Burak hocam Allah gönlünüze göre herşeyin hayırlısını versin siz benim mucizemin sebebi yaradanımın görevlendirdiği muhteşem bir doktorsunuz.Oğulcan Kadirin selamı var ellerinizden öper.
Burak Bey, CMV kaynaklı mikrosefalilerde, bebek 6 aylıkken West Sendromu başladıysa, Lamictal'den beklenti, saydığınız diğer ilaçların altında mı? Endikasyon konusunda Lamotrijin'in Synacthen'den veya Vigabatrin'den daha etkili olması mümkün mü? Bir de Lamictal'in kurtarabildiği spesifik vakalar görülmüş müdür? Şimdiden sağ olun!
İlk tercih edilen grupta yer almaz ama , sabril synecthan a yanıtsız olgularda kullanımı var. Aslında tüm ilaçların var o açıdan çok farklı değil. Çocuğun kullandığı ilsçlar ve genel özel şsrtlarına göre tercih edilebilir. Benimde 2/3 vakamda hiç bir ilaca yanıt vermeyip (west) lamotriginr yanıtlı hastalarım oldu
Mikrosefali nedenine bağlı (hipoksi-doğumda oksijensiz kalma) gibi durumlarda doğumu izleyen ilk saatlerde yapıldığında etkin sonrasında bir etkinliği yok. Bunun dışında mikrosefalinin en sık iki nedeni anne karnında gecirilen infeksiyonlar ve genetik hastalıklarda hiç bir yeri yok (kök hücre tedavisi esmasında verilen büyüme hormonu benzeri ilaçlar kısmi bir fayda sağlayabiliyor bu da sınırlı bir fayda)..Umut edelim ancak ileride gen terapileri bu konuda yardımcı olabilsin
Meraba hocam benim oğlum anne karnında sekiz aylık Ken hidrosefali olarak tanı konuldu ama doğdu 13 gün sonra bıngıldak kapandı ve mikrosefali 😔 olduğunu öğrendik ve şuan 18 aylık oturamiyo konusamiyo sizce kök hücre tedavisi bizim içinde olurmu baş çevresi 33 ile doğdu iç aylık Ken bir defa nöbet geçirdi bidaha da olmadı çok şükür bunlar bizim için sizce iyi biseymi
@@olcayyldz60 "Mikrosefali nedenine bağlı (hipoksi-doğumda oksijensiz kalma) gibi durumlarda doğumu izleyen ilk saatlerde yapıldığında etkin sonrasında bir etkinliği yok. Bunun dışında mikrosefalinin üzerinde" diye cevap vermişti bana kök hücre konusunda Olcay.
Merhaba hocam oğlum şuan 26 yaşında. 7 aylık iken atakları başladı west sendromu teşhisi kondu uzun tedavilerden sonra bu yaşa kadar geldi. Düzenli ilaç olarak risperdal kullanıyorduk fakat artıl onun da etkisini göremez olduk. Geceleri korkunç ağlama ve bağırma krizleri geliyor. Gittiğimiz psikiyatrilerin verdiği ilaçların hiç bir faydasını göremez olduk. İstanbuldayız. Ne önerir siniz?
Eğer neden bulunmadı ise, sizin döneminizde yapılmayan ama son 2-3 yıldır yaptığımız genetik tarama yapılıp belirlenebiliyorsa neden bulunur ona göre konuşmak gerekir. Bunlar için bir nöroloji kliniğine başvurmanız gerekir
@@cocuknorolojitv8612 cevabınız için çok çok teşekkür ederim eğer vaktinizi almayacaksa şunu da sormak isterim. West sendromlu oğlumdan önce sağlıklı doğan bir kızım var ve 30 yaşında 6 aylık hamile. Ona da genetik tahlil yaptırmalı mıyız. Ve diyelim ki genetik tahlilde west sendromu çıktığında gebelikte bir tedavisi var mı. Bu sonucu gebelikte bilmenin hastalığı önlemede bir yararı var mı hocam çok teşekkürlet
@@Bugaday kızınız ne yazık ki oğlunuzdaki hastalığı düşük ihtimalde olsa taşıyabilir. Oğlunuzdaki neden bulunur ise ancsk kızınızda bir genetik yaklaşım olabilir (önce hastalığın bulunması sonra bu hastalık bebekte var mı diye bakılması grrekiyor tersi değil.) . Çok nadir bazı durumlarda erken tanı tedavide çok önemli olabiliyor
Hocam benim çocuğumda var west 8 yaşına giricek ağustos ayında durgunlaşma devam ediyor convulex kullanıyoruz 45 kilo. Yeriniz nerede bi getirip gösterelim
Hocam Benim kizim 2 yastan sonra PanikAtaklarla basladi denge bozukulugu yurumeyi artiq yok, Kelime anlatmasi Yavasladi Gozlerinde nistagmus var hala Diaqnoz koyulmadi bu west sindromu ola bilirmi, 3 kes MRT oldu Kanda Anithu olundu butu muayinler oldu yine hic bir şey cixmadi,yalniz Genetik analiz kaldi
Benimde oğlum 8 aylık ve cp ve west sendromu tanısı kondu, hemen synacthen tedavisi başladık ilk doz dün vuruldu ve hastanedeyiz şuanda. Sizde aynı durumdaymışsınız ne durumdasınız çünkü 9 ay önce yazmışsınız merak ettim?
Bu hastalığın bir çok nedeni var. Bazı hasta grupları tam, bir kısmı iyileşebilir konuşmamda da belirttiğim gibi bir kısmında ise çocuklarda zeka gerilği, yürüme bozukluğu epilepsi gibi kalıcı durumlar iyileşmiyor.
Merhaba hocam benim de 11 aylık bebeğim var çocuğum 8 aylıkken bu belirtileri gördüm nöbet geçiriyordu baş aşağı düşüyordu ve hıçkırık şeklinde çok şiddetli oluyordu şimdi bir aydır hastanede yatıyoruz ve doktorumuz kullandığı ilaçlardan biraz hafifledi ama hala var ne yapmalıyız çok korkuyorum Çocuğumda gerileme var mesela gülmüyor ve çağırdığımda tepki vermiyor herkesin kucağına atlıyor beni tanımıyor lütfen bir şey söyleyin Hocam
Hocam sizinle iletisime geçmem lazım eğitim verdiğim öğrencim west sendromu mutluyken biran da huysuzlanip kafasini duvara vuruyor ilaclarla baglantili mi ve randevu almak istiyorum
Hocam merhabalar bebeğim 13 buçuk aylık iki gün önce sunnet oldu anestezi ile uyutularak sonra uyanma esnasında tıkanma olmuş hava vermişler spazm gecirmis hocam bu anestezi etkisiyle olan bi spazm mi ben çok korkuyorum o an korkudan ben mahvoldum 😔
Kullanılan anestezik maddeye bağlı nöbet görülebiliyor . Genelde tekrar etmiyor. Değerlendiren çocuk nörologu gerekli tetkikleri yapıp daha doğru bilgi verecektir
Doktor bey menim 15 aylık kızım var doktor West sendromu infantil spazm tanığı kondu nobet geçiriyo gözleri yukarı kayiyo elleri one doğru havaya kaldırıyo başı öne düşüyo 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo bi haftadır bu durumdayiz ozele götürdük nöroloji cekdirdik eeg kötü çıktı ilaç tedavisine başladık bu iylesen tamamen geçen bir hastalık lütfen bilgisi olan varsa yardımcı olsun 😢
Merhabalar hocam ben fransa'da yaşıyorum 7 aylık bebegım sızın vıdeo da anlattığınız gıbı nöbetleri var 2 aydır tam 5 kez uykuda uyanık saatler suren eeg ler çekildı hiç Bi anormallik yok gunde 2 kez 5 dakıka suren nobetlerı var çok endişeliyim emar çekildı temiz cıktı metobolık arastırıldı temiz omurilik sıvısında bişey bulunamadı 1 hafta onceki eeg 6 saat surdu ve o esnada nöbet gecırdı doktor kesinlikle epilepsı nobetı olmadıgı soyledi ne yapmalıyım lütfen yardımcı olursanız sevinirim
@@cocuknorolojitv8612 hocam zaten 2 aylıkken gozlerın de takip yok dıye şüphe uzerıne goturduk gelişim gerıligı var boynunu tutamıyor gozlerde takip yok 1 ay sonra turkıye gelecegım ve size gelmek istiyorum
Merhaba cocugunuzun durumu nasil bizde fransadayiz tani koyamadilar gen testi verdik bekliyoruz turkiyeyede getirdik ayni seyleri soylediler tedavisi yok oglum 6 aylik olacak daha yeni gulmeleri tepkileri basladi sizin oglunuz nasil
Merhaba hocam oğlum 4,5 yaşında West sendromu hastası şu an convilex, frisium ve inovelon kullanıyoruz durmuştu ama şuan yine nbetleri sıklaştı bundan sonra hangi ilacı kullanabiliriz cevap verirseniz çok sevinirim
Evet görme alanında yavaş gelişen bazende kalıcı olabilecek sorunlar yaratabiliyor. Ancak ilk 3-6 aydan sonra ortaya çıktığı için başlangıçta kullanılabilir. Zaten avrupa da west sendromunda ilk tercih edilen nöbet ilacıydı. Bu çekinceden dolayı acth artık ilk tercih. Bunun yanında özel bazı durumlarda tuberoskleroz gibi, tüm dünya da ilk tercih edilen ilaç. Yakın görme alanı takibi önerilir. Ama çocukların yaşı ve kooperasyon sorunları nedeni ile bu pek mümkün olmuyor. Belirli durumlar dışında ön planda tercih etmiyorum ancak bazı hastalıklarda çok etkili hatta tek etkili ilaç olsbiliyor. O zaman bir karar vermek gerekiyor! Yine bazı vitaminlerin gözdeki bu yan etkiyi giderebildiği, bu yan etkinin küçük bebeklerde görülmediği gibi yayınlar ve bilgilerde var. Bu ve benzeri ysn etkiler tüm nöbet ilaçlarında ne yazık ki mevcut ..
Biz almanyada kaliyoruz ve iki hastanede bize sabril önerdi. Bir arkadaşın çocuğuna 8 hafta hastanede fayda edebilecek tüm ilaclari denedikten sonra en son kortison vermişler. Oğlum 2 yaşında infantil spasm teshisi konuldu ve sabril cok iyi geldi. Bir yıl dolmadan baska ilaca geçeceğiz. Martda kontrole gittigimizde tekrar bu göz olayını soracağım. Cevabiniz icin teşekkür ederim. Almanyadan selamlar
Merhaba hocam 8 aylık oğluma west tanısı kondu ilk 5 gün b6 verildi sonra snacthen yapıldı 3. Nöbetler durdu geçen 2. Eeg çekildi ve uyanıklıkta temel aktivitenin hemisfer arka bölgelerinde düzenli sayılabilecek 4_5Hz frekansta bir ritm izlendi ve hemisfer senkronizasyonun un tam olgunlaşmadığı izlendi yazıyor vehafif organizasyon bozukluğu diyor lütfen cevap verin ne demek bu.
Selamın aleyküm Ankara da tedevi görüyoruz hocam epilepsi west sendromu 3 Yaşin da 6 Aylık ken tedaviye başladık şüan hala nöbetleri mevcut yeni emeklemeye bir yerden tutup ayağı kalk maya başladı kullandığı ilaçlar ospolop firusil lumineddan epiks kasılma ve gözleri yukarı doğru kayması var özel west testi yaptık net bilgi alamadık yarımdıcı olur sanız sevinirim
Hocam benim oglumada west sendromu teshisi konuldu ve bebegim tuberoskleroz hastasi suan sabril kullanmaya basladik yaklasik 4 aydir kullaniyoruz ama uzun kullanimda gözlere zarari oldugu soylendi bu gibi durumlarda ne yapmak gerek acaba .sabril haric diazem depakin topamax ve frisium kullaniyoruz
Evet özellikle vigabatrin (sabril) 3-6 aydan uzun kullanıldığında gözlerde periferik görme kaybına yol açabiliyor. Bazı çalışmalarda Taurin kullanımının bunu engellediği gösterilmiş.Taurin kullanıp kullanmamanız gerekliliğinizi doktorunuz karar verecektir
Konuşmamda da belirttiğim gibi nedene bağlı olmakla beraber uygun tedavi ile iyileşme mümkün olabilmekte. Ancak en belirleyici faktör bu nöbetlere west sendromuna yol açan nedendir.
@@cocuknorolojitv8612 hocam 15 aylık oğlum erken doğum dan kaynaklı oksijensiz kaldı seraplar palsi epilepsi ve sendromu beynin çok büyük bir bölümü hasar almış kullanmadığımız ilaç kalmadı iğne dışında hocam şu anda sabril Firuze hospolat topamax ve B6 kullanıyoruz ve hala bir gelişme alamıyoruz önümüzdeki ay hocamız ketojenik diyeti de deneyeceğiz dedi
@@cocuknorolojitv8612 sagolun hocam teşekkür ederim mesajıma cevap verdiğiniz için aydında yaşıyoruz dediginiz yerdeki eczaneleri aradım yok dediler Almanyada bir yakınım var o yolladı fakat pandemiden dolayı geç gelecekmiş kullanan hastalarınız varsa sorup bana söylerseniz çok sevinirim 05551752401 mesaj atarsanız çok memnun oluruz
hocam merhaba. oğlum 15 aylık gözle görünür bir aksilik yok ama eeg bozuk çıktı diye synacthen başladılar. bugün 2. gün çocuk deli gibi oldu kendini yerlere vuruyor normal mi acaba ilk dozu yaptırdık daha.
hocam benim bebegimde uykuya dalirken cok irkinme oluyor ve uykusu tamamiyle geciyor.beyaz ve kahve rengi lemeleri var kahve rengi leke daha fazla bir kolu ve vucudunun bazi yerlerini tamamiyle kapliyor.
Uykuda normal hareketler ile nöbetler bazen karışabilir . Olayın video su ile çocuk nörologuna başvurursanız, gerekirse Eeg çekim kısa zamanda size yardımcı olur. Beyaz ve kahve rengi lekeler toplumdaki insanların yaklaşık %20 sinde vardır. Ve bir şey ifade etmez. Ancak nadir gözüken tuberoskleroz ve nörofibramatoz gibi hastalıklar içinde önemli ipucu olacaktır. Çocuk dr ve dermatoloji uzmsnlarının görüşü size yardımcı olur
@@cocuknorolojitv8612 tesekkur ederim hocam.cocugumun doktoruna hic guvenmiyorum sordugum sorulara bile gecisdirerek cevap veriyor.dogrusunu soylesem yasadigim yerin doktorlarina hic guvenmiyorum,defalarla cocuk goturdum her defasimda yalnis tehsis koyup yalnis tedaviler uyquladilar ve sonuc 0 oldu.
Hocam merhaba 56 günlük kızımda geçen pazar gecesinden itibaren uyju esnasında sürekli irkilme titreme başladı ve uyju uyumayacak derecede dün yani 6 gün sonra eeg çekildi 2 kez birsey çıkmadı videosunu gören 2 ayrı çocuk nörolog da west ten suphelendi ama eeg çıkmadı olabilir mi yine de lütfen cevaplayın dünden beri çok endiseleyim
Evet west sendromunda hastaların %10-15 de ilk eeg (24 saat çekimlerde bile) normal bulunabiliyor. Tabi önemli olan kliniktir bu yaşlarda west ile karıştırılan bazı durumlar dışlandıktan sonra gerekli görülürse tedavi başlanabilir
@@cocuknorolojitv8612 bayram sonrası eeg yenilecek hocam yani ilk yoğun irkilmeler den 19 gün sonra iyi bir zaman mı eeg de saptanması için acaba klinik muayene de olumsuz birsey belirtilmediği bize
@@İkikizbiranne yukarıda yazdığım gibi tüm hastalarda eeg bulgusu olmayabiliyor. Tedaviyi kliniğe göre başlayıp başlamamaya veya ileri tetkikler planlayabilirler
@@cocuknorolojitv8612 çok teşekkür ederim emar dan bahsetmistiniz videonuzda bayram sonrası doktorumuza sormam gerek kan tahlili ve emar yapılmadı henüz
Hocam benim torunumda best olmusdu ama vitaminle nometleri durdu şu an fizik tedavi görüyor zekası güzel kolları kalcasinda sesler var yumusak inşallah düzelmiş olabilir mi 15 aylik allah razı olsun
B6 vitaminine yanıtlı west sendromlarında 2 nin üzerinde farklı hastalık tariflenmekte; tedaviye başlama, kullanılsn doz ve preperat önemli. Bazı hastalsrda lizin kısıtlı diyette yapmak gerekiyor. Tüm bunlara rağmen hastaların %50 sinde (b6 ya cevaplı olanlarda) ileride algısal sorunlar olabiliyor
Leyla hanım benim cocugumdada aynı durum var aydında yaşıyorum vitamin b6 hevert adindaki ilacı istediler aydında yok Almanyadan getirebilirsin dediler bir yakınım yolladı fakat gelmesi pandemiden dolayı uzayabilirmiş siz nereden aldınız yurt içinde bir yerde satılıyormu dönüş yaparsanız sevinirim
@@leylagoktas1465 âmin abla sağol hangi eczane veriyor bir isim bir telefon verirmisiniz 05551752401 Bu benim numaram buradan bana söylerseniz çok mutlu oluruz sizede çok geçmiş olsun aydından selamlar
Hocam mrb benim yedi aylık oğlum var henüz teşhis yok oglumdaki belirttler ağız. Çene ve el titremesi ile başladı sonra egg ler normal çıkıyordu en sonunda yapılan egg de epilepsi olduğunu öğrendik keppra kulnmaya başladık ama pek fayda etmedi dr çetin okuyaz West sendorumdan şüphelendi videolarını izletim sabrile başladık ama sanki gittikçe arttı göz teması vardı artık yok gülüyordu o da yok kasları çok gevşek kollarını kaldırmıyor aylardır teşhis yok ne yapacağımı bilmiyorum ilk anneliğim artık anne olmaktan korkar oldum cvp yazarsanız çok sevinirim 😔😔
Ne yazık ki bazen neden bulunamıyor veya istenilen tetkikler henüz çıkmış olmayabilir. Takipli olduğunuz hekim tedavi yanıtına göre başka ilaçlara geçecektir
Hocam kızım 6.5 aylık West sendromu tanısı konuldu peridnol ve depakin kullanıyoruz 5 gün hastanede yattı ilaç aldı gidişat iyi dedi doktorumuz ama sizin söylediğiniz ilaçlar kullanılmadı neden acaba
Takip eden doktor sizin çocuğunuza uygun bir tedavi planmıştır benimde bazen hastanın şartları nedeni ile bahsettiğiniz tedaviyi uyguladığım oluyor, istisnai durumlar veya hekimin tecrübesine göre tedavi değişebilmekte
Hocam iyi günler benim oğlum 2 yaşında west sendromlu luminetten topamaks frisyum ve sabril kullanıyoruz ve bir yıldır ketojenik dyet çocuğum bir haftadır kendini kaskatı kasmaya başladı en baştaki gibi sürekli ağlıyor sebebi ne olabilir hocam
Tekrar nöbetleri başlamış, ilaçlara tolerans gelişmiş veya kullandığınız luminaletten/frisium sahte -boxuk olabilir (özellikle yeni kutu kullanmaya başladıktan sonra şikayetleri başladı ise), tabi tüm bunların dışında kulak iltihabi, kalça çıkığı, diş ağrısı gibi nedenlerde olabilir!
Merabalar hocam biz west sendromunu sabril ve snektanla atlattık ama 2 sene sonra miyoklonik nobet geçirmeye başladı 8 aydır nöbetleri durmuyo sabril e yeni başladık başı öne düşüyor gözleri aşağı yukarı oynuyor lütfen yardımcı olun çok çaresiziz
Mutlaka doktorunuz gereken ilaç tedavilerini uyguluyordur ancak bunlara yanıt alamadığımız durumlarda ketojenik diet, cbd oil, tvns ve cerrahi tedavileri planlıyoruz. Umarım kısa dönemde nöbetleriniz kontrol altına alınır
@@ebruyilmaz3496 firma henüz sağlık bakanlığından onay almadı bildiğim kadarı ile resmi işlemler 1 ay içinde tamamlanıyor. Çalışma grubu olarak benim hasta tecrübelerim var. Bizdeki sonuçlarda Yurtdışındaki verilere yakın. Şu aşamada sadece çok dirençli nöbeti olan hastalarda kullandık %30-40 olumlu yanıt aldık. Bu dirençli vakalar için oldukça iyi bir oran. Bunun yanında bu uygulamada ciddi bir yan etki beklenmiyor görmedikte o nedenle ilaçlara göre üstünlüğü var. Sağlık bakanlığı onayı sonrası daha detaylı bilgi ve tecrübelerimi paylaşırım
Hocam merhaba. 7 buçuk aylık down sendromlu oğluma 15 gün önce West sendromu teşhisi konuldu sabril kullanmaya başladık 15 gündür nöbetleri giderek artıyor ilacın faydasını göremedik. Aydın da yaşıyorum. sizin yanınıza mi gelelim ya da buralarda (İzmir Muğla Denizli ) onerebilecegiz bir Dr var mı? yardımcı olur musunuz çaresiz gibi hissediyorum
Öncelikle geçmiş olsun, size sabril başlayan doktorunuz mutlaka cevap almadığı durum için bir plan yapmıştır bence önce mevcut doktorunuzla konuşun, ek bir önerisi olmazsa tabi ki sekreterimden randevu alıp gelebilirsiniz
Merhaba Ayşegül hanım benim de oğlum down sendromlu ve bize de 5 aylıkken west tanısı konuldu oğlunuz nasıl acaba tedavisi nasıl ilerliyor gelişimi nasıl acaba 🙏🏻
Burak hocam Allah gönlünüze göre herşeyin hayırlısını versin siz benim mucizemin sebebi yaradanımın görevlendirdiği muhteşem bir doktorsunuz.Oğulcan Kadirin selamı var ellerinizden öper.
Değerli bilgileriniz için teşekkür EDERİM sağolun varolun
Hocam Barış hocaya gelmiştik bu kontrolümüzü size yaptırsak olurmu sizin fikrinizi önerilerinizi de dinlemek isterim
Burak Bey, CMV kaynaklı mikrosefalilerde, bebek 6 aylıkken West Sendromu başladıysa, Lamictal'den beklenti, saydığınız diğer ilaçların altında mı? Endikasyon konusunda Lamotrijin'in Synacthen'den veya Vigabatrin'den daha etkili olması mümkün mü? Bir de Lamictal'in kurtarabildiği spesifik vakalar görülmüş müdür? Şimdiden sağ olun!
İlk tercih edilen grupta yer almaz ama , sabril synecthan a yanıtsız olgularda kullanımı var. Aslında tüm ilaçların var o açıdan çok farklı değil. Çocuğun kullandığı ilsçlar ve genel özel şsrtlarına göre tercih edilebilir. Benimde 2/3 vakamda hiç bir ilaca yanıt vermeyip (west) lamotriginr yanıtlı hastalarım oldu
Burak Bey, Microsefali bebeklere kök hücre tedavisi yapılabiliyor mu? Örneğin erken dönemde 5-6 aylıkken yapılabiliyor mu?
Mikrosefali nedenine bağlı (hipoksi-doğumda oksijensiz kalma) gibi durumlarda doğumu izleyen ilk saatlerde yapıldığında etkin sonrasında bir etkinliği yok. Bunun dışında mikrosefalinin en sık iki nedeni anne karnında gecirilen infeksiyonlar ve genetik hastalıklarda hiç bir yeri yok (kök hücre tedavisi esmasında verilen büyüme hormonu benzeri ilaçlar kısmi bir fayda sağlayabiliyor bu da sınırlı bir fayda)..Umut edelim ancak ileride gen terapileri bu konuda yardımcı olabilsin
Meraba hocam benim oğlum anne karnında sekiz aylık Ken hidrosefali olarak tanı konuldu ama doğdu 13 gün sonra bıngıldak kapandı ve mikrosefali 😔 olduğunu öğrendik ve şuan 18 aylık oturamiyo konusamiyo sizce kök hücre tedavisi bizim içinde olurmu baş çevresi 33 ile doğdu iç aylık Ken bir defa nöbet geçirdi bidaha da olmadı çok şükür bunlar bizim için sizce iyi biseymi
@@olcayyldz60 "Mikrosefali nedenine bağlı (hipoksi-doğumda oksijensiz kalma) gibi durumlarda doğumu izleyen ilk saatlerde yapıldığında etkin sonrasında bir etkinliği yok. Bunun dışında mikrosefalinin üzerinde" diye cevap vermişti bana kök hücre konusunda Olcay.
Hocam Türkiye de Synacthen 1mg iğnenin muadili var mı?
Merhaba hocam oğlum şuan 26 yaşında. 7 aylık iken atakları başladı west sendromu teşhisi kondu uzun tedavilerden sonra bu yaşa kadar geldi. Düzenli ilaç olarak risperdal kullanıyorduk fakat artıl onun da etkisini göremez olduk. Geceleri korkunç ağlama ve bağırma krizleri geliyor. Gittiğimiz psikiyatrilerin verdiği ilaçların hiç bir faydasını göremez olduk. İstanbuldayız. Ne önerir siniz?
Eğer neden bulunmadı ise, sizin döneminizde yapılmayan ama son 2-3 yıldır yaptığımız genetik tarama yapılıp belirlenebiliyorsa neden bulunur ona göre konuşmak gerekir. Bunlar için bir nöroloji kliniğine başvurmanız gerekir
@@cocuknorolojitv8612 cevabınız için çok çok teşekkür ederim eğer vaktinizi almayacaksa şunu da sormak isterim. West sendromlu oğlumdan önce sağlıklı doğan bir kızım var ve 30 yaşında 6 aylık hamile. Ona da genetik tahlil yaptırmalı mıyız. Ve diyelim ki genetik tahlilde west sendromu çıktığında gebelikte bir tedavisi var mı. Bu sonucu gebelikte bilmenin hastalığı önlemede bir yararı var mı hocam çok teşekkürlet
@@Bugaday kızınız ne yazık ki oğlunuzdaki hastalığı düşük ihtimalde olsa taşıyabilir. Oğlunuzdaki neden bulunur ise ancsk kızınızda bir genetik yaklaşım olabilir (önce hastalığın bulunması sonra bu hastalık bebekte var mı diye bakılması grrekiyor tersi değil.) . Çok nadir bazı durumlarda erken tanı tedavide çok önemli olabiliyor
Hocam benim çocuğumda var west 8 yaşına giricek ağustos ayında durgunlaşma devam ediyor convulex kullanıyoruz 45 kilo. Yeriniz nerede bi getirip gösterelim
Merhaba hocam oğlum Ömer Enes önce Allah'ın sonra sizin sayenizde çok rahatladı minnettarız kolay gelsin
Secmen Çakır sizin olunuz konuşuyormuydu aklı nasılıydı
Merhabalar Burak Tatlı bey .
Hocam Benim kizim 2 yastan sonra PanikAtaklarla basladi denge bozukulugu yurumeyi artiq yok, Kelime anlatmasi Yavasladi Gozlerinde nistagmus var hala Diaqnoz koyulmadi bu west sindromu ola bilirmi, 3 kes MRT oldu Kanda Anithu olundu butu muayinler oldu yine hic bir şey cixmadi,yalniz Genetik analiz kaldi
Профессионал своего дела 🙏
Doktor bey tam benim çocuğumu anlattınız bizde aynı tedavileri aldık çok şükür nobetlerjmiz daha az
Hocam çocuğum 1 yasinda cp ve yebi West tanısı konuldu. Ataklar gecirmeye başladığında hareket tarzımi nasil olmalı. Teşekkür ederim.
Benimde oğlum 8 aylık ve cp ve west sendromu tanısı kondu, hemen synacthen tedavisi başladık ilk doz dün vuruldu ve hastanedeyiz şuanda. Sizde aynı durumdaymışsınız ne durumdasınız çünkü 9 ay önce yazmışsınız merak ettim?
Hocam yeriniz nerde
Merhaba burak hocam umut arasin senduromu hangisi oluyodu
Lennox gastaout sendromu
Hocam her tüberoskleroz hastasi ayni zamanda west sendromlu mudur? Benim kizima tuberoskleroz tanisi konuldu
Merhaba yani bu hastalığın tedavisi varmı hastaalr iyilesiyormu
Bu hastalığın bir çok nedeni var. Bazı hasta grupları tam, bir
kısmı iyileşebilir konuşmamda da belirttiğim gibi bir kısmında ise çocuklarda zeka gerilği, yürüme bozukluğu epilepsi gibi kalıcı durumlar iyileşmiyor.
Merhaba hocam benim de 11 aylık bebeğim var çocuğum 8 aylıkken bu belirtileri gördüm nöbet geçiriyordu baş aşağı düşüyordu ve hıçkırık şeklinde çok şiddetli oluyordu şimdi bir aydır hastanede yatıyoruz ve doktorumuz kullandığı ilaçlardan biraz hafifledi ama hala var ne yapmalıyız çok korkuyorum Çocuğumda gerileme var mesela gülmüyor ve çağırdığımda tepki vermiyor herkesin kucağına atlıyor beni tanımıyor lütfen bir şey söyleyin Hocam
Hocam sizinle iletisime geçmem lazım eğitim verdiğim öğrencim west sendromu mutluyken biran da huysuzlanip kafasini duvara vuruyor ilaclarla baglantili mi ve randevu almak istiyorum
Hocam merhabalar bebeğim 13 buçuk aylık iki gün önce sunnet oldu anestezi ile uyutularak sonra uyanma esnasında tıkanma olmuş hava vermişler spazm gecirmis hocam bu anestezi etkisiyle olan bi spazm mi ben çok korkuyorum o an korkudan ben mahvoldum 😔
Kullanılan anestezik maddeye bağlı nöbet görülebiliyor . Genelde tekrar etmiyor. Değerlendiren çocuk nörologu gerekli tetkikleri yapıp daha doğru bilgi verecektir
Doktor bey menim 15 aylık kızım var doktor West sendromu infantil spazm tanığı kondu nobet geçiriyo gözleri yukarı kayiyo elleri one doğru havaya kaldırıyo başı öne düşüyo 1. 2 saniye aralıklarla 1 2 dakka sürüyo bi haftadır bu durumdayiz ozele götürdük nöroloji cekdirdik eeg kötü çıktı ilaç tedavisine başladık bu iylesen tamamen geçen bir hastalık lütfen bilgisi olan varsa yardımcı olsun 😢
Merhabalar hocam ben fransa'da yaşıyorum 7 aylık bebegım sızın vıdeo da anlattığınız gıbı nöbetleri var 2 aydır tam 5 kez uykuda uyanık saatler suren eeg ler çekildı hiç Bi anormallik yok gunde 2 kez 5 dakıka suren nobetlerı var çok endişeliyim emar çekildı temiz cıktı metobolık arastırıldı temiz omurilik sıvısında bişey bulunamadı 1 hafta onceki eeg 6 saat surdu ve o esnada nöbet gecırdı doktor kesinlikle epilepsı nobetı olmadıgı soyledi ne yapmalıyım lütfen yardımcı olursanız sevinirim
Ilac orak depakin içiyor hiç bır faydası yok hastalığına teşhis koyamadılar
Bu nöbetlerin başlaması ile algıda, sosyal ilişkide veya motor gelişiminde duraksama oldu mu
@@cocuknorolojitv8612 hocam zaten 2 aylıkken gozlerın de takip yok dıye şüphe uzerıne goturduk gelişim gerıligı var boynunu tutamıyor gozlerde takip yok 1 ay sonra turkıye gelecegım ve size gelmek istiyorum
Merhaba cocugunuzun durumu nasil bizde fransadayiz tani koyamadilar gen testi verdik bekliyoruz turkiyeyede getirdik ayni seyleri soylediler tedavisi yok oglum 6 aylik olacak daha yeni gulmeleri tepkileri basladi sizin oglunuz nasil
Merhaba geçmiş olsun tanı konuldu mu
Merhaba hocam oğlum 4,5 yaşında West sendromu hastası şu an convilex, frisium ve inovelon kullanıyoruz durmuştu ama şuan yine nbetleri sıklaştı bundan sonra hangi ilacı kullanabiliriz cevap verirseniz çok sevinirim
Bebeğinizin tanısı ne zaman koyuldu acaba
Hocam kizim 6 yasinda west sendromu durumu iyiye gidiyo yanliz yemek verdigimde cignemeden yutuyo ne yapmam gerekiyo
Merhaba hocam 5.5 aylık down sendromlu oğlum var west sendromu nöbetlerine benzer kasılmaları var west sendromu olabilir mi acaba
En kısa zamanda olayın videosu ile çocuk nörologuna başvurun. Normal çocuklarda west görülme sıklığının 10-20 katı daha sık görülme bildiriliyor
En kısa zamanda yasaklar kalkınca sizden randevu alıp gelicem Aydından selamlar
Bize doktor sabril cok nadir durumlarda bir yıl sonra görme kaybı sebebi olabilir dedi
Evet görme alanında yavaş gelişen bazende kalıcı olabilecek sorunlar yaratabiliyor. Ancak ilk 3-6 aydan sonra ortaya çıktığı için başlangıçta kullanılabilir. Zaten avrupa da west sendromunda ilk tercih edilen nöbet ilacıydı. Bu çekinceden dolayı acth artık ilk tercih. Bunun yanında özel bazı durumlarda tuberoskleroz gibi, tüm dünya da ilk tercih edilen ilaç. Yakın görme alanı takibi önerilir. Ama çocukların yaşı ve kooperasyon sorunları nedeni ile bu pek mümkün olmuyor. Belirli durumlar dışında ön planda tercih etmiyorum ancak bazı hastalıklarda çok etkili hatta tek etkili ilaç olsbiliyor. O zaman bir karar vermek gerekiyor! Yine bazı vitaminlerin gözdeki bu yan etkiyi giderebildiği, bu yan etkinin küçük bebeklerde görülmediği gibi yayınlar ve bilgilerde var. Bu ve benzeri ysn etkiler tüm nöbet ilaçlarında ne yazık ki mevcut ..
Biz almanyada kaliyoruz ve iki hastanede bize sabril önerdi. Bir arkadaşın çocuğuna 8 hafta hastanede fayda edebilecek tüm ilaclari denedikten sonra en son kortison vermişler. Oğlum 2 yaşında infantil spasm teshisi konuldu ve sabril cok iyi geldi. Bir yıl dolmadan baska ilaca geçeceğiz. Martda kontrole gittigimizde tekrar bu göz olayını soracağım. Cevabiniz icin teşekkür ederim. Almanyadan selamlar
Merhaba hocam benim oğlim dwon senduromu 6 aydan sonre spazim geciryur bana yardamci olun istenbulde kaç doktore getim ama hecbiri teshis koyalmedi ,bana adres yazin bizide iyleştirin lutfen
Sadece nistagmus ve aniridi semptomları doğuştan görünüm birisi için güncel bir gen tedavisi var mıdır
Merhaba hocam 8 aylık oğluma west tanısı kondu ilk 5 gün b6 verildi sonra snacthen yapıldı 3. Nöbetler durdu geçen 2. Eeg çekildi ve uyanıklıkta temel aktivitenin hemisfer arka bölgelerinde düzenli sayılabilecek 4_5Hz frekansta bir ritm izlendi ve hemisfer senkronizasyonun un tam olgunlaşmadığı izlendi yazıyor vehafif organizasyon bozukluğu diyor lütfen cevap verin ne demek bu.
Merhaba bebeğiniz gelişimi normal.mi
Hocam benimde bebeğim 4 aylık arada içimiz ürperir gibi olur ya öyle bi durup dururken anlık titreme olup geçiyor
Hocam biz çoklu ilaç kullanıyor yinede durmuyor nöbet leri
Selamın aleyküm Ankara da tedevi görüyoruz hocam epilepsi west sendromu 3 Yaşin da 6 Aylık ken tedaviye başladık şüan hala nöbetleri mevcut yeni emeklemeye bir yerden tutup ayağı kalk maya başladı kullandığı ilaçlar ospolop firusil lumineddan epiks kasılma ve gözleri yukarı doğru kayması var özel west testi yaptık net bilgi alamadık yarımdıcı olur sanız sevinirim
İstanbulda kendi özel kliniğimde çalışıyorum sadece, iletişim bilgilerimiz web sayfamızda mevcut
@@cocuknorolojitv8612 düzelme ihtimali Eylül’de yanınıza gelmek istiyorum randevu alabilirmiyim
Kendim askeri personelim iznim eylülde
@@cocuknorolojitv8612 hocam adresi bulamadım bana atarmısınız
Hocam benim oglumada west sendromu teshisi konuldu ve bebegim tuberoskleroz hastasi suan sabril kullanmaya basladik yaklasik 4 aydir kullaniyoruz ama uzun kullanimda gözlere zarari oldugu soylendi bu gibi durumlarda ne yapmak gerek acaba .sabril haric diazem depakin topamax ve frisium kullaniyoruz
Evet özellikle vigabatrin (sabril) 3-6 aydan uzun kullanıldığında gözlerde periferik görme kaybına yol açabiliyor. Bazı çalışmalarda Taurin kullanımının bunu engellediği gösterilmiş.Taurin kullanıp kullanmamanız gerekliliğinizi doktorunuz karar verecektir
Merhabalar benim kizima da tuberoskleroz teshisi konuldu ilk defa dün spazm gecirdi bizi nasil.bir sürec bekliyor bana yardimci olun lütfen
Hocam wst sendıromu upta ile sen oldumu
Konuşmamda da belirttiğim gibi nedene bağlı olmakla beraber uygun tedavi ile iyileşme mümkün olabilmekte. Ancak en belirleyici faktör bu nöbetlere west sendromuna yol açan nedendir.
@@cocuknorolojitv8612 hocam 15 aylık oğlum erken doğum dan kaynaklı oksijensiz kaldı seraplar palsi epilepsi ve sendromu beynin çok büyük bir bölümü hasar almış kullanmadığımız ilaç kalmadı iğne dışında hocam şu anda sabril Firuze hospolat topamax ve B6 kullanıyoruz ve hala bir gelişme alamıyoruz önümüzdeki ay hocamız ketojenik diyeti de deneyeceğiz dedi
Hocam 4 aylık cocugumda bu belirtiler var vitamin B6 hevert 100mg Tablet istediler nereden bulabilirim
İstanbul çapa ve cerrahpaşanın civarındaki eczanelerden temin edebiliyor hastalar spesifik yer bilmiyorum
@@cocuknorolojitv8612 sagolun hocam teşekkür ederim mesajıma cevap verdiğiniz için aydında yaşıyoruz dediginiz yerdeki eczaneleri aradım yok dediler Almanyada bir yakınım var o yolladı fakat pandemiden dolayı geç gelecekmiş kullanan hastalarınız varsa sorup bana söylerseniz çok sevinirim 05551752401 mesaj atarsanız çok memnun oluruz
hocam merhaba. oğlum 15 aylık gözle görünür bir aksilik yok ama eeg bozuk çıktı diye synacthen başladılar. bugün 2. gün çocuk deli gibi oldu kendini yerlere vuruyor normal mi acaba ilk dozu yaptırdık daha.
Synecthan ın ne yazık ki böyle yan etkisi oluyor doktorunuz uygun doz ve tedbirler önerecektir
hocam benim bebegimde uykuya dalirken cok irkinme oluyor ve uykusu tamamiyle geciyor.beyaz ve kahve rengi lemeleri var kahve rengi leke daha fazla bir kolu ve vucudunun bazi yerlerini tamamiyle kapliyor.
Uykuda normal hareketler ile nöbetler bazen karışabilir . Olayın video su ile çocuk nörologuna başvurursanız, gerekirse Eeg çekim kısa zamanda size yardımcı olur. Beyaz ve kahve rengi lekeler toplumdaki insanların yaklaşık %20 sinde vardır. Ve bir şey ifade etmez. Ancak nadir gözüken tuberoskleroz ve nörofibramatoz gibi hastalıklar içinde önemli ipucu olacaktır. Çocuk dr ve dermatoloji uzmsnlarının görüşü size yardımcı olur
@@cocuknorolojitv8612 tesekkur ederim hocam.cocugumun doktoruna hic guvenmiyorum sordugum sorulara bile gecisdirerek cevap veriyor.dogrusunu soylesem yasadigim yerin doktorlarina hic guvenmiyorum,defalarla cocuk goturdum her defasimda yalnis tehsis koyup yalnis tedaviler uyquladilar ve sonuc 0 oldu.
Merhaba aynı şeyleri yaşıyorum su an nasıl çocuğunuz ?
Cevap verirmisiniz lütfen
Hocam merhaba 56 günlük kızımda geçen pazar gecesinden itibaren uyju esnasında sürekli irkilme titreme başladı ve uyju uyumayacak derecede dün yani 6 gün sonra eeg çekildi 2 kez birsey çıkmadı videosunu gören 2 ayrı çocuk nörolog da west ten suphelendi ama eeg çıkmadı olabilir mi yine de lütfen cevaplayın dünden beri çok endiseleyim
Evet west sendromunda hastaların %10-15 de ilk eeg (24 saat çekimlerde bile) normal bulunabiliyor. Tabi önemli olan kliniktir bu yaşlarda west ile karıştırılan bazı durumlar dışlandıktan sonra gerekli görülürse tedavi başlanabilir
@@cocuknorolojitv8612 bayram sonrası eeg yenilecek hocam yani ilk yoğun irkilmeler den 19 gün sonra iyi bir zaman mı eeg de saptanması için acaba klinik muayene de olumsuz birsey belirtilmediği bize
@@İkikizbiranne yukarıda yazdığım gibi tüm hastalarda eeg bulgusu olmayabiliyor. Tedaviyi kliniğe göre başlayıp başlamamaya veya ileri tetkikler planlayabilirler
@@cocuknorolojitv8612 çok teşekkür ederim emar dan bahsetmistiniz videonuzda
bayram sonrası doktorumuza sormam gerek kan tahlili ve emar yapılmadı henüz
Merhaba aynı şeyleri yaşıyorum. Şimdi nasıl çocuğunuz ?
Hocam epilepsi hastasıyım 16 yıl oldu geçmiyor çok zor hastalık çeken bilir
Hocam benim torunumda best olmusdu ama vitaminle nometleri durdu şu an fizik tedavi görüyor zekası güzel kolları kalcasinda sesler var yumusak inşallah düzelmiş olabilir mi 15 aylik allah razı olsun
B6 vitaminine yanıtlı west sendromlarında 2 nin üzerinde farklı hastalık tariflenmekte; tedaviye başlama, kullanılsn doz ve preperat önemli. Bazı hastalsrda lizin kısıtlı diyette yapmak gerekiyor. Tüm bunlara rağmen hastaların %50 sinde (b6 ya cevaplı olanlarda) ileride algısal sorunlar olabiliyor
Leyla hanım benim cocugumdada aynı durum var aydında yaşıyorum vitamin b6 hevert adindaki ilacı istediler aydında yok Almanyadan getirebilirsin dediler bir yakınım yolladı fakat gelmesi pandemiden dolayı uzayabilirmiş siz nereden aldınız yurt içinde bir yerde satılıyormu dönüş yaparsanız sevinirim
@@hatipergul6788 biz kayseri den alıyoruz sürekli kullanıyor cokda faydasını gördük sizede geçmiş olsun rabbim şifalar versin
@@leylagoktas1465 âmin abla sağol hangi eczane veriyor bir isim bir telefon verirmisiniz 05551752401 Bu benim numaram buradan bana söylerseniz çok mutlu oluruz sizede çok geçmiş olsun aydından selamlar
@@hatipergul6788 tamam kuzum yarın kızım gelecek kesin sizi ardirim gorusursunuz ne gerekiyorsa yapar ilgileniriz kuzum allah'a emanet olun
Hocam mrb benim yedi aylık oğlum var henüz teşhis yok oglumdaki belirttler ağız. Çene ve el titremesi ile başladı sonra egg ler normal çıkıyordu en sonunda yapılan egg de epilepsi olduğunu öğrendik keppra kulnmaya başladık ama pek fayda etmedi dr çetin okuyaz West sendorumdan şüphelendi videolarını izletim sabrile başladık ama sanki gittikçe arttı göz teması vardı artık yok gülüyordu o da yok kasları çok gevşek kollarını kaldırmıyor aylardır teşhis yok ne yapacağımı bilmiyorum ilk anneliğim artık anne olmaktan korkar oldum cvp yazarsanız çok sevinirim 😔😔
Ne yazık ki bazen neden bulunamıyor veya istenilen tetkikler henüz çıkmış olmayabilir. Takipli olduğunuz hekim tedavi yanıtına göre başka ilaçlara geçecektir
Hocam kızım 6.5 aylık West sendromu tanısı konuldu peridnol ve depakin kullanıyoruz 5 gün hastanede yattı ilaç aldı gidişat iyi dedi doktorumuz ama sizin söylediğiniz ilaçlar kullanılmadı neden acaba
Takip eden doktor sizin çocuğunuza uygun bir tedavi planmıştır benimde bazen hastanın şartları nedeni ile bahsettiğiniz tedaviyi uyguladığım oluyor, istisnai durumlar veya hekimin tecrübesine göre tedavi değişebilmekte
Hocam iyi günler benim oğlum 2 yaşında west sendromlu luminetten topamaks frisyum ve sabril kullanıyoruz ve bir yıldır ketojenik dyet çocuğum bir haftadır kendini kaskatı kasmaya başladı en baştaki gibi sürekli ağlıyor sebebi ne olabilir hocam
Tekrar nöbetleri başlamış, ilaçlara tolerans gelişmiş veya kullandığınız luminaletten/frisium sahte -boxuk olabilir (özellikle yeni kutu kullanmaya başladıktan sonra şikayetleri başladı ise), tabi tüm bunların dışında kulak iltihabi, kalça çıkığı, diş ağrısı gibi nedenlerde olabilir!
Merabalar hocam biz west sendromunu sabril ve snektanla atlattık ama 2 sene sonra miyoklonik nobet geçirmeye başladı 8 aydır nöbetleri durmuyo sabril e yeni başladık başı öne düşüyor gözleri aşağı yukarı oynuyor lütfen yardımcı olun çok çaresiziz
Mutlaka doktorunuz gereken ilaç tedavilerini uyguluyordur ancak bunlara yanıt alamadığımız durumlarda ketojenik diet, cbd oil, tvns ve cerrahi tedavileri planlıyoruz. Umarım kısa dönemde nöbetleriniz kontrol altına alınır
Allah razı olsun hocam
Tvns tedaviyi için bilgi verebilirmisiniz bide tvns tedavisi kesin sonuç veririmii
@@ebruyilmaz3496 firma henüz sağlık bakanlığından onay almadı bildiğim kadarı ile resmi işlemler 1 ay içinde tamamlanıyor. Çalışma grubu olarak benim hasta tecrübelerim var. Bizdeki sonuçlarda Yurtdışındaki verilere yakın. Şu aşamada sadece çok dirençli nöbeti olan hastalarda kullandık %30-40 olumlu yanıt aldık. Bu dirençli vakalar için oldukça iyi bir oran. Bunun yanında bu uygulamada ciddi bir yan etki beklenmiyor görmedikte o nedenle ilaçlara göre üstünlüğü var. Sağlık bakanlığı onayı sonrası daha detaylı bilgi ve tecrübelerimi paylaşırım
Tsk hocam
Benim kızımda hem West sendromlu hemde tuberiskleroz hastasi
Benim kizimda tuberoskleroz hastasi sizin kiziniz nasil oldu yani neler oldu benim kizim henüz 7 aylik neler yaşadınız
Ikiz kız bebelerimiz var 5 aylık vest sendromu olduklarını bugün öğrendik nolur boze yardımcı olun
Hangi sehirde yasiyorsunuz acaba
Hocam cbd oil nasıl temin edebiliriz
Benim temin ile ilgili bildiğim bir yer yok çogu hastam yurtdışındaki tanıdıkları vasıtası ile alıyor
cbd fayda gösteriyor mu ?
Hocam merhaba. 7 buçuk aylık down sendromlu oğluma 15 gün önce West sendromu teşhisi konuldu sabril kullanmaya başladık 15 gündür nöbetleri giderek artıyor ilacın faydasını göremedik. Aydın da yaşıyorum. sizin yanınıza mi gelelim ya da buralarda (İzmir Muğla Denizli ) onerebilecegiz bir Dr var mı? yardımcı olur musunuz çaresiz gibi hissediyorum
Öncelikle geçmiş olsun, size sabril başlayan doktorunuz mutlaka cevap almadığı durum için bir plan yapmıştır bence önce mevcut doktorunuzla konuşun, ek bir önerisi olmazsa tabi ki sekreterimden randevu alıp gelebilirsiniz
Merhaba Ayşegül hanım benim de oğlum down sendromlu ve bize de 5 aylıkken west tanısı konuldu oğlunuz nasıl acaba tedavisi nasıl ilerliyor gelişimi nasıl acaba 🙏🏻
Beyaz lekeler var
Sizin gormenizi istiyorum video atabilirim mail adresinizden lutfen yorumuma cevap verin cok mutlu olurum