan hebben ze pech, want als ik dood ben, heb ik er zelf geen last meer van en dan kunnen anderen de juiste linken leggen en teruggaan naar het moment dat er nog NIKS aan de hand was. Ik heb niet eens iemand vermoord, maar me ondubbelzinnig uitgesproken over zaken, die duidelijk in de grijze zone zitten. Je kan denken dat je iemand met een compensatie kan afkopen, mocht je je 'vergist' hebben, maar eigenlijk ben jij een koelbloedige moordenaar en zal een onschiuldig slachtoffer van je wrede praktijken NOOIT meer de oude worden. Ik ook niet, want wat heeft mijn leven nog zin als ik niet eens mag bepalen wat er met MIJ gebeurt???
Jouw vrijheid die beperkt wordt mag je niet afdingen naar gezonde mensen, betreft corona wat je zegt das beetje jammer… vrijheid is nr 1, ik heb een dwarslaesie moet ik dan verwachten dat mensen ook niet naar een restaurant gaan waar ik niet kan komen… beetje ego sorry.. verder top verhaal..
Wat een prachtig en positieve vrouw!!
Wauw Iris wat een mooie uitzending met Sarah♥️🙏🏼 wat een positivisme en een sterk, duidelijk en erg goed voorbereidt interview van jou. Heel erg tof deze power story.
Ter informatie: Er bestaat wel degelijk een aandoening waarbij je door psychische stressklachten motorische uitvalverschijnselen kan krijgen. Dit is een psychiatrische aandoening en het heet een "Conversie stoornis". Hierbij ontstaan dus verschillende soorten, patiënt specifieke uitvalsverschijnselen, die niet bewust door de patiënt worden veroorzaakt. Ik vind het dus helemaal niet zo gek dat de huisarts in eerste instantie bij een verhaal van stressklachten als eerste in deze hoek dacht. Bovendien zijn klachten van MS zeker in het begin niet heel makkelijk te duiden als zijnde MS, omdat de schade in het centraal zenuwstelsel op heel diverse plekken kan ontstaan en aanvankelijk heel mild kan zijn. Het kan dus aanvankelijk een heel vaag beeld geven. Zeker als het beeld fluctueert (dat wil zeggen als de klachten tussendoor weer herstellen). Ik snap dat een huisarts in eerste instantie dus niet aan direct MS denkt.
Ow wauw ze is echt mega sterk en positief!
Hoe lief! Thanks 🙏🏼
@@SarahKingma echt respect hoor 😘
In 1 woord wauw.
Bij mij is er afgelopen feb dit jaar ook MS gevonden.
Het is nog in een begin stadium maar het voelt indd alsof me hele leven op zn kop staat en wat je ook vertelde dat er in een keer ook symptonen komen kijken op het moment dat het officieel is aangekondigt, dat ervaar ik ook.
Heel wat dingen die je verteld herken ik maar al te goed.
Veel is nog nieuw voor mij maar sommige dingen herken ik echter wel.
Uit deze podcast heb ik heel veel info kunnen halen en ook zeker wel mogelijkheden.
Zelf gebruik ik cannabis en start binnenkort ook met medicijnen.
Hoe ik me nu voel is opgesloten zitten in me lichaam door dat alles trager lijkt te gaan.
Maar het doet me erg goed om dit te horen dat er ook zo omgegaan mee kan worden.
❤❤
Heel mooi verhaal en krachtige vrouwen zijn jullie! aan het begin van de podcast wordt benoemd dat het onwaarschijnlijk is dat je benen kunnen uitvallen door stress. Helaas kan je lichaam wel dusdanig heftig reageren op stress. Zo heb ik om deze reden 3 week in het ziekenhuis gelegen omdat ze niet wisten wat er aan de hand was en mijn nekspieren hun eigen leven gingen leiden. Neemt niet weg dat het begrijpelijk is dat je voor jezelf kan concluderen dat stress uitgesloten was!
Exact! Ik ken iemand die van een overmaat aan stress een hele krom getrokken krampachtige hand kreeg. Zij kon deze niet meer openen.
Ik heb ook kracht verlies gehad en blaas problemen. Ook van stress. Je lichaam en geest zijn één.
Mijn vader heeft ook MS en ik herk heel veel dingen hierin. Vooral het gedeelte van de rolstoel. Ik weet nog goed dat mijn vader een schub had gehad en mij toen met zijn rolstoel kwam ophalen van school. Dit vond ik toen echt niet fijn, je ziet aan iemand van buiten niet dat diegene MS heeft.ik was bang dat als me vader dan in een rolstoel ging zitten ik rare gezichten zou krijgen dus wilde dat liever niet. Het is mooi om te zien wat een powervrouw zij is. Al helemaal als je van dichtbij MS mee maakt besef je goed dat wat ze allemaal heeft meegemaakt❤. Mijn vader is nu 100% afgekeurd en het gaat nu beter. Je ziet maar dat als je iets positief bekijkt je heel veel aankan.
❤❤❤❤❤❤❤
Wat een sterke vrouw❤️
Cooool he!!
Wat lief Britt, dankjewel ❤️
sjezus wat een geweldig mens!
Ik heb zelf ook MS, weet dit nu ongeveer een jaar. Wat zij verteld over bijvoorbeeld haar diagnose snap ik helemaal. Bij mij was waarschijnlijk corona de trigger, ik had enkele maanden voor dat mijn diagnose gesteld was corona gehad en nu blijkt dat corona een trigger zou kunnen zijn. Als je MS heb zit het zoizo in je lichaam natuurlijk, maar het kan zijn dat je het nooit of pas op latere leeftijd te weten komt. Ik ben aan de ene kant blij dat ik het nu (op mijn 19de) al weet, zo kan ik medicatie nemen die het afremt, maar aan de andere kan, nu moet ik hiermee mijn hele leven rekening houden :(
Als ik een podcast luister als dit, het is zo een positieve vrouw, dat geeft mij zo'n positief gevoel!
Weer zo mooi gedaan Iris!!
Kan je dan niet het zelfde doen wat zij heeft gedaan.... ????
Wat een mooi gesprek! En wat goed verwoord.
Echt zeer mooie podcast. Ik ben verpleegkundige en vind dit erg informatief en leerzaam.
In Amsterdam is de behandeling beschikbaar, IK GA DE BEHANDELING KRIJGEN !!
Zooon leuk initiatief, die hulpmiddelen!
wat een powervrouw ❤️!!
Leuk dat je saar hebt uitgenodigd! Ik heb dezelfde behandeling 2 jaar geleden gehad in België en ik volg saar ook al een tijdje
Hoi Julie, mag ik je vragen hoe je er nu aan toe bent? Heeft Het Gewerkt voor je? Ik heb ook ms en ben heel erg aan het twijfelen over hsct.
@@htjee377 Ik heb nog wel last van restschade (vermoeidheid, slechte concentratie) maar ik heb al 2 jaar geen schub (aanval) gehad, terwijl ik in de2 jaar daarvoor (met verschillende soorten tweede lijns-medicatie) 5 schubs heb gehad! Om meer ervaringen te lezen kan je je aanmelden voor de Facebook groep 'Nederlandse hsct strijders
@@julievb6243 thanks Julie, daar ben ik ook een tijdje lid van. Maar toch goed om te horen dat het wel iets gedaan heeft bij je.
@@htjee377 ah oke!
Wil ook heel graag haar volgen . Waar kan ik sarah vinden?
Pittige video maar gelukkig kun je er pos in blijven staan, en hoe geweldig dat je zo goed opgeknapt bent ❤
Mijn neef kon door het blowen weer heel veel vanuit een rolstoel weer wielrennen ongelooflijk, hij stopte met alle medicatie wat hem helaas na 2 jaar fataal is geworden. Vorig jaar heeft hij om euthanasie gevraagt 😢 hij kon echt niets meer en dat met 36 jaar.
Wat ben je een prachtig mens, zo blij dat je, je verhaal wilt vertellen en de stamcel therapie aangeslagen is. Hopelijk mogen vele mensen met ms hier baat bij hebben en dat het in nl mogelijkheden gaat bieden.❤
Echt heeeel moooi verteld. Dankjewel daarvoor.
Wat fijn om dit te horen! Dankjewel
Wauww wat een gave podcast. Saarki is een voorbeeld ❤
ki heb een lichte vorm van MS die heel langzaam achteruit gaat maar wel nooit beter wordt en jij leek wel beter te functioneren ,is dat ook veranderd.
ik ben heel benieuwd. dank je voor je enthousiasme. ik ben ook optimistisch gebleven.
wat een mooi verhaal
Super bedankt dat je dit hebt gedeeld!!! Het geeft zoveel motivatie om door te zetten met de crowdfunding voor mijn partner om naar Rusland te gaan. Je bent een topper!!
Hoe is het afgelopen ?
wat bijzonder zeg
Ik heb zelf ook ms, inmiddels al 13 jaar. Ik ben nu 39 ❤ en mijn leven is flink veranderd.
Nog steeds even mooi maar wel met een aantal beperkingen. Inmiddels geaccepteerd maar dat duurde een aantal jaren. Therapeutisch weekend vanuit het MS fonds gedaan en dat heeft mij wel opnieuw 'geprogrammeerd'.
Heel heftige jaren gehad, zeker na het overlijden mijn geliefde man❤😢 nu verder met mijn zoontje van inmiddels 9 jaar.
I won't be easy but we can do this together ❤
Zou graag met je in contact komen😊
Wauw!
Even op de vraag dat je benen het niet meer doen bij stress: dit kan conversiestoornis zijn.
Prefect
Ik wilde dit net gaan reageren 😅 al 4 jaar conversiestoornis/fns
Herkenbaar
wat een topper
Oh man, de 8 voor statistiek. Zo herkenbaar :')
Wat een prachtig verhaal❤️
Jaaa he! Zo'n positieve leuke vrouw!
mooi...
❤
Wat een inspirerend verhaal! En heel veel succes met de hippe hulpmiddelenwinkel, zoiets is inderdaad hard nodig!
Ik loop nu zelf door een gebroken dijbeen met een schaalrollator en dat ding is saai, saaier, saaist........
Dankjewel Heleen! Nou, precies dat vind ik dus ook! Het is 2020 en er mag echt wel een frisse wind door komen. Op www.panty-pushers.com kun je me steunen als je dat graag wilt😉
hoi hoi,. deze podcast is best bij me binnengekomen. Ik ben 2 weken geleden een kanaal begonnen waar ik het wil hebben over chronische pijn en het mentale gebeuren er omheen. Inderdaad dat idee dat alle mensen bij mij in de gemeente rijden in diezelfde scootmobiel in dezelfde kleur, of je nou 80 bent of zoals ik 44 kwam binnen bij mij, Juist omdat ik vaak het idee heb dat mensen of aar me kijken van kijk die jonge vrow daar zitten, haar leven over en voorbij met zo'n knikje erbij. Of mensen kijken bewust de andere kant op en dat is niet iets wat in mijn hoofd zit hoor want je ziet het gewoon gebeuren en mensen die weleens met me meegereden zijn op de fiets zien dat ook. Dus het idee dat dat hipper kan spreekt mij wel aan. En ook dat mensen kijk toch eens naar wat deze vrouw nog wel kan ipv niet is iets waar ik me heel erg bewust van ben. Bovendien moet je je zo bewijzen dat je iets niet meer kan als jongere vrouw. Bijv die traplift.. daar heb ik 10 maanden op moeten wachten. wat overigens betekende dat ik niet onder de douche kon en niet in mijn eigen bedje kon slapen maar in een hoog laag bed midden in de woonkamer, daar door ga je je echt iet beter voelen en geeft je juist het idee dat je van alles niet meer kan. Nu ben ik heel erg aan het zoeken naar bijv nieuwe bezigheden en na een rouwtijd om alles wat niet meer gaat, kijk ik heel erg naar wat kan en lukt nu wel.. sorry voor mijn lange verhaal maar dit is precies waar mijn kanaal uit zal gaan bestaan. Bovendien doe ik het in het engels want geloof het of niet in holland gaat het allemaal nog minder moeilijk zeker met de verzekering ed dan in vele andere landen. Ik combineer mijn content met het topic ik hou van holland zodat ik wellicht meer mensen bereik. mijn 1e echt video ging over stroopwafels en de geschiedenis. met dit kanaal hoop ik ook 1 van die nieuwe hobby's te hebben gevonden. (editing en research ed) Ik ben zo geiinspireerd door dit verhaal ik zou nog uuuuren door kunnen typen lol... dank je wel sarah voor jouw verhaal en het feit dat je bereid bent om de boel in beweging te zetten tot verandering. you rock!!! top topcast... lieve groetjes Juliette xoxio
Beste Iris, een super goede podcast. Wat een sterker persoon,die Sarah!
Er zijn heel veel mensen, die longcovid hebben en ook niet veel meer kunnen doen. Iris kan je hier eens een podcast over maken. Vooral om ook meer aandacht voor longcovid te krijgen. De regering doet er bijna niets aan! Alle longcovid patiënten voelen zich aan hun lot overgelaten.
Hoeveel procent van deze behandeling slaat aan ?
Wat een mooie serie 💕
12:19 HAHAHAHA droomvrouw
even een toevoeging op een begin, dat kan heel goed hoor, dat je door trauma (ptss of cptss) uitval krijgt in je lichaam dus dat is helemaal niet zo gek.
Wat heeft die vrouw een mooie stemm
Heb Ms en nu kan ik door stress teveel inspanning(van mijn spieren) niet goed lopen, niet door de ms
Fantastische podcast ! En zoooo herkenbaar !
Een vraagje ; wat is de achternaam van Sarah ??
Mijn oma had ook MS en k dacht echt dat er niks was dus ik had er ook niet naar gezocht. Maar nu hoor ik dit en dit had k mijn oma zo gegund ze heeft nog nooit gezeurd over pijn. En nu is ze afgelopen week overleven... Ik gunde haar dit zo erg🥺
Dat had ik ook zeg maar had last van m’n rug dat was het probleem
Saar wat een top idee om leuke hulpmiddelen te maken. Heb geen MS, maar wel steunkousen en nog lang geen 80. Had knal roze uitgekozen, maar die waren te slap. Beste is beige 🤢 en met Gods gratie zwart of wit. Misschien kan uk bij jou terecht
💪🏼❤️
Mijn oma heeft ook MS♡
❤️
Dit nu alweer 2 jaar geleden. Hoe zou het nu gaan met Haar!!!. Leuke meid ook....
❤❤❤❤
Zou dit ook voor Parkinson helpen ?
Wat een leuke meid zeg!❤ Zoveel energie en positiviteit😍 heel veel respect!!!!❤
Hoe gaat het nu met haar ?
Incomplete dwarslaesie en veel rug issues, droom voor mij stam cell therapie….. Maar ik krijg geen 65000 in 3 maanden nog niet in 3 jaar…
Plus ik was ook bang
We klampen ons vast aan beloftes, die slechts tijdelijk verlichting kunnen brengen in een proces dat hoe-dan-ook je dood zal bepalen. We gaan allemaal dood op het moment dat het hart er klaar mee is, maar tussen het bewustzijn dat elk lichaam sterfelijk is en het moment dat je eindelijk je lichaam en leven loslaat, kunnen heel veel jaren zitten - kortom, je kan ermee leven. Toen ik besliste om te delen wat ik had meegemaakt, leek het de juiste beslissing te zijn, het zou mensen attent maken op zaken, die ze al te gemakkelijk verwaarlozen. Voor mij is de dood nog slechts 1 stap verwijderd van een EERLIJK leven en het collectief bewust worden dat we meer van de doden zijn gaan houden dan de mensen, die ons omringen. De klap zou te groot geweest zijn, mocht ik 'plots' overleden zijn in 2011, wat niet wilt zeggen dat mensen me nu met beide armen in hun hart sluiten - die negen jaren waren voor de wereld en er zal heel hard gewerkt moeten worden aan het helen van al wat men ontkend heeft - het zijn juist de kleine dingen, die het verschil maken. Zolang het jouw probleem is, maalt niemand erom, als het hun probleem wordt, dan komen ze bij je aankloppen en moet jij à la minute voor de oplossing zorgen, terwijl het voor jou een evolutie is geweest, die je uiteindelijk op de knieën dwingt. Omdat ik niets van een ander eis, wat ik zelf niet kan opbrengen, zie ik hoe kleinzielig mensen zijn en weer kwam het zo dicht bij huis, dat ik er helemaal klaar mee ben. Mijn inzichten zullen uiteindelijk naar heel wat verbeteringen leiden, maar ik kan alvast zeggen dat mensen je blijven 'mishandelen' tot zij krijgen wat ze voor zichzelf eisen - mensen denken niet aan onze collectieve opdracht en beschuldigen de personen, die vaak zelf het slachtoffer werden van zaken, die men systematisch onder de mat veegt. Het was één van de vaste dooddoeners, die men gebruikt heeft en nog altijd heb ik het er moeilijk mee - ik kan de zaken niet veranderen, maar kan er wel zin aan geven. Mijn deurbel leidt een eigen leven, daarom staat er boven de bel dat men moet kloppen aan het raam, of de klopper gebruiken. Als ik boven ben, dan kan ik de telefoon opnemen, maar ben ik beneden, dan is er niks om het gerinkel te stoppen en natuurlijk moest er alweer een overijverige buurvrouw komen klagen. Die mut zei dat ik de bel moest afkoppelen, maar dat is al gebeurd en het rinkelen is zonder aanleiding, het gebeurt zelfs als geen enkel toestel is ingeschakeld, dus verandert er niks mocht ik vannacht de geest geven, wat er dik inzit. Zij kan niet slapen door het lawaai van mijn deurbel, ik slaap al jarenlang slecht door het gedrag van de buren, die NOOIT eens rekening houden met het idee dat ik er alles aan gedaan heb om de vervelende bijwerkingen te minimaliseren. Ik zei haar onomwonden dat de enige oplossing DE DOOD is (en dat meen ik, want doden moeten zich niet verantwoorden en hebben niks meer nodig om van te leven), zij deinsde achteruit en snauwde nog snel dat ik er een drama van zat te maken. Neen 99% van het drama heeft zich achter gesloten deuren afgespeeld en die 1% was genoeg om mij de schuld te geven van ALLES wat er fout gelopen is. Ik heb SPIJT dat ik toen voor mijn leven gevochten heb, maar had toen geen keuze, want er was NIKS dat de inzichten, die ik had kon vasthouden tot we allemaal klaar waren voor een beetje meer diepgang. Ik neem afscheid met gemengde gevoelens, want had men me vanaf het begin SERIEUS genomen, dan had ik naar een VEILIGE plek kunnen verkassen en misschien had men me zelfs euthanasie toegestaan, terwijl het nu deel van de opdracht is om mensen voor nieuwe dingen te sensibiliseren. Ik kan het luchtig opnemen, jaren geleden had Yoshi een witte parkiet meegenomen, die weggegeven werd. Dat beest kon niet normaal fluiten en we hoorden de hele dag een soort van klagen. Ik besliste om hem de vrijheid te geven, dan kon de natuur haar ding doen. Nog anderhalve dag heeft dat beest zitten klagen op hoorafstand, pas daarna waren wij ervan af. Is dat het plan misschien - ik heb al aangegeven dat men een team moet sturen dat van alle markten thuis is en het is de BBC, die het op zich neemt, zodat wij er gelijk een wijze les aan kunnen vastkoppelen. Ik spreek hier niet ijdel, de eerste keer dat iemand me laaiend kreeg door alles maar te bagatelliseren was toen Haiyan over de Filipijnen raasde - nooit zijn er hogere windsnelheden genoteerd als toen en het had voorkomen kunnen worden, want ik ben ook maar een gewoon mens, dat voor iedereen goed probeert te doen. Zij kan ook oordoppen indoen of verhuizen, ze zou niet de eerste zijn die het niet uithoudt als directe buur, want ik veroorzaak 'iets' waar ik geen vat op heb, maar het is minder als ik niet onder stress sta en daar kan iedereen aan meewerken, lijkt me. Het is niet omdat het in mijn omgeving gebeurt, dat ik me schuldig moet voelen. Dood gaan doe je alleen en het wordt tijd dat ik zaken los laat, waar ik zelf het slachtoffer van geworden ben!
Weer een comment dat z'n weg naar buiten gevonden heeft. Op dit moment kijk ik naar Lucia de B en krijg een uitdraai van alles, waar justitie zich aan bezondigt. Inderdaad, in Amerika werkt men met persoonlijkheidsprofielen en dan zit je gelijk aan de verkeerde kant van de wet, maar dat justitie de wasmachine is geworden voor pure criminaliteit , mag niemand opperen, want daar staat men boven elke vorm van menselijkheid. Ik weet waar ik voor sta en probeerde eerst het klimaat op te warmen, Amerika heeft ook van mij een persoonlijkheidsprofiel en Trump WIST dat. Anarchie betekent gewoon - zonder autoriteiten - en daar had ik mijn model op afgestemd, werkgevers geven geen werk, maar bekleden een functie in een groter systeem. Ik vind dat IEDEREEN, die met mensen in moeilijke situaties te maken hebben, kennis MOET hebben van sociaal-maatschappelijke dynamieken, want men kan enkel van een verkrachting spreken als het een vorm van bewuste vernedering inhoudt en dat is nu juist de basis van ons rechtssysteem - jij moet de schuld dragen voor het feit dat zaken niet gewenst verlopen. Ik ken ondertussen de patronen van vernedering door en door en toevallig is Lucia de B op 22 september jarig. Mijn grootvader (J.F.K.) is op 22 september 1987 gestorven en dertig jaar later stond hier de politie aan de deur. Ik had mails gestuurd, die beschouwd werden als stalking, maar dat is een lachertje, als je weet wat die vrouw voor mekaar gekregen heeft en over de stijl zal ik me niet uitspreken, dat ze me vernederde door het alweer af te doen als een psychisch probleem mag duidelijk zijn - zó ga je niet met mensen om. De dynamiek van pesten is iemand in een compromitterende situatie brengen, wanneer er 'getuigen' zijn, als je reageert, dan is dat het bewijs dat je emotioneel labiel bent en dan kan je fluiten naar een portie medeleven, mensen lachen in hun vuistje omdat zij even uit de wind staan. In plaats van te reageren heb ik een dossier laten aanmaken, straks heb IK maar één ding nodig om mijn eigen sneeuwbaleffect te veroorzaken, want het GEDRAG van zogenaamde autoriteiten lokt irritaties uit en je kan je NIET weren, want alles wat je doet kan tegen je gebruikt worden. De taal is heel herkenbaar, altijd onthecht, met een ondertoon van superioriteit - de gemiddelde mens laat zich intimideren, ik leer er alleen maar uit, want de bewijzen spreken voor zichzelf als je ze op een tijdlijn zet. Als het voor mij al zo'n probleem is, hoe moet het dan voor kwetsbare mensen zijn - ik maak er een punt van om iedereen in zijn of haar waarde te laten, maar dat krijg ik zelden terug. Het is gigantisch uit de hand gelopen en natuurlijk zit justitie te wachten op groen licht, maar dan hebben ze pech, want als ik dood ben, heb ik er zelf geen last meer van en dan kunnen anderen de juiste linken leggen en teruggaan naar het moment dat er nog NIKS aan de hand was. Ik heb niet eens iemand vermoord, maar me ondubbelzinnig uitgesproken over zaken, die duidelijk in de grijze zone zitten. Je kan denken dat je iemand met een compensatie kan afkopen, mocht je je 'vergist' hebben, maar eigenlijk ben jij een koelbloedige moordenaar en zal een onschiuldig slachtoffer van je wrede praktijken NOOIT meer de oude worden. Ik ook niet, want wat heeft mijn leven nog zin als ik niet eens mag bepalen wat er met MIJ gebeurt???
Kon je je nog wel op jezelf bewegen of ervaarde je al ongemakken daarbij
Jouw vrijheid die beperkt wordt mag je niet afdingen naar gezonde mensen, betreft corona wat je zegt das beetje jammer… vrijheid is nr 1, ik heb een dwarslaesie moet ik dan verwachten dat mensen ook niet naar een restaurant gaan waar ik niet kan komen… beetje ego sorry.. verder top verhaal..
ik maar een vraag waarom gaan mensen blowen>????
Als medicijn soms
sorry hoor maar je mag wel verdrietig zijn omdat de kroegen dicht zijn. je moet je niet beter voelen omdat een ander er slechter aan toe is