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Com apenas 4 anos de idade seu filho faleceu após diagnóstico de doença degenerativa progressiva
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- Опубликовано: 28 мар 2023
- Hoje conversamos com a @miinevees, que é mãe da Emanuele e do eterno André.
Em 2021 seu filho foi diagnosticado com LeucoDistrofia Metacromática, uma doença degenerativa progressiva que afeta o sistema nervoso central.
Após muitas tentativas de tratamento ele infelizmente fal*ceu em 2022 aos 4 anos de idade.
Michele contou pra gente como ela e sua filha Manu estão após a partida do pequeno André.
Look: @resortcouture
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Não que o atendimento no HC fosse mudar o quadro geral, mas a falta de empatia dos médicos é assustadora.
Que absurdo uma mãe perder um filho, não há o q a gente possa dizer mesmo. Que ela seja confortada.
perdi meu amado filho em janeiro deste ano aos tres meses , vitima de negligencia medica ,ate hoje acho que e um terrível pesadelo,hoje vivo aos poucos,vivo um dia de cada vez,queria ter ele aos nos meus braços😢😢😢
Eliane, sinto muito. Sinta-se abraçada.
Força mãezinha!!Que Deus te conforte ❤❤
Sou muito fã do seu canal, estou passando por uma depressão pós parto fortíssima, e seu programa vem me ajudando bastante, gratidão 🙏❤️
Eu sofro demais por não conseguir ser mãe. Vc vai superar...seu milagre fará vc se levantar e ver o quanto tudo será maravilhoso. Bjim
Eu passei por isso Letícia na minha primeira gestação. Sofri muito. Mas com ajuda médica eu superei. Isso vai passar, procure ajuda🙏
@@mbn1833 olha o canal da beth russo
Letícia eu também tive no pós parto da minha segunda filha. Procure ajuda médica e rede de apoio
Eu também tive leticia vai passar confie no processo e se precisar conversar estou aqui vc não está sozinha.Hoje meu filho tem 9 anos .
Eu comecei a assistir esse canal há exatos 3 anos, minha filha tinha 10 meses na época, e eu estava em fase de separação do pai dela, foi uma época bastante complicada, encontrei o canal por acaso e aqui estou até hj, foi muito importante ouvir tantas histórias de amor, superação ❤️ Me ajudou muito! Obrigada por tanto carinho em cada vídeo Mari, a gente sente daqui 💕
Obrigada, fico mto feliz :)
@@AmarMaternidadeeAmor ❤
Sou mãe da amiguinha da Manu. E hoje a mãe dela pediu para mim assistir o vídeo como não chorar vendo o vídeo acabei de ter Gêmeos e na hora do parto se não fosse deus eu tinha perdido um dos bebês então só agradeço a Deus pela oportunidade de ser mãe tem hora que não é fácil mais essa mensagem da Michelle só me fez pensar o quanto tenho q ser grata a Deus e ter paciência e amar eles cm TDs minhas forças. Parabéns Michelle por vc ter tirado forças da onde não tinha e por ter continuado a vida e cuidar tão bem da Manu creio que seu menino está muito orgulhoso de vc e da irmã dele
Eu vejo essas mães aqui no canal e me pergunto como elas conseguem sobreviver após essa dor 😢 acho que se tornam as pessoas mais fortes que existem, passam pela pior dor do mundo e não têm opção, têm que seguir em frente. Como conseguem? 😢 eu tenho vontade de abraçar todas 😢 nenhuma mãe merecia passar por isso 😢
Mi, que força e que coragem de vir a publico compartilhar tamanha luta e dor.
Tive o privilegio de conhecer e comparrilhar um pouco desse processo, conhecer vc, viver momentos com o deco transformou nossas vidas.
E que mulher forte que viveu o pior pesadelo de uma mãe.
Lembra que eu te disse que a missão do deco era transformar a vida das pessoas? Ele foi e sempre sera luz!!!
Amamos vocês para sempre ❤
Com essas histórias, vemos que há médicos e médicos. Quantos diagnósticos poderiam ser dados precocemente e tem médicos que não nos ouvem?
Torço pra que Deus conforte o coração de cada mãe e pai que passam por esse programa. 🌹❤️
Que história triste! Que sofrimento deste filho e desta mãe. 😢
Mari, que programa. Muito obrigada pelo acolhimento e carinho com a minha sobrinha. Realmente ela é muito forte.
Como não chorar meu Deus.
Jesus, nenhuma mãe merece passar por isso,mas sabemos que o Senhor sabe de todas as coisas😢😢😢
Qto absurdo no Hospital das Clínicas,isso não é médico e sim um monstro. Se esse caso não for urgente o que será urgente?
Tive o privilegio de conhecer essa mae maravilhosa e o deco. Compartilhamos juntos tantos momentos felizes e tambem sua partida que sem duvida levou um pedacinho da gente. Não que romantizamos todo essa luta, pq sò quem passa por isso entende todo esse processo. Mas que transfoma vidas não posso negar, deco deixou uma història que nao sera esquecida e deixou um amor gigantesco na vida de todos que o conheceram.
Amiga amamos vcs! E lembra que eu te disse que sua tragetòria ajudaria muitas mães !!!
Acompanhei de longe essa luta do André e da Michelle. Que mãe incrível ❤
Oi Mari, amo o programa. Gostaria que vocês convidassem a mãe da AnaMi, autora do livro "Enquanto eu respirar". Como viveu AnaMi pode ser inspirador para muitos! Linda história!
Simmmmmm!
Simmm
Simmmmmmmmmmm
Agradeço por esse canal que ajuda cada maezinha que teve que devolver seu filho a Deus...hoje faz 9 meses que perdi meu pequeno Matheus de 3aninhos ele teve pneumonia grave fico internado 6dias teve 3 parada cardíaca e nao aguentou 😢uma dor imensa que nunca acaba só Deus pra nos dar forças pra segui em frente porq nao e fácil. 😢
Esse é aquele canal que você já chega curtindo o vídeo antes de assistir pq tem certeza que vem conteúdos agregadores e por vezes emocionantes. ♥️ Parabéns pela delicadeza de sempre, Mari! Mesmo que já tenham outros na mesma temática, sua personalidade e forma de conduzir faz com que seja diferente sempre!
Eu tbm tem uma filha de 12 anos, com a mesma doença a LEUCODISTROFIA Metacromática, e passei por quase tudo que ela tbm passou, ainda estamos na luta pela Sarinha, mesmo assim eu não desisti, segui em frente, hoje sou fisioterapeuta e tento ajudar os que estão ao meu redor. E e meu esposo que tbm é cadeirante, temos muita fé em Deus, e tenho certeza que é essa fé que nós sustenta.
Gostaria de um contato, como faço pra falar com vcs?
São tantas doenças e de nomes, muitas vezes, incompreensíveis, que fazem, nós mães , ficarmos cada dia mais preocupadas com nossos filhotes 😢😢😢😢 parabéns a essa mãezinha pela força e determinação ...foram sim momentos tenebrosos que vc viveu! Deus te abençoe e console seu coraçãozinho e de seus familiares
Não imagino o tamanho da força que esta Mãe tem ❤
Deus te abençoe e sempre!
Leucodistrofia é a diença do Lorenzo do filme "O óleo de Lorenzo". Que Deus conforte essa mãe 💜
Que história triste, quanto essa mãe sofreu 😢. Tenho depressão e transtorno de ansiedade, sou profissional de saúde e sofri e ainda sofro preconceito de familiares e pasme dos próprios colegas de trabalho. Graças à Deus, hoje estou estável e Deus me ajuda a me manter em pé. Muita força e luz p essa moça.
Com todo o respeito...mas uma pessoa que tem depressão e ansiedade ....jamais deveria trabalhar na área da saúde...Isso e um desrespeito com os pacientes!
@@ananubia1399 porque?
Poxa, como não chorar vendo esse relato. Com a perda ainda no dia do aniversário ☹️. Não sabemos os planos de Deus, mas podemos ter fé de que Ele sempre faz o melhor por todos. Muita força mãezinha ❤
Nenhuma criança deveria sofrer tanto😢
Os dois se parecem muito ... muito lindo seu menino carinha da Manu... pense assim.... Deus o acolheu no seu colo pra tirar a dor e seu sofrimento... Hoje ele está feliz ... voltou pra casa antes de vc e um dia vcs irão se reencontrar .. paz para seu coração e pra Malu
Nossa mãezinha que triste! Mãe nenhuma deveria passar por isso! Sinta o meu abraço!❤
Meu Deus do céu, que mãe guerreira e fé ,pra seguir em frente.
Isso que ela falou por último me tocou profundamente, eu não sou mãe, mas quando ela disse que os pais fiquem alegres ao ver a criança no 220, pois elas estão com saúde, e os pais deveriam ser gratos e deixar a criança ser criança, ao invés de querer impedir, de mandar ficar quieto, calar a boca. Achei bem forte, por ser algo que vemos tanto, pais de filhos com saúde não ter paciência, enquanto essas mães atípicas queriam tanto que os filhos tivesse ativos. E quando ela frisou, serem ativos e não limitados a ser criança, mas dando educação a eles. Muito emocionante.
Ô meu Deus😢... não sei a dor de perder um filho, mais deve ficar um vazio imenso.. que Deus seja sua força, que ele te abençoe sempre,até um dia vc vê lo novamente, onde ele está ele está livre de tudo isso, está feliz no colo de papai do céu ❤
Chorei o programa todo,que história triste,teu filhinho esta te dando força do lado do pai eterno seja sempre forte a Manu precisa muito de ti.
Mãezinha, que dor ouvir seus relatos, que nosso bom Deus console você 😭😭😭😭
Mari a cada episódio que eu assisto vejo que nossos problemas se tornam nada agradeço a Deus td dia por ter saúde pra lutar dia dia estou com um familiar doente lutando contra leucemia mieloide aguda e vejo o sofrimento,é uma luta diária mas Deus vai dando forças ...o programa é muito inspirador da um renovo a cada história ❤
Não existe palavra para diminuir a dor no peito por essa perda! Mas siga em frente! Sempre!
Sem palavras mais Jesus te ama e cuida de você ❤❤❤😢😢
Gostei do vídeo, apesar de muito triste. A Michele é mt forte, mt firme pra contar o caso... gostei desse jeito dela... e a Manu é tão linda!! Q bom q ela ajuda a mãe.. Bjs
Micheli que mãe maravilhosa o Andre teve , onde ele estiver certamente está muito grato por tanto amor e cuidado , só uma coisa a te dizer : Parabéns vc represente esse titulo ,MÃE . Que Deus cuide de vc com carinho.
Eu choro muito, Mari você é LUZ!
Que história absurda! Estou chocada! Quanto descaso dos médicos!
Como eu sinto um AMOR por cada história. Me sinto edificada em todos os programas! Gratidão Mari pela oportunidade de contar tantas histórias incríveis, e que nos ensinam tanto sobre a vida! ❤️
Anjinho lindo! Que você esteja saudável, podendo correr e brincar..Logo vocês estarão todos juntos!
Tadinho Deus livrou ele de tanto sofrimento, o olhar dele sempre triste, agora ele está num lugar lindo e feliz no Reino de Jesus
😢Meu Deus que dor, chorando muito aqui 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
Como seu programa nos fortalece uma mãe ajudando a outra com força parabéns
Sem palavras Michele, é difícil eu mãe fala alguma coisa só quem passa sente, estou 😭😭😭 é uma dor imaginável, só posso dizer força que Deus abe muito mais muito vc e sua pequena, vc literalmente é uma guerreira
DEUS te abençoe Michele,tudo de bom da parte de Jesus pra vcs .
Te admiro muito.
Boa Noite MARI, adoro assistir seus programas. Você leva histórias de muito amor ❤ muita FÉ É RESILIÊNCIA, Perder um filho não deve ser fácil. Mas ele veio cumpriu a missão é retornou à casa do Pai maior. Seja feliz 😢❤❤❤❤❤
O menino André é tão lindo que parece uma pintura!
Mi, como você é forte! que força e coragem... o André foi luz aqui, mostrando tamanha força, alegria, perseverança. Vocês são exemplos.
Uma super mãe, leoa, que Deus abençoe imensamente a vida de vocês, da Manu, sua família.
Amamos você e te desejamos muita luz nesse caminho ❤
Que mulher forte!
Que Deus te abençoe.
E Mari, você é incrível! Obrigada por acolher e ouvir essas mães fortes e guerreiras ❤
Mari seu programa é o melhor que existe hoje em dia. Vc é um ser iluminado. 😘😘😘😘😘😘
Muito guerreira essa mãe. Tem que ser, pra conseguir passar por algo assim e continuar seguindo em frente 😢
Que entrevista incrível e que Mãe forte meu Deus!
A doçura da Mari, me emociona...❤
Meu Deus que manzinha forte, esse programa elumine as mães. 😢❤
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Que história incrível!
Parabéns pra essa mãezinha.
Que Deus abençoe vc e sua família. Vc é muito forte e guerreira.
Família linda.💓🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Meu Deus que força dessa mulher. Eu sei exatamente a dor dessa mulher pq tbm ja passei por isso meu primeiro filho faleceu com 9 meses de vida e por isso adimiro a força dela pq eu desmontei e hoje depois de 4 anos é qur eu Consegui me reergue novamente. Que Deus.continue dando muita força para essa mãezinha 🙏🙏
Eu não consigo assistir me da muita vontade de chorar, esse bebê tão lindo, que o Senhor te dê forças mãe.
É uma dor imensurável perder um filho mas nós maes nos fortalecemos por amor.
Mi... Que Deus te ilumine..sempre..
Acompanhei..toda essa trajetória..e me lembro...de tudo ..vc sempre..foi uma mulher..corajosa..guerreira..só nos resta a saudade..e peço..em minhas orações por vc e sua família..bjoo..saudadess
Amo seu canal. Amo canal de mãe solo.
Minha sobrinha tem essa doença genética,descobrimos qdo tinha quase dois anos,hoje tem quatro anos,ela tem muita intercorrência mas seguimos firmes no paliativos,fonoaudióloga,fisioterapia,consultas,internações e aprendizados!!!
Dói muito acompanhar,me sinto tão impotente,com um ano e meio dava alguns passos,falava algumas palavras,e perdeu tudo,mas a minha borboleta segue firme e nos também,seguimos no amor e na fé que tudo tem um propósito,tão difícil e doido!!
Essa doença é silenciosa e rara,difícil diagnóstico,qdo na fase infantil apresenta qdo a criança começa a andar,mães fiquem atentas e lutem por um diagnóstico!!!🍀😘🤗😢
Mariana esse programa é maravilhoso!! Eu choro muito com essas mães!!Essas história daria um livro é que livro !!
Mi vc e demais ❤Sentimos muita falta do André 😢
Adorei essas roupas menos formais da Mari, linda de qualquer jeito, mas achei que combinou mais com a proposta do programa ❤
Que força tem essa mãe! Deus abençoe todos 😘🌹
Força Michele que Deus conforte seu coração.😢
Meu filho foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia ( diagnóstico tardio) diagnóstico aos 9 faleceu aos 14, muita tristeza, já recebemos a sentença de morte no dia do diagnóstico 💔💔💔
Quantas histórias tristes,mas vc Mary sempre maravilhosa, 😍
Meu Deus, que dor no meu coração 😢, imagina o coração dessa mãe, meu Deus. Muita civardi@ desse Hospital das Clínicas 😢
😭😭😭 Que triste💔 o Deco foi um guerreiro
Ainda sem acreditar que esqueci ontem de Assistir, semana difícil 😢
Que judiação dessa crianca senhor amado e dessa mãezinha ❤ cuida dela senhor Jesus
É notório que essa mãezinha está a base de medicação, é preocupante
Não, não é notório. Ela é minha sobrinha e não faz mas uso de medicação nenhuma. Ela está se reconstruindo de todo o sofrimento, um dia de cada vez e não toma mais nenhuma medicação. Se tomasse também, não teria problema nenhum. Mas não é o caso.
@@izabelortega8609 acho que ela está falando de uma que fez um comentário.
@@izabelortega8609 🙏
Preocupante é teu comentário.
FALOU TUDO DEIXA O FILHOBFAZER TUDO, MAIS COM LIMITE E EDUCAÇÃO!!!!!👏👏👏👏
Como sempre um programa incrível, parabéns Mari pelo seu trabalho!!!
Muito mais que uma apresentadora, muito mais que um programa e muito mais que apenas um canal de entrevistas, você com o seu programa muda vidas!!! Nunca mais fui a mesma depois de começar a acompanhar e conhecer tantas histórias.
Ada, fico mto feliz com mensagens como a sua! Gratidão! Super bjo Mari
Querida Mariana, parabéns pelo Amor e Respeito com que você conduz o programa. Aprendo muito com as histórias contadas. Fico emocionada com a superação, força e Coragem dos participantes.
Qui tristeza meu Deus não consigo imaginar está situação já pensou este coração de mãe sem palavras
BOM DIA MARIANA ❤DEUS TE ABENÇOE
Faz por vídeo também se a história for legal. Eu gostava dessa modalidade. Bjs. Programa maravilhoso!
Está na hora da faculdade de Medicina rever seus posicionamentos e diretrizes e fundamentos,objetivos....
Misericordia meu Deus...😢 como nao chorar? 🌧
Jesus amado que força... mas meu marido sempre diz que se um dia ele perder um filho ou a mim ele fará questão de dar o último banho e colocar as roupas. Não sei se eu teria coragem, deve ser triste demais, ainda mais se for de uma hora pra outra do nada, de forma inesperada. Acredito que qdo a pessoa já está sofrendo é menos sofrimento para quem fica.
Que forte um anjo 🙏
Mari, o programa fica melhor a cada dia
Que canal necessário genteeeee 😮❤
Que lição! Força e paz querida Michele.
Mariana eu amo seu Programa. Parabéns pelo seu trabalho..e já estou ansiosa pelo próximo ❤
Mariana uma pessoa maravilhosa ❤
Deus abençoe a MICHELI
Que mulher guerreira e forte meu Deus. 👏👏🙌🙌
O que posso fazer é dar dipiriona.
Gente, como assim???????
Onde esses médicos conseguem os diplomas?
Perdi meu filho com distrofia com 24 anos uma dor enorme
Eu vendo esses vídeos dou mais valor aos meus filhos.
Não consigo imaginar essa dor 😢
Mariana espero ansiosa a segunda e quarta pelo seu lindo programa 💗
Marcilucia
Mari eu amo muito seu programa se alguém faz críticas e muito mau amado
Como que uma médica fez o que fez??? Meu Deus. 😢
Imagino tudo que ela deve ter passado.
Q mensagem tão forte ❤
O hospital São Paulo é maravilhoso pena que não conseguiu um tratamento lá antes ,os profissionais da Unifesp são excepcionais