Reflexões de uma mãe sobre a gastrostomia! | Dicas Especiais
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- Опубликовано: 7 май 2018
- A questão é: fazemos a gastrostomia ou seguimos com a alimentação via oral???
Reflexão:
1 - Não diga que o seu filho não tem disfagia, antes de consultar um profissional competente para avaliá-lo. Uma boa fonoaudióloga vai te ajudar nessa questão!
Até semana passada, quando estive na avaliação de deglutição do hospital Sarah, eu dizia que o Arthur não tinha disfagia! Acho que eu até cheguei a convencer os médicos e as fonoaudiólogas, de tanta certeza que eu tinha!
Mas aí, eu descobri que ele tem sim!
Então parei pra pensar e analisar melhor tudo isso e me fiz as seguintes perguntas:
- Quando eu dou a comida pra ele, normalmente, sem usar as minhas técnicas, ele consegue comer tudo, sem dificuldade de engolir?
- Alguém, além de mim, consegue dar comida pra ele normalmente?
- Ele come a refeição toda num tempo bom?
- Ele gosta do que está comendo, abre a boca e pede mais?
Pois é, todas as minhas respostas foram NÃO. Então, é óbvio que ele tem disfagia, eu que tapava o sol com a peneira!
Ele não tem os sintomas mais graves, como parar de respirar ou aspirar alimentos, mas tem disfagia sim!
Então, é preciso ter um relatório médico/fonoaudiológico, reconhecer e aceitar isso, antes de qualquer coisa!
Meu filho tem disfagia!!! E agora?
Agora passamos para a reflexão 2
2 - Não insista na alimentação via oral, por anos, se o seu filho tem disfagia e não tem prognóstico de grandes melhoras!
Estou nessa insistência faz 8 anos, como já disse.
Bato no peito e digo, meu filho come pela boca! E as pessoas ficam muuuito surpresas, diante do quadro motor dele.
Mas, parando pra pensar, por que estou me gabando disso? Rs
Não é nada fácil!
Apesar de tanto tempo tentando, tantas técnicas que aprendi, apesar dele estar muito tranquilo para comer (porque até uns 3 anos de idade era extremamente difícil), apesar de tudo isso...continua sendo uma tarefa exaustiva, que só eu faço, que consome umas 8 horas do meu dia e que ainda assim não é o suficiente para a plena saúde do meu filho!
Por que estou fazendo isso?
Não há nada melhor pra nós?
Será que meu filho conseguirá, um dia, comer normalmente, pela boca?
Procure um bom médico, se quiser procure mais de uma opinião pra ficar mais tranquila. Tire todas essas dúvidas com ele, principalmente sobre prognóstico de alimentação via oral.
É difícil prever muitas coisas, a longo prazo, ainda mais com encefalopatias, mas pense no curto prazo mesmo.
Escute o médico com a mente aberta! Aceite o que é melhor! Não perca tempo, não perca vida!!!
Para o Arthur, a gastrostomia aconteceria mais cedo ou mais tarde!
Eu optei em fazê-la por amor, enquanto Arthur está saudável e estável!
A indicação já existe, por que esperar para fazê-la na dor?
Então, o médico indicou a gastrostomia, depois de uma análise detalhada do quadro clínico da criança!
Daí, passamos para a reflexão 3
3 - Quando o médico mencionar a gastrostomia, não surte! Não se desespere!
Li há pouco tempo o relato de uma mãe, reclamando da indicação da gtt.
Ela dizia que a médica estava enganada, que seu filho estava ótimo e que ia pedir outra opinião! Eu acho sim, que você deve procurar várias opiniões, mas não deve descartar uma indicação médica assim, rápido, sem refletir antes.
Esse é o primeiro impacto, é a nossa primeira reação quando recebemos essa indicação! E é normal! Mas é importante dar valor a indicação médica de alguém que não faz parte do nosso meio. Porque temos o dom de convencer até os nossos médicos.
Comigo foi assim: o nutrólogo que atendia o Arthur, lá quando ele tinha 2/3 anos e era muuuuuiiiitoooo complicado de comer, numa das consultas me disse: Márcia, não se preocupe, se ele não ganhar 500g esse mês a gente coloca um botton nele!
Eu disse: ok! Sem nem saber o que era isso.
Quando cheguei em casa e fui pesquisar na internet, vi que era a gtt e fiquei desesperada. Meu filho jamais iria usar aquilo! Resultado: ganhou quase um quilo naquele mês, com muito esforço da minha parte! Foram dias muito cansativos, mas consegui evitar a gtt naquele momento.
Eu quero que vc , que está me ouvindo, entenda que:
- A gastrostomia é considerada um procedimento cirúrgico bem simples e ela não precisar ser a única via de alimentação;
- Se o seu filho come pela boca, ele pode continuar com o que ele mais gosta e o restante vai pela gtt;
- Ela é reversível! Não deu certo , tira! Ou então, deu muito certo e a alimentação via oral voltou a ser ótima, tira!;
- Outras pessoas vão poder te ajudar nessa tarefa;
- Se a criança ficar doente, vc não vai precisar enlouquecer pq ela não come;
Optar pela gtt pode salvar a vida do seu filho e melhorar a sua qualidade de vida !
Espero que seja útil!
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A gastrostomia vem COMO um furacão na nossa vida... mas qdo eu passei a perceber que a GTT é nossa amiga, nossa aliada, ELA (gtt) só veio pra AJUDAR a gente(eu e meu pequeno) ... Antes eu estava desesperada pra tirar ela do meu bebê, mas AGORA estou em paz e agradecida por ela existir e facilitar nosso dia-a-dia!
Ela é um bicho de 7 cabeças SÓ PRA QUEM TÁ DE FORA! PQ QUEM USA, SABE QUE É MUITOOOOO MELHOR ! Meu filho usa desde q nasceu (3 dias de vida) e ele dorme a noite toda, ele pega peso mto bem... eu sou grata a gtt pois até pra sair, viajar é MELHOR!
A minha bebê antes dos dois meses colocou a Gtt e tá internada ainda mais tenho certeza q foi a melhor decisão q tomei sobre alimentação dela pq ela tem síndrome de Eduards e quero conforto pra minha filha Valentina ❤️
Nossa que video mais lindo. Abriu ainda mais a minha mente. Que Deus abençoe grandemente vocês!!!🙌🏻🤗
Oi gostei muito do seu canal eu tenho um filho especial também o Daniel, ele fez a Gtt a um ano melhorou muito facilito muito minha correria. Ele tem 11 anos hoje
MEU filho nasceu com estenose esofagica, ele hoje tem quase 6 anos, usa a GTT desde quando nasceu e é uma criança normal, vai a escola brinca com os amigos vai a praia...
Eu compro meia calça corto as perninha e visto nele como uma faixa, aí fica mas seguro e confortável, eu compro o boton e troco a cada 6 meses... no início quase surte mas hoje graças a Deus está tudo indo bem , ensinei a ele a se cuidar e a cuidar de seu amigo que é o boton.. haha...
Que video lindo!!! Quantas mães ansiosas e apavoradas com esta decisão e você dando um depoimento tão tranquilo e mostrando os benefícios reais da GTT. Parabéns. Estou maratonando seus videos e cada vez mais apaixonada pelo seu filho lindo.
Oi Maju, obrigada pelo carinho! Fico feliz que esses vídeos possam ser úteis de alguma forma!!! Bjs 😘
Nossa que mulher abençoada é essa gente parabéns melhoras pro seu filho bjs
A médica do meu filho indicou a gtt pra ele a 10 anos atras e na época eu tinha muito medo de infecção e medo q ele arrancar a sonda, hoje me arrependo muito de não ter dado ouvido a médica,ele faz muito uso de medicamentos via oral e ele sofre muito pra tomar muito esses medicamentos e tbm não está mais querendo se alimentar por causa do gosto dos remédios na boca.. agora optei por colocar essa sonda vai ser melhor pra ele.. obrigada por esse vídeo, pois vi q vc tbm demorou 8 anos pra optar pela gtt..e fez a melhor escolha 🥰
Márcia
Lindo vídeo e reflexão.
Também tive preconceito e recusa desde procedimento por 2 anos.
Até ver que essa decisão estava colocando em em risco a vida da minha filha.
Finalmente ela está com a GTT e estamos em fase de adaptação.
Tenho certeza que trará muitos benefícios a saúde dela!
Oi Thais, obrigada pelo seu relato!!! Eu ainda não fiz! Arthur ganhou quase dois quilos em dois meses! Acho que foi só porque aceitamos fazer a gtt! Rs
Agora vou consultar a médica novamente para seguirmos ou aguardarmos a cirurgia! Estou com medinho ainda! Bjo 😘
Adorei seu video! Achei muito necessário !!❤
Obgda por esses esclarecimentos.
Olá Márcia minha filha fez a Gtt faz 1 mês e estou me adaptando em todos sentidos mas já vejo grandes benefícios saiu da desnutrição que estava catabólico e além de engordar está nutrida. Infelizmente pela evolução do quadro Miopatia mitocondrial ela desenvolveu Síndrome mesentérica superior (Síndrome de wilkie) estava nauseando e vomitando muito. Além de conseguir administrar todos medicamentos. Sobre minha parte emocional fiquei muito triste mas aos poucos estou trabalhando essa parte vendo minha filha voltando a ter energia, brincando, sorrindo enfim a nutrição trouxe vida pra Má novamente. Adorei seu vídeo 😍
Oi Roberta!!! Nossa que relato incrível! Eu acompanho a Má no Facebook! Tão linda e forte né?! Acho vcs sensacionais e um belo exemplo!!!
Sabe que estou enrolando pra levar Arthur no cirurgião! Acho que é medo mesmo! Pq sei que ele vai marcar a cirurgia logo 😐!
Daí Arthur engordou quase dois quilos esse mês! Nunca acontece isso, parece que é só eu ganhar força pra gtt, que ele reage! Kkkk
Enfim... continuemos fortes na luta!!!
Obrigada por escrever pra mim! 😘❤️
Bjs na Má , com todo carinho!
Vídeo maravilhoso! Vc é demais! Apoio totalmente a sua decisão e sei que vai ser mto bom para o nosso príncipe. ❤️
Melhor ainda é poder contar com vcs!!!! Amo vcs!
Marcia obrigado pelo vídeo. Muito esclerecedor, apesar do meu caso ser com idoso.
Esclarecedor e incentivador. Ah, amei a participação especial no final do vídeo!
Oie!! Obrigada pelo carinho! Katia está quase sempre querendo aparecer nos vídeos ! Kkkk bjs
Vídeo sensacional. Super bem explicado principalmente pra quem não tem conhecimento nenhum sobre a GTT. Te apoiaremos hoje e sempre. O importante é que nosso Arthur seja feliz e você também cunhada. Te amamos e ao Tutuco também!!!!
Obrigada!!!! Sei que posso contar com todos vcs!!! Bjs amo vcs
Se eu tinha alguma dúvida vc acaba de tirar tds elas, só que meu bebê tem 85anos, com Alzheimer e sofreu um avc a 3 meses onde começou toda essa disfagia. Emagreceu uns 15kg vamos pra gtt. Obrigada por toda a explicação. Esposa anciosa Luciana Moraes
Que lindo. É tudo o q penso . E pra ser sincera ainda estava com medo. Mas com esse vídeo me impulsionou a pensar de um jeito melhor sobre a GTt. Obg Deus te abençoe
Oi foi bom ver esse vídeo o meu neto tem disfagia a 7 anos a dois nos fizemos a gtt só alimenta assim ele se afoga até com a saliva está cirurgia salvou sua vida
Foi com luta e muita rejeição
Meu filho tem gtt desde q nasceu tem quase 4 aninhos pos com 1 mes de vida e esta até hj no começo ñ queria aceitar mas foi a melhor coisa q fiz pra dar uma qualidade de vida melhor pra ele pois ele ñ tem deglutição nenhuma por conta da sua deficiência
Oi Suelen! Obrigada pelo seu relato! Ainda não fiz! Esse mês Arthur ganhou quase dois quilos. Aí a gente fica repensando tudo...ainda sinto um pouco de medo que estou tentando superar! Logo consigo!!! Os comentários positivos de vocês me ajudam tanto!!! Obrigada 😘❤️🙏
É difícil mesmo mas tudo passa logo vc conseguirá superar essa fase 😍😙
Parabéns pela coragem 👏👏
Obrigada 🙏🏼 😘❤️
Sempre incríveis suas dicas. Está sendo muito válido acompanhar esse seu processo da decisão da gtt já nos dá uma luz. Obrigada 😉
Oie! Que bom! Agora estou enrolada nos exames! Plano de saúde sempre nos atrapalhando! 😘❤
@@DicasEspeciais poxa que chato. É assim mesmo sempre uma luta conseguir as coisas 😔
sempre 😞😘♥️
Obrigado por tds palavras, estou no chão pq o médico falou que minha filhinha precisa de gastrostomia.
Colocou?
Eu tentei durante 4 anos , até ele ter um quadro de estomatite bucal e não conseguir mais se alimentar e começar desnutrir ... fora a cicatrização, GTT é vida!!! Salvou a vida do meu filho!
Muito bom te encontrar tenho esses pensamentos que voce falou minha filha nao precisa se alimenta pela boca mas minha vida esta bem cansativa na hora dela se alimentar então abri minha mente e encontrei seu video obrigada por me ajudar tinha muito medo mas vou com conversar com o fono beijão
Oie!!! Obrigada pelo carinho!
Sabe que eu ainda não fiz no Arthur ! Toda vez que fico preparada para marcar o médico, ele começa a comer algo novo! Essa semana foi o Danoninho, que ele odiava! Aí isso tudo me segura de prosseguir!
Mas esse ano vou tomar coragem! Ando muito cansada também!!!
Qualquer coisa manda seu número no meu email marcia@dicasespeciais.com.br , que a gente papéis!
Bjo 😘❤️🙏
Oi adorei vc!!!
Depoimento sincero e esclarecedor.
Amo tu!
Boa tarde Márcia meu filho João usa gtt faz três anos e foi há melhor que fiz pra ele não é faço mais temos que fazer o melhor para nosso filho
Obrigado. Então farei hoje o procedimento da minha mãe!!!! Abundância e prosperidade para VOCÊS!!!!!!
Sua mãe fez o procedimento como ela esta
@@renatacosta6208 infelizmente faleceu em 2 de abril. Uma semana após o procedimento. Saúde para todos os seus. Obrigado pelo carinho.
Oi Márcia. Tenho uma menininha com PC . Muito obrigada por esse vídeo ( me acalmou e esclareceu sobre o tema). Os seus vídeos tem me ajudado muito com minha pequena. Você é uma super mãe!♥ Deus abençoe vcs. Grata demais pelas suas dicas e experiências.São muito valiosas para nós aqui em casa. Seu Arthur lembra demais a minha menininha.
Ah que legal Lu!!! Fico muito feliz!!! Qualquer coisa é só me chamar! Lá no Instagram estou sempre presente!! @dicasespeciaisdamarcia
Bjs em vcs 😘😘😘
@@DicasEspeciais Obrigada🤗. Essa semana comecei a te seguir no insta😉. Vc é um exemplo de mãe!😘😘
Falouuuuu tudoooooooooo
Não aceito a gtt. Bato a comida do meu filho no Mixer, pão de forma ele come pedacinhos, dependendo ele come pedaços pequenos, banana amassada... Alimentos secos ou grandes n come. Ele vive tossindo, mas consegue espelir. Vou lutar até onde puder pq n qro meu filho com sonda. Não sei nem se saberia cuidar dele assim! Mas como mãe a gente aprende tudo né? Leite só com frutas tipo vitamina ( p engrossar ou com espessante).
Olá gostei muito da sua reflexão. Tenho uma irmã com 18 anos,e a 4 meses ela está com a gtt,á princípio toda família negou,mas não havia outra alternativa,pois ela teve uma pneumonia por broncoaspiracao,na qual ela não conseguia se alimenta mas por via oral. Hj eela esta bem, mas ainda assim a gtt me trás medo,por que por um lado,e uma solução,por outro lado o usuário da gtt se torna vulnerável a infecções.
Oie. Estou nesse processo agora! Fazendo todos os exames para definir qual será o método cirúrgico que será usado com o Arthur! Ainda sinto um medinho, mas estou ansiosa para vê-lo melhor, mais desenvolvido e para ter uma vida mais tranquila! Quanto às infecções, elas podem ser evitadas com cuidados de higiene. Nas minhas pesquisas (olha que foram muitas kkk) não encontrei, ainda, nenhuma família que tenha tido problemas com infecção local! Vamos seguir com fé e pensando sempre que será o melhor para nós!!! Bjs em vcs e obrigada pelo carinho!😘😘🙏♥️
Marcia, importante considerar a fundoplicatura. Pois a GTT é uma questão de "entrada de alimento", mas não resolve (e pode até piorar) refluxo gastroesofágico.
Oi Aline, perfeitamente! Na ocasião desse vídeo eu ainda não tinha “entrado” nesse mundo ! Estava refletindo e estudando!
Agora que abri a porta e estou entrando, estou conhecendo todos os detalhes!
Assim que eu estiver fera no assunto, pra poder falar, vou abordar essa questão!!! Obrigada! 😘
@@DicasEspeciais Super! Bjos Marcia!!!
😘😘😘🙏🙏🙏Bjs
Ai que orgulho de você!!! Linda! Vídeo ótimo!!! Parabéns minha querida!!!
Ownnnn obrigada Lud!!!! Faço com todo o amor do universo!!! 😘❤️🙏
A minha filha faz 1 ano agora em março que colocou a GTT, desde então não pegou peso acho muito magrinha, não aceito esse procedimento mas vou fazer o quê, ela nunca mastigou, sempre comeu via oral(46) anos, agora broncoaspirou, tendo que fazer isso, e complicado
Meu deus meu filho colocou faz uns dias to desesperada quase surtando porque eu fico triste tenho vontade de chorar ele tava só broncoaspirando e baixou o hospital 3 vezes esse ano e muito magro com 22 anos é só 32 quilos
Minha filha teve que fazer a gtt as pressas depois que fez a cirurgia da escoliose e não conseguia se alimentar no pós cirúrgico e o médico fez a cirurgia eu estou em adaptação ainda mais está sendo bem melhor
Meu filho tem microcefalia e Paralisia cerebral, ja usou nasoenteral,e agora GTT. ❤❤❤
Ola bom dia,minha filha alimenta por sonda a 7 anos..foi a melhor opção..mas antes disso minha filha quase entrou em parada respiratória
O meu fez to sustando mais vou conseguir aceitar um dia
Oi Marcia não fica assim não confia em Deus acima de tudo coloca ele na frente, é muito difícil mesmo meu filho tem 14 anos e ainda não tem a gtt por medo e por nossa família não aceitar também, espero que tudo que você esteja sentindo passe logo, tem um mês que meu filho enternou com pneumonia daí os médicos vieram todos pra cima de mim daí já viu né, beijos vai dar tudo certo!!
Obrigada Aline pelo carinho e pela palavras!! Eu quero muito fazer a gtt, estou ansiosa por isso! Para melhorar a nossa qualidade de vida ainda mais! Estou muito cansada !
😘❤️🙏
Qual o tipo de alimemtacao voce faz ou compra ja pronta
Oi também tenho um filho especial ele se chamar Daniel tem 30 anos ele tem uma gtt a 2 anos e melhorou muito?
Minha filha passou a usar a gtt,mas estou preoculpada pois minha filha chora pra comer mais logo depois da dieta mesmo sendo alimentada no orario
Meu filho ainda tambem é Arthur ❤❤
Ele fez 2 meses a GTT e é dificil cicatrização...
Seus vídeos me encorajam a vencer as dificuldades do dia a dia
Que bom minha amiga! Fico tão feliz com isso!!! Pode contar comigo! 😘❤️
Fréderick tem GTT a mais de um ano. No início foi muito difícil adaptar, com os cuidados, e até que o corpo pare de rejeitar, foi uma luta. Mas hj eu acho que facilita a vida dele, fiz exame de deglutição e infelizmente ele não deglutir ainda
Oie! Entendi! Então pro Fréderick foi a opção mais segura né?!
Que bom que já está tudo bem com ele!
😘❤️😘
@@DicasEspeciais é uma luta até que ele se adapte, pq o corpo tenta expulsar, é um corpo estranho. Mas sou muito a favor, quando está com a barriga destendida, cheia de gases vc abre e pronto. Se tiver doente vc consegue alimenta-lo de qualquer forma, dormindo sem precisar acordar... O ruim e que de vez em quando vaza o ácido e fere o osteo (pele ao redor buraco), daí com o uso da stomihesive pomada e do protosan tenho solucionado essa questão. Sempre manter limpo e higienizar as maos antes de manusear
Oie! Muito obrigada por compartilhar essas informações! É importante sabermos esses detalhes para não nos assustarmos com tudo o que pode acontecer! Como eu não tenho essa prática ainda, as dicas de vocês me ajudam muito a conhecer melhor esse mundo da GTT. 😘😉
A gtt foi a melhor coisa na vida da minha filha😊 Sem ela minha filha nem estaria mais aqui.
Oi Natasha!!! Muito bom saber disso! Devo fazer a do Arthur no início do próximo mês! Ainda com medinho😩😘😘
Dicas Especiais vai dar tudo certo . Sempre da ne rsrs 😍
@@cleberfelix972 🙏👋
Eu Leonarda amei essa dica caiu do céu
Qual seria a diferença entre disfagia e recusa alimentar por trauma? Meu filho colocou sonda nasoenteral aos cinco meses, fez transplante de medula e não consegue desmamar a sonda porque rejeita por medo o que vai pela boca, quando é forçado. Chora muito 😢
O meu filho tem disfagia crises de vômito só soro na veia para Cesar
Hola, soy de Chile y la quiero felicitar por su mensaje de consciencia sobre el tema!!!. También quiero felicitar por todo el amor tan grande hacia su hijo!!. Me podría contestar una duda como: ¿qué enfermedad tiene su hijo?. Muchas gracias!!
¡¿Hola todo bien?!
¡Gracias por tu cariño!
¡Me alegro de llegar al chile con mis videos!
¡Arthur tiene un síndrome genético, mitocondrial, llamado Síndrome de Leigh!
besos 😘❤️🙏
@@DicasEspeciais Muchas Gracias por su respuesta!!.Le preguntaba porque yo soy estudiante de fonoaudiologia y tengo que hacer una presentación sobre la selección de viscosidades en alimentación vía oral adaptada.Y buscando vídeos sobre el tema me encuentro con su canal, y quedé muy admirada de su trabajo!!.Así que lo voy a exponer como un gran ejemplo a seguir!!!💕
Y si usted me pudiese compartir su experiencia sobre como ha sido el averiguar sobre la selección los alimentos en su niño, se lo agradecería!.Le dejó mi correo:
paulaabarcacalquin@gmail.com
Gracias🌸💕
Respondi por email! 😘😍😉
Boa noite meu filho tem a gtt mais ela vaza muito
Olá meu nome é Márcia e meu bebê tem GTT ele hoje está com 7meses de vida ao nascer ficou 4meses internado por conta de uma hiplecemia grave mais não foi só isso ele passou da hora de nascer entrou em sofrimento em fim várias complicações e depois de meses tentando a deglutição que não ia as médicas chegaram a conclusão que o caso do meu bebê era de cirurgia ali meu chão caiu mais eu estava confiante pq eu achava que logo ele ia comer pela boca pq até então eu não sabia o que era GTT ai fui pesquisar sobre ai fiquei precoceitosa que não aceitava aquilo no meu filho em fim depois de alguns dias as infermeiras conversando comigo dizendo que isso ia fazer com que ele se desopitalizasse que era reversível aquilo me confirmou e aceitei tem 3meses que estamos em casa não é fácil pq meu bebê tem muitas gases mais no momento não tem como ele nao ter pq ele nao consegue engolir nada via oral ele tem disfargia estou resumindo pq é uma longa estou e achei linda sua história me motivou mais mesmo que o meu já tenha a GTT eu cai nesse vedeo não por acaso
Estou assistindo esse após uma suposta indicação para minha bebê de 10 meses diagnosticada com PC e microcefalia. Estou bem aflita pq sei que minha bebê irá sofrer muito com a GTT ☹️☹️☹️
Meu filho tem disfagia mas moderada ele consegue comer sozinho só não consegue tomar água e mesmo assim quando ele era bebê a médica queria que eu fizesse optei por não fazer colocava espessante na água conseguindo tomar água e encontrei um copo maravilhoso o copo de treinamento ele consegue tomar sem se engasgar fiquei muito feliz
Oi Aline, que boa notícia! É tão bom quando conseguimos encontrar soluções e conseguimos seguir com o que queremos!!! Fiquei feliz por você também!!!!
Q copo é esse, Aline Monteiro?! Meu bebê tem gtt e engasga com água.
@@carolacos1 olá e um copo de treinamento tem de várias marcas eu comprei da lilo mas tem da nuk procura no Google que tem o modelo mas cada caso é um caso do meu filho e leve só água mas faz um teste
Oi Márcia,
Meu filho tem 16 anos e colocou a gtt fez 1 mês, ele está se adaptando bem, a minha maior dificuldade agora é arranjar um nutricionista pelo plano que acompanhe meu filho já que ele agora precisa de uma dieta própria para se alimentar pela gtt . Alguém saberia me indicar uma boa nutricionista no RJ.
Bjs Márcia vai dar tudo certo.
Olá, meu filho tb tem indicação. A GTT do seu é com fundoplicatura? Pq o médico não me falou sobre isso.
Olá ...minha filha tem 1 e7 meses ela sofre de paralisia e microcefalia nunca comeu pela boca minha dúvida er ...ela sofre muito de gazes será porque ela se alimenta pela gastro ? Ela faz acompanhamento com a nutricionista obrigada
Oi Francy! Arthur não tem gastro ainda, vou colocar nesse novo ano!
Mas tem uma mãezinha, minha amiga, que reclama muito que o filho tem gases e ela diz que é por causa da fundoplicatura que precisou fazer junto com a gastro!
O pequeno dela já até tirou a gastro, mas continua sofrendo com os gases por causa da fundoplicatura que não é desfeita!
Sua pequena fez gastro com fundoplicatura!? Pode ser isso!
Beijos em vcs e feliz Natal! 🎄❤️❤️😘
@@DicasEspeciais olá...muito obrigada por me tirar essa dúvida,...os médicos não me esclarecia o pq só falavam q era assim mesmo, estáva achando que eu estava fazendo alguma coisa de errado...ela fez a fundoplicatura deve ser isso então..fora isso er bem tranquilo.. com o botton , abrigada...feliz Natal em ano novo cheio de realizações e saúde....💖
minha filha usa gastro, o unico problema da gtt é q o granoloma do estomago nunca esta bonito, agora estou usando nitrato de prata, tem muito escape de liquido, e os medicos sempre me falaram q é normal, mas pra mim não é, errei na compra da gastro boton tambem, é muito complicado escolher uma q o encaixe seja suave e nao fique machucando a barriginha dela, hj ela tem 9 meses de idade corrigida(prematura de 25)
Obrigada pelo seu relato! É muito importante pra nós sabermos desses detalhes! Ficarei atenta a tudo isso!
🙏😉😃
@@DicasEspeciais gastro da mic-key é a menos ruin
Maravilha! Foi essa que meu médico pediu! 🙌🏼🙌🏼
Obrigada pela informação !!! Muito mesmo!!! 😃
MEU filho ja tem 6 anos ele nasceu com estenose esofagica, ele usa o boton até hoje, no início foi muito difícil, mas hoje está tranqüilo ele vai a escola brinca com os amigos e bem normal...
Eu compro e troco a cada 6 meses compro uma meio calça gosto as pernas e faço de faixa fica bem seguro e confortável...
Pra mel filho n foi bom ele perdeu peso fico mas inrritado ele n conseque ganha peso
Olá boa noite como eu falo com vc? Tem Instagram? Estou desesperada meu filho está para fazer gastrostomia. Tenho medo perder ele. 🙏
Márcia tenho muito medo da minha filha ficar só na gtt mas acredito que é medo do desconhecido.
Oie! Mas ela não ficar só na gtt depende muito dos estímulos que continuaremos dando! Quando eu fizer (ainda não fiz), vou continuar alimentando via oral e complementando na gtt! Bom, pelo menos eu penso assim!!! Não sei se será assim na prática!
Eu tenho medo, mas é da cirurgia 😞!!
Bjs em vcs 😘❤️
@@DicasEspeciais também tenho medo disso , nunca fiquei sem meu bebê ela tem 3 anos mas pra mim e meu bebezinho , o pós operatório e tudo mas se tiver que fazer por mim tudo bem ... Obrigada por seus vídeos inclusive esse que me mostrou que não sou doida kk...
Os avós rainha filha e a família ainda não aceitaram ela como eu esperava e sei que com a gtt será muito mais doloroso meu pai mandou um áudio falando que a possibilidade da minha filha andar ou falar é impossível eu sei que isso pode acontecer e triste mas sou feliz e a ama independente do que ela pode fazer e o triste mesmo e que ele é o avô e não acredita , não apoia sabe ...
Dia 6 de setembro vou estar no Sarah primeira consulta estou anciosa !
Oie!!! Obrigada pelo carinho! Não fique triste com o que as pessoas vão te dizer, porque o ser humano é cruel! Levante a cabeça, estufe o peito e vamos em frente!!! Você não é doida, eu não doida, nenhuma mãe que quer o melhor para o filho é doida! Faça muitas orações para que esses avós consigam, ainda nessa vida, desfrutar da maravilha que é uma criança especial!!! Não sinta raiva, em momento nenhum, isso pesa o nosso coração! Eles verão do que ela será capaz!!! Quanto ao Sarah, não crie grandes expectativas amiga! Nem fique parada só lá! Eles fazem muito pouco pelas nossas crianças! Bjs em vcs e qualquer coisa estou por aqui!♥️😘😍
qt tempo o Arthur usa?
Ele ainda não usa Pâmela 😩!
Tomei essa decisão mês passado! Estou aguardando um laudo médico para ir até o cirurgião! Confesso que estou com medinho😩😩😩😩
+Dicas Especiais Nicolly usa vai fazer 4 anos. ja tem o médico? fiz com dr Nicanor e tem o dr Gilmar tb
+Dicas Especiais nao tenha medo, é uma boa opcao
Eu vou fazer sim!!! Mas acho que a insegurança só vai passar depois!!! Vou ao Dr Nicanor também!!!! A Neuro indicou ele! 😘
+Dicas Especiais sim inseguranca e medo faz parte. qualquer coisa so me chamar no face.bj
Oi! Boa tarde, existem grupos de mais com filhos que tenham GTT no whats? Abraços.
vamos fazer um
Se fizerem me adc
Me add também
83987484709
Mim adc no grupo
Eu tenho disfasia eu não tenho vontade de comer boa noite
Oi Márcia, meu filho tem 13 anos e vai fazer a gtt dia 11/05, lutei muito contra, mas agora não dá mais, ainda ansiosa com o desconhecido mas creio que foi a melhor decisão.
Vc tem Instagram?
Oie ...tenho sim @dicasespeciaisdamarcia