라디컷 2차까지 받았는데 간수치 때문에 오히려 간치료 받아야 할것같아서 좀 쉬어야 할것 같은데 안맞는 사람도 있나봐요 저는 처음에 증상있을때 부터 신경과만 10군데 이상 다녔는데 근전도 신경전도 다 이상없다고 하다가 결국중앙대 광명 병원 가서입원하고 검사받아서 잡아 냈는데 정신적으로 저는 많이 힘드네요 원래 피아노 전공을 해서 손쓰는 직업인데 손을 잘못써서 . 최희선 님 응원합니다같은 환우로 . 미세하게 근전도에 이상이 있더라고요 6월에 잡아 냈는데 몸도 점점 안좋아가지만 정신적으로 피폐해지는 게 너무 힘드네요 Rule out /ro 상태라는데 그냥 같은 병원 진료과 가면 als 환자라고 보고 협진하더라고요 . 이병은 정신적으로도 힘들고 정말 돈이 없으면 더힘어 지는거 같아요 실비 받는것도 면책기간이 있어서 요즘 그것도 부담 스럽다고요. 저는 RO 상태인데 진행이 빨리 되는거 같아요 다리는 서있을때 후둘거리고 손근력은 반정도만 남은거 같아서 . 어떻게 삶을 정리해날까 요즘 고민 많이 합니다 . 다행히 아들 하나는장성해서 직장생활 시작해서 그게 마음에 위안이라도 삼을려고요 . . 천천히 잘정리 하는 방법을 고민하고 있어요 . 남은 여생을 . als 외에 다른 질병들도 있어서 어떻게 하면 좀 편하게 마무리 할까 인생을 사랑하는 사람들과 그생각이 많네요 희선씨는 진행이 느린 유형 같아서 잘버티실 꺼에요 그동안 또 신약도 나올꺼고
맞아요 저도 이병 덕분에 면책 기간 있다는 거 알게 되었어요. 그리고 돈이 없으면 진짜 여러 가지로 더 많이 부담스럽겠더라고요. 그리고 저도 간수치가 올랐어요. 그래서 간 수치 내려주는 약 먹고 있어요. 손 쓰시는 직업이어서 더 힘드실 거 같은데 그래도 멘탈 잘 잡고 잘 버텨보아요. ㅜㅜㅜㅜ 멘탈이 무너지면 정말 무너질 거 같아서 저도 잘 붙잡고 있는 중입니다 ㅜㅜ 그래도 저도 순간순간 짜증이 막 올라오고 죽을 거 같을 때가 있어요. ㅠㅠ 오래오래 소통하면서 잘 버텨보아요^^
![Felix "Unfair" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/Oswujxm2Ag0/mqdefault.jpg)
언제나처럼 힘내시고 씩씩하게 해쳐 나가세요. 화이팅입니다!
@@맹리크리스마스 감사합니다 ^^
경구용 라디컷이 2025년 초 우리나라에 출시됩니다.조금만 더 참으시면 병원에서 주사안맞고 댁에서 라디컷을 드실수 있으니 힘내세요.
아.건강보험이 적용될지는 아직 미정이랍니다.
빨리 건강보험 적용되서 출시되길 바랍니다
그러게요~ 빨리 . 그리규 적용 되서 출시되면 좋겠어요. 넘. 비싸요. ㅠㅠㅠㅠㅠ
병 진행을. 한참 늧추어주는. 완화제. 이게 크게 효과가 크서 사는데 힘들지 않을 만큼정도. 그렇게 되길 기원합니다. 우리 잘 살아기봅시다 아픈부위는. 달라도. 잘 관리하면서. 살면. 그런대로 살아지겠죠 늘. 응원합니다
네~~ 감사해요!!! 잘 버텨보아요 ^^
정말 강사님답게 안정적이고 참좋은 목소리로 귀에 쏙쏙들어오게 말씀을 잘 해주시네요! 응원합니다..
ㅎㅎㅎ 감사해요. 말잘한다눈 칭찬이 참 행복한거같어요^^^^^^
육아, 강의, 치료에도 최선을 다하는 모습 멋져요👍😍🙌
늘 고마워요^^^^^
오 라디컷이 몸에 잘 맞아서 계속 계속 오래 받으시고 천천히 최대한 천천히 진행되길 바랍니다
네네~~ 꼭 그러길. ^^
님의 낙천적인 성격이 부럽습니다.
건강 유지에 최선을 다하시길..🙏
감사해요~~!!
많은 도움이 됩니다. 감사합니다.
보험 없이
라디컬 5차까 비용이 대충 3천만원인가요?
그정도까진 아니었었는데.. 조만긴 한번 정리해볼게요^^^^
라디컷 효과 충분히 나서 지금 건강 유지하시길 바랍니다!! 5차 고생하셨어요!!
네~ 감사합니다~~!!
알고 싶었던 내용 감사해요 생각이예쁘시네요 저랑 나이는비슷하시고 저는 연하장애가 빨리온편 같아요 먹을때 좀 불편하고 온몸에 힘이없는느낌..계속 좋은정보 부탁드려요^^😅
연하장애가 먼저오면 힘들다던데.. ㅠㅠㅠㅠㅠ
저도 3ㅡ5월은 온몸이 힘들고 그랬어요^^;;; ㅜㅜ
우리 잘 버텨보아요^^^^^
힘내세요~~ 응원합니다~~!!!
감사합니다 ^^
병의 진행속도 늦추는것을 넘어 치료제가 나오기를 기원합니다.~~~~
ㅎㅎㅎ 그러개요^^ 감사합니다
안녕하세요~ 저희남편 (78년생)과 확진시기가 비슷 하시네요. 남편도 팔부터 ㅜㅜ 그래도 이미닥친일 하루하루 행복하게 살자~ 하고 있어요~ 우리 잘 이겨내 보아요^^
마자요. 이미 벌어진 일이라... 시간을 소중히 여기며.. ㅠㅠㅠㅠ
힘내요~ 자주 놀러와서 안부 전해주세요^^
말씀만 들어도 바쁘고 힘드신데
정말 대단하셔요
ㅎㅎㅎ 감사해요 ^^
라디컷 2차까지 받았는데 간수치 때문에 오히려 간치료 받아야 할것같아서 좀 쉬어야 할것 같은데 안맞는 사람도 있나봐요 저는 처음에 증상있을때 부터 신경과만 10군데 이상 다녔는데 근전도 신경전도 다 이상없다고 하다가 결국중앙대 광명 병원 가서입원하고 검사받아서 잡아 냈는데 정신적으로 저는 많이 힘드네요 원래 피아노 전공을 해서 손쓰는 직업인데 손을 잘못써서 . 최희선 님 응원합니다같은 환우로 . 미세하게 근전도에 이상이 있더라고요 6월에 잡아 냈는데 몸도 점점 안좋아가지만 정신적으로 피폐해지는 게 너무 힘드네요
Rule out /ro 상태라는데 그냥 같은 병원 진료과 가면 als 환자라고 보고 협진하더라고요 . 이병은 정신적으로도 힘들고 정말 돈이 없으면 더힘어 지는거 같아요 실비 받는것도 면책기간이 있어서 요즘 그것도 부담 스럽다고요. 저는 RO 상태인데 진행이 빨리 되는거 같아요 다리는 서있을때 후둘거리고 손근력은 반정도만 남은거 같아서 . 어떻게 삶을 정리해날까 요즘 고민 많이 합니다 . 다행히 아들 하나는장성해서 직장생활 시작해서 그게 마음에 위안이라도 삼을려고요 . . 천천히 잘정리 하는 방법을 고민하고 있어요 . 남은 여생을 . als 외에 다른 질병들도 있어서 어떻게 하면 좀 편하게 마무리 할까 인생을 사랑하는 사람들과 그생각이 많네요 희선씨는 진행이 느린 유형 같아서 잘버티실 꺼에요 그동안 또 신약도 나올꺼고
맞아요 저도 이병 덕분에 면책 기간 있다는 거 알게 되었어요. 그리고 돈이 없으면 진짜 여러 가지로 더 많이 부담스럽겠더라고요. 그리고 저도 간수치가 올랐어요. 그래서 간 수치 내려주는 약 먹고 있어요.
손 쓰시는 직업이어서 더 힘드실 거 같은데 그래도 멘탈 잘 잡고 잘 버텨보아요. ㅜㅜㅜㅜ
멘탈이 무너지면 정말 무너질 거 같아서 저도 잘 붙잡고 있는 중입니다 ㅜㅜ
그래도 저도 순간순간 짜증이 막 올라오고 죽을 거 같을 때가 있어요. ㅠㅠ
오래오래 소통하면서 잘 버텨보아요^^
이병은 똑똑하고 예민한사람이 더힘들어요 너무 잘알아서 ㅋ저는 좀 빠른거 같은데 희선씨는 내가 볼때 느린진행 맞는거 같아요 처음에 볼때랑 크게 달라진게 없는거 보면 느린진행은 10년도 넘게 사는거 주위에서 봤어요 존버 하세요
@@hyepiazzo9369 아드님이 장성을 하셨군요. 좀 부럽네요 ㅠㅠ
너무 낙심하지 마시고 같이 잘 버텨 보아요 ㅠㅠ.
사실 저도 어떻게 삶을 잘 정리해야 되나 고민을 하고 있기는 해요
근처에 계시면 같이 차 1잔 하고 싶네요. ㅠㅠㅠㅠㅠ
@@ssuny219 그래서 희선씨 볼때마다 가슴이 터지는것같이 아프더라고요 저도 아들때문에 아들을 못놓고 있거던요 장성했어서 너무 이뻐서 . 아이들 생각해서 잘버티시길 기원할께요 애들이 너무 밟히죠 .
네네^^^^^ 꼭 잘 버텨야헐텐데.. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
저도 근육튐 현상이 있어서
루 걱정이 되서 희선님 영상이
도움이 됩니다 ㅠ.ㅠ
저도 두렵긴 해요
마음으로 응원합니다
아.. 꼭 이 병이 아닐수 있으니 너무 걱정마세요^^
와주셔서 감사합니다
전 모르는게 최선이라 생각합니다😊
전 3년전에 왼쪽 신경이상 진단 받았는데 진단명이 당뇨성 근 위측증 전 한쪽만 신경이상
힘내세요~^^
@@passion4270 네^^^^
10일동안 매일 주사 맞으면 혈관이 많이 상할텐데.
빨리 경구용 약이 나와야겠네요😊
맞아요. 혈관이 다 숨어서 엄청 고생하고... 손등은 엉망이네요. ㅠㅠㅠㅠ 감사해요
저희 외삼촌 루게릭으로 돌아가셨어요. 근데 사인이 병 자체라기보다는 요양병원에서의 간호부주의였어요. 말기에는 음식을 삼키는 것이 힘든데 아마 숨이 막히셨나봐요 ㅠㅠ
안타깝네요. .ㅠㅠㅠㅠ
2030년이면 특이점이 온다네요 !!특이점이오면 못고칠 병이 없데요
정말요? 그때까지 버티겠습니다😊
저랑 연배가 비슷해서!!
언어가 어눌해지는 증상이 먼저 오는 경우도 있나요?
그러신분들도 있다고 합니다 ^^;;
근육이 튀어도 힘빠짐만 없으면 루게릭이 아닙니다
네~ 전.. 힘빠짐이 양쪽에 다 있습니다~^^;;
루게릭 이신분들이 살이 많이 빠지던데 그래두 살이 안빠저서 다행입니다 살이빠지면 더 진행이 삐르다하니
네^^ 잘 먹고 있습니다..감사합니다
미리 예방하고 싶으면
1,코코넛오일
2,l-셀린
3,코큐텐
4,오메가3