Wszystkie mamusie są najlepszymi diagnostami dla naszych dzieci,słuchajmy ich ,moja żona przy naprawdę minimalnych zmianach w zachowaniu naszej trzy letniej córeczki zdiagnozowała u niej zmiany neurologiczne których ja jako tata kompletnie nie zauważyłem a okazało się że córka ma tętniaka w główce
Po płaczu przychodzi pora na ciężka prace. Modlitwa i wiara bardzo pomaga. U mnie był akurat autyzm. Dzisiaj mój syn zdaje maturę a ja dziękuję Panu Bogu za takiego syna jakiego mam.
Jest Pani wspaniałą Matką, gratulacje dla syna dojścia do możliwości zdania matury, bezsprzecznie to Wasze wspólne osiągnięcie. Życzę dobrego wyniku i dalszych sukcesów. Pozdrawiam 😃
świetnie ,ze poruszacie takie tematy! z drugiej strony ,hańba politykom ,szefom NFZ -tu - JESZCZE POLSKA NIE ZGINEŁA ,KIEDY MY ŻYJEMY ! MY PROŚCI LUDZIE ,MAJĄCY SERCE ! JESTEM DUMNA Z AKCJI I ODZEWU JAKI DALI POLACY !!!!! BRAWO!!!!!!!!
Hańba wszystkich, polityków, całego państwa, każdego dla którego liczy się tylko gromadzenie jak największego majątku tylko po to by mieć. Może warto się zastanowić, czy zamiast kolejnego samochodu, nie warto dać szansy jakiemuś małemu ciężko choremu dziecku, szansy na życie. Wiem, to co mówię to utopia. Niestety...
Zawsze będę wspierał każdą taką inicjatywę i gratuluję Kanałowi Zero Jednak wystarczy pomocy doraźnej Nadszedł czas na rozwiązania systemowe,tyle osób pomaga, wśród nich na pewno jest prawnik który potrafi Razem ze społecznością skupioną przy Kanale każdą złotówkę zamienić na podpis elektroniczny i projekt wysłany do naszych Osłów.Może dadzą nam powód aby kiedyś nazwać ich Parlament Obywatelski !!!
Mamy rowniez córke z zespolem Retta w wieku 2,5 roku… oczywiście do takiej reklamy u Pana Stanowskiego dostepu nie mamy ani my ani prawie 500 dziewczynek w Polsce.
Ojjej popłakałam się, zdałam sobie sprawę jakie mam szczęście w życiu. Nie umiem sobie wyobrazić jak trudna dla rodziców jest taka walka. Po obejrzeniu tego filmu tak wiele rzeczy traci na znaczeniu.
albo zyskuje,albo jedno i drugie;natomiast orzyjmowanie takiej perspektywy to osobny temat;dobrze,gdy wrażliwość nasza idzie w dobrym kierunku,cokolwiekt o znaczy,i o ile można o kierunku mówić,tak jak z jej brakiem;ale to osobne wątki,nie dotyczące sprawy.
W rodzinie mojego męża był przypadek zespołu Retta. Dziewczyna przeżyła 24 lata - zabrało ją powikłane zapalenie płuc pod koniec minionej pandemii. Miłość i poświęcenie rodziców nie zna granic ❤ Pięknie jest zobaczyć, że pojawiła się nadzieja oraz realna szansa na ratunek i lepsze życie dla innych rodzin ❤ Ale za jaką cenę... 😢
bez sensu ratować,legalna eutanazja jest lepsza,zbierają na nierokujące,a dzieci głodują i nie mają perspektyw bo starzy chleją i gwałcą je, co to choroba reta,wymyślili ją na poczekaniu..
choc tak wielu wielu rodzin nie dotyczą,albo innego rodzaju zupełnie;ale fakt;pomijając co dziś wiemy,co jak nazywamy,itd.a jak to było 20 50 100 la temu,gdzie,w ogóle.No,ale różnego typu choroby gen.oczywiscie są,czy takie nie inne zmiany w strukturze,bo to jeszcze trochęco innego;kwestia,jak kto z czym funkcjonuje,ile dzieci jaką szansę miało,czy dorosłych,ilu się urodziło,ilu nie,no i statystyki,one też wbrew pozorom coś mówią,choć wielu nie tyczą,i są statystykami,a nie naszym,czy konkretnej osoby losem,chyba,że jest się ich _tą częścią,an ie tą pozostałą,noa le to jużinne tematy. 32 tys.wyświetleń.......................... Oczywisćie będą no aka mam nadzieje inne tematy,o innych sytuacjach,chorobach,etc.
Bardzo sie cieszę ze takie programy sie pojawiaja. Wysylam całą energię do obu rodzin i do wszystkich rodziców którzy zajmuja sie wychowywaniem i opieką nad takimi dziećmi. Życzę zdrowia i sily.
@@Obywatelka-eg4zb Gdybym musiał, to bym pewnie nawet kogoś zamordował; ale to jest czysto hipotetyczna sytuacja. Natomiast mój komentarz odnosił się do tego, że realna osoba w swoim komentarzu do materiału filmowego podziwia w zachwycie dziennikarza sportowego, który zrobił dobrze znajomemu sportowcowi
ale wiesz,że są też inni w Polsce,którzy robią materiały o chorych,w tym na najrzadsze i ciężkie choroby dzieciach?I nie umniejszam ani wyjątkowosci,ani decyzji,celu,skutków,o nie,juz pomijam,jakie tamci mają zasięgi,co robią i jak,w jakiej formie.A to też osobny temat.I jak wielu tegonie robi,albo okazjonalnie,choć to nie jest tu dobre słowo.
Bardzo dziękuję za ten reportaż. Pozwala w nowy sposób spojrzeć na wlasne życie. Mamy tych dziewczynek są niesamowite. Tatusiowie też oczywiście. Ale mamy robią wrażenie. Dzięki za waszą walkę i świadectwo.
Od kiedy sam mam dziecko, nie potrafię oglądać takich rzeczy. Po prostu człowiek się zmienił i jest zbyt miękki. Szacunek jednak za to, że poruszacie takie trudne tematy.
Pani Maria robi niesamowite materiały. To państwo powinno pomagać tym wszystkim dzieciom a nie że trzeba robić zbiórki i aukcje na leczenie dzieci. Nie mam na myśli refundowania wszystkiego w 100% ale to 60-70% refundacji powinno być ze strony państwa lub z funduszy unijnych.
Lęk nie został z refundowany według lekarzy więcej szkodzi niż pomaga poczekajmy aż dziecko będzie brało lek kilka lat chociaż ze dwa co może powiedzieć po pół roku bo tak małym dziecku
*siły, wytrwałości i zdrowia* Dobry ojciec ma w sobie coś z matki. Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska. J.I. Kraszewski
Materiał poruszający, dziękuje za przyblizenie tematu. Moze zrobicie kiedys material na temat twardziny układowej i innych rzadkich chorob autoimmunologicznych - dostepu do leczenia w Polsce, braku leków i cierpienia jakie dotyka coraz wiecej ludzi. Ciekawym tematam jest tez dostępność badań genetycznych w ramach nfz, a raczej ich braku.
Genialny i mocny materiał 😢 No bo kto by mógł lepiej pasować do tego materiału,kto miałby się podjąć w ogóle się tego tematu i zrobić to nim reportaż jak nie Pani Maria Stepan ... Kobieta,która ma mentalnie i charakternie większe jaja niż nie jeden facet w Polsce PS.drodzy koledzy kontrując mój komentarz w odpowiedziach ostrzegam , że pomniejszacie swoje graty i to na oczach całej Polski a tym bardziej jeśli robią to wasze kobiety. Także powodzenia 😊
Wspaniały program. Oczywiście, trudno się to ogląda, ale dobrze, że powstają takie programy. Piękne, że tylu ludzi pomogło i pomaga. Człowiek nabiera nadziei i wiary … Bardzo kibicuję, by jak najszybciej uruchomiono refundację. Dziękuję Pani Redaktor i Kanałowi Zero. Brawo!!!!
Poraz piąty podchodzę do tego jako ojciec córeczki/wcześniaka o tym samym imieniu jak BOHATERKA tego materiału płaczę i boże jeśli istniejesz dziękuję ci za tą łaskę że rozwija się cudnie. Naprawdę dziękuję losowi.
Mojej siostry wnuczka ma też zespół Retta, ma 2 latka, i wiecie co, ciągle jest to samo sława, daje dużo więcej szansy do uzbierania pieniędzy, moja siostra nie jest w stanie uzbierać takiej sumy, no proszę wciągu miesiąca milon Laura uzbierała tylko 8 tyś zł, wiecie dlaczego bo nie jest dzieckiem nikogo sławnego, tylko z normalnej biednej rodziny, czemu telewizja pokazuje tylko te sławne postacie i ich problemy
Nie dałam rady obejrzeć do końca. Brałam udział wcześniej w zbiórce, ale to pora aby państwo zaczęło pomagać takim rodzinom. Ogromne pieniądze idą na ratunek ludzi uzależnionych, cierpiących niejako z własnego wyboru. Jak można zostawiać samym sobie rodziny obdarzone tak ogromnym niezawinionym cierpieniem? Może pora odwrócić sytuację. Jeśli pieniędzy nie starcza na pomoc wszystkim, to może pora aby za efekty alkoholu płacił delikwent tym dotknięty, a ratowane były dzieci których choroba jest przez nie niezawinioną. Wiem że to kontrowersyjna teza. Bogu dzięki, że robicie takie programy. Jak najwięcej hałasu wokół tego, może to przyspieszy zmiany.
A wiesz jak wygląda pomoc w Polsce osobie uzależnionej od alkoholu? Może poszukajmy pieniędzy w rozdawnictwie 800 plus dla nierobów i osób spoza granicy Pl.
Dziękuję za ten materiał, mam siostrę Zosię z tym zespołem - obecnie ma już 21 lat... Czas leci, zegar tyka... Powodzenia dla bohaterów materiału w rehabilitacji swoich Pociech!
Smutne jest to, że taki filmik o Eurowizji ma więcej odsłon, niż tak poważny temat. A po drugie , jak czytam poniżej komentarz, że to nie jest śmiertelna choroba i o co w ogóle hałas, to.... Może lepiej takie osoby niech nic nie piszą i obejrzą Eurowizję.
Wspanialy reporraz, bardzo wzruszający ale pokazujacy tez ogromna sile rodzicow dzieci, ktore zmagaja sie z ta choroba. Mam nadzieje, ze ten lek ale przede wszystkim terapia genowa beda dostepne dla wszystkich dzieci jak najszybciej! ❤
Każdy może pomagać. Nawet odmówić sobie tego kebaba albo kolejnego ciucha, których tona podobnych jest szafie i zamiast tego wpłacić te 20, 50, 100 zł (według możliwości każdego) miesięcznie na jakąś zbiórkę na chore dziecko. W ten sposób możemy uratować komuś życie, a naszym kosztem jest jedynie nasza chwilowa zachciewajka. I tak, NFZ powinien takie terapie finansować, przynajmniej częściowo. Też uważam, że to jest do bani, że ci ludzie są pozostawieni sami sobie. Ale tego nie zmienimy tu i teraz, a wpłacić parę złotych na zbiórki każdego miesiąca tak. Skończmy narzekać na polityków i sami zacznijmy działać.
Ja proponuję firmą które chcą pomóc dać poprostu reklamę na Naszym kanale Zero. WIERZE, ZE NAM SIE UDA. I JESLI JUZ TAK SIE STANIE WIERZE ZE UZBIERAMY KOLEJNE KILKA BAŃEK BY POMÓC KOLEJEMU DZIECIAKOWI. NIE Bądźmy obojętni. Zrobimy więcej niż wszystkie telewizję przez 30 lat. Pozdrawiam
A oni chcieli jeszcze PODATEK od darowanych przez ludzi pieniędzy. Chcieli zabierać darowane pieniądze żeby te dzieci mogły ŻYĆ. Co trzeba mieć w głowie żeby coś takiego wymyślić? Jakim trzeba być człowiekiem? Czy można w ogóle nazwać taką osobę człowiekiem? Dramat... a jakie miliardy idą na to by pozbawiać innych życia, na wojny i interesy korporacji dla których ludzkie życie to NIC ewentualnie okazja żeby zarobić.
Demencja dziecięca - poproszę o zapoznanie się z tą chorobą, która została ostatnio zdiagnozowana w naszej rodzinie, dziewczynka też zamienia się w milczącego anioła, który będzie tracić powoli umiejętności poruszania się, mowy, wzroku, przełykania i tak do śmierci, około setka takich rodzin w Polsce, bez nadziei, bez lekarstwa i jedynie terapie genowe gdzieś w oddali...
Z jednej strony ludzkie emocje a z drugiej Darwin ! W życiu nie miałem tak ambiwalentnego stosunku do żadnej sprawy. Współczuję ale co dalej... 800+ wychodował już następne pokolenie ... chcemy tego??? Problem w tym że za poglądy mogą mnie zaszczuć ale mało kto się zastanowi...
Przy okazji tego materiału, kolejny raz jestem zszokowana i załamana tym, jak niektórzy lekarze w Polsce traktują rodziców zgłaszających niepokojące objawy u swoich dzieci. 😟😟 Co jakiś czas trafiam na nieprawdopodobne opowieści rodziców (osobiście czy też na relacjach na Instagramie) o tym, jak lekarze odsyłali ich z kwitkiem, mówili żeby obserwować, czekać, wyśmiewali ich, że przesadzają, że zabierają kolejki w przychodni....Uważam, że niektórym pediatrom wręcz brakuje empatii i chęci wysłuchania, zgłębienia tematu, po prostu zajęcia się tą rodziną. Naprawdę trudno zrozumieć, że rodzic widzi najwięcej w rozwoju własnego dziecka i ma jakieś głębokie poczucie, że może coś być nie tak? Jest mi przykro, że rodzice przy okazji zamartwiania się o swoje dzieci mogą trafić na trudnego lekarza, tracą czas na szukanie kogoś wartościowego, wydają pieniądze na konsultacje, na cholernie drogie testy, mogę wymieniać kolejne wydatki...a czas ucieka i liczy się każdy dzień. Wszystkim rodzinom i chorym dzieciom życzę dużo siły, nadziei, wytrwałości w codziennych zmaganiach ❤
Ehhh… dla jednego to co jest sufitem … dla drugiego jest podłogą kilka pięter niżej. Zamienił bym się z Wami bez sekundy zawachania… To co dla Was jest tragedią dla innych było by darem losu … nie patrzcie na tych co mają lepiej , patrzcie na tych co mają gorzej i dziękujcie że wasze dziecko jest przy Was i może się uśmiechnąć bo dzieci innych niestety są już na cmentarzu … Bartek Arkabuz ( rip Sandra Arkabuz )
Bardzo niesprawiedliwe…jak czują się Rodzice pozostałych dziewczynek? Jakie poczucie winy musi w nich wzbudzać myśl, że oni nie dali rady przepchnąć się do mediów, mieć kolegi dziennikarza😢
Z tego co czytam, ta choroba nie jest dziedziczona w większości przypadkow. Może dla Pani aborcja jest dobrym rozwiązaniem, a są rodzice, którzy pomimo wyroku zdecydują się na NIE zabijanie dziecka w łonie matki i właśnie takich podziwiam ❤.
Która jest matką kogo? Dziwne że nie ma procedur żeby leczyć w USA skoro tam jest lek dopuszczony. Co to za różnica że prywatnie może lek kupić i podać w Europie ale NFZ nie może go refundować
Ja proszę o obiecany odcinek, śledztwo odnośnie maltretowanego Kamilka a zaraz po tym śledztwo odnośnie machlojek w pzpn I o telefonach Michniewicza do fryzjera. Ale tak samo zaawansowane śledztwo jak w przypadku pani z boyhoodu. Pozdrawiam
Człowiek jak ma zdrowe dziecko noe zadaje sobie sprawy jakim jest szczęściarzem.Imme problemy przy tym to są pierdoły.Może poza ciężkimi uzależnieniami.
Chore żeby takie coś nie było refundowane.Ile może kosztować wyprodukowanie takiego leku?! Ja rozumiem że na wynalezienie tego leku ktoś musiał ciężko pracować i główkować,ale są rzeczy ważne i ważniejsze.Czyli koszty takich leków powinno pokrywać państwo ,ubezpieczenie powinno obejmować wszelkiego rodzaju leczenie.
Ogromnie współczuję rodzicom dzieci z tym zespołem, ale także z innymi wadami letalnymi albo dającymi ciężkie upośledzenie. Trzymam kciuki, że terapia genowa za jakiś czas przyniesie efekt, nawet pomimo ogromnych kosztów. Warto ten wątek dofinansowania nagłaśniać. Jedna rzecz która mnie lekko sfrustrowała, ale to już skrajnie subiektywnie. Nie rozumiem kompletnie tego typu gadki o panu bogu z końcówki. Rozumiem, ktoś może być wierzący, wątpiący, niewierzący - jasna sprawa. Ale to nie dzięki "panu bogu", a naukowcom i ich wieloletniej pracy jest coraz większa szansa, że dziewczynki z tym zespołem będą miały szansę na dużo lepsze życie. Czego życzę i rodzicom z tego dokumentu, i wszystkim innym z potencjalnie podobnym problemem. Podziwiam szczerze za walkę i wytrwałość. Bardzo mocny, ale wartościowy materiał. Trzymam kciuki za pozytywny finał tych historii, oby jak najszybciej. Malwinka powodzenia.
Ludzie mają prawo do swojej wiary. Jeśli twierdzą "dzięki Bogu" to dziękują Bogu na pewno za talent i pracę lekarzy i naukowców... To nic nie ujmuje z wdzięczności i podziwu dla tych ludzi... Trzeba szanować optykę innych :)
@@marta9127 oczywiście, że ludzie mają prawo do swojej wiary i ja tego nie neguję. Denerwuje mnie klasyczny przypadek, że jak po ciężkiej operacji, w której czasem zaangażowanych jest kilkunastu specjalistów pacjent staje na nogi to 'dzięki bogu'. Jeśli jednak często się to nie wydarza, bo operacja jest ciężka i ryzykowna, to szuka się winy u ludzi. Wyłącznie o to mi chodziło. Tu oczywiśce nie mówimy o operacji, ale sam mechanizm wydaje mi sie podobny. To nie miał być w żadnym razie atak na czyjąś wiarę, a raczej dziwną niekonsekwencję w myśleniu, która w skrajnych przypadkach przechodzi nawet w niewdzięczność. Ale to nie jest absolutnie zarzut konkretnie do bohaterów tego dokumentu. Tak jak mówiłem trzymam mocno kciuki za wszystkie te dziewczynki i ich kochających rodziców. Nic mi do tego kto w co wierzy, ale wkurza mnie, że wielu ludzi ma takie podejście o jakim napisałem wcześniej.
@@tomaszczapiewski3359 Dlaczego Cię „denerwuje” tak bardzo ludzki objaw bezradności i szukania jakiegoś, choćby efemerycznego, wsparcia? Mnie ten mechanizm nie dziwi. Na pewno łatwiej jest wierzyć, że jest ktoś,kto czuwa i bezwarunkowo kocha, wspiera bardziej i mocniej niż jakikolwiek człowiek. Z drugiej strony łatwiej w takiej sytuacji o jakiej piszesz obwiniać lekarzy niż Boga, bo jeśli obwini się Boga to zostaje się już kompletnie „samamu”, bez tego źródła siły... To jest w sumie dosyć prosty mechanizm psychologiczny. I nie trzeba jakoś specjalnie gardzić czymś, co tak naprawdę jest zupełnie nielogicznym, ale jednak sposobem obrony psychiki w niewiarygodnie trudnym momencie...
Pozdrawiam i brawo za kom. ale co do naukowców,jedni to odzielają,pokazują właśnie ten aspekt,a drudzy pwoiedzą,że oni są narzędziem w ręku Boga,w najlepszym tego znaczeniu,albo mając wwolę i możliwości,robią to co robią;tak wiem,od razu pytanie,czemu te dzieci......ci rodzice...jeśłi ktoś nie jest wyznawcą innej religii,niw eierzy w karmę danego typu,że tak powiem,reinkarnację itd.....ale to osobne wątki,tematy,dlategonie brnę.MOżnaby dłuuugo.Pozdrawiam.
01:40 Jak to dobrze mieć karierę sportowca i kolegę dziennikarza- idziesz do jego programu i od razu masz kasę na leczenie dziecka Ale co mają zrobić pozostali rodzice takich dzieci?
Masz rację, lepiej, żeby nawet jedna dziewczynka nie dostała leku, tak będzie "sprawiedliwiej". Jak mają cierpieć, to wszystkie, solidarnie🤡 Skąd ty się, urwałeś...
"Dlaczego ten syrop jest tak, niemoralnie wrecz, drogi?" "Trzeba zrobić wszystko, żeby wyciągnąc ją z tego stanu." "Wiedziałam, że my musimy zrobić wszystko, żeby ten lek podać." Dlatego.
@@MissEllie-om4qbale to porównanie niema sensu. Statystyka. 1/10 000 a Polsce daje około 27 takich dzieci. Na Słowacji 5. To nie są liczby bezwzględne tylko proporcje.
No tak..z tej strony racja.. tylko na Słowacji uzbierać 100tys. Eur je według mnie nierealne.. i to z daleka nie jest milion złotych za wieczorny program.. za to was bardzo szanuję i podziwiam..sama przelałam.. bo serce nie pozwoliło inaczej..
Nie podoba ci się, to jedź z całą rodziną żyć sobie w Zimbabwe albo innym Burkina Faso czy Hondurasie. Tam diagnozują od razu, a leczą jeszcze szybciej; wszystkich jak leci, bo mają przecież nieograniczone budżety
Podziwiam ojców tych chorych dzieci że są tak oddani i kochają te dzieci (bo w rzeczywistości bywa różnie)
Wszystkie mamusie są najlepszymi diagnostami dla naszych dzieci,słuchajmy ich ,moja żona przy naprawdę minimalnych zmianach w zachowaniu naszej trzy letniej córeczki zdiagnozowała u niej zmiany neurologiczne których ja jako tata kompletnie nie zauważyłem a okazało się że córka ma tętniaka w główce
Gratuluję żony :) Moja mama niestety nie wykryła u mnie depresji, a zauważył to mój ojciec
Rozumiem, że wszystko już jest w porządku z córeczką?
To się nazywa instynkt. U tatusiów też się zdarza ale rzadziej
Po płaczu przychodzi pora na ciężka prace. Modlitwa i wiara bardzo pomaga. U mnie był akurat autyzm. Dzisiaj mój syn zdaje maturę a ja dziękuję Panu Bogu za takiego syna jakiego mam.
Jest Pani wspaniałą Matką, gratulacje dla syna dojścia do możliwości zdania matury, bezsprzecznie to Wasze wspólne osiągnięcie. Życzę dobrego wyniku i dalszych sukcesów. Pozdrawiam 😃
świetnie ,ze poruszacie takie tematy! z drugiej strony ,hańba politykom ,szefom NFZ -tu - JESZCZE POLSKA NIE ZGINEŁA ,KIEDY MY ŻYJEMY ! MY PROŚCI LUDZIE ,MAJĄCY SERCE ! JESTEM DUMNA Z AKCJI I ODZEWU JAKI DALI POLACY !!!!! BRAWO!!!!!!!!
Hańba wszystkich, polityków, całego państwa, każdego dla którego liczy się tylko gromadzenie jak największego majątku tylko po to by mieć. Może warto się zastanowić, czy zamiast kolejnego samochodu, nie warto dać szansy jakiemuś małemu ciężko choremu dziecku, szansy na życie. Wiem, to co mówię to utopia. Niestety...
Wszystkie telewizje mogą wam buty umyć. Dziękuję, że jesteście. Dziękuję za ten program. Amen.
Zawsze będę wspierał każdą taką inicjatywę i gratuluję Kanałowi Zero Jednak wystarczy pomocy doraźnej Nadszedł czas na rozwiązania systemowe,tyle osób pomaga, wśród nich na pewno jest prawnik który potrafi Razem ze społecznością skupioną przy Kanale każdą złotówkę zamienić na podpis elektroniczny i projekt wysłany do naszych Osłów.Może dadzą nam powód aby kiedyś nazwać ich Parlament Obywatelski !!!
Panie @Krzysztof Stanowski proszę o poruszenie jeszcze choroby genetycznej STXBP1. Mój syn choruje na tą mutację i jest tylko 30 dzieci w Polsce
Niestety nie jest Pan znajomym Pana Stanowskiego ani nie jest osobą publiczną, więc takiej pomocy Pan nie otrzyma
Zycze Panu tego I duuuuzo zdrowia dla synka❤.
Siły i wytrzymałości
Mamy rowniez córke z zespolem Retta w wieku 2,5 roku… oczywiście do takiej reklamy u Pana Stanowskiego dostepu nie mamy ani my ani prawie 500 dziewczynek w Polsce.
@@dominiklandowski4524Jeśli macie zbiórkę to daj link.
Ojjej popłakałam się, zdałam sobie sprawę jakie mam szczęście w życiu. Nie umiem sobie wyobrazić jak trudna dla rodziców jest taka walka. Po obejrzeniu tego filmu tak wiele rzeczy traci na znaczeniu.
albo zyskuje,albo jedno i drugie;natomiast orzyjmowanie takiej perspektywy to osobny temat;dobrze,gdy wrażliwość nasza idzie w dobrym kierunku,cokolwiekt o znaczy,i o ile można o kierunku mówić,tak jak z jej brakiem;ale to osobne wątki,nie dotyczące sprawy.
W rodzinie mojego męża był przypadek zespołu Retta. Dziewczyna przeżyła 24 lata - zabrało ją powikłane zapalenie płuc pod koniec minionej pandemii.
Miłość i poświęcenie rodziców nie zna granic ❤
Pięknie jest zobaczyć, że pojawiła się nadzieja oraz realna szansa na ratunek i lepsze życie dla innych rodzin ❤ Ale za jaką cenę... 😢
bez sensu ratować,legalna eutanazja jest lepsza,zbierają na nierokujące,a dzieci głodują i nie mają perspektyw bo starzy chleją i gwałcą je, co to choroba reta,wymyślili ją na poczekaniu..
Chciałbym, żeby ten materiał obejrzało jak najwięcej osób, dlatego robię zasięgi
Bardzo ciekawy i potrzebny materiał.
Każdy rodzic , który ma dziecko z chorobą genetyczną wie co to znaczy. Choroby rzadkie wcale nie są takie rzadkie.
Pozdrowienia z Ipczd, życzę siły i wytrzymałości bo walczyć trzeba aż do końca
to oszuści
@@ManfredvonRichthofen1892 kto jest oszustem?
choc tak wielu wielu rodzin nie dotyczą,albo innego rodzaju zupełnie;ale fakt;pomijając co dziś wiemy,co jak nazywamy,itd.a jak to było 20 50 100 la temu,gdzie,w ogóle.No,ale różnego typu choroby gen.oczywiscie są,czy takie nie inne zmiany w strukturze,bo to jeszcze trochęco innego;kwestia,jak kto z czym funkcjonuje,ile dzieci jaką szansę miało,czy dorosłych,ilu się urodziło,ilu nie,no i statystyki,one też wbrew pozorom coś mówią,choć wielu nie tyczą,i są statystykami,a nie naszym,czy konkretnej osoby losem,chyba,że jest się ich _tą częścią,an ie tą pozostałą,noa le to jużinne tematy.
32 tys.wyświetleń..........................
Oczywisćie będą no aka mam nadzieje inne tematy,o innych sytuacjach,chorobach,etc.
Materiał bardzo trudny w odbiorze, ale takie też są potrzebne, tak wygląda codzienne życie wielu rodzin.
Bardzo sie cieszę ze takie programy sie pojawiaja. Wysylam całą energię do obu rodzin i do wszystkich rodziców którzy zajmuja sie wychowywaniem i opieką nad takimi dziećmi. Życzę zdrowia i sily.
Szanuję Was wlasnie za to. Panie Krzysztofie, jesteście z Panem Mazurkiem najlelszym co moglismy spotkać w internetach !
Jak to dobrze mieć karierę sportowca i kolegę dziennikarza- idziesz do jego programu i od razu masz kasę na leczenie dziecka
@@dnoodspodu1159
A Pan/Pani gdyby był w takiej sytuacji nie wykorzystałby wszystkich możliwych znajomości?
Pytanie retoryczne
@@dnoodspodu1159 widzę, że teraz ty leczenia potrzebujesz ale na ból tyłka takim jak ty nic nie pomaga podobno.
@@Obywatelka-eg4zb
Gdybym musiał, to bym pewnie nawet kogoś zamordował; ale to jest czysto hipotetyczna sytuacja. Natomiast mój komentarz odnosił się do tego, że realna osoba w swoim komentarzu do materiału filmowego podziwia w zachwycie dziennikarza sportowego, który zrobił dobrze znajomemu sportowcowi
ale wiesz,że są też inni w Polsce,którzy robią materiały o chorych,w tym na najrzadsze i ciężkie choroby dzieciach?I nie umniejszam ani wyjątkowosci,ani decyzji,celu,skutków,o nie,juz pomijam,jakie tamci mają zasięgi,co robią i jak,w jakiej formie.A to też osobny temat.I jak wielu tegonie robi,albo okazjonalnie,choć to nie jest tu dobre słowo.
Bardzo dziękuję za ten reportaż. Pozwala w nowy sposób spojrzeć na wlasne życie. Mamy tych dziewczynek są niesamowite. Tatusiowie też oczywiście. Ale mamy robią wrażenie. Dzięki za waszą walkę i świadectwo.
nie dalem rady obejrzec do konca, zdrowia po prostu zdrowia
Od kiedy sam mam dziecko, nie potrafię oglądać takich rzeczy. Po prostu człowiek się zmienił i jest zbyt miękki. Szacunek jednak za to, że poruszacie takie trudne tematy.
Pani Maria robi niesamowite materiały.
To państwo powinno pomagać tym wszystkim dzieciom a nie że trzeba robić zbiórki i aukcje na leczenie dzieci. Nie mam na myśli refundowania wszystkiego w 100% ale to 60-70% refundacji powinno być ze strony państwa lub z funduszy unijnych.
Zgadzam się
W idealnym świecie to tak
Lęk nie został z refundowany według lekarzy więcej szkodzi niż pomaga poczekajmy aż dziecko będzie brało lek kilka lat chociaż ze dwa co może powiedzieć po pół roku bo tak małym dziecku
Taak państwo da...
Piękny reportaż o sile rodziny i parszywym handlu zdrowiem.
Trzymam kciuki za dziewczynki i ich rodziny.
Cieszmy się z tego, co mamy... Jako ojciec 2-letniego Janka łzy leciały mi oglądając ten materiał...
Cudowni kochani rodzice❤ serdecznie im współczuję i tym biednym dzieciaczkom😢❤❤❤❤
podziwiam was za wasz charakter i niezłomność. Mieć takich ludzie po swojej stronie to musi być ogromna wartość.
*siły, wytrwałości i zdrowia*
Dobry ojciec ma w sobie coś z matki.
Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska.
J.I. Kraszewski
Nie mogę tego obejrzeć do konca ..... serce mi pęka. Poszła cegiełka. Damy radę!
Jak dobrze, że macie znajomości 🫠 ja (mama dziewczynki z Rettem) nie mam takich kontaktów i jestem ze wszystkim sama 💜🖤
No, bo na materiale są przedstawiciele wyższych sfer. Tacy jak ty, czyli zwykli ludzie - są pozostawieni sami sobie i z małymi szansami.
Dokładnie...w materiale przedstawiono dwie rodziny, które stać na drogą terapię...a chorych dzieci rodzi się w Polsce znacznie więcej.....
Materiał poruszający, dziękuje za przyblizenie tematu. Moze zrobicie kiedys material na temat twardziny układowej i innych rzadkich chorob autoimmunologicznych - dostepu do leczenia w Polsce, braku leków i cierpienia jakie dotyka coraz wiecej ludzi. Ciekawym tematam jest tez dostępność badań genetycznych w ramach nfz, a raczej ich braku.
Całym sercem jestem z wami, wybaczcie nie jestem w stanie obejrzeć tego materiału w całości, serce mi pęka. 😞
Trudny i poważny materiał. Podziwiam za jego przedstawienie.
Genialny i mocny materiał 😢
No bo kto by mógł lepiej pasować do tego materiału,kto miałby się podjąć w ogóle się tego tematu i zrobić to nim reportaż jak nie Pani Maria Stepan ... Kobieta,która ma mentalnie i charakternie większe jaja niż nie jeden facet w Polsce
PS.drodzy koledzy kontrując mój komentarz w odpowiedziach ostrzegam , że pomniejszacie swoje graty i to na oczach całej Polski a tym bardziej jeśli robią to wasze kobiety. Także powodzenia 😊
Dziękuje za bardzo interesujący odcinek i życzę rodzicom i dzieciom wygranej z chorobą
Piękne dziewczynki i piękni rodzice! Powodzenia.
Smutny materiał ale ludzie ktorzy mają zdrowe dzieci nie zdaja sobie sprawy jakie mają szczęście, doceniajmy to
Wspaniały program. Oczywiście, trudno się to ogląda, ale dobrze, że powstają takie programy. Piękne, że tylu ludzi pomogło i pomaga. Człowiek nabiera nadziei i wiary … Bardzo kibicuję, by jak najszybciej uruchomiono refundację. Dziękuję Pani Redaktor i Kanałowi Zero. Brawo!!!!
Poraz piąty podchodzę do tego jako ojciec córeczki/wcześniaka o tym samym imieniu jak BOHATERKA tego materiału płaczę i boże jeśli istniejesz dziękuję ci za tą łaskę że rozwija się cudnie. Naprawdę dziękuję losowi.
serce pęka gdy widzę te biedne dzieciaczki, jedyne co mogę napisać to dużo zdrowia
Bardzo współczuję bo choroba dziecka to coś najgorszego dla rodzicow😢 Podziwiam Was i trzymam kciuki aby z dzieciaczkami było wszystko dobrze ❤❤❤❤❤
Oby więcej takich reportaży o Dobru, Pięknie I Nadziei. To zmienia świat!!!
Mojej siostry wnuczka ma też zespół Retta, ma 2 latka, i wiecie co, ciągle jest to samo sława, daje dużo więcej szansy do uzbierania pieniędzy, moja siostra nie jest w stanie uzbierać takiej sumy, no proszę wciągu miesiąca milon Laura uzbierała tylko 8 tyś zł, wiecie dlaczego bo nie jest dzieckiem nikogo sławnego, tylko z normalnej biednej rodziny, czemu telewizja pokazuje tylko te sławne postacie i ich problemy
Nie dałam rady obejrzeć do końca. Brałam udział wcześniej w zbiórce, ale to pora aby państwo zaczęło pomagać takim rodzinom. Ogromne pieniądze idą na ratunek ludzi uzależnionych, cierpiących niejako z własnego wyboru. Jak można zostawiać samym sobie rodziny obdarzone tak ogromnym niezawinionym cierpieniem? Może pora odwrócić sytuację. Jeśli pieniędzy nie starcza na pomoc wszystkim, to może pora aby za efekty alkoholu płacił delikwent tym dotknięty, a ratowane były dzieci których choroba jest przez nie niezawinioną. Wiem że to kontrowersyjna teza.
Bogu dzięki, że robicie takie programy. Jak najwięcej hałasu wokół tego, może to przyspieszy zmiany.
A wiesz jak wygląda pomoc w Polsce osobie uzależnionej od alkoholu? Może poszukajmy pieniędzy w rozdawnictwie 800 plus dla nierobów i osób spoza granicy Pl.
Musze uciekac ale obejrze do konca potem szkoda ze tak pani ma malo wyswietlen bo kontent swietny wielke
Dziękuję za ten materiał, mam siostrę Zosię z tym zespołem - obecnie ma już 21 lat...
Czas leci, zegar tyka...
Powodzenia dla bohaterów materiału w rehabilitacji swoich Pociech!
Uściski dla Zosi i rodziny,która się nią opiekuje
Dzięki za to co robicie.
Brawo!
Smutne jest to, że taki filmik o Eurowizji ma więcej odsłon, niż tak poważny temat.
A po drugie , jak czytam poniżej komentarz, że to nie jest śmiertelna choroba i o co w ogóle hałas, to.... Może lepiej takie osoby niech nic nie piszą i obejrzą Eurowizję.
Wspanialy reporraz, bardzo wzruszający ale pokazujacy tez ogromna sile rodzicow dzieci, ktore zmagaja sie z ta choroba. Mam nadzieje, ze ten lek ale przede wszystkim terapia genowa beda dostepne dla wszystkich dzieci jak najszybciej! ❤
Wierzę, że obie te prześliczne dziewczynki odzyskają sprawność i będą największą radością swoich rodziców
Dziękuję pani za ten reportaż 💪🏻
💜❤ dla rodzicow i chorych dzieciaczków
Robicie swietną robotę!
Każdy może pomagać. Nawet odmówić sobie tego kebaba albo kolejnego ciucha, których tona podobnych jest szafie i zamiast tego wpłacić te 20, 50, 100 zł (według możliwości każdego) miesięcznie na jakąś zbiórkę na chore dziecko. W ten sposób możemy uratować komuś życie, a naszym kosztem jest jedynie nasza chwilowa zachciewajka. I tak, NFZ powinien takie terapie finansować, przynajmniej częściowo. Też uważam, że to jest do bani, że ci ludzie są pozostawieni sami sobie. Ale tego nie zmienimy tu i teraz, a wpłacić parę złotych na zbiórki każdego miesiąca tak. Skończmy narzekać na polityków i sami zacznijmy działać.
Dziękuję za film
Uwielbiam Pani odcinki!!! TOP!
Komentarz dla zasięgów!!! ^^
Dałem polubienie ale nie mogę oglądać chorych, małych dzieci i cierpiących rodziców 😢❤❤❤
Wielki szacun, że poruszacie tak trudne tematy!
Politycy przewalają miliardy a na chore dzieci brak wstyd!
Na wybory, na tarcze, na co tam jeszcze poszło?
Jest to bankowo świetny materiał. Ale przepraszam nie dam rady go obejrzeć. Dużo siły wam wszystkim
Kogo to obchodzi xD
@@pachlaz8891 mnie.
Mnie
Mnie obchodzi. Ja też nie wszystko jestem w stanie obejrzeć 🙂
@@pachlaz8891 cieszę się że odpowiadasz. Dajesz siłę waznemu jak mysle materiałowi. Tobie też dużo siły
Będzie dobrze 🎉❤❤po burzy zawsze wychodzi słonce ❤❤❤🎈💕🎈
Biorąc pod uwagę koszt wynalezienia tego leku i popyt, czy to serio musi tyle kosztować? Czy to tylko chciwość?
Wspaniały ojciec
i matka :).
Ja proponuję firmą które chcą pomóc dać poprostu reklamę na Naszym kanale Zero. WIERZE, ZE NAM SIE UDA. I JESLI JUZ TAK SIE STANIE WIERZE ZE UZBIERAMY KOLEJNE KILKA BAŃEK BY POMÓC KOLEJEMU DZIECIAKOWI. NIE Bądźmy obojętni. Zrobimy więcej niż wszystkie telewizję przez 30 lat. Pozdrawiam
Współczuję i wiem co to znaczy.Mamy Amelkę z chorobą Canavan.Pozdrawiam ❤
Sam mam córeczkę obciążona choroba genetyczną i wiem z czym rodzice muszą się mierzyć
A oni chcieli jeszcze PODATEK od darowanych przez ludzi pieniędzy. Chcieli zabierać darowane pieniądze żeby te dzieci mogły ŻYĆ.
Co trzeba mieć w głowie żeby coś takiego wymyślić?
Jakim trzeba być człowiekiem? Czy można w ogóle nazwać taką osobę człowiekiem?
Dramat... a jakie miliardy idą na to by pozbawiać innych życia, na wojny i interesy korporacji dla których ludzkie życie to NIC ewentualnie okazja żeby zarobić.
Chodzi o równość wobec prawa.
Kim są oni
Choć udostępnię
Demencja dziecięca - poproszę o zapoznanie się z tą chorobą, która została ostatnio zdiagnozowana w naszej rodzinie, dziewczynka też zamienia się w milczącego anioła, który będzie tracić powoli umiejętności poruszania się, mowy, wzroku, przełykania i tak do śmierci, około setka takich rodzin w Polsce, bez nadziei, bez lekarstwa i jedynie terapie genowe gdzieś w oddali...
Z jednej strony ludzkie emocje a z drugiej Darwin ! W życiu nie miałem tak ambiwalentnego stosunku do żadnej sprawy. Współczuję ale co dalej... 800+ wychodował już następne pokolenie ... chcemy tego??? Problem w tym że za poglądy mogą mnie zaszczuć ale mało kto się zastanowi...
Zaden system NFZ nie jest w stanie finansowac takich kolosalnie kosztownych terapii. Zabraklo by kasy na inne bardziej przyziemne choroby
to są momenty kiedy nie wiem czy dać łapkę do góry czy co :/
Przy okazji tego materiału, kolejny raz jestem zszokowana i załamana tym, jak niektórzy lekarze w Polsce traktują rodziców zgłaszających niepokojące objawy u swoich dzieci. 😟😟 Co jakiś czas trafiam na nieprawdopodobne opowieści rodziców (osobiście czy też na relacjach na Instagramie) o tym, jak lekarze odsyłali ich z kwitkiem, mówili żeby obserwować, czekać, wyśmiewali ich, że przesadzają, że zabierają kolejki w przychodni....Uważam, że niektórym pediatrom wręcz brakuje empatii i chęci wysłuchania, zgłębienia tematu, po prostu zajęcia się tą rodziną. Naprawdę trudno zrozumieć, że rodzic widzi najwięcej w rozwoju własnego dziecka i ma jakieś głębokie poczucie, że może coś być nie tak? Jest mi przykro, że rodzice przy okazji zamartwiania się o swoje dzieci mogą trafić na trudnego lekarza, tracą czas na szukanie kogoś wartościowego, wydają pieniądze na konsultacje, na cholernie drogie testy, mogę wymieniać kolejne wydatki...a czas ucieka i liczy się każdy dzień. Wszystkim rodzinom i chorym dzieciom życzę dużo siły, nadziei, wytrwałości w codziennych zmaganiach ❤
Niestety czesto lekarze tak postepuja. Ciezko o dobrego lekarza jak idzie sie z rzadkim problemem zdrowotnym
Niech ta zbiórka trwa już na zawsze.
Takie rzeczy powinien refundowac NFZ
Ehhh… dla jednego to co jest sufitem … dla drugiego jest podłogą kilka pięter niżej.
Zamienił bym się z Wami bez sekundy zawachania…
To co dla Was jest tragedią dla innych było by darem losu … nie patrzcie na tych co mają lepiej , patrzcie na tych co mają gorzej i dziękujcie że wasze dziecko jest przy Was i może się uśmiechnąć bo dzieci innych niestety są już na cmentarzu … Bartek Arkabuz ( rip Sandra Arkabuz )
Zróbcie tez o rastopatiach.
Bardzo niesprawiedliwe…jak czują się Rodzice pozostałych dziewczynek? Jakie poczucie winy musi w nich wzbudzać myśl, że oni nie dali rady przepchnąć się do mediów, mieć kolegi dziennikarza😢
Wniosek dla przyszłych rodziców i lekarzy prowadzących to wykonywanie badań genetycznych najlepiej przed ciążą ale również we wczesnej ciąży.
Z tego co czytam, ta choroba nie jest dziedziczona w większości przypadkow. Może dla Pani aborcja jest dobrym rozwiązaniem, a są rodzice, którzy pomimo wyroku zdecydują się na NIE zabijanie dziecka w łonie matki i właśnie takich podziwiam ❤.
Która jest matką kogo?
Dziwne że nie ma procedur żeby leczyć w USA skoro tam jest lek dopuszczony. Co to za różnica że prywatnie może lek kupić i podać w Europie ale NFZ nie może go refundować
Ja proszę o obiecany odcinek, śledztwo odnośnie maltretowanego Kamilka a zaraz po tym śledztwo odnośnie machlojek w pzpn I o telefonach Michniewicza do fryzjera. Ale tak samo zaawansowane śledztwo jak w przypadku pani z boyhoodu. Pozdrawiam
Nie wyobrażam sobie że takie dziecko rodzi się w patologii 😮
Człowiek jak ma zdrowe dziecko noe zadaje sobie sprawy jakim jest szczęściarzem.Imme problemy przy tym to są pierdoły.Może poza ciężkimi uzależnieniami.
Chore żeby takie coś nie było refundowane.Ile może kosztować wyprodukowanie takiego leku?!
Ja rozumiem że na wynalezienie tego leku ktoś musiał ciężko pracować i główkować,ale są rzeczy ważne i ważniejsze.Czyli koszty takich leków powinno pokrywać państwo ,ubezpieczenie powinno obejmować wszelkiego rodzaju leczenie.
lek nie jest zarejestrowana w UE . Mowa w materiale.
terapie genowe byly ostatnio bardzo modne za darmo a teraz problem
❤❤❤
💔
❤
Ogromnie współczuję rodzicom dzieci z tym zespołem, ale także z innymi wadami letalnymi albo dającymi ciężkie upośledzenie. Trzymam kciuki, że terapia genowa za jakiś czas przyniesie efekt, nawet pomimo ogromnych kosztów. Warto ten wątek dofinansowania nagłaśniać.
Jedna rzecz która mnie lekko sfrustrowała, ale to już skrajnie subiektywnie. Nie rozumiem kompletnie tego typu gadki o panu bogu z końcówki. Rozumiem, ktoś może być wierzący, wątpiący, niewierzący - jasna sprawa. Ale to nie dzięki "panu bogu", a naukowcom i ich wieloletniej pracy jest coraz większa szansa, że dziewczynki z tym zespołem będą miały szansę na dużo lepsze życie. Czego życzę i rodzicom z tego dokumentu, i wszystkim innym z potencjalnie podobnym problemem.
Podziwiam szczerze za walkę i wytrwałość. Bardzo mocny, ale wartościowy materiał. Trzymam kciuki za pozytywny finał tych historii, oby jak najszybciej. Malwinka powodzenia.
Ludzie mają prawo do swojej wiary. Jeśli twierdzą "dzięki Bogu" to dziękują Bogu na pewno za talent i pracę lekarzy i naukowców... To nic nie ujmuje z wdzięczności i podziwu dla tych ludzi... Trzeba szanować optykę innych :)
@@marta9127 oczywiście, że ludzie mają prawo do swojej wiary i ja tego nie neguję.
Denerwuje mnie klasyczny przypadek, że jak po ciężkiej operacji, w której czasem zaangażowanych jest kilkunastu specjalistów pacjent staje na nogi to 'dzięki bogu'. Jeśli jednak często się to nie wydarza, bo operacja jest ciężka i ryzykowna, to szuka się winy u ludzi. Wyłącznie o to mi chodziło.
Tu oczywiśce nie mówimy o operacji, ale sam mechanizm wydaje mi sie podobny. To nie miał być w żadnym razie atak na czyjąś wiarę, a raczej dziwną niekonsekwencję w myśleniu, która w skrajnych przypadkach przechodzi nawet w niewdzięczność. Ale to nie jest absolutnie zarzut konkretnie do bohaterów tego dokumentu. Tak jak mówiłem trzymam mocno kciuki za wszystkie te dziewczynki i ich kochających rodziców.
Nic mi do tego kto w co wierzy, ale wkurza mnie, że wielu ludzi ma takie podejście o jakim napisałem wcześniej.
@@tomaszczapiewski3359 Dlaczego Cię „denerwuje” tak bardzo ludzki objaw bezradności i szukania jakiegoś, choćby efemerycznego, wsparcia? Mnie ten mechanizm nie dziwi. Na pewno łatwiej jest wierzyć, że jest ktoś,kto czuwa i bezwarunkowo kocha, wspiera bardziej i mocniej niż jakikolwiek człowiek. Z drugiej strony łatwiej w takiej sytuacji o jakiej piszesz obwiniać lekarzy niż Boga, bo jeśli obwini się Boga to zostaje się już kompletnie „samamu”, bez tego źródła siły... To jest w sumie dosyć prosty mechanizm psychologiczny. I nie trzeba jakoś specjalnie gardzić czymś, co tak naprawdę jest zupełnie nielogicznym, ale jednak sposobem obrony psychiki w niewiarygodnie trudnym momencie...
@@marta9127polecam jeszcze raz z uwagą przeczytać co mnie denerwuje, myślę że wyraziłem się dość jasno. Miłego wieczoru.
Pozdrawiam i brawo za kom.
ale co do naukowców,jedni to odzielają,pokazują właśnie ten aspekt,a drudzy pwoiedzą,że oni są narzędziem w ręku Boga,w najlepszym tego znaczeniu,albo mając wwolę i możliwości,robią to co robią;tak wiem,od razu pytanie,czemu te dzieci......ci rodzice...jeśłi ktoś nie jest wyznawcą innej religii,niw eierzy w karmę danego typu,że tak powiem,reinkarnację itd.....ale to osobne wątki,tematy,dlategonie brnę.MOżnaby dłuuugo.Pozdrawiam.
Panie Stanowski,czy jest Pan chrześcijaninem?z czystej ciekawości?pozdrawiam❤chrześcijanin to człowiek który stara się każdego dnia być sprawiedliwym
👍👍👍
Ehhhh 😢
Hej , jest miłośnik 4 kolek jak i pocagovani . Zaprosvie ich i ludzi z lewicy . Może zróbcie debatę o elektrykach ❤❤❤❤❤
???
👍
Dlaczego ten lek musi tyle kosztowac ?
01:40 Jak to dobrze mieć karierę sportowca i kolegę dziennikarza- idziesz do jego programu i od razu masz kasę na leczenie dziecka
Ale co mają zrobić pozostali rodzice takich dzieci?
Nie marudź. Samo to że nagłośnił chociaż jeden przypadek znacząco pomaga także innym chorym na te chorobę dzieciom.
Masz rację, lepiej, żeby nawet jedna dziewczynka nie dostała leku, tak będzie "sprawiedliwiej". Jak mają cierpieć, to wszystkie, solidarnie🤡 Skąd ty się, urwałeś...
@@Anna-ok7xh Właśnie tak: wszystkim po równo, aby było sprawiedliwie, zamiast po znajomości z panem dziennikarzem
@@dnoodspodu1159 KZ to prywatna działalność i "pan dziennikarz" może sam wybrać, kogo zaprasza.
@@dnoodspodu1159 KZ to prywatna działalność, "pan dziennikarz", może zapraszać, kogo uważa.
ciężka choroba
Mam dwie wnuczki❤❤❤❤❤jedna byla zaszepiona i choruje druga nie dostala tego debilostwa 😢i jest zdrowa❤❤❤
Przestań pieprzyć te głupoty.
Ona nie pieprzy głupot ona mówi prawdę ale wy lemingi jesteście za głupi i za leniwi żeby wysilić się na pozyskanie wiedzy.
"Dlaczego ten syrop jest tak, niemoralnie wrecz, drogi?"
"Trzeba zrobić wszystko, żeby wyciągnąc ją z tego stanu."
"Wiedziałam, że my musimy zrobić wszystko, żeby ten lek podać."
Dlatego.
Gdybym była tą dziewczynką to chciałabym, żeby mnie kochano taką, jaką jestem. I nie chciałabym tego leku.
Polska- kraj zbiórek.
I to fajnie. Ze jest was tyle..szansa zawsze jest.. wyobraź sobie coś podobnego na malutkiej Slowacji, przykladowo..😢
@@MissEllie-om4qbale to porównanie niema sensu. Statystyka. 1/10 000 a Polsce daje około 27 takich dzieci. Na Słowacji 5. To nie są liczby bezwzględne tylko proporcje.
No tak..z tej strony racja.. tylko na Słowacji uzbierać 100tys. Eur je według mnie nierealne.. i to z daleka nie jest milion złotych za wieczorny program.. za to was bardzo szanuję i podziwiam..sama przelałam.. bo serce nie pozwoliło inaczej..
Nie podoba ci się, to jedź z całą rodziną żyć sobie w Zimbabwe albo innym Burkina Faso czy Hondurasie. Tam diagnozują od razu, a leczą jeszcze szybciej; wszystkich jak leci, bo mają przecież nieograniczone budżety
@@MissEllie-om4qbdlaczego nierealne?
Czysto ekonomicznie się to nie spina