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人生的縫隙：台灣首位自力爭取就醫權的血癌男孩，迎來20歲的畢業考【完整版】
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- Опубликовано: 7 июл 2024
- #血癌男孩 #少年報導者 #紀錄片
嘉源在17歲那年確診白血病，抗病3年來，他經歷了多數少年不會碰到的難關：與母親的就醫意見衝突、被政府緊急安置、多次治療與手術、骨髓移植⋯⋯然而，在嘉源等待健保通過免疫療法的同時，他仍堅持在病房裡準備學測的最後衝刺。
《少年報導者》費時8個月製作系列專題報導與紀錄片，記錄嘉源所面對的特殊處境。這不只是關於疾病與治療的故事，透過觀看，邀請您從中找尋生命的堅韌，也一起為血癌男孩以及支持他的專業團隊加油打氣。
■完整專題報導：
【我想活下去！──親權、新藥、最佳利益，一名血癌男孩抗病路的多重難題】
kids.twreporte...
製作單位／少年報導者
導演／林佑恩
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《報導者》是台灣第一個由公益基金會成立的網路媒體，秉持深度、開放、非營利的精神，致力於公共領域調查報導，共同打造多元進步的社會與媒體環境。
官方網站：bit.ly/3rTeR1V
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#報導者
![Finesse2Tymes & Og Boo Dirty - Real Recognize Real [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/3xb4bl5PWF8/mqdefault.jpg)
這是一部很難得、在各種製作層面或是主題內涵都具備高度藝術價值，值得大家欣賞、也花時間去思考的紀錄片。
相比典型的台灣紀錄片不太留心在打光和構圖；剪接和聲音設計也幾乎是千篇一律的情況下，這部片簡直是稀有的寶藏。
如果有人看不慣太文青（？）的東西，真的去看社群媒體短影音或是抖音就好。
請報導者和創作者繼續堅持，謝謝你們
謝謝報導者透過podcast、文字報導到影音，記錄下這一個艱辛卻又勵志的旅程。人生真的有好多事是我們無法掌控的，如同縫隙一般，或大或小的出現在生活中，以前我以為縫隙裡只有無法見底的深淵，後來才意識到，穿透裂痕所傾灑下的光芒，才是縫隙的迷人之處，也是生命最頑強的表徵。嘉源，你的勇氣令人我十分佩，由衷地祝福你未來一切順利，一起加油！
台灣健保真的很好請大家珍惜，不要濫用，需要漲價！
雖然有些留言談到了影片步調較慢一事，但我想說說影片給我的不同感受--
在這樣的慢步調中，更讓我感受到：這個年輕的生命在與癌症奮戰的艱難過程裡，卻時時不忘、甚至是更深刻的熱愛著、珍惜著、記錄著生命中一切我們視為再自然不過的「每一個日常」，讓我也慢下腳步，更感恩、體會生活中的人事物🙏🏻
我曾經也是癌症病童，完全能夠體會，也知道有更多更多的事情是影片內沒有提到的，你真的很勇敢，加油!
加油👏 你強大的求生慾望一定會成功。好感動
拍得很棒! 整部影片最喜歡醫生告知CAR - T通過，而嘉源擔心治療後會變笨那段；以及，母親幫嘉源慶生的那幕，看到眼淚差點掉下來。
希望CAR-T治療可以為嘉源跟其他同樣為了疾病奮鬥的大人小孩帶來一道光，這道光可以把他們人生的縫隙照的一片光亮！
孩子你很棒很勇敢這麼年輕遇到這麼大的困境不是壞事 ，你會比其他人更早體悟生命的意義更珍惜生命最重要的是你會比其他人強大面對人生所有的挑戰，相信自己一定可以走出更好的路還有感恩一路幫助你的所有這善的循環會回報到你身上
嘉源的堅強好令人佩服又心疼～ 祝福他可以健康長大做自己想做的大人！
嘉源感覺是個很聰明的小孩！希望你能早日度過難關！早日康復！可以好好的讀書！過你的就學時光❤
之前聽過報導者的podcast ，醫院、社工、嘉源都辛苦了
媽媽雖然反對治療，但她還是愛你的
嘉源好棒、好勇敢。繼續加油，早日康復！也謝謝報導者
嘉源希望你身體能好轉戰勝病魔，未來行有餘力記得回饋社會!!! 加油!!
嘉源你真的很勇敢👍~祝福環島及一切順利💪💪💪 內心焦慮的一面被鼓勵到 真的很謝謝你😭
我很心疼你，請好好的愛護身體健康❤
嘉源，加油
好感動🥹
謝謝報導者讓我看到這個。
嘉源很棒,報導者很棒. 希望我們都能持續堅持自己的理想前進.
感謝報導，很開心能認識嘉源以及媽媽！一球入魂 排球少年嗎？🤣 👍嘉源跟媽媽都是很堅強很有愛的人，加油！！希望一切順利，相信你們的故事可以延續到十年後、二十年後、以及那之後的很久很久！！❤
God bless you🙏
嘉源繼續加油👍
我要看你環島記錄片
嘉源很棒！
故事很感人，素材也不錯。
小缺點是節奏有點慢，可以再多一點剪接，或者讓醫師、家人等更多的說話機會。鏡頭滿晃的，以觀影者的角度來說可能會有點不舒服。
不過瑕不掩瑜啦，還是一部好作品。
加油 往後的日子會越來越好的
希望現在的你很好
「一球入魂，制霸球場」看到這兩句確定同是排少迷！(*☻-☻*)
感覺排少作品中不放棄的精神有帶給嘉源力量！
希望嘉源在未來可以不受拘束的 飛吧！🐦⬛
謝謝報導者們的報導。
我覺得這樣的記錄不只是對自己有意義，對我們其他人也很有意義，看見你的不容易的同時，我也會反思我所面臨的壓力、挫折有多渺小，謝謝你
生命的勇士！
加油~
加油!!
健保就是用在這！不是給老人愛看不看領一堆藥愛吃不吃！
南無大悲觀世音菩薩摩訶薩
南無觀世音菩薩
南無觀世音菩薩
南無觀世音菩薩
祝褔吳同學，順利前進，健康滿滿！
挺
排球打得很好耶
🩵🩵🩵
看過短版的影片，來留一下言。
影片節奏有點過慢，太多文青調性的東西，以至於影片變得非常長。太長就容易讓人沒辦法看完，特別又是這種獨白較多的長影片。
@@kai-hsiangchang9839 我先前指的短版，是相較這部完整版，而不是短影音。
而探討醫療正義議題、未成年醫療自主權…等，到底要不要這麼藝術性，你可以很喜歡，而我也有我自己的想法。
我覺得這議題很有討論的價值，國外也有相關電影是討論未成年醫療自主權。
當討論議題是首要工作，我就會覺得太藝術性反而是噪音。當然，導演要用一個幾分鐘長鏡頭去表達一種無奈、無助、無語，當然可以。但就如後來也加入報導者的君竹曾在受訪時說過，影片要拍得吸引人觀看。
吸引人不是短影音，而是節奏。
我講這麼多，也相信你依舊會喜歡影片現在的樣子。
那議題被不被注意、觀看數就變其次，沒相當人數注意的議題是好議題嗎?可以是；沒人注意而就沒足夠人要捐錢的NGO是好組織嗎?
@@user-zy6oc9mx9h 謝謝你的回饋、導演希望呈現的是，讓生病的嘉源，自己來主訴自己的故事，在那些留白、獨白中，讓觀者更理解，生病者因病而被剝奪的，就是「凍結的人生」。當然，我們可以的努力還有很多。
不過好消息是，這系列報導以及影片的迴響都蠻大，從醫院到醫學院、從小學到大學，有1、200場的放映，也成了各個醫學倫理課程和委員會討論的課程案例。不同的說故事方式，內容的重要性，確實還是決定捲動能量的關鍵
〈少年報導者〉楊惠君
同意
希望他能治療成功，加油