日本人に多い難病TOP10

[@ゆうにゃん猫の目]

ベスト10に入れなかった　わたしは多発性硬化症　病名だけでも多くの人にしってもらいたい

[@ヤンシン-b7b]

私の伯父も、脊髄小脳変性症で車椅子が必要な生活で今は施設に居ます。
それと、家に居たときは車運転出来て居て症状が進行するにつれマニュアル車運転できなくなって手動操作の車で出掛けたりするようになってしまいました。

[@小嶋肇-g5l]

自分は網膜色素変性症で片目が白内障と緑内障になりかけです。もう片方は6年前に水晶体が取れて手術で取り除いて目が見えません。結構生活が不便だけど頑張って病気と闘っています。

[@吉田桂子-k6e]

私は、43歳の時に石川県で右耳が痛いと思いティッシュで押さえて見たら、真珠腫性中耳炎で両耳を手術をしましたがその時に再発をする可能性があります!って言われました!約11年前に大阪市内に来て3年ほどしてから両耳があまり聞こえないと思い大きな病院に行ったところ再発していました!ネットで調べるに従い真珠腫性中耳炎は難病指定！って書いてありましたが、ヘルパーさんは大阪市福島区は、遠いから連れて行くのは無理！って言われましたが私としたら、調べているウチに耳の震度で聞こえる骨がありませんし左耳は、膿が出すぎて少しでも聞きづらいです！今は、ペースメーカーを入れているので相手から、電話がかかってくる場合もしくは自分から電話をかける場合は、右耳が全く聞こえないのでスピーカーにして電話をしています!

[@レッドレッド-l2v]

私は奇病なので、日本には無いかも知れなくて、外国にも珍しいようなので、治らないから、恐怖です。

[@みのり-b6s]

IPS創薬というのは希少難病の薬も作りやすくなったそうです。

[@吉田桂子-l2d]

洞不全症候群は、一応難病指定になるんですか?一応、ペースメーカーを入れています!

[@イシマー]

私は8番の重症筋無力症に罹患して日々投薬中です。
胸腺と言う部位に腫瘍が出来、それが原因で発症しました。
腫瘍は手術で除去して現在は幾分症状が和らぎましたが、未だに日々疲れ易く筋肉を使うと力が抜けた様になってしまいます。
今の医療では完治はなかなか難しいとの事でこの病気と今後も付き合って行くしかないのかなぁと思いつつ日々を過ごして参ります……。

[@ヒカリ-t1m]

私も人間ドッグで胸腺腫が分かり手術、三年後に左眼に眼瞼下垂、嚥下障害などで神経内科を受診しました。薬で症状を抑えています。
寛解にむけて頑張りましょう！

[@イシマー]

@@ヒカリ-t1m さん
ご返信ありがとうございます！
この病気MGは病気その物にも苦悩が有りますが、周りの人の理解も乏しく周囲からしたら何がしかともするとサボってる様に見られこの事に対してストレスを感じます……。🥺
この病気が世間に知られもっと理解を深めて貰えればなぁと感じる次第です。🥹
お互いに身体を労りながら参りましょう😌✨

[@nakayukio]

私も、多発性硬化症患者です。主治医が、病院を移転しちゃうので、困ってます。

[@YukoMatunga]

夫が多系統萎縮症寝たきり状態今年一杯持つのかな

[@user-jh3zv6bj8o]

私珍しい難病HDLSの車椅子ユーザーです…
遺伝性なので中学の息子に遺伝しなければいいけど。

[@桂子吉田-q6h]

私は、聞いた事は少ない病気!真珠腫性中耳炎です!以前に発症し手術をしましたが再発をする可能性がある!って言われていましたが3·4年前に再発をしました!ペースメーカーを入れているのでMRIでは、見る事は出来ませんし、真珠腫は進行性で骨を溶かす病気です!頭の骨まで来ている事までわかり手術は不可能です!って言われました

[@竹井辰也]

自分は多発性硬化症です。
車イスになってしまっまのが…

[@ライオンライオン-v7h]

五番目の難病でシジツしましたが😂医師が診断書書きません😂

[@boruzoi.pan716]

父親がパーキンソン病
旦那がOPLLです。(結婚する前から)

[@k3459S]

私も5番目の難病で頚椎の手術しました😊

[@heruniamamachan]

この人数は日本全国の人数ですか？
わたしはOPLLとOYLと闘っています。

[@Harune_1231]

私の難病4位だ😅