Валера, спасибо за видео и за подробные истории всего, через что тебе приходится проходить. Я надеюсь для многих это станет как некий сигнал, что в любой (даже в тупой) ситуации стоит добиваться результата и стремиться бороться за жизнь!
Спасибо вам, к сожалению донорство косного мозга у нас в стране, развито слабо, хотя мы могли бы быть очень успешными в этом вопросе, так как много проживает много разных национальностей и фенотипов.
Смотрю и вспоминается что пришлось пережить после первой и второй трансплантации. У меня самое страшное это медикаментозный цистит был.. 2 месяца в стацианаре. Месяц почти кровью пИсал, каждый день кровь подливали.
Здравствуйте. Здоровья вам и долгих лет жизни. Моему внуку ТКМ не помогла,он ушёл через год после пересадки. Начался синдром трансплантант против хозяина. Всё органы по очереди стали отказывать.Жил до последнего на обезболивающих. Перенёс два инсульта Надеялись на молодой организм что справится,но чуда не случилось.
Я делал пересадку в марте, группа крови поменялась, химеризм 99 процентов, но бласты прыгают, после пересадки было 1,6 через 3 мемяца 0.0 сейчас 1,8. У вас не прыгали?
@@tinaf458мне 31 год, острый миелобласный лейкоз, поставили диагноз в 21 году, прошёл 4 курса высокодозной химии, после первой вошёл в ремиссию, после чего прошёл 9 курсов поддерживающей химии, тоесть уколы в плече и две маленькие таблетки в течении 5 дней, хотели уже выписывать, отправлять в долгую ремиссиию, взяли трепаеобиопсию но там уже развился рецидив, поэтому пришлось пройти путь заново прошёл 3 курса высокодозной химии и уже после этого решился на пересадку. Донором стал мужчина 46 лет,знаю только возраст. Пересадка далась относительно тяжело, нужно было выпить в моём случае 470 таблеток за 3 дня паралельно капалась химия внутривенно, была жуткая тошнота, но самое тяжёлое началось после вливания клеток , перелили клетки, дали отдохнуть 2 дня потом ещё 2х дневная химия дабы немного приглушить активный донорский мозг. Наверное через дня 4 поднялась высокая температура, сгорел полностью рот, не ел около 7 дней, кормили внутривенно, но постепенно донорский мозг начал приживаться, показатели начали рости, меня выписали домой, это так в кратце. Естественно тяжело, но пока я не жалею что сделал пересадку, есть конечно осложнения но они блекнут на всём этом фоне что я пережил. Совет вам не убивать свой организм долгоими химиями, если есть донор и ремиссия, нужно делать сдесь и сейчас, будет проще на пересадке, организм будет сильнее
@@user-jd3cy1jd5k омл, 46 лет. Первая ремиссия сейчас, костный 3,5% бластов. Второй курс начался. Самочувствие очень слабое, аппетит есть, но вес ушёл очень. Острое течение воспринял за вирус, очень затянул. Пишу про мужа, мы из региона, дальний восток, но в нашем городе очень хорошая гематология.
@@tinaf458у меня после первого курса тоже состояние не очень было потом восстановился,пройдите высокодозку и требуйте направления на пересадку, знаю много людей и без пересадки шансов мало, но они есть, лучше конечно сделать. Рискнуть стоит. Знакомому мужчине делали ему 57 лет, перенёс нормально
Насчёт бластов не помню,, вроде всё нормально было,. У меня была другая проблема не поднимался гемоглобин. И это длилось месяцев 9. И группа крови не менялась долго.
Здравствуйте, Валерий! Спасибо за Ваши видео! Бестактный и глупый вопрос, наверное, но Ваш ответ мне важен: учитывая всё, через что приходится проходить после пересадки, Вы не жалеете, что решились на трансплантацию?.. (понимаю, что для многих при показанной пересадке это единственный шанс выжить, но вот не было ли хоть раз мысли о том, что оно того не стоит?..)
Нет не жалею. Во первых, как я только заболел, ко мне в палату попал человек уже с рецедивом, ровно через год после химии, и я понял что химия это не гарантия окончательного воздоравления. Во вторых были показания уровень гиперрэкспрессии WTI. а в третьих я всегда стараюсь идти до конца во всех вопросах. Поэтому трансплантация быть или нет, даже не обсуждалась. А почему вы сомневаетесь( или кто то из ваших близких) что смущает?
@@valeravlog7540 ответила сначала многословно и бестолково - исправляюсь: надеюсь, что мой генетический близнец тоже не пожалеет, и очень хочу, чтобы и не было повода... Вам - здоровьища и сил! И спасибо за ответ!
Валера, спасибо за видео и за подробные истории всего, через что тебе приходится проходить. Я надеюсь для многих это станет как некий сигнал, что в любой (даже в тупой) ситуации стоит добиваться результата и стремиться бороться за жизнь!
Валерий, крепись! Крепого здоровья тебе и твоим близким❤
Спасибо.
Удачи вам. Вечной реммисии.
Спасибо
Я 18.10.2018 г., как раз, вступила в Регистр доноров стволовых клеток.
Спасибо вам, к сожалению донорство косного мозга у нас в стране, развито слабо, хотя мы могли бы быть очень успешными в этом вопросе, так как много проживает много разных национальностей и фенотипов.
Смотрю и вспоминается что пришлось пережить после первой и второй трансплантации. У меня самое страшное это медикаментозный цистит был.. 2 месяца в стацианаре. Месяц почти кровью пИсал, каждый день кровь подливали.
@@radioteplo сколько прошло у вас после трансплантации? Сейчас как себя чувствуете?
Здоровья Вам.
Спасибо
Валера с Юбилеем! Так держать!
Благодарю за откровение! ❤
Видел вас в Горбачёвой, здоровья вам
Спасибо, можно в следующи раз подойти лично познакомиться)))
Здравствуйте. Здоровья вам и долгих лет жизни. Моему внуку ТКМ не помогла,он ушёл через год после пересадки. Начался синдром трансплантант против хозяина. Всё органы по очереди стали отказывать.Жил до последнего на обезболивающих. Перенёс два инсульта Надеялись на молодой организм что справится,но чуда не случилось.
Спасибо, к сожалению ТКМ не всём помогает, из 6 человек с которыми я лежал в палате в время химио терапии и трансплантации, выжил только я (((.
Крутой! Спасибо
жесть, лекарства по 100к! а когда же деньги зарабатывать если все время по больницам??
Ну лекарства выдают бесплатно, а так есть пенсия, и не в чем себе не отказывай)))
Здравствуйте! сколько вы получаете пенсию если не секрет?
18 400 руб плюс компенсация за жку, но там гдето 1000
@@valeravlog7540 Спасибо огромное,что ответили!
Сколько сейчас бластов в пункции?
Сейчас как у здорового человека, нисколько. Перед химией,первой, было около 50 процентов, если я не ошибаюсь.
Я делал пересадку в марте, группа крови поменялась, химеризм 99 процентов, но бласты прыгают, после пересадки было 1,6 через 3 мемяца 0.0 сейчас 1,8. У вас не прыгали?
@@tinaf458мне 31 год, острый миелобласный лейкоз, поставили диагноз в 21 году, прошёл 4 курса высокодозной химии, после первой вошёл в ремиссию, после чего прошёл 9 курсов поддерживающей химии, тоесть уколы в плече и две маленькие таблетки в течении 5 дней, хотели уже выписывать, отправлять в долгую ремиссиию, взяли трепаеобиопсию но там уже развился рецидив, поэтому пришлось пройти путь заново прошёл 3 курса высокодозной химии и уже после этого решился на пересадку. Донором стал мужчина 46 лет,знаю только возраст. Пересадка далась относительно тяжело, нужно было выпить в моём случае 470 таблеток за 3 дня паралельно капалась химия внутривенно, была жуткая тошнота, но самое тяжёлое началось после вливания клеток , перелили клетки, дали отдохнуть 2 дня потом ещё 2х дневная химия дабы немного приглушить активный донорский мозг. Наверное через дня 4 поднялась высокая температура, сгорел полностью рот, не ел около 7 дней, кормили внутривенно, но постепенно донорский мозг начал приживаться, показатели начали рости, меня выписали домой, это так в кратце. Естественно тяжело, но пока я не жалею что сделал пересадку, есть конечно осложнения но они блекнут на всём этом фоне что я пережил. Совет вам не убивать свой организм долгоими химиями, если есть донор и ремиссия, нужно делать сдесь и сейчас, будет проще на пересадке, организм будет сильнее
@@tinaf458какой у вас лейкоз? Может он не требует пересадки
@@user-jd3cy1jd5k омл, 46 лет. Первая ремиссия сейчас, костный 3,5% бластов. Второй курс начался. Самочувствие очень слабое, аппетит есть, но вес ушёл очень. Острое течение воспринял за вирус, очень затянул. Пишу про мужа, мы из региона, дальний восток, но в нашем городе очень хорошая гематология.
@@tinaf458у меня после первого курса тоже состояние не очень было потом восстановился,пройдите высокодозку и требуйте направления на пересадку, знаю много людей и без пересадки шансов мало, но они есть, лучше конечно сделать. Рискнуть стоит. Знакомому мужчине делали ему 57 лет, перенёс нормально
Насчёт бластов не помню,, вроде всё нормально было,. У меня была другая проблема не поднимался гемоглобин. И это длилось месяцев 9. И группа крови не менялась долго.
Здравствуйте, Валерий! Спасибо за Ваши видео! Бестактный и глупый вопрос, наверное, но Ваш ответ мне важен: учитывая всё, через что приходится проходить после пересадки, Вы не жалеете, что решились на трансплантацию?.. (понимаю, что для многих при показанной пересадке это единственный шанс выжить, но вот не было ли хоть раз мысли о том, что оно того не стоит?..)
Нет не жалею. Во первых, как я только заболел, ко мне в палату попал человек уже с рецедивом, ровно через год после химии, и я понял что химия это не гарантия окончательного воздоравления. Во вторых были показания уровень гиперрэкспрессии WTI. а в третьих я всегда стараюсь идти до конца во всех вопросах. Поэтому трансплантация быть или нет, даже не обсуждалась. А почему вы сомневаетесь( или кто то из ваших близких) что смущает?
@@valeravlog7540 ответила сначала многословно и бестолково - исправляюсь: надеюсь, что мой генетический близнец тоже не пожалеет, и очень хочу, чтобы и не было повода... Вам - здоровьища и сил! И спасибо за ответ!
@@night_neon вы сделали доброе дело, для это го человека это единственный способ выжить.
Япокупаю джакави .скажите .пожалуйста. вы в каком городе ? Я не знала .что его можно получить бесплатно
В Санкт Петербурге
Сложно, но Можно, в Санкт Петербурге он закупается и выдаётся нуждающимся.