궤대 10년차인데 별탈없이 결혼도하고 아이도낳고 잘삽니다 그냥 당뇨나 고혈압처럼 약잘먹으면 관해기오고 일반인처럼 잘 삽니다 너무 걱정마세요 얼마전 대장내시경 4년만에했는데 완전 꺠끗하답니다 실제로 별문제없이 사는사람이 더 많아요 그리고 음식은 크게 관련없습니다 저는 먹고싶은거 다먹어요 경험상 오히려 안먹으면 더 심해졌어요 가린다고 야채만 먹는다던지 이러니까 활동기 바로오더라고요 이게 음식이랑 약이랑 잘 섞여야하고 너무 안먹어도 장을 회복시켜주는 영양소가 없어지니 그만큼 회복도 어려우니 드시고싶은거 다 드세요 단백질 탄수화물 골고루요 저는 기름진거 탄수화물 튀긴거 매운거 다 먹어요 딱하나 술은 안마십니다 원래도 안마셨어서 크게 불편함없고요 궤대 관해기 5년째 유지중인데 유지비법은 유산소 운동이였습니다 집에 자전거랑 워킹머신 사두고 운동 매일 1시간씩 땀나게 하는데 이게 관해기 유도해주는걸 알게됬어요 운동 열심히 하시고 자가면역질환이라 활동기가오면 면역력을 향상시켜주는 행위를 취하면 대부분 좋아지더라고요 활동기 올거같을때 반신욕해주거나 배에 따뜻한거 해주고 그러면 관해기 바로 접어들더라고요 도움되셨으면 합니다 요즘은 제가 이병인지도 모르고삽니다 그런분들이 훨씬많아요 인터넷에 10년뒤 대장암 어쩌고하는거는 관리도안하고 약도안먹어서 장이 다뒤집어진채 염증이 계속있는채로 10년을 그렇게있으면 그렇다는 이야기라고 교수님이 말씀해주셨어요 좋은약도 많이 개발중이라 당뇨나 고혈압보다도 오히려 희망적인 병입니다 화이팅하세요
너무 좋은 글 남겨주셨는데 살짝 첨언하자면 저도 이제 일상생활을 무리없이 즐기고 있어요 그렇지만 술은 거의 안마시고 운동을 일주일에 5-6일 정도해요. 음식 못 먹을 때 받는 스트레스가 더 장을 자극시킨다는 말은 사실인 것 같아요, 무리하지 않는 선에서 먹고싶은 음식 조절해서 먹고 약도 꾸준히 먹어주면 앞으로도 문제 없을 것 같아요 ^_^ 건강한게 최곱니다! 글 감사해요☺️
@@bsi23 뒤집어지신다고 안드시니까 더 악화를반복하는걸로 봐야되요 아니면 23님 체질이 그런 음식들이 안맞아 그런걸로 봐야된다고 봅니다 궤대걸린사람이 밀가루 먹는다고 회먹는다고 다뒤집어졌으면 드시지말라고 권고하겠죠 제가 학회도 많이다니는데 그어디에도 밀가루먹지말라는 말은 없습시다 오히려 영양식 골고루먹으라고 하고 술은 안좋다는건 당연하다고 나와있어요 궤대걸린사람한테 건강한 변을 주입하면 장염증이 많이 사라지는 치료가 생로병사에 나왔죠 그게 유산균때문인데요 유산균이 살아갈수있는 장을 만들어주셔야하는데 음식을 이거안먹고 저거안먹고 가리고 야채채소만 먹으면 유산균이 번식하고 증식할수없는 장환경이 당연히 만들어집니다 소식하고 변이 나올게 없잖아요 그런환경에 유익균이 많아질수가 없어요 그래서 궤양성대장염 환자에게 다이어트 또는 1일1식같은거 하지말라는게 그 이유입니다 변이 많아야 장에 그래서 골고루 다먹으라는게 유산균이 먹고 번식할수있는 장상태를 만들어주라는게 요세 치료 트랜드에요 학회에서도 여러 임상에서 좋아지는 방법이라고 말하고 있고요 장에 유익균이 잘 살아가는 환경이 유산소운동, 다양한 음식 골고루 먹기, 변 하루한번 보기, 꾸준한유산균섭취 이정도만 지키려고 노력 해보세요 그리고 아마 제 생각에는 23님은 과민성대장 증상도 같이있으신것 같은데 실천해보세요 좋아집니다 하루아침에되는게 아니고요 적어도 6개월은 하셔야합니다 여기서 중요한건 처음에는 음식 골고루먹고 양이 많이들어가면 뒤집어질수밖에없어요 장상태가 안좋으니까요 짧게는 며칠 길게는 몇주는 그럴수있는데요 그런데 그걸 꾹참고 그냥 계속 드시다보면 조금씩 좋아지는게 느껴지시는 시기가옵니다 저도 그랬으니까요 지푸라기 잡는 심정으로라도 해보세요 그리고 제일중요한게 변이 장속에 오래머물게 변을 참으세요 물론 과민성까지있으면 어려우실수있습니다 하루에도 여러번 화장실가시면 장에 변이머물며 번식하려다가 다 빠져나가버립니다 먹는약도 변에발려서 장에 오래 머물러야되는데 그게안되면 장상태는 계속 안좋을수밖에요 하루에 한번만 볼수있게 노력하셔야합니다 이게 엄청 중요해요 실제 건강한사람 변을 이식할때도 장에 오래머물게 변을 그날 하루 또는 참을수있을때까지 참으라고 지시합니다
헐 .. 저는 15살에 궤대 진단받고 지금 8년차네요 ㅜㅜ 그땐 13키로가 후루룩 빠져서 살빠졌다고 좋아했는데 이런 난치성인줄 모르고 후^^.. 증상이 좋아졌다 나빠졌다를 짧으면 몇개월 길면 일년 단위로 반복하는데 이번에도 안좋아져서 크리스마스 이브에 입원 예정입니다 ㅠ 궤대는 장염이랑 다르게 배가 아픈게 아니라 장이 쓰린 느낌이라 화장실을 더 참기 힘들고 .. 8년째인 지금도 여행가거나 어디 외출할때도 여전히 화장실 가는게 젤 스트레스네요 ㅎ 완치는 없더라도 완화는 있으니 같이 화이팅해요 ㅠ!!
저는 13년도 수능 끝나고 크론 확진 받아서 입원했을 때 절망 그 자체였는데 엉엉 울었음ㅠ 근데 밝아 보이셔서 다행이네요ㅋㅋㅋㅋㅋ그래도 걱정 많이 하셨을텐데 영상보니 잘 이겨내실거 같아서 보기 좋습니다 관리 잘하셔서 같이 이겨내봅시다! 아 그리고 입원하느라 고생 많으셨어요~
전 대학 새내기 20살 때 궤대 판정받고 어느덧 5년차 궤대 환자에요. 가장 화사하고 창창해야 할 20대 대학생활을 난치병과 함께하면서 죽고 싶은 적이 너무 많았어요. 하지만 악착같이 치료를 받았고 지금은 비록 생물학적제제 단계로 넘어오긴 했지만, 너무나 건강한 일상생활을 보내고 있어요. 이 병은 적극적인 치료 참여도 중요하지만 마음먹기가 가장 중요한 병이에요. 또 당장에 제가 치료받은 5년 동안만 해도 수많은 신약들이 나왔고 효과적인 치료법들이 많이 나와 주었어요. 항상 포기하지않고 함께 싸워나가 봐요 응원할게요!!
저도 궤양성대장염 환자로 지금 거의 15년째인데 이전에도 심해지고 회복한 과정이 있었지만 제가 너무 관리를 안한 탓과 공부로 인한 스트레스 때문이었는지 작년부터 정말 장이 예전 같지가 같습니다.. 정상 응가를 본지는 정맣 오래됐고ㅠㅠ 하루하루가 굉장히 불안한 상태에요 주식은 거의 죽이나 누룽지를 먹고있고 그래서 심한 혈변만 피하는정도ㅠㅠ... 그래서 병원에서는 생물학적제제? 주사 치료제를 추천하는데 괜히 두렵고 마지막 보루인거 같아 결정이 쉽지 않습니다..혹시 주사 치료는 어떤신거 같은지 자세히 말씀해 주실 수 있을까요~?ㅠㅠ
@@오-x9t 주사제는 아시다시피 장절제 전 약물치료의 마지막 단계인 것은 맞고 어떻게 보면 최후의 보루라고 할 수 있습니다. 하지만 최근 전세계적인 염증성장질환 치료가이드가 빠르게 증상을 치료하는 top-down 형식으로 표준화 되고 있습니다. 즉, 처음부터 높은 단계의 치료법을 통해 치료와 환자 삶의 질 개선을 목표로 하겠다는 겁니다. 따라서 의료진이 생물학제제 주사를 권유한다고 해서 무서워할 필요는 없을 것 같습니다. 물론 시간이 지나 주사제에 따른 내성 문제와 부작용이 있을 수 있겠지만, 현재 꽤 많은 수의 주사제가 존재하니 그때마다 다른 주사제를 투여하면서 자기관리를 해나가면 관해기를 유지하는데 어려움은 없을 겁니다.
저니나노님 저니나노님의 일상 모음집 잘 보았습니다. 보면서 좀 속상하고 안타까운 마음도 들었는데 영상속에 녹아있는 단단하고 강인한 저니나노님의 마음 그리고 긍정적인 생각들을 보니 걱정이 줄었어요. 왜냐하면 잘 이겨내실 것 같은 믿음이 들어서요. 앞으로 희망 가득하신 날들 가득하시기를 바라요
유튭 추천 영상으로 뜨길래 왔어요^^ 저도 같은 궤양성대장염 환우예요. 천재희 교수님께 가셨군요. 저는 아산병원으로 다닌답니다. 얼마전 산정특례 연장 했으니 6년 차네요. 저는 15kg 빠졌다 20kg 다시 졌어요. ㅎㅎ 1년 정도 살만하다, 강직성 척추염으로 다시 또 산정특례...고난의 하루하루를 보내고 있네요. 그래서 휴미라 시작한지 3년 정도 된 거 같은데 지금은 어떠세요? 무통하시고 건강하세요~!! 먹는 걸 잘 드셔야 해요^^
ㅠㅠ전 궤대는 아니지만 다른 희귀난치병을 앓고있어여ㅠㅠ 저도 중간중간 입원했는데 너무 서러웠어여ㅠㅠ 정말 퇴원할때 힘들었다는게 정말 백만배 이해가가요ㅠㅠ 그리고 스테로이드제 저도 벌써 10년째먹는데 얼굴 붓는거에 스트레스 절대 받지마세여ㅜㅠ 좋아져서 약 줄이면 좋아져요!!!! 힘내세요!!!😊 마지막말처럼 행복은 별거없어요! 건강이 최고에요·ᴗ·
아,,, 댓글로만 봐도 지켜보는 입장으로 가슴이 많이 아프셨을 것 같네요ㅠㅠ 저희 가족도 저를 보는 마음이 딱 이랬을 것 같아요,, 그 때만 생각하면 아직도 눈물이 앞을 가리는,,,, 지금은 완쾌(?)라고는 못하겠지만 관해기 상태에 도달한 것 같아요. 앞으로도 조심해서 지내야겠지요, 응원 감사드립니다! 아버님도 항상 건강하셨으면 좋겠어요💕
너무 고생많으셨오요ㅠㅠ전 팽대부암 진단받고 치료받으면서 진통제와 지내다가 갑자기 상태가 안좋아져서 병원갔더니 급성간염이와서 조금만 늦었으면 간경화까지 가는 상황이 되어버렸었습니다. 정말 이유도 모르고 그냥 하루 아침에 급성간염에서 간경화까지와서 정말 죽다 살아놨습니다😭😭😭 복통과 구토로 먹지를 못해 2주에서3주사이에 몸무계가 7kg이 갑자기 빠졌었어요😭😭😭 정말 병원에 한달 가까이 있ㅐ으면서 답답하고 지루하고 정말 탈출하고 싶었어요. 상태가 안좋아서 계속 되는 검사에 혈액검사는 하루에 3번이상은 뽑혀가고ㅠ 또 이유없이 열이계속나서 검사는 추가되고 검사하다 정말 시간을 다 보낼것 같은 생각이 들었어요ㅠㅠ 거의 최종검사 결과 급성간염과 간경화의 소견이 나와서 얼굴과 손 팔 다리 발은 팅팅붓고 배는 복수가 찬것처럼 부어올라 내가 아닌것 같았어요. 술이리곤 입에 데지도 않고 먹지도 않는데 이렇다니!!!! 정말 눈물만 나고 속상하고 무섭기도 했었어요ㅠㅠㅠ 저니나노님 영상보니까 정말 많이 좋아지신것 같아서 넘 좋아요💜💜💜 준비히고 계시는 캐나다 유학준비도 차근차근 잘 준비하시는것 같아 제가 어디서든 응원하겠습니다😍😍😍
아이고,, 급성간염에 간경화라니 상상만 해도 큰 고통이네요,,, 복통, 구토로 인한 체중감소는 저도 뼈저리게 경험해본 터라 얼마나 고통스러운지 공감이 가요,, 입원하는 동안 저는 혈액검사가 가장 힘들었어요 매번 멍들고 다시 찌르고ㅠㅠ 지금은 괜찮으신 건가요? 저는 스테로이드 및 처방약을 먹으면서 점차 회복하고 있는 중이에요! 응원 정말 감사합니다 :)
많이 좋아지셔서 다행이에요^^ 정말 급 체중 감소는 몸에 데미지가 정말 많이 가는것 같아요ㅠ 걷는것도 힘들고 빨리 지치고 했던것 같아요ㅠ 전 잘 치료받고 많이 좋아졌다 최근 다시 상태가 안좋아져서 다시 치료를 받고 있습니다. 저도 스테로이드약을 복용하다가 잠시 중단을 했는데 스테로이드약을 복용할때 얼굴도 많이 붓고 손이고 발이고 많이 부어서 속상하기도 하고 눈물도 많이 났었어요ㅠㅠ 그래도 이약을 먹어야 좋아진다고 생각하면서 참았었지만 처음엔 얼굴도 많이 붓고 내 얼굴이 이상해진것 같아서 속상하기도 했던것 같아요.
저도 3주 전에 궤대 확진받았어요 저랑 증상이 똑같았네요 저도 바이러스 감염돼서 한달만에 10kg 이상 빠져서 병원 입원 후 항바이러스제 스테로이드제 항생제 각종 영양제 맞았어요 그래도 이렇게 치료 받으면서 많이 괜찮아져서 오늘 퇴원합니다! 같이 이 병 관리 잘해서 관해기 오래 지속합시다~! 화이팅!
저도 궤대 투병생활을 대략 8년정도(?)하고 있어요ㅜㅜ 저는 다시 활동기가 와서.. 고생 중 입니다ㅠㅠㅠ 시청하는 내내 제가 병원베드에 누워있는 느낌이었어요..ㅜㅜ 저도 몇달 후에 내시경 검사 해야 하는데...ㅠㅠ 겁나네요ㅠㅠ ㅎㄷㄷ...... 약은 뭐드시고 계신가요?~
안녕하세요😊 내과에서 대장내시경 했다가 궤대 확진 받고 아산 병원 예약한 환우예요. 저도 원래 162에 53이었는데 8월부터 갑자기 심해지더니 살이 쭉쭉 빠져서 지금은 45키로네요.. 저는 직장 전체에 염증이 있고 혈이 많이 비치는 상태라고 하셔서 아산 진료 받고 나면 스테로 혈을 잡아야 할 것 같아요. 참.. 궤대라는 병이 다른 사람들에게 오픈하기도 그렇고 일상생활을 영위해나가기도 힘든 그런 병인 것 같아요. 특히나 평생 완치가 없다는 점이 저를 더 괴롭게 하고요... 현재 직장생활 중이라 입원은 못하지만 너무 힘들어서 그만두고 입원을 할까.. 고민 중입니다. 상태가 좋아지셔서 너무 다행이고, 관해기 오랫동안 유지하시길 바랄게요. 응원합니다!
음,, 저는 괴롭다고 생각할 이유는 없는 것 같아요! 스트레스가 더 악화시키기도 한다고 들었고 관리만 잘하면 일상생활을 영위해나갈 수 있다고 말씀해주셔서 오히려 걱정을 안하려고 합니다 :) 사람에 따라 경중도도 다르고 고통의 수준도 다르지만 마음가짐을 다르게 하면 몸도 더 힘을 내보지 않을까 싶어요! 저도 응원할게요😀
요즘 배가 이상하게 아파 대장내시경을 받았는데,, 의사선생님께서 조직검사가 필요하겠지만은 거의 확실하게 궤양성 대장염이라고 하시네요.. 삼성병원 예약을 오늘 마쳤는데 계속 걱정되고 앞으로 어케 생활할지 막막하네요 :( 요즘은 괜찮으신가요? 계속 병원 다니시는건가요? 걱정이 태산입니다😢
저도 처음에 진단받기까지 굉장히 오랜시간이 걸렸어요. 난치병이기에 신중하게 진단해주시더라구요. 초반에 입원하고 진단받았을 때는 매우 우울하고 저의 미래가 걱정됐지만 퇴원 이후로 매일 운동하고 장에 안 좋은 음식들을 거의 줄이다 보니 입원 이후로 쭉 괜찮습니다. 경구약 매일 복용 중이고 제가 지금 캐나다에서 유학 중이라 이 곳에서 약을 처방받고 있습니다 :) 사람마다 증상의 경중이 다르기 때문에 단정지어 말씀드릴 순 없겠지만 스트레스를 최대한 덜 받으시고 식습관을 조절하시면 괜찮으실 거에요! 화이팅입니다!!
저는 영상에서도 볼 수 있듯이 입원 당시에 퉁퉁이였어요 스테로이드제가 정말 무서운 약이더라구요 시작하는 것도 끊는 것도 항상 전문가의 도움이 필요하다고 해요,, 생물학적제제 약 시작하시기 전에 옵션 중에 경구약도 있는데 그것도 한번 여쭤보세요! 그게 한단계 낮은 건데 처음부터 높은 단계로 들어가면 낮추기는 어렵다고 하더라구요 (전 지금 경구약-메자반트 복용 중이에요) 그리고 꼭 좋아지실 거에요 전 저때 스트레스 안 받으려고 엄청 노력했어요 같이 이겨내자구요!
ㅠㅠ 저도 20살에 첨엔 장염인줄 알고 손놓고 있다 궤양성대장염 진단받고 한 몇개월 일상생활하다 급격히 상태가 심히 안좋아져서 혈변도 아니고 그냥 혈만 5분에 한번씩 쏟았다는 너무 고통스러워서 죽여달라고 할정도로 심각했어서 결국 전절제 수술까지 받고 지금은 30살 됐네요...크론병은 많지만 궤양성대장염은 흔치 않아서 정보도 많이 없더라고요 건강 잘 챙기시고 쾌차하세요!!
@@Celine_Jeon너무 급격히 안좋아진 케이스라 개복수술할때 그 고통을 아직도 잊을수가 없네요 너무 아파서 수술해달라고 하고 수술실에서 나오니 더 끔찍한 고통이였다는😭😢 한 1.2년은 고생하다가 지금은 많이 좋아진 상황이에요 스트레스나 인스턴트에 취약한 병이니 항상 행복하게 지내시길 바래요🙏🙏
@@Celine_Jeon 전 8년 전 18살 때 처음 궤양성 대장염이라는 진단을 받았는데요 저는 처음에는 증상을 일찍 발견했지만 동내 병원의 사분의 오진료로 인해서 궤양성 대장염을 늦게 발견해서 조금 심한 상태로 동내에서 그나마 제일 큰 김포 우리 병원이라는 곳에 입원을 처음 하게 되었는데 호전되는 듯해서 퇴원을 했지만 다시 몸이 안 좋아져서 서울아산병원으로 옮겨서 2번 정도 입원하면서 호전과 악화를 반복하면서 스테로이드+항생제+면억 억제제+생물학적 제제(레미케이드) 등등 제가 사용할 수 있는 약들을 다 사용했지만 나중에는 효과가 없자 서울 아산병원에서 임상시험을 권유해서 참여를 하게 됐는데 도중에 힘들어서 포기를 하고 다시 동내에서 제일 큰 김포 우리 병원에 입원을 했지만 스테로이드도 효과가 없어서 일산 백병원으로 빠르게 옮겨서 면억 억제제는 저한테 부작용이 있어서 끊고 스테로이드+생물학적 제제(램시마)를 사용했는데 다행히 몸이 호전이 돼서 6년 정도 잘 유지를 하고 있다가 이번 연도 초에도 스트레스를 받는 일이 많아서 재발이 됐다가 호전이 돼서 퇴원을 했는데 최근에 스트레스 받는 일이 많이 생기다 보니 다시 재발이 되었네요... 사람마다 다르겠지만 저한테는 스트레스가 제일 원인인 거 같습니다.ㅠㅠ 저도 하고 싶은 일이 있다 보니 이번에 퇴원을 하면 정말 관리를 열심히 해야겠어요..! ☆지금 저도 호빵맨이 됐습니다☆
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궤대 10년차인데 별탈없이 결혼도하고 아이도낳고 잘삽니다 그냥 당뇨나 고혈압처럼 약잘먹으면 관해기오고 일반인처럼 잘 삽니다 너무 걱정마세요 얼마전 대장내시경 4년만에했는데 완전 꺠끗하답니다 실제로 별문제없이 사는사람이 더 많아요 그리고 음식은 크게 관련없습니다 저는 먹고싶은거 다먹어요 경험상 오히려 안먹으면 더 심해졌어요 가린다고 야채만 먹는다던지 이러니까 활동기 바로오더라고요 이게 음식이랑 약이랑 잘 섞여야하고 너무 안먹어도 장을 회복시켜주는 영양소가 없어지니 그만큼 회복도 어려우니 드시고싶은거 다 드세요 단백질 탄수화물 골고루요 저는 기름진거 탄수화물 튀긴거 매운거 다 먹어요 딱하나 술은 안마십니다 원래도 안마셨어서 크게 불편함없고요 궤대 관해기 5년째 유지중인데 유지비법은 유산소 운동이였습니다 집에 자전거랑 워킹머신 사두고 운동 매일 1시간씩 땀나게 하는데 이게 관해기 유도해주는걸 알게됬어요 운동 열심히 하시고 자가면역질환이라 활동기가오면 면역력을 향상시켜주는 행위를 취하면 대부분 좋아지더라고요 활동기 올거같을때 반신욕해주거나 배에 따뜻한거 해주고 그러면 관해기 바로 접어들더라고요 도움되셨으면 합니다 요즘은 제가 이병인지도 모르고삽니다 그런분들이 훨씬많아요 인터넷에 10년뒤 대장암 어쩌고하는거는 관리도안하고 약도안먹어서 장이 다뒤집어진채 염증이 계속있는채로 10년을 그렇게있으면 그렇다는 이야기라고 교수님이 말씀해주셨어요 좋은약도 많이 개발중이라 당뇨나 고혈압보다도 오히려 희망적인 병입니다 화이팅하세요
너무 좋은 글 남겨주셨는데 살짝 첨언하자면 저도 이제 일상생활을 무리없이 즐기고 있어요 그렇지만 술은 거의 안마시고 운동을 일주일에 5-6일 정도해요. 음식 못 먹을 때 받는 스트레스가 더 장을 자극시킨다는 말은 사실인 것 같아요, 무리하지 않는 선에서 먹고싶은 음식 조절해서 먹고 약도 꾸준히 먹어주면 앞으로도 문제 없을 것 같아요 ^_^
건강한게 최곱니다! 글 감사해요☺️
밀가루 되나여?ㄷ
@@bsi23 네 안드시는게 오히려 몸 망치는 지금길이에요 전 아직도 증상없이 관해기 잘 유지하고있습니다 골고루 드세요
@@gshiop4646 궤양성 초창기부터 밀가루 회 계란만 먹음 바로 속뒤집어지는데 괜찮다는거죠
@@bsi23 뒤집어지신다고 안드시니까 더 악화를반복하는걸로 봐야되요 아니면 23님 체질이 그런 음식들이 안맞아 그런걸로 봐야된다고 봅니다 궤대걸린사람이 밀가루 먹는다고 회먹는다고 다뒤집어졌으면 드시지말라고 권고하겠죠 제가 학회도 많이다니는데 그어디에도 밀가루먹지말라는 말은 없습시다 오히려 영양식 골고루먹으라고 하고 술은 안좋다는건 당연하다고 나와있어요 궤대걸린사람한테 건강한 변을 주입하면 장염증이 많이 사라지는 치료가 생로병사에 나왔죠 그게 유산균때문인데요 유산균이 살아갈수있는 장을 만들어주셔야하는데 음식을 이거안먹고 저거안먹고 가리고 야채채소만 먹으면 유산균이 번식하고 증식할수없는 장환경이 당연히 만들어집니다 소식하고 변이 나올게 없잖아요 그런환경에 유익균이 많아질수가 없어요 그래서 궤양성대장염 환자에게 다이어트 또는 1일1식같은거 하지말라는게 그 이유입니다 변이 많아야 장에 그래서 골고루 다먹으라는게 유산균이 먹고 번식할수있는 장상태를 만들어주라는게 요세 치료 트랜드에요 학회에서도 여러 임상에서 좋아지는 방법이라고 말하고 있고요
장에 유익균이 잘 살아가는 환경이 유산소운동, 다양한 음식 골고루 먹기, 변 하루한번 보기, 꾸준한유산균섭취 이정도만 지키려고 노력 해보세요
그리고 아마 제 생각에는 23님은 과민성대장 증상도 같이있으신것 같은데 실천해보세요 좋아집니다 하루아침에되는게 아니고요 적어도 6개월은 하셔야합니다
여기서 중요한건 처음에는 음식 골고루먹고 양이 많이들어가면 뒤집어질수밖에없어요 장상태가 안좋으니까요 짧게는 며칠 길게는 몇주는 그럴수있는데요 그런데 그걸 꾹참고 그냥 계속 드시다보면
조금씩 좋아지는게 느껴지시는 시기가옵니다 저도 그랬으니까요 지푸라기 잡는 심정으로라도 해보세요 그리고 제일중요한게 변이 장속에 오래머물게 변을 참으세요 물론 과민성까지있으면 어려우실수있습니다 하루에도 여러번 화장실가시면 장에 변이머물며 번식하려다가 다 빠져나가버립니다 먹는약도 변에발려서 장에 오래 머물러야되는데 그게안되면 장상태는 계속 안좋을수밖에요
하루에 한번만 볼수있게 노력하셔야합니다 이게 엄청 중요해요 실제 건강한사람 변을 이식할때도 장에 오래머물게 변을 그날 하루 또는 참을수있을때까지 참으라고 지시합니다
아사콜 가족이 되신걸 환영합니다 우리 사콜이와 함께 갑시다..
허허,,➿사콜아 언니 잘 부탁해(?)
헐 .. 저는 15살에 궤대 진단받고 지금 8년차네요 ㅜㅜ 그땐 13키로가 후루룩 빠져서 살빠졌다고 좋아했는데 이런 난치성인줄 모르고 후^^.. 증상이 좋아졌다 나빠졌다를 짧으면 몇개월 길면 일년 단위로 반복하는데 이번에도 안좋아져서 크리스마스 이브에 입원 예정입니다 ㅠ 궤대는 장염이랑 다르게 배가 아픈게 아니라 장이 쓰린 느낌이라 화장실을 더 참기 힘들고 .. 8년째인 지금도 여행가거나 어디 외출할때도 여전히 화장실 가는게 젤 스트레스네요 ㅎ 완치는 없더라도 완화는 있으니 같이 화이팅해요 ㅠ!!
저도 몇 달 전부터 운동도 하지 않는데 살이 점점 빠져서 이상하다고는 생각했는데 그게 전조증상일 줄이야,, 이브에 입원하시는군요ㅠㅠㅠㅠ연말을 병원에서 보내시겠네요 너무 스트레스 받지 마시고 얼른 쾌차하셔서 관해기에 도달하셨으면 좋겠어요 화이팅입니다아!!
저는 2020년에..지금은 15이에요 힘들어요..
동감합니다 ㅠㅠㅠ
와 8년인데 아직도요…….😢
@@AliceHakuna 각각 사람마다 투병해온 시간들이 다르니까요 각 사람마다 성격이 다 다르듯이...ㅜㅜㅜㅜㅜ
저는 13년도 수능 끝나고 크론 확진 받아서
입원했을 때 절망 그 자체였는데 엉엉 울었음ㅠ
근데 밝아 보이셔서 다행이네요ㅋㅋㅋㅋㅋ그래도 걱정 많이 하셨을텐데 영상보니 잘 이겨내실거 같아서 보기 좋습니다
관리 잘하셔서 같이 이겨내봅시다!
아 그리고 입원하느라 고생 많으셨어요~
비교적 어렸을 때 진단 받으셨네요 저도 힘들어서 병원에서 많이 울었어요ㅠㅠㅠㅠ 지금은 스트레스 안 받고 웃고 다닙니당! 화이팅이에요😉
구운 달걀이랑 무슨음식이든 천천히 꼭 꼭 씹어서 먹어요
이렇게 어리고
예쁜 숙녀가 아프다니
의사샘 말씀 잘듣고
치료받으면 곧 좋아질꺼예요
힘내요
지금은 너무너무 좋아졌어요! 감사합니다아🙂🙂👍🏻
헉 저두 궤대환우에요!크론병도 앓고있고 다른 자가면역질환을 동시에 가지고있어요 ㅜㅜ처음엔 너무 생소해서 주위에서도 꾀병이라했는데 참 힘들더라구요 우리 화이팅해요!̤̻ !관해기 으쌰
여러 가지 병을 동시에 앓고 계시면 정말 힘드시겠네요..저는 궤대 하나도 힘들었는데ㅠㅠㅠ 안 아파보면 그 고통은 알 수가 없죠.. 넵 화이팅이에요!!
전 대학 새내기 20살 때 궤대 판정받고 어느덧 5년차 궤대 환자에요. 가장 화사하고 창창해야 할 20대 대학생활을 난치병과 함께하면서 죽고 싶은 적이 너무 많았어요. 하지만 악착같이 치료를 받았고 지금은 비록 생물학적제제 단계로 넘어오긴 했지만, 너무나 건강한 일상생활을 보내고 있어요. 이 병은 적극적인 치료 참여도 중요하지만 마음먹기가 가장 중요한 병이에요. 또 당장에 제가 치료받은 5년 동안만 해도 수많은 신약들이 나왔고 효과적인 치료법들이 많이 나와 주었어요. 항상 포기하지않고 함께 싸워나가 봐요 응원할게요!!
지금은 건강하게 생활하시고 있다니 다행이네요!! 저도 스테로이드 끊고 증상 없이 잘 유지하고 있어서 얼마나 좋은지 모르겠어요 감사합니다!
저도 궤양성대장염 환자로 지금 거의 15년째인데 이전에도 심해지고 회복한 과정이 있었지만 제가 너무 관리를 안한 탓과 공부로 인한 스트레스 때문이었는지 작년부터 정말 장이 예전 같지가 같습니다.. 정상 응가를 본지는 정맣 오래됐고ㅠㅠ 하루하루가 굉장히 불안한 상태에요 주식은 거의 죽이나 누룽지를 먹고있고 그래서 심한 혈변만 피하는정도ㅠㅠ... 그래서 병원에서는 생물학적제제? 주사 치료제를 추천하는데 괜히 두렵고 마지막 보루인거 같아 결정이 쉽지 않습니다..혹시 주사 치료는 어떤신거 같은지 자세히 말씀해 주실 수 있을까요~?ㅠㅠ
@@오-x9t 주사제는 아시다시피 장절제 전 약물치료의 마지막 단계인 것은 맞고 어떻게 보면 최후의 보루라고 할 수 있습니다. 하지만 최근 전세계적인 염증성장질환 치료가이드가 빠르게 증상을 치료하는 top-down 형식으로 표준화 되고 있습니다. 즉, 처음부터 높은 단계의 치료법을 통해 치료와 환자 삶의 질 개선을 목표로 하겠다는 겁니다. 따라서 의료진이 생물학제제 주사를 권유한다고 해서 무서워할 필요는 없을 것 같습니다. 물론 시간이 지나 주사제에 따른 내성 문제와 부작용이 있을 수 있겠지만, 현재 꽤 많은 수의 주사제가 존재하니 그때마다 다른 주사제를 투여하면서 자기관리를 해나가면 관해기를 유지하는데 어려움은 없을 겁니다.
저니나노님 저니나노님의 일상 모음집 잘 보았습니다. 보면서 좀 속상하고 안타까운 마음도 들었는데 영상속에 녹아있는 단단하고 강인한 저니나노님의 마음 그리고 긍정적인 생각들을 보니 걱정이 줄었어요. 왜냐하면 잘 이겨내실 것 같은 믿음이 들어서요. 앞으로 희망 가득하신 날들 가득하시기를 바라요
하하하 제 강인함 잘 보셨나요? 긍정적으로 생각해야 뭐든 이겨낼 수 있을 것 같아서 노력한 부분도 있어요 :) 알아봐주셔서 감사하네요
유튭 추천 영상으로 뜨길래 왔어요^^
저도 같은 궤양성대장염 환우예요. 천재희 교수님께 가셨군요.
저는 아산병원으로 다닌답니다. 얼마전 산정특례 연장 했으니 6년 차네요.
저는 15kg 빠졌다 20kg 다시 졌어요. ㅎㅎ
1년 정도 살만하다, 강직성 척추염으로 다시 또 산정특례...고난의 하루하루를 보내고 있네요.
그래서 휴미라 시작한지 3년 정도 된 거 같은데 지금은 어떠세요?
무통하시고 건강하세요~!! 먹는 걸 잘 드셔야 해요^^
저도 처음크론병진단받을때 아무것도못먹고 겨우미음만 먹을수있어서 너무힘들었는데 한몇개월만에 몸회복하더니 지금은괜찮아졌어요❤인화님도 걱정크게안하셔도 될거예요 금방나으시면 좋겠고 무엇보다 건강이최고니깐 몸건강하시면 좋겠어요!
지금은 괜찮으시다니 좋네용👍🏻 정말 건강이 최고라는 걸 새삼 느끼는 요즘입니다,, 감사해요😺
ㅠㅠ전 궤대는 아니지만 다른 희귀난치병을 앓고있어여ㅠㅠ 저도 중간중간 입원했는데 너무 서러웠어여ㅠㅠ 정말 퇴원할때 힘들었다는게 정말 백만배 이해가가요ㅠㅠ 그리고 스테로이드제 저도 벌써 10년째먹는데 얼굴 붓는거에 스트레스 절대 받지마세여ㅜㅠ 좋아져서 약 줄이면 좋아져요!!!! 힘내세요!!!😊 마지막말처럼 행복은 별거없어요! 건강이 최고에요·ᴗ·
퇴원하고 맛있는 걸 많이 먹어서 얼굴이 점점 커지고(?) 있답니다? 하하 저희 같이 건강관리 잘해봐요 :)
아프지마세요셀린동생님건강쾌유빕니다
잘이겨내실겁니다 저는 작년 11월에 자가면역질환인 루푸스로 진단받고 치료중입니다..힘내세요!입원했을때가 생각나네요 통증때문에 진짜 힘들었는데..
입원했을 때가 제일 고통스러웠던 것 같아요ㅠㅠㅠㅠ 다시 돌아가지 않으려면 몸관리 잘해야죠! 꽃송이님도 화이팅입니다!!😀
퇴원하시고 엘베 내려온 담에 부모님이랑 만나서 우는 모습 보니까 괜히 맘이 짠하네요ㅠㅠ
항상 건강하셨으면 좋겠어요🥲 건강이 최고입니담
저도 편집하면서 그 때 생각이 나서 눈물이 살짝 났어요,,, 정말 서러웠...던.... 그 날들.... 정말 건강이 최곱니다👍🏻
저도 궤대 2년차에요~저도 입원을 하면서 3일동안 물도 밥도 아무것도 못먹구 하루종일 링거를 꽂고있으니깐 팔도 엄청 붓고 근데 그 통증도 너무 아팠어요ㅜㅜ...ㅠ또 장에 출혈도 생기고 그래서 더 조심했어야했는데ㅜㅜ지금은 일상생활에 문제없이 잘지내고있습니다ㅜㅜ처음 걸려보는 장염이였는데 궤양성대장염에 하필 걸려서 고생했어요ㅜㅜ얼른 회복하시길 바랄게요~~
맞아요 링거 맞는게 보통 일이 아니더라구요,,, 두 팔에 다 멍들고 여기저기 붓고ㅠㅠ😭 조심해야죠 앞으로 더!
저희 아버지는 작년 10월달에 궤양성 대장염 진단 받으셨는데 암으로 따지면 말기로 엄청 심하셔서 살이 30키로 가까이 빠지시고 잘못하면 장을 떼어내야하는 수술까지 한다고 하더라구요 다행히 괜찮아지셔서 큰 수술은 넘겼지만 퇴원하고 지금도 복통은 괜찮아지셨는데 빈혈까지 생가셔가지고 저랑 운동나갈 땐 휠체어 끌고 운동나가고 지팡이 짚으면서 다니셔요 조금만 움직여도 어지럽고 숨차고 힘들다고 하시더라구요 ㅜㅜ 희귀병이 참 무서워요 저니나노님도 얼른 완쾌하셔서 건강하게 지내세요! 화이팅!❤️
아,,, 댓글로만 봐도 지켜보는 입장으로 가슴이 많이 아프셨을 것 같네요ㅠㅠ 저희 가족도 저를 보는 마음이 딱 이랬을 것 같아요,, 그 때만 생각하면 아직도 눈물이 앞을 가리는,,,, 지금은 완쾌(?)라고는 못하겠지만 관해기 상태에 도달한 것 같아요.
앞으로도 조심해서 지내야겠지요, 응원 감사드립니다! 아버님도 항상 건강하셨으면 좋겠어요💕
궤대 12년차입니다,,! 영상을 보니 공감이 많이 되네요 ㅎㅎ 건강 얼른 회복하시길!!! 응원할게요:)
감사합니다 하늘님! 요새 병원이 아닌 것만으로도 얼마나 기분이 좋은지 몰라요〰️🎶
너무 고생많으셨오요ㅠㅠ전 팽대부암 진단받고 치료받으면서 진통제와 지내다가 갑자기 상태가 안좋아져서 병원갔더니 급성간염이와서 조금만 늦었으면 간경화까지 가는 상황이 되어버렸었습니다. 정말 이유도 모르고 그냥 하루 아침에 급성간염에서 간경화까지와서 정말 죽다 살아놨습니다😭😭😭 복통과 구토로 먹지를 못해 2주에서3주사이에 몸무계가 7kg이 갑자기 빠졌었어요😭😭😭 정말 병원에 한달 가까이 있ㅐ으면서 답답하고 지루하고 정말 탈출하고 싶었어요. 상태가 안좋아서 계속 되는 검사에 혈액검사는 하루에 3번이상은 뽑혀가고ㅠ 또 이유없이 열이계속나서 검사는 추가되고 검사하다 정말 시간을 다 보낼것 같은 생각이 들었어요ㅠㅠ 거의 최종검사 결과 급성간염과 간경화의 소견이 나와서 얼굴과 손 팔 다리 발은 팅팅붓고
배는 복수가 찬것처럼 부어올라 내가 아닌것 같았어요.
술이리곤 입에 데지도 않고 먹지도 않는데 이렇다니!!!! 정말
눈물만 나고 속상하고 무섭기도 했었어요ㅠㅠㅠ
저니나노님 영상보니까 정말 많이 좋아지신것 같아서 넘 좋아요💜💜💜 준비히고 계시는 캐나다 유학준비도 차근차근
잘 준비하시는것 같아 제가 어디서든 응원하겠습니다😍😍😍
아이고,, 급성간염에 간경화라니 상상만 해도 큰 고통이네요,,, 복통, 구토로 인한 체중감소는 저도 뼈저리게 경험해본 터라 얼마나 고통스러운지 공감이 가요,, 입원하는 동안 저는 혈액검사가 가장 힘들었어요 매번 멍들고 다시 찌르고ㅠㅠ 지금은 괜찮으신 건가요? 저는 스테로이드 및 처방약을 먹으면서 점차 회복하고 있는 중이에요! 응원 정말 감사합니다 :)
많이 좋아지셔서 다행이에요^^ 정말 급 체중 감소는 몸에 데미지가 정말 많이 가는것 같아요ㅠ 걷는것도 힘들고 빨리 지치고 했던것 같아요ㅠ 전 잘 치료받고 많이 좋아졌다 최근 다시 상태가 안좋아져서 다시 치료를 받고 있습니다. 저도 스테로이드약을 복용하다가 잠시 중단을 했는데 스테로이드약을 복용할때 얼굴도 많이 붓고 손이고 발이고 많이 부어서 속상하기도 하고 눈물도 많이 났었어요ㅠㅠ 그래도 이약을 먹어야 좋아진다고 생각하면서 참았었지만 처음엔 얼굴도 많이 붓고 내 얼굴이 이상해진것 같아서 속상하기도 했던것 같아요.
우연히 봣는데 같은때에 병원에 있었네요ㅎㅎ저도 당시 수술하구 입원중이였는데 지금은 건강 하신거쥬^^❤
지금은 너무 건강하죠~ 아무쪼록 건강이 최곱니다
저도 올해에 궤대 진단 받고 너무 힘든 시간이었는데 다행히 약이 잘 받아서 일상생활 잘 하고 있어요! 힘내세요!
같이 힘내봐요! 🙏🏻
1차약 펜타샤서방정 먹구 계신가요??
화이팅 저도 23살부터 16년 궤대 입니다 지금은 10년이상 재발없이 잘 유지하고 있어요 회사생활도 정상적으로 하고 매운것도 잘 먹어요 파이팅~ 가장 중요한건 멀하든 스트레스 받으면 안되요
스트레스 안 받는게 제일 좋죠 🤗
진짜 젤 중요한 말씀!
저도 3주 전에 궤대 확진받았어요 저랑 증상이 똑같았네요 저도 바이러스 감염돼서 한달만에 10kg 이상 빠져서 병원 입원 후 항바이러스제 스테로이드제 항생제 각종 영양제 맞았어요 그래도 이렇게 치료 받으면서 많이 괜찮아져서 오늘 퇴원합니다!
같이 이 병 관리 잘해서 관해기 오래 지속합시다~! 화이팅!
바이러스 감염으로 더 힘들었던 것만 생각하면,,, 닭살돋네요,, 퇴원 축하드려요!
헉!! 그러셨구나 ㅠㅠ 그래도 빠르게 회복하시는 것 같아 보이셔서 다행이네요 ㅠㅠ
빠르게 쾌차하셔서 🇨🇦 브이로그도 보구싶어요!!
-p.s. 샤욕은 뭐랄까.. 저는 삶의 질이 올라가는 기분이 들더라구요 ㅋㅋ
그래도 제가 빨리 회복한 편인 것 같아요! 캐나다 얼른 단디 준비해서 가야죠😀
올해 궤대 진단받았는데 옛날 생각나네요. ㅎㅎㅎ. 치료받을때 맨날 유튜브로 먹방만 봤었는뎁 ㅠㅠ 요즘은 맛있는 음식 조금씩 먹는게 삶의 낙이에요. 영상 잘봤습니다. 아무쪼록 건강 잘 챙기세요! ㅎㅎ
아...저도 입원했을 때 먹방 브이로그만 엄청 봤어요 진짜.....침 꼴깍 삼키면서... 퇴원하고 나니까 맛있는 건 많은데 도전하는 기분으로 하나씩 먹고 있네용☺️
ㅋㅋㅋ 공감하네요 저도 처음 입원했을때 침만삼키면서 먹방 계속 봤던 기억이 ㅋㅋ
근 보름전에 크론병 진단받고 몸무게 30키로 빠졌는데 아프고 우울해지더라구요 영상 잘봤어요 항상 힘내시고 쾌차하시길 바랍니다!
흐얽 30kg이나 빠지신거면 얼마나 고통이 크셨을지...가늠도 안되네요ㅠㅠㅠㅠ 힘내세요🥺
저도 궤대 투병생활을 대략 8년정도(?)하고 있어요ㅜㅜ
저는 다시 활동기가 와서.. 고생 중 입니다ㅠㅠㅠ
시청하는 내내 제가 병원베드에 누워있는 느낌이었어요..ㅜㅜ 저도 몇달 후에 내시경 검사 해야 하는데...ㅠㅠ 겁나네요ㅠㅠ ㅎㄷㄷ......
약은 뭐드시고 계신가요?~
약은 메자반크 먹고 있습니다. 가끔 영상 볼 때마다 다시 각성하게 되는 것 같아요 저도
Get better soon Inhwa! Rooting for you, and cant wait to see your life over seas come together! 화이팅!!!!
yeah, tara! I can't wait my journey in Canada😌 Keep in touch
궤대 12년차인데 처음 병원 입퇴원 반복하던 때 생각나서 완전 공감가네요ㅜㅜ 저도 키 168인데 44kg까지 빠져서 완전 힘들었었어요ㅜㅜ
음식 조심하시고 약 꾸준히 잘 챙겨드세요!^^*
168인데 44키로요....? 와... 원래 마르셨던 건지 궤대때문에 더 빠지신건지 모르지만 수치만 봐서는 정말 고생하셨던 것 같네요...
저는 제일 심했을 때 두어 걸음 걷다 주저앉곤 했었는데 지금은 식단조절, 운동 병행하면서 이전보다 건강해졌어요 :)
처음에 걸려서 고생할 때가 제일 힘든 나날이지만 좀 지나면 그러려니...ㅠㅠ 😢😢😢
저는 세브란스 어린이 병동에서 크론병으로 치료받는중인 18살이에용..ㅠㅠ 저도 확진 받은지 일년밖에 안됐는데 치료 열심히 받으니까 엄청 건강해졌어요!! 그러니까 치료 열심히 받고 으쌰으쌰 힘내요! (´∀｀)
네에 민서친구! 우리 같이 화이팅하자구욧👍🏻🎶
궤대 13년차입니당 여태까지 살면서 확실히 알아낸 재발 or 아픈증상 없애는 법은 하나입니다.
스트레스를 안받으시면 되요
뭐든 긍정적으로 생각하시면 되요!
스트레스 받으면서 기름진 음식 과하게 섭취하면 안됩니다~!
스트레스가 제일 안좋죠! 긍정적으로!! 🫡
저도 지금 확진받은지 120일차에요! 저도 인생 최저 몸무게 46까지 내려갔었는데 그린비아같은 환자용 영양음료 먹으면서 나아졌어요😗 지금은 원래 몸무게 회복했어요!
몸무게 회복하셨다니 다행이네요! 저도 곧 거의 회복될 것 같아요 ㅎㅎㅎㅎ😉
저도 얼마전에 병원생활했었는데
영상보다보니 공감되고 생각나요
얼굴도 넘 예뻐보이시는데 항상 건강하세요 ! :)
지금은 너무 튼튼해졌어요 가끔 제 영상 다시 보면 경각심이 생기고 음식도 더 조심하게 되는 것 같네요 :)
저도 다다음주에 병원에 갈 예정인데 증상을 보니 궤양성대장염이네요. 금연하면 이 병에 걸릴 수 있다네요. 실제로 흡연자보다 비흡연자가 걸릴 확률이 높다고 합니다. 백해무익의 대명사였던 담배가 이 병을 예방해줬었다니 어쨌든 죽을 맛 입니다.😢
궤양성대장염 뭐때문에 발병하신건가요??
전 같은병인진 모르겠는데
염증수치가 6이면 의사쌤이 입원시킨다는데 오늘 검사해보니 19가나와서... 바쁜데 입원할여유도없어서 그냥 집에서금식할까하거든요ㅜ
혈변은없고 설사는 하는데 점점더괜찮아질줄알았는데 더아파질거라하셔서 무섭네요 ㅜㅜ 뭐딱히 잘못먹은거없는거같은데
아영상막판에 설명해주셨네요!
넹 그냥 운 안좋게 걸린 거죠 ㅠㅠ 건강관리의 필요성을 느끼게 해준 계기 정도로만 여기려구요
브이로그 감성 너무좋늡니다
감사합니당 :)
와 알고리즘에 떠서 보게 됐는데 숏컷 진짜 잘 어울리실 것 같아요 살짝 길게해서 가르마펌.. 쾌유하시구 따뜻한 겨울 보내세요 ⛄
2년전인가 과감하게 머리 잘라서 숏컷을 해보긴 했는데 목으로 바람이 슝슝 들어오는 게 부담스러워서 그대로 길러버렸답니다?! 허허 가르마펌을 못해본 게 아쉽네요,, 연말 잘 보내세용 :)
저도 지금 장염이 심하고 저녁에 380도 까지 올라갔다가 정상체온으로 돌아왔는데 입원중입니다ㅜ전 코로나 검사한뒤에 입원중입니다ㅜ 다행이 제언니,엄마,저는 음성이고요ㅜ 개인적 느낌은 아무느낌이 없더라구요ㅜ 힘내세요!
히익 38도요..? 돌아와서 다행이네요! 요즘 장염이 증상이 심하다고 들었어요😿 꼭 빨리 퇴원하시길 바랍니당!
@@Celine_Jeon 네ㅜ 궤양성대장염걸리기 전에 대변검사랑 코로나 검사했었나요...ㅜ
지금 장염인데 너무 공감되네요… 못먹었던 소고기죽이그립네요ㅜㅜㅜ
궤대 어떻게 얼마만에 판정 받으셨나요? 저는 병원 입원한지 1주일이 넘었는데도 아직 대장염이다 말만 있고 정확한 병명을 안 알려줘서 호전없이 누워만 있어요ㅠㅠ 죄송합니다 급해요ㅜ 그리고 세브란스에 유명하신 분이라면 누군지 힌트라도 알려주세요ㅠㅠ
천재희 교수님께 진료 받았습니다. 저는 거의 한달 후에 판정 받았어요, 이 병이 난치병이다보니 확실하게 판단하려고 하셨어요
20살에 걸려 31살이네요 벌써~ 전 경증에 속하는 편이라 다행히 잘 컨트롤되는데 최근들어선 술이 정말 최악인거같다고 느껴요. 술조심! 천재희 선생님 정말 착하시죠? 하하
그쵸 저는 원체 매일 마실 정도로 술을 좋아했는데 지금은 거의 입에도 안대요ㅠㅠ 교수님 짱입니다🫶🏻
아파요
11년차에요 180에42키로까지 빠졌었는데 전 식단은 안해요 먹는걸 되게좋아해서 먹고싶은거 왕창다먹고 운동열심히하고 멘탈관리하고 잠잘자고만한답니당 지금은 76키로 까지 운동에미쳐서 만들었네요 자 다들 식단만하지마시고 움직입시다. 허ㅏ이팅ㅋㅋㅋㅋㅋ
저도 운동 매일하고 있는데 점점 근육 오르는 게 느껴지면 희열이 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 건강하세요 :)
안녕하세요😊 내과에서 대장내시경 했다가 궤대 확진 받고 아산 병원 예약한 환우예요.
저도 원래 162에 53이었는데 8월부터 갑자기 심해지더니 살이 쭉쭉 빠져서 지금은 45키로네요..
저는 직장 전체에 염증이 있고 혈이 많이 비치는 상태라고 하셔서 아산 진료 받고 나면 스테로 혈을 잡아야 할 것 같아요.
참.. 궤대라는 병이 다른 사람들에게 오픈하기도 그렇고 일상생활을 영위해나가기도 힘든 그런 병인 것 같아요.
특히나 평생 완치가 없다는 점이 저를 더 괴롭게 하고요...
현재 직장생활 중이라 입원은 못하지만 너무 힘들어서 그만두고 입원을 할까.. 고민 중입니다.
상태가 좋아지셔서 너무 다행이고, 관해기 오랫동안 유지하시길 바랄게요. 응원합니다!
음,, 저는 괴롭다고 생각할 이유는 없는 것 같아요! 스트레스가 더 악화시키기도 한다고 들었고 관리만 잘하면 일상생활을 영위해나갈 수 있다고 말씀해주셔서 오히려 걱정을 안하려고 합니다 :) 사람에 따라 경중도도 다르고 고통의 수준도 다르지만 마음가짐을 다르게 하면 몸도 더 힘을 내보지 않을까 싶어요! 저도 응원할게요😀
저는 궤대 3년차에요. 고생하십니다. 우리같이 잘 살아가요
메살라진 잘 챙겨드시고, 글루텐/매운거/짠거/기름진거/알콜 요렇게가 매우 힘들게 하더라구요 ㅠㅠ
허허...
그런데 세브란스는 어떤가요? 서울대 교수님은 너무 무심하신 느킴...
넹 약 먹고 너무 자극적인 음식은 피하려고 해요! 저희 교수님은 세심하게 잘 챙겨주시는 편이에요 :)
같은 궤대 환우시네요 걸린지 5년째인데 관해기 꽤 오래 유지하다가 다시 최근에 도진거같아요ㅎㅎㅎ알다가도 모르겠네요 이 병은ㅋㅋ우울해지려고 하는데 같이 힘내봐요 쭉 관해기 유지하시길!!
5년,,, 전 이제 1년 반 다되어가네요 캐나다 온 뒤로 가끔 식습관을 조절해야한다는 걸 잊곤 하는데 참 망각의 동물인가봐요 정말 아팠던 그때가 이제는 희미하게 기억나네요 관해기 화이팅입니다!
요즘 배가 이상하게 아파 대장내시경을 받았는데,, 의사선생님께서 조직검사가 필요하겠지만은 거의 확실하게 궤양성 대장염이라고 하시네요.. 삼성병원 예약을 오늘 마쳤는데 계속 걱정되고 앞으로 어케 생활할지 막막하네요 :(
요즘은 괜찮으신가요? 계속 병원 다니시는건가요? 걱정이 태산입니다😢
저희 아빠가 궤대입니다.좋았다가 안좋아졌다가 반복하시네요.
저도 처음에 진단받기까지 굉장히 오랜시간이 걸렸어요. 난치병이기에 신중하게 진단해주시더라구요. 초반에 입원하고 진단받았을 때는 매우 우울하고 저의 미래가 걱정됐지만 퇴원 이후로 매일 운동하고 장에 안 좋은 음식들을 거의 줄이다 보니 입원 이후로 쭉 괜찮습니다.
경구약 매일 복용 중이고 제가 지금 캐나다에서 유학 중이라 이 곳에서 약을 처방받고 있습니다 :)
사람마다 증상의 경중이 다르기 때문에 단정지어 말씀드릴 순 없겠지만 스트레스를 최대한 덜 받으시고 식습관을 조절하시면 괜찮으실 거에요! 화이팅입니다!!
현재 입원중이라 많은 위로와 용기 얻어갑니다..20대 여자구요 ㅜㅜ.. 저는 스테로이드를 쓰고있는데 입원 5일만에 5키로가 쪗어요 먹는것도 없는데 왜이리 잘 부을까요 생물학적제제 약도 말씀하시는데 좀 무섭네요ㅜㅜ 좋아지겟지요 저두..😢😢
저는 영상에서도 볼 수 있듯이 입원 당시에 퉁퉁이였어요 스테로이드제가 정말 무서운 약이더라구요 시작하는 것도 끊는 것도 항상 전문가의 도움이 필요하다고 해요,,
생물학적제제 약 시작하시기 전에 옵션 중에 경구약도 있는데 그것도 한번 여쭤보세요! 그게 한단계 낮은 건데 처음부터 높은 단계로 들어가면 낮추기는 어렵다고 하더라구요 (전 지금 경구약-메자반트 복용 중이에요)
그리고 꼭 좋아지실 거에요 전 저때 스트레스 안 받으려고 엄청 노력했어요 같이 이겨내자구요!
입맛이라도 있으셔서 다행이에요! 전 급성신부전으로 일주일정도 입원했었는데 식욕부진와서 밥 한숟가락도 못먹을때 얼마나 서럽던지.. 보호자도 없어서 다인실이었는데 꺼이꺼이 울었네요ㅜㅜ 건강 잘 챙기세욤!! 고생많으셨어요ㅜㅜ
저도 다 토하고 그럴 때 뭐 먹기가 너무 무섭더라구요.... 서럽기도 하고.. 저는 보호자 없는게 좀 외로웠어요ㅠㅠ 감사합니다 :)
힘내시고 좋은생각많이하세요
저랑 같은 궤양성대장염에 같은 교수님이시네요! 얼른 나아져서 좋은 컨디션 유지하길 바라요🙏✨
화이팅입니다아🙏🏻
힘내시고 하루빨리 완쾌하셔서 일상으로 돌아 가시길 응원 합니다!!
감사합니다!
ㅠㅠ 저도 20살에 첨엔 장염인줄 알고 손놓고 있다 궤양성대장염 진단받고 한 몇개월 일상생활하다 급격히 상태가 심히 안좋아져서 혈변도 아니고 그냥 혈만 5분에 한번씩 쏟았다는 너무 고통스러워서 죽여달라고 할정도로 심각했어서 결국 전절제 수술까지 받고 지금은 30살 됐네요...크론병은 많지만 궤양성대장염은 흔치 않아서 정보도 많이 없더라고요 건강 잘 챙기시고 쾌차하세요!!
장염증세랑 별다른 게 없어서 저도 진단받을 때까지 시간이 좀 걸렸던 것 같아요.. 피 나올 때는 진짜 기력도 없고 복통도 심하고 그쵸,, 절제 수술 하시고는 괜찮으신가요?
@@Celine_Jeon너무 급격히 안좋아진 케이스라 개복수술할때 그 고통을 아직도 잊을수가 없네요 너무 아파서 수술해달라고 하고 수술실에서 나오니 더 끔찍한 고통이였다는😭😢
한 1.2년은 고생하다가 지금은 많이 좋아진 상황이에요 스트레스나 인스턴트에 취약한 병이니 항상 행복하게 지내시길 바래요🙏🙏
저도 다른병원에서 입원하고 검사하고 약먹는데ㅜㅜ 좀 더 큰 병원에서 진료받고 싶어서 세브란스나 다른 곳 알아봣더니 내년까지 다 예약이 마감이더라구요,,ㅠㅠ😢
아,,, 정말 부득이하게 증상이 심하시면 응급실로 내원하시는 것도 하나의 방법일 것 같아요! 입원 수속 밟는게 교수님마다 또 다르시더라구요
전 오늘 궤대 진단받고 절망하고있었는데 댓글보고나니 맘 편해지네요.
이제부터라도 확실히 관리해서 나아져야죠!! 힘내세요👏🏻
저는 crps를 앓고있어요ㅜ같이힘냅시다!!
넵 같이 힘내봐요~ 건강이 최고입니당!!👍🏻
간호학과 학생인데 학교에서 채혈할때 팔에 묶는 압박대 많이 놓고 다니니까 잘 챙기라고 했던말이 기억나네요😂 영상 너무 잘 보고가요 응원해요☺
앜ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ진짜로 놓고 다니시는 분이 계셨네욬ㅋㅋㅋㅋㅋ응원 감사합니다 :)
볼통통한거 너무 귀여워요
힘내세요 건강이 빨리 완치 될수 있도록 부족 하지만 저도 함께 마음모아 기도 할께요
지금은 잘 지내고 있어요, 저때만 생각하면 마음이 저릿하네요,, 제 인생에서 가장 힘든 시기였어요
@@Celine_Jeon 그러셨을 것 같아요 하지만 혹 모르니 건강은 언제나 조심 조심요 꼭요
@@Celine_Jeon 언제나 곁에서 함께 기도할께요
궤대 증상이어때요...?
증상은 보통 설사, 복통, 혈변, 빈혈 등이 있다고 알고 있어요!
저도 15살때 세브란스병원에서 궤양성대장염 판정 받고 입원도 많이햇는데 심해지기만 해서 고등학교때 병원을 옮겻어요 지금은 잘관리 하는진 모르겠지만 잘살구 있습니다 9년차네요
화이팅 하세요!
6개월차 선배릠께 인사 드립니다 :) 건강하세요!
전 궤대로 현제 입원중인데. 이 영상보고 힘내고있네유 ㅎㅎ
지금은 괜찮아지셨나요?
불쑥불쑥 열어 보는 건 좀 당황스럽지만 간호사 입장에서는 확인하려고 그런 걸거에요
넵 근데 저는 혹시나 그 때 옷을 갈아입고 있다던지 하는 특정 상황 때문에 커튼 젖히기 전에 한번은 물어봐주셨으면 했어요 간호사 분들의 수고로움은 당연히 이해합니다 :)
@@Celine_Jeon 지금은 관해기 이산가봐요 부럽네요 😢😢
안녕하세요
영상잘 봤어요
Cmv바이러스는 어떻게 되었나요? 저는 망막으로 왔는데 실명될 수 있다고 하니 겁이나서요
바이러스 치료는 잘 되었나요?다시 잠복기로 가야한다고 하던데 걱정이네요
Cmv 바이러스는 항생제로 치료된 것 같아요 관해기 말씀하시는거죠?
한달 전 댓글을 이제야 봤네요ㅜㅜ망막은 잘 치료된 상태시면 좋겠습니다
곰돌이 IV 드레싱 소아용인데 ㅋㅋㅋ 귀여우세요 ㅋㅋㅋㅋ
아..역시 소아용이었네욬ㅋㅋㅋㅋ 기분 좋아졌던 테이핑이었어요 :)☀️
대박 저도 천재희교수님께 12년째 치료받고있는데 ... 힘내세요!!!!!!
넹 감사합니다 :) 힘내볼게요!!
요즘 발병이 늘더라구요 최근 제 사수도 증상있는거같아 내시경 권유해드리니 궤양성대장염.. 동지가 생겼어요
셀린님, 현재는 관해기 잘 유지하고 있나봐요~?
네넹 약 잘 챙겨먹고 있죠
@@Celine_Jeon ㅠㅠ 부럽네요ㅠㅠ 저도 관해기 얼른 왔으면 좋겠어요 ㅠ
퇴원축하드려요🤗컨디션 관리잘하시구요 🤗관해기 오래유지하길바랍니다.
네에 감사합니다 영미님😀 오래 유지하도록 건강관리 잘 하려구용
이 병이 베제트장염으로 변화하는지 추적관찰 잘 하세요
환우여 힘냅시다
네에 🙂
2년만에 재발해서 저는 스테로이드 별로 효과 없어서 생물학적제제 킨텔레스 주사 맞았어요 …내일 퇴원해요
2년 후 재발하시기 전에는 스테로이드로 치료하셨나요?
@@Celine_Jeon 아니요 메자잔트로만 관해기 쭉유지했어요 먹을거 다먹어도 아무탈없었는데 ㅠㅠ
@@이몽몽-z4h 허허,, 저도 그 상태인데 조심해야겠네요
며칠 입원하셨었나요?.? 응급실 가야할까 말까 고민하고 있어서요 ㅠ
저는 거의 한달 반 정도 병원에 있었습니다..
저도 궤대 확진을 어제 받고 왔습니다.. ㅜㅜ 세브란스가 궤대 진료 대학병원중에서 괜찮나요??
저는 교수님 보고 간 거라 병원은 모르겠구 진료 잘 받았어요 :)
궤양성대장염뭐에요
안녕하세요 지금 은 괜찮으세요
네~지금은 괜찮아요 :)
혹시 나이키 백팩 정보 알 수 있을까요,,?🥺
나이키 헤리티지 럭색 백팩이에요 :)
라인 잡을때마다 혈관 터지는거 정말 짜증나죠 저도 혈관이 약해서 푸르딩딩했었네요 갑자기 알고리즘 떠서 봤는데 이쁘셔서 그런지 끝까지 다봤네요 쾌차하세여
입원하는 기간동안 팔이 제일 고생했네요ㅠㅠ 감사합니다!
저도 두달전에 궤양성 대장염 진단받고 퇴사해서 쉬고있어요 ㅠㅠ! 처음에 아무것도 못먹고 다 토할때 정말 죽을거같다라고요 그래서 건강회복만 전념하고있어요! 좋아질거예요 우리! 🥺🥺🥺
아! 그리구 생거는 절대 먹지말라하셔서 의사쌤이 생야채, 회는 평생 피하라고 하시던데 서브웨이 먹어도되나요? 너무먹고싶은데 미친듯이 참고있거든여 ㅋㅋㅋ…
다 토할 때의 그 무기력함과 고통 극공감합니다,, 그 때는 생각하기도 싫어요🥲
제 담당 교수님은 퇴원 후 음식 하나씩 먹어보고 장에 무리가 가면 그 때 피하라고 하셔서 저는 날것, 매운것, 너무 기름진 것만 피해서 먹고 있어요~!
@@Celine_Jeon 글쿤요!!! 저도 생야채, 회만 빼고 다먹고있어요…ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 우리 더 건강해져서 건강함을 누려요!🤍
울아들은 탄산이랑버거 빼고 다먹어도 된다고하셨는데...
평생가는병 ᆢ식단관리 술 담배 금지 통닭금지 많은것 내려놓아야 해요
조심해야죠👍🏻
저도 잘 유지하고 있다가 재발이 돼서 오늘 입원하러 갑니다.....
아이고...유지 얼마나 하셨나요? 입원 답답하실텐데 잘하세요ㅠㅠ
@@Celine_Jeon
전 8년 전 18살 때 처음 궤양성 대장염이라는 진단을 받았는데요
저는 처음에는 증상을 일찍 발견했지만
동내 병원의 사분의 오진료로 인해서
궤양성 대장염을 늦게 발견해서
조금 심한 상태로 동내에서 그나마 제일 큰
김포 우리 병원이라는 곳에 입원을 처음 하게 되었는데 호전되는 듯해서 퇴원을 했지만 다시 몸이 안 좋아져서
서울아산병원으로 옮겨서 2번 정도 입원하면서 호전과 악화를 반복하면서
스테로이드+항생제+면억 억제제+생물학적 제제(레미케이드) 등등 제가 사용할 수 있는 약들을 다 사용했지만 나중에는 효과가 없자 서울 아산병원에서
임상시험을 권유해서 참여를 하게 됐는데 도중에 힘들어서 포기를 하고 다시 동내에서 제일 큰 김포 우리 병원에 입원을 했지만 스테로이드도 효과가 없어서
일산 백병원으로 빠르게 옮겨서
면억 억제제는 저한테 부작용이 있어서 끊고 스테로이드+생물학적 제제(램시마)를
사용했는데 다행히 몸이 호전이 돼서 6년 정도 잘 유지를 하고 있다가
이번 연도 초에도 스트레스를 받는 일이 많아서 재발이 됐다가 호전이 돼서 퇴원을 했는데 최근에 스트레스 받는 일이 많이 생기다 보니 다시 재발이 되었네요... 사람마다 다르겠지만 저한테는 스트레스가 제일 원인인 거 같습니다.ㅠㅠ
저도 하고 싶은 일이 있다 보니 이번에 퇴원을 하면 정말 관리를 열심히 해야겠어요..!
☆지금 저도 호빵맨이 됐습니다☆
@@문성원-g8p 어우 많이 힘드셨겠어요ㅠㅠ 관리 잘 하셔서 빨리 일상생활 잘 하시면 좋겠네용👍🏻
궤대 확진 후 먹는거는 따로 가리지않고 드시나요??
날 것, 많이 매운 것 등을 제외하곤 딱히 가리진 않았어요, 교수님이 먹어보고 판단하라고 하신 부분도 있어서 지시대로 했습니당
궤대 20년차 아줌마에요.. 자가면역질환이란게 시간이 지나면 다른쪽으로도 나타납니다.. 지금은 전신탈모와 하라다병까지 있는 입장인데 잘 관리하시길 바래요
넹~ 잘 관리하려구요!
햇빛 많이 보세요 . 봄 여름에 진짜 많이 쪼ㅣ시고 가을거울은 비타민디 조사기 쓰시면 도움 마니 되실거에요
혹시 백신맞으셨나요?? 맞이셨다면부작용일지도몰르겠어요 힘내세요 약잘챙겨드세요
감사합니다 :)
복통은 몇일째부터 없어지나요?
제 경우엔 퇴원하기 3일전부터 없었으니까... 한달정도 지속됐네요 ㅠㅠㅠ
@@Celine_Jeon 한달지나고나서 복통이 다시발생하나요?ㅠㅠ
@@마못-c5d 아뇨! 입원한 기간 한달동안 복통이 지속되다가 점차 없어졌어요 지금은 아예 없구용
@@Celine_Jeon 알려주셔서 감사합니다.
🙏
혹시 인스타그램
하시나요 ??? ☺️
어이구 답이 너무 늦었네요..
celine__jeon입니다!
약민.잘 챙겨 먹는.다고 되는.병 절대 아닙니다. ㅠㅠ
식습관싹.뜯어 고쳐야 그나마 조아져요.
네네 식생활 조절 잘 하고 있슴다
헐...나만 올해 12살인데 궤양성 대장염인가 그 빨간약은 저도 먹고 있어요!
어린 나이에 진단 받았네요! 화이팅이에요 😀
아픈데 이쁘기 있어요? 왜캐이쁘세여 진짜 얼굴 바꿔주세요👿
아이고😺 창백해보이지 않나요😂
힘내세요응원할께요 아 힘내라힘
아 감사합니다 감사!!
저는 약도 안들어서 청대먹고 겨우 유지중입니다 힘내십시요
청대가 뭔가요? 약 안 드신다고 하니 걱정되네요ㅠㅠㅠ
저도 궤양성대장염 18년차 입니다.
병원약 끊고 한약? 종류 먹으면서 재발없이 관리중입니다.
그 고통 누구보다 공감이 됩니다.
앞으로 같이 이겨내시길 바라며 구독 누르고 갑니다. 힘내십시오. 홧팅
병원약을 끊어도 재발을 안하시나봐요! 힘내세요!👍🏻
어떤한약드시나요?ㅜㅜ
@@행복-w7h 청대 먹습니다
크론병 인가요?
아뇨 궤양성대장염이요
첨엔 남자분인줄 알았어요 크론병 5년차예요
장폐색이 생기는 날은 배잡고 뒹굴어요 한약잘 못 먹다가 장에 염증생겨서 항생제치료 해도 더 심해져서 죽다살아났어요 ㅠㅠ 요즘은 당근을 매일 갈아마셔요 당근에 흰민들차 끓여서 마시고 있어요
커피는 장에 쥐약이니 가끔씩 드세요 건강하시고요
쾌차하세요 :)
아파요
사슴같아요 ㅎㅎ
😀🤩
병원가시면 안돼요..스테로이드 맞으면 더 힘들어져요 자연치유하세요
건강이최고요
그럼요