Muchas gracias por este video informativo, es muy importante formar a la gente. A mi me lo diagnosticaron en Londres, Inglaterra, me dijeran que era común, pero al mudarme a España he visto la falta de formación que tienen los médicos en España sobre este síndrome, y aquí no he encontrado ningún médico que sepa tratarme.
@Eli Mar qué dices jajajajjaja no conozco nadie que no haya superado los 40, la mayoría vive lo mismo pero con limitaciones mi abuela murió con 83 años con la enfermedad y otros más... No se de dónde sacaste eso!!!
@Eli Mar Eli Mar este video habla del hipermovil... No aporta nada poner ese comentario que has puesto en un canal donde se van a conectar gente con Ehlers parece mentira tan poca sensibilidad teniendo familia afectada o a tu hermana también le dices que vivirá solo 40 años? Solo puse que Natalia lo explicó muy bien, no venia a cuento tu respuesta. Lo del perfil lo dije pq pareces un troll, alguien que viene solo a eso, no porque me conozcas.
Yo tengo más de 40 y estoy vivita y coleando. Con mucha fatiga, dolores, luxaciones innumerables y todos los síntomas habidos y por haber, pero no creo que esto me mate. 😊😊😊
@@elisabetcarcel7643 creo que ella se refería al vascular (que es uno de los tipos más graves ya que afecta el corazón), Síndrome de elhers-danlos vascular. (Creo que es el 4) son 6 generales o los más habituales, y otros 4 más raros, en total son 10 tipos de Síndrome de Elhers-Danlos. El de nosotros es el más común o uno de los más comunes el articular o de hiperlaxitud, que es el tipo 3 si no me equivoco. Aunque también podemos tener síntomas de los otros tipos de elhers-danlos. Pero el vascular necesita otros exámenes y se tiene que revisar y tratar con más precaución, ya que se suele decir que esas personas al ser propensas a problemas cardíacos pueden vivir menos tiempo, pero todo depende el organismo y de la persona. Bendiciones desde Chile 🙏
Natalia, mi niña se llama igual. Es ella la que tiene EDS, POTS, DYSAUTONOMIA, GASTROPARESIS fue lo que se notó primero. Acides, náuseas y un dolor incontrolable que la hacía perder el conocimiento o le da una convulsiones. Son muchas las cosas que tiene, pero quiero agradecerte que lo haigas echo en Español para poder mandarles esto a mis padres. Como esplicastes no es una enferdad común y se me ase difícil explicarlo. Las medicinas le han cambiado su status mental porque ella al igual que muchos con EDS le afecta los químicos el las medicinas. Que Dios te bendiga por tu fortaleza y por impórtarte educar a los demas en nuestro lenguaje. Muchos abrazos. I appreciate this because English is my first language and I try to explain but this is more medical terms and you made it easy. 🤗🤗🤗🤗
Muchas gracias por comentar. Espero que encuentres algún tratamiento que le vaya bien a tu hija y que le ayude a sobrellevarlo un poco mejor. Mucho ánimo 💪🏼
Go to the Ehlers Danlos Society site they have a lot of useful information that you can pass on to your doctors as well a printable warning card that you can carry around or your daughter everytime she goes to the hospital or the doctor.... Wrong or careless handling of a EDS patient can bring other problems or ruptures if she is vEDS. There are also support groups on Facebook if you need support as a parent to a child with EDS. Search for us EDS-Zebras need Zebras on Facebook there are other parents like you. I myself have the hypermobile type and the group has been a big help
Hola! Tengo Ehler Danlos Hipermobil. Los vídeos de Frank Suárez y el Dr. Eric Berg me ayudaron bastante. De verdad te recomiendo lo veas porque es de demasiada ayuda, no tienes idea. A Frank Suárez lo mataron el mismo año que iba a publicar un libro sobre cómo curar el cáncer. El Dr. Berg es de Estados Unidos y conocía también a Frank Suárez, puedes ver los vídeos del Dr. Berg en ingles en RUclips. Ambos de ellos tienen vídeos sobre POTS y otras enfermedades relacionadas al hEDS ¡Dios te bendiga!
Hola saludos muchas gracias , al fin entiendo todo pero no mencionan la migraña pero he escuchado en algunos pacientes que la sufren también con este diagnóstico
Buena tarde mi hija la diagnosticaron con ehlers-danlos hipermovil pero aún los especialistas no se ponen de acuerdo sí físicas o en el agua se la pasan criticando se los unos a los otros afectando así emocionalmente a mi hija. Quisiera saber Si los que tienen hijos con este síndrome qué tipo de terapias para mejorar sus dolores ya que mi hija presenta dolores musculares y articulares constantemente sobre todo luego determinar alguna actividad como deporte baile eetc
@@sandramilenabetancourt4880mira hace poco me diagnosticaron la enfermedad, sin embargo, di con muy buenos medicos, me dijeron que no puedo hacer ningun ejercicio de impacto (que golpee o oprima las articulaciones) lo que me mandaron fue a hacer natación y practicar, en piscina, dicen que es lo mejor
Gracias por el video 😩muchas veces uno se siente raro y no sabe explicar yo aun sigo en el colegio y no se como decirles a mis papas lo que siento y mucho mas a mi profesor de educ fisica no saben el dolor que siento. Nadie me apoya solo me llevaron a fisioterapia me trataron de loca 😯
Espero ya pasarás la parte del colegio, yo lo sufro también desde que estaba en el colegio pero con episodios poco recurrente, pero desde la universidad mi movilidad hay días que es muy limitada y me toca usar bastón para ayudar al dolor de una de mis rodillas, intenta ver a un ortopedista, un buen genetista, un abrazo y esperó pudieras hablar con tus papás y mejorar la cosa
A mí me lo diagnosticaron hace unos años, yo no entendía como podía hacer cosas que mis compañeros no, y suelen dislocarse mis articulaciones cuando duermo :(
Buen día. ¿En cuáles países les han diagnosticado el tipo de SED? ¿Cuáles métodos, exámenes o protocolos han utilizado para diagnosticarles el tipo de SED y qué tratamientos de "mantenimiento" existen en sus países? Soy de El Salvador y acá no hemos encontrado un especialista que sea capaz de diagnosticar el tipo de SED y mucho menos uno que sea capaz de indicar un tratamiento o al menos acompañar el caso de mi hermana. Gracias por sus respuestas
Bueno para hacer un diagnóstico se tienen que tener en cuenta distintas cosas y pasar por diversos especialistas (ortopedistas, fisiatras, reumatólogo, etc), aunque por la sintomatología se puede diagnosticar (conociendo la enfermedad y haciendo un correcto exámen físico del paciente) lo ideal es que para confirmar el diagnóstico se debe hacer un estudio genético, revisado y ordenado por un genetista, a mí no me ha visto el genetista, pero pase por diversos exámenes que descartaron otras enfermedades y quedo esta como resultado
Valla gracias por la info, aún no me confirman el diagnóstico pero llevan tres meses sospechando de este sindrome, en mi caso empecé con problemas de ERG me cuesta deglutir alimentos, y posteriormente empecé a tener neumotorax hace un año en el derecho y hace unas semanas el izquierdo, pleurodesis dicen que es la solución para el pulmón pero para mi disfagia aún no tengo tratamiento como tal más que omeprazol y medicamentos anti ácido aunque llevo dos años así y he aprendido a comer sólidos chafa vez mejor pero me dificulta practicar deporte o hacer ejersicio espero que con los pulmones ya pegados con pleurodesis pueda hacer ejersicio y mejorar mi calidad de vida
Hola mi hija tiene 6 años la he llevado a pediatras traumatologo y me dijeron que era por el crecimiento ella es super hiperlaxia hay veces que le duelen muchas sus piernas y no las puede mover serán síntomas de esta enfermedad
Creo que es mejor que no te lo hagas. Al menos a mi, y a mis amigos con esta enfermedad... nuestra piel es mucho mas fragil. Tengo alergias, moretones, llagas, e irritacion en la piel. Aunque este no es el caso para todos.
Yo la verdad recién me entere hace un mes nunca tuve desginses pero si tengo escoliosis y lo asocie con eso toda la vida fue a fisioterapia todo bien mejore mi escoliosis pero los dolores musculares horrible empese a no tener fuerza en la pierna izquierda siempre fui depresiva y nerviosa al levantarme siempre me ha dolido todo el cuerpo como si no durmiera o siento muchísimoooo frío y me duelen los músculos el frío es un lado y luego en otro y pues termine en el psiquiatra😂 siempre fui muy sencible la verdad.
Depende de cómo cicatricen tus heridas. Algunas personas con SED cicatrizan bien y otras tardan mucho y tienen problemas. Yo tengo SED y varios tatuajes, nunca me han dado ningún problema.
@@sandravd8841 yo cicatrizo mal y tarde pero de hay a que pueda tener problemas graves lo unico qie tardara mas en cicatrizar y me quede un poco peor no mas no?
Muchas gracias por este video informativo, es muy importante formar a la gente. A mi me lo diagnosticaron en Londres, Inglaterra, me dijeran que era común, pero al mudarme a España he visto la falta de formación que tienen los médicos en España sobre este síndrome, y aquí no he encontrado ningún médico que sepa tratarme.
Bonísimo vídeo. Tengo el síndrome y este vídeo está bien completo, aunque debo ser sincero: no me lo esperaba. Grata sorpresa ¡Saludos y bendiciones!
Mi chica tiene esta enfermedad y estoy tratando de buscar la forma de ser de apoyo para ella. Agradezco de corazón este video informativo. 🤗🤗🤗
Les recomiendo muchísimo la natación. Me ha ayudado bastante
Bravoooo!!!! Me encanta!! ❤️ Ya lo podré pasar cuando me pregunten por la enfermedad jejjeje
@Eli Mar qué dices jajajajjaja no conozco nadie que no haya superado los 40, la mayoría vive lo mismo pero con limitaciones mi abuela murió con 83 años con la enfermedad y otros más... No se de dónde sacaste eso!!!
Eli Mar aquí habla del tipo hipermovil no de los otros... cual es tu aportación? Crear un perfil nuevo de youtube solo para poner eso? 😅
@Eli Mar Eli Mar este video habla del hipermovil... No aporta nada poner ese comentario que has puesto en un canal donde se van a conectar gente con Ehlers parece mentira tan poca sensibilidad teniendo familia afectada o a tu hermana también le dices que vivirá solo 40 años?
Solo puse que Natalia lo explicó muy bien, no venia a cuento tu respuesta. Lo del perfil lo dije pq pareces un troll, alguien que viene solo a eso, no porque me conozcas.
Yo tengo más de 40 y estoy vivita y coleando. Con mucha fatiga, dolores, luxaciones innumerables y todos los síntomas habidos y por haber, pero no creo que esto me mate. 😊😊😊
@@elisabetcarcel7643 creo que ella se refería al vascular (que es uno de los tipos más graves ya que afecta el corazón), Síndrome de elhers-danlos vascular. (Creo que es el 4) son 6 generales o los más habituales, y otros 4 más raros, en total son 10 tipos de Síndrome de Elhers-Danlos. El de nosotros es el más común o uno de los más comunes el articular o de hiperlaxitud, que es el tipo 3 si no me equivoco. Aunque también podemos tener síntomas de los otros tipos de elhers-danlos. Pero el vascular necesita otros exámenes y se tiene que revisar y tratar con más precaución, ya que se suele decir que esas personas al ser propensas a problemas cardíacos pueden vivir menos tiempo, pero todo depende el organismo y de la persona. Bendiciones desde Chile 🙏
Súper informativo. Muchas gracias por crear esto.
Natalia, mi niña se llama igual. Es ella la que tiene EDS, POTS, DYSAUTONOMIA, GASTROPARESIS fue lo que se notó primero. Acides, náuseas y un dolor incontrolable que la hacía perder el conocimiento o le da una convulsiones. Son muchas las cosas que tiene, pero quiero agradecerte que lo haigas echo en Español para poder mandarles esto a mis padres. Como esplicastes no es una enferdad común y se me ase difícil explicarlo. Las medicinas le han cambiado su status mental porque ella al igual que muchos con EDS le afecta los químicos el las medicinas. Que Dios te bendiga por tu fortaleza y por impórtarte educar a los demas en nuestro lenguaje. Muchos abrazos. I appreciate this because English is my first language and I try to explain but this is more medical terms and you made it easy. 🤗🤗🤗🤗
Muchas gracias por comentar. Espero que encuentres algún tratamiento que le vaya bien a tu hija y que le ayude a sobrellevarlo un poco mejor. Mucho ánimo 💪🏼
Go to the Ehlers Danlos Society site they have a lot of useful information that you can pass on to your doctors as well a printable warning card that you can carry around or your daughter everytime she goes to the hospital or the doctor.... Wrong or careless handling of a EDS patient can bring other problems or ruptures if she is vEDS. There are also support groups on Facebook if you need support as a parent to a child with EDS. Search for us EDS-Zebras need Zebras on Facebook there are other parents like you. I myself have the hypermobile type and the group has been a big help
Hola! Tengo Ehler Danlos Hipermobil. Los vídeos de Frank Suárez y el Dr. Eric Berg me ayudaron bastante. De verdad te recomiendo lo veas porque es de demasiada ayuda, no tienes idea.
A Frank Suárez lo mataron el mismo año que iba a publicar un libro sobre cómo curar el cáncer. El Dr. Berg es de Estados Unidos y conocía también a Frank Suárez, puedes ver los vídeos del Dr. Berg en ingles en RUclips. Ambos de ellos tienen vídeos sobre POTS y otras enfermedades relacionadas al hEDS ¡Dios te bendiga!
Hola saludos muchas gracias , al fin entiendo todo pero no mencionan la migraña pero he escuchado en algunos pacientes que la sufren también con este diagnóstico
Muy bello video, gracias lo usaré para mí facebook.
Mil gracias por el excelente vídeo 🙏🏼💎🍀
Muy bien explicado, desarrollado y completo.
Gracias 🍀.
Muchas gracias por este video espectacular! El más claro de la web! Dos de mis hijas fueron diagnosticadas con este sindrome!
Buena tarde mi hija la diagnosticaron con ehlers-danlos hipermovil pero aún los especialistas no se ponen de acuerdo sí físicas o en el agua se la pasan criticando se los unos a los otros afectando así emocionalmente a mi hija. Quisiera saber Si los que tienen hijos con este síndrome qué tipo de terapias para mejorar sus dolores ya que mi hija presenta dolores musculares y articulares constantemente sobre todo luego determinar alguna actividad como deporte baile eetc
@@sandramilenabetancourt4880mira hace poco me diagnosticaron la enfermedad, sin embargo, di con muy buenos medicos, me dijeron que no puedo hacer ningun ejercicio de impacto (que golpee o oprima las articulaciones) lo que me mandaron fue a hacer natación y practicar, en piscina, dicen que es lo mejor
genial muy bien explicado..GRACIAS
Muy buen vídeo, gracias.
Gracias por el video 😩muchas veces uno se siente raro y no sabe explicar yo aun sigo en el colegio y no se como decirles a mis papas lo que siento y mucho mas a mi profesor de educ fisica no saben el dolor que siento. Nadie me apoya
solo me llevaron a fisioterapia me trataron de loca 😯
Tranquila que no estás loca, yo también lo sufro y se lo duro que es.
Espero ya pasarás la parte del colegio, yo lo sufro también desde que estaba en el colegio pero con episodios poco recurrente, pero desde la universidad mi movilidad hay días que es muy limitada y me toca usar bastón para ayudar al dolor de una de mis rodillas, intenta ver a un ortopedista, un buen genetista, un abrazo y esperó pudieras hablar con tus papás y mejorar la cosa
Excelente vídeo divulgativo!
Muy bueno, gracias!
Tengo una duda por que la cebra?
Aunque existe incomprensión, falta de empatía. Diferentes diagnósticos, etc
A mí me lo diagnosticaron hace unos años, yo no entendía como podía hacer cosas que mis compañeros no, y suelen dislocarse mis articulaciones cuando duermo :(
soy esa jasdnjsa
Buen día.
¿En cuáles países les han diagnosticado el tipo de SED?
¿Cuáles métodos, exámenes o protocolos han utilizado para diagnosticarles el tipo de SED y qué tratamientos de "mantenimiento" existen en sus países?
Soy de El Salvador y acá no hemos encontrado un especialista que sea capaz de diagnosticar el tipo de SED y mucho menos uno que sea capaz de indicar un tratamiento o al menos acompañar el caso de mi hermana.
Gracias por sus respuestas
cual es el especialista que debo visitar ?
que especialidad
Genetista
Un buen reumatólogo
Bueno para hacer un diagnóstico se tienen que tener en cuenta distintas cosas y pasar por diversos especialistas (ortopedistas, fisiatras, reumatólogo, etc), aunque por la sintomatología se puede diagnosticar (conociendo la enfermedad y haciendo un correcto exámen físico del paciente) lo ideal es que para confirmar el diagnóstico se debe hacer un estudio genético, revisado y ordenado por un genetista, a mí no me ha visto el genetista, pero pase por diversos exámenes que descartaron otras enfermedades y quedo esta como resultado
Valla gracias por la info, aún no me confirman el diagnóstico pero llevan tres meses sospechando de este sindrome, en mi caso empecé con problemas de ERG me cuesta deglutir alimentos, y posteriormente empecé a tener neumotorax hace un año en el derecho y hace unas semanas el izquierdo, pleurodesis dicen que es la solución para el pulmón pero para mi disfagia aún no tengo tratamiento como tal más que omeprazol y medicamentos anti ácido aunque llevo dos años así y he aprendido a comer sólidos chafa vez mejor pero me dificulta practicar deporte o hacer ejersicio espero que con los pulmones ya pegados con pleurodesis pueda hacer ejersicio y mejorar mi calidad de vida
Hola mi hija tiene 6 años la he llevado a pediatras traumatologo y me dijeron que era por el crecimiento ella es super hiperlaxia hay veces que le duelen muchas sus piernas y no las puede mover serán síntomas de esta enfermedad
Sabéis de algún traumatólogo o reumatólogo que esté al día con esta enfermedad en Madrid? Estoy cansada de ir de médico en médico...
fans de los super héroes llegaron hasta aquí
Sabéis si te puedes hacer un tatuaje teniendo la enfermedas
Creo que es mejor que no te lo hagas. Al menos a mi, y a mis amigos con esta enfermedad... nuestra piel es mucho mas fragil. Tengo alergias, moretones, llagas, e irritacion en la piel. Aunque este no es el caso para todos.
@@fionab5597 tienes esas cosas sin haberte hecho el tatuaje? Yo solo sufro moratones y brechas pero cuando tengo una lesión
Yo la verdad recién me entere hace un mes nunca tuve desginses pero si tengo escoliosis y lo asocie con eso toda la vida fue a fisioterapia todo bien mejore mi escoliosis pero los dolores musculares horrible empese a no tener fuerza en la pierna izquierda siempre fui depresiva y nerviosa al levantarme siempre me ha dolido todo el cuerpo como si no durmiera o siento muchísimoooo frío y me duelen los músculos el frío es un lado y luego en otro y pues termine en el psiquiatra😂 siempre fui muy sencible la verdad.
Depende de cómo cicatricen tus heridas. Algunas personas con SED cicatrizan bien y otras tardan mucho y tienen problemas.
Yo tengo SED y varios tatuajes, nunca me han dado ningún problema.
@@sandravd8841 yo cicatrizo mal y tarde pero de hay a que pueda tener problemas graves lo unico qie tardara mas en cicatrizar y me quede un poco peor no mas no?
Yo tengo el común y tiene cura el síndrome??? El mío es en los dedos es igual que el de jin de bts??? Digame si tiene cura o tratamiento? Gracias
No tiene cura. Se tratan los síntomas dependiendo de cuáles se tengan para tener la mejor calidad de vida posible.