Estoy operado hace 16 años aprox Chiari 1 y siringomielia. Llevo la mitad de mi vida en esto y Todavía me pasan cosas extrañas.. dolores de la nada a diario. hay q acostumbrarse a los cambios. a medida q el cuerpo envejece se empiezan a notar las secuelas de la siringomielia en la médula y eso nadie te lo cuenta. Días buenos y otros no tanto. Excelentes videos ojalá hubiesen existido cuando yo me opere! Un abrazo internacional!
Gracias por sus comentarios, mi esposa tiene este diagnostico y se que sus comentarios son valiosos , pero más su fortaleza para salir adelante. Dios los bendice y siempre con la actitud positiva al 100%
Fué muy compleja para mí tambien la parte social y laboral. Pocas personas logran entender las dificultades y limitaciones por las que pasamos luego de la cirugía. Pero todo se supera poco a poco.
Mi hijo tiene 6 años y a causa de un tumos tiene chiari, tus videos me an servido mucho para entender ami niño, ya q no tenía la capacidad de decirnos lo q sentía y por eso nos dimos cuenta un poco tarde pero ya esta en tratamiento y espero en Dios se recupere pronto y sea grande fuerte y valiente como tu, cuando se ponga bien le enseñaré tus videos ❤️
Hola Karla, he aqui una hermana de chiari española, yo estoy sin operar, me da terror 🙄🙄 me alegra saber que has mejorado, gracias por compartir con nosotros, Dios te bendiga, like 👍🏼😘😘😘💜
Animo Señora, después de estos síntomas y la esperanza de una calidad de vida un poco mejor, vale siempre la pena intentarlo. Dios los bendiga!!!! Mi esposa también estará en la misma cituacio y gracias a la comunidad podemos darnos un poco de esperanza. De estar mejor.
@@rominezco90 apesar de que no hay cura total .te recomiendo la cirugía.me operé hace 15 años.y muchos síntomas de fueron otros no.pero mi cirugía en el Hospital Argerich en Argentina salió muy bien y eso que yo estaba casi al borde de la muerte por apnea del sueño.cuanto antes te operes es mejor para evitar otras adeciones .y así tener una mejor calidad de vida.Mucha fe .y no tengas miedo.te lo digo por experiencia a mí me operaron muy tarde .y quedé con secuelas . pero nunca pierdo la fe y es lo único que me ayuda . bendiciones
@@vivianaromero4142hola soy de argentina mi esposo tiene Chiari tipo 1 somos del interior queremos tener información sobre los hospitales donde se realizan las cirugías si me podes orientar desde tu experiencia te lo agradecería mucho
•••Hola, que triste que pacemos por estos síntomas, aparte de dolorosos, son tan desesperantes, yo los padesco desde que tengo uso de razón, y hasta hace como 10 años me diagnosticaron este síndrome, ojalá cada día nos podamos sentir mejor, saludos!😉
Hola soy esposo de la persona que más Amo y ella empezó este dolor los 35 años , se agudizó por la cituacion de cuidar a mi hijo que tiene parálisis cerebral y convulsiones de difícil control, yo siempre trabajando y se que ella a pesar de sus dolores del trigemino y articulares no ha dejado de ver por mi pequeño de 31 años. Ella quizá sea operada y yo ya estoy a su lado por pension. Se cuán difícil es y se que mucho depende de la actitud , voluntad y amor hacia ustedes mismas y no dejen de buscar alternativas, mi esposa cada mes se pone infiltraciones además de tomar medicamentos, se que duerme con dificultad y no hay almohada que le dé acomodo , pero también procuro por evitarle estresarse y la apoyo en Ls labores de casa y de mi hijo. Ella tiene casi los 60 años. Dios las bendiga
Hola Karla, me alegra mucho ver que estás mucho mejor después de tu cirugía. Me encanta como cuentas a todo lo que enfrentaste antes y después de la cirugía. Haces ver simple algo que es complejo!! Es la mejor manera de seguir adelante. Yo llevo 10 meses desde mi cirugía y han disminuido un poco los dolores y me falta movilidad en mis manos, ya que antes de la cirugía tenía atrofia y eso me dicen que cuesta recuperar, pero hoy disfruto más el día a día y no sabes lo esperanzador que es para mi ver tu video. Tal vez me falta ir a otro lugar en donde pueda recibir una terapia física más personalizada. Ahí te contaré como me va. Un abrazo desde Chile
Muy acertados tus comentarios y lo que sucede después de Chiari, nos muestra como vamos a enfrentar la vida, pero también agradesco a Dios por darte la fortaleza de afrontar en tu juventud esta cituacion. Muchas gracias y eres un ejemplo de vida y como una gran historia nos hace ver que si podemos tener esperanzas de una mejor calidad de vida después de la operación. Dios te Bendice y no dejes de contarnos tus éxitos y logros.
Hola karla! Que gusto saber que estás mucho mejor! Ví tus vídeos a inicios del año pasado cuando me diagnosticaron Chiari tipo 1, me quedé con la curiosidad de como habías seguido. Muchísimas gracias!! Tus vídeos me ayudaron a entender mejor el chiari y me dieron muchísimo ánimo. Estoy a días de cumplir el año de mi operación y muchos de mis síntomas han disminuido gracias a Jehová. Muchos Saludos, desde República Dominicana.
Durante estos días tendre mi operación de siringomelia..pus hay muchos mensajes positivos así q con la bendición de Dios para adelante, gracias por tu experiencia.
Hola karla. Me alegro que hayas mejorado. Yo también voy a cumplir dos años de mi cirugía. Me gusto mucho el video. Tengo todavía muchos dolores de cabeza. Y perdida de fuerza. Saludos desde Colombia
Hola Karla como sigues mira yo me identifico contigo porque ahorita estoy en el proceso de operación y en espera de lo que diga el neurocirujano..saves al tú hablar jeneras tranquilidad porque tengo tanto miedo de la operación o de lo que mas me vallan a decir son muchos síntomas los que me están pasando en tan solo 4 meses y la verdad solo Dios es tan grande para ayudarnos porque esto es muy malo
A mi esposo le diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1 hace 1 año 8 meses, comenzó con mareos, falta de equilibrio, vértigo, acufenos, esos zumbidos, la neuróloga le dio un medicamento antivertiginoso y un irrigador cerebral. A veces no toma los medicamentos porque se siente bien pero cuando le agarran los mareos se frustra muchísimo porque aún no acepta el diagnóstico. En el último episodio se sumó temblor en las manos, dificultad para tragar… y un dolor en las piernas que no le está pasando… Es muy duro vivir esto porque jamás tuvo problemas de salud… es un hombre muy trabajador, está siempre en constante actividad, siempre de buen ánimo… es muy alegre y tiene muchísimos proyectos y cosas para hacer. Tenemos una hija de 12 años El tiene 38 años… en estos días tenemos control neurologico y le van a pedir los estudios de resonancia nuevamente… será que ya es conveniente operar?
Esa sensación complica aun más la situacion. Lo que hice fue apoyarme en un grupo pequeño que supiera con claridad que me pasaba... Mi mamá, mi papá, mi hermana y mi doctora. El punto es tener al menos alguien con el que puedas hablar y pueda empatizar contigo. Una red de apoyo. Si era necesario le explicaba a la persona con la que trabajaba todo el dia. Realmente no sé si fue lo correcto, pero al menos fue más pacientes
@@KarlaMLugo esque como mi aspecto físico es de una persona grande, saludable siempre estoy colorado, fuertote pues no entienden como no puede hacer muchas tarereas piensan que exagero quq soy un vago y nada de eso los vértigos y dolores no me dejan ni pensar.
@@agustinn.780 lo ideal seria que no le diéramos importancia a la percepción de las personas, pero como vivimos en sociedad y somos interdependientes, se complica esto. Por lo mismo se me ocurre que vayas con tu medico y te ponga por escrito tus limitaciones. Cuando viene por una tercera persona y con autoridad como un doctor, es más fácil para que puedan comprender. Ya si de plano no entienden es por pura NECEDAD.
@@KarlaMLugo Gracias por tus consejos y por tu comprensión, solo quien lo padece lo puede entender un abrazo y me alegro que la operación te haya devuelto a casi la normalidad. Un saludo desde Alicante, España🙋♂️
Que tal yo tengo un año y4 meses de la cirugía y todavía me falta mucho para poder recuperarme mi primer cirugía fue a los 27 años y mi segunda cirugía fue a los 45 años tengo muchas dificultades de movilidad saludos desde Monterrey México
@@KarlaMLugo hola soy de Colombia y estoy en ese mismo proceso, tu historia es muy parecida a la mía voy haber si me operan no puedo dormir me duele mucho los pies, el brazo derecho me siento acelerada a todo hora de verdad escucharte me da ánimo de seguir adelante gracias Dios te bendiga y siga adelante. 😘
Muchas gracias Karla por compartir tu experiencia. ¿Me podrías compartir por favor el médico que te operó? No he encontrado en Monterrey un neurocirujano con amplia experiencia en realizar la descompresión de Chiari.
Estoy operada hace un año . siento dolor de cabeza..a veces neuralgia..en la cabeza.. ..me dijieron que iba a mejorar la calidad de vida.. cuál es la realidad.. éstoy cansada de sentir dolor de cabeza y mareos
AMI me detectaron árbol chari tipo 1, hace 5 años y mis brazos dormidos ,perdida de palpar ,mareo dolor cuello mis brazos,mis brazos los ciento ligados ,y hasta ahorita no e podido que me cheque la neurólogo,quiciera un medicamento que ya me quite dolor 😢mi brazo izquierdo está torpe ayudaaaa es muy molesto
Lamento mucho su situación, puede ir con su médico familiar y contarle su tipo de dolor (que es neuropático) el le puede recetar varios medicamentos. Yo no soy médico pero para el dolor a mí me recetaron tramadol que es un medicamento muy fuerte y, que, sin guía médica puedes (por tomar dosis incorrectas) generar una adicción
❤ wow estoy muy agradecido mi hijita pasara x la operation.y me ayuda mucho TU video es de gran ayuda Ella tiene 12 anitos y se ue sera duro pero saldremos afelante te deceo lo mejor en El nombre del senor jesucristo
Hola hermosa un gusto saber más de ti. Vi tus anteriores videos. Mi hermana tiene chiari tipo 1 con siringomelia. Hace un año y medio la operaron por segunda vez porque la primer cirugía se fistulo. Tuvo infección en el líquido. Y meningitis. Fue de verdad un milagro que hoy este con vida. Pero yo la sigo viendo muy mal. Crees que pueda volver al trabajo. Ella es enfermera.
Hola, donde se opero por primera vez tu hermana?. Si es posible saberlo, para no operarme ahí. Es que de verdad quisiera ponerme en manos de alguien que sepa.
En verdad muy triste la cituacion de su hermana , a mi esposa la van a operar ,Dios mediante en el CMR la Raza de la ciudad de México. Espero que Dios ponga en sus manos de los Neurocirujano la fuerza y acertividad de dicha operacion
Creo que el problema de tener Chiari es que aún después de la cirugía tenemos varios problemas neurológicos y psiquiátricos. Lo mejor es evitar el estrés por un graaan tiempo y evitar a toda costa hacer esfuerzos físicos (lo que se da mucho en enfermería)
A mi me pasa que si me dictan un número y si me dicen 45 escribo 54, batallo mucho para concentrarme mi memoria es malísima, dolors de cabeza muy seguido y dolores en diferentes partes del cuerpo y muchas cosas mas😔
Me pasaba igual! Asi que tuve que realizar justamente tareas que requirieran de eso en lo que batallaba y con el paso del tiempo mejore (obvio despues de descansar un año)
Tengo 7 meses después de la cirugía y tuve complicaciones me dio hidrocefalia ahora tengo una válvula y es muy complicado el no terminar de sentirse bien pero todo sin desanimarse
Por favor contestame soy de puebla se que hay clínicas especialistas en ese diagnóstico pero estan en España o estados unidos fuera de mi alcance . Por fa contestame.
Hola Carla y todos a mi me diagnosticaron en Mayo y en los ultimos dos meses los sintomas son peores ya no puedo trabajar me molesta mucho para manejar, me van a referir a otro neurocirujano como puedo saber si este tiene experiencia en cirujias de chiari.
La verdad no sé, lo único que se me ocurre es que se lo preguntes directamente y si sí que él se comunique con el paciente que operó para preguntarle si puede pasarte su numero teléfono (del paciente) y tu le preguntes a este su experiencia con la cirugía
En relación a ejercicio, no sé a qué te refieres, en lo persona yo no hago ejercicios tipo CrossFit, ni nada que haga que cargue cosas, montar bicicleta no le veo algo contraproducente, sería cuestión de probar. Cuando me operaron yo sí podía mover el cuello, ligeramente limitado, después de 2 semanas la herida ya había cerrado, pero si me sentí bastante mal como un mes. Y tiene lógica me abrieron la cabeza jajaja
@@nataliajerez0790 en mi caso muy particular, al año y medio o a los 2 años me aventuré a hacer ese tipo de ejercicio. Pero no soy la mejor referencia 😝. Recuerdo que me fatigaba demasiado, solo estar despierta me generaba cansancio de modo que cada vez que yo hacía ejercicio terminaba muerta. Fatal. Pude bien bien a los 2 años y medio.
Hola Soraya, lo más importante es informarte sobre la enfermedad y segundo tener un médico de confianza a quien le puedas hacer cualquier pregunta. Lo ideal sería que fuera el neurólogo y/o el neurocirujano. Calma, ya tienen un diagnóstico eso es lo importante, poco a poco se irán aclarando las cosas.
@@joelplacido3175 pues tiene los riesgos como cualquier cirugía, pero si tus síntomas ya son muchos y quieres ponerle un freno, ponte en manos de Dios, y confía en tu neurocirujano antes de la cirugía te hacen todo tipo de estudios, para descartar complicaciones, tú dr y su equipo médico durante la cirugía te cuidarán mucho.
Hola!! Soy de República Dominicana y tengo siringomielia y vi en tu vídeo que habla de las combinaciones, pero no aclara si te dieron oh no. Por favor dime porque me voy a operar y quiero saber si eso lo provoca. . Gracias .🤗
@@KarlaMLugo ok. Pensé que tuviste epilepsia, porque en tu vídeo dice que luego de la sirugia desató una epilepsia y que fue dinamita , porfa explícame mejor , porque tengo que operarme y tengo mucho miedo . De la epilepsia si es que la sirugia lo provoca. Agradezco mucho ver tu primer vídeo porque tengo los mismo síntomas que tu tenía antes de la operación..gracias por responderme .!
@@joelplacido3175 tengo o tuve epilepsia pero mis crisis no eran generalizadas , sino dolores de cabeza.. hay diferentes tipos de epilepsia. No sé fue la cirugía o si yo era sensible a desarrollarla. No sé sabe.
Hola Kari, me puedes decir de cuantos milímetros era tu Chiari, yo gracias Dios solo tengo descenso admídalar de 17mm, no siringomka y tengo síntomas diversos y van y vienen, y he decidido operarme la próxima semana. Podríamos hablar por privado?
Hola Printsol,cómo te ha ido con la operación? Yo tengo un descenso de 18mm y me estoy por operar a fin de mes. Has tenido crisis desconcertantes mientras can y vienen los síntomas? Me pasa lo mismo y muchas fueron las veces que me costó entender que era el chiaris
te recomiendo que tomes cds. Yo tengo casi 3 años que me diagnosticaron con ello y con solo cds , sin estar exponiendome a efectos adversos de medicamentos, mi vida es normal con cds.
Eso lo supongo yo, mi neuróloga dice que la epilepsia la tengo desde antes justo por la malformación de Chiari. Y la neuróloga también dice que mi trastorno bipolar es consecuencia de la epilepsia.
Ijole, cuando me operaron no estaba trabajando. Pero sé que sí dan incapacidad si se cumplen ciertos criterios. Habría que investigar la legislación y normatividad de tu país
@@KarlaMLugo hola a mi me operaron y al año me pensionaron por discapacidad motriz.tardaron muchos años en descubrir la enfermedad y eso hizo que la cirugía sea tardía y bueno recomiendo la cirugía lo antes posible.no tengan miedo .tengan fe.es una enfermedad crónica y degenerativa.pero hay personas a las cuales no les quedan casi secuelas.cuanto antes sea la cirugía mejor.esta la asociación española de Arnold Chiari y siringomielia.te recomiendo veas por youtube.hay mucha información.y otras asocianes en España . grupo de especialistas en esta enfermedad que te pueden orientar y ayudar a entender.mucha fe .
Karla M. Lugo:hola Karla gracias por contestar no se mucho de Chiari estoy buscando infomacion tus videos me an ayudado mucho,el neurocirujano me dice que soy candidata para la cirujia en tu experiencia Crees que mas pronto major.
@@gracielareyes5114 no soy experta en neurocirugía, pero considerando que tu medico te dijo que eres candidata, es porque cumples con ciertas caracteristicas... como el unico tratamiento a la fecha es la cirugía no es ocmo que tengamos muchas opciones. Al final es decisión tuya, si crees quieres vivir mejor y asumir el riesgo, adelante pero si crees que asi , si bien noe stas al 100, puedes con ello, puedes posponerla. Lo que importa es que consideres tu situacion y el cómo tu te sientes
Descobri hoy que tengo chiari me encantaria hablar con vos en Instagram lo mio és @dinosonso se puedes, llamame en direct. Tengo mucho miedo de la cirurgia lo que mas me afecta és lo cansacio y apnea central eso lo que mas me está matando literalmente, perdone mi Español soy de Brasil. Gracias por su Atención!
Estoy operado hace 16 años aprox Chiari 1 y siringomielia. Llevo la mitad de mi vida en esto y Todavía me pasan cosas extrañas.. dolores de la nada a diario. hay q acostumbrarse a los cambios. a medida q el cuerpo envejece se empiezan a notar las secuelas de la siringomielia en la médula y eso nadie te lo cuenta. Días buenos y otros no tanto. Excelentes videos ojalá hubiesen existido cuando yo me opere! Un abrazo internacional!
Hace 40 años que me operaron y estoy de acuerdo contigo.
Te animo a seguir luchando porque nuestra voluntad hace mucho bien.
Saludos desde España. 😊
Gracias por sus comentarios, mi esposa tiene este diagnostico y se que sus comentarios son valiosos , pero más su fortaleza para salir adelante.
Dios los bendice y siempre con la actitud positiva al 100%
Fué muy compleja para mí tambien la parte social y laboral. Pocas personas logran entender las dificultades y limitaciones por las que pasamos luego de la cirugía. Pero todo se supera poco a poco.
Mi hijo tiene 6 años y a causa de un tumos tiene chiari, tus videos me an servido mucho para entender ami niño, ya q no tenía la capacidad de decirnos lo q sentía y por eso nos dimos cuenta un poco tarde pero ya esta en tratamiento y espero en Dios se recupere pronto y sea grande fuerte y valiente como tu, cuando se ponga bien le enseñaré tus videos ❤️
deseo de todo corazón, que tu niño de mejore pronto !! un abrazo muy grande!!
Hola Karla, he aqui una hermana de chiari española, yo estoy sin operar, me da terror 🙄🙄 me alegra saber que has mejorado, gracias por compartir con nosotros, Dios te bendiga, like 👍🏼😘😘😘💜
Gracias hermosa !
Animo Señora, después de estos síntomas y la esperanza de una calidad de vida un poco mejor, vale siempre la pena intentarlo.
Dios los bendiga!!!!
Mi esposa también estará en la misma cituacio y gracias a la comunidad podemos darnos un poco de esperanza. De estar mejor.
a mi tmb me da miedo operacion jajaja
@@rominezco90 apesar de que no hay cura total .te recomiendo la cirugía.me operé hace 15 años.y muchos síntomas de fueron otros no.pero mi cirugía en el Hospital Argerich en Argentina salió muy bien y eso que yo estaba casi al borde de la muerte por apnea del sueño.cuanto antes te operes es mejor para evitar otras adeciones .y así tener una mejor calidad de vida.Mucha fe .y no tengas miedo.te lo digo por experiencia a mí me operaron muy tarde .y quedé con secuelas . pero nunca pierdo la fe y es lo único que me ayuda . bendiciones
@@vivianaromero4142hola soy de argentina mi esposo tiene Chiari tipo 1 somos del interior queremos tener información sobre los hospitales donde se realizan las cirugías si me podes orientar desde tu experiencia te lo agradecería mucho
•••Hola, que triste que pacemos por estos síntomas, aparte de dolorosos, son tan desesperantes, yo los padesco desde que tengo uso de razón, y hasta hace como 10 años me diagnosticaron este síndrome, ojalá cada día nos podamos sentir mejor, saludos!😉
Carmen Cabrera si no se cuantos años tienes yo tengo 48 pero sabes es otro le estos síntomas DIOS nos ampare
Carmen Cabrera son orribles
Carmen Cabrera orare por todas nosotras y he estado orando
Hola soy esposo de la persona que más Amo y ella empezó este dolor los 35 años , se agudizó por la cituacion de cuidar a mi hijo que tiene parálisis cerebral y convulsiones de difícil control, yo siempre trabajando y se que ella a pesar de sus dolores del trigemino y articulares no ha dejado de ver por mi pequeño de 31 años.
Ella quizá sea operada y yo ya estoy a su lado por pension.
Se cuán difícil es y se que mucho depende de la actitud , voluntad y amor hacia ustedes mismas y no dejen de buscar alternativas, mi esposa cada mes se pone infiltraciones además de tomar medicamentos, se que duerme con dificultad y no hay almohada que le dé acomodo , pero también procuro por evitarle estresarse y la apoyo en Ls labores de casa y de mi hijo.
Ella tiene casi los 60 años.
Dios las bendiga
Hola Karla, me alegra mucho ver que estás mucho mejor después de tu cirugía. Me encanta como cuentas a todo lo que enfrentaste antes y después de la cirugía. Haces ver simple algo que es complejo!! Es la mejor manera de seguir adelante. Yo llevo 10 meses desde mi cirugía y han disminuido un poco los dolores y me falta movilidad en mis manos, ya que antes de la cirugía tenía atrofia y eso me dicen que cuesta recuperar, pero hoy disfruto más el día a día y no sabes lo esperanzador que es para mi ver tu video. Tal vez me falta ir a otro lugar en donde pueda recibir una terapia física más personalizada. Ahí te contaré como me va. Un abrazo desde Chile
Hola, Jessica cómo te fue con la terapia física ??
Hola Karla. Gracias. Soy de Argentina y me diagnosticaron esto. Ahora entiendo esos dolores. Gracias oor compartir
Que te mejores !!
Muy acertados tus comentarios y lo que sucede después de Chiari, nos muestra como vamos a enfrentar la vida, pero también agradesco a Dios por darte la fortaleza de afrontar en tu juventud esta cituacion.
Muchas gracias y eres un ejemplo de vida y como una gran historia nos hace ver que si podemos tener esperanzas de una mejor calidad de vida después de la operación.
Dios te Bendice y no dejes de contarnos tus éxitos y logros.
Que alegria! saber que estás mejorando. Ví tus videos antes de la cirugía. Saludos desde Panamá
Hola karla! Que gusto saber que estás mucho mejor! Ví tus vídeos a inicios del año pasado cuando me diagnosticaron Chiari tipo 1, me quedé con la curiosidad de como habías seguido.
Muchísimas gracias!! Tus vídeos me ayudaron a entender mejor el chiari y me dieron muchísimo ánimo. Estoy a días de cumplir el año de mi operación y muchos de mis síntomas han disminuido gracias a Jehová. Muchos Saludos, desde República Dominicana.
Me da gusto que estes mejor!!!
Muchas Gracias! Que sigas mejorando también!! 😊
@@KarlaMLugo hola karlame gustaría hablar con Tigo estoy operada hace 2 meses
Muchas gracias por contar tu experiencia, nos ayuda a quienes tenemos un familiar en esta situación.
Me alegra que te hay sido de utilidad, un abrazo deseando que tú familiar mejore ❤️
Durante estos días tendre mi operación de siringomelia..pus hay muchos mensajes positivos así q con la bendición de Dios para adelante, gracias por tu experiencia.
Hola karla. Me alegro que hayas mejorado. Yo también voy a cumplir dos años de mi cirugía. Me gusto mucho el video. Tengo todavía muchos dolores de cabeza. Y perdida de fuerza. Saludos desde Colombia
Marly quisiera poder hablar contigo, hace dos días me enteré que tenía este síndrome y estoy con muchas dudas ,.por favor soy de Colombia
Me encanta escucharte.
Vivo en España. 😘👍
Hola Karla como sigues mira yo me identifico contigo porque ahorita estoy en el proceso de operación y en espera de lo que diga el neurocirujano..saves al tú hablar jeneras tranquilidad porque tengo tanto miedo de la operación o de lo que mas me vallan a decir son muchos síntomas los que me están pasando en tan solo 4 meses y la verdad solo Dios es tan grande para ayudarnos porque esto es muy malo
En donde vives pq yo estoy pasando algo muy feo
Perdón me dice a mi o a karlas ?...bueno si me dice a mi yo vivo en Phoenix az
Dolores Espinoza a ok yo soy de Mexico y vivo en tx pero he sido diagnosticada con eso hace años
Dolores Espinoza si son unos síntomas muy feos yo solo trabajo por la Gracia de DIOS hay días q ya no puedo mas
Lourdes Rubio y ya se opero o todavía no?
A mi esposo le diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1 hace 1 año 8 meses, comenzó con mareos, falta de equilibrio, vértigo, acufenos, esos zumbidos, la neuróloga le dio un medicamento antivertiginoso y un irrigador cerebral. A veces no toma los medicamentos porque se siente bien pero cuando le agarran los mareos se frustra muchísimo porque aún no acepta el diagnóstico. En el último episodio se sumó temblor en las manos, dificultad para tragar… y un dolor en las piernas que no le está pasando… Es muy duro vivir esto porque jamás tuvo problemas de salud… es un hombre muy trabajador, está siempre en constante actividad, siempre de buen ánimo… es muy alegre y tiene muchísimos proyectos y cosas para hacer. Tenemos una hija de 12 años El tiene 38 años… en estos días tenemos control neurologico y le van a pedir los estudios de resonancia nuevamente… será que ya es conveniente operar?
Se le quitaron los acufenos? O los tiene todos los dias?
Se nota tu mejora muchisimo
Un abrazo desde España, yo tengo chiai y lo peor es la incomprensión que siento.
Esa sensación complica aun más la situacion. Lo que hice fue apoyarme en un grupo pequeño que supiera con claridad que me pasaba... Mi mamá, mi papá, mi hermana y mi doctora.
El punto es tener al menos alguien con el que puedas hablar y pueda empatizar contigo. Una red de apoyo.
Si era necesario le explicaba a la persona con la que trabajaba todo el dia.
Realmente no sé si fue lo correcto, pero al menos fue más pacientes
@@KarlaMLugo esque como mi aspecto físico es de una persona grande, saludable siempre estoy colorado, fuertote pues no entienden como no puede hacer muchas tarereas piensan que exagero quq soy un vago y nada de eso los vértigos y dolores no me dejan ni pensar.
@@agustinn.780 lo ideal seria que no le diéramos importancia a la percepción de las personas, pero como vivimos en sociedad y somos interdependientes, se complica esto. Por lo mismo se me ocurre que vayas con tu medico y te ponga por escrito tus limitaciones. Cuando viene por una tercera persona y con autoridad como un doctor, es más fácil para que puedan comprender.
Ya si de plano no entienden es por pura NECEDAD.
@@KarlaMLugo Gracias por tus consejos y por tu comprensión, solo quien lo padece lo puede entender un abrazo y me alegro que la operación te haya devuelto a casi la normalidad. Un saludo desde Alicante, España🙋♂️
Karla M. Lugo hila
Que tal yo tengo un año y4 meses de la cirugía y todavía me falta mucho para poder recuperarme mi primer cirugía fue a los 27 años y mi segunda cirugía fue a los 45 años tengo muchas dificultades de movilidad saludos desde Monterrey México
Hola, espero mejore. No se si va a rehabilitación física, si sí, no se desespere eventualmente habrá una mejoria
@@KarlaMLugo hola soy de Colombia y estoy en ese mismo proceso, tu historia es muy parecida a la mía voy haber si me operan no puedo dormir me duele mucho los pies, el brazo derecho me siento acelerada a todo hora de verdad escucharte me da ánimo de seguir adelante gracias Dios te bendiga y siga adelante. 😘
Gracias
Hola Karla tengo árbol Chiari y quisiera saber que hacer para empezar un proceso de recuperación , gracias por tu atencion
Muchas gracias Karla por compartir tu experiencia. ¿Me podrías compartir por favor el médico que te operó? No he encontrado en Monterrey un neurocirujano con amplia experiencia en realizar la descompresión de Chiari.
Hola! Mi neurocirujano se llama José Alberto Arvizu flores, así lo puedes encontrar en FB :)
@@KarlaMLugo muchas gracias 🙂
En el hospital universitario hay muy buenos médicos.
Estoy operada hace un año . siento dolor de cabeza..a veces neuralgia..en la cabeza.. ..me dijieron que iba a mejorar la calidad de vida.. cuál es la realidad.. éstoy cansada de sentir dolor de cabeza y mareos
Que simpática sos, me encanta tu actitud, tengo chiari 1
E xcelente
AMI me detectaron árbol chari tipo 1, hace 5 años y mis brazos dormidos ,perdida de palpar ,mareo dolor cuello mis brazos,mis brazos los ciento ligados ,y hasta ahorita no e podido que me cheque la neurólogo,quiciera un medicamento que ya me quite dolor 😢mi brazo izquierdo está torpe ayudaaaa es muy molesto
Lamento mucho su situación, puede ir con su médico familiar y contarle su tipo de dolor (que es neuropático) el le puede recetar varios medicamentos. Yo no soy médico pero para el dolor a mí me recetaron tramadol que es un medicamento muy fuerte y, que, sin guía médica puedes (por tomar dosis incorrectas) generar una adicción
El jueves 8 de febrero es mi cirugía tengo mucho miedo mucho. Ayuda
❤ wow estoy muy agradecido mi hijita pasara x la operation.y me ayuda mucho TU video es de gran ayuda Ella tiene 12 anitos y se ue sera duro pero saldremos afelante te deceo lo mejor en El nombre del senor jesucristo
Hola hermosa un gusto saber más de ti. Vi tus anteriores videos. Mi hermana tiene chiari tipo 1 con siringomelia. Hace un año y medio la operaron por segunda vez porque la primer cirugía se fistulo. Tuvo infección en el líquido. Y meningitis. Fue de verdad un milagro que hoy este con vida. Pero yo la sigo viendo muy mal. Crees que pueda volver al trabajo. Ella es enfermera.
Hola, donde se opero por primera vez tu hermana?. Si es posible saberlo, para no operarme ahí. Es que de verdad quisiera ponerme en manos de alguien que sepa.
@@Barraza00 mi hermana se operó en el ISSSTE de ciudad Chihuahua, Chihuahua.
En verdad muy triste la cituacion de su hermana , a mi esposa la van a operar ,Dios mediante en el CMR la Raza de la ciudad de México.
Espero que Dios ponga en sus manos de los Neurocirujano la fuerza y acertividad de dicha operacion
Creo que el problema de tener Chiari es que aún después de la cirugía tenemos varios problemas neurológicos y psiquiátricos. Lo mejor es evitar el estrés por un graaan tiempo y evitar a toda costa hacer esfuerzos físicos (lo que se da mucho en enfermería)
Muy buenas! La cicatriz te molesta a día de hoy?
Para nada ☺️
A mi me pasa que si me dictan un número y si me dicen 45 escribo 54, batallo mucho para concentrarme mi memoria es malísima, dolors de cabeza muy seguido y dolores en diferentes partes del cuerpo y muchas cosas mas😔
Me pasaba igual! Asi que tuve que realizar justamente tareas que requirieran de eso en lo que batallaba y con el paso del tiempo mejore (obvio despues de descansar un año)
Tengo 7 meses después de la cirugía y tuve complicaciones me dio hidrocefalia ahora tengo una válvula y es muy complicado el no terminar de sentirse bien pero todo sin desanimarse
Así es Isabel ! Es complicado pero nos podemos adaptar !
Yo tengo chiari tipo 1 y me opero el 14 de diciembre del 2020...
Deseo que salga todo bien en tu cirugía, un gran abrazo hasta donde estés!
Todabia no me pude operar cambio de fecha 4 de febrero 2021
@@claudiomartinez8927 hola!! Como fue la operación?
@@claudiomartinez8927 que síntomas tienes?
Hola, donde me puedo comunicar contigo?
Mi hija fue operada hace 4 día tiene 5 también operada por un charis tipo 1 tiene vértigo al caminar
Espero se recupere!
Chula yo tengo chiari uno esto te daba depresión y q otros síntomas
En dónde te operaron, y cuánto fue el costo??
En cd. Obregón Sonora en el IMSS. Gratuito
Hola Karla , tengo un año después se mi operación, me duele mi cabeza al toser o estornudar.
Hola Kevin, la verdad no sabría bien qué decirte. Dime en qué te puedo ayudar?
@@KarlaMLugo he quedado con ese malestar de dolerme la cabeza al toser , es insoportable, antes de la operación, no tenía esto.
@@kevinpena2229 disculpa a que tiempo despues de la cirugia se te quito lo pesado de atras de la cabeza
Hola, tengo 22 años y me acaban de diagnósticar chiari tipo 1, quisiera poder comunicarme contigo, para poder recibir tu ayuda y consejos
Hola shirley, mi celular es 6681174486, soy de México,asi que no sé si tendras que añadir lada o algo por el estilo
Hola Carla como sigue después de la operación , no an vuelto los síntomas?
No, para nada
Estoy algunos de tu vídeo los ke me van saliendo. Te OPERARON DE LA SIRIGOMELIA? 😘
Buenas noches, tengo una hija con este problema
Quisiera saber donde te operaron.
Disculpa gastaste dinero en este proceso o fue hospital público?
Hospital del imss, publicó podría decirse
Por favor contestame soy de puebla se que hay clínicas especialistas en ese diagnóstico pero estan en España o estados unidos fuera de mi alcance . Por fa contestame.
Hola Eva, mi celular es 6681174486
Hola Carla y todos a mi me diagnosticaron en Mayo y en los ultimos dos meses los sintomas son peores ya no puedo trabajar me molesta mucho para manejar, me van a referir a otro neurocirujano como puedo saber si este tiene experiencia en cirujias de chiari.
La verdad no sé, lo único que se me ocurre es que se lo preguntes directamente y si sí que él se comunique con el paciente que operó para preguntarle si puede pasarte su numero teléfono (del paciente) y tu le preguntes a este su experiencia con la cirugía
Hola soy de Perú, mi nombre es sucet como puedo contactarte o tú neurocirujano
Hola! Mi número celular es 6681174486
cÓMO ESTÁS?!
Hola! Estoy bien, con algunas cosas por contarles !
@@KarlaMLugo ojalá pudiera contactar contigo
@@undiscipulodeCristo +526681174486
Estoy recién operada y me gustaría saber si puede hacer ejercicios normal, montar bicicleta. Que tiempo te tomó para girar el cuello?
En relación a ejercicio, no sé a qué te refieres, en lo persona yo no hago ejercicios tipo CrossFit, ni nada que haga que cargue cosas, montar bicicleta no le veo algo contraproducente, sería cuestión de probar. Cuando me operaron yo sí podía mover el cuello, ligeramente limitado, después de 2 semanas la herida ya había cerrado, pero si me sentí bastante mal como un mes. Y tiene lógica me abrieron la cabeza jajaja
@@KarlaMLugo con ejercicio me refiero abdominales, correr y eso
@@nataliajerez0790 en mi caso muy particular, al año y medio o a los 2 años me aventuré a hacer ese tipo de ejercicio. Pero no soy la mejor referencia 😝. Recuerdo que me fatigaba demasiado, solo estar despierta me generaba cansancio de modo que cada vez que yo hacía ejercicio terminaba muerta. Fatal. Pude bien bien a los 2 años y medio.
Que relación hay entre la epilepsia del lóbulo temporal y el chiari?
Buenas pregunta. Mi último video cuento que no tenía epilepsia del lóbulo sino trastorno bipolar. Así que si existe esa relación no la he investigado
Hola le van a operar a mi hijo de 5 años tengo miedo no se que hacer . Chiari tipo 1 no tiene muchos síntomas no se que hacer
Hola Soraya, lo más importante es informarte sobre la enfermedad y segundo tener un médico de confianza a quien le puedas hacer cualquier pregunta. Lo ideal sería que fuera el neurólogo y/o el neurocirujano.
Calma, ya tienen un diagnóstico eso es lo importante, poco a poco se irán aclarando las cosas.
Después de la cirugía seguiste con siringomielia? Me acaban de operar hace 7 días.
Hola ! Yo estoy en proceso de operarme quiero saber que tan riesgoso es la operación. Y si afecta para caminar
De donde eres?
@@joelplacido3175 pues tiene los riesgos como cualquier cirugía, pero si tus síntomas ya son muchos y quieres ponerle un freno, ponte en manos de Dios, y confía en tu neurocirujano antes de la cirugía te hacen todo tipo de estudios, para descartar complicaciones, tú dr y su equipo médico durante la cirugía te cuidarán mucho.
@@edu131993 de California Estados Unidos 🇺🇸
Cuando operan el chiari el sirigumelia queda corregida
Yo tengo sirringomelia ase 19 años al nivel dorsal y no puedo mover mi pieza
Nunca es cojido terapia
Te recomiendo ir a fisioterapia
Hola, una pregunta si me lo permites...como evolucionó la cicatriz? Queda muy marcada?
Sí, má si menos, solo que el pelo la cubre así que no le encuentro mucho problema estético.
Hola pe operaron hacen 2 mese por dos veces me abrieron ya que coji una bacteria pero siento esa área que se pone tensa dura es normal ?
Hola! La verdad desconozco Yexaira. Que te dice tu médico ?
Hola!! Soy de República Dominicana y tengo siringomielia y vi en tu vídeo que habla de las combinaciones, pero no aclara si te dieron oh no. Por favor dime porque me voy a operar y quiero saber si eso lo provoca. . Gracias .🤗
Hola Joel! Ando confundida .. combinaciones de que?
@@KarlaMLugo Hola gracias por prestarme atención , quice decir que si alguna vez tuviste convulsiones con la enfermedad
@@joelplacido3175 nunca tuve crisis epilépticas del tipo "me caigo,tiemblo, pierdo conocimiento, etc". A mí solo le dolía la cabeza
@@KarlaMLugo ok. Pensé que tuviste epilepsia, porque en tu vídeo dice que luego de la sirugia desató una epilepsia y que fue dinamita , porfa explícame mejor , porque tengo que operarme y tengo mucho miedo . De la epilepsia si es que la sirugia lo provoca. Agradezco mucho ver tu primer vídeo porque tengo los mismo síntomas que tu tenía antes de la operación..gracias por responderme .!
@@joelplacido3175 tengo o tuve epilepsia pero mis crisis no eran generalizadas , sino dolores de cabeza.. hay diferentes tipos de epilepsia. No sé fue la cirugía o si yo era sensible a desarrollarla. No sé sabe.
Hola Kari, me puedes decir de cuantos milímetros era tu Chiari, yo gracias Dios solo tengo descenso admídalar de 17mm, no siringomka y tengo síntomas diversos y van y vienen, y he decidido operarme la próxima semana. Podríamos hablar por privado?
Claro. Mi celular es 6681174486
Me gustaría ponerme en contacto con tigo para hacerte una pregunta ya que yo soy operado de lo mismo
Hola Printsol,cómo te ha ido con la operación? Yo tengo un descenso de 18mm y me estoy por operar a fin de mes. Has tenido crisis desconcertantes mientras can y vienen los síntomas? Me pasa lo mismo y muchas fueron las veces que me costó entender que era el chiaris
te recomiendo que tomes cds. Yo tengo casi 3 años que me diagnosticaron con ello y con solo cds , sin estar exponiendome a efectos adversos de medicamentos, mi vida es normal con cds.
Que tomas?
Que es cds? Porfavor! Más información
O sea la epilepsia y lo otro fue secuela de la cirugía?
Eso lo supongo yo, mi neuróloga dice que la epilepsia la tengo desde antes justo por la malformación de Chiari. Y la neuróloga también dice que mi trastorno bipolar es consecuencia de la epilepsia.
Hola buen día, cuantos días de incapacidad dan por esta cirugía?
Ijole, cuando me operaron no estaba trabajando. Pero sé que sí dan incapacidad si se cumplen ciertos criterios. Habría que investigar la legislación y normatividad de tu país
Hola buenos días, a mi me operaron hace un mes y me dieron 6 semanas de incapacidad
@@KarlaMLugo hola a mi me operaron y al año me pensionaron por discapacidad motriz.tardaron muchos años en descubrir la enfermedad y eso hizo que la cirugía sea tardía y bueno recomiendo la cirugía lo antes posible.no tengan miedo .tengan fe.es una enfermedad crónica y degenerativa.pero hay personas a las cuales no les quedan casi secuelas.cuanto antes sea la cirugía mejor.esta la asociación española de Arnold Chiari y siringomielia.te recomiendo veas por youtube.hay mucha información.y otras asocianes en España . grupo de especialistas en esta enfermedad que te pueden orientar y ayudar a entender.mucha fe .
Gracias Carla me alegro que estés bien.Dios te bendiga
6 meses me dieron a mi
Hola tengo 53 me diagnosticaron con malformation de Chiari, hace tres meses, el neurologo recomienda cirujia,no se que hacer.
Hola graciela, no habia visto tu comentario. En que te puedo ayudar?
Karla M. Lugo:hola Karla gracias por contestar no se mucho de Chiari estoy buscando infomacion tus videos me an ayudado mucho,el neurocirujano me dice que soy candidata para la cirujia en tu experiencia Crees que mas pronto major.
@@gracielareyes5114 no soy experta en neurocirugía, pero considerando que tu medico te dijo que eres candidata, es porque cumples con ciertas caracteristicas... como el unico tratamiento a la fecha es la cirugía no es ocmo que tengamos muchas opciones. Al final es decisión tuya, si crees quieres vivir mejor y asumir el riesgo, adelante pero si crees que asi , si bien noe stas al 100, puedes con ello, puedes posponerla. Lo que importa es que consideres tu situacion y el cómo tu te sientes
Karla M. Lugo
Muchas gracias pot tomar tu tiempo para contestar,de verdant lo aprecio si me desido lo copartire con utedes,todo lo major para todos.
@@KarlaMLugo qq
Descobri hoy que tengo chiari me encantaria hablar con vos en Instagram lo mio és @dinosonso se puedes, llamame en direct. Tengo mucho miedo de la cirurgia lo que mas me afecta és lo cansacio y apnea central eso lo que mas me está matando literalmente, perdone mi Español soy de Brasil. Gracias por su Atención!
Mi celular es +52 6681174486
Hola karla, te hiciste la cirugía?
Sí, hace casi 3 años :D
@Alina Montes me opere en ciudad obregon, sonora. En el IMSS de alta especialidad
@@KarlaMLugo hello mem namste
Caminantes al operarte
Hola! No entendí tu pregunta... Si te refieres a que caminé después de operarme la respuesta es sí
@@KarlaMLugodsepsues de k tiempo porque yo llevo 15 día y no puedo
Karlita actualmente consumes cafe
No. No nada que tenga cafeína o histaminas ni glutamato monosodico
Hola, mira yo fui diagnosticada hace unas semanas, habrá alguna comunidad de personas, con este síndrome??