Neuromielitis Óptica (Enfemedad de Devic)
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- Опубликовано: 15 сен 2024
- La neuromielitis óptica (NMO) y el espectro de trastornos NMO son enfermedades inflamatorias desmielinizantes del sistema nervioso central caracterizadas por ataques de neuritis óptica (ON) unilaterales o bilaterales y mielitis aguda. La NMO tiene una distribución mundial y una prevalencia estimada de 1-2/100.000. Los pacientes presentan ataques de ceguera aguda, con frecuencia grave, y paraparesia o cuadriparesia, acompañados por deterioro sensitivo y de los esfínteres. Muchos pacientes tienen ataques recurrentes (separados por meses o años con una recuperación parcial), con episodios casi simultáneos de ON y mielitis. Un curso recurrente es más frecuente en mujeres, cerca del 90% de los pacientes son mujeres (típicamente de mediana edad). Más raramente, el curso de la enfermedad es monofásico, con episodios casi simultáneos de ON y mielitis. Esta forma puede ocurrir en individuos más jóvenes y sin distinción de sexo. Son raras otras manifestaciones neurológicas, que incluyen vómitos intratables y náuseas debido a la inflamación de la médula, trastornos endocrinos o del sueño debidos a la afectación del hipotálamo y ataques de edema cerebral que pueden causar confusión o coma. Los pacientes tienen con frecuencia otros trastornos sistémicos autoinmunes, como lupus eritematoso sistémico (LES), síndrome de Sjögren o miastenia gravis (ver estos términos). La etiología es desconocida pero se cree que la NMO es una enfermedad autoinmune asociada con autoanticuerpos contra acuaporina-4. El diagnóstico es sobretodo clínico, pero una RMN de las lesiones medulares, que se extienden en 3 o más segmentos vertebrales durante un ataque agudo de mielitis, es útil para diferenciar este trastorno de la esclerosis múltiple (EM), así como también lo son los resultados normales de una RMN cerebral en las primeras etapas de NMO. La especificidad de los anticuerpos contra acuaporina-4, permite diagnosticar la NMO cuando el diagnóstico clínico no es suficiente, como en el caso de pacientes con un primer evento de mielitis trasversa o en pacientes con lesiones cerebrales atípicas (se dice que estos pacientes tienen trastornos del espectro NMO). La esclerosis múltiple óptico-espinal (OSMS) asiática es una forma de recaída de EM descrita en Japón que afecta selectivamente a nervio óptico y médula espinal. No es necesaria la presencia de una extensa lesión medular durante un ataque agudo de mielitis para diagnosticar la OSMS asiática. Muchos pacientes con este diagnóstico tienen NMO y autoanticuerpos contra acuaporina- 4, pero algunos acaban siendo reconocidos como EM típica. El diagnóstico diferencial incluye EM; enfermedad del tejido conectivo de origen paraneoplásico, viral o idiopático (p.ej. LES) asociada con mielitis; neuropatías ópticas isquémicas o típicas de trastornos del tejido conectivo (ver estos términos). Los ataques agudos son tratados con elevadas dosis de corticoides intravenosos y si esto falla, con trasfusiones de plasma.
Autores: Teresa Calheiros Cruz Vidigal, Lucía Cameselle Cortizo, Óscar Vila Otero, Rita Blanco Rivas, María-Emilia Cortizo Torres, Beatriz Villar Fernández, María Elena Charro Gamallo y Jorge Cameselle Teijeiro.
Ilustrador Científico: Carlos Juarros Alonso.
Cámara: José Abdón González González.
Producción y Realización: Miguel Fernández Ruibal (Miguel Fotógrafo. Calvario. Vigo)
Música Original: Miguel Cameselle Teijeiro
Apoyo Informático: Jacobo Fernández Ruibal e Ignacio Colino Cortizo
Padezco hace 3 años esta enfermedad, es cruel, se sufre mucho tanto fisico como emocional... Pero con el tratamiento adecuado y la mejor actitud si se puede lograr mejorar la calidad de vida, sin brotes, siempre hay sintomas, dias dificiles asi como dias como si no tuvieras nada... Dios primero y puedan encontrar una cura para esta y otras enfermedades crueles.. Bendiciones❤️
Se te inchan los ojos? O solo te duelen?
@@areyesss8094 terrible
@@areyesss8094 cómo sigues?
Hian cómo sigue su hijo?
Que sintomas tenias?
Dios bendiga a los excelentes doctores para que sigan adelante buscando cura para la enfermedad.Mi hijo de diecinueve años está haciendo tratamiento.Desde Argentina bendiciones.❤
Buenas! . Que tipo de tratamiento tiene su hijo?
Cómo sigue?
Agradezco a los doctores por su esmero y amor al paciente ,mi hijo de 19 añitos está en tratamiento,empezó a los 17años no se porqué de esta enfermedad,le pido a Jesús que encuentren cura pronto y que este al alcance de toda persona que sufra.Gracias desde Argentina.💝
Cecilia donde hace el tratamiento su hijo?
Saludos desde México, a los 20 años me diagnosticaron esta enfermedad después de perder la sensibilidad en mis piernas hasta llegar a no poder pararme, me ponen cada seis meses un medicamento llamado rituximab, y me ha funcionado muy bien espero sea de ayuda.
MUCHAS GRACIAS, POR LA CLARIFICACION DE LA ENFERMEDAD MEDIANTE TESTIMONIO
Fui diagnosticado con NMO hace 2 años y he tenido varias recaídas a lo largo de ese tiempo, la última recaída me dejó sin caminar y con debilidad en todo mi cuerpo al punto que se me dificultaba coger cosas. Tengo como tratamiento rituximab 100MG/10ML dos dosis cada seis meses, antes tomaba azatioprina 150 pero no me sirvió. Pensé que no volvería a caminar y hacer algo por mi cuenta, hoy en día estoy con terapia física volviendo a dar esos primeros pasos. Tengo 18 años bendiciones para todos aquellos que sufren por este síndrome y otras enfermedades ❤️
Hola q bueno q puedes dar unos pasos gad yo no e podido caminar igual mi tratamiento es rituximab ,dios te bendice creelo y animo y mucha fé saludos
@@maricelalopez6934 Ten la fe siempre puesta en Dios, no te desanimes y siempre piensa positivo, muy pronto vas a dar esos primeros pasos al igual que yo, eres fuerte por qué comprendo a la perfección que esto no es fácil y el hecho de que aún sigas luchando ya te hace una vencedora, bendiciones. ❤️
@@sebasmontero2811 gracias por el apoyo es mutuo de corazón y si estoy aqui es por fé y gracias a mi familia q me ayuda en todo ,bendiciones y puro pa lante .
Mi hija tiene 18 años acaba de ser diagnostica NMO Dios nos ayude aún no ha sido tratada estamos en proceso mucha fe
@@pattigonzalez4671 Lamento escuchar eso ¿Con que exámenes le diagnosticaron NMO? El camino no va a ser fácil pero siempre tienes que pensar positivo, apoya mucho a tu hija que tener NMO desanima bastante, una actualización de mi comentario de hace 2 meses es que ya Camino y hago todo normalmente sin ninguna dificultad, eso es prueba de que a pesar de pasar por momento bastante difíciles siempre saldremos de ellos si ponemos de nuestra parte, ojalá he inicien con inmunosupresores leves, ya que el RITUXIMAB es muy fuerte.
Dios bendiga y. cuide. a mí. sra ella está padeciendo esa enfermedad hace. dos. años
Muy interesante este video.
Recien sugiero aplicar crioetrapia y Shiatsu-Do, al presentarse asociada neuromielitis trnasversal con Paraplejia tardia, mas delante comentare evolución. Gracias
Que es la crioterapia?
Hay algún grupo de pacientes para compartir experiencias?, tengo la enfermedad hace 5 años
Cuando uno tiene la enfermedad covid19 que le pasa?
Bendiciones doctor ojalá haya cura total mi niño tiene 19 años tiene neurociencia,esta con tratamiento.💝desde Argentina
Hola mi mamá tambien tiene esa enfermedad como va com su tratamiento tu hijo esta mejor k medicinas le estam dando
Que tratamiento es como se llama??
@@rosaauroravelacarlos6794 por favor díganos que esta tomando soy de a ecuador
Hola. Mi madre tiene esta enfermedad. Quiero que se recupere con quien puedo hablar para que me oriente.
Neurologos, son los especialistas en esta enfermedad..
Yo tengo lo mismo y me trató con altas dosis de vitamina d3 existe un protocolo llamado coimbra hay muchos drs que tratan lo mismo mi dra es de Perú y ahí me trató y sigo mi vida normal mejore mucho tanto que llevo dos años en remisión y casi no quedaron secuelas y sigo mi vida normal y nadie se da cuenta que estuve enferma
@@stefaniahernandez5063 hola de donde Eres? Como de llama tuedico soy de ciudad de México
@@stefaniahernandez5063 y de casualidad no te inchabas de la cara y de los ojos, con dolor en cabeza y ojo, me puedes decir como la descubriste por favor?
@@stefaniahernandez5063 hola crees que pudiera hablar contigo? Mi hermana esta hospitalizada pasando por esto , estoy muy asustada
Como se puede prevenir esta condición, cual es su origen ? Gracias por su ayuda
No hay informacion, las enfermedades autoinmunes no tienen explicacio
En el IMSS nunca hacen nada, realiza el esfuerzo de una segunda opinion con otro especialista me toco el desafortunado caso de una enfermedad que me diagnoaticaron los medicos del IMSS , fui con otro medico de la misma especiliada de forma particular y era otro diagnostico y con el tratamiento adecuado aqui estoy...no confies en esos medico...animo y cuidate.
Gracias a Dios no a todos nos ocurre igual, a mi los médicos del IMSS fueron los que me diagnosticaron con neuromielitis óptica, había ido con muchísimo doctores y esto me empezó el año pasado, imagínate... Un año sin tratarme y un año diciéndome diagnosticos malos y para nada exactos al que me dieron en el IMSS. Gracias a Dios en el IMSS me diagnosticaron esto y por fin pudieron ponerme un tratamiento c:
Pero si apoyo tu opinión de que no es malo buscar una segunda opinión
Tengo 4 años con la enfermedad me gustaria estar en contacto con gente como yo bendiciones para todos
Fui diagnosticado con NMO hace 2 años. Tengo 18 años en el canal encontrarás mi IG, me puedes escribir si quieres.
Hola , mi hermana menos de 18 años está pasando por esto , me siento terrible estoy muy asustada
@@fabycalderon9269 Hola Faby, entiendo tu angustia, tu hermana en este momento necesita verte fuerte por qué así le das fuerzas a ella, si me lo permites quiero saber un poco más el estado en el que se encuentra tu hermana y así aclararte las dudas que tengas ¡Bendiciones!
@@sebasmontero2811 muchas gracias , ella empezó con visión borrosa y dejó de ver de un ojo , tiene 18 años esto pasó hace unos 4 meses se encontraba embarazada, esta semana empezó con delirios y antier le inducieron la cesarea , revise sus papeles y la prueba de acuaporina 4 salio negativa, en este justo momento se encuentra hospitalizada , no han podido administrarle medicamento están sacando más estudios , estoy devastada llevo muchos días sin dormir , muchas gracias si pudieras ayudarme....bendiciones de vuelta para ti
@@fabycalderon9269 Puedes ver mi historia y como me diagnosticaron en mi canal, si la prueba de acuapurina 4 salió negativa es muy probable que no sea NMO. ¿Le realizaron punción lumbar? ¿O estudios de LCR? También es muy importante una Resonancia magnética de cerebro y columna para determinar el diagnóstico de NMO.
Como s e trata con eficasia
Con el tratamiento adecuado.
Protocolo coimbra con altas dosis de vitamina d3
Alguien sabe si es hereditario?? La Neouromielitis óptica??
???
@@francoromero8452 Es relativo, todo depende del sistema inmunológico, yo sufro de esta enfermedad y los antecedentes que hay es que mi mamá sufría de epilepsia.
No entiendo x que da está enfermedad... Yo tuve una cesárea y al 5to intento para aplicar la anestesia sentí como si me hubieran cortado la pierna un ardor dolor que no soportaba desde ese momento y llevo 3 años con los calambres tipo descarga en la pierna izquierda la visión borrosa del ojo izquierdo perdida de fuerza en el brazo
En el IMSS me mandaron a realizar un estudio acuaporina 4 y no me lo he podido hacer x k no cuento con los recursos
Tengo 30 años y si me preocupa el avance de esto quisiera estar bien para mis hijos
Bendiciones desde México
Hola yo soy de México, tenmos otras opciones de atención como el instituto nacional de neurologia, es muy importante te atiendas xq esta enfermedad avanza yo en un brote quedé cuadraprejica contactame con gusto te oriento y acompaño .
@@pilarmolina2556 en un brote, quiere decir como especie de una recaída de la enfermedad?
@@pilarmolina2556 hola , me podrías ayudar con más información yo tengo una hermana internada en estos momentos en el hospital de neurología en Mexico !!gracias
@@hannylove21 contactame x correo pilarargelia7@gmail.com
@@pilarmolina2556
Hola pilar espero te encuentres bien yo tengo el diagnostico de MNO me gustaria que compartieras informacion conmigo me ase mucha falta❤
Ayuda, acaban de diagnosticar a mi hermano con esta enfermedad y sólo oigo malas noticias de esta, hay alguna esperanza, por favor necesito palabras de ánimo. Apenas comenzamos y ya siento la derrota. Gracias😭
Fui diagnosticado con NMO hace 2 años. Tengo 18 años en el canal encontrarás mi IG, me puedes escribir si quieres.
Itzel estoy en la misma situación que tu , con mi hermana, por favor pudiéramos hablar ....si gustas
Hola para empezar empieza a pensar más positivo ,imagina a tu hermano sano encontrando el medico perfecto para que llegue a el ,la cura perfecta ,y el universo pondrá todo a tu favor ,no te rindas
Hola Itzel, tienen que cuidar mucho su alimentación, y eliminar embutidos lácteos y harinas' minimizar el consumo de azúcar y carnes rojas. Con el tratamiento correcto tienen buena calidad de vida". ÁNIMO!
Ahora creo que se lo que tengo
Que sintomas tienes?
@@xochitlnunez5639 efectivamente recién soy diagnosticada con devic, durante 10 años lo confundieron con esclerosis
Tu la tienes?
@@mariabalderas7625 no. Lose apenas tengo cita con un neurólogo pero ya me da mucho dolor de ojo horrible y de cabeza náuseas vómito, y se me inchan y dos días tres como si nada y otra vez me vuelve a doler como eran tus síntomas
@@xochitlnunez5639 de donde eres?
Ahora creo que se lo que tengo x2
Visita un nuerologo y que te hagan los examenes, no esperes mas tiempo...
Mi mamá murió de esto, hace 3 años 11 meses.
De qué se neuromielitis?
@@xochitlnunez5639 si
Pero como? Si se puede saber