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膠原病で入退院しています。昨年は胸膜炎で今回も胸膜炎で入院しました。今回は心臓に炎症があって呼吸困難で大変でした。今までは呼吸困難になる事がなかったのでとても悲しかったです。ステロイドを飲んで難病申請の紙をもらって来ました。退院後もまだ少し体調が悪いので一人暮らしですが引きこもっています。前までウォーキング一時間ボクシング体操をやって病気の事を忘れていました。今回は本当にきつかった。何で私が？と思うと悲しくなります。、
私と同じ膠原病なんですね。私は腎臓に影響したみたいでした。医師から不治の病と宣告された時は何故私が？っと理解出来ませんでした。無理矢理納得するのに半年かかりました。もう直ぐ罹患から丸３年になります。こうして自分が指定難病になって、初めて他にも大勢の人が大変な思いをしてるとわかりました。私の命を繋ぎとめてくれた主治医には感謝しか有りません。
48歳女性です。今から２６年前に膠原病のSLEでループス腎炎に。２年前腎不全で透析に。膠原病性間質性肺炎にもなっておりこの度、肺がんが見つかりました。
一年前のコメントだけど、あんた、元気にやってる？応援してるわよ。症状がおさまるといいわね。祈ってるわ。
私も約３年前に膠原病の1種の顕微鏡的多発血管炎に罹り療養中です。その為か？腎不全にも罹りました。治療の為のステロイドの副作用で骨が脆くなり、今迄に腰椎を８回も骨折しました。その度に必死のリハビリで杖で歩ける様になりました。でも血管炎も腎不全も治せない病気なので、治療？と言うより悪化のスピードを遅らせる感じですね
いま健康法を拝見しました、私も、おかだ式健康法ですべて幸せな生活させて頂いています、有り難うございました☺️
昔は膠原病患者2万人に１人と言っていたけど今は百人に１人とは国、政府の対応遅いな。この医師もただ上から言わされて居るだけだろうな。そもそも昔から研究されていて、今ならDNAまで解析出来るのに原因特定出来ないのはおかしいな。患者数が増える一方にはある程度の特定要因が有るはずです。
私は先日ベーチェット病と診断されました。最初の症状が発症してから診断までに5ヶ月掛かりました。(国の認定はここから更に3~4ヶ月掛かるとの事)他の方に話を聞いてみると診断までに5年、10年掛かったりした方も居るそうです。原因としては確定に至るまでの症状が揃うまでに月日が掛かってそれも個人で違うという事。あとこれは私の推測ですが、昔は診断に至るための材料が少なく確定出来なかった物が医学の進歩によって判断材料が増え診断が出来やすくなったのではないでしょうか…それと膠原病の外的要因で疲労、ストレスがあるのでそれも関係があるかもしれないです。でも難病認定されると病状や診療情報などを国の研究機関に提供する(任意)らしいので認定されるまでの期間が遅いのも研究の遅れに繋がっているのではと思います。ちなみにベーチェット病は10万人に13.5人の患者数らしいです。
難しい大変な病気なんですね…ここまで詳しくは知りませんでした辛いですね…関節リウマチもこの膠原病の中にあるのですね以前リウマチのステロイド薬をお医者さんから出されて飲んだら肝臓障害を起こしてしまい💦薬の服用は中止しました…ある意味薬もその患者さんに合わなければ…薬も毒にもなりますよね😩何か良い治療は無いものでしょうか…世の中から辛い病気がなくなるといいですね…
こんな治療は既に知っていて薬も合う合わないもわかっています。どうやったら治るんですか！？
私も膠原病やわ…
蕁麻疹と血管性浮腫、クインケ浮腫になったのも膠原病ですか？赤い発疹もプツプツと出ました。あと、こめかみのところにもプニプニと水膨れの様なのが出て消えました。
私と同じ症状で驚きました。わたしはシェーグレンの診断がおりてます。ストレスを溜めないようにするのと、フィッシュオイルで炎症を抑えるしかないですが、今の所便通を良くすることでクインケが出てくることが少なくなりました。何かのヒントになれば。
はじめまして自己免疫性溶血性貧血の人膠原病にならないですか冬の手足耳が赤くなってご飯食べるときもはしもてないどきもあります歩くこともいたくてだめなとこもあります。１番冬がだめです
わたしはシェーグレンと甲状腺機能低下症です😢先月、リンパが酷く腫れて高熱が出て、しばらく苦しみました。今は治らない病気ですが、いつか治せるようになるといいです😊
こんにちは。私も全く同じです😢シェーグレンと甲状腺です。毎日、身体が怠くて活気がない自分が嫌になります💦
@@user-cz5pf8bw6c さん、メッセージありがとうございます😊同じなんですね…はい、毎日体がしんどくおとなしくなる一方です😢
@@user-ln3ow3kw3j さんお返事ありがとうございます😊体力もなく運動も出来てなくて焦りばかりです😭お薬は飲んでますか？私は甲状腺の数値が良い時は、お薬は停止してます。徐脈だったのでお薬の調整が難しいようです泣シェーグレンの方はカロナールだけ処方されてますが痛い時だけ飲むようにしてます。1日500mgのカロナールが3回処方されてます。
@@user-cz5pf8bw6c さん、お話しできて嬉しいです😊はい、わたしは10年以上チラージンを飲んでいます。むくみも酷いので、フロセミドも😢シェーグレンの方は、サリグレンとロキソニンを飲んでいます。最近、免疫抑制剤も始まりましたが副作用が辛く、2週間で昨夜一旦やめました😢
@@user-ln3ow3kw3j さん私もお話出来て嬉しいです😊この病気の人が周りにいなく話せる人がいませんでした。色々と教えて下さり、ありがとうございます😀私は1年くらい前にわかったので、何もまだわからないまま治療という治療もしていませんが、担当医が月に一回しか来れない先生でして…とっても遠くからなんです。他にもどちらが先かわからないのですが心原性の脳梗塞になってからこのシェーグレン症候群がわかりました…。何が正解なのかわかりませんが、お話出来て嬉しいです😊無理せず前にゆっくりでも進んでいきましょうね♡♡
GACKTも同じのかかったよな😢
治してくれ。蘊蓄はもういい。
私は2006年から膠原病を患っています。その中で全身性強皮症です。運が悪く合併症で間質性肺炎，肺高血圧症、不整脈、最近では摂食障害にもなり65Kgあった体重が32kgまで減少し、昨年6月にCTポートを装着しし，訪問医療と併用し週2(夕方〜朝方)栄養剤点滴をしながら月1診療を行なっています。52歳になり49歳で閉経になってからは、たまたま婦人科に検診に行った際に卵巣が腫れていることが判明したり、これまで強皮症で手や顔しか症状が出なかったのに、一昨年から足裏に水脹れやタコができるようになり、月1の診療の際にタコを削ってもらってもすぐに痛みがでてきたりします。昨年末からみぞおちが痛くら逆流性食道炎を発症していたため，今年2月胃カメラを飲みました。そしたら、胆管結石があり，即入院し、内視鏡で全部とりました。胆のうの石が3つほど残っているのですが、私は全身麻酔ができません。胆のうの石がおちてこないように祈るだけだと消化器内科の先生に助言されました。怖いですがこんな体で全身麻酔は命取りなので、年1回の胃カメラで経過観察しか道はありません。こんなばかり1つの大病院を何科に診察しているか？わからなくなります。1つでも完治したいです。
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乃木坂46 齋藤飛鳥【私は、アマビエ様｛妖怪｝。膠原病も疫病退散する。】
![Skilla Baby - Misfit (Feat. Polo G) [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/IjsylSnNMyw/mqdefault.jpg)
![mgk - I Think I’m OKAY (with YUNGBLUD) (Sad Version) [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/7AC1uqQLIg4/mqdefault.jpg)
膠原病で入退院しています。
昨年は胸膜炎で今回も胸膜炎で入院しました。今回は心臓に炎症があって呼吸困難で大変でした。今までは呼吸困難になる事がなかったのでとても悲しかったです。ステロイドを飲んで難病申請の紙をもらって来ました。退院後もまだ少し体調が悪いので一人暮らしですが引きこもっています。前までウォーキング一時間ボクシング体操をやって病気の事を忘れていました。今回は本当にきつかった。何で私が？と思うと悲しくなります。、
私と同じ膠原病なんですね。私は腎臓に影響したみたいでした。医師から不治の病と宣告された時は何故私が？っと理解出来ませんでした。無理矢理納得するのに半年かかりました。もう直ぐ罹患から丸３年になります。こうして自分が指定難病になって、初めて他にも大勢の人が大変な思いをしてるとわかりました。私の命を繋ぎとめてくれた主治医には感謝しか有りません。
48歳女性です。今から２６年前に膠原病のSLEでループス腎炎に。２年前腎不全で透析に。膠原病性間質性肺炎にもなっておりこの度、肺がんが見つかりました。
一年前のコメントだけど、あんた、元気にやってる？応援してるわよ。症状がおさまるといいわね。祈ってるわ。
私も約３年前に膠原病の1種の顕微鏡的多発血管炎に罹り療養中です。その為か？腎不全にも罹りました。治療の為のステロイドの副作用で骨が脆くなり、今迄に腰椎を８回も骨折しました。その度に必死のリハビリで杖で歩ける様になりました。でも血管炎も腎不全も治せない病気なので、治療？と言うより悪化のスピードを遅らせる感じですね
いま健康法を拝見しました、私も、おかだ式健康法ですべて幸せな生活させて頂いています、有り難うございました☺️
昔は膠原病患者2万人に１人と言っていたけど今は百人に１人とは国、政府の対応遅いな。この医師もただ上から言わされて居るだけだろうな。そもそも昔から研究されていて、今ならDNAまで解析出来るのに原因特定出来ないのはおかしいな。患者数が増える一方にはある程度の特定要因が有るはずです。
私は先日ベーチェット病と診断されました。最初の症状が発症してから診断までに5ヶ月掛かりました。(国の認定はここから更に3~4ヶ月掛かるとの事)他の方に話を聞いてみると診断までに5年、10年掛かったりした方も居るそうです。原因としては確定に至るまでの症状が揃うまでに月日が掛かってそれも個人で違うという事。あとこれは私の推測ですが、昔は診断に至るための材料が少なく確定出来なかった物が医学の進歩によって判断材料が増え診断が出来やすくなったのではないでしょうか…
それと膠原病の外的要因で疲労、ストレスがあるのでそれも関係があるかもしれないです。
でも難病認定されると病状や診療情報などを国の研究機関に提供する(任意)らしいので認定されるまでの期間が遅いのも研究の遅れに繋がっているのではと思います。
ちなみにベーチェット病は10万人に13.5人の患者数らしいです。
難しい大変な病気なんですね…
ここまで
詳しくは知りませんでした
辛いですね…
関節リウマチも
この膠原病の中にあるのですね
以前リウマチのステロイド薬を
お医者さんから出されて飲んだら
肝臓障害を起こしてしまい💦
薬の服用は中止しました…
ある意味薬もその患者さんに合わなければ…薬も毒にもなりますよね😩何か良い治療は無いものでしょうか…世の中から辛い病気がなくなるといいですね…
こんな治療は既に知っていて薬も合う合わないもわかっています。どうやったら治るんですか！？
私も膠原病やわ…
蕁麻疹と血管性浮腫、クインケ浮腫になったのも膠原病ですか？
赤い発疹もプツプツと出ました。
あと、こめかみのところにもプニプニと水膨れの様なのが出て消えました。
私と同じ症状で驚きました。
わたしはシェーグレンの診断がおりてます。
ストレスを溜めないようにするのと、フィッシュオイルで炎症を抑えるしかないですが、今の所便通を良くすることでクインケが出てくることが少なくなりました。
何かのヒントになれば。
はじめまして
自己免疫性溶血性貧血の人
膠原病にならないですか
冬の手足耳が
赤くなって
ご飯食べるときもはしもてないどきもあります
歩くこともいたくてだめなとこもあります。
１番冬がだめです
わたしはシェーグレンと甲状腺機能低下症です😢
先月、リンパが酷く腫れて高熱が出て、しばらく苦しみました。
今は治らない病気ですが、いつか治せるようになるといいです😊
こんにちは。
私も全く同じです😢
シェーグレンと甲状腺です。
毎日、身体が怠くて活気がない自分が嫌になります💦
@@user-cz5pf8bw6c さん、メッセージありがとうございます😊
同じなんですね…はい、毎日体がしんどくおとなしくなる一方です😢
@@user-ln3ow3kw3j さん
お返事ありがとうございます😊
体力もなく運動も出来てなくて焦りばかりです😭
お薬は飲んでますか？
私は甲状腺の数値が良い時は、お薬は停止してます。徐脈だったのでお薬の調整が難しいようです泣
シェーグレンの方はカロナールだけ処方されてますが痛い時だけ飲むようにしてます。
1日500mgのカロナールが3回処方されてます。
@@user-cz5pf8bw6c さん、お話しできて嬉しいです😊
はい、わたしは10年以上チラージンを飲んでいます。むくみも酷いので、フロセミドも😢
シェーグレンの方は、サリグレンとロキソニンを飲んでいます。
最近、免疫抑制剤も始まりましたが副作用が辛く、2週間で昨夜一旦やめました😢
@@user-ln3ow3kw3j さん
私もお話出来て嬉しいです😊
この病気の人が周りにいなく話せる人がいませんでした。
色々と教えて下さり、ありがとうございます😀
私は1年くらい前にわかったので、何もまだわからないまま治療という治療もしていませんが、担当医が月に一回しか来れない先生でして…とっても遠くからなんです。
他にもどちらが先かわからないのですが
心原性の脳梗塞になってからこのシェーグレン症候群がわかりました…。
何が正解なのかわかりませんが、お話出来て嬉しいです😊
無理せず前にゆっくりでも進んでいきましょうね♡♡
GACKTも同じのかかったよな😢
治してくれ。蘊蓄はもういい。
私は2006年から膠原病を患っています。その中で全身性強皮症です。運が悪く合併症で間質性肺炎，肺高血圧症、不整脈、最近では摂食障害にもなり65Kgあった体重が32kgまで減少し、昨年6月にCTポートを装着しし，訪問医療と併用し週2(夕方〜朝方)栄養剤点滴をしながら月1診療を行なっています。52歳になり49歳で閉経になってからは、たまたま婦人科に検診に行った際に卵巣が腫れていることが判明したり、これまで強皮症で手や顔しか症状が出なかったのに、一昨年から足裏に水脹れやタコができるようになり、月1の診療の際にタコを削ってもらってもすぐに痛みがでてきたりします。昨年末からみぞおちが痛くら逆流性食道炎を発症していたため，今年2月胃カメラを飲みました。そしたら、胆管結石があり，即入院し、内視鏡で全部とりました。胆のうの石が3つほど残っているのですが、私は全身麻酔ができません。胆のうの石がおちてこないように祈るだけだと消化器内科の先生に助言されました。怖いですがこんな体で全身麻酔は命取りなので、年1回の胃カメラで経過観察しか道はありません。こんなばかり1つの大病院を何科に診察しているか？わからなくなります。1つでも完治したいです。
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乃木坂46 齋藤飛鳥【私は、アマビエ様｛妖怪｝。膠原病も疫病退散する。】