Nová naděje - Příběh druhý: Jasmínka Binnhacková

#novanadeje #pomoc #rodina
© 2021 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme.
© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2021
Poděkování patří:
DONIO (www.donio.cz)
POMPO (pompo.cz)
CENTRUM HIPOREHABILITACE MIRÁKL, o.p.s. - CH Mirákl (www.chmirakl.cz)
Nová naděje - Příběh druhý: Jasmínka Binnhacková
Číslo účtu: 2101719005/2010 (Fio banka) transparentní účet Jasmínky
Variabilní symbol: 2
•
Dovoluji si Vám tímto představit naši dcerku Jasmínu a také proč a nač sháníme penízky.
Jasmínka je veselá, chytrá a zvídavá čtyřletá holčička, usměvavá jako sluníčko. Moc ráda by se chtěla sama rozběhnout, což bez speciálních ortéz bohužel nepůjde.
Proto Vás touto cestou prosíme o pomoc a za dar v jakékoli výši Vám budeme nesmírně vděčni! Neboť díky Vám a Vaší pomoci se její sen krůček po krůčku bude stávat skutečností.
Začalo to v Jasmínky 3. měsících, kdy jsem si všimla, že má trochu propadlý hrudníček (takovou malou jamku) a k tomu se přidalo paradoxní dýchání (místo aby se hrudník při nádechu zvedal, dělal opak, propadal se). A tak to vše začalo. Nastal kolotoč obíhání doktorů (s nimi spojených vyšetření), fyzioterapeutů, každý říkal něco jiného. Zmatek.
My jsme však nečekali, až někdo určí diagnózu a od jejích 5. měsíců (měsíc jsme čekali, než na nás přijde řada) jsem s Jasmí začala několikrát denně cvičit dle Vojty.
V 1,5 roce jí konečně byla „přiřazena“ diagnóza (vyjmenuji jen to nejpodstatnější)dědičná idiopatická neuropatie, povšechná hypermobilita, periferní hypotonický syndrom, skolióza a až po 3. roce života jí byla diagnostikovaná z DNA vzácná mutace genu, který zapříčiňuje pomalé „vyzrávání“ svalů. Vzácné proto, že lidí s mutací tohoto genu je pramálo, tudíž lékaři ani nedokáží říci, jak se bude její zdravotní (fyzický) stav vyvíjet, nemají rady, léku…
Po celou dobu je rehabilitována mnou a fyzioterapeutkami. Nyní její každodenní cvičení obnáší vedle tzv. Vojtovky spoustu dalších fyzioterapeutických metod, cvičení se vzduchovými dlahami, akupresuru, masáže, protahování, vertikalizační stojan, atd. Dále jezdíme na pravidelné fyzioterapie a rehabilitační pobyty (Centrum Arpida, rehabilitační Centrum Spirála, neurorehabilitační klinika Armandi, lázně Klimkovice), hipoterapie (Centrum Mirákl), chodí na kraniosakrální terapie, ergoterapie, muzikoterapie, vodoléčbu a na rehabilitačně - sportovní plavání. Díky tomu všemu dělá Jasmínka stále, byť nepatrné, pokroky. Největší pokrok a radost za poslední dobu byl ten, že si stěžovala, jak jí bolí stehýnka, což je skvělá zpráva, že svaly makají!
Momentálně se pohybuje na invalidním vozíků nebo lezením po čtyřech.
K dalšímu posunu však potřebuje speciální ortézy, z kterých již bohužel vyrostla a my bychom jí rádi pořídili nové. Díky těm prvním velmi posílila svalstvo a výrazně se jí zlepšila rekurvace kolen (zpětné zakřivení, ohnutí kolen), neboť již při stoji by si mohla trvale poškodit kolenní vazy, a to by jí do budoucna zabránilo v chůzi. Bohužel ortézy se nevyrábí v Čechách nýbrž v Rakousku a proto nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Pro mě jako matku samoživitelku je financování ortéz zcela nemožné a i když Jasmínky taťka se sebevíc snaží, peníze na ortézy nám bohužel, už i tak ve finančně náročném rozpočtu, chybí.
Díky Vaší pomoci, Vašim darům budeme moci nechat Jasmínce ortézy vyrobit a díky nim začne chodit a objevovat svět kolem sebe z jiné perspektivy a splní se jí tím její největší sen. Chodit! A proč myslím, že je to její sen? Jednoduše. Jedna z jejích nejčastějších otázek je: „Mami, až budu velká jako Ty, budu chodit?“
Peníze z této sbírky použijeme k pořízení speciálních ortéz od firmy Pohlig a pokud by se penízků přikutálelo o něco více, použijeme je na financování hiporehabilitace v CH Mirákl nebo fyzioterapie v Centru Spirála.
Za jakoukoli pomoc ze srdce děkujeme!
Jasmína, Šárka a Ivan (taťka)
Číslo účtu: 2101719005/2010 (Fio banka) transparentní účet Jasmínky
Variabilní symbol: 2