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私もロキタンスキー症候群です。16歳で分かり、17歳で造膣しました。辛いですよね、今までで1番苦しかったです。私も、なぜ自分が、なんでこんな病気に…と思いました。ロキタンスキーが分かってから4年が経ち、今ではむしろ「私にしか乗り越えられないんだ!あの子だったら絶対耐えられないんだろうな、私ってほんとすごいな」と、自意識過剰に捉えて明るく生活しています。まぁこれは私の考えなので全く参考になりませんが笑彼氏はロキタンスキーを理解し、私を普通の人と同じように接して、大切にしてくれています。打ち明ける時は緊張したし、拒絶されたら生きていけないかもと思っていたけど、ケロッとした顔で聞いてくれました笑大学教授の例のように生物として欠損している!って言う人の気持ちも分かるけど、私たちは生物以前に理性を持った人間です。私達は私達らしく、自由に生きるべきです。神様は乗り越えられる試練しか与えない、だから絶対に乗り越えて誰よりも幸せになってやる!!!と思っています^ ^こうしてRUclipsに投稿する勇気ある行動に本当に感謝です。たくさんの人がこの動画で救われますように。
ありがとうございます!わたしも毎日自分を褒めて自分にしかできないこと探してます。受け止めてくれる方が近くにおられるならよかったです🌟理性をもった人間って言葉いいですね!私達らしく自由に!ありがとうございます。わたしもたくさんの方にこの動画が届き、助けになると嬉しいです。
自分ロキタンスキー症候群です好きな人や彼氏ができる度に病気のこと考えちゃいます自分は少しでも周りの人と同じでいたくて膣形成手術したりしましたが歳をとると周りが妊娠出産してるのを見ると気持ちがとても落ちることが多いです今彼と一緒に住んでるのですが彼は自分の病気も知ってそれでも一緒にいてくれてますお互い子供が好きだし彼の子供産めないのが本当に辛いですロキタンスキーのことは周りには言ってないので早く子供作って結婚しちゃいなよって言われることが多くてもぉ公言しようかなって思う時もあるんですけど上手く説明できるかわからないし気を使わせちゃいそうでなかなか言えません日本でもこの病気に対して前向きな医療環境や心のケアができるといいですねなんか話したいことがたくさんあってよくわからない文になってしまってごめんなさい活動応援してます
さめちゃんさん動画みてくれて、コメントありがとうございます!とても共感出来る話ばかりです。すんっごくわかります。。日本でも早くケアや明るい未来が出来る様になるといいですよねそのためにも頑張ります!!!ありがとうございます!
貴女は活動は素晴らしい
ありがとうございます!
仲の良い友達がミュラー管遺残症候群です。「女になりたい男の子」としてハタチまで育って、彼氏と行った性病検査で膣がついてることが発覚したらしいです。すぐに手術して女に戸籍変更して彼氏と結婚して、もう10年経ちます。「男でゲイだと思ってたから彼氏と出会えたし、女になれたから結婚できたしラッキーだよ!」と言ってましたが、発覚当時は男女構わず「自分の見せてあげるからそっちも見せて!!」と連れ込んでは下半身を見せまくり見まくるという荒れ方をしてたので、心はかなり疲弊してたんだなあと思います。私は今回ロキタンスキー症候群という性分化疾患を初めて知りました。表に出て自分の症状を伝えるのはとても勇気がいる事ですが、それによって救われてる方も沢山いると思います。ありがとう。これからも無理のない程度に情報発信お願いします。
コメントありがとうございます!本当にいろんな性分化疾患がありますね。そのお友達は病気がハッピーに繋がってよかったですね!素敵なお話です。ハッピーまでにたくさん悩まれたんだともおもいますが…ありがとうございます。またこれからも情報発信して行こうと思います!
こんにちは。私も同じ病気で、年齢も蛇黙さんと近いです。小6の時に病気が分かりました。私の場合は急性腹症で急にお腹が痛くなり、病院に行ったら、左の卵巣が肥大化していて手術で取り除かなければならなくなり、取りました。さらに、子宮が小さくて機能していないこと、膣がないことが分かり、ロキタンスキーと診断されました。妊娠できないと知ってすごくショックで子供ながらにたくさん泣きました。この頃はは自分には造膣手術は必要ないかなと思ったのでしませんでした。しかし、大人になった今は大切な彼氏もできて、手術をしたいと思うようになりました。コロナもあり、迷っていますが、蛇黙さんの手術の体験談や手術後のケアなど色々聞きたいなって思いました。長くなってすみません🙇♀️
コメントありがとうございます。そうだったんですね。そんな幼い時に病気わかったのとても大変だったと思います。是非なんでも聞いてください🌟RUclipsのコメントの方気付くの遅くなりすいません。続きはInstagramの方でしましょう。
個人的に貴重な話を聞き胸が痛みます。何もできませんが、チャンネル登録することと動画を視聴しての応援はできます。今後も継続して動画投稿を期待しています。まわりの方に生きる勇気を与えています。マイペースで日常の生活動画を見せてください。楽しみにしています。
ありがとうございます。また動画投稿もしようと思います!
こんにちは、、今中3なんですけど織物は3年くらい前から出ているのに初経がまだ来てません。もしかしたらロキタンスキー症候群なのかなーと不安になる時があります。もしロキタンスキー症候群だったら織物は来ませんか?失礼な事をお聞きしてすみません
こんにちは。織物?!おりもの?となりました。わたし自身はおりものが何かわかりません。多分ないです。ロキタンスキー症候群だからないかどうかはわかりませんが、おりものは膣から出る分泌物ですので、ない方もいるのではないかと思います。膣が全くない方と少しある方とさまざまなためなんとも言いきれませんが、初経がない場合の病気はロキタンスキー症候群だけではないです。心配なら病院へ行った方がいいと思いますよ!
@@damckey 返信ありがとうございます、、母とはなして病院へ行くことになりました。
@@あいうえお-n8v7r それがいいと思います。また何かあれば気軽にInstagramのDMでもくださいね!
ありがとうございます。今大学生ですがこれから色んな困難に直面する事を考えたら辛いです。一緒に乗り越えましょう😉
こちらこそありがとうございます!一緒に乗り越えましょう。いつでも相談とかしてくださいね🌟気軽にInstagramのDMとかで。
本当にその通りですね。私もここにいます。何年たっても悲しみは消えません。結婚もしてるし、仕事は充実してるけれど、心は別です。多分一生。
ありがとうございます。すごくわかります。。心は別ものですよね。
私も16歳の時にロキタンスキー症候群と診断されました。最初の頃はなんで私だけ?と思いました。でも受け入れるしかなくて、どうしたらいいかわからないまま手術だの里親だの言われてもうどうでもよくなっちゃってぼーっとしてる日々でした。誰にも言えないし、好きな人にもいうのが怖いし、それでふられたらどうしようとか。でも、このままじゃダメだなと思い、今年で手術を受けることにしました。全身麻酔も怖いしほんとに怖いです。でも、この動画を見て同じ症状を持った人がいるんだって思って頑張ろうって思ました。ありがとうございます。
コメントありがとうございます。なんで私だけ?って今でも思ってます。誰にも言えない、恋愛での不安…たくさん分かります。それでも現状を変えようとされててすごいと思います。全身麻酔怖いですよね。わたしも怖かったです。手術のこととかで不安とか何か相談あれば是非聞きますよ!ゆっくりお互い頑張りましょうね。コメント呼んで改めて頑張ろってわたしも思えました。ありがとうございます🌟
慶応大学病院で子宮移植の研究がすすんでいるそうです。世界では13人子供も出来てます。日本でも将来子供が生まれるよう願ってます。
こんにちは。初めて耳にする病名です。きっと認知度は高くない病気なんでしょうね。このような活動は同じ病気の人の孤独を癒やしてくれると思いますよ。
ありがとうございます。初めて耳にする病気を知ってもらえて嬉しいです。
ありがとう
myt hey ありがとうございます
少しでも孤独がやわらいだならよかったです!こちらこそありがとうございます♡
私もロキタンスキー症候群です。16歳で分かり、17歳で造膣しました。
辛いですよね、今までで1番苦しかったです。私も、なぜ自分が、なんでこんな病気に…と思いました。
ロキタンスキーが分かってから4年が経ち、今ではむしろ「私にしか乗り越えられないんだ!あの子だったら絶対耐えられないんだろうな、私ってほんとすごいな」と、自意識過剰に捉えて明るく生活しています。まぁこれは私の考えなので全く参考になりませんが笑
彼氏はロキタンスキーを理解し、私を普通の人と同じように接して、大切にしてくれています。打ち明ける時は緊張したし、拒絶されたら生きていけないかもと思っていたけど、ケロッとした顔で聞いてくれました笑
大学教授の例のように生物として欠損している!って言う人の気持ちも分かるけど、私たちは生物以前に理性を持った人間です。
私達は私達らしく、自由に生きるべきです。
神様は乗り越えられる試練しか与えない、だから絶対に乗り越えて誰よりも幸せになってやる!!!と思っています^ ^
こうしてRUclipsに投稿する勇気ある行動に本当に感謝です。たくさんの人がこの動画で救われますように。
ありがとうございます!
わたしも毎日自分を褒めて自分にしかできないこと探してます。
受け止めてくれる方が近くにおられるならよかったです🌟
理性をもった人間って言葉いいですね!
私達らしく自由に!
ありがとうございます。
わたしもたくさんの方にこの動画が届き、助けになると嬉しいです。
自分ロキタンスキー症候群です
好きな人や彼氏ができる度に病気のこと考えちゃいます
自分は少しでも周りの人と同じでいたくて膣形成手術したりしましたが歳をとると周りが妊娠出産してるのを見ると気持ちがとても落ちることが多いです
今彼と一緒に住んでるのですが彼は自分の病気も知ってそれでも一緒にいてくれてます
お互い子供が好きだし彼の子供産めないのが本当に辛いです
ロキタンスキーのことは周りには言ってないので早く子供作って結婚しちゃいなよって言われることが多くてもぉ公言しようかなって思う時もあるんですけど上手く説明できるかわからないし気を使わせちゃいそうでなかなか言えません
日本でもこの病気に対して前向きな医療環境や心のケアができるといいですね
なんか話したいことがたくさんあってよくわからない文になってしまってごめんなさい
活動応援してます
さめちゃんさん動画みてくれて、コメントありがとうございます!
とても共感出来る話ばかりです。
すんっごくわかります。。
日本でも早くケアや明るい未来が出来る様になるといいですよね
そのためにも頑張ります!!!
ありがとうございます!
貴女は活動は素晴らしい
ありがとうございます!
仲の良い友達がミュラー管遺残症候群です。「女になりたい男の子」としてハタチまで育って、彼氏と行った性病検査で膣がついてることが発覚したらしいです。すぐに手術して女に戸籍変更して彼氏と結婚して、もう10年経ちます。「男でゲイだと思ってたから彼氏と出会えたし、女になれたから結婚できたしラッキーだよ!」と言ってましたが、発覚当時は男女構わず「自分の見せてあげるからそっちも見せて!!」と連れ込んでは下半身を見せまくり見まくるという荒れ方をしてたので、心はかなり疲弊してたんだなあと思います。
私は今回ロキタンスキー症候群という性分化疾患を初めて知りました。表に出て自分の症状を伝えるのはとても勇気がいる事ですが、それによって救われてる方も沢山いると思います。ありがとう。これからも無理のない程度に情報発信お願いします。
コメントありがとうございます!
本当にいろんな性分化疾患がありますね。
そのお友達は病気がハッピーに繋がってよかったですね!
素敵なお話です。ハッピーまでにたくさん悩まれたんだともおもいますが…
ありがとうございます。
またこれからも情報発信して行こうと思います!
こんにちは。
私も同じ病気で、年齢も蛇黙さんと近いです。
小6の時に病気が分かりました。私の場合は急性腹症で急にお腹が痛くなり、病院に行ったら、左の卵巣が肥大化していて手術で取り除かなければならなくなり、取りました。
さらに、子宮が小さくて機能していないこと、膣がないことが分かり、ロキタンスキーと診断されました。
妊娠できないと知ってすごくショックで子供ながらにたくさん泣きました。
この頃はは自分には造膣手術は必要ないかなと思ったのでしませんでした。
しかし、大人になった今は大切な彼氏もできて、手術をしたいと思うようになりました。
コロナもあり、迷っていますが、
蛇黙さんの手術の体験談や手術後のケアなど色々聞きたいなって思いました。
長くなってすみません🙇♀️
コメントありがとうございます。
そうだったんですね。
そんな幼い時に病気わかったのとても大変だったと思います。
是非なんでも聞いてください🌟
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個人的に貴重な話を聞き胸が痛みます。
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今後も継続して動画投稿を期待しています。
まわりの方に生きる勇気を与えています。
マイペースで日常の生活動画を見せてください。楽しみにしています。
ありがとうございます。
また動画投稿もしようと思います!
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織物は3年くらい前から出ているのに初経がまだ来てません。もしかしたらロキタンスキー症候群なのかなーと不安になる時があります。もしロキタンスキー症候群だったら織物は来ませんか?失礼な事をお聞きしてすみません
こんにちは。
織物?!おりもの?となりました。
わたし自身はおりものが何かわかりません。多分ないです。
ロキタンスキー症候群だからないかどうかはわかりませんが、おりものは膣から出る分泌物ですので、ない方もいるのではないかと思います。
膣が全くない方と少しある方とさまざまなためなんとも言いきれませんが、
初経がない場合の病気はロキタンスキー症候群だけではないです。
心配なら病院へ行った方がいいと思いますよ!
@@damckey 返信ありがとうございます、、
母とはなして病院へ行くことになりました。
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ありがとうございます。今大学生ですがこれから色んな困難に直面する事を考えたら辛いです。一緒に乗り越えましょう😉
こちらこそありがとうございます!一緒に乗り越えましょう。
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本当にその通りですね。私もここにいます。何年たっても悲しみは消えません。結婚もしてるし、仕事は充実してるけれど、心は別です。多分一生。
ありがとうございます。
すごくわかります。。心は別ものですよね。
私も16歳の時にロキタンスキー症候群と診断されました。最初の頃はなんで私だけ?と思いました。
でも受け入れるしかなくて、どうしたらいいかわからないまま手術だの里親だの言われてもうどうでもよくなっちゃってぼーっとしてる日々でした。誰にも言えないし、好きな人にもいうのが怖いし、それでふられたらどうしようとか。でも、このままじゃダメだなと思い、今年で手術を受けることにしました。全身麻酔も怖いしほんとに怖いです。でも、この動画を見て同じ症状を持った人がいるんだって思って頑張ろうって思ました。ありがとうございます。
コメントありがとうございます。
なんで私だけ?って今でも思ってます。
誰にも言えない、恋愛での不安…たくさん分かります。
それでも現状を変えようとされててすごいと思います。
全身麻酔怖いですよね。わたしも怖かったです。
手術のこととかで不安とか何か相談あれば是非聞きますよ!
ゆっくりお互い頑張りましょうね。
コメント呼んで改めて頑張ろってわたしも思えました。
ありがとうございます🌟
慶応大学病院で子宮移植の研究がすすんでいるそうです。世界では13人子供も出来てます。日本でも将来子供が生まれるよう願ってます。
ありがとうございます!
こんにちは。初めて耳にする病名です。きっと認知度は高くない病気なんでしょうね。このような活動は同じ病気の人の孤独を癒やしてくれると思いますよ。
ありがとうございます。初めて耳にする病気を知ってもらえて嬉しいです。
ありがとう
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少しでも孤独がやわらいだならよかったです!
こちらこそありがとうございます♡