PKRAD : histoire familiale / vécu de la famille face à la maladie

Avez-vous des membres de votre famille touchés par cette maladie ? Avez-vous vécu dans la peur d'un diagnostic par rapport à votre histoire familiale ? La maladie a-t-elle impacté votre volonté d'avoir des enfants ? Arrivez-vous à aborder le sujet de la maladie facilement avec votre famille ? Vos amis ? En avez-vous toujours parlé ? Pensez-vous qu'il faille passer la maladie sous silence, ou au contraire qu'il faille en parler sans tabou ?
Pouvez-vous nous décrire votre parcours de soins depuis l'apparition des symptômes jusqu'à aujourd'hui ? Qu'est-ce que la maladie implique comme suivi médical ? Quels autres professionnels de santé avez-vous rencontrés ? Que saviez-vous de la polykystose avant de rencontrer un néphrologue / une équipe soignantes ? Quelles informations vous ont été transmises à chaque étape du parcours de soins ? Ont-elles été claires, suffisantes...? Comment cela aurait-il pu être améliorer ? Quels sont vos conseils sur les démarches à connaître "obligatoirement" (arrêts de travail, modulations possibles comme le travail à mi-temps, organismes ou associations à contacter) ?
Découvrez les réponses à ces questions de Marie-Andrée, 60 ans, et Karine, 45 ans, deux patientes atteintes de polykystose rénale autosomique dominante (PKSAD).
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