Tengo Esclerosis múltiple ¿Y ahora que?
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- Опубликовано: 23 фев 2022
- Hola, hola chic@s!! Hoy os traigo un video distinto. En el que os cuento como ha sido este año y medio desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple.
No es un video para dar pena, simplemente para contar mi experiencia por si a alguien le es de ayuda.
Os invito a que lo compartáis, nunca se sabe a quien puede llegar y ser de ayuda.
Gracias por verme
Obtendréis mas información en esclerosismultiple.com/
WEB: lolaceldran.com/
INSTAGRAM: / lola.celdran
FACEBOOK: / lola.celdran.94
Tengo esclerosis hace 20 años , mil gracias por lo que haces, yo tengo tu misma filosofia y hace mucha falta visibilizar la enfermedad y ayudar a muchos compañeros que estan en ese bucle, eres una inspiracion para muchas personas, nunca te rindas por muy dificil que se ponga el camino.gracias❤❤❤
Buenos días
Gracias por explicar todo tan claro.
Tengo 46 años en mi caso perdí la sensibilidad de la parte derecha hasta la boca, después de ir varias veces a urgencias me prescriben resonancia y encuentran lesiones desmielinizantes me mandan a una neuróloga y me dicen del tirón que tengo EM si más, que tengo que hacerme unas pruebas, ingreso dos días y me hacen nueva resonancia y pensión lumbar, a los 5 minutos me dice que tengo em y me manda tratamiento de interferon no me lo puse porque me fui con otro neurólogo de los mejores a nivel mundial se acaba de jubilar lastima Guillermo Izquierdo mi punción era negativa y solo un brote pero por el número lesiones 20 dicen que son lesiones características de EM en fin me ponen tratamiento de Aubagio que corto a los 6 meses para tener un hijo.
Después de 5 anos me ha salido una nueva lesión sin brote el día 14/2 empiezo tratamiento con cladibina la verdad le estoy dando muchas vueltas por el tema de efectos secundarios pero en principio creo que lo voy a iniciar.
Referente a decir que padecemos esta enfermedad es bueno y malo, malo para los trabajos yo lo dije en mi trabajo y después de 20 añis me despidieron puede ser por esto, los médicos no aconsejan decirlo en los trabajos.
Hola Lola que gusto escucharte hablar esta enfermedad yo tengo esclerosis multiple hace 16 años y tengo algunos sintomas de las cuales tu te refieres Lola confiemos en que Dios nos protejera te deceo mucha suerte espero escucharte en otro momento y que. nos hables sobre esta enfermedad te mando un abrazo Eduardo salta Argentina
Admiro la valentía ojalá andes bien
Llevo 22 años con esta enfermedad, realmente la población no esta bien informada sobre la enfermedad. Y de mi experiencia personal lo que me ha afectado mas que la propia enfermedad ha sido la compasión con la que te tratan 😢
Y disculpa ¿En todo éste tiempo como ha sido tu vida? Acaban de diagnosticar a mi hija y tengo mucho miedo
Me lo diagnosticaron hace 2 meses y yo no sé que hacer solo paso llorando a mi si me empezaron a inyectar y las reacciones son horribles yo quiero que me cambié eso el doctor que me va a ver tengo miedo me es díficil caminar ocupo silla de ruedas, bastón o caminador.
ami hija le acaban de diagnosticar esa enfermedad y me estoy muriendo de angustia 😢 mi hija ce acaba de graduar de enfermera y ahora k pasara con su carrera Dios mio k acer.😢😢
Gracias por compartir tu historia ❤
Gracias, cariño!❤
Se debe mencionar que solo la re mielinizacion del sistema nervioso , puede lograr la reversión
Me encanto cómo lo explicas, te ves muy bien, joven, positiva y tienes el espíritu de ayudar a los demás con tu testimonio.
Siento admiración por ti y por todas las personas que viven con alguna enfermedad y con valor y responsabilidad la enfrentan día a día.
🙏🏻Que Dios te Bendiga por ser tan original 🙌
Mucho ánimo preciosa. Gracias por este vídeo. Un abrazo fuerte.
Otro para ti!!😘😘
Muchas gracias bella joven por compartir tu experiencia es un nuevo panorama positivo y de Fe de estar bien a pesar de una condición...que tengamos❤
Muchas gracias por compartir este video,eres una mujer muy valiente que Dios te llene de bendiciones.
Muchas gracias por tu información. Eres muy simpática y ágil en tu comunicación. Tengo una hija de 23 años recién diagnosticada. Entiendo más de esta enfermedad, creo que el conocimiento en el ámbito familiar es muy importante, muchas gracias. Saludos
Creo que es bueno que se cuenten las experiencias que se tengan con ciertas enfermedades, sobre todo para personas que acaban de ser diagnosticadas porque les puede ser de gran ayuda. Me encanta tu actitud!!! Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo preciosa.
Muchas gracias 😊. Me alegra que te haya gustado el video. Como tu dices, estas pequeñas cosas, pueden ser de ayuda. 😘
Yo pienso todo lo contrario..porque cada persona es y siente muy diferente..y algunas ayuda pero otras angustian...y si una tiene algo
...la otra entra en sugestión y pánico
Yo creo cada quien lo que su médico le diga.es mi opinión
ta ce puede trabajar con esa enfermedad ?
Muy. Bueno. El. Video. Graaciasd
Buena charla colega esclerosa. Ánimo y recuerda que el que desespera pierde !!
Desde la Ciudad de México 🇲🇽, fuerte abrazo y seguro que pronto saldrá un fármaco que nos pueda curar definitivamente 😉
Saludos desde Xalapa, Veracruz, estamos con esa esperanza, ojalá, Bonito día.
Hola amigo ,en México está la cura de todas las enfermedades ,porque están cerca de los EEUU y ya los vende allí en México!
Hola amiga sabe que yo vi un video que una senora se curo de esa enfermedad dejando de consumir gluten
Muchas gracias por el video
Muchas gracias por tu video, es muy oportuno en éste momento para mi
Hola!!
Acabo de encontrarte, por videos sugeridos! Tenemos caminos parecidos en la EM, con brotes similares, sólo que mi camino hasta el diagnostico desde el primer brote fue de casi 4 años (sin tto y sin que me dijeran que podía ser un sindrome aislado, el neurologo jamas dio importancia, teniendo la neuritis optica y la punción alterada).
Antes de contar mi historia te voy a dar las GRACIAS por visibilizar y abrirte en canal, ya que es la mejor terapia para aquellas personas que están recién diagnosticadas o que tienen un dia regulero dentro de este camino.
Justo 3 años después me dio otra neuritis en el otro ojo y siguió sin dar importancia, se remitía a la reso anterior (de enero) donde no aparecía nada, según él.
A finales de junio empece con entumecimiento en pies y piernas que fue subiendo hasta la cintura y a primeros de julio ya era incapacitante y al presentarme en consulta sin cita, después de echarme la bronca y explorarme me dio orden de ingreso para los bolos de corticoides y ahora si, hacerme por primera vez la reso de craneo y médula (la primera incluyendo la rm de médula) ahi salieron varias lesiones en la cabeza y dos en la médula y ahors si que mes y medio después me diagnosticó EMRR y para mi sorpresa me puso tto (copaxone).
Tanto la oftalmóloga que me vio con la primera neuritis en 2019, cómo mi medico de cabecera tenían super claro qué indicaban las pruebas, pero el neurólogo no, asique ya con diagnóstico en la mano pedí una segunda opinión en la unidad de enfermedades desmielinizantes que hay en Extremadura y nada que ver, ahora el seguimiento me lo hacen desde ahi, este mes tengo primera revisión con resonancia tras el diagnóstico y me propondrán cambio de tto.
Hola paisana! Estoy comenzando en este camino de la EM y no tenía referencia de que hay unidad especializada en Extremadura, de echo me fui a Sevilla (donde me dijeron que había especialistas) y es mi neuro de allí la que me va a poner el primer tratamiento… ¿dónde está? ¿podría contactar contigo? Gracias de antemano y también a Lola por visibilizarlo ❤
Qué entereza tienes hija❤ con lo cagona que soy yo...
Wowww mucho ánimo Wapa 💪💪💪😍😍😍
Gracias bonita 😘
Lola muy buena explicación, yo también soy afectado de EM aunque con alguna más veteranía que tú jejeje....mucho ánimo!!!
Hola Antonio! Muchas gracias por comentar. Me alegra que te haya gustado. Un beso y ánimo!! 💪🏻💪🏻
Hola niña ,estas muy joven pero esa enfermedad es mala y va deteriorando poco a poco,porque no pruebas la epigenética está dando buenos resultados !
En España están muy avanzados en la EMRR te felicito por compartir tu experiencia
Avanzados ??? Que quieres decir???en EMRR..NO TE entendí..
@@rosamariaarrrambide7260 creo que quiere decir que en España hay muchos tratamientos disponibles, y EMRR es Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente. Saludos
....?????????
Por desgracia este caso es muy comun,conozco a varias personas que se vacunaron y les diagnosticaron esta enfermedad,menos mal que algunos desconfiabamos desde el principio de estas mal llamadas vacunas que estan mal hechas,y menos mal que no nos pusimos ninguna dosis
No es por vacuna porque mates del covid muchos ya tenían esclerosis multiples y no fue por vacuna eso simplemente es una enfermedad auto inmune que no lo causa la vacuna del COVID dejen la ignorancia ya la enfermedad tiene muchísimos años, no te vacunastes eso no te va a ganaratizar que no te de otra enfermedad o la misma esclerosis infórmense mejor
Qué fuerte. Me diagnosticaron en septiembre de 2020
HOLA SALUDO DESDE PUERTO RICO
Me han hecho muchas pruebas y aún nada solo dicen puede ser pero no me han hecho la punsion lumbar
Me ayudaste muchísimo 🫶 gracias 🙌🫂
Hola!! a mí recientemente me han visto lesiones en la sustancia blanca cerebral y estoy a la espera de que me vean y me diagnostiquen y estoy muy asustada. Gracias por tu contenido❤
Hola te hicieron RM con medio de contraste o te hicieron RM simple?
Ambas, con y sin contraste
@@veronicahellfire650 y en cuál de las dos vieron las lesiones?
CARIÑ0 Y BES0S PARA TI
Doctora Terry Whals esclerosis multiple
yo también tengo rxclerosis
Jajajaja por ser muy guapa❤ tienes esclerosis múltiple , como yo soy feo la vida me castigo con la misma enfermedad
Hola guapa, y la resonancia?????? Es el factor clave no? El más importante. Qué te salió la reso??
Hola! Pues en la reso salieron ciertos valores alterados. Indicativos de esclerosis. No me atrevo a decir cuales porque no recuerdo bien y no quiero decirlo mal jejeje
@@LOLACELDRAN lesiones supongo. Te explico yo tengo 30 años soy un chico que tiene hormigueo pero la reso limpia a espera de punción. Tu hormigueo cuando dices que subió... Qué te refieres? Y al mover la mano se te pasa bastante o mejora con el movimiento? Te empeora por la noche o es parecido al día... Te hago esas preguntas x comparar lo mío. Disculpa. Abrazo valiente
@@sergioblumeersensitivotarot perdón perdón. Me estas hablando de la resolución y yo del resultado de la punción. Estoy con los ojos pegados aún 😴🤣.
A mi la resonancia me salió limpia, pero la punción dió valores alterados, a esto me refería antes 🙏
@@sergioblumeersensitivotarot respecto al hormigueo, lo de que subía es que se extendió por la pierna, subiendo hasta la mano. Luego en la pierna se quitó.
Y realmente ya lo tengo tanto tiempo a diario que casi no me doy cuenta. No me quita fuerza ni nada, solo es el hormigueo, que está ahí constante. Y si tengo una emoción fuerte si lo noto más pero ni dolor ni nada.
@@LOLACELDRAN gracias guapa, iré a tope a pedir la punción... Porque me dicen que si en la resonancia no ven nada, que no son partidarios de hacérmela. Pero yo quiero salir de dudas... Buenos días!
H0LA L0LA BUEN0S DIAS S0Y S0LECIENTA RM Y0U YIB
QUE GRACIOSA ERES C0MPAÑERA DE ESCLER0DOS HRACIASS