Если дебют был 2018 году то вы отлично держитесь. Почти 5 лет. И уверен у вас течение Бас медленное. Будете ещё долго жить. Ещё вы говорите и двигаетесь руками. Сил вам.
Четыре месяца назад мне тоже диагностировали БАС, полтора года не могли найти, монопарез, полинейропатия, потом БАС. Подкрадывается незаметно, вроде бы в одной поре а вспоминаешь каким был хотя бы месяц, два назад.... Прогрессирует потихоньку. Ну что сделаешь, правильно говорите, нужно собрать терпение, волю в кулак и ждать когда изобретут лекарство от этого недуга. Сил нам всем и терпения нести свой крест.
Спасибо вам большое за то, что делитесь. Я тоже из Ростова. Одни врачи ещё год назад ставили этот диагноз, но другие пытались найти более легкое заболевание 😂. Протекает очень быстро, поэтому понимаю, что осталось недолго. Иногда становится грустно, что жизнь заканчивается так. Искренне желаю вам сил и терпения.
Здравствуйте, крепкого здоровья! Будучи инвалидом второй группы с диагнозом рс, могу сказать одно: Вам не нужны кортикостероиды (солумедрол, метилпреднизолон, дексаметазон и их аналоги). Это наши рабочие гормоны и мы ставим их капельницами 5 по 1000 мг с физраствором. Потом нужно делать перерыву около полугода, иначе будут негативные последствия. Ещё раз: мягкого течения и восстановления.
Я с РС - стволовая форма. Не знаю, что со мной будет в ближайшие 5 - 10 лет. Но то, что Вы держитесь бодрячком при заболевании куда более опасном чем просто рассеянный склероз, внушает оптимизм.
@@svetlanikaПочему же? РС всякий бывает. Ремитирующая форма самая лёгкая из всех форм, во всяком случае в начале болезни. А дальше всё равно у БАС выше инвалидизация и выше риск летального исхода чем при РС, обширнее очаги на МРТ в сравнении с РС. И если при РС аутоиммунная система атакует миелиновую оболочку, то при БАС поражаются мотонейроны.
Здравствуйте! Как сейчас ваше самочувствие ? Расскажите на ранних стадиях когда становятся проблемы с речью при БАС что лучше предпринимать ? Как замедлить болезнь ? Спасибо !!
Скажите ,а кашлять Вы можете? Я не могу, в том смысле, что хочу кашлянуть, а силы нету внутри в легких что ли. Получается легенькое- кхе-кхе ртом, а не изнутри как было раньше. У меня тоже подозревают БАС. Есть и другие симптомы. Но еще точного диагноза нет и лечения тоже. Скажите какие препараты лучше не употреблять когда назначат? От чего может быть плохо?
Здравствуйте, спасибо за ролик. Теперь появилось надежда, что ещё поживём. Ведь я тоже почувствовала, что самной что-то происходит нето в 2018 году. Начала падать на ровном месте, я ещё хожу, но очень тяжело. Сегодня первый день вышла на работу, документы отправили на МСЭ. Какая группа инвалидности у вас.
@@dfuhgvggghhу меня БАС. свои основные обследования в клиниках(более комплексная и полная диагностика в папке "Юсуповская") выложил на яндекс-диске. ссылку прилагаю: disk.yandex.ru/d/Xo0wJWAYGooiEg
@@dfuhgvggghh нет. она считается самой дорогой. и все кто там лежал в том числе и я считают что лучшая. хотя я бы претензий по качествуобследований не предьявлял. там все на высоком уровне. и все анализы в том числе пункцию спиномозговой жидкости и КТ и другие они делают у себя. вообще лучших больниц по неврологии нет. потому что неврология это легкая форма шаманства. лежать можно везде где есть ЭНМГ
Здравствуйте, как вы сейчас спустя столько лет ? Я заболела на год позже и уже через два года не могла ходить а теперь ещё руки ослабли😢 вы ещё на ногах? У вас медленная форма бас 👍
нет . я уже не хожу. и даже не могу стоять, толко если опираться на обе руки. но я думаю меня БАС не забудет. он ни кого не забывает. и все по-любому придет как у всех. тут главное не думать про это. это уже решено
@@user-yi4wq2yo2c да, Главное не думать , вот только щас залезла в RUclips и стала читать информацию., В основном отзывы людей. Как-то мужчина написал что уехала в деревню забыл про это и начал ввести активную жизнь больше 20 лет двигается🤷♀️ я когда такие отзывы читаю думаю , думаю может не басу них 🤔 или кто-то вылечился маслом чёрного ты мина🤷♀️
Мне тоже назначали Преднизолон и после него у меня кровь начала густеть так по сей день пью Крава разжижающие😢 кого так. Зачем они назначают эти гормоны? Чтобы ещё добавить проблем человеку?
я после этого метилпреднезалона 1 апреля 19 года получил тромбоэмболию. повезло что приступ начался в больнице где есть реанимация. еле выжил. врач сказал что процент моего тогда выживания был ноль.(видос кажись записывал про это). был шум в отделении неврологии Сеченовской больницы , где мне прописали этот преднезалон. но пошумели да перестали. так что вы с ним аккуратнее. делайте тесты на тромбы кажется это Д-диммер называется. но а назначают его в надежде что это другая болезнь. да и пациенту приятно веть он же не сидит сложа руки а борется. (это я про себя в 2019).
У меня не была сил в руках и ногах пропала чуствительность. Не могла писать. Потом спустя время сила и мелкая моторика вернулась. Походка улучшилась . Диагноз стоит под вопросом. Страшно. У вас, Андрей, такого не было.? У неврола удар молоточком и нога так подпрыгивает.
Здравствуйте, у вас дома есть собака и кошка? А да увидела у вас они есть, все болезни от них, они переносчики токсоплазмоз и бруцеллы и человек который имеет контакты обязательно заболеют, и в организме идёт мутация и нервы шалят, не досыпание и многое другое
они не ошиблись . они просто продлили мне на год мое хорошее психологическое состояние. если бы мне они сказали тогда что у меня БАС то это бы не изменило мое здоровье и я бы не вылечился. а так они поступили мудро
![Eminem - Houdini [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/22tVWwmTie8/mqdefault.jpg)
![Darren Waller - Who Knew (Her Perspective) [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/GytDjB8u6bM/mqdefault.jpg)
Здравствуйте, мир Вам! У меня точно так же иду по вашим стопам хотя я живу в деревне, лежал в МКДЦ Казане пока работаю еще, но уже очень трудно ходить
Здоровья, Вам !!! Вы сильный духом человек, пусть поскорей изобретут лекарство от этого заболевания. Здоровья , здоровья и еше раз здоровья!
Если дебют был 2018 году то вы отлично держитесь. Почти 5 лет. И уверен у вас течение Бас медленное. Будете ещё долго жить. Ещё вы говорите и двигаетесь руками. Сил вам.
спасибо. снял пару дней назад видео как я сейчас хожу, чтоб сравнить. думал совсем плохо. но со стороны еще вроде перемещаюсь.
Ваша история потрясает, вы невероятно мужественный человек! Дай вам Бог ещё долгих лет жизни!
Четыре месяца назад мне тоже диагностировали БАС, полтора года не могли найти, монопарез, полинейропатия, потом БАС. Подкрадывается незаметно, вроде бы в одной поре а вспоминаешь каким был хотя бы месяц, два назад.... Прогрессирует потихоньку. Ну что сделаешь, правильно говорите, нужно собрать терпение, волю в кулак и ждать когда изобретут лекарство от этого недуга. Сил нам всем и терпения нести свой крест.
да прибудет с нами сила. будем живы- не помрем
Изобретут ли в нашей жизни....
@@user-zf6bb7is2e изобретут, если не для нас то для наших потомков
Мне мой невролог сказал изобретут через лет 50
Пью витамины группы В и чаи с успокоительных трав,возят на массаж 2 раза в неделю,делаю лфк и очень надеюсь что вылечусь
Ваша история меня потрясла! Такая сила воли,да Вы борец! Держитесь молодцом! Так держать,дай Бог Вам здоровья!
Благодарю, что снимаете видео!
спасибо вам за участие в просмотрах
Спасибо вам большое за то, что делитесь. Я тоже из Ростова. Одни врачи ещё год назад ставили этот диагноз, но другие пытались найти более легкое заболевание 😂. Протекает очень быстро, поэтому понимаю, что осталось недолго. Иногда становится грустно, что жизнь заканчивается так. Искренне желаю вам сил и терпения.
Вы сильный человек!!! ❤
Спасибо! Вы очень мужественный человек! Дай Господь вам оздоровления..
Вы сильный человек!!
я старался быть им всю жизнь. иногда получалось иногда нет. спасибо вам за оценку
Здравствуйте, крепкого здоровья! Будучи инвалидом второй группы с диагнозом рс, могу сказать одно: Вам не нужны кортикостероиды (солумедрол, метилпреднизолон, дексаметазон и их аналоги). Это наши рабочие гормоны и мы ставим их капельницами 5 по 1000 мг с физраствором. Потом нужно делать перерыву около полугода, иначе будут негативные последствия. Ещё раз: мягкого течения и восстановления.
Мне все интересно, что вы выкладываете. Очень интересно.
спасибо.постараюсь почаще делать. наснимал видео много. но как то монтировать стало лениво.
Я с РС - стволовая форма. Не знаю, что со мной будет в ближайшие 5 - 10 лет. Но то, что Вы держитесь бодрячком при заболевании куда более опасном чем просто рассеянный склероз, внушает оптимизм.
БАС не является более опасным. Вы ошибаетесь.
@@svetlanikaПочему же? РС всякий бывает. Ремитирующая форма самая лёгкая из всех форм, во всяком случае в начале болезни. А дальше всё равно у БАС выше инвалидизация и выше риск летального исхода чем при РС, обширнее очаги на МРТ в сравнении с РС. И если при РС аутоиммунная система атакует миелиновую оболочку, то при БАС поражаются мотонейроны.
@@Terapiest Манифестация "заболевания" и там, и там в моторном биологическом конфликте.
Здравствуйте! Как сейчас ваше самочувствие ? Расскажите на ранних стадиях когда становятся проблемы с речью при БАС что лучше предпринимать ? Как замедлить болезнь ? Спасибо !!
Здравствуйте,я бы хотела спросить вас,по ночам вы не скрипите зубами, спазм, зубам больно и они у меня стачиваются
Скажите ,а кашлять Вы можете? Я не могу, в том смысле, что хочу кашлянуть, а силы нету внутри в легких что ли. Получается легенькое- кхе-кхе ртом, а не изнутри как было раньше. У меня тоже подозревают БАС. Есть и другие симптомы. Но еще точного диагноза нет и лечения тоже. Скажите какие препараты лучше не употреблять когда назначат? От чего может быть плохо?
У моего отца болезнь с басом. Его состояние тяжелое. Как вы выздоровели? мы желаем ему всего наилучшего 😢
Здравствуйте, спасибо за ролик. Теперь появилось надежда, что ещё поживём. Ведь я тоже почувствовала, что самной что-то происходит нето в 2018 году. Начала падать на ровном месте, я ещё хожу, но очень тяжело. Сегодня первый день вышла на работу, документы отправили на МСЭ. Какая группа инвалидности у вас.
1я
У вас прогрессирующая мышечная атрофия падение , шаткость походки иногда головокружение это признаки (пма) , или вам поставили бас ?
@@dfuhgvggghhу меня БАС. свои основные обследования в клиниках(более комплексная и полная диагностика в папке "Юсуповская") выложил на яндекс-диске. ссылку прилагаю: disk.yandex.ru/d/Xo0wJWAYGooiEg
@@user-yi4wq2yo2c юсуповская больница считается лучшей по неврологической линии ?
@@dfuhgvggghh нет. она считается самой дорогой. и все кто там лежал в том числе и я считают что лучшая. хотя я бы претензий по качествуобследований не предьявлял. там все на высоком уровне. и все анализы в том числе пункцию спиномозговой жидкости и КТ и другие они делают у себя. вообще лучших больниц по неврологии нет. потому что неврология это легкая форма шаманства. лежать можно везде где есть ЭНМГ
Здравствуйте, как вы сейчас спустя столько лет ? Я заболела на год позже и уже через два года не могла ходить а теперь ещё руки ослабли😢 вы ещё на ногах? У вас медленная форма бас 👍
нет . я уже не хожу. и даже не могу стоять, толко если опираться на обе руки. но я думаю меня БАС не забудет. он ни кого не забывает. и все по-любому придет как у всех. тут главное не думать про это. это уже решено
@@user-yi4wq2yo2c да,
Главное не думать , вот только щас залезла в RUclips и стала читать информацию., В основном отзывы людей. Как-то мужчина написал что уехала в деревню забыл про это и начал ввести активную жизнь больше 20 лет двигается🤷♀️ я когда такие отзывы читаю думаю , думаю может не басу них 🤔 или кто-то вылечился маслом чёрного ты мина🤷♀️
Мне тоже назначали Преднизолон и после него у меня кровь начала густеть так по сей день пью Крава разжижающие😢 кого так. Зачем они назначают эти гормоны? Чтобы ещё добавить проблем человеку?
я после этого метилпреднезалона 1 апреля 19 года получил тромбоэмболию. повезло что приступ начался в больнице где есть реанимация. еле выжил. врач сказал что процент моего тогда выживания был ноль.(видос кажись записывал про это). был шум в отделении неврологии Сеченовской больницы , где мне прописали этот преднезалон. но пошумели да перестали. так что вы с ним аккуратнее. делайте тесты на тромбы кажется это Д-диммер называется. но а назначают его в надежде что это другая болезнь. да и пациенту приятно веть он же не сидит сложа руки а борется. (это я про себя в 2019).
У меня не была сил в руках и ногах пропала чуствительность. Не могла писать. Потом спустя время сила и мелкая моторика вернулась. Походка улучшилась . Диагноз стоит под вопросом. Страшно. У вас, Андрей, такого не было.? У неврола удар молоточком и нога так подпрыгивает.
нет такого не было. мне не страшно. некогда просто
Спасибо, что отвечаете. Вы герой.
похоже на РС больше, ремитирующая форма
@@midponeРС уже исключили. Сделала игольчатую моторы все-же страдают. Сейчас жжение появилось. 😢
Здравствуйте, у вас дома есть собака и кошка? А да увидела у вас они есть, все болезни от них, они переносчики токсоплазмоз и бруцеллы и человек который имеет контакты обязательно заболеют, и в организме идёт мутация и нервы шалят, не досыпание и многое другое
я заболел когда их не было. но чтоб вас не разочоровывать соглашусь с вами. а еще Пушкин и Путин во всем виноваты
Кто нибудь пробовал травы , омела, мордовник , фаленопсис, сказали что неплохо сдерживает течение
Я пила настойку мордовника при атрофии зрительного нерва реально замедляет течение но Я поздновато начало
Здравствуйте, я пью отвар из зелёных сосновых шишек. Мне кажется, настроение и сил прибавляется.
Мне поставили бас, болею уже ой месяц
Касаткина и ещё другие как могли интересно ошибиться и кто окончательно поставил диагноз
они не ошиблись . они просто продлили мне на год мое хорошее психологическое состояние. если бы мне они сказали тогда что у меня БАС то это бы не изменило мое здоровье и я бы не вылечился. а так они поступили мудро
@@user-yi4wq2yo2c если не ошиблись а умолчали просто они лекарства назначили от другой болезни почему интересно?
@@user-yi4wq2yo2c спасибо за ответ
@@dfuhgvggghh потому что тогда были показания ЭНМГ и другие признаки БАС в зачаточном состоянии.
Спазмы и спастичности мышц в руках и ногах не было в первое время у вас ?