- Видео 10
- Просмотров 60 473
עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
Добавлен 6 окт 2019
העמותה קרן קרויצפלד-ישראל נוסדה בשנת 2008 ע"י אליס ענן, בת לחולה שנפטר ממחלת קרויצפלד-יעקב.
העמותה פועלת לקידום הטיפול במחלה דרך ייזום ותמיכה במחקרים בינלאומיים, וגיבוש קהילת בני משפחות החולים ליצירת בנק דגימות ומאגרי מידע החשובים להבנת המחלה ולסיוע לקידום המחקרים על אנשים.
מחלה קרויצפלד-יעקב היא מחלת ניוון מוח חשוכת מרפא וכיום אין כל טיפול שיכול לעצור את ההדרדרות הקשה מאוד בחודשים מועטים והמוות הוודאי בסופה. היא מתפרצת החל מגילאי 30, ולא ידוע מדעית מה הטריגרים שגורמים להתפרצותה.
בעולם המחלה נדירה מאוד, בצורה הספוראדית (מוטציה מקרית).
אך בישראל היא השכיחה ביותר בעולם, בצורה הגנטית דומיננטית שלה. די בהורה אחד נשא כדי להעביר את הסיכון להתפרצותה לדור הבא.
היא נפוצה בעיקר בקהילות לוב, טוניס, איטליה, סלובקיה. אבל קיימת בכל העולם, כולל סין, ארה"ב ודרום אמריקה.
משפחות רבות נחשפות לראשונה בדור זה למחלה במשפחתם, ומבינות את גודל האסון והחשיפה של מעגלים שלמים לסיכון.
נא תימכו במאמצנו, שתפו, תירמו באתר, הצטרפו אלינו וסייעו לנו לקדם טיפול!
העמותה פועלת לקידום הטיפול במחלה דרך ייזום ותמיכה במחקרים בינלאומיים, וגיבוש קהילת בני משפחות החולים ליצירת בנק דגימות ומאגרי מידע החשובים להבנת המחלה ולסיוע לקידום המחקרים על אנשים.
מחלה קרויצפלד-יעקב היא מחלת ניוון מוח חשוכת מרפא וכיום אין כל טיפול שיכול לעצור את ההדרדרות הקשה מאוד בחודשים מועטים והמוות הוודאי בסופה. היא מתפרצת החל מגילאי 30, ולא ידוע מדעית מה הטריגרים שגורמים להתפרצותה.
בעולם המחלה נדירה מאוד, בצורה הספוראדית (מוטציה מקרית).
אך בישראל היא השכיחה ביותר בעולם, בצורה הגנטית דומיננטית שלה. די בהורה אחד נשא כדי להעביר את הסיכון להתפרצותה לדור הבא.
היא נפוצה בעיקר בקהילות לוב, טוניס, איטליה, סלובקיה. אבל קיימת בכל העולם, כולל סין, ארה"ב ודרום אמריקה.
משפחות רבות נחשפות לראשונה בדור זה למחלה במשפחתם, ומבינות את גודל האסון והחשיפה של מעגלים שלמים לסיכון.
נא תימכו במאמצנו, שתפו, תירמו באתר, הצטרפו אלינו וסייעו לנו לקדם טיפול!
אליס ענן, יו"ר עמותת קרן קרויצפלד-יעקב בכנסת 7/24 Alice Anane, CJD Foundation Israel, in the Kneeset
השתתפות בועדת מדע וטכנולוגיה למחלות ניווניות של המוח ביום המוח שהתקיים בכנסת ב-17.7.24.
העלאת מודעות למחלה על במה זו, חשובה ביותר, להכרה של המדינה בצורך לטיפול במחלה זו, מכל הבחינות.
אני תמיד מתרגשת לדבר על כך, עם הקושי המלווה בחשיפה האישית שלי ושל משפחתי כנשאי המחלה.
אני מאמינה שהצלחתי להעביר את המסר, שקידום המחקר הוא התקווה שלנו,
והוא שמאפשר לנו להיות אופטימיים!
כבר כעת מתנהל מחקר קליני ראשון בעולם על המחלה, בבי"ח איכילוב.
המחלה הגנטית שכיחה בעיקר בישראל, ולכן חשוב מאוד לבסס כאן את העוגן למחקר עולמי!
פרויקט הדגל שלנו - הביובנק שהקמנו בשיתוף ובתמיכת משרד הבריאות וסורוקה - כללית - כבר צברנו דגימות מ-250 משתתפים - חולים ובני משפחות שמופנות למחקר עולמי על המחלה, למציאת סמנים ואבחון מוקדם, שכל מ...
העלאת מודעות למחלה על במה זו, חשובה ביותר, להכרה של המדינה בצורך לטיפול במחלה זו, מכל הבחינות.
אני תמיד מתרגשת לדבר על כך, עם הקושי המלווה בחשיפה האישית שלי ושל משפחתי כנשאי המחלה.
אני מאמינה שהצלחתי להעביר את המסר, שקידום המחקר הוא התקווה שלנו,
והוא שמאפשר לנו להיות אופטימיים!
כבר כעת מתנהל מחקר קליני ראשון בעולם על המחלה, בבי"ח איכילוב.
המחלה הגנטית שכיחה בעיקר בישראל, ולכן חשוב מאוד לבסס כאן את העוגן למחקר עולמי!
פרויקט הדגל שלנו - הביובנק שהקמנו בשיתוף ובתמיכת משרד הבריאות וסורוקה - כללית - כבר צברנו דגימות מ-250 משתתפים - חולים ובני משפחות שמופנות למחקר עולמי על המחלה, למציאת סמנים ואבחון מוקדם, שכל מ...
Просмотров: 203
Видео
מחקר קליני ראשון למחלת קרויצפלד-יעקב בישראל- חדשות ערוץ 13 First clinical trial of CJD in Israel
Просмотров 8 тыс.Месяц назад
הדס היא המטופלת הראשונה שמשתתפת בניסוי הקליני שנערך באיכילוב, לחומר שפיתחה חברת IONIS האמריקאית, לטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב. הדס, שאובחנה בשלב מוקדם מאוד בזכות היכרות מוקדמת של המשפחה עם המחלה אצל דודתה, זכתה לטיפול בשלב מוקדם מאוד, כשהיא עדיין מתפקדת טוב, אך סובלת מבעיות זכרון. כבר עברו יותר מ-4 חודשים מא האבחון, ועדיין הדס במצב יציב יחסית ומתפקדת, ויש תקווה לטוב. הטיפול הראשון ניתן ב-2.5, וב-...
עמותת קרויצפלד-יעקב ישראל בכנסת CJD foundation Israel in the knesset 2/2024
Просмотров 1505 месяцев назад
נאום בכנסת של אליס ענן, המייסדת והמנהלת של עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל, לקידום הטיפול במחלות נדירות בכלל ובמחלת קרויצפלד-יעקב בפרט, הלוקחת חלק בבועד המנהל של הקואליציה למחלות נדירות בישראל (כ-80 עמותות). הצטרפות למיזם מאגר הדגימות לחולים ובני משפחותיהם: www.cjd-israel.org/joining-biobank Speech of Alice Anane , the founder and manager of CJD Foundation Israel, in the Knesset of Israel (Israel...
ערוץ 13 מהדורת השבת- פצצת זמן גנטית: האם שמנסה להציל את משפחתה מהמחלה התורשתית- קרויצפלד יעקב CJD
Просмотров 46 тыс.Год назад
כתבתם של טל שורר וגילית קויפמן, מהדורת חדשות השבת, ערוץ 13 - שודרה ב-12.11.22: כתבה על אליס ענן, מייסדת ומנהלת עמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב, מחלת ניוון מוח קטלנית, נדירה וחשוכת מרפא, המתפרצת החל מגילאי 30 וגורמת למוות וודאי בתוך מספר חודשים. סיפור השליחות שלקחה על עצמה לאחר גילוי הנשאות שלה, של בתה ומשפחתה, עם הקושי הרב במודעות המתמדת לסיכון שהמחלה מציבה מול כל המשפחה. בכתבה ילדיה אף...
ביובנק (מאגר דגימות) במודל שיתופי חדשני למחלת קרויצפלד יעקב
Просмотров 320Год назад
עמותת קרן קרויצפלד- יעקב ישראל מקדמת את הקמתו של מודל חדשני של ביובנק לקידום מציאת טיפול למחלות נדירות וחשוכות מרפא, באופן האפקטיבי ביותר. הביובנק שלנו מוקדש לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב. מחלת ניוון מוח חשוכת מרפא וקטלנית, נדירה בעולם, אך שכיחה יותר בישראל באופן גנטי. כאן בישראל ניתן לבסס מאגר משמעותי מאוד של דגימות וכמחקר אורך שישרת מחקרים רבים ויסייע בקידום מציאת טיפול למחלה. הביובנק שלנ...
CJD Medical Research Biobank - Sharing is Caring, and accelerating research!
Просмотров 4082 года назад
Our vision is a sharing biobank, for this rare neurodegenerative fatal disease- CJD. We have a registry of hundreds of participants from families with genetic CJD, and we are establishing this biobank at a major hospital in Israel -Soroka and the major HMO in Israel -Clalit, connected to a national platform (Midgam) and will execute it for longitude research. The idea is to recruit many partici...
עמותת קרויצפלד-יעקב ישראל בכנסת CJD foundation Israel in the knesset
Просмотров 6072 года назад
עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל, המקדמת מציאת טיפול למחלת קרויצפלד-יעקב, מחלת ניוון מוח נדירה וקטלנית, השכיחה יותר בישראל, לוקחת חלק ושותפה במאמץ של הקואליציה למחלות נדירות בישראל. הקואליציה מונה כ-60 עמותות מאוגדות. אליס ענן, מייסדת ויו"ר העמותה, היתה אחת הדוברות שייצגו את הקואליציה בטקס הקמת השדולה למחלות נדירות שנערך בכנסת ב-8.3.2022. הטקס נערך בהשתתפות רופאים וחוקרים, נציגי חברות תרופות, חברי...
יום המודעות הבינלאומי למחלת קרויצפלד-יעקב
Просмотров 1,4 тыс.2 года назад
מחלת מוח קטלנית, המתפרצת מגילאי 30 ושכיחה גנטית בישראל. סייעו לנו לקדם מודעות ושתפו את הסרטון ברשת. כולנו בעמותת "קרן קרויצפלד-יעקב ישראל" פועלים בהתנדבות לקדם טיפול למחלה, שרבים בציבור אפילו לא שמעו עליה כלל. לצערנו אנחנו לא רק שמענו עליה, אלא גם חווינו אותה במשפחותינו. המחלה שכיחה בעיקר בקהילות, לוב, טוניס, איטליה וסלובקיה, אבל לא רק. אנו מעוניינים לקדם את המודעות, שכולם ידעו ויתמכו במאמצנו ל...
קרויצפלד-יעקב כיוונים בטיפול Rodriguez Requena Jesus- Towards a treatment for genetic prion diseases
Просмотров 2683 года назад
מצגת זום על מחלת קרויצפלד-יעקב, הסבר על הפריונים, החלבונים הגורמים למחלה, על ניסויים קליניים שנעשו בתחום עד כה והאתגרים העומדים בפני המחקר. מהקונגרס הווירטואלי הישראלי על מוח בריאות חדשנות - BrainHIT 2020 על ידי חוקר הפריון רודריג רקוונה חזוס מספרד. A zoom presentation about CJD -Creutzfeldt-Jacob Disease and Prion, the misfoding protaein which cause this disease, a review about their structure...
מחלת קרויצפלד יעקב - סרטון להעלאת מודעות
Просмотров 2,6 тыс.4 года назад
מחלת קרויצפלד-יעקב היא מחלת ניוון מוח חשוכת מרפא וקטלנית המתפרצת החל מגילאי 30 וגורמת במספר חודשים להתדרדרות קשה עד למוות ודאי. המחלה נדירה בעולם אך שכיחה יותר בישראל באופן גנטי דומיננטי. ההערכה היא כי בארץ קיימים עשרות אלפי נשאים שחלקם אף אינם מודעים לכך, עד להתפרצות מקרה במשפחתם. העמותה פועלת להעלאת המודעות ולגיוס המשפחות למחקר, לסייע לחוקרים ברחבי העולם לקדם טיפול ומניעה של מחלה זו. למידע נו...
שבורא עולם ישלח לכם בריאות איתנה,אמן ואמן
אלופה ! בריאות איתנה לך ובתך וכל משפחתך וכל החולים
רפואה שלמה🌺❤️🙏❤️🌺חסדי שמים 🙏🏻
אמן יצליח אמן אמן ותבריא🙏🙏🙏🙏
מרגש. אמן ויצליח ❤
הניסוי הוא לקרוצפלד גנטי? או גם ספורדית? אחי נפטר לפני 5 חודשים מקרויצפלד ספורדי. היה בן 74....נפטר תוך פחות מ3 חודשים מגילוי המחלה...היה בשוויץ....לא הכירו המחלה בכלל
מעניין לדעת, סה רק יוצאי תוניס ולוב? ג'רבה לא?
אמן שיצליח ותבריא במהרה בעזרת ה׳🙏🏾
נאמרו בכתבה מילים כמו חוסן,רגיעה כל זה מגיע רק כשיש אמונה חזקה בבורא עולם חבל על המאמץ שלא מנותב למקום הנכון - רמז קטן : שמו של בורא עולם נמצא בDNA שלנו ודי בכך בכדי להבין מה קורה פה וזה למי שרוצה באמת לגלות את התשובות והאמת - אגב מי שגילה את זה הוא איש יקר שעבד במכון ויצמן
ב"ה בריאות שלמה❤
😊🎉❤👏✌️👍🤍❕🤗🎃😊🙂👀👾🙄😊💐👏
🤞🤞🤞
בעזרת השם רפואה שלימה
שום ככה ושום פתאום החיסולים גמרו עלינו
רוצה להגיד לך שאימי היקרה ז"ל חלתה במחלת האלצהיימר על אף כל המחקרים והמידע אין לרפואה שום תרופה אמיתית שעוזרת להאט את המחלה או להקל מחלה קשה שבה החולים, ואחת מהן היתה אימי נמשכת שנים רבות וקשות שאין לא לרפואה ולא לנו המשפחות דרך אמיתית לעזור למעט להיות שם ולעזור פיזית בטיפול.
אמן יצליח בריאות שלמה
מהההההה
Gracias Alice y Familia!!! Dese España
בע"ה תזכו לישועות גדולות❤
תודה רבה! אמן ואמן!
סרטון מעולה וחזון מדהים. בהצלחה!
שמתם לב לצרחות של הכלבים שעושים עליהם ניסויים בתחילת הכתבה?
אנחנו מקדמים את המחקר על סמך דגימות של בני משפחותינו.
זה גנטי רק בעשר אחוז מהמקרים . בדקתי בוויקיפדיה
10% מהמקרים בעולם. בארץ זה 90% מהמקרים... כאן יש את הקהילה הגנטית הגדולה ביותר בעולם, לכן חשוב להקים בישראל את מאגר הדגימות (הביובנק) לקדם מחקרים בעולם על סמך הדגימות של המשפחות שלנו. המוטציה בגן דומיננטית, כלומר מספיק הורה אחד להעביר אותה הלאה. אז היא רק הולכת ומתפשטת...
וואוו זה מפחיד רצח מזל שאני לא אוכלת בשר ואני בדרך להיות טבעונית
לא הבנת את הכתבה.
❤️❤️❤️
מאחלת לכם רק בריאות ואריכות חיים ... בבריאות
אמונה ובטחון בהשם היו יכולים לעזור לכם הרבה במחשבות על מה יהיה.אם המחלה תתפרץ וכו כי "גם חרב חדה מונחת על צווארו של אדם ימנע עצמו מן הרחמים" ואני אומר לא לא לדאוג תמשיכו הלאה כאילו כלום
אפשר לחסוך מהדור הבא גם בלי לדעת אם יש או אין את המחלה אצל ההורה . זה נקרא exclusion test . יש לזה יתרונות וחסרונות
הכל מבורא עולם כמובן שצריך לשמור על גופנו
אולי לשמור על הגוף זה לא לקחת חיסונים-מכירה מישהי שהתפרץ לה לאחר חיסון קורונה
כל הכבוד לכם על העוצמת נפש להחזיק מעמד. יש לי חברים מתקשרים ועושים כולל טיפולי אנרגיה עוצמתיים שיכולים בחלק ממקרים של חולי או גנטי לרפאות ובעיקר לעצור שלא ימשיך לדור הבא. והם אומרים לאדם גם לפי תמונה האם זה אפשרי לטפל, והרבה פעמים אומרים שאי אפשר. הם לא באים לעזור בשביל לגזור קופון. אפשר לנסות אותם מחלק ממחקר נפש בריא גוף בריא ברפואה הקונבנציונלי פחות מתעסקים בנפש אלא בגוף, בגלל זה יש הרבה פיקשושים. אשמח לעזור אם תרצו למי לפנות
השם מביא את זה והשם נכול לקחת את זה הכל תלוי ביהודי יש תורה ומצוות.......כשנגמרים הרופאים מתחיל הקבייה תלכו לחב"ד תבקשו ברכה באיגרות קודש רק השם קובע לא הרופאים יש תשובה ויש נסים בעזיה
כבת להורים טריפוליטאים אכלנו המון בשר וכל האיברים היום זה מחריד אותי ואני צמחונית
באשקלון משפחה שלימה מתה מזה
עצוב מאוד! אי אפשר להשלים עם הגזירה הזו על משפחות שלמות. זו הסיבה שאנחנו מנסים לקדם את המחקר בעולם באמצעות הדגימות שלנו. חשוב מאוד להצטרף אלינו, כל מי שקרוב משפחה של חולה. www.cjd-israel.org/joining-biobank
חבל שלא מדברים על אפיגנטיקה
אפיגנטיקה אוזכרה דרך הקשר לסטרס וחיזוק החוסן של האדם. מאחר ואנחנו מאמינים מאוד בקשר של אפיגנטיקה למחלה, אנו מקדמים מאוד את המודעות לכך בקהילת המחקר וגם מנסים אף לקדם מחקרים בתחום זה. חשוב מאוד!
וואו אפשרי שמי שנושא את הגן יקבל תרומת זגע/ ביצית של לא נשאים וכך המחלה תעלן מהעולם. לחקור מה קרה מבחינת חיים/ ערכים תזונתיים וכו' לאלו שהתפרצה אצלם המחלה לפני ההתרצות.
אפשר למנוע העברת הגן בתהליך של הפריה חוץ גופית בשילוב עם מיון עוברים טרום השרשה PGD. ובהחלט מנסים גם לקדם את ההבנה של השפעת אורח חיים ותזונה על הסיכון להתפרצות ככיוון חשוב. תודה על התגובה!
השראה! את תקווה עבור כולנו !
תודה רבה! מקווה שעוד ועוד אנשים יצטרפו לתמוך במיזם החשוב שלנו לקדם את המחקר דרך בנק הדגימות בסורוקה.
אהבתי את מה שהילדה אמרה. בכל מקרה המוות מגיעה אז לפחות לחיות ולמצות את ההווה. למלא אותו האהבה שמחה והמון אמונה. שיהיה בבריאות אמן🙏
תודה רבה על התגובה! :) בהחלט מסכימה עם הגישה. עם ובלי הידיעה, להיות בהכרת תודה זה חלק חשוב בחיים! נכון שעצם הידיעה יוצרת סטרס לא פשוט בחיים, אבל מצד שני היא מעצימה את ההבנה והחשיבות של כל רגע בחיים, ותשומת הלב לאזן ולטפל באופן מתמיד כדי לשפר את החוסן.
כל הכבוד לך אליס המודעות למחלה הזו שואפת לאפס הכתבה הזו חשובה !!
תודה רבה, נכון מאוד! הסתירו והשתיקו כל השנים, והעלאת המודעות מאוד חשובה לקדם התייחסות של כל הגורמים.
וואי, איזה משפחה גיבורה.
תודה רבה, נושאת את ההתמודדות בגאוה! 🙏
@@cjdisrael ללמוד מכם. כמה לחיות את הרגע להודות על כל נשימה של חיים .להתרכז בהווה ולשמוח את הרגע . רפואה שלמה. בריאות כהרף עין בביאת משיח.
@@rivkafridman5590 אכן בהודייה גדולה! תודה רבה ובריאות לכולם!
מרגשת
תודה רבה לך!
❤️