Szia! Nagyon érdekelne egy videó, ahol részletezed az életed a CF-el. (Láttam írtad kommentben, hogy szeretnél ilyet csinálni) Azok is nagyon érdekelnének, hogy hogy derült ki? Milyen tüneteid voltak? Család, barátok hogy reagáltak? Milyen hatással van a jövődre? Nagyon felkeltetted az érdeklődésemet, valahogy mióta PTX-em volt “közel” érzem magamhoz az ilyen témákat akár milyen betegen is hangzik😂 A nővérhívós részt teljesen át tudom érezni, semmiképp se kiabáltam volna. De kicsit felháborítónak tartom, hogy ágyhoz voltam kötve csövekkel, beszéni alig tudtam és kiabáljak? Egyetlen szerencsém volt, hogy szobatársam anyukája is fent volt akkor és ő rohant a nővérért. És ez csak én vagyok nálam sokkal súlyosabb esetek is voltak/vannak.. Nagyon pozitív a kisugárzásod, kitartást neked a továbbiakban és nagyon várom a CF-el kapcsolatos videó(i)dat😊😊
Szia! Én is PTX-es voltam, sőt ha úgy nézzük vagyok is, mert bármikor vissza jöhet, csak úgy spontán. És ez mellé asztmám is van, szoval a tüdőmnek hasonlóan lőttek... Nekem szerencsére volt nővérhívóm, eddig nem tudtam volna elképzelni, hogy valahol ne legyen. Engem inkább az akasztott ki, hogy amikor mondtam, hogy nagyon fáj, azt mondták, hogy az jó ha fáj, nem hogy adtak volna egy fájdalom csillapítót😂😂 Aztán nekem volt egy műtétem is, és így ezzel már másfél éve semmi gond, ha a mellkasi fájdalmakat nem nézzük. Meg sikeresen eltörtem a kezem, amivel Pesten kellett bent feküdnöm, ahol volt egy szoba társam akinek ugyan úgy PTX-e volt, és sokkal jobban bántak vele... Esetleg tudunk valahol beszélgetni? Csak azért mert még nem találkoztam más PTX-esel😅😅
Szerintem aki elolvasta a könyvet és vagy megnézte a filmet (persze tetszett is neki) szívesen néznének Stella videoi kaliberű tartalmat, természetesen a te stílusoddal vegyítve.. Nagyon tetszenek a videók és a minőség is szuper... ❤️😇
Szia! Nagyon jo hallani, hogy bár CF-es vagy, ilyen boldog vagy, és nem depressziósan és tragikusan eléd meg. Aranyos ahogyan beszámolsz a dolgokról. Nekem nagyon tetszett a videó. Kár hogy még csak most találtam rá.
Szia! Egy hete találtam Rád, és nagyon derűs és kedves lánynak tartalak Jobbulast Nem tudom ilyenkor mit szokas írni de további jó napokat és videozast kívánok
Nem tudom teljesen kivenni a történetet, de annyi biztos, CF-ből maximum csodával lehet kigyógyúlni, mivel genetikai betegség. Teljes gyógyulásra még nincs gyógyszer. Vannak betegségek, amik CFhez hasonló tünetegyüttest produkálhatnak, vagy a kezelés hasonló, mint egy cfesé, ezért "CF-esként" kezelik, majd idővel jobban lesz, meggyógyul. A testvéreddel nem tudom, mi történt, de ha jól van, az a lényeg! ❤️
@@a.b.4257 a nevét nem szeretném megmondani de igazából nem lényeges mert már nyugdíjas. Sok gyógyszert kapott talán ezért gyógyult ki de nem biztos. Igazából nem tudom.
Rózsalány Igen, ezért kérdeztem. Kiváncsi voltam, hogy mi a válasz, mielőtt kifejtem a véleményem arról, hogy miért rendkívül ízléstelen és bántó dolog ilyenről hazudni csak azért, hogy felhívja magára a figyelmet. De az általam becsült korára való tekintettel lehet, hogy nem nekem és nem itt kellene belekezdenem a szociális érzékenyítésbe.
@@a.b.4257 jézusom. Megkérdeztem anyuékat teljesen más van a történetbe. A doktornő neve Bede Olga és nem nyugdíjas hanem át ment egy másik kórházba. Nagyon régen volt ezért nem emlékeztem. De hogy hogy gyógyult meg az valószínűleg csoda
Szia!💕 Nagyon tetszett a véleményed a könyvről,megjött a kedvem hogy megvegyem! Ugye Stella CF-esként RUclips csatornát vezetett a filmben,teljesen ő jutott eszembe rólad hisz te is CF-es vagy és te is RUclips csatornát vezetsz!💕 Kitartást és rengeteg energiát és jobbulást kívánok! Ez volt az első videó amit láttam tőled,nagyon szimpatikus lány vagy!💗
Szia! Nem tudom, hogy fogod e már látni ezt a kommentet 4 év után. Most néztem meg pár napja a filmet, fiú létemre ez az első film, ami érzelmileg padlóra küldött napokra. Azóta a főcímdala hatalmas erőt adott nekem, 2milliószor meghallgatom egy nap😆 Nagyon sok kitartást kívánok, nagyon remélem, hogy megtalálják rá a gyógymódot! ❤
Végignézve a kommenteket, nem láttam egy fiú kommentet sem. Ne legyetek szégyenlősek, nem gáz lányokat nézni a youtubeon. Egyébként tök jó, hogy ilyen pozitív vagy és így tudsz mosolyogni. A filmen sírtam fiú létemre, a könyvet holnap fogom elkezdni, mostmár legalább tudok pár dolgot, mire kell figyeljek. Légy mindig ilyen pozitív és mosolygós, az én kedvem mindig feldobod 😊
Nem, csak nem sok embert érdekelhet. Nekem csak felajánlotta, de nem nézem végig mert nem igazán izgat. :) Még a kommenteket kicsit átlapozom, s így találkoztunk mi). :) Alapvetően nekem nagyon erős az immunrendszerem s tökéletesen egészséges vagyok. (Kivéve agyilag xD) s éppen ezért nem írnék alapvetően semmit.) De hogy szégyenlőségből nem írni... ezen kívűl mit lehetne írni? XD
Igazán érdekes volt ez a videó, sok mindent megtudtam belőle. Az uszodás, edzőtermes részhez, talán annyi megjegyzésem lenne, hogy az amerikai orvoslást nem lehet összehasonlítani a magyarral! Lehet, hogy az amerikai kórházakban ez máshogy van! Szereztél egy új feliratkozót ;)
Én csak a könyvet olvastam, a fimet még nem volt alkalmam megnézni. A youtube dobta fel ezt a videót, a címe alapján nagyon érdekesnek hangzott, és az is volt! Egy nagyon kedves lány vagy, és még a humorod is jó :3 Tetszik, hogy megmondod, mi igaz, és mi nem. Így már nem csak a könyvet a filmmel tudjuk összehasonlítani, hanem a valósággal is, és ez nagyon jó. A filmekben (és a könyvekben is, de inkább azt vettem észre hogy leírva kevésbé jellemző) sokszor vagy túljátsszák, vagy épp nem tüntetik fel eléggé egy betegség vagy egy jelenet komolyságát. Ez a videó után biztos be fogok nézni a csatornádhoz, ugyanis nagyon szimpatikus vagy! Sajnos nem tudom ilyenkor mit kell írni, vagy a te esetedben mennyire súlyos ez, de kitartást, és egészséget kívánok neked!
Imadom a két lépés távolságot. Nagyon meghatott. Egyebkent hasonlítasz Claire Winelandra akinek szinten CF-Je volt. Sajnos meghalt :( nagyon sajnallak. Csak most tértem a csatornadra egy barátnőm küldte a videódat. Legyel erős ❤️❤️❤️
wow, ez a videó baromi érdekes volt, láttam a filmet, nagyon tetszett, de igazi CF-estől még nem néztem hasonló tartalmat eddig, és le vagyok nyűgözve! A stílusod, a hozzáállásod, a humorod, a mosolyod, ahogy beszélsz... Biztosan neked is vannak rossz napjaid, amikor nem tudsz ilyen pozitív lenni, viszont hihetetlen aranyosnak tűnsz. Kitartást neked!❤
Szia drága. Azt vedd figyelembe, hogy a film nem Magyarországon játszódik. Itt kinn külföldön vannak ezek a kórházakban. Remélem nagyon, nagyon nagyon remélem, hogy meggyogyulsz legalább annyira, hogy elhess egész eletet. Senkisem érdemli ezt 😢 Isten legyen veled és mindegyikotokkel. ❤️
Nagyon-nagyon jó videó lett!! Jó látni, hogy a betegséged ellenére ilyen vidám lány vagy, szépen és választékosan beszélsz és vicces vagy, egyszerűen öröm nézni téged! Remélem, hogy sok dolgot elérsz majd at életben és boldog leszel!!☺
De érdekes! Én azt se tudtam, hogy ez a betegség tényleg létezik, és nem csak kitalálták. :") Amúgy nagyon cuki vagy, és szerintem megnézem az összes videódat. ♥️
Szia! a RUclips ajánlatai között bukkantam rá a videódra. Már a cím is annyira felkeltette az érdeklődésemet, hogy azonnal látni akartam a tartalmat. Én csak a filmet láttam, őszintén annyira nem érdekelt, hogy el is olvassam. Talán pont azért amiért rákattintottam a videódra. Az ilyesfajta betegségek a filmekben majdnem mindig másképp jelennek meg, sokkal drámaibban mutatják be, vagy éppen nem elégé drámaian. Ezért, és mert laikusként nem ismerem a betegséget, nem nagyon jött át a film. A videód azonban rögtön megragadta a figyelmemet, mert ki tudná jobban bemutatni nekem ezt, mint egy olyan ember aki ezzel együtt él. Szó mi szó nagyon tetszett ahogy bemutattad a könyvet, és ezáltal a CF-et. Ezután megnéztem a többi videódat is, és a blogodra is felléptem, ahol szintén sok jó dolgot olvashattam, és én őszintén örülök, hogy rád találtam :)) Az előttem levők is írták már, de azért én is nyomatékosítom: engem is nagyon érdekelne egy olyan videó ahol a te saját történetedet mondod el a CF-el kapcsolatban. Valamint szívesen néznék egy olyan videót is ahol magadról beszélsz (10 random tény rólam), ha persze nem tartod túl klisésnek az e fajta videókat :)
Én szeretném megköszönni, hogy csináltál egy ilyen videót. Sokkal másabb ilyenről úgy hallani, hogy valaki tényleges tapasztalatokat mond el, és megint más az, hogy a könyvben és a filmben egy eléggé eltúlzott kritikus helyzetű valóságot kapunk. Ilyenkor van az, hogy egy emberben megmarad erről a betegségről egy borzalmas kínokat átélő személy képe, holott ez mindenkinél változó. Nem csak a CF de más betegségek is különböző tünetekkel járnak más szervezeteknél. Remélem lesz ennek olyan folytatása, ahol a saját tapasztalataidat ismegosztod velünk. Remek videó lett, és köszönöm, hogy elkészítetted.
5 лет назад+1
Nagyon inspiráló vagy! De ami a legjobban tetszik benned, hogy tudsz magadon és a betegségeden nevetni. 🥰 Azt hiszem kicsit hasonlítunk! :) Nekem Üvegcsont betegségem van, ami szintén nagyon ritka, de képes vagyok a rossz dolgokat is derűsen felfogni. Pacsi! ;)
Sziaa! Most találtalak meg TikTok-on és azonnal ide jöttem amikor megláttam h van egy youtube csatornád Nekem nagyon tetszett a 2 lépés távolság film és az is tetszett hogy te a saját véleményedet elmondtad róla!😊 Én 12 éves vagyok (nyílván nem sokat értehetek még ebből) de figyelmesen néztem végig a videót Felíratkoztam rád és nagyon remélem hogy nem lesz semmi bajod meg ilyenek (mondom,nem tudok sokat rola) de azért elmondtam a véleményem❤😊
Szia! Hihetetlenül jó stílusod van, és nagyon aranyos vagy! Szembe jött velem ez a videó és elkezdtem nézni. Mit ne mondjak, itt ragatam erre a 20 percre. Nagyon érdekes, őszinte és szórakoztató. Köszönöm! 😊 Rögtön ment a feliratkozás és trappoltam át a többi videóra, és láttam, hogy csak 3 van. Én meg így... "Ez nem elééég" *tragikusan szomorú zene* A lényeg a lényegben. Csak így tovább!! 😍❤ várom az új videót U.I.: Esetleg majd valamikor egy bővebb videó lehetséges azoknak, akik nem nagyon vannak ezzel tisztában? c:
Köszönöm ❤️ Valószínűleg fogok egy rövid ismertetőt felvenni, de azért nem tartottam fontosnak, mert interneten is sok helyen fent van a betegség leírása. De így, hogy jelezted, fontolóra veszem, mert lehet érdekesebb tőlem, mint szárazon olvasni.
Nagyon tetszett, ahogy beszámoltál ezekről a dolgokról! Csak a filmet láttam, és a transzplantáció utáni sírás a végén nekem elvette az egésznek az élményét, annyira fölöslegesnek éreztem. Nem tudtam másra gondolni, mint arra, hogy itt van ez a szegény lány tüdőtranszplantáció után, és ezek az emberek szándékosan megríkatják. Abba bele se gondoltam, hogy cső van a torkában meg ilyesmi, elég volt az is, hogy tekintve, hogy a tüdőt nem csak úgy belevarázsolják az emberbe, már csak a műtéti sebek szörnyű fájdalmat okozhatnak, amikor rázkódik a sírástól. Tényleg tönkretette nekem ez a filmélményt :( Gondoltam egyébként, hogy sok dologgal kapcsolatban elrugaszkodnak a valóságtól, de laikusként nem igazán tudtam megítélni. De nagyon érdekelt, hogy mennyi igaz abból, amit ott bemutattak, és nagyon örülök, hogy általad megismerhettem, köszönöm! 😊
örülök hogy elkezdtél vlogolni erről az ,,állapotról,, énis láttam a filmet és örülök hogy motivációt adott neked hogy elkezz videózni :) felíratkoztam
Hali! Én kiskoromban asztmás voltam, ami meg már vissza tért, és én is annyira kis soványnak vagyok és voltam is (és ha ez nem lenne elég, még magas is lettem (185cm)) mindig a genetikám miatt, hogy nekem is mindig nutri-drinket kellett innom. Csak kár, hogy nekem nem volt olyan a kórházban, hogy mit akarok enni 😂. Másfél éve meg Ptx-el diagnosztizáltak? Vagy nem is tudom, hogy mondjam, és ez az egészre rá tett még egy nagy lapáttal. 1 hét alatt fogytam 8 kilót, amit fél év alatt bírtam csak vissza hízni... Meg igazából, ha a ptx miatt, nem gyengül meg a tüdőm, akkor valószínűleg az asztmám sem tér vissza. Amúgy nagyon imádom a videóid és kitartást❤️❤️
Az igaz, hogy másik CF-es el nem érintkezhetsz? Én még csak ma találtam rá a csatornádra és egyszerűen imádom! Azt szeretném kérdezni, hogy hogy éled meg a koronavírust? Nagyon szeretem a videóidat! ❤️❤️❤️❤️❤️
Szia. Most itt jön egy rövidebb "sztori" vagy valami rólunk: nekem mondjuk a hasammal (kicsivel pontosabban a beleimben) volt a gond, nekem arra kellett kreont szednem, nevelőanyámnak meg olyan tápszert ami van neked is. Amúgy ezt nem tudom miért ide írtam le, de nagyon szeretem a videóidat, nagyon ügyes vagy, csak így tovább ❤️❤️
Igaz nekem csak asztmám és emfizémám van,de pár hónapja kaptam azt a “maszkot”,aminek egyébként Vogmask a hivatalos neve,szerintem király,mert egy rakas fajta van belőle és tok sokfelebol tudsz válogatni ami hozzad illik. Egyébként hiába van rajta a szűrő,rohadtul semmi levegő nincs benne ha meleg van,sőt meg kell benne pusztulni. Én egyébként 12ezerért vettem anno az ‘Emily’ nevű maszkot,decemberben kell majd cserélnem. 5 hónapig bírja,én csak ajánlani tudom❤️
Szia! 1napja találtam rá a csatornádra de nagyon egy kedves és csodálatos lány vagy, aki nagyon pozitív és vidám vagy ☺❤ Én laktóz érzékeny vagyok, és van olyan, hogy egy cf-es lehet laktóz érzékeny?❤
Persze, lehet. Nem zárja ki a CF a glutén- vagy laktózérzékenységet, illetve az egyéb allergiákat vagy érzékenységeket. Szerencsére nekem egyikkel sincs problémám.
Én megnéztem a filmet, két helyszín volt: a korház, meg a híd amikor beleesnek. Nekem ez a film mély nyomot hagyott az életemben. Jó és rossz értelemben is. És nagyon jó lett a videó!♡♡
Én megnéztem a filmet és akkor még nem nagyon tudtam, hogy mi az a CF de a videónak hála nagyjából megtudtam☺️Egyépként én egyes tipusú cukorbeteg vagyok, inzulinos😞
Nagyon ritkán nézek végig 20 perces videót. Végig néztem. Iszonyatosan szerethető az hogy 18 évesen ennyire tájékozott, illetve intelligens vagy. A lelkizőst is végig fogom nézni remélem az 2x ilyen hosszú lesz. :)
Sziaa! Te milyen ízű nutridrinket iszol? ☺️❤️ Szerinted melyik a legfinomabb íz? Nem tudom lehet csak én vagyok válogatós, de mondjuk a vaniliásat ki nem állhatom, az epres egy fokkal jobb, azt szoktam inni☺️
Szia!Nagyon érdekelne hogy milyen egy CF-es élete vagy, hogy miért ilyen vékonyak a betegek.Utána olvastam neten hogy mi ez a betegség, de nem igazán értettem belőle sokat.Nekem a film nagyon tetszett.És nagyon tetszik hogy a CF-esek ennyire összetartanak.Így tovább☺👍
Hali! Elmondanám neked, hogy nem minden CF-es kifejezetten vékony, bár vannak olyanok is. A vékonyság attól jön, hogy a zsírokat nem tudja felszívni/feldolgozni a szervezet segédanyag nélkül. (de még úgyis nehezen) Az első kérdésedre válaszolva, röviden: attól függ milyen az állapotod.
Nagyon jól bírod magad és nagyon klassz vagy! Nagyon jó lett a videó. 😊 Sok kitartást mindenhez! 😍😁 A hízos részt átérzem teljesen sajna én sem hizok egy kilót sem 😅
A b cepaciat (nem tudom hogy kell irni, bocsi😅) csak akkor lehet elkapni ha CF-es vagy, vagy egy nem CF-es es semmilyen mas fajta betegseggel sem rendelkezo ember is eltudja kapni? Valaszodat elore is koszi es nagyon tetszett a video varom a kovetkezo reszt🤗
Szia! Nem vagyok orvos, így nem szeretnék erről hülyeséget írni. Azt tudom, hogy a CF-es tüdő nem tud annyira védekezni sem ezek ellen a bacik ellen, egy egészséges ember tüdejéhez képest. Így én nem tudom biztosra mondani, hogy egy egészséges ember elkaphatja-e vagy sem, de tény, hogy a CF-esekre nézve nagyobb veszélyt jelentenek ezek a baktériumok. Ha egy ember teljesen egészséges, erős az immunrendszere, semmi baja nincs, akkor az ilyen bacik ellen természetesen tud védekezni. Ez az én véleményem, egyébként mint mondtam, én "csak" CF-es vagyok, nem orvos. 🌹
Szia most találtam rád,nagyon orulok hogy ilyen tartalmú videot csinalsz,lekotottel,nagyon erdekes es jok,jo lenne ha csinálnál egy olyan videot ahol az életedet elmondod CF-fel😍❤️
Wow olyan jól elmondtad a véleményed, hogy észre se vettem hogy a 20 perces videót végig néztem egy pillanat alatt:D Gőzöm sincs milyen lehet ez az állapot, de mesélhetnél róla (mint ahogy már a kommentbe írta más is) hogy hogy derült ki, hogy mennyivel nehezebb mint egy normális embernek stb.. engem érdekelne:)
Szia Fruzsi.Mióta vagy Cfes?És lesz róla videó?Én asztmás vagyok.Sokan mondjak hogy az semmi..... Hát de.Mivel 78% hogy nem gyógyulok meg +reggel este pipázok.És nálam van mindig a rohamoldóm is.Az igaz hogy a cf-ek nem mehetnek közel egymáshoz?Mármint 1 szobában.Köszi ha válaszolsz a kérdésekre😊❤💫🔐
Szia! Igen, szeretnék videót, ahol elmondom én hogy vagyok, mikor derült ki stb. Az asztma sem semmi, annak is vannak fokozatai,és minden betegség plusz az ember életében, amivel foglalkozni kell. Nem jó, ha egy szobában vagyunk maszk nélkül, de kint a levegőn nem olyan gáz, mintha egy olyan térben vagyunk együtt maszk nélkül, ahol nem jár a levegő. De nem a legjobb, ha 3 lépésnél közelebb megyünk egymáshoz sem bel- sem kültéren.
Szia! Én is asztmás vagyok és szerintem sem semmi. Nekem rengeteg fulladásom van, amitől rosszul leszek, bekönnyezik a szemem stb. Nekem inhalálnom kell, és nagyon gyakran ventolinnal fújni. Szóval sok szerencsét, mert egy cipőben járunk 🤞🙁
@@eszterjuhasz3333 ugyan ebben voltam én is😓😓 nekem nagyon sok rohamom volt és sokszor volt, hogy levegőt sem kapatam😷 Reggel este be kellett fújni... Nekem a különböző kecske illetve tehén tejek segítenek ( NEM BOLTI ) sokat tudsz tőle hízni és sok olyan dolog van benne amik segítenek!
Szia! Nem jut eszembe, hogy mi a kontextus, amikor először inhalál Will, de a kézremegés és CF nem függ össze. Olyan alapvető dolgoktól remeg a mi kezünk is, mint másoké. Izgalom, pánik, erős köhögés vagy más erölködés miatt.
Hajnali egy van es holnap 2 temazarom lesz, de meg mindig fent vagyok es az ilyen beteksegeken sirok. Borzaszto mar nekem belegondolni, hogy transzplantacio utan sem gyogyul fel a test csak egy kis idore, de meg a beteg embernek milyen lehet.🥺🥺 A szivem megszakad, remelem jol leszel.🥺🥺🥺❤
A kérdést kicsit furának tartom, de tudom, hogy érted. Megbánni azt szoktuk, amit esetleg rosszul csináltunk vagy ilyenek, de a CF-ről nem tehetek. Persze néha van, hogy elegem van belőle, de ez az én csomagom, igyekszem úgy felfogni, hogy ez az életem része, meg kell tanulnom elfogadni.
Szia most találtam meg ezt a videót és nagyon erős lánynak tünsz és elképesztően szép vagy szerintem egy ilyen lány nem érdemli meg hogy cf-es legyen vagy beteg mert egy ilyen lány normális életet érdemel de ez csak az én véleményem amúgy nagyon szimpi vagy😊😌😍 Szimpo
Nézek pár embert - amerikaiakat - itt RUclipson, akik elkezdték az Orkambit és hihetetlen, hogy már 2-3 hét után milyen eredménye van. Az hagyján, hogy 20-30%-kal felment a tüdőkapacitásuk hirtelen, mert az ugye önmagában nem jelent semmit, de tüneti szinten is durva a javulás. Remélem, hogy itthon is minél előbb minél több cf-es számára elérhető lesz :)
Szia!💕 Ugye az eredeti cím, a five feet apart, ami 5 lépés távolságot jelent. A filmben azt mondja Barb, h két méter a minimum távolság, amit Stella később lerövidít 1,5 méterre. Míg a könyvben Barb azt mondja, h mindig 3 méter. Amit később, megint csak másfél méter vesz át. Szval arra lennék kíváncsi, h igazából hány méter távolságot kell tartanotok más CF-esektől? Válaszod előre is köszönöm❤️ sok egészséget és erőt😊 (és bocsánat, ha vmit rosszul írtam)
Tulajdonképpen nincs meghatározva, mennyit kell. Azt szokták mondani, hogy a 3 lépés nagyjából legyen meg. De természetesen nem mérőszalaggal mérjük le a távolságot, amikor tálkozunk. :DD Ez igazából csupán a saját és a másik védelme érdekében fenntartott pár lépés távolság. 😊
Pásztor Rózsa Fruzsina és ti nektek milyen márkájú autótok van és milyen színű vagyis az Anyukádnak meg a te saját Nővérednek szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Születni kell, de általában később diagnosztizálják a gyerekeket,mint közvetlenül a születés után. Verejték illetve genetikai teszttel diagnosztizálnak.
Szia! Az tényleg igaz,hogy az átlag élet korotok 17 év?Előre is köszike ha válaszolsz!😊 Mostmár sokkal többet tudok erről a "betegségről"!:3 Nagyon erős vagy,(és maradj is az)hogy ennyire kivirágzott vagy a "betegséged" ellenre!😊❤❤ ~Kitartást❤~
Magyarországon igen. De nálunk, ahogy a videóban is mondtam, az átlag életkorra nem úgy kell tekinteni, hogy a legtöbben 17 éves kor körül távozunk, hanem vannak, akik piciként, vannak, akik 40 évesként. (remélem tényleg elmondtam, és nem csak írom, hogy elmondtam 😂)
Szia! Az a cső, PEG, vagyis gyomorszonda, tehát hozzátáplálás mitt kerül sor a beültetésére. Hála Istennek nekem nincsen, habár már többször esett róla szó. De eléggé fáj a műtét után, így ameddig csak lehet, nem nagyon szeretném. De most nincs is szükségem rá, szerencsére
Szia láttom szeretsz olvasni és lenne egy kérdésem csinálsz egyszer egy vélemény videót Imre Viktória Annátol a Kisértés.Rt könyvéböl? elöre is köszönöm a választ Amugy jó vidi lett megérdemlet a feliratkozást :3
Ha érdekel milyen az élet a CF betegséggel, írj rám e-mailben: erikamiller248@gmail.com szintén CFes beteg vagyok. Nekem viszont csak akkor kell az Oxigén ha elmegyek itthonról. Egyetértek veled. Ha sírok nem áll le a köhögés, ami nekem is felkeltette a figyelmem. Jó videó lett. Eddig nem követtelek, de megy a 👍. (Ja főleg akkor undorító ha valaki ott van. 🤣)
Szia!
Nagyon érdekelne egy videó, ahol részletezed az életed a CF-el.
(Láttam írtad kommentben, hogy szeretnél ilyet csinálni)
Azok is nagyon érdekelnének, hogy hogy derült ki? Milyen tüneteid voltak? Család, barátok hogy reagáltak? Milyen hatással van a jövődre?
Nagyon felkeltetted az érdeklődésemet, valahogy mióta PTX-em volt “közel” érzem magamhoz az ilyen témákat akár milyen betegen is hangzik😂
A nővérhívós részt teljesen át tudom érezni, semmiképp se kiabáltam volna. De kicsit felháborítónak tartom, hogy ágyhoz voltam kötve csövekkel, beszéni alig tudtam és kiabáljak?
Egyetlen szerencsém volt, hogy szobatársam anyukája is fent volt akkor és ő rohant a nővérért.
És ez csak én vagyok nálam sokkal súlyosabb esetek is voltak/vannak..
Nagyon pozitív a kisugárzásod, kitartást neked a továbbiakban és nagyon várom a CF-el kapcsolatos videó(i)dat😊😊
Köszönöm a kedves kommented! Örülök, hogy tudtam olyat mondani, amit te is át tudsz érezni. ❣️
Szia! Én is PTX-es voltam, sőt ha úgy nézzük vagyok is, mert bármikor vissza jöhet, csak úgy spontán. És ez mellé asztmám is van, szoval a tüdőmnek hasonlóan lőttek... Nekem szerencsére volt nővérhívóm, eddig nem tudtam volna elképzelni, hogy valahol ne legyen. Engem inkább az akasztott ki, hogy amikor mondtam, hogy nagyon fáj, azt mondták, hogy az jó ha fáj, nem hogy adtak volna egy fájdalom csillapítót😂😂 Aztán nekem volt egy műtétem is, és így ezzel már másfél éve semmi gond, ha a mellkasi fájdalmakat nem nézzük. Meg sikeresen eltörtem a kezem, amivel Pesten kellett bent feküdnöm, ahol volt egy szoba társam akinek ugyan úgy PTX-e volt, és sokkal jobban bántak vele... Esetleg tudunk valahol beszélgetni? Csak azért mert még nem találkoztam más PTX-esel😅😅
@@timiszilagyi4113 be tudsz először te követni? 😅 Csak azért mert rossz a netem és sajnos sok idő mire betölt valamit... Instám: annaaaaaaaa___
@@Anna-mm6kz én is asztmás vagyok
Szerintem aki elolvasta a könyvet és vagy megnézte a filmet (persze tetszett is neki) szívesen néznének Stella videoi kaliberű tartalmat, természetesen a te stílusoddal vegyítve.. Nagyon tetszenek a videók és a minőség is szuper... ❤️😇
Legyen létszi egy olyan vidi hogy hogyan derult ki ez az egész
meNNY be léTSZi nyelvtan órára
@@mangoshake9015 Menj be légyszi te
@@niewry6302 stfu. Kringé vagy lmao
@@llrvnt571 te is nyugi
Szia!
Nagyon jo hallani, hogy bár CF-es vagy, ilyen boldog vagy, és nem depressziósan és tragikusan eléd meg. Aranyos ahogyan beszámolsz a dolgokról.
Nekem nagyon tetszett a videó. Kár hogy még csak most találtam rá.
Szia!
Egy hete találtam Rád, és nagyon derűs és kedves lánynak tartalak
Jobbulast
Nem tudom ilyenkor mit szokas írni de további jó napokat és videozast kívánok
Én nem Cf-es vagyok hanem Crohnos de enis nutridrinket iszok/eszek és tényleg nagyon finom 😍
#crohnsdisease🎗
Varga Petra nekem is kell innom én nagyon nem szeretem😂😂
szerintem az epres nagyon finom xd
Én is epreset iszok, és egy idő után megszoktam😂❤️
Én is Crohn beteg vagyok viszont nekem nem Nutridrinket hanem Modulen IBD-t kellett innom viszont annak borzalmas íze van 😅
Csinálsz kérlek olyan videót hogy elmondod hogy derült ki hogy Cf-és vagy ?
Ennek én is örülnék
Legyen második rész!!!! Még csak most találtam meg a youtubeodat és a tiktokodat és máris imádlak!!! ♥️♥️♥️♥️
Mi a neve tik tok-on???
A tesóm 1 éves korától kezdve 6 éves koráig volt Cf-es volt. Ha nem találjuk meg neki azt az orvost akkor már meghalt volna😭 lány vagyok amúgy
Milyen orvost találtatok és mit csinált, hogy már nem CF-es?
Nem tudom teljesen kivenni a történetet, de annyi biztos, CF-ből maximum csodával lehet kigyógyúlni, mivel genetikai betegség. Teljes gyógyulásra még nincs gyógyszer. Vannak betegségek, amik CFhez hasonló tünetegyüttest produkálhatnak, vagy a kezelés hasonló, mint egy cfesé, ezért "CF-esként" kezelik, majd idővel jobban lesz, meggyógyul.
A testvéreddel nem tudom, mi történt, de ha jól van, az a lényeg! ❤️
@@a.b.4257 a nevét nem szeretném megmondani de igazából nem lényeges mert már nyugdíjas. Sok gyógyszert kapott talán ezért gyógyult ki de nem biztos. Igazából nem tudom.
Rózsalány Igen, ezért kérdeztem. Kiváncsi voltam, hogy mi a válasz, mielőtt kifejtem a véleményem arról, hogy miért rendkívül ízléstelen és bántó dolog ilyenről hazudni csak azért, hogy felhívja magára a figyelmet. De az általam becsült korára való tekintettel lehet, hogy nem nekem és nem itt kellene belekezdenem a szociális érzékenyítésbe.
@@a.b.4257 jézusom. Megkérdeztem anyuékat teljesen más van a történetbe. A doktornő neve Bede Olga és nem nyugdíjas hanem át ment egy másik kórházba. Nagyon régen volt ezért nem emlékeztem. De hogy hogy gyógyult meg az valószínűleg csoda
Szia!💕
Nagyon tetszett a véleményed a könyvről,megjött a kedvem hogy megvegyem! Ugye Stella CF-esként RUclips csatornát vezetett a filmben,teljesen ő jutott eszembe rólad hisz te is CF-es vagy és te is RUclips csatornát vezetsz!💕 Kitartást és rengeteg energiát és jobbulást kívánok! Ez volt az első videó amit láttam tőled,nagyon szimpatikus lány vagy!💗
Szia! Nem tudom, hogy fogod e már látni ezt a kommentet 4 év után. Most néztem meg pár napja a filmet, fiú létemre ez az első film, ami érzelmileg padlóra küldött napokra. Azóta a főcímdala hatalmas erőt adott nekem, 2milliószor meghallgatom egy nap😆
Nagyon sok kitartást kívánok, nagyon remélem, hogy megtalálják rá a gyógymódot! ❤
Végignézve a kommenteket, nem láttam egy fiú kommentet sem. Ne legyetek szégyenlősek, nem gáz lányokat nézni a youtubeon.
Egyébként tök jó, hogy ilyen pozitív vagy és így tudsz mosolyogni. A filmen sírtam fiú létemre, a könyvet holnap fogom elkezdni, mostmár legalább tudok pár dolgot, mire kell figyeljek.
Légy mindig ilyen pozitív és mosolygós, az én kedvem mindig feldobod 😊
Nem, csak nem sok embert érdekelhet. Nekem csak felajánlotta, de nem nézem végig mert nem igazán izgat. :) Még a kommenteket kicsit átlapozom, s így találkoztunk mi). :)
Alapvetően nekem nagyon erős az immunrendszerem s tökéletesen egészséges vagyok. (Kivéve agyilag xD) s éppen ezért nem írnék alapvetően semmit.)
De hogy szégyenlőségből nem írni... ezen kívűl mit lehetne írni? XD
Igazán érdekes volt ez a videó, sok mindent megtudtam belőle. Az uszodás, edzőtermes részhez, talán annyi megjegyzésem lenne, hogy az amerikai orvoslást nem lehet összehasonlítani a magyarral! Lehet, hogy az amerikai kórházakban ez máshogy van! Szereztél egy új feliratkozót ;)
Rengetek magyar kórházban van kápolna :)
Én csak a könyvet olvastam, a fimet még nem volt alkalmam megnézni. A youtube dobta fel ezt a videót, a címe alapján nagyon érdekesnek hangzott, és az is volt! Egy nagyon kedves lány vagy, és még a humorod is jó :3 Tetszik, hogy megmondod, mi igaz, és mi nem. Így már nem csak a könyvet a filmmel tudjuk összehasonlítani, hanem a valósággal is, és ez nagyon jó. A filmekben (és a könyvekben is, de inkább azt vettem észre hogy leírva kevésbé jellemző) sokszor vagy túljátsszák, vagy épp nem tüntetik fel eléggé egy betegség vagy egy jelenet komolyságát. Ez a videó után biztos be fogok nézni a csatornádhoz, ugyanis nagyon szimpatikus vagy! Sajnos nem tudom ilyenkor mit kell írni, vagy a te esetedben mennyire súlyos ez, de kitartást, és egészséget kívánok neked!
Imadom a két lépés távolságot. Nagyon meghatott. Egyebkent hasonlítasz Claire Winelandra akinek szinten CF-Je volt. Sajnos meghalt :( nagyon sajnallak. Csak most tértem a csatornadra egy barátnőm küldte a videódat. Legyel erős ❤️❤️❤️
wow, ez a videó baromi érdekes volt, láttam a filmet, nagyon tetszett, de igazi CF-estől még nem néztem hasonló tartalmat eddig, és le vagyok nyűgözve! A stílusod, a hozzáállásod, a humorod, a mosolyod, ahogy beszélsz... Biztosan neked is vannak rossz napjaid, amikor nem tudsz ilyen pozitív lenni, viszont hihetetlen aranyosnak tűnsz. Kitartást neked!❤
Szia drága.
Azt vedd figyelembe, hogy a film nem Magyarországon játszódik.
Itt kinn külföldön vannak ezek a kórházakban.
Remélem nagyon, nagyon nagyon remélem, hogy meggyogyulsz legalább annyira, hogy elhess egész eletet.
Senkisem érdemli ezt 😢
Isten legyen veled és mindegyikotokkel. ❤️
CF-s vagyok. Egy 14 éves srác. Most találtam meg a csatornádat, és örülök hogy így alakult 😀
Annyira jó hallgatni ahogy beszélsz.Megnyugtat vagy nem tudom.😻
Nagyon-nagyon jó videó lett!!
Jó látni, hogy a betegséged ellenére ilyen vidám lány vagy, szépen és választékosan beszélsz és vicces vagy, egyszerűen öröm nézni téged!
Remélem, hogy sok dolgot elérsz majd at életben és boldog leszel!!☺
Olyan jó hogy ilyen életvidám lány beszélt nekünk erről😄
Én nem vagyok CF- es de egyszer volt tüdőgyulladásom és 4 hétig tartott míg kigyógyultam
Egy életerős boldog lány vagy. További erőt és boldogságot kívánok továbbra is. Nagyszerű lány vagy.
Annyira jó téged nézni,hihetetlenül gyönyörű személyiséged van,és jó látni azt a rengeteg pozitivizást és erőt ami belőled árad♥️♥️
De érdekes! Én azt se tudtam, hogy ez a betegség tényleg létezik, és nem csak kitalálták. :")
Amúgy nagyon cuki vagy, és szerintem megnézem az összes videódat. ♥️
Várom már a 2.részt!❤️❤️
Nagyon aranyos vagy, legyen még videó ebben a témában! ❤️Imádom a felfogásod! ❤️❤️❤️
Köszi a videót, a film megnézése után közvetlenül találtam rá és jól kiegészítette azt. Minden jót kívánok!
Szia!
a RUclips ajánlatai között bukkantam rá a videódra. Már a cím is annyira felkeltette az érdeklődésemet, hogy azonnal látni akartam a tartalmat. Én csak a filmet láttam, őszintén annyira nem érdekelt, hogy el is olvassam. Talán pont azért amiért rákattintottam a videódra. Az ilyesfajta betegségek a filmekben majdnem mindig másképp jelennek meg, sokkal drámaibban mutatják be, vagy éppen nem elégé drámaian. Ezért, és mert laikusként nem ismerem a betegséget, nem nagyon jött át a film. A videód azonban rögtön megragadta a figyelmemet, mert ki tudná jobban bemutatni nekem ezt, mint egy olyan ember aki ezzel együtt él. Szó mi szó nagyon tetszett ahogy bemutattad a könyvet, és ezáltal a CF-et.
Ezután megnéztem a többi videódat is, és a blogodra is felléptem, ahol szintén sok jó dolgot olvashattam, és én őszintén örülök, hogy rád találtam :))
Az előttem levők is írták már, de azért én is nyomatékosítom: engem is nagyon érdekelne egy olyan videó ahol a te saját történetedet mondod el a CF-el kapcsolatban. Valamint szívesen néznék egy olyan videót is ahol magadról beszélsz (10 random tény rólam), ha persze nem tartod túl klisésnek az e fajta videókat :)
A Nutridrink nagyon finom, főleg a csokis 😍😍😍 Üdv, egy ápoló lánya
Én szeretném megköszönni, hogy csináltál egy ilyen videót. Sokkal másabb ilyenről úgy hallani, hogy valaki tényleges tapasztalatokat mond el, és megint más az, hogy a könyvben és a filmben egy eléggé eltúlzott kritikus helyzetű valóságot kapunk. Ilyenkor van az, hogy egy emberben megmarad erről a betegségről egy borzalmas kínokat átélő személy képe, holott ez mindenkinél változó. Nem csak a CF de más betegségek is különböző tünetekkel járnak más szervezeteknél. Remélem lesz ennek olyan folytatása, ahol a saját tapasztalataidat ismegosztod velünk. Remek videó lett, és köszönöm, hogy elkészítetted.
Nagyon inspiráló vagy! De ami a legjobban tetszik benned, hogy tudsz magadon és a betegségeden nevetni. 🥰 Azt hiszem kicsit hasonlítunk! :) Nekem Üvegcsont betegségem van, ami szintén nagyon ritka, de képes vagyok a rossz dolgokat is derűsen felfogni. Pacsi! ;)
Most láttam tőled először videót. Annyira sok erőt sugárzol és nagyon jól beszélsz. Felnézek Rád! Van egy új feliratkozód! ❤
Sziaa!
Most találtalak meg TikTok-on és azonnal ide jöttem amikor megláttam h van egy youtube csatornád
Nekem nagyon tetszett a 2 lépés távolság film és az is tetszett hogy te a saját véleményedet elmondtad róla!😊
Én 12 éves vagyok (nyílván nem sokat értehetek még ebből) de figyelmesen néztem végig a videót Felíratkoztam rád és nagyon remélem hogy nem lesz semmi bajod meg ilyenek (mondom,nem tudok sokat rola) de azért elmondtam a véleményem❤😊
Nagyon szimpatikus vagy, vidámnak tűnsz és biztosan nagyon erős is vagy, emiatt minden tiszteletem a tiéd ^.^ Kitartást
A mai napon néztem ezt újra, a maszkos rész egyre érdekesebb :D
Nagyon sajnálom h te cf es vagy de kitartást!!!😢😢😓😿❤
Szia! Hihetetlenül jó stílusod van, és nagyon aranyos vagy! Szembe jött velem ez a videó és elkezdtem nézni. Mit ne mondjak, itt ragatam erre a 20 percre. Nagyon érdekes, őszinte és szórakoztató. Köszönöm! 😊 Rögtön ment a feliratkozás és trappoltam át a többi videóra, és láttam, hogy csak 3 van. Én meg így... "Ez nem elééég" *tragikusan szomorú zene*
A lényeg a lényegben. Csak így tovább!! 😍❤ várom az új videót
U.I.: Esetleg majd valamikor egy bővebb videó lehetséges azoknak, akik nem nagyon vannak ezzel tisztában? c:
Köszönöm ❤️
Valószínűleg fogok egy rövid ismertetőt felvenni, de azért nem tartottam fontosnak, mert interneten is sok helyen fent van a betegség leírása. De így, hogy jelezted, fontolóra veszem, mert lehet érdekesebb tőlem, mint szárazon olvasni.
Nagyon tetszett, ahogy beszámoltál ezekről a dolgokról!
Csak a filmet láttam, és a transzplantáció utáni sírás a végén nekem elvette az egésznek az élményét, annyira fölöslegesnek éreztem. Nem tudtam másra gondolni, mint arra, hogy itt van ez a szegény lány tüdőtranszplantáció után, és ezek az emberek szándékosan megríkatják. Abba bele se gondoltam, hogy cső van a torkában meg ilyesmi, elég volt az is, hogy tekintve, hogy a tüdőt nem csak úgy belevarázsolják az emberbe, már csak a műtéti sebek szörnyű fájdalmat okozhatnak, amikor rázkódik a sírástól. Tényleg tönkretette nekem ez a filmélményt :(
Gondoltam egyébként, hogy sok dologgal kapcsolatban elrugaszkodnak a valóságtól, de laikusként nem igazán tudtam megítélni. De nagyon érdekelt, hogy mennyi igaz abból, amit ott bemutattak, és nagyon örülök, hogy általad megismerhettem, köszönöm! 😊
örülök hogy elkezdtél vlogolni erről az ,,állapotról,, énis láttam a filmet és örülök hogy motivációt adott neked hogy elkezz videózni :) felíratkoztam
Szia!
Engem nagyon érdekel ez az egész és szivesen hallgatlak szóval remélem lesz még videód.
Hali! Én kiskoromban asztmás voltam, ami meg már vissza tért, és én is annyira kis soványnak vagyok és voltam is (és ha ez nem lenne elég, még magas is lettem (185cm)) mindig a genetikám miatt, hogy nekem is mindig nutri-drinket kellett innom. Csak kár, hogy nekem nem volt olyan a kórházban, hogy mit akarok enni 😂. Másfél éve meg Ptx-el diagnosztizáltak? Vagy nem is tudom, hogy mondjam, és ez az egészre rá tett még egy nagy lapáttal. 1 hét alatt fogytam 8 kilót, amit fél év alatt bírtam csak vissza hízni... Meg igazából, ha a ptx miatt, nem gyengül meg a tüdőm, akkor valószínűleg az asztmám sem tér vissza. Amúgy nagyon imádom a videóid és kitartást❤️❤️
Neked is kitartást!! ❤️
Az igaz, hogy másik CF-es el nem érintkezhetsz? Én még csak ma találtam rá a csatornádra és egyszerűen imádom! Azt szeretném kérdezni, hogy hogy éled meg a koronavírust? Nagyon szeretem a videóidat! ❤️❤️❤️❤️❤️
Szia. Most itt jön egy rövidebb "sztori" vagy valami rólunk: nekem mondjuk a hasammal (kicsivel pontosabban a beleimben) volt a gond, nekem arra kellett kreont szednem, nevelőanyámnak meg olyan tápszert ami van neked is. Amúgy ezt nem tudom miért ide írtam le, de nagyon szeretem a videóidat, nagyon ügyes vagy, csak így tovább ❤️❤️
Igaz nekem csak asztmám és emfizémám van,de pár hónapja kaptam azt a “maszkot”,aminek egyébként Vogmask a hivatalos neve,szerintem király,mert egy rakas fajta van belőle és tok sokfelebol tudsz válogatni ami hozzad illik. Egyébként hiába van rajta a szűrő,rohadtul semmi levegő nincs benne ha meleg van,sőt meg kell benne pusztulni. Én egyébként 12ezerért vettem anno az ‘Emily’ nevű maszkot,decemberben kell majd cserélnem. 5 hónapig bírja,én csak ajánlani tudom❤️
Nagyon kitartó és nagyon szép vagy!!hajrááá!!!
Én követni foglak mert érdekelnek az öszinte emberek .Nem tudom hogy találtam meg eszt a videót de örülök hogy ide tévettem.
nagyon szimpatikus vagy és soha ne add fel!! remélem minden helyre jön!!💞
Erre vártam már mióta🥰💜
Tiktokon bedobott foryouban aztán rá pár napra fellépek yutoubra err az első videó te vagy❤🙂
Samee❤😂🧸
Leirnád dzóban egy videóban mi az a CF?KÖSZÖNÖM
Szia,
Le a kalappal előtted hogy ilyen erősen állsz a témához és ilyen nyitottan, szorakozottan. ❤️
Szia!
1napja találtam rá a csatornádra de nagyon egy kedves és csodálatos lány vagy, aki nagyon pozitív és vidám vagy ☺❤
Én laktóz érzékeny vagyok, és van olyan, hogy egy cf-es lehet laktóz érzékeny?❤
Persze, lehet. Nem zárja ki a CF a glutén- vagy laktózérzékenységet, illetve az egyéb allergiákat vagy érzékenységeket. Szerencsére nekem egyikkel sincs problémám.
Imàdlak csodàlatos teremtés vagy 😇❤
Én megnéztem a filmet, két helyszín volt: a korház, meg a híd amikor beleesnek.
Nekem ez a film mély nyomot hagyott az életemben. Jó és rossz értelemben is. És nagyon jó lett a videó!♡♡
Én megnéztem a filmet és akkor még nem nagyon tudtam, hogy mi az a CF de a videónak hála nagyjából megtudtam☺️Egyépként én egyes tipusú cukorbeteg vagyok, inzulinos😞
Sziaa, azt akarom kérdezni hogy a cf-et azt csak kiskorban/csecsemő korban lehet el kapni vagy akár 20 évesen is? 🥺 Legyszi válaszoj❤️
Nagyon ritkán nézek végig 20 perces videót.
Végig néztem. Iszonyatosan szerethető az hogy 18 évesen ennyire tájékozott, illetve intelligens vagy.
A lelkizőst is végig fogom nézni remélem az 2x ilyen hosszú lesz. :)
Az a 7 dislike nem érzi át a helyzeted
Sziaa! Te milyen ízű nutridrinket iszol? ☺️❤️ Szerinted melyik a legfinomabb íz? Nem tudom lehet csak én vagyok válogatós, de mondjuk a vaniliásat ki nem állhatom, az epres egy fokkal jobb, azt szoktam inni☺️
Sziaa! Én a csokisat gyűlöltem egy ideig, de már azt is kedvelem. A kedvenc az a banán. 😊 Régen több íz volt, akkor a trópusi gyümölcsös volt a best.
Szia!Nagyon érdekelne hogy milyen egy CF-es élete vagy, hogy miért ilyen vékonyak a betegek.Utána olvastam neten hogy mi ez a betegség, de nem igazán értettem belőle sokat.Nekem a film nagyon tetszett.És nagyon tetszik hogy a CF-esek ennyire összetartanak.Így tovább☺👍
Hali! Elmondanám neked, hogy nem minden CF-es kifejezetten vékony, bár vannak olyanok is. A vékonyság attól jön, hogy a zsírokat nem tudja felszívni/feldolgozni a szervezet segédanyag nélkül. (de még úgyis nehezen) Az első kérdésedre válaszolva, röviden: attól függ milyen az állapotod.
Az en hugom is Cf-es...Kitartast sok erot!!❤❤
Nagyon jól bírod magad és nagyon klassz vagy! Nagyon jó lett a videó. 😊 Sok kitartást mindenhez! 😍😁 A hízos részt átérzem teljesen sajna én sem hizok egy kilót sem 😅
Nazyon jó lett!
Jóbbulast!
Nagyon tetszik a csatornád!
Csak így tovább
A film igaztörtènet alapján van ???
Szia!
Láttam az interjút veled és ajánlom, hogy azokat a dalokat, felénekeld valahol stúdióban!
A b cepaciat (nem tudom hogy kell irni, bocsi😅) csak akkor lehet elkapni ha CF-es vagy, vagy egy nem CF-es es semmilyen mas fajta betegseggel sem rendelkezo ember is eltudja kapni? Valaszodat elore is koszi es nagyon tetszett a video varom a kovetkezo reszt🤗
Szia! Nem vagyok orvos, így nem szeretnék erről hülyeséget írni. Azt tudom, hogy a CF-es tüdő nem tud annyira védekezni sem ezek ellen a bacik ellen, egy egészséges ember tüdejéhez képest. Így én nem tudom biztosra mondani, hogy egy egészséges ember elkaphatja-e vagy sem, de tény, hogy a CF-esekre nézve nagyobb veszélyt jelentenek ezek a baktériumok. Ha egy ember teljesen egészséges, erős az immunrendszere, semmi baja nincs, akkor az ilyen bacik ellen természetesen tud védekezni.
Ez az én véleményem, egyébként mint mondtam, én "csak" CF-es vagyok, nem orvos. 🌹
Ténykeg 3 lépést kell tartani egymás között?? (már mint 2 CF-es között)
Valaki megírná nekem hogy hol lehet megnézni a filmet ? Előre is köszönöm
Indavideo
Beirod a Google-be, h "két lépés távolság indavideo" és rögtön kifogja adni😊remélem tudtam segíteni
@@BTami koszi a választ megnézem ☺
@@andreabarta6200 szivi💕
nagyon orulok ennek a videonaak meg nagyon tetsziiiik es annak is hogy tudja vegre valaki hogy mi az a kreonxddd
Életem szerelme a Kreon 😂😂
Rózsalány 😂 en kicsit unom szedni 😅 💗
Szia most találtam rád,nagyon orulok hogy ilyen tartalmú videot csinalsz,lekotottel,nagyon erdekes es jok,jo lenne ha csinálnál egy olyan videot ahol az életedet elmondod CF-fel😍❤️
Wow olyan jól elmondtad a véleményed, hogy észre se vettem hogy a 20 perces videót végig néztem egy pillanat alatt:D Gőzöm sincs milyen lehet ez az állapot, de mesélhetnél róla (mint ahogy már a kommentbe írta más is) hogy hogy derült ki, hogy mennyivel nehezebb mint egy normális embernek stb.. engem érdekelne:)
Szia Fruzsi.Mióta vagy Cfes?És lesz róla videó?Én asztmás vagyok.Sokan mondjak hogy az semmi..... Hát de.Mivel 78% hogy nem gyógyulok meg +reggel este pipázok.És nálam van mindig a rohamoldóm is.Az igaz hogy a cf-ek nem mehetnek közel egymáshoz?Mármint 1 szobában.Köszi ha válaszolsz a kérdésekre😊❤💫🔐
Szia! Igen, szeretnék videót, ahol elmondom én hogy vagyok, mikor derült ki stb. Az asztma sem semmi, annak is vannak fokozatai,és minden betegség plusz az ember életében, amivel foglalkozni kell. Nem jó, ha egy szobában vagyunk maszk nélkül, de kint a levegőn nem olyan gáz, mintha egy olyan térben vagyunk együtt maszk nélkül, ahol nem jár a levegő. De nem a legjobb, ha 3 lépésnél közelebb megyünk egymáshoz sem bel- sem kültéren.
Szia! Én is asztmás vagyok és szerintem sem semmi. Nekem rengeteg fulladásom van, amitől rosszul leszek, bekönnyezik a szemem stb. Nekem inhalálnom kell, és nagyon gyakran ventolinnal fújni. Szóval sok szerencsét, mert egy cipőben járunk 🤞🙁
@@eszterjuhasz3333 ugyan ebben voltam én is😓😓 nekem nagyon sok rohamom volt és sokszor volt, hogy levegőt sem kapatam😷 Reggel este be kellett fújni... Nekem a különböző kecske illetve tehén tejek segítenek ( NEM BOLTI ) sokat tudsz tőle hízni és sok olyan dolog van benne amik segítenek!
Ki mindta h az a puding cukros? Senki mivel korhaz valoszinu h gondolnak erre
Ha találkozol egy cf essel akkor is 2 lépés távolságot kell tartania?😥
2-3, de igen, jó ha a minimum 2 lépés él közöttünk.
Jujj, de vártam mááár😍😍
Szia!!
Én a filmben láttam ,hogy amikor Stella és Will inhalál elősször akkor Will-nek remeg a keze
Az a kérdésem,hogy minden cf-nek remeg a keze??
Szia!
Nem jut eszembe, hogy mi a kontextus, amikor először inhalál Will, de a kézremegés és CF nem függ össze. Olyan alapvető dolgoktól remeg a mi kezünk is, mint másoké. Izgalom, pánik, erős köhögés vagy más erölködés miatt.
Értem
Köszönöm ,hogy válaszoltál!!
nagyon aranyos vagy és vicces❤💙💚💛🧡💜
Ugyanilyen szemüvegm van🤣💓 nagyon jo video lett
Hajnali egy van es holnap 2 temazarom lesz, de meg mindig fent vagyok es az ilyen beteksegeken sirok. Borzaszto mar nekem belegondolni, hogy transzplantacio utan sem gyogyul fel a test csak egy kis idore, de meg a beteg embernek milyen lehet.🥺🥺 A szivem megszakad, remelem jol leszel.🥺🥺🥺❤
Es az igaz hogy 3 lépés a minimum tavolsag?
Nagyjából igen. Nem jó túl közel menni a másikhoz.
Neked kell transzplantáció?
Szerencsére jól vagyok, én messze vagyok még a transzplantációtól 🙏
@@rozsalany8142 jaj de örülök! 🙂
Nagyon érdekes videó lett! Engem érdekelnek az ilyen fajta betegségek. Megszoktad néha bánni, hogy CF-es vagy? Szereztél egy új feliratkozót!
A kérdést kicsit furának tartom, de tudom, hogy érted. Megbánni azt szoktuk, amit esetleg rosszul csináltunk vagy ilyenek, de a CF-ről nem tehetek. Persze néha van, hogy elegem van belőle, de ez az én csomagom, igyekszem úgy felfogni, hogy ez az életem része, meg kell tanulnom elfogadni.
Rózsalány Igen kicsit félreérthetően fogalmaztam, bocsi❤️
Uh ezt most olvasom 😍😍😍😍
Szia most találtam meg ezt a videót és nagyon erős lánynak tünsz és elképesztően szép vagy szerintem egy ilyen lány nem érdemli meg hogy cf-es legyen vagy beteg mert egy ilyen lány normális életet érdemel de ez csak az én véleményem amúgy nagyon szimpi vagy😊😌😍
Szimpo
Nézek pár embert - amerikaiakat - itt RUclipson, akik elkezdték az Orkambit és hihetetlen, hogy már 2-3 hét után milyen eredménye van. Az hagyján, hogy 20-30%-kal felment a tüdőkapacitásuk hirtelen, mert az ugye önmagában nem jelent semmit, de tüneti szinten is durva a javulás. Remélem, hogy itthon is minél előbb minél több cf-es számára elérhető lesz :)
Szia!💕
Ugye az eredeti cím, a five feet apart, ami 5 lépés távolságot jelent. A filmben azt mondja Barb, h két méter a minimum távolság, amit Stella később lerövidít 1,5 méterre. Míg a könyvben Barb azt mondja, h mindig 3 méter. Amit később, megint csak másfél méter vesz át. Szval arra lennék kíváncsi, h igazából hány méter távolságot kell tartanotok más CF-esektől? Válaszod előre is köszönöm❤️ sok egészséget és erőt😊
(és bocsánat, ha vmit rosszul írtam)
Tulajdonképpen nincs meghatározva, mennyit kell. Azt szokták mondani, hogy a 3 lépés nagyjából legyen meg. De természetesen nem mérőszalaggal mérjük le a távolságot, amikor tálkozunk. :DD Ez igazából csupán a saját és a másik védelme érdekében fenntartott pár lépés távolság. 😊
@@rozsalany8142 Értem💕Köszönöm, h válaszoltál. Most már legalább tudom.🙂
@@tarfanni3595 ja bocsi😅és köszi💞 Am tegnap vettem észre, h elirtam és az 5 láb.😂💕
@@tarfanni3595 És köszi, h te nem rögtön nekem ugrottál, hanem kedvesen elmondtad😊❤️
Pásztor Rózsa Fruzsina és ti nektek milyen márkájú autótok van és milyen színű vagyis az Anyukádnak meg a te saját Nővérednek szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Végre!! Már nagyon vártam! ♥️😍
Szia nagyon jó videó lett. Egyébként te is nagyon nagyon nagyon nagyon sok gyógyszert szedsz?
Mondjuk úgy, hogy szedek párat.. Napi 26 tablettára jön ki kb, ha nem szedek plusz antibiotikumot. De ebből 20 emésztőenzim.
Rózsalány köszönöm a válaszod!
Csak így tovább a videózásban
Szia! Cf-esnek születni kell? Ha nem, hogy lehet észrevenni, hogy az vagy?
Születni kell, de általában később diagnosztizálják a gyerekeket,mint közvetlenül a születés után. Verejték illetve genetikai teszttel diagnosztizálnak.
Azt hiszem szerelmes vagyok.. 🤤🤭🤭
Szia!
Az tényleg igaz,hogy az átlag élet korotok 17 év?Előre is köszike ha válaszolsz!😊
Mostmár sokkal többet tudok erről a "betegségről"!:3 Nagyon erős vagy,(és maradj is az)hogy ennyire kivirágzott vagy a "betegséged" ellenre!😊❤❤
~Kitartást❤~
Magyarországon igen. De nálunk, ahogy a videóban is mondtam, az átlag életkorra nem úgy kell tekinteni, hogy a legtöbben 17 éves kor körül távozunk, hanem vannak, akik piciként, vannak, akik 40 évesként. (remélem tényleg elmondtam, és nem csak írom, hogy elmondtam 😂)
@@rozsalany8142 köszii❤
☺️☺️
Szia! Neked is van olyan cső a hasadnál amivel valamit be adagolsz?
Szia! Az a cső, PEG, vagyis gyomorszonda, tehát hozzátáplálás mitt kerül sor a beültetésére. Hála Istennek nekem nincsen, habár már többször esett róla szó. De eléggé fáj a műtét után, így ameddig csak lehet, nem nagyon szeretném. De most nincs is szükségem rá, szerencsére
@@rozsalany8142 köszönöm a válaszodat.🥺
Szia nagyon jó vidi lett 😍👏
Szia láttom szeretsz olvasni és lenne egy kérdésem csinálsz egyszer egy vélemény videót Imre Viktória Annátol a Kisértés.Rt könyvéböl? elöre is köszönöm a választ Amugy jó vidi lett megérdemlet a feliratkozást :3
Sok kitartást a CF-hez!
Ha érdekel milyen az élet a CF betegséggel, írj rám e-mailben: erikamiller248@gmail.com szintén CFes beteg vagyok. Nekem viszont csak akkor kell az Oxigén ha elmegyek itthonról. Egyetértek veled. Ha sírok nem áll le a köhögés, ami nekem is felkeltette a figyelmem. Jó videó lett. Eddig nem követtelek, de megy a 👍. (Ja főleg akkor undorító ha valaki ott van. 🤣)
Úgy értem hogy az emberek hez szoktál menni közel?
Olvastam a könyvet és a filmet is láttam de a filmen jobban sírtam mint a könyvön
Nagyon sajnálom hogy te is ebben a betegségben vagy biztos nehéz
Általában a filmen sokkal többen sírnak. Nem csak ezen, hanem osszesegeben