Doenças Hereditárias de Retina | Episódio 01 - Podcast

00:00 - Início
00:36 - Apresentação do tema e convidada
02:25 - Como se descrever a uma pessoa com deficiência visual
03:00 - O diagnóstico de uma Doença Hereditária de Retina
11:04 - A importância de saber o gene de uma Doença Hereditária de Retina
13:17 - Por que Cecilia optou pela psicologia e tornou-se doutoranda em genética ocular
19:55 - Como interagir com um paciente com Doença Hereditária de Retina
21:55 - Possíveis barreiras vividas por uma pessoa com baixa visão?
24:55 - O que significa acessibilidade visual?
28:41 - A diferença entre as cores das bengalas para pessoas com deficiência visual
29:45 - Como é a jornada da perda de visão
31:10 - Como abordar a perda de visão com os pacientes?
35:30 - Expectativas para o futuro das Doenças Hereditárias de Retina e os testes genéticos
38:08 - Encerramento
Informações de qualidade sobre doenças raras podem deixar muitas pessoas mais perto de um diagnóstico correto. No caso das doenças hereditárias de retina¹ - por terem sintomas parecidos com outras condições oftalmológicas¹ -, esse caminho pode levar anos. Essas enfermidades raras, hereditárias e degenerativas acometem aproximadamente uma a cada 2 mil pessoas no mundo e podem ocasionar uma série de sintomas oculares até a perda de visão.
Para aprofundar e ampliar essa conversa, a Janssen lança o podcast “De Olho nos Genes”. Apresentado pela jornalista e escritora Daiana Garbin, o episódio de estreia recebeu a psicóloga e doutoranda em Genética Ocular, Cecília Vasconcellos.
Assista ao programa, deixe seu comentário e compartilhe! Para saber mais sobre as doenças hereditárias de retina, acesse o site WWW.DeOlhoNosGenes.Com.Br.
Referências:
1 Arq. Bras. Oftalmol. 67 (6) • Dez 2004 • doi.org/10.159...
2 Tatour Y, Ben-Yosef T. Diagnostics 2020; 10(10):779.
Para todos verem: na imagem, há fotos dos rostos de duas mulheres, cada uma em um círculo. Com olhos castanhos, cabelos avermelhados, a primeira, Cecília, tem a pele branca e está usando uma camiseta branca com detalhes em azul e preto. Já a segunda, Daiana, é loira, tem a pele branca, os olhos azuis, os cabelos loiros e está vestindo um casaco azul. Além disso, na imagem, há os dizeres: “Assista ao 1º episódio. Doenças hereditárias de retina, jornada de diagnóstico, adaptação à evolução dos sintomas e acessibilidade, com a jornalista e escritora, Daiana Garbin, e a psicóloga e doutoranda em Genética Ocular, Cecília Vasconcellos”. No vídeo, há o cenário do podcast, que tem uma mesa de madeira, parede cinza, cortinas lilás e uma televisão, com o logo do projeto “De Olho nos Genes”, composto pelo desenho de um gene.
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