Размер видео: 1280 X 720853 X 480640 X 360
Показать панель управления
Автовоспроизведение
Автоповтор
原片：ruclips.net/video/xt3TVsxEXT0/видео.htmlsi=AWDZ8qxqHtCnW1qP
@@fanghuo 火哥可以動用一點點金條來為罕見疾病貢獻一點心力嗎
支持👍
捐黃金給他阿
@@STAR_WARS9 一隻小熊在跳舞,烏拉烏拉拉
看了真的好難過,很難想像有人人生活到一半遇到一個這麼困難的死結
respect 火哥 話說謝謝你的剪輯師 他是不是有特別幫我截一張好看一點的當封面XD
bro辛苦了!加油!👍
加油哥們
這個兄弟們給我頂上去
加油
頂
病例查到自己老家😢我都能想像到他的慌亂
與其說慌亂不如說無奈或者感到不公平吧😢就是一種「明明罕見到這種地步 為什麼偏偏是我」的感覺
@@Edmond_Kirsch 最讓人感到賭爛的是家人都隱瞞不告知，沒給提前做好心理準備的時間，最後自己發現時時間可能已經不夠
比查病例查到家更可怕的是，在年長的人面前提到舞蹈症的時候，他們不但知道，而且還真的有小部分親屬得過(最近才知道)
@@亡命使者太哀傷了吧我操
回歸正題 所以醫療量能給了罕見疾病然後呢？
作為一個家中有罕病的家庭（自己也是），不得不承認政府在罕病這塊的照顧真的很少很少，我姐姐當時確診罕病，爸媽也是拼死拼活的賺錢，即便知道我姐姐得病後能存活超過18歲的機率不到5%，他們也是投入了許多的時間，只為了購買那些沒有健保給付的藥物，只希望我姐能成功的度過難關，慶幸的是我姐也成功的成為了5%的人我自己的罕病不太會對生命造成威脅，只會對生活上造成一點障礙，但還是西望看到這則留言及影片的人，可以把這則影片分享出去，讓更多人知道罕病在台灣或是世界上的不易主委加油，希望你是幸運的50%
找你們區的立委去修罕病防治及藥物法政府應依法行政沒有法源依據就沒辦法照顧😢😢
寶加油 相信你姊是那5％的人
這真的沒辦法畢竟不可能用90%的預算去照顧萬分之一的人當你認識這個罕病的人時有同理心是正常的但是實際上不可能用能夠拯救10000個常見危病的機會去幫助僅僅一人這是機會成本的問題只能個人集資或基金會之類的來幫忙
這邊科普下，舞蹈症全名為杭丁頓舞蹈症，是因為一名為Huntingtin的基因其中任一染色體顯性突變而導致，而檢查後會發現其鹼基會以CAG(麩醯胺酸)等方式重複排列而成，常人此鹼基序列重複排列次數不會超過28次，而29-34次則是不會發病，但可能會傳下一代，35-39次則是可能發病，四十次以則是百分百發病(以上部分來自衛服部)
補充一下：CAG的重複也跟病發時間和嚴重程度成正比，也就是說重複越多次會越早發病、狀況更嚴重檢驗費用2000～3000左右，目前有補助打八折，低收的話全額；罕病補助涵蓋範圍蠻多的拔了挺可惜健保費應該漲起來的，可惜與短利的選票相比，醫護環境這群體真的沒什麼人在乎，畢竟會抱怨的就是首當其衝的使用者aka老人另外再補充，舞蹈症涵蓋範圍很多，凡是神經受損導致肢體不正常抽動，看起來像跳舞一般、有運動傳導障礙的，都是舞蹈症；而其中最主要的就是Huntington's Disease
@@whatisthis這功能搞笑喔 一般人應該不會無聊跑去亂使用檢驗/罕病補助，那為什麼要拔掉這些，而不是去針對真的有在造成浪費的項目???🤔
@@陸維鹿 要說浪費嗎？也不是，只是其他經費多的涵蓋範圍受眾太多，拔掉大家都會該該叫，只能從這些小地方撥錢東牆補西牆沒有解決根本問題，除了利益關係我想不到其他合理解釋台灣交通也是一樣擺爛的狀況🫠
@@陸維鹿 一般人不會沒事去亂測，但提供這個項目就需要設備的維護、技術的改良...等，這些都是成本。我也覺得現實很無情又無奈，但理性上分析應該是這樣
曾經指考的閱讀題。
心血來潮拿父親的病歷去查發現全台灣只有大約廿人，然後全都是只在小時候見過的叔叔伯伯堂兄弟許久沒拜訪的原因是都進療養院,精神病院或自殺
這病真的超乎你們想像的可怕,甚至我覺得比他說的更可怕症狀在你三四十歲之前"壯年"可能毫無病徵,然後慢慢的慢慢的就發生了,而且病情惡化的速度並不快,大概兩三年後才會比他一開始說的一樣嚴重,並沒有很快速,是一個折磨在你人生最美好的時間裡,從一個正常人慢慢的慢慢的變成他一開始所詮釋的樣子而且目前看來,遺傳機率很高,畢竟每個病徵出現的的時間點差距很大還有那個他一開始所說的有機率的精神症狀,我看到的是基本上大部分都發生了我也是今年才知道這是跳舞症,因為是陸續的一開始還以為是個人的疾病,當接二連三之後才問,才知道是遺傳性疾病在周遭看著其他人這幾年陸續發作真心希望那個YT不是有遺傳到的那位
真的太絕望了，他還能願意拍片讓我們知道 respect!
按F也表示尊敬
致敬
😮😮 4:18 4:18 4:18 y😮 4:18 😢😢 4:18 4:18 😢 4:18 輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。😮😢使用編輯圖示可固定、新增或刪除剪輯內容。😮 4:18 4:18 4:18 😮😮😮😮
拍這種片可以賺到一堆斗內為何不拍？畢竟他還有50%的機會可以花到這些錢。
@@kenlin-bk1sl經典腦殘發言👍
原本以為是峰哥才點進去還以為峰哥要說自己得了罕見疾病結果只看了一半就看不下去不是因為他的影片不好反而是因為做得太好完全可以從文字感受到他的絕望跟恐懼疾病罕見到只有協會網站查得到查到的案例還都是自己的家人要我也會崩潰希望他會沒事
本人來了
繃
峰哥 辛苦了
希望你可以保持心態😭😭😭
強力支持安樂S，有尊嚴的選擇自己離開的方式跟時間
他有50 ％有機會沒有、請你說清楚
@@李雯雯-m6r我看說不清楚的人是你吧，逗號都打錯了😂
@@李雯雯-m6r連字都打不好了在叫什麼
@@李雯雯-m6r 你還是用gpt翻譯吧，別用估狗那種兩光翻譯了😅
@@李雯雯-m6r大家當然希望他沒事 但樓主說的怎麼看都是講開放安樂死的問題 不是叫主委去死 能不能理解後再留言 還有，、分不清嗎
希望他是那健康的50%😭
對啊希望QQ
阿們
最可怕的是，當事人自己不知道究竟要到什麼時候才能知道自己是健康的那50％..如果在知道之前，已經遇到了生命中的伴侶，該不該放棄、該什麼時候知道或決定，跟另一半要不要生小孩這件事..我想這也是爸爸不想面對與告知的原因
@@chenmaya6112 當然不能生，否則還是有25%隔代遺傳
@@jiayilin6217啊你大頭啦
罕見疾病的用藥確實都非常非常非常的貴 如果是怕被濫用或是浮報而移出健保 是可以理解的 但是政府必須要把罕見疾病的患者都用個案列管的方式去追蹤並幫助醫療所需 這樣才是政府該有的社會責任
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，衛福部新聞稿一出，今一早就有病友致電詢問，擔心罕藥專款被全數移出健保，自己致電健保署長石崇良，對方表示應是誤會一場，卓院長所指的是公務預算挹注的部分，健保總額仍會保留罕藥專款。這是新聞最後一段寫的。不確定甚麼意思
@@零零-e9k 應該是說原本健保已經有罕病的補助，行政團隊還能再加碼補助（對，這些補助就是需要立院同意的那個總預算內提供的）目前應該是指的是公務預算這塊的補助要移除
我自己本身就有罹患特殊疾病（NMDA受體腦炎）在醫院雖然目前有健保可用，可是一些特殊藥必須要自己自費，這些花費在我的人生中真的是很重的壓力，在病症中我非常的痛苦，每天都生不如死，但我還是奇蹟般的被救回來了，現在還有一些後遺症，希望各位身患特殊疾病的病患都可以受到應有的醫療資源好好的活下去
我能體會,我在最嚴重時候很希望能安樂死活者需要勇氣活者充滿痛苦
說到檔財路不得不講，社會現在進步的慢有很大的主因可能就是擋財路
不過那個說到是擋到超哥那夥人的路這句話就有一點誇張了，安樂死跟超哥應該沒有關係
@@你的網路 超哥家裡是長照
@@ciaossu-yp6ud直接把人打進長照，有料
反對安樂死的其實是蠻多是醫生
一旦改革，会挡了超多人的财路
加油，我也比較支持安樂死，不過這會間接帶來不少問題，所以政府一定要建立一個透明且安全的安樂死渠道❤
想多了 這問題好幾年了一點動靜都沒有 只要長照利益在就不可能過
開放安樂死會擋多少財團的財路
加油！支持安樂s，至少可以自己選擇…
看了很有感觸可以看到網路上很多關於思覺失調的相關報導社會大眾是很分裂的對病患處境是常給予同情但對病患的行為，現實上卻是希望政府能給予隔離或是安置，不該享有特殊待遇但又反對用納稅人的錢用在這些病患政策尤其當病患做出傷害行為時社會大眾的譴責會比對一般犯罪更嚴苛每個人都有同理心但每個人也都僅止於同理心，無法要求更多人生真的不是什麼事都有活路
那不叫同理心，叫同情
思覺失調症患者在此雖然目前正在治療希望不要變永久性的我知道我比起影片裡的好很多我也打算讓自己慢慢康復我正值18努力治療只能在家養病朋友也是罕病患者我還有抗議的力氣和精神也正在努力不讓罕病預算移出健保希望大家多關注這些議題吧謝謝各位
加油！我媽思覺失調30多年了，除了你需要對自己有信心，也要適時跟身邊的人求協助，祝福你
在這裡，我想向主委說聲， 加油
我覺得他真的很厲害，在已經知道自己有50%機率兩三年後就要發病的狀況下，還能開直播（而且觀看數只有十位數左右）真的很扛，像個沒事人一樣正常過日子
3:47 沒有一個企業是真的單純為了慈善而出來的 講真的 慈濟也是為了錢 畢竟人口老化帶來的錢太香了
暖心火哥，此事值得關注
野生汪汪
感謝分享 雖然已經看過原片了 真的是看一次哭一次:(
其實很多精神病傷人的案件很多人都會去罵家屬怎麼沒管好或是政府為什麼不能提前強制就醫難處就在這，只是影片中的事主的狀況又更複雜
那些不懂的人也不知道 法律規定..除非有傷人或嚴重自殘實際例子，只要當事者不願意就無法強制送醫(找警察也沒用)。還有台灣越來越多[學名藥]，藥商只要分析出藥物成分跟比例...其他的絕對不會像正廠藥做大規模測試，藥物如何熟成.溫度.順序或是其他的..正廠藥不需要也不會給[學名藥]的藥商，你若能找找精神科用的學名藥再去追正廠藥公告副作用你會發現..藥袋上的副作用怎寫這麼少..更何況是[學名藥]做出的副作用會少於正廠藥嗎!怪罪醫生也不對...畢竟是政府核准。許多憂鬱症藥物有限制年紀但到了台灣都不限制了..為啥那些製藥大國都加以限制是怕發明藥的藥商賺太多嗎?所以就算有藥..也未必用對的藥，查察肌肉萎縮症唯一生機你會發現很多人只能等死。
@@山明-r6h 罕病的藥很多都是新藥又貴又稀少買到了實際服用效果還不見得對個案有幫助更別說新藥不是沒有未知的副作用耶!不是說剃除健保的衛服部很可惡而是真的是個大錢坑，我是覺得可以參考國外成立個人基金會募款的方式再由政府去協助媒合買藥可能才是最佳解吧!我外公以前在台大醫院試了新藥全身過敏脫皮超級可怕
轉貼 ruclips.net/video/NStvccPJA_c/видео.html
說出來就要有很大的勇氣了 為他加油.
看到這部影片的當下能夠清楚的看到在他的影片甚至有66個倒讚數 讓我不由得想… 這些人到底有沒有良心 要知道影片推廣倒讚也會影響到演算法的推播 就算無法理解或認同 至少也不該是這樣被對待 😢希望這個世界可以更美好
可能是那些亂搞得愛滋被主委嘴按得lol
加油！主委我的神！😢
他爸帶給了這世界多了份色彩 卻奪走那份色彩的世界.....
台灣的身心障礙手冊目前就還是在要不要放寬的爭議，朋友的例子就是，單眼失明，但申請不到手冊，被歸類在正常人，但單眼失明卻造成他在距離感無法抓準確
「當那些人在痛苦的時候，你卻選擇了無視，他們難道都是被你歸類在可以犧牲的「少數人」嗎？現在我最重要的人也成了你所謂的「少數人」！沒有人應該被捨棄，少數人即所有人！」
看完真的覺得心情很沉重，希望大家都能關注這件事！ 2025/2/4 19:44
支持安樂s🙌🏻
其實我也是罕病患者，也有遺傳機率50%，但其實有些罕病的藥要從國外進口，錢很貴，罕病家庭有些沒辦法付出這些錢，醫療費也是，現在又要拿到健保項目，這讓罕病家庭為醫藥費煩惱，希望政府能重視，讓我們罕病家庭能不為醫藥費繳不出而好好生活。感謝火哥出這部影片讓大眾知道罕病家庭那麼不容易
無論他是否遭遇不幸 做出什麼選擇，我們都該尊重他
放火在安樂死的地方說錯了一件事，安樂死是給那些有錢有選擇的人去做的事情，沒錢的人一樣從樓下跳下來給你看。
沒錢的人一樣從樓下跳上來給你看。
@@oal777777 有錢的人會從飛機上跳下去給你看
樓下跳下來？？ 🤔什麼意思
@@observeromega9196最後一句可能引用薛丁格貓的概念，介於"跳了" 跟 "沒跳"的疊加態
雖然但是 我封面真的看成峰哥
+1
＋1
我也是
給自己動力這部分，每個人有每個人的苦難，看到別人不好並不會讓自己變得好，也不是每個人都能想通的
健保要砍的應該是一些輕症狀的疾病，為了一點小毛病整天跑去看醫生的老人才是浪費健保，還有一些明明沒狀況但為了請假而去領藥浪費健保費的zZ
沒錯！！感冒是最該砍、最浪費醫療資源的，但為了選票，感冒一定會繼續盤踞吸血我們的健保
願上天讓他平安無事。
真的可以認真考慮安樂死政策，因為台灣很多的絕症真的讓很多家庭造成很大的醫療負擔導致家庭狀況很不健康😢😢😢。不過這個播主很厲害他可以很平緩的說出這些現象，感覺是經過很大的消化
要先讓敢讓安樂死合法的政黨執政才有可能讓安樂死合法. 另外仍建議 主委 做個基因檢測, 若沒有舞蹈症的基因, 那就好好規劃未來吧.
感谢火哥分享阿，这些事情真的应该更多人知道
愿上帝保守他不会中病
2:34背景配樂怎麼感覺不太妥？
我也覺得很糟，在這種情境下，使用這種詼諧的BGM真的會曲解這部影片的原意
@@累得像條狗 真的有點誇張..
感覺是根據放火情緒去配的
我阿公目前也喪失行動能力了醫療費一年半已經花了150多萬支持安樂死 這樣比較舒服
我現在也是病痛纏身看完只覺得安樂死應該要快點過
看完火哥影片再過去看主委的影片看得更傷心希望主委是健康的50%
建議火哥把主委頻道連結放資訊欄方便訂閱支持🙏🏻
希望他是那幸運的50%健康的活著
我想要講講我的感受雖然可能沒有幾個人會相信其實我是一個妥瑞患者突然覺得我好幸運雖然每天都要被異樣的眼光看待雖然很痛苦但看了這個影片覺得我真的很幸運我還可以體驗很多人生我才13歲…這個世界上比我慘的人太多人他們都幸苦了…
其實妥瑞症患者出現率蠻高的😂好像站大多數
他很辛苦
安樂死是利益衝突
那時候有跟到直播 他真的很辛苦
雖然不會在遺傳下去了 但還是可以讓大家知道 以後如果遇到這種罕見疾病也不能輕視 每個人的生命都值得尊重
政府跟財團就是要賺那幾百萬甚至榨乾你的所有。
對政府的做事效率很習慣了，只要貪不到錢什麼事都不會做
放火怎麼突然變這麼有想法，這影片好正常
就算是健康的那50%他這輩子可能都活在會不會發病的恐怖心態中了 有這心態也不太會交女友甚麼的
哥們加油，相信50%
有罕見疾病的人政府更應該去看見去重視就算只有幾個人那也是生命 祝平安
我也覺得這影片沒火起來真的蠻意外的 他值得得到更多關注
放火其實也有罕見疾病，而且也是來自放火家人的絕症，為什麼是絕症，因為它100%致富
支持孕前要有計畫包含基因和遺傳病史診斷，生孩子前可能要想一下自己的基因是不是足夠好，不要為生而生，孩子出生也是痛苦。然後又沒有安樂死😂 簡直生命即地獄
只能說新聞應該少報導政治，多報導這些需要社會關懷的議題
到底在說啥，這就是政治政策影響到人民生活的一個例子阿==
@ 你到底在說啥，所以你覺得新聞台應該多報立院吵架、罷免議題還是多報這些罕病議題讓政府讓人民重視？
第一眼看真的像峰哥，但聽完他分享也為此感到難過😢
我媽那邊也有舞蹈症 但我媽幸運沒有得到
牽扯到死，就不可能那邊給你甚麼開放慢慢下修，這議題之沉重和複雜我覺得絕對需要討論再討論，研討再研討然後在民意的支持下再推進
願意開直播推廣就很感人了 沒想到還剪成精華
火哥可以讲一下空鼻症吗？也是非常可怕的手术后遗症
呼叫仗助…😭😭😭
感谢你让更多人看到这部视频。希望我们每个人都受到他的鼓励，好好珍惜生活。
這場直播很沉重
這個放火的影片也太頂了吧…😢
主委加油還有㊗️反對安樂死的人從現在插管活到120歲
火哥也可以去看林辰講關於類澱粉沉積症的影片，裡頭有講到罕見疾病因為真的太少人有了所以都沒有藥廠願意做，一次療程都是七位數，而且還只能控制不能完全治癒，祈禱台灣能漸漸重視罕病的議題🙏
人類是會情緒化,會衝動的生物安樂死是不可逆的,要非常非常的謹慎有看過 迷霧驚魂 這電影嗎電影結局,真的是太讓人崩潰了
所以歐洲合法的國家都有如:重大疾病等其他不可逆原因才可以安樂死
當一個人已經在慢性死亡，是否可以贈予他毫無痛苦的結束？
@@87ouo87 我比較好奇的是為什麼你會有一個標準這個標準以外或以內的人,你認為你可以決定,他們可以去死正真理解自由和自主權的人,會知道自己是沒有資格,去給別人定這種標準的
真正的絕望是失去一切之後重獲希望，這部電影真的好看
安樂死是需要評估的 也不是真的想死就能死
放火與他的觀眾探討的議題都是社會科學常見的命題，但很明顯大家不太有社會科學背景，所以較難深入的討論，也突顯了台灣社會過於重理（自然科學）輕文（社會科學）的問題。
真的.. 太偏了 台灣特別極端
社會科學不是科學 社會科學只是披著科學的外衣 本質並非科學
@@喜歡植物的蝴蝶 你好可悲，實證主義的奴隸。
@@喜歡植物的蝴蝶科學的定義是什麼
現在學校還在教國文的文言文，你把資源往社會科學的地方移，那些只想學古人說話的文科腦會有過激反應，臺灣還要再一兩百年教育才會有進步吧
當他得知自己有這種病的時候 不曉得當下的感受有多大..
連這種事情 也會有這類發言 酸民有夠可悲
認真覺得這部不要留一隻小熊呼啦呼啦啦 有點同理心
認真覺得不必管這些留言 有點智商
乌拉乌拉和放火分享资讯有什么关系…只是你单纯觉得乌拉很烦而已😂
@@香菜蛋糕孩子，這並不好笑
罕見疾病的用藥移出健保，剛剛查了一下，並不是不補助罕見疾病的用藥、癌症用藥、護理人力費用，而是要另用專款名目支付。權益不受影響。
你沒看到重點, 專款名目的財源不穩定, 不然為什麼罕病團體跟在野立委都在痛批
近幾年有個日本人去國外安樂死，他自己分享的費用大約6萬美金其中安樂死約1萬美金，剩下的是他安樂死之後的後續處理，他介紹的內容相當詳細，有需求的人蠻值得參考的
那位兄弟加油！辛苦了！🫂🫂🫂🫂🫂
罕病真的很可怕…謝謝放火的分享，讓我看到這麼有意義的影片
推薦真的要去看完整篇 後面真的講得很好
嚴力斥責火哥，雖然看火哥憋笑差點笑出來
安樂死比較能實際幫忙各種罕病或已經無法醫療的疾病結束的方式，期待有連署或遊行可以參加
我自己感覺安樂死不太應該把門檻降低 這樣大多數人真的會在情緒下簡單結束自己的一生 不然就是社交軟體上一堆拿安樂死開玩笑的人 亂象會更嚴重
確實!!看完就感觸非常多
希望他沒事😢
火哥要不要在資訊欄補個連結阿
祈禱他要成為好的50%
安樂死感覺是因為憲法保障人民的生命所以很難實施，因為自殺也是傷害自己也是犯罪的。然後要修改憲法難如登天，小弟看法。
其實看完了不知道說什麼 心情還蠻沈重 希望他往日天天開心
社會要進步怎麼可能不會擋別人的財富本該就是那些人要去想辦法彌補這個洞不是嗎?
我也發YT貼文響應了❤❤❤
感謝放火 雖然整天做些沒意義的內容洗錢😂但轉發這影片 感謝無以言表 沒想到也是有點愛心的 哈哈哈
這部必須推～
謝謝放火讓我知道這部片的存在，我會去看原片支持按讚留言跟他說加油
原片：ruclips.net/video/xt3TVsxEXT0/видео.htmlsi=AWDZ8qxqHtCnW1qP
@@fanghuo 火哥可以動用一點點金條來為罕見疾病貢獻一點心力嗎
支持👍
捐黃金給他阿
@@STAR_WARS9 一隻小熊在跳舞,烏拉烏拉拉
看了真的好難過,很難想像有人人生活到一半遇到一個這麼困難的死結
respect 火哥 話說謝謝你的剪輯師 他是不是有特別幫我截一張好看一點的當封面XD
bro辛苦了!加油!👍
加油哥們
這個兄弟們給我頂上去
加油
頂
病例查到自己老家😢
我都能想像到他的慌亂
與其說慌亂不如說無奈或者感到不公平吧😢就是一種「明明罕見到這種地步 為什麼偏偏是我」的感覺
@@Edmond_Kirsch 最讓人感到賭爛的是家人都隱瞞不告知，沒給提前做好心理準備的時間，最後自己發現時時間可能已經不夠
比查病例查到家更可怕的是，在年長的人面前提到舞蹈症的時候，他們不但知道，而且還真的有小部分親屬得過(最近才知道)
@@亡命使者太哀傷了吧我操
回歸正題 所以醫療量能給了罕見疾病然後呢？
作為一個家中有罕病的家庭（自己也是），不得不承認政府在罕病這塊的照顧真的很少很少，我姐姐當時確診罕病，爸媽也是拼死拼活的賺錢，即便知道我姐姐得病後能存活超過18歲的機率不到5%，他們也是投入了許多的時間，只為了購買那些沒有健保給付的藥物，只希望我姐能成功的度過難關，慶幸的是我姐也成功的成為了5%的人
我自己的罕病不太會對生命造成威脅，只會對生活上造成一點障礙，但還是西望看到這則留言及影片的人，可以把這則影片分享出去，讓更多人知道罕病在台灣或是世界上的不易
主委加油，希望你是幸運的50%
加油
找你們區的立委去修
罕病防治及藥物法
政府應依法行政沒有法源依據就沒辦法照顧😢😢
寶加油 相信你姊是那5％的人
加油
這真的沒辦法
畢竟不可能用90%的預算去照顧萬分之一的人
當你認識這個罕病的人時有同理心是正常的
但是實際上不可能用能夠拯救10000個常見危病的機會去幫助僅僅一人
這是機會成本的問題
只能個人集資或基金會之類的來幫忙
這邊科普下，舞蹈症全名為杭丁頓舞蹈症，是因為一名為Huntingtin的基因其中任一染色體顯性突變而導致，而檢查後會發現其鹼基會以CAG(麩醯胺酸)等方式重複排列而成，常人此鹼基序列重複排列次數不會超過28次，而29-34次則是不會發病，但可能會傳下一代，35-39次則是可能發病，四十次以則是百分百發病(以上部分來自衛服部)
補充一下：CAG的重複也跟病發時間和嚴重程度成正比，也就是說重複越多次會越早發病、狀況更嚴重
檢驗費用2000～3000左右，目前有補助打八折，低收的話全額；罕病補助涵蓋範圍蠻多的拔了挺可惜
健保費應該漲起來的，可惜與短利的選票相比，醫護環境這群體真的沒什麼人在乎，畢竟會抱怨的就是首當其衝的使用者aka老人
另外再補充，舞蹈症涵蓋範圍很多，凡是神經受損導致肢體不正常抽動，看起來像跳舞一般、有運動傳導障礙的，都是舞蹈症；而其中最主要的就是Huntington's Disease
@@whatisthis這功能搞笑喔 一般人應該不會無聊跑去亂使用檢驗/罕病補助，那為什麼要拔掉這些，而不是去針對真的有在造成浪費的項目???🤔
@@陸維鹿 要說浪費嗎？也不是，只是其他經費多的涵蓋範圍受眾太多，拔掉大家都會該該叫，只能從這些小地方撥錢東牆補西牆
沒有解決根本問題，除了利益關係我想不到其他合理解釋
台灣交通也是一樣擺爛的狀況🫠
@@陸維鹿 一般人不會沒事去亂測，但提供這個項目就需要設備的維護、技術的改良...等，這些都是成本。我也覺得現實很無情又無奈，但理性上分析應該是這樣
曾經指考的閱讀題。
心血來潮拿父親的病歷去查
發現全台灣只有大約廿人，
然後全都是只在小時候見過的叔叔伯伯堂兄弟
許久沒拜訪的原因是都進療養院,精神病院或自殺
這病真的超乎你們想像的可怕,甚至我覺得比他說的更可怕
症狀在你三四十歲之前"壯年"可能毫無病徵,然後慢慢的慢慢的就發生了,
而且病情惡化的速度並不快,大概兩三年後才會比他一開始說的一樣嚴重,並沒有很快速,是一個折磨
在你人生最美好的時間裡,從一個正常人慢慢的慢慢的變成他一開始所詮釋的樣子
而且目前看來,遺傳機率很高,畢竟每個病徵出現的的時間點差距很大
還有那個他一開始所說的有機率的精神症狀,我看到的是基本上大部分都發生了
我也是今年才知道這是跳舞症,
因為是陸續的一開始還以為是個人的疾病,當接二連三之後才問,才知道是遺傳性疾病
在周遭看著其他人這幾年陸續發作
真心希望那個YT不是有遺傳到的那位
真的太絕望了，他還能願意拍片讓我們知道 respect!
按F也表示尊敬
致敬
😮😮 4:18 4:18 4:18 y😮 4:18 😢😢 4:18 4:18 😢 4:18 輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。輕觸剪輯內容，即可將該內容貼在文字方塊中。😮😢使用編輯圖示可固定、新增或刪除剪輯內容。😮 4:18 4:18 4:18 😮😮😮😮
拍這種片可以賺到一堆斗內為何不拍？畢竟他還有50%的機會可以花到這些錢。
@@kenlin-bk1sl經典腦殘發言👍
原本以為是峰哥才點進去
還以為峰哥要說自己得了罕見疾病
結果只看了一半就看不下去
不是因為他的影片不好
反而是因為做得太好
完全可以從文字感受到他的絕望跟恐懼
疾病罕見到只有協會網站查得到
查到的案例還都是自己的家人
要我也會崩潰
希望他會沒事
本人來了
繃
峰哥 辛苦了
希望你可以保持心態😭😭😭
強力支持安樂S，有尊嚴的選擇自己離開的方式跟時間
他有50 ％有機會沒有、請你說清楚
@@李雯雯-m6r我看說不清楚的人是你吧，逗號都打錯了😂
@@李雯雯-m6r連字都打不好了在叫什麼
@@李雯雯-m6r 你還是用gpt翻譯吧，別用估狗那種兩光翻譯了😅
@@李雯雯-m6r大家當然希望他沒事 但樓主說的怎麼看都是講開放安樂死的問題 不是叫主委去死 能不能理解後再留言 還有，、分不清嗎
希望他是那健康的50%😭
對啊希望QQ
阿們
最可怕的是，當事人自己不知道究竟要到什麼時候才能知道自己是健康的那50％..
如果在知道之前，已經遇到了生命中的伴侶，該不該放棄、該什麼時候知道或決定，跟另一半要不要生小孩這件事..
我想這也是爸爸不想面對與告知的原因
@@chenmaya6112 當然不能生，否則還是有25%隔代遺傳
@@jiayilin6217啊你大頭啦
罕見疾病的用藥確實都非常非常非常的貴 如果是怕被濫用或是浮報而移出健保 是可以理解的 但是政府必須要把罕見疾病的患者都用個案列管的方式去追蹤並幫助醫療所需 這樣才是政府該有的社會責任
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，衛福部新聞稿一出，今一早就有病友致電詢問，擔心罕藥專款被全數移出健保，自己致電健保署長石崇良，對方表示應是誤會一場，卓院長所指的是公務預算挹注的部分，健保總額仍會保留罕藥專款。
這是新聞最後一段寫的。不確定甚麼意思
@@零零-e9k 應該是說原本健保已經有罕病的補助，行政團隊還能再加碼補助（對，這些補助就是需要立院同意的那個總預算內提供的）
目前應該是指的是公務預算這塊的補助要移除
我自己本身就有罹患特殊疾病（NMDA受體腦炎）在醫院雖然目前有健保可用，可是一些特殊藥必須要自己自費，這些花費在我的人生中真的是很重的壓力，在病症中我非常的痛苦，每天都生不如死，但我還是奇蹟般的被救回來了，現在還有一些後遺症，希望各位身患特殊疾病的病患都可以受到應有的醫療資源好好的活下去
我能體會,我在最嚴重時候很希望能安樂死
活者需要勇氣
活者充滿痛苦
說到檔財路
不得不講，社會現在進步的慢有很大的主因可能就是擋財路
不過那個說到是擋到超哥那夥人的路這句話就有一點誇張了，安樂死跟超哥應該沒有關係
@@你的網路 超哥家裡是長照
@@ciaossu-yp6ud直接把人打進長照，有料
反對安樂死的其實是蠻多是醫生
一旦改革，会挡了超多人的财路
加油，我也比較支持安樂死，不過這會間接帶來不少問題，所以政府一定要建立一個透明且安全的安樂死渠道❤
想多了 這問題好幾年了一點動靜都沒有 只要長照利益在就不可能過
開放安樂死會擋多少財團的財路
加油！支持安樂s，至少可以自己選擇…
看了很有感觸
可以看到網路上很多關於思覺失調的相關報導
社會大眾是很分裂的
對病患處境是常給予同情
但對病患的行為，現實上卻是希望政府能給予隔離或是安置，不該享有特殊待遇
但又反對用納稅人的錢用在這些病患政策
尤其當病患做出傷害行為時
社會大眾的譴責會比對一般犯罪更嚴苛
每個人都有同理心
但每個人也都僅止於同理心，無法要求更多
人生真的不是什麼事都有活路
那不叫同理心，叫同情
思覺失調症患者在此
雖然目前正在治療
希望不要變永久性的
我知道我比起影片裡的好很多
我也打算讓自己慢慢康復
我正值18努力治療只能在家養病
朋友也是罕病患者
我還有抗議的力氣和精神
也正在努力不讓罕病預算移出健保
希望大家多關注這些議題吧
謝謝各位
加油！
我媽思覺失調30多年了，除了你需要對自己有信心，也要適時跟身邊的人求協助，祝福你
在這裡，我想向主委說聲， 加油
我覺得他真的很厲害，在已經知道自己有50%機率兩三年後就要發病的狀況下，還能開直播（而且觀看數只有十位數左右）真的很扛，像個沒事人一樣正常過日子
3:47 沒有一個企業是真的單純為了慈善而出來的 講真的 慈濟也是為了錢 畢竟人口老化帶來的錢太香了
暖心火哥，此事值得關注
野生汪汪
感謝分享 雖然已經看過原片了 真的是看一次哭一次:(
其實很多精神病傷人的案件很多人都會去罵家屬怎麼沒管好或是政府為什麼不能提前強制就醫難處就在這，只是影片中的事主的狀況又更複雜
那些不懂的人也不知道 法律規定..除非有傷人或嚴重自殘實際例子，只要當事者不願意就無法強制送醫(找警察也沒用)。還有台灣越來越多[學名藥]，藥商只要分析出藥物成分跟比例...其他的絕對不會像正廠藥做大規模測試，藥物如何熟成.溫度.順序或是其他的..正廠藥不需要也不會給[學名藥]的藥商，你若能找找精神科用的學名藥再去追正廠藥公告副作用你會發現..藥袋上的副作用怎寫這麼少..更何況是[學名藥]做出的副作用會少於正廠藥嗎!怪罪醫生也不對...畢竟是政府核准。許多憂鬱症藥物有限制年紀但到了台灣都不限制了..為啥那些製藥大國都加以限制是怕發明藥的藥商賺太多嗎?所以就算有藥..也未必用對的藥，查察肌肉萎縮症唯一生機你會發現很多人只能等死。
@@山明-r6h 罕病的藥很多都是新藥又貴又稀少買到了實際服用效果還不見得對個案有幫助更別說新藥不是沒有未知的副作用耶!不是說剃除健保的衛服部很可惡而是真的是個大錢坑，我是覺得可以參考國外成立個人基金會募款的方式再由政府去協助媒合買藥可能才是最佳解吧!
我外公以前在台大醫院試了新藥全身過敏脫皮超級可怕
轉貼 ruclips.net/video/NStvccPJA_c/видео.html
說出來就要有很大的勇氣了 為他加油.
看到這部影片的當下
能夠清楚的看到在他的影片甚至有66個倒讚數
讓我不由得想… 這些人到底有沒有良心
要知道影片推廣倒讚也會影響到演算法的推播 就算無法理解或認同 至少也不該是這樣被對待 😢
希望這個世界可以更美好
可能是那些亂搞得愛滋被主委嘴按得lol
加油！主委我的神！😢
他爸帶給了這世界多了份色彩 卻奪走那份色彩的世界.....
台灣的身心障礙手冊目前就還是在要不要放寬的爭議，朋友的例子就是，單眼失明，但申請不到手冊，被歸類在正常人，但單眼失明卻造成他在距離感無法抓準確
「當那些人在痛苦的時候，你卻選擇了無視，他們難道都是被你歸類在可以犧牲的「少數人」嗎？現在我最重要的人也成了你所謂的「少數人」！沒有人應該被捨棄，少數人即所有人！」
看完真的覺得心情很沉重，希望大家都能關注這件事！ 2025/2/4 19:44
支持安樂s🙌🏻
其實我也是罕病患者，也有遺傳機率50%，但其實有些罕病的藥要從國外進口，錢很貴，罕病家庭有些沒辦法付出這些錢，醫療費也是，現在又要拿到健保項目，這讓罕病家庭為醫藥費煩惱，希望政府能重視，讓我們罕病家庭能不為醫藥費繳不出而好好生活。感謝火哥出這部影片讓大眾知道罕病家庭那麼不容易
無論他是否遭遇不幸 做出什麼選擇，我們都該尊重他
放火在安樂死的地方說錯了一件事，安樂死是給那些有錢有選擇的人去做的事情，沒錢的人一樣從樓下跳下來給你看。
沒錢的人一樣從樓下跳上來給你看。
@@oal777777 有錢的人會從飛機上跳下去給你看
樓下跳下來？？ 🤔什麼意思
@@observeromega9196
最後一句可能引用薛丁格貓的概念，介於"跳了" 跟 "沒跳"的疊加態
雖然但是 我封面真的看成峰哥
+1
＋1
我也是
給自己動力這部分，每個人有每個人的苦難，看到別人不好並不會讓自己變得好，也不是每個人都能想通的
健保要砍的應該是一些輕症狀的疾病，為了一點小毛病整天跑去看醫生的老人才是浪費健保，還有一些明明沒狀況但為了請假而去領藥浪費健保費的zZ
沒錯！！感冒是最該砍、最浪費醫療資源的，但為了選票，感冒一定會繼續盤踞吸血我們的健保
願上天讓他平安無事。
真的可以認真考慮安樂死政策，因為台灣很多的絕症真的讓很多家庭造成很大的醫療負擔導致家庭狀況很不健康😢😢😢。
不過這個播主很厲害他可以很平緩的說出這些現象，感覺是經過很大的消化
要先讓敢讓安樂死合法的政黨執政才有可能讓安樂死合法. 另外仍建議 主委 做個基因檢測, 若沒有舞蹈症的基因, 那就好好規劃未來吧.
感谢火哥分享阿，这些事情真的应该更多人知道
愿上帝保守他不会中病
2:34背景配樂怎麼感覺不太妥？
我也覺得很糟，在這種情境下，使用這種詼諧的BGM真的會曲解這部影片的原意
@@累得像條狗 真的有點誇張..
感覺是根據放火情緒去配的
我阿公目前也喪失行動能力了
醫療費一年半已經花了150多萬
支持安樂死 這樣比較舒服
我現在也是病痛纏身
看完只覺得
安樂死應該要快點過
看完火哥影片再過去看主委的影片
看得更傷心
希望主委是健康的50%
建議火哥把主委頻道連結放資訊欄
方便訂閱支持🙏🏻
希望他是那幸運的50%健康的活著
我想要講講我的感受雖然可能沒有幾個人會相信
其實我是一個妥瑞患者突然覺得我好幸運雖然每天都要被異樣的眼光看待雖然很痛苦但看了這個影片覺得我真的很幸運我還可以體驗很多人生我才13歲…這個世界上比我慘的人太多人他們都幸苦了…
其實妥瑞症患者出現率蠻高的😂好像站大多數
他很辛苦
安樂死是利益衝突
那時候有跟到直播 他真的很辛苦
雖然不會在遺傳下去了 但還是可以讓大家知道 以後如果遇到這種罕見疾病也不能輕視 每個人的生命都值得尊重
政府跟財團就是要賺那幾百萬甚至榨乾你的所有。
對政府的做事效率很習慣了，只要貪不到錢什麼事都不會做
放火怎麼突然變這麼有想法，這影片好正常
就算是健康的那50%他這輩子可能都活在會不會發病的恐怖心態中了 有這心態也不太會交女友甚麼的
哥們加油，相信50%
有罕見疾病的人政府更應該去看見去重視就算只有幾個人那也是生命 祝平安
我也覺得這影片沒火起來真的蠻意外的 他值得得到更多關注
放火其實也有罕見疾病，而且也是來自放火家人的絕症，為什麼是絕症，因為它100%致富
支持孕前要有計畫包含基因和遺傳病史診斷，生孩子前可能要想一下自己的基因是不是足夠好，不要為生而生，孩子出生也是痛苦。
然後又沒有安樂死😂 簡直生命即地獄
只能說新聞應該少報導政治，多報導這些需要社會關懷的議題
到底在說啥，這就是政治政策影響到人民生活的一個例子阿==
@ 你到底在說啥，所以你覺得新聞台應該多報立院吵架、罷免議題還是多報這些罕病議題讓政府讓人民重視？
第一眼看真的像峰哥，但聽完他分享也為此感到難過😢
我媽那邊也有舞蹈症 但我媽幸運沒有得到
牽扯到死，就不可能那邊給你甚麼開放慢慢下修，這議題之沉重和複雜我覺得絕對需要討論再討論，研討再研討然後在民意的支持下再推進
願意開直播推廣就很感人了 沒想到還剪成精華
火哥可以讲一下空鼻症吗？
也是非常可怕的手术后遗症
呼叫仗助…😭😭😭
感谢你让更多人看到这部视频。希望我们每个人都受到他的鼓励，好好珍惜生活。
這場直播很沉重
這個放火的影片也太頂了吧…😢
主委加油
還有㊗️反對安樂死的人從現在插管活到120歲
火哥也可以去看林辰講關於類澱粉沉積症的影片，裡頭有講到罕見疾病因為真的太少人有了所以都沒有藥廠願意做，一次療程都是七位數，而且還只能控制不能完全治癒，祈禱台灣能漸漸重視罕病的議題🙏
人類是會情緒化,會衝動的生物
安樂死是不可逆的,要非常非常的謹慎
有看過 迷霧驚魂 這電影嗎
電影結局,真的是太讓人崩潰了
所以歐洲合法的國家都有如:重大疾病等其他不可逆原因才可以安樂死
當一個人已經在慢性死亡，是否可以贈予他毫無痛苦的結束？
@@87ouo87 我比較好奇的是
為什麼你會有一個標準
這個標準以外或以內的人,你認為你可以決定,他們可以去死
正真理解自由和自主權的人,會知道自己是沒有資格,去給別人定這種標準的
真正的絕望是失去一切之後重獲希望，這部電影真的好看
安樂死是需要評估的 也不是真的想死就能死
放火與他的觀眾探討的議題都是社會科學常見的命題，但很明顯大家不太有社會科學背景，所以較難深入的討論，也突顯了台灣社會過於重理（自然科學）輕文（社會科學）的問題。
真的.. 太偏了 台灣特別極端
社會科學不是科學 社會科學只是披著科學的外衣 本質並非科學
@@喜歡植物的蝴蝶 你好可悲，實證主義的奴隸。
@@喜歡植物的蝴蝶科學的定義是什麼
現在學校還在教國文的文言文，你把資源往社會科學的地方移，那些只想學古人說話的文科腦會有過激反應，臺灣還要再一兩百年教育才會有進步吧
當他得知自己有這種病的時候 不曉得當下的感受有多大..
連這種事情 也會有這類發言 酸民有夠可悲
認真覺得這部不要留一隻小熊呼啦呼啦啦 有點同理心
認真覺得不必管這些留言 有點智商
乌拉乌拉和放火分享资讯有什么关系…只是你单纯觉得乌拉很烦而已😂
@@香菜蛋糕孩子，這並不好笑
罕見疾病的用藥移出健保，剛剛查了一下，並不是不補助罕見疾病的用藥、癌症用藥、護理人力費用，而是要另用專款名目支付。權益不受影響。
你沒看到重點, 專款名目的財源不穩定, 不然為什麼罕病團體跟在野立委都在痛批
近幾年有個日本人去國外安樂死，他自己分享的費用大約6萬美金其中安樂死約1萬美金，剩下的是他安樂死之後的後續處理，他介紹的內容相當詳細，有需求的人蠻值得參考的
那位兄弟加油！辛苦了！🫂🫂🫂🫂🫂
罕病真的很可怕…謝謝放火的分享，讓我看到這麼有意義的影片
推薦真的要去看完整篇 後面真的講得很好
嚴力斥責火哥，雖然看火哥憋笑差點笑出來
安樂死比較能實際幫忙各種罕病或已經無法醫療的疾病結束的方式，期待有連署或遊行可以參加
我自己感覺安樂死不太應該把門檻降低 這樣大多數人真的會在情緒下簡單結束自己的一生 不然就是社交軟體上一堆拿安樂死開玩笑的人 亂象會更嚴重
確實!!看完就感觸非常多
希望他沒事😢
火哥要不要在資訊欄補個連結阿
祈禱他要成為好的50%
安樂死感覺是因為憲法保障人民的生命所以很難實施，因為自殺也是傷害自己也是犯罪的。
然後要修改憲法難如登天，小弟看法。
其實看完了不知道說什麼 心情還蠻沈重 希望他往日天天開心
社會要進步怎麼可能不會擋別人的財富
本該就是那些人要去想辦法彌補這個洞不是嗎?
我也發YT貼文響應了❤❤❤
感謝放火 雖然整天做些沒意義的內容洗錢😂
但轉發這影片 感謝無以言表 沒想到也是有點愛心的 哈哈哈
這部必須推～
謝謝放火讓我知道這部片的存在，我會去看原片支持按讚留言跟他說加油