עמותת קרויצפלד-יעקב ישראל בכנסת CJD foundation Israel in the knesset

עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל, המקדמת מציאת טיפול למחלת קרויצפלד-יעקב, מחלת ניוון מוח נדירה וקטלנית, השכיחה יותר בישראל, לוקחת חלק ושותפה במאמץ של הקואליציה למחלות נדירות בישראל. הקואליציה מונה כ-60 עמותות מאוגדות. אליס ענן, מייסדת ויו"ר העמותה, היתה אחת הדוברות שייצגו את הקואליציה בטקס הקמת השדולה למחלות נדירות שנערך בכנסת ב-8.3.2022. הטקס נערך בהשתתפות רופאים וחוקרים, נציגי חברות תרופות, חברי עמותות, וחברי כנסת מכל הקשת הפוליטית, עם הבנה והסכמה ברורה שזו מטרה לאומית.
אליס משתפת את הסיפור האישי שלה, ואיך ניתן לסייע לקדם את המחקר למחלות נדירות מישראל, שבה 500,000 איש, מתוך אוכלוסייה של 9 מיליון, מאובחנים במחלות נדירות.
בתקווה שזו תחילתה של פעילות גם בחזית הפרלמנטרית, להביא לנו לשינוי.
The Creutzfeldt-Jakob Israel Foundation, which promotes the treatment for Creutzfeldt-Jakob disease, a rare and deadly degenerative brain disease, more common in Israel, is taking part in and participating in the coalition for rare diseases in Israel. The coalition consists of about 60 affiliated associations. Alice Anane, founder and chairwoman of the association, was one of the spokespersons for the coalition at the establishment of the Rare Diseases Lobby held in the Knesset on March 8, 2022. The ceremony was attended by doctors and researchers, representatives of pharmaceutical companies, members of associations, and Knesset members from all across the political spectrum, with the understanding and the recognitionit it is a national goal.
Alice shares her personal story, and how it can help advance research into rare diseases from Israel, where 500,000 people, out of a population of 9 million, are diagnosed with rare diseases.
Hoping that this is the beginning of activity also on the parliamentary front, to bring a change.

[@euronanomed6628]

מרגשת

[@cjdisrael]

תודה רבה לך!