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私は、別の難病ですが 時々症状がきつくなると 落ち込んでしまいます。今回、まりなさんの笑顔に救われたました。ありがとございます。
私は、去年突然この難病になりました。後天性表皮水疱症です。何もなかった皮膚に突然症状が現れて…2ヶ月間原因不明で痛みに耐え、その後も痛みと痒みと皮膚の跡を見て絶望でした。なぜ私が…が正直なところでした。少し落ち着いた時に、生まれつきの方のこの病気の方が居る事を初めて知りました。とても強くて尊敬します。こういう状況になって、周りの本当の信頼関係にも気づけたので良い部分もありました。まだまだ難病を受け入れられてない自分もいますが、遺伝性ではないし、感染するものでもない、妊娠も可能です。少しでも明るい情報を励みに頑張ります！明るく病気と向き合ってる方達を見て元気をもらえます。
パートナー、母、友人、上司…みんな素敵な方々。彼女が素敵な人だから、素敵な人達が集まってきたのかな。常に痛かったり痒いのに、仕事や結婚をして前向きに生きていることを尊敬するし感動しました。私は痛みや痒みがあると、そこに一喜一憂してしまうので。まりなさん、あなたから力を貰いました。
痛い、痒い、がずっと続く…想像するだけでも恐ろしく辛いな…。そんなものと付き合い続けながらもこんなに強く生きておられる姿、ただただ尊敬するばかりです。
すか
どんな見た目でも、この方は自信で満ち溢れてるって感じですごく美しく、かっこよく見える。私もこの方みたいになりたい。
痛み、痒みで眠れない、アザができる。固いものが食べられない、私たちにはわからない苦労がたくさんあると思う。。それを感じさせない明るさが救いですね。素敵なご主人と出会えてよかったです✨
本人のメンタルも凄いし、病気を知ってても旦那さんも凄いし2人で頑張って乗り越えて欲しい
なんでこんなに笑えるの。。。凄いよ、、、強すぎる。。。素敵すぎるよ、、、
すごいな、頑張って欲しい現代医療頑張ってこういう難病治してやってくれ
ニューオメガさん、頼んだよ！
金にならないことはやらないよ
すごいな〜俺も皮膚は弱くて、人には皮膚は見せたくない。皮膚の病気って、他人の目につくものだから精神的にきついのよね。それなのにこんなに明るく振る舞って、自ら発信するっていうのが凄すぎる。本当に尊敬します。
支えてくださってる旦那様本当に優しく理解ある方ですね
高須クリニックで何とかしてあげてくださいな
@@AsuAsu0108 YES！……って言いたいところだけど。。。
私はアトピーなんですが、疲れやすいというのは分かる気がします。剥がれ落ちた皮膚はタンパク質ですから、その分摂取しないと治りが悪かったりします。寝るのも一苦労だし、疲れ取れませんね。結婚されていて、良き理解者がいるのがとても良い環境だと思います。彼女のほうが大変だと思いますが、お互い頑張っていきましょう。
私も重度アトピー患者です病院の先生にアトピーの人は痒みに耐えたりすることなどから何もしていなくても疲れやすい、というお話を聞きました！
@@foooooooh7905 無意識でもグッと我慢したり、それが24時間絶え間なく続けば疲れますよね。それでいて、一般社会で健常者とバチバチ競争しながら生きていかなきゃならない。あんまり考えると疲れるので、気楽に。無理せず頑張っていきましょうね。
この方自身もそうだけど旦那さんほんと良い人なんだろうなって思う
最近関根りささんの動画でこの病気を知りました。わたしは脱毛症とアトピーがあって色々と大変なこともあるけど、明るく笑顔が素敵な方で元気づけられました。はやく治療法が見つかるといいですね！！
最後の笑顔を見たとき、人間は幸せだからいい笑顔が出せるんだとかいうのを飛び越えて、内面の美しさが顔に出ているんだなと思った。何も悪いことをしてなければ、誰かに迷惑をかけているわけでもないのにいじめられるのは理不尽すぎてとても辛かったはずなのに、社会を恨んで心が擦れてないこととか本当にすごい。自分にはできない生き方だと思う。これからの人生、たくさんいいことがありますように。
小さい頃から成人になるまで不定期に汗疱状湿疹になって指先の皮ベロベロになったり血も出たりしたけどその比じゃないですね・・・痛み痒みがずーっと伴うってのは本当にストレス溜まって精神がやられます そっから別の病気も発症したりしてしまいますなのに人前に出る仕事をして結婚もなされてめっちゃくちゃ逞しい人 素直に尊敬です
自分は希少ガンの一つ悪性黒色腫、ステージ3aのメラノーマ患者です。アトピーもあります。元々皮膚も弱いです。8年半前、北大病院で手術、抗がん剤やりました。今は何とか回復しましたが結婚は諦めました。まりなさん、絶対生きましょうね！自分も生きたいですが最近は職場の上司からのコロナハラスメントにあっててメンタルやられてます。
私も皮膚が弱いです。敏感なので温度差や、少しの刺激で真っ赤になります。イヤだなってずっと思っていたけどこんなに頑張ってる方がいると思うと考えさせられました。自分なりに出来る事、さらに探してみようと思いました。
すんごいかわいらしい方。。お顔の肌はメイクで隠しているとは思えないから、お顔に出なくて本当によかった…！！これまでたくさん苦労されたんだろうし、今も痒くてこれからも大変なんだろうなと思うと胸が痛いですが、たくさんの幸せがいっぱい降り注いでくれるようにいっぱいお祈りします🌌
人柄が素敵だから周囲に理解のある方が集まってくるんですね。まりなさんの活躍で難病への理解が広まることを祈ります。希少難病は病気への理解以前にその病気があることも知ってもらえないからご苦労は想像を絶します。
1年ほど前から表皮水泡症のRUclipsrさんが発信していて、この病気のことを知りました。はじめはびっくりしたけれど、ほんの少しでも理解したいと思うようになりました。その方は「私の場合はね」っていつも言っているので、人それぞれかと思いますが、体調優先でご活躍を願っております。
最近乾癬を発症しました。症状はまだそこまで酷くないですが気分がずっと落ち込んでました。私なんかよりずっと苦労されてるまりなさんが明るく生きてるのを知れて少し救われました。私も頑張ります。
痛みや苦しみだけでなく、心ない人々による好奇な目を克服し活躍するあなたの姿は、同じ病を患う方々の希望です。皮膚科専門医の資格と臨床経験を有する研究者が増え治療法が確立される事、及び今後の益々のご活躍をお祈り致します。
私も乾癬と言う皮膚病を患って２５年程になります。今も腕が痒く、かきかきしながら見ています。治療薬、治療法が無い病気は、ホント辛いですよね！ 毎日血がついた下着を洗濯する時 めちゃくちゃ辛くなる時があります。でも、この病気になって いろんな事に我慢強くなれました。
強く生きてる姿が凄い尊敬
表皮水疱症の方にとってコロナ禍のマスク生活はかなり大変だったのではないかと思います。なかなか苦しみの晴れない病気なのは分かっていますがいつか治療法が確立されてその苦しみを和らげられるようになることを祈っています
自分は日常的に蕁麻疹が出るのですが、それよりずっと痒く痛いのかなと思うと、どれだけ辛い事だろうと心が締め付けられる思いです。程度は違えど、勝手ながら「お互い頑張りましょう」と伝えたいです。
難病を持ってても明るく前向きに活動されてて素晴らしい素敵です✨応援してます！！
この様な病がある事を初めて知りました。頑張って下さい、なんて軽々しく言えない。でも、負けないで下さい。応援してます☺️
こんな優しい旦那さんを育てた親御さんも優しい人なんでしょうね。
自分も皮膚に関するトラブルを長年持ってるので微量ながら気持ちが分かる気がすると同時に自分も明るく生きていこうという気になれました。
医学が進んで「飲み薬くらいで簡単に治るよ」なんて時代がくるといいですねこういう難病は国のサポートがあるといいですね
確かに
新薬ができるのって500億から1000億って言われてるからどこの製薬会社もやる気ない
この病気の存在は知っていたけどこの動画をきっかけに疲れやすかったり口の中にも出来て食事が難しい場合があるなど詳しい症状を知る機会になった。自分もアトピー持ちで酷いときは発熱したり化膿したりするし何より見た目で色々言われるときもあって辛いけど、まりなさんが頑張ってる姿を見て元気がもらえました。
私はアトピーで強い刺激や環境、季節の変わり目等で痒くなって、夜寝てる間に無意識で血が出るほどかきむしったりします。その痛み知ってるから、表皮水疱症鍋の方はもっと辛いと思います…。私は接客業ですが、理解のある職場なので続けられてます☺️
自分も結構酷いアトピーですが、最近デュピクセントっていう注射のお薬で治療中です😌
ついにアトピーにも注射の薬が出ましたよね！私が重症だった頃はなくて、ステロイド外用薬とヒルドイドでほとんど綺麗になりました。アトピーも民間治療でなく、皮膚科に行くべきと思います。
@@東北-j2o 去年から私も処方していますが今は９割改善して、朝起きてシーツとパジャマが血まみれではなくなりました。ただ、自分で打つ注射は慣れないですねぇ(笑)あと年に２回手足に沢山の水泡が出来ることもなくなりました。あれはアトピーが原因のものだったのかもしれません。早く安くて飲み薬タイプの市販薬が出来ることを願っています。
お仕事、生活もお辛い中明るく振る舞われて…旦那さんが温かい、お優しい方で、涙が出てきました。軽々しく大変ですね…とても言えない、私も別の難病持ちですが、この病気は本当にお辛いかと思います。札幌出身在住ですが、以前数年間、こちらの地域に転勤で住んでいました。片道でも5時間。通院も大変ですね！真里奈さんがいつまでもお幸せに暮らせるよう、お祈りします。
実は私の親友(幼なじみ)も同じ病気で、今も懸命に治療をしています…私たちはまだ15歳で確かに周りからきつい目つきで見られる事沢山あります…その度にいじめてくる子に注意しているのですが…私自身大好きな親友が病気で戦ってるのにそうやって何も知らない人達から言われるのが本当に嫌です…けど今回の動画を一緒に見たらその子は｢少し気が楽になった。こうやって自分と同じ病気と戦ってる人いると勇気もらえる！｣って言っていました。私も親友とはもう11年くらいずっと一緒にいるのでこの先も一生懸命支えていこうと思いました！
こんな優しい親友が居てくれるだけで心強いだろうなぁ。
アトピーだけど一部分だけでもかゆくなったり跡残ったら気分しずむのにすごい。強いひとだ。
去年の今頃から約4ヶ月程度ですがコロナワクチンのアレルギー反応で両手足がかぶれて、途中から熱湯に近いお湯をかけて皮膚が荒れてもいいからかゆみを抑えるみたいな事をしてたので気が狂ってもおかしくないほどの辛さを耐えてる精神の強さを尊敬します。
表皮水疱症を知ったのが僕も別のRUclipsrの方で知ったのですが、その人もとても前向きに物事を捉える方でとても心打たれました！自分と同じ病気の方が活躍している姿はどちらの方にとってもいい刺激になると思うので機会があったら検索してみてください😊応援してます✨
コムギさんですよね
こむぎさんよなぁお2人ともめちゃくちゃ綺麗なお方ですよね
勇気もらいました！ありがとうございます！病気が治ることを願っています！
旦那さんの笑顔が素敵です！病気が早くなおりますように。
同じ方かはわかりませんが、RUclipsで同じ病気で結婚されてる方を見たことがあります。見ているだけで痛そう、辛そう周りが血まみれになってしまう薬だけでも大変そうででも彼女や旦那さんは前をずっと向いててかっこよかったです。頑張ってとはいいません1つでも、幸せな時間がふえますように
辛いことを乗り越えてきたからこその笑顔がすごく素敵。表皮水疱症よりも軽いかもしれないけど私もアトピーをもってて、常に痒くて痛くて傷口からはいつも何かしらの液体でてくるしすごく辛いから、この動画を見てすごく勇気をもらいました！私もしたいことが沢山あります！心が折れそうになった時はこの人のことを思い出します。
旦那さん良い人や、、
外見も綺麗だし内からも美が溢れ出てる、素敵な方だなあ✨✨医学の進歩願う！心から😭🙇🏻♀️
症状お辛いですよね💨それでも笑顔に過ごされていて、本当にすごいなと思います。私は顔なのですが、皮膚を隠しています。優しい旦那様と出会えてよかった🥹🥹理解してくれる人が近くにいてくれるって安心できますね🥹
素敵な夫婦すぎる。
まりなさんの勇気素敵です💕笑顔も素敵。素直に思いました😊。旦那様といつまでもお幸せに😊
僕も別の難病ですがこの女性はすごいと思います。
同じ病気で同じような活動をしている方がいらっしゃいますね。その方もスゴく明るく笑顔が素敵な方です。You Tubeをやっていますが勝手に名前を出し紹介するのは良くないと思うので控えますが‥。検索したら出てくるかも知れません。
〇〇〇さんね。。かわいい方よね。
私もその方のRUclips見てます。明るくて素敵な方ですよね🍀
@@chiharu531 同じ出身県なのよ。😃
私もその方のRUclipsみてます！とても明るくて素敵な方ですよね
私もとても大好きです。明るくて笑顔が可愛くて。同じ方かな😊
看起来很痛的样子，希望医学能更发达，能够早日康复
結婚されていてすごい。ご本人も旦那さんもすごい。
こむぎさんと同じ病気あるけど 心が素敵
何かと悩みが ありますがこのような 難病の方のことを知ると自分の悩みなどは ずっとマシ、軽いと 思えて生きる気力が湧いてきます。まりなさんの場合も 大変な苦労、心労は有るでしょうが難病の方の勇気、希望を持って 努力して生きている姿は逆に 観ている側が励まされますね。この先も 頑張って生きていっていただきたいです。
すごいですね。私もアトピーで、特殊な湿疹もでき、小さいころから大学病院いろいろ行ったりしましたが、結局原因不明で、一番強いステロイドの薬をずっとつけてます。でも、50代になった今でも直らずで、他にもかゆみが全身にあるので、高額治療ですが新薬を試してみることになりました。どうかいい治療法が見つかりますよう、祈っています。
肌の痒さって本当に辛いんだよなぁ。でその割に周囲に理解されない、たかが肌の問題だろという目で見られる。
ただただかゆいだけでも眠れないしストレスやのに、想像するだけでつらくなる。早く治ってほしい、、、
皮膚の病気は本当に辛いんですよね。ただ生きているだけなのに物凄いストレスなんです・・・こんなに前向きに生きていることに尊敬します。
勉強になります。国も難病に対して研究費を出して欲しいしそうすれば専門医の育成になるのでは
隠しながら生きるより、メディアの力を上手に使って心の負担が軽くなったんであれば、とても意義深い行動であったでしょう。これからも乗り越え続けていってください。
今日、RUclipsrの関根りささんの動画でこの病気を知りました。
別に名前出さなくてもいいんじゃないですか？見ればわかる事だし。ここで他の名前出すのは違うと思います。
@@ちびっ子-v3g すみません。彼女らご夫婦は、この病気の子がいて苦しんでいることを拡散希望されていたので、名前を出すことでまた広まればいいな、と勝手な余計なお世話をしてしまいました。
別にいいと思う。気にしないで。このコメント見て自分関根りささんを調べに行ったし。本人が動画にしてお子さんのことを伝えてるなら別にいいと思う(๑•̀ㅂ•́)و✧
私も関根さんの見て知りました！こんな辛い病気があるなんて知りませんでした
私も関根りささんの動画で知りました。本人も周りに周知して欲しいようですね。みんなが理解してくれることが大事ですもんね。なので私もあえて名前を出して見ました。
美人すぎませんか。。しかも性格も良さそうで同じ女性として憧れでしかないです。
私と似てます、その病気ではないですが、原因不明で、アトピーでもないと言われた、なんなだと、何かなし！痒くなったら気が狂うほど痒い、血だらけになり、シーツは、血だらけの時が有ります、なのにアトピーより痒い！薬は塗ってもその時は良くなる、ホントに辛いですよね、書くこと有りすぎるから、この辺で‼️お互い頑張りましょう👋👋👋🙋🏻♀️
私も、とんでもない皮膚病なってます。去年に突然なってから、もう一年来る。壮絶な闘病生活なっていて、くやしいです、
まだ、若いしおしゃれとかしたいでしょうに😢見ててかなり痛そうで涙が出ました😭それなのに料理を自分でしたりと凄く頑張り屋で素直で優しい方なんだなぁと思いました。凄く辛いと思いますがこれからも頑張って下さい✨
健康であってしゃべって一緒に過ごせるだけでもすごく幸せなんだなぁ。パートナーの方と末長くお幸せに😊生きるって素晴らしい！
他の方も書いてますが、同じ病気でRUclipsやってる方観てますその方も写真展やったりして病気なことを発信してます辛いはずなのに明るくて仕事もしっかりしていて逆に元気もらいます😄
これからも頑張ってください。応援してます！！
ツイッター名、レパードです。放送エリア外なので、番組…アップして頂きありがとうございます。夏でも長袖を着るのは、皮膚の保護も兼ねてます。でも、余計に汗をかいてしまい、皮膚の状態を悪くする事がありますよね…💦この放送での梅津さんの笑顔に、心身共に苦しんでいる同病の方が、元気になれたらと願います。
表皮水疱症は3種類あって、1番重いのが生後の余命が短いケース、で、RUclips等で活動していらっしゃる方は多分次に重い症状、最後は成長と共に落ち着いていくもの、と聞いたことがあります。そして遺伝子疾患だとも。疲れやすいのも皮膚の修復に栄養が取られるとともに貧血などもありますよね。傷ついた皮膚の修復を何度も行ううちに、手指とかが癒着や変形をし、何度か手術を受ける話も聞きました。私が知っている範囲では病気を知ってもらうために活動している人に女性が多いなと感じています。傷を人に見られたくない気持ちや傷つく心に男女差はないと思いますが、若い頃に隠していた傷を公にしようと思う気持ちの変化はどのような時に訪れるのでしょうか。私の知り合いにも現在多感な年齢で同じ病気を抱えている子がいます。病気を知ってもらう活動も大切ですが、若い世代への心の持ち方などアドバイスも発信していただけたら、と思います。
ほんとにこんな病気があるなんで知りませんでした。ありがとうございます。
自分は123万人に1人の難病(特発性肺ヘモジデローシス)を抱えてますが、まりなさんのように笑顔絶やさず生きています!好きな番組観て、笑って、時には泣いて、でも前を向いて生活してます。 表皮水疱症はまだ認知度の低い病で、治療方法も確立してないし、完治も現状では難しいそうです。 まりなさんの笑顔に癒やされて頑張れそうです!ご無理なさらずに。これから益々輝ける事を願います。
いろんな難病があるけれど、表皮水疱症はかなりきついレベルだと思う。コロナで分かったけど医療科学の進歩って想像より全然進んでない。もっともっとIPSの研究に予算と人材が集まりますように。真里奈さん、こむぎさん、応援してます！
素敵な旦那さん！まりなさんさんも素敵！
他の部分はかなり痛々しいのに顔は肌もすごい綺麗だし、お化粧にも負けてない。髪の毛も綺麗に染めてるから血液の流れが関係してそう。ぜひ研究して早く治療法が見つかりますように！！
皮膚の病気で1番辛いのは差別される事よな。普通、病人って他人から労られる存在だと思うんだけど皮膚病の人は症状＋差別とも戦わなければいけない
私の兄も尋常性天疱そうという水疱が皮膚にできる難病を患っています。そして私も難病です。早く治療方がみつかって難病の種類も減ってほしいと願っています。
嫌な事を言う人もいるかもしれないが、大事なのは強く生きる事だね…この人は本当の友達ってのがいる人だろう。
うちで働いてる人がこの病気で、手のひら血だらけになってて驚いた事がある。水疱の原因に自分でも分からないストレスとかも関係しているとかで、生きづらいと嘆いていた。
うおおお、大変だなあ。。自分耐えられないかもしれません。。少しでも和らぎますように。。！
感動しました。毎日大変だろうと思いますが、頑張ってください。
自分も全身に発疹がありますがあまり気にせず過ごしています。しかし、女性にとって皮膚炎は男性のものとは違うと思います。心から応援しています。
自分もアトピーだから分かる。痒さって本当我慢できない。
とてもとても大切で 愛おしい存在がいました。今は お空へ。一緒に過ごした歳月は 言い表せない程 幸せでした。これから先、千年の命を貰ったとしても あの時以上の幸せが オレに訪れるとは思えません。あなたと代わってあげたい。もうずっと辛い思いをしたのだから。オレはもうじゅうぶん、とてつもない幸せを 貰ったから。オレの全身の皮膚、移植が出来たらいいのに。
ちょっとの皮膚の表面に傷やかゆみがあるだけで病院に行ってしまうので ここまでだとどれだけの困難を乗り越えてきたのか想像できないです 伴侶にも恵まれて立派なお仕事もされて尊敬します 無い物ねだりは人の常だけど、ありのままの人生を楽しんでいく事がいいですね☆
海津まりなさんと仰る方ですか。強い人で、スゴいですね。でも、早く治るといいなぁと切に願います。
梅津まりなさんです😊
真里奈さん❗病に❗負けるな💪支えてくれる智也さんとお仕事を両立に❗頑張ってくださいね👊😆🎵応援してま～す🙋♂️🙋♀️
ニキビで落ち込んでる自分が恥ずかしくなるぐらい、前を向いてる姿に心打たれました。応援しています。
ニキビだって皮膚の病気だよ痛みもあるし化膿するし血も出る
@@ハッスル松木 きったね
応援しています
本当に強くて可愛らしい方ですね！幸せに楽しく暮らせることを祈っています😊
北海道は広い土地のせいで病院に通うのも本当に大変ですよねお疲れ様です
めちゃくちゃ良い声してる
この症状、改善出来そうなんですけどね。出会えるといいですね。
初めてお邪魔致します…私は虫に刺されただけで酷く腫れ、掻いてないのに水疱なったりするんですが…主様の苦しさつらさを思うと胸が痛いです🙇まりなさんっていい名前ですね～私もまりと名がつくので親近感感じてます😄
世の中にはいろんな難病があって、本当につらい思いをされてる方が大勢いることを、「当たり前に暮らしている」ことの奇跡を、広く広く理解の輪につなげたいですね。福祉に関わる者として、学生たちや、多くの方にこの難病も紹介していきます。
知ってもらいたい。からと言って患部をいきなりドアップで完全にありのままにうつすのではなく、出来るだけ明るく光で飛ばして見やすくする配慮がなんというか独りよがりじゃなくていいなぁと思った。ゆうちゅーぶのショート動画で強烈なのあげてる人たちも見習ってほしい。
モデル撮影時の笑顔、素敵でかわいいです。難病のこと、ほんの少しですがわかりました。まりなさんのこれからの活動に期待しています。応援します。頑張ってください!!
すごく大変ですねびっくりしました、札幌の病院までの通院大変ですね、この病気前に何度か見た事がありました
ハム太郎のTシャツはどこのでしょうか。とても気になりました😊(ほしい)私は薄爪でとても欠けやすくオイルケアだけでは爪の長さなど維持できないので深爪なのですが床に落ちた紙が拾えない、そして簡単な缶のプルトップですら開けづらくて難儀するお気持ちがすごくわかりました。お綺麗な方だしとても前向きな方なのでなんだか見てて逆に励まされた気持ちになりました。
アトピーだけど夏は痒すぎて仕事に集中出来ない…けどこれより大変な皮膚病があるんだ
RUclipsrのこむぎさんも同じ病気ですね
私は、別の難病ですが 時々
症状がきつくなると 落ち込んでしまいます。
今回、まりなさんの笑顔に救われたました。ありがとございます。
私は、去年突然この難病になりました。後天性表皮水疱症です。何もなかった皮膚に突然症状が現れて…2ヶ月間原因不明で痛みに耐え、その後も痛みと痒みと皮膚の跡を見て絶望でした。なぜ私が…が正直なところでした。
少し落ち着いた時に、生まれつきの方のこの病気の方が居る事を初めて知りました。とても強くて尊敬します。
こういう状況になって、周りの本当の信頼関係にも気づけたので良い部分もありました。
まだまだ難病を受け入れられてない自分もいますが、遺伝性ではないし、感染するものでもない、妊娠も可能です。少しでも明るい情報を励みに頑張ります！
明るく病気と向き合ってる方達を見て元気をもらえます。
パートナー、母、友人、上司…みんな素敵な方々。彼女が素敵な人だから、素敵な人達が集まってきたのかな。
常に痛かったり痒いのに、仕事や結婚をして前向きに生きていることを尊敬するし感動しました。
私は痛みや痒みがあると、そこに一喜一憂してしまうので。
まりなさん、あなたから力を貰いました。
痛い、痒い、がずっと続く…想像するだけでも恐ろしく辛いな…。
そんなものと付き合い続けながらもこんなに強く生きておられる姿、ただただ尊敬するばかりです。
すか
どんな見た目でも、この方は自信で満ち溢れてるって感じですごく美しく、かっこよく見える。
私もこの方みたいになりたい。
痛み、痒みで眠れない、アザができる。
固いものが食べられない、
私たちにはわからない苦労がたくさんあると思う。。
それを感じさせない明るさが救いですね。
素敵なご主人と出会えてよかったです✨
本人のメンタルも凄いし、病気を知ってても旦那さんも凄いし2人で頑張って乗り越えて欲しい
なんでこんなに笑えるの。。。凄いよ、、、強すぎる。。。素敵すぎるよ、、、
すごいな、頑張って欲しい
現代医療頑張ってこういう難病治してやってくれ
ニューオメガさん、頼んだよ！
金にならないことはやらないよ
すごいな〜
俺も皮膚は弱くて、人には皮膚は見せたくない。皮膚の病気って、他人の目につくものだから精神的にきついのよね。それなのにこんなに明るく振る舞って、自ら発信するっていうのが凄すぎる。本当に尊敬します。
支えてくださってる旦那様
本当に優しく理解ある方ですね
高須クリニックで何とかしてあげてくださいな
@@AsuAsu0108
YES！
……って言いたいところだけど。。。
私はアトピーなんですが、疲れやすいというのは分かる気がします。
剥がれ落ちた皮膚はタンパク質ですから、その分摂取しないと治りが悪かったりします。寝るのも一苦労だし、疲れ取れませんね。
結婚されていて、良き理解者がいるのがとても良い環境だと思います。
彼女のほうが大変だと思いますが、お互い頑張っていきましょう。
私も重度アトピー患者です
病院の先生にアトピーの人は痒みに耐えたりすることなどから何もしていなくても疲れやすい、というお話を聞きました！
@@foooooooh7905 無意識でもグッと我慢したり、それが24時間絶え間なく続けば疲れますよね。
それでいて、一般社会で健常者とバチバチ競争しながら生きていかなきゃならない。
あんまり考えると疲れるので、気楽に。
無理せず頑張っていきましょうね。
この方自身もそうだけど旦那さんほんと良い人なんだろうなって思う
最近関根りささんの動画でこの病気を知りました。わたしは脱毛症とアトピーがあって色々と大変なこともあるけど、明るく笑顔が素敵な方で元気づけられました。はやく治療法が見つかるといいですね！！
最後の笑顔を見たとき、人間は幸せだからいい笑顔が出せるんだとかいうのを飛び越えて、内面の美しさが顔に出ているんだなと思った。
何も悪いことをしてなければ、誰かに迷惑をかけているわけでもないのにいじめられるのは理不尽すぎてとても辛かったはずなのに、社会を恨んで心が擦れてないこととか本当にすごい。自分にはできない生き方だと思う。これからの人生、たくさんいいことがありますように。
小さい頃から成人になるまで不定期に汗疱状湿疹になって指先の皮ベロベロになったり血も出たりしたけどその比じゃないですね・・・
痛み痒みがずーっと伴うってのは本当にストレス溜まって精神がやられます そっから別の病気も発症したりしてしまいます
なのに人前に出る仕事をして結婚もなされてめっちゃくちゃ逞しい人 素直に尊敬です
自分は希少ガンの一つ悪性黒色腫、ステージ3aのメラノーマ患者です。アトピーもあります。元々皮膚も弱いです。8年半前、北大病院で手術、抗がん剤やりました。今は何とか回復しましたが結婚は諦めました。まりなさん、絶対生きましょうね！自分も生きたいですが最近は職場の上司からのコロナハラスメントにあっててメンタルやられてます。
私も皮膚が弱いです。敏感なので温度差や
、少しの刺激で真っ赤になります。
イヤだなってずっと思っていたけど
こんなに頑張ってる方がいると思うと
考えさせられました。
自分なりに出来る事、さらに探してみようと思いました。
すんごいかわいらしい方。。
お顔の肌はメイクで隠しているとは思えないから、お顔に出なくて本当によかった…！！
これまでたくさん苦労されたんだろうし、今も痒くてこれからも大変なんだろうなと思うと胸が痛いですが、たくさんの幸せがいっぱい降り注いでくれるようにいっぱいお祈りします🌌
人柄が素敵だから周囲に理解のある方が集まってくるんですね。まりなさんの活躍で難病への理解が広まることを祈ります。
希少難病は病気への理解以前にその病気があることも知ってもらえないからご苦労は想像を絶します。
1年ほど前から表皮水泡症のRUclipsrさんが発信していて、この病気のことを知りました。はじめはびっくりしたけれど、ほんの少しでも理解したいと思うようになりました。その方は「私の場合はね」っていつも言っているので、人それぞれかと思いますが、体調優先でご活躍を願っております。
最近乾癬を発症しました。症状はまだそこまで酷くないですが気分がずっと落ち込んでました。私なんかよりずっと苦労されてるまりなさんが明るく生きてるのを知れて少し救われました。私も頑張ります。
痛みや苦しみだけでなく、心ない人々による好奇な目を克服し活躍するあなたの姿は、同じ病を患う方々の希望です。皮膚科専門医の資格と臨床経験を有する研究者が増え治療法が確立される事、及び今後の益々のご活躍をお祈り致します。
私も乾癬と言う皮膚病を患って２５年程になります。今も腕が痒く、かきかきしながら見ています。治療薬、治療法が無い病気は、ホント辛いですよね！ 毎日血がついた下着を洗濯する時 めちゃくちゃ辛くなる時があります。
でも、この病気になって いろんな事に我慢強くなれました。
強く生きてる姿が凄い尊敬
表皮水疱症の方にとってコロナ禍のマスク生活はかなり大変だったのではないかと思います。なかなか苦しみの晴れない病気なのは分かっていますがいつか治療法が確立されてその苦しみを和らげられるようになることを祈っています
自分は日常的に蕁麻疹が出るのですが、それよりずっと痒く痛いのかなと思うと、どれだけ辛い事だろうと心が締め付けられる思いです。
程度は違えど、勝手ながら「お互い頑張りましょう」と伝えたいです。
難病を持ってても明るく前向きに活動されてて素晴らしい素敵です✨応援してます！！
この様な病がある事を
初めて知りました。
頑張って下さい、なんて
軽々しく言えない。
でも、負けないで下さい。
応援してます☺️
こんな優しい旦那さんを育てた親御さんも優しい人なんでしょうね。
自分も皮膚に関するトラブルを長年持ってるので微量ながら気持ちが分かる気がすると同時に自分も明るく生きていこうという気になれました。
医学が進んで「飲み薬くらいで簡単に治るよ」なんて時代がくるといいですね
こういう難病は国のサポートがあるといいですね
確かに
新薬ができるのって500億から1000億って言われてるからどこの製薬会社もやる気ない
この病気の存在は知っていたけどこの動画をきっかけに疲れやすかったり口の中にも出来て食事が難しい場合があるなど詳しい症状を知る機会になった。自分もアトピー持ちで酷いときは発熱したり化膿したりするし何より見た目で色々言われるときもあって辛いけど、まりなさんが頑張ってる姿を見て元気がもらえました。
私はアトピーで強い刺激や環境、季節の変わり目等で痒くなって、夜寝てる間に無意識で血が出るほどかきむしったりします。
その痛み知ってるから、表皮水疱症鍋の方はもっと辛いと思います…。
私は接客業ですが、理解のある職場なので続けられてます☺️
自分も結構酷いアトピーですが、最近デュピクセントっていう注射のお薬で治療中です😌
ついにアトピーにも注射の薬が出ましたよね！私が重症だった頃はなくて、ステロイド外用薬とヒルドイドでほとんど綺麗になりました。アトピーも民間治療でなく、皮膚科に行くべきと思います。
@@東北-j2o 去年から私も処方していますが今は９割改善して、朝起きてシーツとパジャマが血まみれではなくなりました。
ただ、自分で打つ注射は慣れないですねぇ(笑)
あと年に２回手足に沢山の水泡が出来ることもなくなりました。あれはアトピーが原因のものだったのかもしれません。
早く安くて飲み薬タイプの市販薬が出来ることを願っています。
お仕事、生活もお辛い中明るく振る舞われて…
旦那さんが温かい、お優しい方で、涙が出てきました。
軽々しく大変ですね…とても言えない、
私も別の難病持ちですが、この病気は本当にお辛いかと思います。
札幌出身在住ですが、以前数年間、こちらの地域に転勤で住んでいました。
片道でも5時間。通院も大変ですね！
真里奈さんがいつまでもお幸せに暮らせるよう、お祈りします。
実は私の親友(幼なじみ)も同じ病気で、今も懸命に治療をしています…私たちはまだ15歳で確かに周りからきつい目つきで見られる事沢山あります…その度にいじめてくる子に注意しているのですが…私自身大好きな親友が病気で戦ってるのにそうやって何も知らない人達から言われるのが本当に嫌です…けど今回の動画を一緒に見たらその子は｢少し気が楽になった。こうやって自分と同じ病気と戦ってる人いると勇気もらえる！｣って言っていました。私も親友とはもう11年くらいずっと一緒にいるのでこの先も一生懸命支えていこうと思いました！
こんな優しい親友が居てくれるだけで心強いだろうなぁ。
アトピーだけど
一部分だけでもかゆくなったり跡残ったら気分しずむのにすごい。
強いひとだ。
去年の今頃から約4ヶ月程度ですがコロナワクチンのアレルギー反応で両手足がかぶれて、
途中から熱湯に近いお湯をかけて皮膚が荒れてもいいから
かゆみを抑えるみたいな事をしてたので
気が狂ってもおかしくないほどの辛さを耐えてる精神の強さを尊敬します。
表皮水疱症を知ったのが僕も別のRUclipsrの方で知ったのですが、その人もとても前向きに物事を捉える方でとても心打たれました！自分と同じ病気の方が活躍している姿はどちらの方にとってもいい刺激になると思うので機会があったら検索してみてください😊応援してます✨
コムギさんですよね
こむぎさんよなぁ
お2人ともめちゃくちゃ綺麗なお方ですよね
勇気もらいました！ありがとうございます！病気が治ることを願っています！
旦那さんの笑顔が素敵です！
病気が早くなおりますように。
同じ方かはわかりませんが、RUclipsで同じ病気で結婚されてる方を見たことがあります。
見ているだけで痛そう、辛そう
周りが血まみれになってしまう
薬だけでも大変そうで
でも彼女や旦那さんは前をずっと向いてて
かっこよかったです。
頑張ってとはいいません
1つでも、幸せな時間がふえますように
辛いことを乗り越えてきたからこその笑顔がすごく素敵。表皮水疱症よりも軽いかもしれないけど私もアトピーをもってて、常に痒くて痛くて傷口からはいつも何かしらの液体でてくるしすごく辛いから、この動画を見てすごく勇気をもらいました！私もしたいことが沢山あります！心が折れそうになった時はこの人のことを思い出します。
旦那さん良い人や、、
外見も綺麗だし内からも美が溢れ出てる、素敵な方だなあ✨✨
医学の進歩願う！心から😭🙇🏻♀️
症状お辛いですよね💨それでも笑顔に過ごされていて、本当にすごいなと思います。私は顔なのですが、皮膚を隠しています。優しい旦那様と出会えてよかった🥹🥹理解してくれる人が近くにいてくれるって安心できますね🥹
素敵な夫婦すぎる。
まりなさんの勇気素敵です💕笑顔も素敵。素直に思いました😊。旦那様といつまでもお幸せに😊
僕も別の難病ですがこの女性はすごいと思います。
同じ病気で同じような活動をしている方がいらっしゃいますね。その方もスゴく明るく笑顔が素敵な方です。You Tubeをやっていますが勝手に名前を出し紹介するのは良くないと思うので控えますが‥。検索したら出てくるかも知れません。
〇〇〇さんね。。かわいい方よね。
私もその方のRUclips見てます。明るくて素敵な方ですよね🍀
@@chiharu531 同じ出身県なのよ。😃
私もその方のRUclipsみてます！
とても明るくて素敵な方ですよね
私もとても大好きです。
明るくて笑顔が可愛くて。
同じ方かな😊
看起来很痛的样子，希望医学能更发达，能够早日康复
結婚されていてすごい。
ご本人も旦那さんもすごい。
こむぎさんと同じ
病気あるけど 心が素敵
何かと悩みが ありますが
このような 難病の方のことを知ると
自分の悩みなどは ずっとマシ、軽いと 思えて
生きる気力が湧いてきます。
まりなさんの場合も 大変な苦労、心労は有るでしょうが
難病の方の勇気、希望を持って 努力して生きている姿は
逆に 観ている側が励まされますね。
この先も 頑張って生きていっていただきたいです。
すごいですね。私もアトピーで、特殊な湿疹もでき、小さいころから大学病院いろいろ行ったりしましたが、結局原因不明で、一番強いステロイドの薬をずっとつけてます。でも、50代になった今でも
直らずで、他にもかゆみが全身にあるので、高額治療ですが新薬を試してみることになりました。
どうかいい治療法が見つかりますよう、祈っています。
肌の痒さって本当に辛いんだよなぁ。でその割に周囲に理解されない、たかが肌の問題だろという目で見られる。
ただただかゆいだけでも眠れないしストレスやのに、想像するだけでつらくなる。
早く治ってほしい、、、
皮膚の病気は本当に辛いんですよね。ただ生きているだけなのに物凄いストレスなんです・・・
こんなに前向きに生きていることに尊敬します。
勉強になります。国も難病に対して研究費を出して欲しいし
そうすれば専門医の育成になるのでは
隠しながら生きるより、メディアの力を上手に使って心の負担が軽くなったんであれば、とても意義深い行動であったでしょう。
これからも乗り越え続けていってください。
今日、RUclipsrの関根りささんの動画でこの病気を知りました。
別に名前出さなくてもいいんじゃないですか？見ればわかる事だし。ここで他の名前出すのは違うと思います。
@@ちびっ子-v3g
すみません。
彼女らご夫婦は、この病気の子がいて苦しんでいることを拡散希望されていたので、名前を出すことでまた広まればいいな、と勝手な余計なお世話をしてしまいました。
別にいいと思う。気にしないで。このコメント見て自分関根りささんを調べに行ったし。本人が動画にしてお子さんのことを伝えてるなら別にいいと思う(๑•̀ㅂ•́)و✧
私も関根さんの見て知りました！こんな辛い病気があるなんて知りませんでした
私も関根りささんの動画で知りました。本人も周りに周知して欲しいようですね。みんなが理解してくれることが大事ですもんね。
なので私もあえて名前を出して見ました。
美人すぎませんか。。しかも性格も良さそうで同じ女性として憧れでしかないです。
私と似てます、その病気ではないですが、原因不明で、アトピーでもないと言われた、なんなだと、何かなし！痒くなったら気が狂うほど痒い、血だらけになり、シーツは、血だらけの時が有ります、なのにアトピーより痒い！薬は塗ってもその時は良くなる、ホントに辛いですよね、書くこと有りすぎるから、この辺で‼️お互い頑張りましょう👋👋👋🙋🏻♀️
私も、とんでもない皮膚病なってます。去年に突然なってから、もう一年来る。壮絶な闘病生活なっていて、くやしいです、
まだ、若いしおしゃれとかしたいでしょうに😢見ててかなり痛そうで涙が出ました😭それなのに料理を自分でしたりと凄く頑張り屋で素直で優しい方なんだなぁと思いました。凄く辛いと思いますがこれからも頑張って下さい✨
健康であってしゃべって一緒に過ごせるだけでもすごく幸せなんだなぁ。パートナーの方と末長くお幸せに😊生きるって素晴らしい！
他の方も書いてますが、同じ病気でRUclipsやってる方観てます
その方も写真展やったりして病気なことを発信してます
辛いはずなのに明るくて仕事もしっかりしていて逆に元気もらいます😄
これからも頑張ってください。
応援してます！！
ツイッター名、レパードです。
放送エリア外なので、番組…アップして頂きありがとうございます。
夏でも長袖を着るのは、皮膚の保護も兼ねてます。
でも、余計に汗をかいてしまい、皮膚の状態を悪くする事がありますよね…💦
この放送での梅津さんの笑顔に、心身共に苦しんでいる同病の方が、元気になれたらと願います。
表皮水疱症は3種類あって、1番重いのが生後の余命が短いケース、で、RUclips等で活動していらっしゃる方は多分次に重い症状、最後は成長と共に落ち着いていくもの、と聞いたことがあります。そして遺伝子疾患だとも。
疲れやすいのも皮膚の修復に栄養が取られるとともに貧血などもありますよね。
傷ついた皮膚の修復を何度も行ううちに、手指とかが癒着や変形をし、何度か手術を受ける話も聞きました。
私が知っている範囲では病気を知ってもらうために活動している人に女性が多いなと感じています。
傷を人に見られたくない気持ちや傷つく心に男女差はないと思いますが、若い頃に隠していた傷を公にしようと思う気持ちの変化はどのような時に訪れるのでしょうか。
私の知り合いにも現在多感な年齢で同じ病気を抱えている子がいます。
病気を知ってもらう活動も大切ですが、若い世代への心の持ち方などアドバイスも発信していただけたら、と思います。
ほんとにこんな病気があるなんで知りませんでした。ありがとうございます。
自分は123万人に1人の難病(特発性肺ヘモジデローシス)を抱えてますが、まりなさんのように笑顔絶やさず生きています!好きな番組観て、笑って、時には泣いて、でも前を向いて生活してます。
表皮水疱症はまだ認知度の低い病で、治療方法も確立してないし、完治も現状では難しいそうです。
まりなさんの笑顔に癒やされて頑張れそうです!ご無理なさらずに。
これから益々輝ける事を願います。
いろんな難病があるけれど、表皮水疱症はかなりきついレベルだと思う。
コロナで分かったけど医療科学の進歩って想像より全然進んでない。
もっともっとIPSの研究に予算と人材が集まりますように。
真里奈さん、こむぎさん、応援してます！
素敵な旦那さん！まりなさんさんも素敵！
他の部分はかなり痛々しいのに顔は肌もすごい綺麗だし、お化粧にも負けてない。
髪の毛も綺麗に染めてるから血液の流れが関係してそう。
ぜひ研究して早く治療法が見つかりますように！！
皮膚の病気で1番辛いのは差別される事よな。普通、病人って他人から労られる存在だと思うんだけど皮膚病の人は症状＋差別とも戦わなければいけない
私の兄も尋常性天疱そうという水疱が皮膚にできる難病を患っています。そして私も難病です。
早く治療方がみつかって難病の種類も減ってほしいと願っています。
嫌な事を言う人もいるかもしれないが、
大事なのは強く生きる事だね…この人は本当の友達ってのがいる人だろう。
うちで働いてる人がこの病気で、手のひら血だらけになってて驚いた事がある。
水疱の原因に自分でも分からないストレスとかも関係しているとかで、生きづらいと嘆いていた。
うおおお、大変だなあ。。自分耐えられないかもしれません。。少しでも和らぎますように。。！
感動しました。
毎日大変だろうと思いますが、頑張ってください。
自分も全身に発疹がありますがあまり気にせず過ごしています。しかし、女性にとって皮膚炎は男性のものとは違うと思います。
心から応援しています。
自分もアトピーだから分かる。
痒さって本当我慢できない。
とてもとても大切で 愛おしい存在がいました。今は お空へ。一緒に過ごした歳月は 言い表せない程 幸せでした。これから先、千年の命を貰ったとしても あの時以上の幸せが オレに訪れるとは思えません。あなたと代わってあげたい。もうずっと辛い思いをしたのだから。オレはもうじゅうぶん、とてつもない幸せを 貰ったから。オレの全身の皮膚、移植が出来たらいいのに。
ちょっとの皮膚の表面に傷やかゆみがあるだけで病院に行ってしまうので ここまでだとどれだけの困難を乗り越えてきたのか想像できないです 伴侶にも恵まれて立派なお仕事もされて尊敬します 無い物ねだりは人の常だけど、ありのままの人生を楽しんでいく事がいいですね☆
海津まりなさんと仰る方ですか。強い人で、スゴいですね。でも、早く治るといいなぁと切に願います。
梅津まりなさんです😊
真里奈さん❗
病に❗
負けるな💪
支えてくれる智也さんとお仕事を両立に❗
頑張ってくださいね👊😆🎵
応援してま～す🙋♂️🙋♀️
ニキビで落ち込んでる自分が恥ずかしくなるぐらい、前を向いてる姿に心打たれました。応援しています。
ニキビだって皮膚の病気だよ
痛みもあるし化膿するし血も出る
@@ハッスル松木 きったね
応援しています
本当に強くて可愛らしい方ですね！
幸せに楽しく暮らせることを祈っています😊
北海道は広い土地のせいで病院に通うのも本当に大変ですよね
お疲れ様です
めちゃくちゃ良い声してる
この症状、改善出来そうなんですけどね。出会えるといいですね。
初めてお邪魔致します…私は虫に刺されただけで酷く腫れ、掻いてないのに水疱なったりするんですが…主様の苦しさつらさを思うと胸が痛いです🙇
まりなさんっていい名前ですね～私もまりと名がつくので親近感感じてます😄
世の中にはいろんな難病があって、本当につらい思いをされてる方が大勢いることを、「当たり前に暮らしている」ことの奇跡を、広く広く理解の輪につなげたいですね。福祉に関わる者として、学生たちや、多くの方にこの難病も紹介していきます。
知ってもらいたい。からと言って患部をいきなりドアップで完全にありのままにうつすのではなく、出来るだけ明るく光で飛ばして見やすくする配慮がなんというか独りよがりじゃなくていいなぁと思った。
ゆうちゅーぶのショート動画で強烈なのあげてる人たちも見習ってほしい。
モデル撮影時の笑顔、素敵でかわいいです。
難病のこと、ほんの少しですがわかりました。
まりなさんのこれからの活動に期待しています。
応援します。頑張ってください!!
すごく大変ですねびっくりしました、札幌の病院までの通院大変ですね、この病気前に何度か見た事がありました
ハム太郎のTシャツはどこのでしょうか。とても気になりました😊(ほしい)私は薄爪でとても欠けやすくオイルケアだけでは爪の長さなど維持できないので深爪なのですが床に落ちた紙が拾えない、そして簡単な缶のプルトップですら開けづらくて難儀するお気持ちがすごくわかりました。お綺麗な方だしとても前向きな方なのでなんだか見てて逆に励まされた気持ちになりました。
アトピーだけど夏は痒すぎて仕事に集中出来ない…けどこれより大変な皮膚病があるんだ
RUclipsrのこむぎさんも同じ病気ですね