질환마다 좀 다르구요. 이식성공률이라는 개념이 생착률인지, 재발없이 5년간 지내는 비율을 말하는지, 5년간 생존해 있는지에 따라 조금씩 퍼센트가 달라집니다. 일반적으로는 형제간>타인>반일치 순으로 보시면 되구요, 급성골수성백혈병의 경우는 형제간=타인 정도고 반일치가 거의 이 둘을 따라잡고 있다고 보시면 됩니다.
교수님, 영상 잘 봤습니다! 감사합니다. 현재 36살인데 재생불량성빈혈 진단을 받았다가 골수검사 재진행하면서 일차성골수섬유증 진단을 받았습니다. 나이가 젊어서 좀 도전적인 치료로 골수이식을 해보는것이 좋을 것 같다고 하시더라구요. 영상에서는 해당 질환이 혈소판 증가가 된다고 말씀주셨는데, 저는 진단 전까지는 혈소판 수치도 너무 낮았거든요 (7만정도) 이러한 경우도 있을까요? 나이가 젊으면 조혈모세포이식의 성공률도 높아질지 궁금합니다.
안녕하세요. 선생님. 저는 39세 남성입니다. 저희 아버지는 4년전에 골수섬유화로 비장이 너무 커져 식사도 못하시고 통증으로 고생하시다 돌아가셨습니다. 저희 작은아버지도 골수섬유화가 진행되서 자카비를 처방받으셨고 더 진행되지 않고 계신 것 같습니다. 아마 저도 아버지와 체질적으로 닮은 점이 많아 노후에 골수섬유화를 겪을 확률이 높을 것 같습니다. 혹시 지금부터 관리차원에서 제가 해야할 것들이 있을까요? 작년부터 회사 건강검진 후 혈액검사를 별도로 하고 있는데 그것 이외에 발병 속도를 늦추거나 예방할 수 있는 방법이 있는지 궁금합니다.
골수섬유화증이 유전되는 병은 아닙니다. 아버님과 작은아버님이 모두 같은 병이라면 유전성이라기 보다는 연세가 드시면서 발병하였을 가능성이 높겠습니다. 아직은 젊으시니 크게 걱정하지는 않으셔도 되겠습니다만 건강검진에서 혈액검사를 확인하셔서 정상인지 확인하시고 복부 초음파를 보실 때 비장을 자세히 봐달라고 하셔서 정상범위(10-13cm)인지 확인하시면 되겠습니다. 음식은 크게 도움이 되지 않구요, 건강을 관리하기 위한 식습관과 운동이면 충분하겠습니다.
@@bloodlove 감사합니다. 선생님. 덕분에 많은 궁금증들이 해소됐습니다. 교수님의 다른 영상들도 잘 챙겨보고 또 저의 친척들도 많이 걱정하는데 교수님 영상 링크 공유해서 함께 보고 건강관리 하겠습니다. 시골지역에 살다 보니 전문의 분들 뵙기도 어렵고 증상없이 상담받기도 참 난감했었는데 바쁘신 와중에 댓글주셔서 감사합니다. 혈액과 관련해 어려움을 겪는 주변분들에게 많이 알리겠습니다. 새해 복많이 받으세요^^
안녕하세요 교수님, 저는 아버지가 골수섬유화증을 앓고 계시기에 이렇게 댓글을 남깁니다. 현재는 자카비를 처방받은지 약 3일정도 되셨는데요, 이 병의 치료방법은 골수를 이식받으시는 수밖에 없는지 궁금합니다. 하루빨리 골수 이식이 가능하다면 지금 당장에라도 이식해드리고 싶은 마음이 앞서 두서없이 말씀드린 것 같아 죄송합니다
예. 근본적으로는 골수이식이 완치를 얻을 수 있는 방법입니다. 과거에는 바로 골수이식을 받을 경우 생착이 잘 안되는 경우도 많았고 실패율도 높았습니다. 하지만 자카비를 사용하여 골수섬유화증을 호전시킨 이후에 골수이식을 받으면 성공율이 올라갈 것으로 기대하고 있습니다. 꾸준히 잘 치료받으시고 좋은 결과 얻으셔서 골수이식까지 진행하셔서 완치를 얻으시기를 기원합니다!!!
@@bloodlove 답글도 달아주시고 넘 감사드립니다.지금까지 골수섬유증2단계이지만 흔히 환자들에게 나타나는 통증 없이 잘 지내고 있어요.자카비는 올해 2월부터 복용중이에요. 엄마여동생분이 동종조혈모세포로 이식 가능한대~~~조혈모세포이식 자료를 찾아보면 볼수록 확신이 안 생깁니다.70세 고령인지라 더 걱정도 됩니다.참 저번에 골수가 건강하면 이식도 가능하다고 하셨는데 골수건강여부는 무엇으로 아는가요? 좀 편안한 삶은 이식하지 않았을때도 힘듬을 알지만 이식하지않고 지내는게 더 나은게 아닌지~ 교수님말씀처럼 자카비복용하고 지금은 이대로 나은듯하기도 한데. 조언 부탁드립니다. 넘 장문의 길 적어서 죄송합니다.
![[김대영의 혈액사랑] 신약소개: 진성적혈구증가증-로페그인터페론](http://i.ytimg.com/vi/n-3QQknB2F8/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 신약소개: 진성적혈구증가증-로페그인터페론](/img/tr.png)
![[김대영의 혈액사랑] 만성골수성백혈병 - 생활 관리 및 장기 계획](http://i.ytimg.com/vi/HHHYc_TBZtY/mqdefault.jpg)
![[웨비나] 골수증식종양의 치료와 합병증 관리 / 골수증식종양, MPN, 혈액암, 적혈구증가증, 혈소판증가증, 골수섬유증, 혈전, 부종, 출혈, 신약 (서울성모병원 이성은 교수님)](/img/1.gif)
영상 넘 넘 감사합니다~~
감사합니다!!!
교수님~ 특발성혈소판 증가증으로 10년 치료중 혈소판수치가 조절이 잘안되어 골수검사를 하게되었고 원발골수섬유화증이라는 병명을 진단받았다고 합니다. 40대 남자인데 골수 섬유화증이라는 다른가요?
골수섬유화증에는 원발성과 이차성이 있는데 원발성 골수섬유화증이신 것 같습니다.
형재간 100%일치 이식성공율
타인100%일치 이식성공율
자식 반일치 이식성공율이 궁금합니다 ..
질환마다 좀 다르구요. 이식성공률이라는 개념이 생착률인지, 재발없이 5년간 지내는 비율을 말하는지, 5년간 생존해 있는지에 따라 조금씩 퍼센트가 달라집니다.
일반적으로는 형제간>타인>반일치 순으로 보시면 되구요, 급성골수성백혈병의 경우는 형제간=타인 정도고 반일치가 거의 이 둘을 따라잡고 있다고 보시면 됩니다.
교수님 끝내모친께서. 고위험성이라시는데 자카비라는약을 처방 받으시는데. 괘안을지요 최후의 방법인지요
고령이신 경우 자카비가 최선의 약제입니다 60%정도는 호전이 되시니 일단 기대를 가져보시고 치료하시는 것이 좋겠습니다.
교수님, 영상 잘 봤습니다! 감사합니다.
현재 36살인데 재생불량성빈혈 진단을 받았다가 골수검사 재진행하면서 일차성골수섬유증 진단을 받았습니다.
나이가 젊어서 좀 도전적인 치료로 골수이식을 해보는것이 좋을 것 같다고 하시더라구요.
영상에서는 해당 질환이 혈소판 증가가 된다고 말씀주셨는데,
저는 진단 전까지는 혈소판 수치도 너무 낮았거든요 (7만정도) 이러한 경우도 있을까요?
나이가 젊으면 조혈모세포이식의 성공률도 높아질지 궁금합니다.
골수섬유증에서 혈소판이 낮을 수도 있습니다. 그리고 분명히 젊은 분일 경우 골수이식의 성공률이 나이드신 분 보다는 높습니다.
@@bloodlove 답변 감사합니다!
교수님~저희아버지가 진성적혈구증가증진단받은지7~8년이되셨는데
병원에서 의심이 되서 유전자검사를 하자고하신건지 추척관찰요인으로하신건지..
결과는 당일에 피뽑고나오나요?
진단받으실 때 유전자검사랄 하셨을거구요 지금은 일반혈액검사만 하시면서 약조절하시겠네요. 아버님 건강하시길 기원할께요^^
안녕하세요. 선생님. 저는 39세 남성입니다. 저희 아버지는 4년전에 골수섬유화로 비장이 너무 커져 식사도 못하시고 통증으로 고생하시다 돌아가셨습니다. 저희 작은아버지도 골수섬유화가 진행되서 자카비를 처방받으셨고 더 진행되지 않고 계신 것 같습니다. 아마 저도 아버지와 체질적으로 닮은 점이 많아 노후에 골수섬유화를 겪을 확률이 높을 것 같습니다. 혹시 지금부터 관리차원에서 제가 해야할 것들이 있을까요? 작년부터 회사 건강검진 후 혈액검사를 별도로 하고 있는데 그것 이외에 발병 속도를 늦추거나 예방할 수 있는 방법이 있는지 궁금합니다.
골수섬유화증이 유전되는 병은 아닙니다. 아버님과 작은아버님이 모두 같은 병이라면 유전성이라기 보다는 연세가 드시면서 발병하였을 가능성이 높겠습니다. 아직은 젊으시니 크게 걱정하지는 않으셔도 되겠습니다만 건강검진에서 혈액검사를 확인하셔서 정상인지 확인하시고 복부 초음파를 보실 때 비장을 자세히 봐달라고 하셔서 정상범위(10-13cm)인지 확인하시면 되겠습니다. 음식은 크게 도움이 되지 않구요, 건강을 관리하기 위한 식습관과 운동이면 충분하겠습니다.
@@bloodlove 감사합니다. 선생님. 덕분에 많은 궁금증들이 해소됐습니다. 교수님의 다른 영상들도 잘 챙겨보고 또 저의 친척들도 많이 걱정하는데 교수님 영상 링크 공유해서 함께 보고 건강관리 하겠습니다. 시골지역에 살다 보니 전문의 분들 뵙기도 어렵고 증상없이 상담받기도 참 난감했었는데 바쁘신 와중에 댓글주셔서 감사합니다. 혈액과 관련해 어려움을 겪는 주변분들에게 많이 알리겠습니다. 새해 복많이 받으세요^^
안녕하세요 ~같은 질병을 앓고 있어서 글 적어봅니다. 조혈모세포이식을 권유 받지는 않으셨나요?
@@bloodlove 자카비 치료하면 나이는 상관없는지요 부작용이라든지. 어머님 나이가 73입니다. 괞찮겟는지요
김대영 교수님 존경합니다
딱 짤라서. 허심탄회하게. 말씀 해주십시요 부탁입니다
골수섬유증. 고칠수 잇는병입니까. 자카비란약이 잇다는데 부작용도 잇다하는데. 어떻게. 치료를 했슴 좋겟습니다. 교수님.
완치는 어렵습니다만 자카비를 쓰면 분명 증상이 좋아지고 혈액검사가 좋아지고 수명이 연장되는 효과를 기대할 수 있겠습니다.
@@bloodlove 교수님. 자카비는. 부작용없는지요 믿을만 한가요
자카비가 초기에는 빈혈이 심하게 옵니다만 그 기간을 잘 넘기면 효과가 상당히 있습니다. 초반에 힘든 부분만 잘 넘기시고 계속 쓰시면 분명히 효과가 있을 것입니다.
어머님(73세)이 골수검사 유전자검사 ct 다받았는데 혈소판이 8만5천인가? 높은 수치로 나오는것 빼고는 다른 별이상이 없다는데 골수섬유증이 있다는게 이해가 잘안되네여 이건 왜그런가여? 궁금합니다
걱정이 되어서여
골수섬유화증에 대한 제 동영상을 자세히 보시면 답이 있을 겁니다. 대개 연세가 드시면서 골수에도 섬유화증이 생기는 경우가 있고 골수증식성질환과 관련하여 섬유화증이 생기는 경우도 있으니 자세한 것은 혈액종양내과 교수님과 의논하시는 것이 좋겠습니다.
안녕하세요 교수님, 저는 아버지가 골수섬유화증을 앓고 계시기에 이렇게 댓글을 남깁니다. 현재는 자카비를 처방받은지 약 3일정도 되셨는데요, 이 병의 치료방법은 골수를 이식받으시는 수밖에 없는지 궁금합니다.
하루빨리 골수 이식이 가능하다면 지금 당장에라도 이식해드리고 싶은 마음이 앞서 두서없이 말씀드린 것 같아 죄송합니다
예. 근본적으로는 골수이식이 완치를 얻을 수 있는 방법입니다. 과거에는 바로 골수이식을 받을 경우 생착이 잘 안되는 경우도 많았고 실패율도 높았습니다. 하지만 자카비를 사용하여 골수섬유화증을 호전시킨 이후에 골수이식을 받으면 성공율이 올라갈 것으로 기대하고 있습니다.
꾸준히 잘 치료받으시고 좋은 결과 얻으셔서 골수이식까지 진행하셔서 완치를 얻으시기를 기원합니다!!!
@@bloodlove 감사합니다!
@@째잘째잘-e6c 째잘님. 혹시 아버님. 연세가 어떻게되시는지. 우리 모친도. 아버님과 같이 골수 섬유증이신데. 74인데 골수이식하기엔 나이가 잇스시다해서
@@이점용-i6k 향년 67세입니다.
꼭 쾌차하시길 기도할게요
@@째잘째잘-e6c 째잘님도. 기도 하겟습니다 힘내십시요
교수님 저의. 어머님께서. 피가 생성되지 않는. 암이라네요. 이러면 어뜨게 해야될가요. 73세신데.
여러 종류가 있을 수 있습니다. 정확한 진단명이 필요하겠습니다. 계시는 병원의 방침을 따르시고 만약 상담이 필요하시면 골수검사 결과지를 가지고 한번 방문해 주시면 상담 드리겠습니다.
@@bloodlove 교수님 지역이. 저는 부산입니다
부산지역에는 부산대 신호진 교수님, 동아대 김성현 교수님, 고신대 이호섭 교수님 같은 분이 명의이십니다. 이미 방문하셨을 것 같은데 어머님의 쾌유를 빌겠스비다.
교수님~진성적혈구증 5년~6년 되섯고 최근올해초 백신접종후 골수섬유증으로 바뀌었어요.연세가70 입니다.골섬2단계로 이식 권유 받았는데요. 이식 성공률 정상적인 삶으로의 생활 은 어는정도인가요?
골수섬유증에서는 유일한 치료가 조혈모세포이식입니다만... 이식 성공률이 높지는 않습니다. 다만 성공한다면 이식편대숙주병같은 합병증만 없다면 정상생활이 가능합니다. 요즘은 70정도시면 젊은 편에 속하니 건강하시다면 한번 해 보실 만하다고 생각합니다.
@@bloodlove 네 이식성공률이 50프로는 되는가요? 재발없이 지내는 비율 궁금합니다. 성공후엔 기존 본인 수명대로 살수 있나요?
골수섬유화증에 대해 이식을 하면 성공률도 좀 낮지만 이식 후 재발되는 경우도 많습니다. 일단 자카비 등을 사용해 보시고 골수 상태가 좋아지시면 이식을 고려하셔도 됩니다만 자카비에 반응이 좋으시면 그대로 유지하시는 것도 하나의 방법일 듯 합니다
@@bloodlove 답글도 달아주시고 넘 감사드립니다.지금까지 골수섬유증2단계이지만 흔히 환자들에게 나타나는 통증 없이 잘 지내고 있어요.자카비는 올해 2월부터 복용중이에요.
엄마여동생분이 동종조혈모세포로 이식 가능한대~~~조혈모세포이식 자료를 찾아보면 볼수록 확신이 안 생깁니다.70세 고령인지라 더 걱정도 됩니다.참 저번에 골수가 건강하면 이식도 가능하다고 하셨는데
골수건강여부는 무엇으로 아는가요?
좀 편안한 삶은 이식하지 않았을때도 힘듬을 알지만 이식하지않고 지내는게 더 나은게 아닌지~ 교수님말씀처럼 자카비복용하고 지금은 이대로 나은듯하기도 한데.
조언 부탁드립니다.
넘 장문의 길 적어서 죄송합니다.
내. 골수섬유화증에서는 이식 성적이 그다지 좋지 않고 어머님 연세가 있으시니 골수이식보다는 자카비를 계속 복용하시는 것이 좋을 것 같습니다…물론 담당 교수님과 충분히 의논하시고 결정하시는 것이 좋겠습니다.
어려운 내용들은 자세하고 쉽게 설명해주셔서 의사가 아니면 알기 어려운 지식들을 집에서도 쉽게 배울 수 있는 채널이에요! 감사합니다^ㅇ^
감사합니다^^