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- Опубликовано: 28 авг 2024
- 早前有傳女星周海媚的離世，與紅斑狼瘡症有關，雖然後來其家人出面澄清，但都令大眾開始關注此症。香港屬於紅斑狼瘡症的高發地，多數出現於黑人及黃種人身上，屬於風濕病，而女性佔患者中的九成。此症一般會影響皮膚及關節，嚴重會令身體器官受攻擊，暫時無法根治。
今集《筆記紙》, @polam_nextstation3642及導演 @Henryychannn與兩位患有紅斑狼瘡症的九十後女生--好鈞及圯嵐遊走一日，了解她們的世界。病情相算嚴重的好鈞，更是誘發了患病率為百萬分之一的僵硬人症侯群，屬於極罕見的病例。無論學業﹑生活,抑或工作都受到影響，一切痛楚只能自己承受，兩位女生一直都活於孤獨的世界，但遇上彼此就如黑暗中點了一盞燈。
「有朝一日突然離開，不能跟家人或者朋友說再見那種感覺，所以要活在當下。」
採訪：寶琳
IG：polam_nextstation3642
攝影：Henry
IG: @henryychannn
剪接：Marco Lam
IG: @my_name_not_available
監製：Ruby
IG：haha.heyhey
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《米紙》只是還想說故事
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#米紙 #筆記紙 #米紙寶琳 #紅斑狼瘡症 #系統性紅斑狼瘡症 #SLE #余嘉龍醫生 #風濕病 #僵硬人症侯群 #Celine Dion #周海媚 #周海媚離世
Hello大家好，我係影片入面嘅好鈞！
好多謝大家對我同圮嵐嘅留言鼓勵😀
我有睇晒大家嘅留言㗎，你哋都好Sweet🫶🏻
呢條片嘅誕生，我係好感激寶琳，多謝佢關注紅斑狼瘡症呢個病！亦都好感激寶琳邀請我哋拍攝，增進咗我同圮嵐嘅友誼😘更加嘅係，我好開心識到寶琳，佢真係一個好爽直嘅人！而由拍攝前佢搵我哋2個單獨傾電話，到拍攝地點各樣嘢嘅安排，我都覺得寶琳處理得好好，唔會令我哋覺得好攰！
可能大家覺得佢有做得唔夠好嘅地方，我覺得大家可以俾多少少時間同空間佢💖
每個人都有自己的才華，寶琳是一個講故事的好記者，融入米紙團隊後，一定能獨當一面！祝圮嵐姊妹友誼永固，生活美好！
加油 💪
我覺得寶琳同米紙團隊拍得好好，無乜問題，好鈞你真係好勇敢，可以喺鏡頭前無私地分享，分享埋你患病嘅相片，令公眾更關注同了解紅斑狼瘡症患者，好感謝你🙏🏻🙏🏻🙏🏻🍎
睇完條片真系好感動你地真系好叻好堅強咁面對生活，希望你同圮嵐繼續互相鼓勵同陪伴對方，btw 你畫畫真系好令🥰🥰希望好好欣賞自己，享受每一日嘅生活。多謝你嘅分享令我對紅斑狼瘡認識更多
妳好叻女, 在醫院應考, 受到身體情況影響都能考獲入大學的分數, 意志力非常驚人, 而且一定好聰明. 祝福妳, 求天父賜妳平安和健康.
你地好，我也是SLE患者，都有10幾年，病發過，瀕死但唔死得😅你們都好積極，人生就是一步步走过❤大家都要加油，㊗️福妳們！
給你一個擁抱
保重❤
我亦係SLE患者。13歲左右發病。而家都53歲。有個女剛24歲。大家加油。保重！
我媽媽都是有這病！但23年走了！在香港有一個專是紅斑狼瘡的病友會，叫樂晞會！媽媽生前幸得這會的幫忙由30多歲病發，在樂晞會幫忙下找到專科的醫生治療！才得以延續到23年希望資訊幫到你們😊
加油
米紫們。看了您們的短片。很感動。我有紅蒼狼班以有四十五年了。發病時在我二十二歲。现在我以六十五歲了。活在過程好不容易。一信念是活在當下。我希望你們肋相鼓勵。好彩的是有同路人相半。我們一起努力。加油。祝你們開開心心。感恩。
。
給你一個擁抱
願您永遠平安喜樂
兩個女仔，人靚心靚，很正面； 也有好的父母。👍🏻🥰
兩位受訪女仔，好sweet，好勇敢。感恩妳們有緣彼此認識，人生路上互相扶持，請相信，現代醫學昌明，有日總有藥物醫好妳們，祝福妳們生活愉快，積極享受人生每一天❤🙌💞
我也是個長期病患。有緣看到這影片也是緣分。。覺得妳們倆都是很勇敢很棒的女生❤繼續加油，有病不是罪過，沒有人想這樣，也不要介意他人眼光。偶而外出走走，透透氣是好事↖(^ω^)↗ 羨慕妳們兩個好友可以互相扶持呢😊
祝福妳們健康，快樂😊加油唷❤
給你一個擁抱
好鈞同圮嵐人靚心靚好勇敢好sweet❤祝你地都可以搵到愛惜你地既另一半 亦祝你地幸福快樂 活得開心自在
我未婚妻最近都診斷出佢有紅斑狼瘡，巧合地睇到呢個專題，令到我百感交集，希望兩位女主角可以活得快樂，共勉之。
加油吖～唔好怯💪🏻
好彩仲未結 有啲揀
多謝好鈞和𡉏嵐鼓起無私的勇氣願意分享自己與紅斑狼瘡症的生活，你地兩位有十分正面的態度生活下去值得敬佩，希望你地兩位將來都繼續互相幫助，保持身體健康！
支持米紙 做而D TOPIC
2位女事主都好勇敢 加油! 活在當下 祝你地搵到理解同珍惜你地既另一伴
做人「只要冇病冇痛、行得走得、父母健康」已經係人生好幸福。
父母唔會死嘅？
珍惜所有，希望您地健康快樂
多謝米紙製作高質素節目。
讓我更了解不同世界。
兩個女孩 好奮鬥心
希望佢哋 揾到自己理想。
點解米紙做親啲報導都咁有意義❤
兩個女仔人靚聲甜又可愛，積極開朗又活潑😊好鐘意
我都係紅斑狼瘡嘅患者嚟😮
加油
呀嵐真人好靚
我都係紅斑狼瘡病患者，咁啱我妹妹及表妹都係。可幸嘅係我妹冇傷及內臟，我都由13歲到而家45歲，病發左幾次，都好似好習以為常咁。其實只要心情好啲，病情都真係會好啲㗎！當然我覺得要戒口都好重要嘅，大家加油！
給你一個擁抱
見到好均share好多病發時嘅相同片，可見佢真係一個好活潑外向嘅人（換著係我可能真係乜都無心機做
真係諗起黃子華一句「真正不幸嘅人往往好樂觀積極；而我哋啲普通人就小小事都悲天憫人」
加油！你兩個都好犀利，真係好叻！
再補多句，仲要心地勁好「小小唔舒服無理由要人就你」…社會多啲你哋呢種善人你話幾多
睇到喊，兩個女仔都好勇敢，祝福她們能安好❤❤❤❤❤
我都係SLE 患者～ 不過我好好彩，我只有關節痛，食左快5年類固醇戒左～ 願大家都快樂生活
多謝米紙訪問了兩位勇敢的女孩，妳哋要加油啊，世人好多時為咗自己所謂天大嘅事情自怨自艾，而呢兩位咁勇敢嘅美女，一直堅持落去，為妳地祈禱，求神保守減少痛苦，過自己喜歡嘅生活
Amen
倆位姊妹互相關懷勉勵加油，天父守護妳們身邊，願妳們開心愉快過每天，開心能戰勝病毒病變，加油呀！❤❤❤
好鈞圯嵐好勇敢，正向思維，不怕面對困難，欣賞你們，互相扶持不寂寞，加油。
一路睇一路覺得兩個女仔好叻，心態好正面👏🏻👏🏻🧡生活有時可能好壞，但與其頹廢，不如好好學習兩個主角❤
謝謝Polam 的筆記紙🙏🏻 咁快可以融入米紙做好故事👍🏻🥰Support
生命雖然残酷,看見妳們在現實病痛生活,仍然不放棄,希望妳們有信仰的倚靠.
非常好嘅題材，呢個女仔好勇敢，令人鼓舞。❤🙏🏻🙏🏻
好鈞和圮嵐，希望病情不會惡化🙏，身體一日比一日健康❤
多謝你地 我都係長期病患 睇到你地甘積極好感動
佩服兩位，你地好靚女，好堅強呀，加油，唔好放棄，祝你們有一個幸福人生。
欣賞2位女生可以咁積極面對，呢個係長期病，祝福你們及患有呢個症的朋友，可以積極正面面對🙏🏻
見到你哋嘅訪問，諗返起當時我媽媽都係紅斑狼瘡患者。
不停食類固醇，令到骨關節腫脹感到痛
當時嘅佢都好樂觀面對生命。
你們都加油，活在當下！
點解可以咁堅強😢 你哋嘅故事 點亮了我 感謝🙏
兩位天使般的小妹妹，積極面對加油我也是紅斑狼瘡患者傷及心臟服用類固醇已七年，屋企人及朋友支持很重要，大家一齊積極面對。😊❤
我侄女都有這個病，佢遇到個好醫生，醫得幾好，仲生左個好健康嘅仔，個仔宜家都10幾歲啦，之前病到嚇親人，係大陸廣東江門北街醫院嘅醫生，醫術精湛，宜家已經完全控制到，仲日日都可以返工
請問是中醫還是西醫，請問詳細地址和醫生名字。請指教下謝謝！
多謝你們分享這些痛苦患病經歷，你們的樂觀鼓勵了我們，祝福你們病情可以透過其他的治療舒緩到病情
希望兩位日後可成為知己朋友，大家能夠互相鼓勵、扶持，天無絕人之路，可望將來會發明更好的醫藥。多謝你們的分享！
多謝米紙嘅報道，其實每個人都有自己背後嘅故事，喺街度見到陌生人有需要時，可以多一點善意
多謝好鈞和𡉏嵐願意出嚟分享，希望多咗了解嘅時候，就可以少啲誤會同偏見啦，加油呀💪
多謝和讚嘆米紙高質拍攝和記錄... 兩位美少女,作為一位護士, 睇見你地的病發經歷, 令人心痛, 但活在當下和善良, 是在崩壞世界中已經失去的態度... 勇敢、真誠, 感動。繼續加油!! 好好生活下去
隻故好感動啊 多謝米紙團隊！！！
呢D絕對係你地寶貴嘅專業
值得、需要被更多人知道同尊重
好鈞, 圯嵐 （唔知你地會唔睇晒所有留言…）
你地兩個都好叻女啊！！！
如果有機會 好想親口同你地加油！！！👍🏻👍🏻👍🏻
多謝你吖～我有睇矖啲留言，好感動～
多謝米紙, 拍這條片來讓我們認識到, 患上紅斑狼瘡病人的難處.🙏
你哋真係好勇敢，無論幾痛都係笑住面對！好勁！
我都有屋企人有紅班狼瘡，見到佢咁辛苦非常心痛。祝福你地兩位同愛你地嘅人堅強，要幸福平安💜
睇醫生要睇「類風濕專科」，食啱藥的話，病情會有好大改善。
兩位積極面對，佩服❤
好欣賞2位受訪者，堅強美麗又正面，勁👍
希望兩位病情唔好惡化，開開心心咁過每一日，加油❤❤同埋我想講你地好叻！！
好犀利嘅女生，多啲了解少啲誤導。多謝分享您哋嘅故事，多啲人知道就算係有著唔同嘅故事，仍然唔會俾situation 操控 ❤ 活在當下🎉🎉
兩位主角很樂天積極,很熱愛生活,祝福兩位健康快樂
聽咗紅斑狼瘡症咁多年都冇真係去了解係乜嘢黎，多謝兩位嘅分享❤ ，加油💪🏻
好欣賞兩位都非常正面樂觀，感動，我近一年都受免疫系統疾病困擾，非常痛苦，工作都做唔到。
兩位女孩子加油，祝福！💪
2位靚女好，我過多2年就 60歲，我十幾二十多歲確診紅班 狼瘡。當時有聽過新聞報道有相近年龄女孩因確診紅班狼痕而自自殺死左，我估計大概當時人們以為都無藥無得醫。但之後不久醫生给我類固酷，我好翻。這幾十年間，我聽聞很多新藥研發出來了，有些我都有用，最近因再發病，醫生都話我可以打針生物制劑。我相信醫學不斷進步，現在未能醫好的病，將來是有機會醫好。年輕的妳們，永不要放棄，願 主時刻憐憫，看顧妳們！
大家一起加油，我都相信我地會好的💪🏻
好鈞和圮嵐 你地好堅強 好勇氣 祝妳地越來越健康 ,多謝米紙的訪問 好有義意 好感動
祝福您們。您們很勇敢、美麗。祝您們平安，活出精彩人生。
世界是美好的!有盼望才有未來！嵐鈞加油！
兩位受訪女生好堅強,積極面對各種挑戰,樂觀地過生活,祝福你們!
兩位好勇敢,雖然身患重病仍然樂觀面對,帶給世界正能量,勁!支持你們!❤❤
謝謝你們的分享，社會需要關心罕見疾病患者，互相鼓勵，互相支持，活出精彩！
多謝妳們倆位勇敢分享你哋嘅病 我一路睇 你兩個嘅生命歷程 眼淚不其然感流出嚟 祝福兩位 早日康復 永遠快樂😊
我都有免疫系統問題，病發時候最孤獨，沒人可以同你分擔，自己病自己辛苦😢，但我還努力活著❤
兩位好好保重，要互相扶持❤❤
妳哋好叻女，好堅強又積極。祝願妳們身體健康，平安喜樂💪🏻💪🏻💪🏻
二位美女，努力加油，祝福你們身體健康❤❤
兩位都好靚女，你們很勇敢❤，神一定會帶領你們，照顧你們，而家醫學科技越嚟越好，一定有辦法令生活更順利
respect 互相扶持, 勇敢面對疾病嘅好鈞同圯嵐
好好嘅一個訪問，比到人一啲正能量。多謝你地嘅分享
❤❤❤願你們可以繼續咁開心咁生活❤️ 祝願你哋兩個咁勇敢咁叻既女仔可以活得比你哋嘅畫既內心世界更色彩繽紛更精彩🙏🏻 你地比左好大既勇氣我去面對生活既難關❤
你哋倆個好勇敢👍加油💪支持你哋！支持米紙😊
好鈞和𡉏嵐好勇敢好叻!!! 希望您地病情一直受控, 希望快D可以有藥物可以治好這個病♡要加油!!!!!!
兩個都好叻女呀， 加油❤堅持由內到外的美
同樣患者 +1 呢個病真係需要多d講解比人認識。特別皮膚呢方面，好多人只係見到d皮膚甘樣，已經嚇到 彈走，或者 用歧視眼神望住 + 細細聲同身邊人講野。
岩岩確診一年多dd，都係瀕死邊緣擦過。 大家加油
雖然2位個訪問談話語氣好平靜, 但我睇到喊左。2位人美心善 👍
辛苦晒好鈞同圯嵐，你哋好勇敢，好感謝你哋無私分享，好感謝寶琳同米紙一直堅持報道🙏🏻🙏🏻🙏🏻💛🍎
充滿正能量！兩位女仔，要加油！
Thanks for sharing your stories! May God bless you both with HIS abundant love and comfort. Hope you live happily every day.💪
我都係紅斑狼瘡患者 佢哋講得好好 其實患病唔可怕 最多咪唔生仔 富貴咁養自己 唔曬就OK😂
兩位好勇敢嘅女孩子，加油!
7:56 別人的話不是太重要
因爲我不是爲了你而生活
我是爲了自己！！💪💪🦁
5:50 感覺好孤獨…… 🤢
6:46 要吃很軟的菜……
7:13 ……覺得自己像一個廢人
8:12 可能你現在還可以……但可能有一天你突然……
11:20 小孤👼
我都係一個長期有皮膚病嘅人，亦都可能腎嘅問題出現你地真係好正面糸一個好嘅榜樣加油你已經幫我了謝謝
多謝米紙同兩位生命勇士，感激你哋分享自己嘅故事，你哋真係好叻，好鼓勵到大家，希望你哋健健康康☺️
能積極面對 好叻她佩服！加油 祝福你們兩位！
Sharpay 人靚心善，之前仲同過佢一齊做義工活動的呢～
兩位加油呀😘
亦都希望多啲人明白紅斑狼瘡是怎樣的一回事！
謝謝余醫生的分享！你的支持幫助，讓患者能活在當下！大家加油
祝福2位每日都開開心心
見到兩位咁積極都好開心！💛
紅斑狼瘡症係唔可以生BB，我有個遠房親戚，有紅斑狼瘡仍然懷孕生 BB 而過身，要小心保護自己🙏🏻🙏🏻
RIP 🙏🏻🙏🏻
醫生都有講過 紅斑狼瘡不確定會唔會遺傳 但駝B期間變數好多好大 相對危險亦都有 不過依加食緊既藥就真係唔可以有BB 藥物會導致畸胎
@@sharpayfung 我身邊有啲朋友都特登唔生BB，最緊要平安健康！覺得悶可以養隻貓仔狗仔😉
兩個都很正面積極的態度面對人生困境，好好享受當下的快樂😊
繼續返黎追返之前既片💪🏻鍾意衣個故事，但並唔係因為個病，係欣賞當中關於人既成長同情感，人生的確係為自己而活，為你地高興你地遇到大難關都能夠繼續前行並且進步，希望任何人都可以多走一步，人與人之間能夠多一點互助及支持，令每一個唔同既人都可以得到扶持及鼓勵，多謝兩位主角，你們比很多人更優秀，更懂得珍惜世上每一刻並感受～ 辛苦兩位及米紙各位同事～ 辛苦Polam ~ 米紙加油！
多謝米子訪問兩位勇士🌹妳們既經歷鼓勵到很多人❤各位加油💪🏻
你哋真係好叻！❤❤世界仲有好多希望❤
Thank you for sharing your story. Having a positive energy and being optimistic to deal with it, not everyone can do it. You run the world, girls! 🎉
兩位好勁！希望在明天🎉
多謝你地分享，相信好多愛你支持你的人一定受你地堅強意志所感動，努力為自己而活👍👍👍👍
我自己都係長期病患者 好明白你地感受 只可以話要活在當下 自己心態要調適 加油💪
兩位女生，加油呀！
加油。開心每一天。支持你
❤❤❤加油兩個靚女，妳地的正能量一定可以幫到此刻正在低潮的人🎉🎉🎉希望妳地越來越健康！祝福❤
你地都好靚，好叻，多謝分享你地既故事，畀更多人了解！
支持好鈞同玘嵐💪🏻多謝米紙同你哋嘅訪問！
真係好鍾意睇你地既片❤
祝福兩位❤
你地2個真係好勁... 希望你地可以平安
米紙每次題材内容好有意義
加油!你們二人都很可愛!又堅強又積極!❤❤❤