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30代始め、皮膚筋炎と診断が下りるまでも辛かったな~。当時子供が1歳。元夫とも分かり合えずしんどかったです。20年以上たった今普通に仕事が出来てうまく付き合いながら生活しています。そんな人もたくさんいますから、今絶望的になっている方に希望を失わないで❗って伝えたいです。頑張りましょうね。
頑張りましょう!
C型肝炎の治療中にシェーグレン症候群と診断され、肝炎は治り、膠原病を治療中です⁉️口や目の乾燥はありますが、ふくらはぎの強張りが辛いです!8年目ぐらいでしょうか
@@美保子加藤-v1g 、頑張ってますね!私も右の腿、ふくらはぎにむくみがあります。ステロイド治療前は目はガーフィールドのようで酷かったけど、ステロイド治療して劇的に改善、副作用にはそれなりの対処してます。頑張りましょう❗️
、ら@@美保子加藤-v1g
膠原病について分かりやすい解説ありがとうございます。他の動画では「見たことが無い絵柄」、「色使い」、「テンポ」、そして「語り」。とても、見やすく聞きやすいです。
八代さんは一生懸命生きてくれた、一生懸命曲を作ってくれた、その生き様は本当に素晴らしかった。見事な人生だった、心からご冥福をお祈りします。
八代亜紀さんもう上手い歌生歌聴かれませをね😢レコードCD大切に聞かせていたざきます🎉亜紀さん素晴らしい歌手人生ありがとうございます‼️感謝申し上げます‼️安らかにご冥福御祈り申し上げます‼️
普段から、ゴロゴロしない人、だったと思います。次々に、歌以外の趣味にもプロを目指す様な努力をしてて、寝る暇も無かったのではないでしょうか?歳を取って、ぶくぶく太って、身なりも質素になって、深夜のサプリメントのCM番組に出てる、出ている女優とは全く違うなあ~と、思っていました。凄い人です。人生をひとかけらも、無駄にしない人でした。(ー人ー)
八代亜紀さんのご冥福をお祈りします😢私も皮膚で毎日ステロイド飲んでます。一生懸命亜紀さんのように生きて行きます!
短かったような気がするけど一生懸命に生きた人だったと思う!
33:08 @@あさ-l7n
私も膠原病と診断されて既に30年以上、大学病院に通院しています。この病気とは、一生付き合っていかないと言われました😢
ともに頑張りましょう!私も強皮症17年目です。
妻が1年前に膠原病と診断され、当初は無関心に聞いていましたが、八代亜紀の件で、他人事ではないことを知り、かわらラボさんの説明がわかりやすく、これから妻を見守っていくようにします。
八代亜紀さん♡心からご冥福をお祈りします🙏同年齢だった事はお亡くなりになってから知りました🌸裏表の無いご性格が感じられた歌手のお一人でした❤人間はいつかは死ぬ…わかっていても残念でなりません💧私も今は病室から拝見してます膠原病…あのお元気なお姿からは想像も出来ない今はお身体は楽になりましたか?いつか天国で貴女を抱き締めたい🌈✨️💖 ̖́-合掌🙏✨️
風邪気味でのんびりしていたらとてもわかりやすい膠原病の話を聞く事ができました
とてもわかりやすい説明、ありがとうございました
とても分かり易い説明でした❣️ 有難う〜御座いました。
😊
私の母が膠原病が原因で命を落としました。膠原病が不治の病から脱することを願っています。
とっても解り易い説明してくださり 有り難う御座いました❤ 本当に感謝の気持ちで一杯です❤
わかりやすく大変ためになりました、ありがとうございます😊😊
私も膠原病と診断され大学病院に三年通院しましたが運良く完治 八代亜紀さんご冥福お祈り致します
完治する膠原病があるのですね。差し支え無ければ膠原病のなかでも診断名を教えてください。
膠原病の事 なかなか 解らず、ずっと悩んで居ました。励まされた気がします。
私も20年以上病んでますが、負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
病院の先生より、とても分かりやすくて良かったです。ありがとうございます🙇♀️
大変よく分かり安く教えて頂きました有り難う御座います
大変わかり易く 納得出来る有意義な動画 ありがとうございます🎉
職場に何人かいて休みがちなのですが、壮絶なものと戦っているのですね。解りやすく、解説ありがとうございます。
大変ためになった
演歌の女王八代亜紀さん素晴らしい歌手🎤残念です早くきずいて早く治療していたざきたかった残念です‼️ご冥福御祈り申し上げます🍀‼️❤🎉🎉🎉🎉🎉
私も膠原病【全身性強皮症】と診断されて18年位経ちます。最初の症状は、手にレイノー現象が現れ携帯で写真を撮って病院に行って血液検査の結果で分かりました。限局性なので進行もゆっくりとあまりこれと言った治療もなく薬は末梢神経系のお薬のみアムロジピン5mg朝一錠だけ飲んでいます。最近、風邪のような症状があって咳と痰が気になっていました。早めに主治医のところに診察に行って来ようとこちらの動画を見て思いました。ありがとうございます。定期的には診察して【特定疾患】とて申請していますが、まだ入院はこの病気ではしていません。最近は手の強張りも朝に起きています。
私も20年以上病んでますが負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
去年、膠原病。混合性結合組織病。指定難病52と診断されました。治る病気では無いので風邪をひかないように気をつけています。(^︺^💧)..
大変ですね。根気強く頑張って下さい!
すごくわかりやすかったです👍ありがとうございます😊
6年前に全身性エリテマトーゼスと診断され治療中です。症状だけみると、関節リウマチや、その他の膠原病と重複するものもあります。健康な人からみると、一見何処が病気なのか分かりにくい病です😢職場では内緒にしていて(医療関係です)弱音は吐けませんが、上手に付き合っていけたらなと思っています。
さふふ
😮
私は高安病五年目になりました。💦どうなるんだろう‼️
私も同じく一緒です。共感でまた相談にのってくださると高安病です。💦宜しく😃✌️
とてもわかりやすかったてす。ありがとうございました。
最近の病院は行ってもろくな治療はしない。どんな病気よりコロナが蔓延する事を何よりも恐れてる。病院によってはコロナワクチンを打ってなかったりコロナの検査をやって陽性であれば例えば他の病気があり命に関わったり身体に影響の出るような病気にかかっていても受けつけてはくれない。コロナ疑陽性の判定が出れば例え深刻な病気にかかっていても一週間から二週間は隔離が当たり前。日本ではこれが未だに状態化している。またコロナワクチンを打って免疫低下を引き起こし副作用で帯状疱疹や様々な症状が出ていても大概の医者はちゃんとした診察はせず薬を渡しておしまい。結果すら曖昧にして本人に伝えず治療が途中で終わる事が多いような気がします。私の経験からどこの医者もそんな感じでなくなってる方の大概の原因はたらい回しやいい加減な検査結果の下いい加減な治療が施されたかもしくは後回しにされた方々だと思います。最低最悪なヤブ医者の場合いい加減な検査しかせず時間稼ぎに寒いくらい狭い部屋に数時間閉じ込めて挙げ句いい加減な診察しかしないしかも合わない薬を渡され自宅療養でほったらかしにされた事もあります。その時は散々でした。
それは散々ですね。むしろ、システマチックな欧米の病院にでも行った方がマシかと思います。日本の医療は、まとめ役の仕組みが無いのかな?
私も膠原病(混合性結合組織病)と診断され10年ステロイド飲んでます😅八代亜紀さんが亡くなった間質性肺炎も発症していますが、幸い遅延性なので10年生きれました、でもいつ急変するかはわからないので覚悟はしています😊明日もまた胃カメラやら検査ですがまぁ上手いこと付き合って生きて行きます💪
説明本当に有り難う御座います。少し安心しました。リユウマチでしたので。😮
今までで、一番分かりやすいです。症例写真もあって、かなりわかりやすいです。知っていれば、早期対応できそうです。
私は昭和54年!SLEになってから46年経ちます。今は使える薬も無く その場しのぎで具合が悪くなるとそこの対応しかないですね。仕事は元々パティシエでした。もちろん入院退院しながらですが。今はなりたかった獣医師で仕事してますが、自分の具合より動物の病気や命の方が大切です。通院は当たり前オペも当たり前(30回は切ってますが😂)いつも別に病気で悩む事なく生活してきてますが。皆さま結構落ち込むのでそこは私とは違いますね。治らない物は仕方ないんです!対処療法しかない事で、その度に泣き笑いしてたら人生にキリがない?と思いませんか。ここで説明している以上の知識を子供の頃から勉強したのと全ての症状が出るタイプのSLEでしたので、病院やらDoctorとの会話は英語の専門用語略語になってます。笑😅死ぬと言われて終活したり なのに⁉️生き返って?などなど 気の持ち様もある病気です。これより 筋無力症!!の方が動けなくなるので本当に大変ですよ。ここで言う症状全てが人にそれぞれ絶対出てくる訳ではないです。SLEの特徴的 これの病名は erythematodes になります。 今は罹っても免疫抑制剤 生物学的製剤とステロイドの少ない量で発症後のコントロールが上手くいく人も増えました。皮膚型と内臓型とが有り私は全ての内臓がやられているので 全て内臓が病気ですが!それに合った生活で自己管理出来ています。erythematodesで 悩んでもしょうがないので、具合の悪い日は寝るとか?好きな事やってみる。など、クヨクヨしない事をオススメします〜😊まー 病気と言うのはなったらしようかない物ですよ!突然死してもそれもどうしようもない事です。そんなのばかり考えて生きるより自分のQOLを考えて生きて居られる間に悔いのない生活が出来ればそれでいいんです!!私は ほとんど10歳でなったので健康な人の体調がわからないんですね。自分が あー 今日調子いいな❤と思う日が自分の具合の良い日です。去年12月にワクチン打っててもコロナとインフルになったのですが どうしてこんなに怠いんだろう?と思い このくらい普通だを超えてたので 家で検査してみたらコロナでした。 驚きもせず あーねー😮💨コロナね だるいわけだ🥱。と分かったので漢方医に薬貰ってひと月かかって後遺症もキツかったのですが、今年に入って治ったので体調は今は良いですね😊 こう言う生活の人も居るんだと思ってくださいね❤
コメント拝見して、おっしゃることが、今本当に良くわかります。でも、50過ぎてやっと分かるようになりました。若い方たちに「きょさん」のメッセージが届くといいなぁって思いました。これからも生きる勇気を頂きました。ありがとうございました。
大変参考に成りました。ありがとうございました。😊
私は、ベーチェット病を20代で発症し40年以上付き合っています😅その間、4人の子どもも出産したり、きつい仕事をしたりして無理をしてきました。体がだるく微熱が出たり口内炎や腸から下血したリしていました。家族に理解してもらうのに時間がかかリつらい思いをした事もありました。今は、家族の為に無理しないようにしてます。寛解を信じて前向きに過ごします。
大変厄介な病気だと思いました。一日も早く!研究して完治出きるお薬を絶対期待しております。お願いします。😂
コラーゲンを略してコーゲンなのか🙄は、おいといて、自分スティル持ちで、再発したら70%以上は助からないって言われてから、自分がしたい事をして人生楽しもうって思ったら、、、20年経過してた🤣でも発症原因も不明だし治療法も確立されてないって調べてしばらくは不安だったなあ。今は少しは解明されてるんかな💦
mRNAワクチンは免疫にどのように影響したりするのでしょうか。膠原病とは無縁ではなさそうですね。
その通り。その後遺症にあ有り得る病気1291種の一つです。いま増えています。
私もワクチン接種後膠原病と診断されましたけれど食事療法で血液の数値が下がり内心喜びでいます、良く食べていたもの、納豆、ブロッコリィ、トマト、レバァ、一日一個の卵、牛乳は半分に減らし豆乳を飲んでいます。
何回もそれをやらなければ八代さんは膠原病になってなかったですよね。つまり余計な事を何回もやってしまったということです。
このような わかり易く説明している動画は凄いです! 膠原病は色々なところに症状が出るのですね😢 私は手のこわばりと手が温めても すぐ冷たくなります😔 先天性の水腎症の病気の事 詳しく教えていただけたら とても助かります。病院からは手術するように謂われていますけど😢 主人は軟骨肉腫で定期的に検査を゙受けて経過観察しています。
良く分かりました 33:08
配信誠に誠に誠にありがとう御座います🙏🙇☺️
私の主人も膠原病でなくなりました~タバコの吸いすぎと言われ半年入退院繰り返し同じ表情の切り返しで~最後は肺癌でした~😢
ありがとうございます。詳しく説明して頂いて わかりやすかったです。膠原病になった人を 4人知っていますが、膠原病の治療中に薬の副作用で 失明した人がいて 膠原病の薬の副作用で 両方の目を失明する薬が ある事を知りました。
Do Do it to Do it daddy dxxdxdxdxdxxdxxxdxxxxxxxxxxxxxxdxxxxxxxxxxxxxxxxgzddxxxxdxxxuzxxexuded daddy dog and dxuddddxxdddddddudðxdududdxx
Uudyddxuxuduuddyzududgzðdxddudugzduuuyðxdðdxddddddddugzdgzddudxdddugzdðxxdudyzduugduudgzdy
治療薬の良さよりも、失明する副作用を、発売元が、知らないと言う恐怖が大きいです。失明する副作用を、国が許可して販売を認めていたのでしょうか?
@@kuronekokuroneko4378この 失明された人は、大学病院に通っていました。目が見えない時に私は 知り合ったのですが、膠原病って何なんだろう と思うくらい 背筋は真っ直ぐですし 歩くのもヘルパーさんと、ちゃんと歩けます。国立の大学病院で治療してて 目が見えなくなり 内では治せないと言われたのだと思います。で 御茶ノ水の 井上眼科に診察に行ったら、大学病院で治せない位なら 内に通っても無理だと断られ 順天堂大学浦安病院に 通っていました。目が見えなくなってしまったが、普通に?暮らしていましたが、もう一度 孫の顔が見てみたいと言ってましたネ。●他の人は だいたい 薬の副作用で 股関節手術してる人が、多い気がします。一人の人は とても頭が良く 優しい人でしたが、手の皮膚が、ボロボロで爪も波打っていました。膠原病の重症だったのでしょう。38才位に 多臓器不全で亡くなりました。どんなに気をつけても 病気になる事は ありますね。
その薬の名前が知りたいですね!もし、分かれば教えていただきたいものです!主人が、膠原病になりまして、、、
膠原病、やっと解りました。ありがとうございました。
解り易く、沢山の気付きがありました中でもヘリオトロープ疹、レイノー現象が自分にも当てはまるので病院行ってみようと思います
10代の時に膝に水が溜まるようになって結節性紅斑も発症、検査入院、ステロイド治療をして一時は症状が治まっていました。その時は病名は分からず。20代前半、同じ症状で再発、検査入院とステロイド治療。30代の時にまた再発、今度は関節炎と結節性紅斑と共に、口内炎、外陰部潰瘍、毛嚢炎、長引く高熱の症状も出た為、ベーチェット病と診断されました。その時もステロイド治療で少しずつ良くなりました。40代、また膝の腫れが再発。近くの整形外科で今度は関節リウマチと言われ、メトトレキサートで治療。手足の指のこわばりもなく、膝の痛みと腫れだけなのですが、本当にリウマチなのでしょうか??どんどん増えていく薬の量と治療費…膠原病は長く付き合っていく病気だと理解してはいますが、薬漬けみたいで悲しくなります。健康な身体を手に入れたいです😂
私も強皮症17年目です。70歳のジジィです。ともに頑張りましょう!
私も20年以上病んでますが負けずに頑張ってます。貴方はずいぶんと長いことご苦労されたようですが、出来る事を見つけ頑張る自分を見つけてください。私70歳ですが、負けずにサイクリング🚵♀️クラブ活動してます
@@金井あ賢一 ありがとうございます。同じような境遇の方が頑張っていらっしゃると思うと心強いです。私も調子の良い時は身体を動かしています。痛みさえなければアクティブに動きたい方なんですけどね…サイクリング凄いですね✨お互い人生楽しんで行きましょう!
良くわかりました。有り難うございます。
症状はあるのに血液検査では陰性でした。大学病院で院内をたらい回しで困っています
血液検査では出ないこともあるようで、drには症状を伝えてください。
女房は膠原病で山ほど薬を長年服用してました。しかし食を変えただけで今では全く薬は服用してませんし病院を避けるようにしてます。(病院に処方される薬は殆ど○○です)お陰様で至って健康です。健康診断で胸に腫瘍らしきものもありましたがすぐに消えました。そう言うことなのです。
そういうことってどういうことですか?私も膠原病で苦しんでいる者です。
あれを何回もやった結果、この病気になったのは既に明らかになってます。ですからあれはやってはいけませんよ、どんどん体調がおかしくなるだけです。
八代亜紀さんと同じ病名です。抗ARS抗体です。1年とちょっとになりましたが、1年かけ良くなって来てるよと言われました。ストレスかけない様これからもうまく付き合っていきたいです。
私も膠原病出ずもう四十年闘っていますがふつうのせいかしてますおなじびよきのひともがんばってくださいか❤
同じ病でも、出遭った医師により、早く旅立つ患者もいれば、長らく生きながらえる患者もいます。医師との出会いは、運がありますよね。
膠原病は血液検査でわかるんですよね!朝のこわばりあるし…ばね指や指繰り返して手術になるんです。どんだけ指の手術するん?関節痛くなり安いです。
姉も膠原病で苦労しています😢
頑張りましょう!私も強皮症17年目です。負けない‼️
ウィルスや菌に拠る感染で罹患する病気以外は自らの体内で病気の元が発生すると意識・思考するようになりました。生活する上で注意する事は何事も「過」が付かないようにし、現代医学で分かっている禁忌をおかさないようにする事が唯一の予防のような⁉️
私も、八代亜紀さんと同じ形の膠原病に6年前になりましたが、運良く完治出来ました。八代亜紀さんのご冥福をお祈りします
リウマチ、橋本病、全身性エリテマトーデスは検査しました。全部否定されました。持病があって定期的に通院してるから、何かあったらすぐ検査してます。
私は、全身性エリテマトーデスです。患って38年。高熱40度にあがり血液検査で分かりました。プレドニン80ミリからの治療入院6ヶ月間 何回か再発して今 還暦迎え寛解。怪我や風邪ひかないように過ごしてます。この病気は根気強く治療を続けてください😊治ったとしても主治医の言う事を聴いてください😊
ママさんへエリトマトーデス寛解とのこと、何よりです💮ステロイドの量が多いと、ムーンフェイス、体重増加、中心性肥満など色々な副作用が発症して、お辛かったと思います。私の『多発性筋炎』は寛解は期待出来ず、日を追う毎に症状が辛くなって来ています。今は、施設に入居していますが、狭い室内を歩くのにも杖が必要です。ひとつ幸いなのは、車椅子生活者になる前に両親が逝ってくれたことでしょうか..ただ、逆に罹患したことで離婚されたのはきつかったですが😢これからの人生に幸多からんことをお祈りしています🍀どうぞ、呉々もご自愛なさって下さいね🤗
関節リウマチになって10年なりますその2年前に突然風邪で熱と咳が2週間続き血液検査で肝炎で治療して治ってから2年後に同じく風邪の症状で血液検査で関節リウマチが分かり 全身が痛く洋服を着たり水道もひねる事も出来ず整形で関節リウマチの 薬を沢山飲んでました 食欲も失くなり10㎏痩せました お医者さんに進められて 生物学製剤(アクテムラ)を4週間起きに点滴を始めたら すごーく楽になり高い薬ですが元気になりましたが 最近すい臓癌と言われショックをうけてます 自分で手術や抗がん剤はしないと決め今は動ける内に身の廻りの整理して行きたい所へ行き楽しんでます
ステロイドの副作用についてはどうなんですか?
いっぱいありすぎです。母はステロイドで治りましたが、ステロイド精神病でせん妄になりました。ステロイドが抜けるまではヤバかったです。
多分私も膠原病SLEのような気がします抗核抗体1280で斑紋型です脱毛 顔の紅斑 手や足の裏の湿疹 倦怠感 頭痛 口内炎 こんだけ症状出ていても 膠原病内科に診てもらえてません😢皮膚科さん止まりもちろんステロイドも何度か服用しました私みたいに我慢してる方たくさんいるんだと思いますもっと窓口を広げてもらえたらいいなと痛切に願うばかりです
なんでそんな病院にしがみついてるんですか?他の病院に行って下さいホントに世の中ポンコツ医者が多いです殺されないために他所の病院ヘ行きましょうよ
ありがとうございます!
こちらこそ、お心遣いありがとうございます。大切に使わせていただきます。
私は、2年前ぐらいから、膠原病(多発性筋炎、関節リウマチ、間質性肺炎)治療をしています。運良くまだ軽い症状でステロイド等の薬で生活には支障はない状況です。私の場合早い段階で分かったので良かったのかもしれません。うまくこの病気と付き合って治療に専念していきたいと思います。最後に八代亜紀さんのご冥福をお祈りいたします
私は、全身性強皮症17年目です。ステロイド6ミリ/日、初期からみると半分以下の投薬量で推移してます。私には良く奏効してます。治療前は、ガーフィールドみたいに瞼が腫れていました。
いや〜ありがとう。膠原病は既に分かっていて薬はもらってるのですが、癌に成って抗癌剤を打つているので、目の周りの青単や口内炎はその副作用と思っていましたが、膠原病の症状なのだと知りました。次回、先生にお話します。ありがとうございました。
膠原病という病名は知ってましたが、詳しい事はよくわかりません。ただ免疫関係ということは何となく…接着剤とは!有名なのはエリテマトーデス、紫外線が悪い。蝶々の日焼け❓が出来る。という話は聞いていました。又昔はリウマチは不治の病なんて聞いていて指が曲がったり腫れたり、実際に見た事もあります。沢山の病気の形?があるのですね。聞きますと口内炎とかは?息切れとかは?収まると忘れる症状もあるのですね。免疫の異常で体を攻撃するのであちこちダメージを受ける。それらをまとめて膠原病というのですね。イラストでよくわかります。八代亜紀さんはずっと健康に見えました。どっか痛いところあったのだろうか?我満していたのだろうか?と、気の毒になります。好きな絵も描けなくなっていたのかな?残念です。勉強になりました。ありがとうございます。
膠原病
全身性エリテマトーデスに罹患して10年。入院して腎生検をして全身性エリテマトーデスと診断が出るまでは苦しくてたまらなかった。苦し過ぎて当時のはっきりした記憶がないくらい。やっと寛解まできたけれど、今はプレドニゾロンの副作用で苦しんでます。治験薬治療にも協力しました。早く完治させる治療法や薬が確立されますように…。
本当にありがとうございました 詳しく初めて聞きました 75歳なるまで元気に生きでた私ぎゅに足が冷たい寝る時たけ 病院で色々検診しましたけど 大丈夫でした でも足が冷たいから眠れナイほとなやみ 今日膠原病検診してきました 先生の説明 一つだけ当たる事あります 口に👄できた変な物私膠原病ですねー今まで元気で生きて来た感謝の気持ち込めて衣装懸命に治療します ありがとうございました❤
私も病院にかかってますが、詳しく説明が無いために、薬を出され飲むだけでした。少し改善してます。
今晩は私は周り人も膠原病関節リウマチは支え
甲状腺の病気でチラーチンを飲んでます。レーノー現象は冬には毎年のように起こります。私の場合甲状腺機能が低い方なので違う予防をしたらいいのでしょうか?
まぶたのかゆみ,ヘリオト…蝶K紅斑,皮膚筋炎.筋肉の痛み,疲れやすい、ドライアイ、涙腺、唾液線,症状が持続する場合、口にかいよう、べ一チェット病,レイノ一現象,指の色が変化,血管の症状,咳が✊ない,肺胞,間質性肺炎。ゆっくりと…数カ月から数年…朝の手の強張り.間接の痛み.朝以外間接を動かさないと…膠原病のサイン全て免疫,ステロイド、治療は根治しないですね🐭紫外線対策,歯みがき‥他全て把握しました。大変貴重な情報配信して頂きありがとうm(_ _)m😃ございました。これからも色んな情報よろしくお願いしますね🐭勉強になりました。大分より🐒♨️
20代半ばから抗核抗体値が普通の人でも稀に出る位の高めの数値だったので、ずっと膠原病疑いになってますが、昨年から特に朝は手のこわばり?や関節が痛かったり腫れたりしてるので、やっぱり受診しなきゃかなぁ …トホホ( ×ω× ;)
心配ですね。ご受診されている医療機関以外での受診をお勧めします。いろんな意味で、はやく診断結果がわかり、症状と向き合える事ができる様にと祈ってます😢
血統にリウマチがいたり、自身も疑いということで一応心の準備はしていたのですが、かなり長い間数値に変化がないので、もう放ったらかしにしていたんですが、受診してみます。背中を押して下さりありがとうございました。🙇♀️
@@サラ子-z3kコメント方法間違えたようです。下記コメントです。ありがとうございました。
ご丁寧にありがとうございます☺️病名が分かる事は精神的にも肉体的にも確かに辛いのですが、私自身も不安が明確になる事が一番の救いでした。お互いに頑張りましょうね🥹
@@サラ子-z3k ありがとうございます😊最初のコメントが間違っていましたが一昨年からでした。ステロイドや西洋薬に頼りたくはなく、当時は漢方薬を服用するもあまり改善もせず、費用がかさむのでやめた経緯もあります。きっとストレスも悪化させるのだと思い、お互いさまで気持ちをにこやかに頑張りましょう٩(ˊᗜˋ*)و
昔お祖父さんが膠原病で亡くなりました、昔は薬を大量に投与し、ベットで眠る両足にはおもりを付けていました昔は不治の病でとても可哀想でしたのを覚えています
ワクチン関係あるんじゃ?
あります。調べてください。
ですよね。私も八代亜紀さんのはワクチンとの関連性を邪推してしまいます。友人のお嬢さんも接種後膝関節が腫れ上がり膠原病と診断されてしまいました。
おっしゃるとおりです。しかし未だにそれに気付かない国民が多いですので、一人でも多くの国民が気づく事で自分の生命を守っていって欲しいものです。
八代さんの抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎はコロナワクチンがトリガーでしょうね。仕事柄ワクチン接種していたでしょうし、抗MDA5抗体陽性なんてコロナワクチン接種までは珍しいと聞いてましたが、自分が指定難病の審査をしていた令和4年に見つけて、えーーーと思いました。でも大半の医者はスルーしているか、疑ってないのか…困ったもんです
わかりやすく本当に有り難うございました😂😂😂
私の義母が膠原病です。その息子には今のところ症状がでてないのですが、、 孫にでる可能性はありますか?分かる方がいましたら教えて頂きたいです。 息子はまだ中学生です。何個か引っ掛かる所があり、心配してます。
コロナワクチンのせい!?
きっかけになってますよね。八代さんも何回もそれをやらなければ膠原病にはならなかったと思います。
医師免許って何なんでしょうね。病院に来た人の病を精一杯治療する為に与えられた免許だと思いますが、それを適当にやるというのであれば医師免許を返納するべきだと思います。
医師と言っても、患者の為に医師になった方もおられますが、将来の自分の地位の為に、その職業を選ぶ人もいます。どちらの意志に出会うか、患者の運でもあります。出会いで、寿命が決まります。
それは大いにあります。やはり病院選び、医師選びを間違えると、取り返しのきかない結果にね!
「7指が白くなる」は雪山や厳冬期のハードな登山後に指の温度が回復してから当たり前のように発生しますが1時間程度で回復してその後赤みがかり熱く感じます。
私一年前から膠原病に治療しています
朝のこわばりをほぐすつもりで動かすと、激痛が走ります😂
八代亜紀さんの訃報を受けて 膠原病でしたが完治しましたというコメントを色んなSNSでみるのですが 完治しますか?この映像でも完治しないとあるし、私も皮膚筋炎ですが一度できた抗体は無くならない と主治医から言われました。でも完治したと言う人もいて、混乱します。。
完治ではなく、運良くて「寛解」だと思います。私も免疫抑制剤を飲んでいます。
八代亜紀さん,5回チックンと書かれてる記事読みました。
砂糖、乳製品、小麦、植物油の摂りすぎだと聞いたけど。戦後に急激に増えた病気や、原因不明の病気や難病…
(酒の)肴は→炙った…いかで良い🎉八代亜紀様🎉味の有る❗️歌を私達に届けて下さり…😱有り難う御座いマシタ😆💕✨
コラーゲンを外側から摂取するのは効果ありますか?
私も右目が赤く腫れました。検査したら。ものもらいだけど言われましたけど…
何らかの原因で人々の免疫力が低下しているのではないでしょうか。
何とか太郎くんが推し進めたあれでしょうね。免ノ疫を下げるのはいまや有名な話しですから。
この病気は、筋肉がどんどんなくなって呼吸をする筋肉もなくなって呼吸ができずに亡くなるって聞いてますが、治るびょうきですか?長く生きても10年と聞いてますが~~!!???
分かり易い言葉で「病院に行きましょう」と言っているが、日本国内の地域医療の体系は違う。症状によってまず受診を奨める診療科目(町医者など診療所の)をもう少し分かり易く説明しても良いような⁉️私はたまたま通院していた整形外科で手指のこわばりがあると訴え血圧検査の結果、関節リウマチと分かり地域の医科大学付属病院にかかるように紹介状を貰い受診しています。
手の指のこわばりを整形外科に診てもらいましたがペパーデン結線でした内科でも診てもらおうかな?
ワタシも膠原病で強皮症担って何十年もなります抗核抗体が高いです 15:03
私は膠原病で余命宣告までされました。余命宣告は誤診ともいえるただ膠原病といわれて治療もしてもらえずいきなり余命宣告をされました。そこで一番おかしいと思える症状は痛みです。それはお話の中にあった筋肉の痛みなどではなく全身の痛みです。なぜなら血液が炎症を起こし全身の痛みに眠ることもたべることもできないからです。私の場合余命宣告をしますと言った医者が何の説明もしなかった事で 紹介状のいらない総合病院に駆け込みすぐ入院できるなら一人で生活できるまでに治してくくれると言われ即入院しました。その時は血液の炎症は20という数値になっていたのでそのままなら死んでいたと思います。まず関節リウマチの場合など特にこの全身の痛みそれから治りかけてから手のこわばりです。その辺りの説明をお願いします。関節リウマチには完治はありません ゆっくり治療していきましょうと言われても毎月毎月34,000円を超える治療費を一生の飲み続けなければならないのでは ゆっくり治療は無理です。その辺りも詳しく説明していただけるとありがたいです。
知識があるか?無いか?で、その後の人生に大きく影響を与える。😮
間質性肺炎、何度もレントゲン撮ったりして放射線浴びるとなる病かな。
567枠珍でなる病気。シカ先生がニコ動で解説してるよ。
私は高安病です。7年目になります。
❤過剰ストレスからもです事ですよね***
治療が必要ってわかってるけど、結局ステロイド剤ですよね🥺進行する現状より治療が重要なんでしょうが、諸刃の剣で結局副作用も恐怖です😰
ベーチェット病もあるかも⁉️いきなり、口内があれ、何個もできて、ご飯が食べれなかった😢ちょうど、歯医者通ってたので、レーザーで、焼いてもらったら、直った‼️👍😁
私も帯状疱疹が頭部右に沢山出る前、血液検査で膠原病らしいと診断され、数値が僅かに低いから、経過みになり、治療には入らずにおります。この動画で、少なからず何度もかかった症状があり、やはり軽度というか、治療するにあたらないけれど、膠原病なのだと考えました。ドライアイやべーチェットの痛みなどには、対処療法の薬で対処できてます。右肺は何時も使えてないと感じています。腹式呼吸で生きてます。間質性肺炎でしょうか😢
母も膠原病皮膚筋炎でした。顔に赤く炎症が出て、最初にかかった皮膚科ではただの皮膚のかぶれと言われ、2ヶ月通院。その間指の爪の周り10本全部できものが出来、針で刺されているくらい痛みが出てそれを医者に伝えても無視され、足の膝や足首などに炎症が出てそれを伝えても無視、手が上がらなくなった、顔のむくみが出てきたと伝えても無視、いつも腕組みしながら何も触れず話を聞いてくれなかったその皮膚科に不安を感じ、総合病院の皮膚科へ行き症状を話し、母の顔、手等を見ただけで速攻、「これは大変な病気、難病で膠原病の皮膚筋炎だよ」と診断されました。遠回りしたねとも言われた時に最初の皮膚科の誤診に悔しさが溢れました。某大学病院の教授もやっていると掲げて、大きな態度で診察していた姿今でも忘れていません。もう少し早く的確な診断されていれば、もう少し楽に生活出来ていたかもしれなかったと母に申し訳なかったと今でも悔いています。自分も気をつけたいと思います。解りやすい説明を有難うございます。
ちなみに😂点滴が取れない血管になっているのでCVポート迄心臓まで行っている管です。が入ってますー😂 そのまま埋め込んでるので時々ヘパリン流して血栓にならないよう管理していまーす😂❓ と思う方は ポートググってくださいね😮
膠原病も怖いですが、綿の栽培をしている農家ではもっと怖い病気があります。身体に綿が生えて綿が産出されるのです。そっちの方が遥かに怖いです。
漢方薬で膠原病の薬がありません!。人体の血管内に異物が入ったのです。膠原病を車で言えば、ガソリンとオイルに異物を入れ、エンジンを回しているのと同じです。
乾癬性関節炎もリュウマチの一種ですか?
ワクチン後遺症にゃん🐱💕
ほんと、それ。ネットで調べれば簡単に出てくるのに、未だにそれを知らない国民が多いんですよね。
30代始め、皮膚筋炎と診断が下りるまでも辛かったな~。当時子供が1歳。元夫とも分かり合えずしんどかったです。20年以上たった今普通に仕事が出来てうまく付き合いながら生活しています。そんな人もたくさんいますから、今絶望的になっている方に希望を失わないで❗って伝えたいです。頑張りましょうね。
頑張りましょう!
C型肝炎の治療中にシェーグレン症候群と診断され、肝炎は治り、膠原病を治療中です⁉️口や目の乾燥はありますが、ふくらはぎの強張りが辛いです!8年目ぐらいでしょうか
@@美保子加藤-v1g 、頑張ってますね!私も右の腿、ふくらはぎにむくみがあります。ステロイド治療前は目はガーフィールドのようで酷かったけど、ステロイド治療して劇的に改善、副作用にはそれなりの対処してます。頑張りましょう❗️
、ら@@美保子加藤-v1g
膠原病について分かりやすい解説ありがとうございます。他の動画では「見たことが無い絵柄」、「色使い」、「テンポ」、そして「語り」。とても、見やすく聞きやすいです。
八代さんは一生懸命生きてくれた、一生懸命曲を作ってくれた、その生き様は本当に素晴らしかった。見事な人生だった、心からご冥福をお祈りします。
八代亜紀さんもう上手い歌生歌聴かれませをね😢レコードCD大切に
聞かせていたざきます🎉亜紀さん素晴らしい歌手人生ありがとうございます‼️感謝申し上げます‼️安らかにご冥福御祈り申し上げます‼️
普段から、ゴロゴロしない人、だったと思います。次々に、歌以外の趣味にもプロを目指す様な
努力をしてて、寝る暇も無かったのではないでしょうか?
歳を取って、ぶくぶく太って、身なりも質素になって、深夜のサプリメントのCM番組に出てる、
出ている女優とは全く違うなあ~と、思っていました。
凄い人です。人生をひとかけらも、無駄にしない人でした。(ー人ー)
八代亜紀さんのご冥福をお祈りします😢
私も皮膚で毎日ステロイド飲んでます。
一生懸命亜紀さんのように生きて行きます!
短かったような気がするけど一生懸命に生きた人だったと思う!
33:08 @@あさ-l7n
私も膠原病と診断されて既に30年以上、大学病院に通院しています。
この病気とは、一生付き合っていかないと言われました😢
ともに頑張りましょう!私も強皮症17年目です。
妻が1年前に膠原病と診断され、当初は無関心に聞いていましたが、八代亜紀の件で、他人事ではないことを知り、かわらラボさんの説明がわかりやすく、これから妻を見守っていくようにします。
八代亜紀さん♡
心からご冥福をお祈りします🙏
同年齢だった事はお亡くなりになってから知りました🌸裏表の無いご性格が感じられた歌手のお一人でした❤
人間はいつかは死ぬ…わかっていても残念でなりません💧
私も今は病室から拝見してます
膠原病…あのお元気なお姿からは想像も出来ない
今はお身体は楽になりましたか?
いつか天国で貴女を抱き締めたい🌈✨️💖 ̖́-
合掌🙏✨️
風邪気味でのんびりしていたらとてもわかりやすい膠原病の話を聞く事ができました
とてもわかりやすい説明、ありがとうございました
とても分かり易い説明でした❣️ 有難う〜御座いました。
😊
私の母が膠原病が原因で命を落としました。膠原病が不治の病から脱することを願っています。
とっても解り易い説明してくださり 有り難う御座いました❤ 本当に感謝の気持ちで一杯です❤
わかりやすく大変ためになりました、ありがとうございます
😊😊
私も膠原病と診断され大学病院に三年通院しましたが運良く完治 八代亜紀さんご冥福お祈り致します
完治する膠原病があるのですね。差し支え無ければ膠原病のなかでも診断名を教えてください。
膠原病の事 なかなか 解らず、ずっと悩んで居ました。励まされた気がします。
私も20年以上病んでますが、負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
病院の先生より、とても分かりやすくて良かったです。ありがとうございます🙇♀️
大変よく分かり安く教えて頂きました有り難う御座います
大変わかり易く 納得出来る有意義な動画 ありがとうございます🎉
職場に何人かいて休みがちなのですが、壮絶なものと戦っているのですね。解りやすく、解説ありがとうございます。
大変ためになった
演歌の女王八代亜紀さん素晴らしい歌手🎤残念です早くきずいて早く治療していたざきたかった残念です‼️ご冥福御祈り申し上げます🍀‼️❤🎉🎉🎉🎉🎉
私も膠原病【全身性強皮症】と診断されて18年位経ちます。最初の症状は、手にレイノー現象が現れ携帯で写真を撮って病院に行って血液検査の結果で分かりました。限局性なので進行もゆっくりとあまりこれと言った治療もなく薬は末梢神経系のお薬のみアムロジピン5mg朝一錠だけ飲んでいます。最近、風邪のような症状があって咳と痰が気になっていました。早めに主治医のところに診察に行って来ようとこちらの動画を見て思いました。ありがとうございます。定期的には診察して【特定疾患】とて申請していますが、まだ入院はこの病気ではしていません。最近は手の強張りも朝に起きています。
私も20年以上病んでますが負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
去年、膠原病。
混合性結合組織病。指定難病52と診断されました。治る病気では無いので風邪をひかないように気をつけています。(^︺^💧)..
私も20年以上病んでますが、負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
大変ですね。根気強く頑張って下さい!
すごくわかりやすかったです👍ありがとうございます😊
6年前に全身性エリテマトーゼスと診断され治療中です。症状だけみると、関節リウマチや、その他の膠原病と重複するものもあります。健康な人からみると、一見何処が病気なのか分かりにくい病です😢職場では内緒にしていて(医療関係です)弱音は吐けませんが、上手に付き合っていけたらなと思っています。
さふふ
私も20年以上病んでますが、負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
😮
私は高安病五年目になりました。💦どうなるんだろう‼️
私も同じく一緒です。共感でまた相談にのってくださると高安病です。💦宜しく😃✌️
とてもわかりやすかったてす。ありがとうございました。
最近の病院は行ってもろくな治療はしない。
どんな病気よりコロナが蔓延する事を何よりも恐れてる。
病院によってはコロナワクチンを打ってなかったりコロナの検査をやって陽性であれば例えば他の病気があり命に関わったり身体に影響の出るような病気にかかっていても受けつけてはくれない。
コロナ疑陽性の判定が出れば例え深刻な病気にかかっていても一週間から二週間は隔離が当たり前。
日本ではこれが未だに状態化している。
またコロナワクチンを打って免疫低下を引き起こし副作用で帯状疱疹や様々な症状が出ていても大概の医者はちゃんとした診察はせず薬を渡しておしまい。
結果すら曖昧にして本人に伝えず治療が途中で終わる事が多いような気がします。
私の経験からどこの医者もそんな感じでなくなってる方の大概の原因はたらい回しやいい加減な検査結果の下いい加減な治療が施されたかもしくは後回しにされた方々だと思います。
最低最悪なヤブ医者の場合いい加減な検査しかせず時間稼ぎに寒いくらい狭い部屋に数時間閉じ込めて挙げ句いい加減な診察しかしないしかも合わない薬を渡され自宅療養でほったらかしにされた事もあります。
その時は散々でした。
それは散々ですね。むしろ、システマチックな欧米の病院にでも行った方がマシかと思います。日本の医療は、まとめ役の仕組みが無いのかな?
私も膠原病(混合性結合組織病)と診断され10年ステロイド飲んでます😅
八代亜紀さんが亡くなった間質性肺炎も発症していますが、幸い遅延性なので10年生きれました、でもいつ急変するかはわからないので覚悟はしています😊
明日もまた胃カメラやら検査ですがまぁ上手いこと付き合って生きて行きます💪
私も20年以上病んでますが負けずに頑張ってます。頑張りましょう!
説明本当に有り難う御座います。少し安心しました。リユウマチでしたので。😮
今までで、一番分かりやすいです。症例写真もあって、かなりわかりやすいです。知っていれば、早期対応できそうです。
私は昭和54年!SLEになってから46年経ちます。今は使える薬も無く その場しのぎで具合が悪くなるとそこの対応しかないですね。仕事は元々パティシエでした。もちろん入院退院しながらですが。今はなりたかった獣医師で仕事してますが、自分の具合より動物の病気や命の方が大切です。通院は当たり前オペも当たり前(30回は切ってますが😂)いつも別に病気で悩む事なく生活してきてますが。皆さま結構落ち込むのでそこは私とは違いますね。
治らない物は仕方ないんです!対処療法しかない事で、その度に泣き笑いしてたら人生にキリがない?と思いませんか。ここで説明している以上の知識を子供の頃から勉強したのと全ての症状が出るタイプのSLEでしたので、病院やらDoctorとの会話は英語の専門用語略語になってます。笑😅
死ぬと言われて終活したり なのに⁉️生き返って?などなど 気の持ち様もある病気です。
これより 筋無力症!!の方が動けなくなるので本当に大変ですよ。
ここで言う症状全てが人にそれぞれ絶対出てくる訳ではないです。
SLEの特徴的 これの病名は erythematodes になります。 今は罹っても免疫抑制剤 生物学的製剤とステロイドの少ない量で発症後のコントロールが上手くいく人も増えました。
皮膚型と内臓型とが有り私は全ての内臓がやられているので 全て内臓が病気ですが!それに合った生活で自己管理出来ています。
erythematodesで 悩んでもしょうがないので、具合の悪い日は寝るとか?好きな事やってみる。など、クヨクヨしない事をオススメします〜😊
まー 病気と言うのはなったらしようかない物ですよ!突然死してもそれもどうしようもない事です。そんなのばかり考えて生きるより自分のQOLを考えて生きて居られる間に悔いのない生活が出来ればそれでいいんです!!
私は ほとんど10歳でなったので健康な人の体調がわからないんですね。自分が あー 今日調子いいな❤と思う日が自分の具合の良い日です。去年12月にワクチン打っててもコロナとインフルになったのですが どうしてこんなに怠いんだろう?と思い このくらい普通だを超えてたので 家で検査してみたらコロナでした。 驚きもせず あーねー😮💨コロナね だるいわけだ🥱。
と分かったので漢方医に薬貰ってひと月かかって後遺症もキツかったのですが、今年に入って治ったので体調は今は良いですね😊 こう言う生活の人も居るんだと思ってくださいね❤
コメント拝見して、おっしゃることが、今本当に良くわかります。でも、50過ぎてやっと分かるようになりました。若い方たちに「きょさん」のメッセージが届くといいなぁって思いました。これからも生きる勇気を頂きました。ありがとうございました。
大変参考に成りました。ありがとうございました。😊
私は、ベーチェット病を20代で発症し40年以上付き合っています😅
その間、4人の子どもも出産したり、きつい仕事をしたりして無理をしてきました。
体がだるく微熱が出たり口内炎や腸から下血したリしていました。
家族に理解してもらうのに時間がかかリつらい思いをした事もありました。今は、家族の為に無理しないようにしてます。
寛解を信じて前向きに過ごします。
大変厄介な病気だと思いました。一日も早く!研究して完治出きるお薬を絶対期待しております。お願いします。😂
コラーゲンを略してコーゲンなのか🙄
は、おいといて、自分スティル持ちで、再発したら70%以上は助からないって言われてから、自分がしたい事をして人生楽しもうって思ったら、、、20年経過してた🤣
でも発症原因も不明だし治療法も確立されてないって調べてしばらくは不安だったなあ。今は少しは解明されてるんかな💦
mRNAワクチンは免疫にどのように影響したりするのでしょうか。膠原病とは無縁ではなさそうですね。
その通り。その後遺症にあ有り得る病気1291種の一つです。いま増えています。
私もワクチン接種後膠原病と診断されましたけれど食事療法で血液の数値が下がり内心喜びでいます、良く食べていたもの、納豆、ブロッコリィ、トマト、レバァ、一日一個の卵、牛乳は半分に減らし豆乳を飲んでいます。
何回もそれをやらなければ八代さんは膠原病になってなかったですよね。つまり余計な事を何回もやってしまったということです。
このような わかり易く説明している動画は凄いです! 膠原病は色々なところに症状が出るのですね😢 私は手のこわばりと手が温めても すぐ冷たくなります😔
先天性の水腎症の病気の事 詳しく教えていただけたら とても助かります。病院からは手術するように謂われていますけど😢 主人は軟骨肉腫で定期的に検査を゙受けて経過観察しています。
良く分かりました 33:08
配信誠に誠に誠にありがとう御座います🙏🙇☺️
私の主人も膠原病でなくなりました~タバコの吸いすぎと言われ半年入退院繰り返し同じ表情の切り返しで~最後は肺癌でした~😢
ありがとうございます。詳しく説明して頂いて わかりやすかったです。
膠原病になった人を 4人知っていますが、膠原病の治療中に薬の副作用で 失明した人がいて 膠原病の薬の副作用で 両方の目を失明する薬が ある事を知りました。
Do Do it to Do it daddy dxxdxdxdxdxxdxxxdxxxxxxxxxxxxxxdxxxxxxxxxxxxxxxxgzddxxxxdxxxuzxxexuded daddy dog and dxuddddxxdddddddudðxdududdxx
Uudyddxuxuduuddyzududgzðdxddudugzduuuyðxdðdxddddddddugzdgzddudxdddugzdðxxdudyzduugduudgzdy
治療薬の良さよりも、失明する副作用を、発売元が、知らないと言う恐怖が大きいです。
失明する副作用を、国が許可して販売を認めていたのでしょうか?
@@kuronekokuroneko4378
この 失明された人は、大学病院に通っていました。
目が見えない時に私は 知り合ったのですが、膠原病って何なんだろう と思うくらい 背筋は真っ直ぐですし 歩くのもヘルパーさんと、ちゃんと歩けます。
国立の大学病院で治療してて 目が見えなくなり 内では治せないと言われたのだと思います。で 御茶ノ水の 井上眼科に診察に行ったら、大学病院で治せない位なら 内に通っても無理だと断られ 順天堂大学浦安病院に 通っていました。
目が見えなくなってしまったが、普通に?暮らしていましたが、もう一度 孫の顔が見てみたいと言ってましたネ。
●他の人は だいたい 薬の副作用で 股関節手術してる人が、多い気がします。
一人の人は とても頭が良く 優しい人でしたが、手の皮膚が、ボロボロで爪も波打っていました。膠原病の重症だったのでしょう。38才位に 多臓器不全で亡くなりました。
どんなに気をつけても 病気になる事は ありますね。
その薬の名前が知りたいですね!もし、分かれば教えていただきたいものです!
主人が、膠原病になりまして、、、
膠原病、やっと解りました。ありがとうございました。
解り易く、沢山の気付きがありました
中でもヘリオトロープ疹、レイノー現象が自分にも当てはまるので病院行ってみようと思います
10代の時に膝に水が溜まるようになって結節性紅斑も発症、検査入院、ステロイド治療をして一時は症状が治まっていました。
その時は病名は分からず。
20代前半、同じ症状で再発、検査入院とステロイド治療。
30代の時にまた再発、今度は関節炎と結節性紅斑と共に、口内炎、外陰部潰瘍、毛嚢炎、長引く高熱の症状も出た為、ベーチェット病と診断されました。
その時もステロイド治療で少しずつ良くなりました。
40代、また膝の腫れが再発。
近くの整形外科で今度は関節リウマチと言われ、メトトレキサートで治療。
手足の指のこわばりもなく、膝の痛みと腫れだけなのですが、本当にリウマチなのでしょうか??
どんどん増えていく薬の量と治療費…
膠原病は長く付き合っていく病気だと理解してはいますが、薬漬けみたいで悲しくなります。
健康な身体を手に入れたいです😂
私も強皮症17年目です。70歳のジジィです。ともに頑張りましょう!
私も20年以上病んでますが負けずに頑張ってます。貴方はずいぶんと長いことご苦労されたようですが、出来る事を見つけ頑張る自分を見つけてください。私70歳ですが、負けずにサイクリング🚵♀️クラブ活動してます
@@金井あ賢一
ありがとうございます。
同じような境遇の方が頑張っていらっしゃると思うと心強いです。
私も調子の良い時は身体を動かしています。
痛みさえなければアクティブに動きたい方なんですけどね…
サイクリング凄いですね✨
お互い人生楽しんで行きましょう!
良くわかりました。
有り難うございます。
症状はあるのに血液検査では陰性でした。大学病院で院内をたらい回しで困っています
血液検査では出ないこともあるようで、drには症状を伝えてください。
女房は膠原病で山ほど薬を長年服用してました。
しかし食を変えただけで今では全く薬は服用してませんし病院を避けるようにしてます。
(病院に処方される薬は殆ど○○です)
お陰様で至って健康です。健康診断で胸に腫瘍らしきものもありましたがすぐに消えました。
そう言うことなのです。
そういうことってどういうことですか?
私も膠原病で苦しんでいる者です。
あれを何回もやった結果、この病気になったのは既に明らかになってます。ですからあれはやってはいけませんよ、どんどん体調がおかしくなるだけです。
八代亜紀さんと同じ病名です。抗ARS抗体です。1年とちょっとになりましたが、1年かけ良くなって来てるよと言われました。
ストレスかけない様これからもうまく付き合っていきたいです。
私も膠原病出ずもう四十年闘っていますがふつうのせいかしてますおなじびよきのひともがんばってくださいか❤
同じ病でも、出遭った医師により、早く旅立つ患者もいれば、長らく生きながらえる患者もいます。医師との出会いは、運がありますよね。
膠原病は血液検査でわかるんですよね!朝のこわばりあるし…ばね指や指繰り返して手術になるんです。どんだけ指の手術するん?関節痛くなり安いです。
姉も膠原病で苦労しています😢
頑張りましょう!私も強皮症17年目です。負けない‼️
ウィルスや菌に拠る感染で罹患する病気以外は自らの体内で病気の元が発生すると意識・思考するようになりました。生活する上で注意する事は何事も「過」が付かないようにし、現代医学で分かっている禁忌をおかさないようにする事が唯一の予防のような⁉️
私も、八代亜紀さんと同じ形の膠原病に6年前になりましたが、運良く完治出来ました。八代亜紀さんのご冥福をお祈りします
リウマチ、橋本病、全身性エリテマトーデスは検査しました。全部否定されました。持病があって定期的に通院してるから、何かあったらすぐ検査してます。
私は、全身性エリテマトーデスです。患って38年。高熱40度にあがり血液検査で分かりました。プレドニン80ミリからの治療
入院6ヶ月間 何回か再発して今 還暦迎え寛解。怪我や風邪ひかないように過ごしてます。この病気は根気強く治療を続けてください😊治ったとしても主治医の言う事を聴いてください😊
ママさんへ
エリトマトーデス寛解とのこと、何よりです💮
ステロイドの量が多いと、ムーンフェイス、体重増加、中心性肥満など色々な副作用が発症して、お辛かったと思います。
私の『多発性筋炎』は寛解は期待出来ず、日を追う毎に症状が辛くなって来ています。今は、施設に入居していますが、狭い室内を歩くのにも杖が必要です。ひとつ幸いなのは、車椅子生活者になる前に両親が逝ってくれたことでしょうか..ただ、逆に罹患したことで離婚されたのはきつかったですが😢
これからの人生に幸多からんことをお祈りしています🍀
どうぞ、呉々もご自愛なさって下さいね🤗
関節リウマチになって10年なりますその2年前に突然風邪で熱と咳が2週間続き血液検査で肝炎で治療して治ってから2年後に同じく風邪の症状で血液検査で関節リウマチが分かり 全身が痛く洋服を着たり水道もひねる事も出来ず整形で関節リウマチの 薬を沢山飲んでました 食欲も失くなり10㎏痩せました お医者さんに進められて 生物学製剤(アクテムラ)を4週間起きに点滴を始めたら すごーく楽になり高い薬ですが元気になりましたが 最近すい臓癌と言われショックをうけてます 自分で手術や抗がん剤はしないと決め今は動ける内に身の廻りの整理して行きたい所へ行き楽しんでます
ステロイドの副作用についてはどうなんですか?
いっぱいありすぎです。母はステロイドで治りましたが、ステロイド精神病でせん妄になりました。ステロイドが抜けるまではヤバかったです。
多分私も膠原病
SLEのような気がします
抗核抗体1280で斑紋型です
脱毛 顔の紅斑 手や足の裏の湿疹 倦怠感 頭痛 口内炎
こんだけ症状出ていても 膠原病内科に診てもらえてません😢
皮膚科さん止まり
もちろんステロイドも何度か服用しました
私みたいに我慢してる方たくさんいるんだと思います
もっと窓口を広げてもらえたらいいなと痛切に願うばかりです
なんでそんな病院にしがみついてるんですか?他の病院に行って下さい
ホントに世の中ポンコツ医者が多いです
殺されないために
他所の病院ヘ行きましょうよ
ありがとうございます!
こちらこそ、お心遣いありがとうございます。
大切に使わせていただきます。
私は、2年前ぐらいから、膠原病(多発性筋炎、関節リウマチ、間質性肺炎)治療をしています。運良くまだ軽い症状でステロイド等の薬で生活には支障はない状況です。私の場合早い段階で分かったので良かったのかもしれません。うまくこの病気と付き合って治療に専念していきたいと思います。最後に八代亜紀さんのご冥福をお祈りいたします
私は、全身性強皮症17年目です。ステロイド6ミリ/日、初期からみると半分以下の投薬量で推移してます。私には良く奏効してます。治療前は、ガーフィールドみたいに瞼が腫れていました。
いや〜ありがとう。膠原病は既に分かっていて薬はもらってるのですが、癌に成って抗癌剤を打つているので、目の周りの青単や口内炎はその副作用と思っていましたが、膠原病の症状なのだと知りました。
次回、先生にお話します。
ありがとうございました。
膠原病という病名は知ってましたが、詳しい事はよくわかりません。ただ免疫関係ということは何となく…接着剤とは!
有名なのはエリテマトーデス、紫外線が悪い。蝶々の日焼け❓が出来る。という話は聞いていました。
又昔はリウマチは不治の病なんて聞いていて指が曲がったり腫れたり、実際に見た事もあります。沢山の病気の形?があるのですね。聞きますと口内炎とかは?息切れとかは?収まると忘れる症状もあるのですね。免疫の異常で体を攻撃するのであちこちダメージを受ける。それらをまとめて膠原病というのですね。イラストでよくわかります。八代亜紀さんはずっと健康に見えました。どっか痛いところあったのだろうか?我満していたのだろうか?と、気の毒になります。好きな絵も描けなくなっていたのかな?残念です。勉強になりました。ありがとうございます。
膠原病
全身性エリテマトーデスに罹患して10年。入院して腎生検をして全身性エリテマトーデスと診断が出るまでは苦しくてたまらなかった。苦し過ぎて当時のはっきりした記憶がないくらい。
やっと寛解まできたけれど、今はプレドニゾロンの副作用で苦しんでます。治験薬治療にも協力しました。早く完治させる治療法や薬が確立されますように…。
本当にありがとうございました 詳しく初めて聞きました 75歳なるまで元気に生きでた私ぎゅに足が冷たい寝る時たけ 病院で色々検診しましたけど 大丈夫でした でも足が冷たいから眠れナイほとなやみ 今日膠原病検診してきました 先生の説明 一つだけ当たる事あります 口に👄できた変な物私膠原病ですねー
今まで元気で生きて来た感謝の気持ち込めて衣装懸命に治療します ありがとうございました❤
私も病院にかかってますが、詳しく説明が無いために、薬を出され飲むだけでした。少し改善してます。
今晩は私は周り人も膠原病関節リウマチは支え
甲状腺の病気でチラーチンを飲んでます。レーノー現象は冬には毎年のように起こります。私の場合甲状腺機能が低い方なので違う予防をしたらいいのでしょうか?
まぶたのかゆみ,ヘリオト…蝶K紅斑,皮膚筋炎.筋肉の痛み,疲れやすい、ドライアイ、涙腺、唾液線,症状が持続する場合、口にかいよう、べ一チェット病,レイノ一現象,指の色が変化,血管の症状,咳が✊ない,肺胞,間質性肺炎。ゆっくりと…数カ月から数年…朝の手の強張り.間接の痛み.朝以外間接を動かさないと…膠原病のサイン全て免疫,ステロイド、治療は根治しないですね🐭紫外線対策,歯みがき‥他全て把握しました。大変貴重な情報配信して頂きありがとうm(_ _)m😃ございました。これからも色んな情報よろしくお願いしますね🐭勉強になりました。大分より🐒♨️
20代半ばから抗核抗体値が普通の人でも稀に出る位の高めの数値だったので、ずっと膠原病疑いになってますが、昨年から特に朝は手のこわばり?や関節が痛かったり腫れたりしてるので、やっぱり受診しなきゃかなぁ …トホホ( ×ω× ;)
心配ですね。ご受診されている医療機関以外での受診をお勧めします。いろんな意味で、はやく診断結果がわかり、症状と向き合える事ができる様にと祈ってます😢
血統にリウマチがいたり、自身も疑いということで一応心の準備はしていたのですが、かなり長い間数値に変化がないので、もう放ったらかしにしていたんですが、受診してみます。背中を押して下さりありがとうございました。🙇♀️
@@サラ子-z3k
コメント方法間違えたようです。下記コメントです。ありがとうございました。
ご丁寧にありがとうございます☺️病名が分かる事は精神的にも肉体的にも確かに辛いのですが、私自身も不安が明確になる事が一番の救いでした。お互いに頑張りましょうね🥹
@@サラ子-z3k ありがとうございます😊最初のコメントが間違っていましたが一昨年からでした。ステロイドや西洋薬に頼りたくはなく、当時は漢方薬を服用するもあまり改善もせず、費用がかさむのでやめた経緯もあります。
きっとストレスも悪化させるのだと思い、お互いさまで気持ちをにこやかに頑張りましょう٩(ˊᗜˋ*)و
昔お祖父さんが膠原病で亡くなりました、昔は薬を大量に投与し、ベットで眠る両足にはおもりを付けていました
昔は不治の病でとても可哀想でしたのを覚えています
ワクチン関係あるんじゃ?
あります。調べてください。
ですよね。私も八代亜紀さんのはワクチンとの関連性を邪推してしまいます。友人のお嬢さんも接種後膝関節が腫れ上がり膠原病と診断されてしまいました。
おっしゃるとおりです。
しかし未だにそれに気付かない国民が多いですので、一人でも多くの国民が気づく事で自分の生命を守っていって欲しいものです。
八代さんの抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎はコロナワクチンがトリガーでしょうね。仕事柄ワクチン接種していたでしょうし、抗MDA5抗体陽性なんてコロナワクチン接種までは珍しいと聞いてましたが、自分が指定難病の審査をしていた令和4年に見つけて、えーーーと思いました。でも大半の医者はスルーしているか、疑ってないのか…困ったもんです
わかりやすく本当に有り難うございました😂😂😂
私の義母が膠原病です。
その息子には今のところ症状がでてないのですが、、
孫にでる可能性はありますか?分かる方がいましたら教えて頂きたいです。
息子はまだ中学生です。何個か引っ掛かる所があり、心配してます。
コロナワクチンのせい!?
きっかけになってますよね。
八代さんも何回もそれをやらなければ膠原病にはならなかったと思います。
医師免許って何なんでしょうね。病院に来た人の病を精一杯治療する為に与えられた免許だと思いますが、それを適当にやるというのであれば医師免許を返納するべきだと思います。
医師と言っても、患者の為に医師になった方もおられますが、将来の自分の地位の為に、その職業を選ぶ人もいます。
どちらの意志に出会うか、患者の運でもあります。出会いで、寿命が決まります。
それは大いにあります。
やはり病院選び、医師選びを
間違えると、取り返しのきかない結果にね!
「7指が白くなる」は雪山や厳冬期のハードな登山後に
指の温度が回復してから当たり前のように発生しますが
1時間程度で回復してその後赤みがかり熱く感じます。
私一年前から膠原病に治療しています
朝のこわばりをほぐすつもりで動かすと、
激痛が走ります😂
八代亜紀さんの訃報を受けて 膠原病でしたが完治しました
というコメントを色んなSNSでみるのですが 完治しますか?
この映像でも完治しないとあるし、私も皮膚筋炎ですが
一度できた抗体は無くならない と主治医から言われました。
でも完治したと言う人もいて、混乱します。。
完治ではなく、運良くて「寛解」だと思います。私も免疫抑制剤を飲んでいます。
八代亜紀さん,5回チックンと書かれてる記事読みました。
砂糖、乳製品、小麦、植物油の摂りすぎだと聞いたけど。戦後に急激に増えた病気や、原因不明の病気や難病…
(酒の)肴は→炙った…いかで良い🎉
八代亜紀様🎉
味の有る❗️歌を私達に届けて下さり…😱
有り難う御座いマシタ😆💕✨
コラーゲンを外側から摂取するのは効果ありますか?
私も右目が赤く
腫れました。検査したら。ものもらいだけど言われましたけど…
何らかの原因で人々の免疫力が低下しているのではないでしょうか。
何とか太郎くんが推し進めたあれでしょうね。免ノ疫を下げるのはいまや有名な話しですから。
この病気は、筋肉がどんどんなくなって呼吸をする筋肉もなくなって呼吸ができずに亡くなるって聞いてますが、治るびょうきですか?長く生きても10年と聞いてますが~~!!???
分かり易い言葉で「病院に行きましょう」と言っているが、日本国内の地域医療の体系は違う。症状によってまず受診を奨める診療科目(町医者など診療所の)をもう少し分かり易く説明しても良いような⁉️
私はたまたま通院していた整形外科で手指のこわばりがあると訴え血圧検査の結果、関節リウマチと分かり地域の医科大学付属病院にかかるように紹介状を貰い受診しています。
手の指のこわばりを整形外科に診てもらいましたが
ペパーデン結線でした
内科でも診てもらおうかな?
ワタシも膠原病で強皮症担って何十年もなります抗核抗体が高いです 15:03
私は膠原病で余命宣告までされました。余命宣告は誤診ともいえるただ膠原病といわれて治療もしてもらえず
いきなり余命宣告をされました。そこで一番おかしいと思える症状は痛みです。それはお話の中にあった筋肉の
痛みなどではなく全身の痛みです。なぜなら血液が炎症を起こし全身の痛みに眠ることもたべることもできないから
です。私の場合余命宣告をしますと言った医者が何の説明もしなかった事で 紹介状のいらない総合病院に駆け込み
すぐ入院できるなら一人で生活できるまでに治してくくれると言われ即入院しました。
その時は血液の炎症は20という数値になっていたのでそのままなら死んでいたと思います。
まず関節リウマチの場合など特にこの全身の痛みそれから治りかけてから手のこわばりです。
その辺りの説明をお願いします。
関節リウマチには完治はありません ゆっくり治療していきましょうと言われても毎月毎月34,000円を超える治療費を
一生の飲み続けなければならないのでは ゆっくり治療は無理です。
その辺りも詳しく説明していただけるとありがたいです。
知識があるか?無いか?で、その後の人生に大きく影響を与える。😮
間質性肺炎、何度もレントゲン撮ったりして放射線浴びるとなる病かな。
567枠珍でなる病気。シカ先生がニコ動で解説してるよ。
私は高安病です。7年目になります。
❤過剰ストレスからもです事ですよね***
治療が必要ってわかってるけど、結局ステロイド剤ですよね🥺進行する現状より治療が重要なんでしょうが、諸刃の剣で結局副作用も恐怖です😰
ベーチェット病もあるかも⁉️いきなり、口内があれ、何個もできて、ご飯が食べれなかった😢ちょうど、歯医者通ってたので、レーザーで、焼いてもらったら、直った‼️👍😁
私も帯状疱疹が頭部右に沢山出る前、血液検査で膠原病らしいと診断され、数値が僅かに低いから、経過みになり、治療には入らずにおります。この動画で、少なからず何度もかかった症状があり、やはり軽度というか、治療するにあたらないけれど、膠原病なのだと考えました。ドライアイやべーチェットの痛みなどには、対処療法の薬で対処できてます。右肺は何時も使えてないと感じています。腹式呼吸で生きてます。間質性肺炎でしょうか😢
母も膠原病皮膚筋炎でした。顔に赤く炎症が出て、最初にかかった皮膚科ではただの皮膚のかぶれと言われ、2ヶ月通院。その間指の爪の周り10本全部できものが出来、針で刺されているくらい痛みが出てそれを医者に伝えても無視され、足の膝や足首などに炎症が出てそれを伝えても無視、手が上がらなくなった、顔のむくみが出てきたと伝えても無視、いつも腕組みしながら何も触れず話を聞いてくれなかったその皮膚科に不安を感じ、総合病院の皮膚科へ行き
症状を話し、母の顔、手等を見ただけで速攻、「これは大変な病気、難病で膠原病の皮膚筋炎だよ」と診断されました。遠回りしたねとも言われた時に最初の皮膚科の誤診に悔しさが溢れました。某大学病院の教授もやっていると掲げて、大きな態度で診察していた姿今でも忘れていません。
もう少し早く的確な診断されていれば、もう少し楽に生活出来ていたかもしれなかったと母に申し訳なかったと今でも悔いています。
自分も気をつけたいと思います。
解りやすい説明を有難うございます。
ちなみに😂点滴が取れない血管になっているのでCVポート迄心臓まで行っている管です。が入ってますー😂 そのまま埋め込んでるので時々ヘパリン流して血栓にならないよう管理していまーす😂
❓ と思う方は ポートググってくださいね😮
膠原病も怖いですが、綿の栽培をしている農家ではもっと怖い病気があります。身体に綿が生えて綿が産出されるのです。そっちの方が遥かに怖いです。
漢方薬で膠原病の薬がありません!。人体の血管内に異物が入ったのです。膠原病を車で言えば、ガソリンとオイルに異物を入れ、エンジンを回しているのと同じです。
乾癬性関節炎もリュウマチの一種ですか?
ワクチン後遺症にゃん🐱💕
ほんと、それ。
ネットで調べれば簡単に出てくるのに、未だにそれを知らない国民が多いんですよね。