Két lépés távolság CF-es szemmel #2 ||Rózsalány
HTML-код
- Опубликовано: 6 сен 2024
- Egy kis lélekre hangolódás, szintén podcast jelleggel. Én most abban az élethelyzetben, amiben vagyok, így látom a témákat, fogadjátok szeretettel!
Mindig csak előre blog: mindigcsakelor...
Csak levegőt! blog: csaklevegot.bl...
Közösségi mégia:
- / 65rozsa
- / farkas_fruzsina_
Blog:
- megkomponaltal...
Elképesztő,milyen erős tudsz maradni még akkor is ,ha a halálról beszélsz.❤️❤️
Megérdemled a boldogságot❤️
Szia!
Hát hú... bár nem CF miatt, de én is gyakorlatilag születésem óta úgy élek, hogy ja, bármikor vége lehet...egyébként is bármikor vége lehet, de vannak esetek, amikor fokozottan, szóval tudom, miről beszélsz, vagy legalábbis sejtem. "Úgy éld az életed, hogy ne bánd, ha az az utolsó napod'- nem biztos, hogy jól idézek, de a tartalom a lényeg, és teljesen igaz. Friedrich Nietzschének, egy 20. századi filozófusnak van egy alapelve, az ugyanannak örök visszatérése, mely szerint nem tudhatod, mikor van véged, de úgy élj, hogy ha belegondolsz abba, hogy minden tetted, gondolatod, érzésed, emberek a környezetedben, de tényleg bárki és bármi örökké ismétlődik, akkor azt tudd mondani, hogy igen, jó életet élsz"...na, a te hozzáállásod az valahol Nietzsche és a carpe diem között van, vagy valami egyvelege. Szóval teljesen megértelek. Jelenleg pedig éppen azért, mert én is átéltem egy csomó mindent meseterapeutaként dolgozom, és főleg a túlélésre és az élet-halál kérdésre fókuszálok. Kitartást neked, és mindenkinek!
Eszméletlen csaj vagy :)
Amit írtál a nővér-beteg kapcsolatról tényleg így van.
Igaz,felnőtt osztályon dolgozom,de itt is vannak visszatérő betegek COPD-sek,stb.
Ők részeivé válnak a mi életünknek és mi az Övéknek.
Van akit 3x élesztettünk újra,Ő egyenesen a mentőangyalaként tekint rám. Kell ennél több?
Annyira divat szidni most az ápolókat,higgyék el,vannak kivételek! Én minden fiatal pályakezdőbe igyekszem belesulykolni hogy vannak dolgok amiket az ember a szívével tanul meg,nem az eszével.
És mikor az embert már személy szerint várják szolgálatba és te szem előtt tartod hogy akik ott fekszenek apák,anyák,nagyszülők,valaki testvére vagy gyermeke és a nagy rohanásban azért van időd egy biztató,kedves szóra,egy kézfogásra,olyan hálásak a betegek hogy a szíved túlcsordul szeretettel. Óhatatlanul kialakul egy kötődés,aminek viszont meg kell tudni húzni a határát,különben az ápoló,orvos összeroppanna lelkileg.
Rózsalánynak!
Semmi mást nem szeretnék írni csak, hogy: Köszönöm, hogy vagy! Köszönöm.
Egy néződ❤
El kell mondanom...... Új példaképre találtam😊❤🌈
Mivel te boldogan beszélsz erről😉
Én nem küzdök semmilyen betegséggel, hála istennek. De annyira szépen és érthetően beszéltél a cf-ről hogy esküszöm valamilyen alap szinten át tudtam érezni. A kedvenc részem a videóban amikor azt mondod hogy "minden napot úgy élj meg hogy ne bánd ha az az utolsó". Bocs ha nem pontosan idézek, de a tartalom a lényeg. És ez annyira igaz. Rengetegszer szoktam ezt mondani és bár mint mondtam nincs semmilyen betegségem úgy gondolom hogy ez rám is és minden egészséges emberre igaz. Próbálok minden napot úgy megélni mintha az lenne az utolsó mert lehet hogy lelépek a járdáról és elbasz egy kocsi vagy nem tudom, bármi lehet. De nem csak a halálról gondolkodok így hanem az élet valódi megéléséről. Úgy gondolom hogy ha már olyan rövid alapból az élet akkor csináld amit szeretnél, mert ha pl nem azzal foglalkozol ami valóban érdekel hanem mást dolgozol mert azzal keresel eleget akkor rá fogsz jönni idős korodban hogy huha elbasztad az életed olyan dolgokkal amiket utáltál de muszáj volt megcsinálni.
Szóval nagyon tetszett ahogy a halálról beszéltél, remélem még nagyon sok videót láthatok tőled.
Köszi ha olvasod a kommentem. Puszi😘
Én nem vagyok CF-es, de el sem tudod gondolni, hogy ez most mennyit segített!
Nagyban hozzásegítettél ahhoz, hogy megváltozzon az életszemléletem, és ezt nagyon köszönöm. :)
Maradj te is ilyen erős, és pozitív, mint amelyen most vagy!
Nagyon örülök, ha segítettem! ❤️
Te is egy csoda vagy, igazán inspiráló személyiség! Nagyon várom az új bejelentkezéseidet!
nem szabad feladni sosem, mindenki örökké él a saját szemében.
Sorstársam❤️❤️🥀
Bár az én esetem eltörpül a tied mellett , mégis tudom milyen érzés úgy élni , hogy bármennyire is igyekszel javítani az állapotodon , nem lehet , csak megőrizni azt , ahogy most vagy .❤❤ Remélem , hogy az a töretlen erő , ami benned él soha nem fog fogyni , csak nőni . ❤
Köszönöm... KÖSZÖNÖM neked ezt a videót! A szeretetet és az erőt amit tudsz sugározni magadból! Soha ne add fel, maradj ilyen és kívánom hogy még több embert tudjal hálássá tenni és csak a szeretetre bíztatni... ezen a világon! 🌍❤️
Eszméletlen lány vagy, hogy CF-el is ilyen erős vagy!!!❤❤❤❤
Nyugodtan sírd ki magad ! Ne fely ez nem vidám dolog valahol❤️🥺
Szia. Orvosnak tanulok már negyedik éve és sokat tanultam a cisztás fibrózisról. Eddig mindig csak az elméleti, molekuláris, genetikai , kórélettani hátterét ismerhettem meg. Imádom az orvostudományt és maximális alázatot, tiszteletet és megbecsülést gyakorlok minden aspektusa iránt és azokkal szemben is akik valamilyen módon részesei ennek. Legyen az éppen beteg, orvos, ápoló stb. Azonban ma mikor megnéztem a videódat mérhetetlen csodálat fogott el. Egyszerűen ámulatba ejtően alázatos, tisztességes, őszinte és vidám vagy. Egyszerűen nem tudom leírni mennyire tisztellek azért, hogy ilyen alázattal vagy egy ilyen - kellően nem tudom hangsúlyozni milyen komoly- betegséggel szemben. Példamutatóan viselkedsz és nagyon örülök, hogy van még ilyen ember akinek ennyire helyén van az értékrendje és a lelke. Tudom, hogy nehéz és tudom, hogy sok lemondással jár. De azon leszek, hogy a legjobb tudásomat adhassam a jövőben és segíthessek a hozzád hasonló embereken.
Nagyon köszönöm kedves szavaidat! Azt hiszem, minden betegtársam nevében hálás vagyok, hogy a jövő egyik orvosa ilyen tisztelettel néz ránk! Mérhetetlenül sokat jelent, hogy már most így állsz hozzá az emberekhez, akik majd hozzád fognak bizalommal fordulni!
Sok szép élményt kívánok neked tanulással, munkával és élettel kapcsolatban is!
Nagyon aranyos kedves lany vagy megèrdemled a boldogságot
Nagyon jófej vagy, szeretem hallgatni hogyan látod a világot. 😊💓
Szia Fruzsi!
Tudom sokan mondják de légy erős. Nagyon pozitív vagy. Nem sajnáltatod magad és bocsánat hogy így mondom de a halálról beszélsz és te boldog maradsz. Marad mindig mindig boldog. Éld az életed. Remélem boldog és erős maradsz mindig. Szurkolok hogy sokáig boldogan és egészségesen élj. Nem vagyok CF-es ezért nem tudom milyen. Tarts ki Fruzsi❤. Új példaképem lett.
Elképesztő a pozitivitásod és a hozzáállashoz ehhez az egészhez. Én szerencsére kisebb-nagyobb (inkább nagyobb) egészségesnek mondhatom magam és nekem ez a könyv nyitotta fel igazán a szemem, hogy az élet nem feltétlenül egy átlagos dolog. Hogy igenis vannak akik nap mint nap 'küzdenek' azért, hogy éljenek. És amióta elolvastam a könyvet, más szemmel nézem a világot és nem 1, nem 2 dolgot megcsináltam amit valószínüleg a könyv nélkül nem tettem volna meg. Plusz próbalok pozitívabban is gondolkodni☺
Egyébként kitartást❤
+1 feliratkozód van mostantól❤
Tudom, hogy nem ismerjuk egymast de nagyon buszke vagyok rad 💜
Èn olvastam a könyvet ès nagyon tetszet nagyon jó hogy eböl szemszögböl is halhatom vagy láthatom .
Köszönöm hogy pontosítottad nekem/nekünk !!
Nagyon Köszönöm!!!❤
Iszonyúan jó hallani az őszinteséged😀 Nagyon motiváló és példamutató ahogy állsz a dolgokhoz😊 Biztos vagyok benne hogy sok embernek adsz erőt💪🏻 Csak így tovább, és sok sikert kívánok neked!
Wow légy erős mindig! ❤😍
Sziaa😊
Tudod...., nekem is van egy olyan ,,valami" (gondolom tudod mire értem) az életemben, ami már megvan 10 éves korom óta (most vagyok 13) és nem fog elmúlni soha(talán műtéttel, de arra meg várnom kell sokat-sokat, és ez sem 100%...)Tudom milyen érzés az, amikor annyi mindenre kell figyelni, h legyünk jól, és ebbe egy idő után belefáradunk...
DE! Annyira jó látni és hallani, h ennyire nyílt vagy mindenki fele, és, h csodaként tekintesz erre a világra és a körülötted levő emberekre! Én csak csodálni tudlak Téged! Jó, hogy vagy és példát mutatsz nekünk!!! Ha felnövök én is ilyen személyiségű szeretnék lenni, mint TE!
Köszönöm, hogy vagy!!!😊❤
(Egy kérdés...😊 , ha kórházba kerülsz, te is így be szoktad rendezni a szobád, mint Stella? Válaszod előre is köszi :) )
Uhh, most látom, h diabos vagy, én is...🙂, igen tudom, nem olyan kemény dió, mint a CF , de én még nap mint nap küzdök vele, sajnos...😔
Kitartást neked!
Nagyon aranyos vagy, köszönöm szépen! ❤️
Olyan legyél, ha felnősz, amilyen TE vagy, persze még sok mindent fogsz addig "gyűjtögetni", lehet tőlem is, de Te a saját személyiségeddel leszel Te! ❤️ Abban biztos vagyok, már most is erős vagy és értékes!
A cf-nek tényleg kell új tüdő? Hogy élted meg a kiskorodat? Volt olyan aki cikizett bántott emiatt? Miben másabbb az elet így? Mármint( nem az inhalálásra....)-ra gondoltam. Lesz barátnőiddel videó? Köszi előre ha válaszolsz.❤❤❤❤
Általában kinek mikor, de jelenlegi állás szerint eljön az az idő, amikor nem bírjuk tovább saját tüdővel.
A másik 2 kérdésedre a válasz benne van az Én és a cisztás fibrózis 6-12 c. videómban. Vannak dolgok, amikben másabb, de ezt majd a lazább, vlogolósabb videóban meglátjátok.
Én szeretnék velük videót, de részükről kell a hajlandóság. 😁❤️
Szia Fruzsi!
Nagyon örülök hogy rátaláltam a csatornádra! Nagyon inspiráló személyiség vagy! Jó látni hogy fel mered válalni az állapotodat és nyíltan mersz beszélni ilyen témákról is mint amit a videódban /videóidban érintesz! Rengeteg erőt adtál nekem a napi problémáim legyőzésében! Nagyon felnézek rád és köszönöm hogy vagy nekem/nekünk! ❤️🌹
Annyira imádlak 😍💕
Szia :D
Én még nem ismerlek téged, és te sem engem. Csak beletekergettem egynéhány videódba. Tetszettek.:D
Megnézem majd a többit is. Nagyon szép név a Rózsalány név.
Norbi :D
Imádom hogy ennyire pozitív vagy... Én is küszködök a betegséggel... Sok erőt adsz... Nagy ölelést küldök 💕💕🥰👌
Nagyon megtudlak érteni! Főleg a nem hízással volt olyan időszakom mikor 42kg voltam egy grammot se híztam semmitől hiába akartam. Aztán találtunk egy dokit aki segített. Bár a könyvet nem olvastam. Sok sikert és kitartást!
Szia, nagyon felnézek rád azért mert ilyen erős vagy, csak így tovább!!! A kérdésem az lenne, hogy a CF-es emberek szájon csókolhatnak másokat? És ez mennyire befolyásolja amblok azt hogy mennyire tudsz közel kerülni másokhoz. (mármint fiukhoz) Azt tudom, hogy nem CF-es személyre nem fertőző, csak nem teljesen értem, hogy ez minden téren igy vane. Elnézést ha esetleg túl személyes kérdést tettem fel...
Szájon csókolhatnak, egy egészséges emberben nincs annyi ránk veszélyes baktérium.
Annyiban befolyásolja, hogy aki a CF-emmel nem marad mellettem, nem való mellém. Aki mellettem áll így is, vele meg ezen a téren nem lesz gond. Én nem szoktam titkolni, hogy CF-es vagyok, mert jobb előre tisztázni, hogy ez van. A "Miben érinti ez őt?" majd az ismerkedés folyamán úgy is kiderül.
Mikor lesz új videó?
Nem rég találtam rád.
Eszméletlen menyi energia van a szavaidban hihetetlrn vagy! Csodás lelked van és csak ugy ragyog a lelked!
Kitartást! 🙂🙂
Nagyon szép,erős és inteligens lány vagy.
Meghatott a videód, sok erőt és kitartást kivánok! ❤
Elképesztő milyen erős és boldog vagy !!! Nagyon felnézek rád😍❤️❤️
Kedves Fruzsi!
Nagyon jól áll neked a videózás. Komoly témát hozol és azt megfelelő módon tudod átadni. Ez ritka. Éppen ezért jó, hogy csinálod. Folytasd minél tovább! ;)
Tegnap néztem meg a filmet. Nagyon nagyon tetszett. Rengeteget sírtam rajta, utána. Nagyon sok sebet megpiszkált. Májtranszplantált vagyok. Kamaszkoromban kezdtek kivizsgálni. Kb 10 éve. Úgy éreztem, hogy rengeteg mindent vett el tőlem a betegség (ahogy Stella is mondja). Nemsokára már 3 éve lesz hogy új szervet kaptam. És most veszem észre, hogy mennyire kinyílik előttem a világ. Persze eléggé keserédes a dolog: miért maradtam ki ennyi mindenből, és miért nem szabadulhatok meg már végre minden gyógyszertől...
Tegnap a film után kb egész este a film zenéjét hallgattam: Andy Grammar - Dont give up on me. Annyira vágytam volna/még most is vágyok olyanra, aki velem tudna harcolni a jó és rossz időszakokban. Aki mindig velem lenne és erősítene, amikor én nem tudom magamat tartani. Annyira fáj a hiány, mert ilyen ember igazából nincs. Transzplant előtt is így készítettek fel: hiába szeret és támogat az egész családom, a szüleim, a férjem, végső soron én fogom megharcolni a dolgokat. Hívőként persze nekem időnként az Istenbe vetett hitem is segített. De a legnehezebb pillanatomból mégis a piszok nagy magányra emlékszem.
Ebben talán hiteles a film. Végső soron Stella is csak magára támaszkodhat. Jönnek és mennek emberek, de a saját életemben csak én vagyok a fix. És ebben vagy te nagyon jó példa Fruzsi! Megtaláltad a helyedet a saját életedben. (Ami nehezebb, mint amilyennek hangzik.) Reálisan látod az életedet, elfogadtad a körülményeidet, és a lehető legjobb önmagadat adod. Számomra ez hatalmas érték, és én is erre törekszem. Megtalálni és megvalósítani a lehető legjobb önmagamat.
Sok-sok ölelés és puszi!
Üdvözlettel egy másik Fruzsi :)
Nagyon köszönöm Fruzsi!!
Nagyon igaz, amit leírsz, végső soron csak mi maradunk.. Ahhoz viszont, hogy megtaláljuk magunkat vagy a helyünket a világban, szükségünk van másokra is, és azt is tartom, hogy önmagunkat életünk végéig keressük, ami talán így is van rendjén. Megérintett a történeted, nagyon erős vagy!! A számot a filmből én is rengeteget hallgattam, meg most is néha meghallgatom, engem motivál. Kívánom, hogy boldog életed legyen, és sikeresen keresgéld önmagad!
@@rozsalany8142 köszönöm! :)
Neked is a lehető legjobbakat! Majd szemmel tartalak. ;)
De jó
Nagyon örülök, hogy te ennyire egyszerűen elmeséled ezeket.
Csak így tovább!!!😍😘🥰
B@zdmeg ez a videó nagyon jó lett...bocs,a káromkodásért😂
annyira jó hallani,hogy ennyire őszinte és motiváló vagy!!
Ott az egyméteres maci😊
Kedvenc videósom lettél! Imádom a munkásságod és téged is! Egy nagyon hosszú és boldog életet kívánok neked!
Legyen kérdez felelek!❤️
😍😍köszönöm a választ a kérdésre🥰😍
Nagyon erős vagy! Imádom a videóid! 😀
Csak így tovább! 😊
Már én sem tudom elképzelni az életem szakorvos vagyis pszichiáter nélkül, és pszichológus nélkül sem. A kórházban mi is egy nagy család vagyunk. De egyben rémisztő is látni a sorstársaim, akik sokkal rosszabb állapotban vannak. A skizofrének között én közepesen egészséges vagyok.
A halál gondolata engem nagyon aggasz,t mert tudom, hogy így kell leélnem. Néha minden nap egy szenvedés, és van hogy azt érzem, hogy meghaltam. Olyankor kicsit megkönnyebbülök.
Maradj erős! Imádlak!
Szia!Koraszulott voltam pont 1000 grammal szulettem szval barmikor meghalhattam volna nkm gerincferdulesem van de meg nm kel megmutsenek .Nagyon felnezek rad (peldakepem vagy)es tik tok on is kovetlek
Szia erös ember vagy minden elismerésem és sok kitartást kivánok .A hahálal kapcsolatban a saját véleményem .Nap mind nap meg hal töb százezer ember és max sajálja az ember nem fetétlen betegségben hal meg hanem sok más miatt. Miért is fáj ojan embert el vesziteni akit ismertünk vagy szerettünk mert az embert az érzelmei határozák meg az emlékei határozák meg ha valamien szinten van kötődés két ember között aszt az embert sokal nehezeb el vesziteni . az emberi élet szerintem azon alapul hogy tudást szerez és továb adja aszt másoknak evel a vlog al sok ebernek segitesz és csak igy továb .Elnézést a helyesirás végett és nem szeretném aszt kelteni evel a comentel hogy ne kösön senki kapcsolatokat hisz amikor már ugy gondolja az ember nincs eröm elég volt aba hagyom a küzdést akor ot vanak mások és a barátaid a seretteid az ismerősök akik szeretnek azok mindig bátoritani fognak kitartást és ély minél továb amedig csak birsz mert ez a bizonyiték az eberi test törékeny de az elmélye anál erösebb és te egy erös ember vagy .
woow. hihetetlen inspiralo es aranyos lany vagy es ilyenkor jovok ra hogy neha olyan sok hulyesegen panaszkodok az eletben es eszre sem veszem azt hogy mennyi jo dolog van korulotten valojaban. koszonom ezt a videot es ment a sub!❤️
Nagyon jó vidiket csinálsz !Így tovább😊😍
ugy imádlaak 😍
Szia.
A természetes gyógymódokkal milyen kapcsolatot ápolsz? Csak amiatt kérdezem, mert a gyógyszereket, antibiotikumokat igen gyakran említed, viszont rengeteg olyan természetes anyag, növény, élelmiszer stb. van ami ezeknél a szereknél sokkal jobb hatással rendelkezik és rezisztensek sem tudnak rá lenni a kórokozók. pl: almaecet, grapefruit mag csepp, oregánó olaj stb. De Immunerősítésre mindenképp jók lennének. Ráadásul a vitaminok amiket szedsz nem valószínű hogy bármit érnek. Gyakorlatilag eddig még a világon nem született kutatás vagy statisztika a hatékonyságukra. Viszont ellenben nagyon jó biznisz a gyógyszergyáraknak. Inkább ételekkel vidd be elsősorban ezeket. Pl: napi 5db gyümölcs/ zöldség. Azokban tényleg aktív hatóanyagok vannak.(legalábbis ha nem szénné vegyszerezett és génmódosított) Szóval ezeknek érdemes utána nézni. Könnyen lehet jelentőségük. Remélem tudtam bármi hasznossal szolgálni. További kitartást. Erős lány vagy. :)
Hello. Bár kérdésed nem hozzám szól de azért válaszolok. Azok a baktériumok amik bennünk élnek (pseudomonas aeruginosa, staphylococcus aureus, MRSA vagy ne adj isten burkholderia cepacia és még sorolhatnám) mindent kiröhögnek. Az hogy a mesterséges gyógyszeripari vitaminok semmit nem érnek határozottan badarság. Gyerek koromban és még később is gyakran visszatért az úgy nevezett farkasvakság. Ez egy olyan állapot mikor a szervezetben A-vitamin hiány lép fel és szürkületben, félhomályban szinte semmit nem látsz. Ilyenkor elkezdtem szedni a gyógyszeripari "haszontalan" A-vitamint és 3-4 nap múlva már rendben volt minden.
A válaszom hasonló a válaszolóéhoz, de azért van igazság abban, hogy az immunrendszer erősítésével van, ami távoltartható egy bizonyos állapotig. Én próbálok figyelni arra, hogy mi mire jó, és úgy étkezni, de nekünk nem elegendő az a vitaminbevitel, amit "természetesen" be tudunk vinni, mert nem szívódik fel úgy. Ezért kell a vitaminpótlás. Nekem a K-vitamin hiánya okozott súlyos tüneteket.
Így tovább😊😊😆
Szia. Szerintem nagyon jó videós vagy. Így tovább! Nagyon tetszik, hogy a saját példáidat mondod el. Nagyon ügyes vagy!❤❤
És lenne egy kérdésem. Mi motivált abban, hogy belekezdj a betegségedről beszélni?
Szerettem volna segíteni másoknak azzal, hogy nyíltan és őszintént beszélek arról, hogyan látom a világot CF-esként. A legnagyobb motivációm az volt, hogy senki ne szégyellje azt, hogy CF-es, mert nem kell!
De az elsődleges motiváció az volt, hogy ott lebegett a szemem előtt, ha egy embernek is segítek ezzel, megéri!
Léghajlítók 🤣
Én nagyon szeretem a filmet de téged még jobban de az a kérdésem hogy mi az igazi neve stellának meg villnek és hogy hova megy a film végén vill?
Nagyon pozitívan gondolkodsz. Te is egy csoda vagy. És lenne egy kerdesem. Egy videóban Lendvai Anna és a baratja egymas mellett álltak és fogták egymas kezét. És elvileg mindkettem cf-ek Ez hogy lehetséges? Miért nincs koztuk tavolság?
Ők vállalták a kockázatot, a szerelmet választották. Röviden ennyi, hosszabban pedig nem az én reszortom a válaszadás. Nálunk azért nem 100%, hogy elkapunk egy baktériumot a másiktól, ha közvetlen mellette állunk, megérintjük, de nagy az esélye, ezért kerüljük a lehetőséget az átadásra.
@@rozsalany8142 köszönöm a válaszodat és csak igy tovább. Nem rég találam rá az oldaladra de egy videód után már fel is iratkoztam és varom az új videókat. Kitartást és sok boldogságot❤
Én arra is kiváncsi voltam hogy Will
valójában meghal-e vagy csak áthelyezik mert Barb mondta hogy Willt átkell helyezni és hogy ezért Stella utálni fog?!
❤️❤️❤️
Szia! Én is láttam a filmet és nagyon tetszett, igaz alapvetően nem az én világom a romantikus filmek műfaja. Biztos feltűnt neked is, hogy feltűnik egy festmény a filmben, amit Stella nővére festett. Egy tüdőt formázó “virágzó bokor”. Mivel én szeretem a dolgok mögöttes tartalmát is megismerni, sikerült rájönni, hogy az a 65 rózsát szimbolizálná. Így találtam meg a blogodat is, onnan meg ide vetődtem. Az érdekelne engem, hogy a cf-nek miért a 65 rózsa a jelképe? Sajnos nem sikerült erről infot találni. Lehet én nem voltam elég alapos.
Amúgy a csatorna is meg a blog is nagyon ott van! Csak így tovább! Minden jót Rózsalány!
Köszönöm!
Azért 65 rózsa, mert angolul a cf cystic fibrosis a 65 rózsa meg ugye sixty-five roses. Nagyon hasonlít a hangzása. Volt egy anyuka, akinek volt egy 5 év körüli CF-es kisfia, ő maga pedig egy cfes egyesületnek segített, telefonban intézte a CF-es dolgokat, ezért a fia is sokat hallotta őt beszélni erről. Egyszer odament az anyukájához és ezt mondta: Anya! Tudom, miért dolgozol!
Az édesanya meglepődött, hiszen a fiú még kicsi volt ahhoz, hogy értse azt, amiről ő tárgyal. A kisfiú ezt mondta: A 65 rózsáért!
Innen jött, majd elterjedt 🤗🌹
Köszi! Jobban belegondolva tényleg hasonló a hangzásképe! De magamtól nem jöttem volna rá. Ez az, amikor az ember előtt ott a válasz és annyira egyértelmű, hogy észre sem veszi! Tényleg köszönöm! Minden jót kívánok mégegyszer! Vigyázz magadra! 😊
Szia már alig vártam a következő videódat, és nagyon ügyes vagy!! Ám lenne egy kérdésem, a cf mennyire befolyásolja a jövődet, itt gondolok család, gyerekek stb stb
Szia!
Gondolatban pont annyira, amennyire kell (reálisan látom, hogy benne van a pakliban a nem, de mindenképpen az igent vonzom be, arra törekszem, arra fókuszálok), egyébként meg vannak munkák pl, amit a CF miatt nem merek bevállalni, ilyen a tanári pálya, de ezenkívül hiszek abban, hogy ugyanúgy lehet gyermekem és teljes életem, mint másnak.
lenne egy kérdésem: Az meg van szabva milyen közel mehetsz egy másik cf-s hez?
Szia nagyon erős és imádnivaló leány vagy. Egy kérdés ami foglalkoztat egy cf es meddig szokott élni? Van hogy tovább él mint az átlag?
Persze, nagyon sok esetben jóval tovább élnek, mint az átlag. Állapottól, és még rengeteg mindentől függ, meddig él.
Elképesztő vagy
Mármint jó értelemben csodálatos inkább
Ha olyan párom lenne mint te sosem engedném el vigyáznék rá örökre :)
Szia
Lehet hogy ez egy hülye kérdés de van olyan cf-es aki megéli az időskort? Egyipként nagyon szeretem a videóidat és nagy sok erőt adsz úgy is hogy én nem vagyok cf-es😊
Szia!
Egy 2017-es regisztrálás szerint 6 db 50 év feletti CF-esünk volt. Ők azok, akik be vannak jelentve, hogy CF-esek.
Melyik korhazba jarsz ha meg szabad kerdeznem?
Heim Pál
Én nem vagyok cf-es de űgy veszem a levegőt hogy lasú-gyors
Hol laksz?
Én szív beteg vagyok és ezért vagyok kivancsi hogy úgy lehet cfesnek lenni?
Most már biztosan nem! Genetikai betegség, tehát valószínűleg már kiderült volna neked, ha CF-es vagy. Egyébként létezik, hogy egy ember szívbeteg is és CF-es is legyen..
Lehet gyerekként cf-esnek lenn?
Igen! A cf egy genetikai, tehát veleszületett betegség. Valaki vagy cf-es, vagy nem. Nem alakul ki később...
Igennn igen😆 3.komi Mi a snapchat neved? Szeretném követni a napjaid😊❤❤
Nem szoktam snapchaten posztolni, amin aktívabb vagyok viszonylag, az instagram, annak ott a linkje a leírásban! ❤️
Pásztor Rózsa Fruzsina te is Budapesten születtél és ott is laksz Budapesten jól tudtam szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Bocs akkor rosszul értelmeztem
te cf es vagy??
Igen! :)
Nem jutok egyszeruen szohoz... amikor a halalrol beszeltel,a nagymamadrol, akkor bennem megfogalmazodott az hogy nem azert sirtam a vegen mert hogy meghato volt,hanem mert korhazba halt meg a papam es mindig rossz erzesem van amikor korhazat latok... de ahogy te beszeltel rola, olyan pozitiv kisugarzasod van hogy uristen. Teljesen mashogy allok hozza! Imadlak