Un Grand BRAVO 👏 👏 à toi Michèle !! Ton implication et ton engagement sont exemplaires !! Puissent un maximum de personnes accéder aux informations que tu diffuses 🤞🙏 A très vite pour préparer l'émission N°2 en mode "Questions & Réponses" 🎧 🎙
Merci beaucoup Michèle. J'espère vraiment que les gens écouteront cette vidéo jusqu'au bout car ce que tu dis après l'émission est pour moi TRES important !
Merci mille fois pour toutes ces informations très utiles et intéressantes !!! Vous êtes magnifiques continuez 💝 vous me permettez d'évoluer en toute sécurité 💗🌷💖💝 magnifique vie à vous 🤩🌞❤
La France doit pouvoir mettre les moyens nécessaires pour chercher dans de nouveaux traitements et modèles qui serviront bien au-delà du champ des maladies rares #YESWENAME comprendre et informer.
Merci à vous et surtout à Michelle que j'ai appris à connaitre sur RUclips et même si elle dit ne pas être notre porte parole , elle l'est de toute façon car nous sommes dit surnommé ZEBRE pourquoi car comme elle le dit , nous sommes chacun diffèrent par notre SED et les zèbres ont tous des lignes différentes , jamais vous n'aurez un même zèbre comme jamais vous n'aurez un même SED pour ma part je suis SAMED égal SED SAMA Hyperlaxe. Et si pour la prochaine émission vous avez besoin , je veux bien vous donner un avis . Mon rhumato est ami proche du professeur Hamonet et lui même SED ce qui est donc plus facile pour le dialogue car il y en a encore beaucoup de Rhumato ou spécialistes qui ne nous croient pas. Oui et c'est donc bien un handicap invincible et donc la douleur qui est très douloureuse ne se voit pas , et lorsqu' on a nos accessoires , elles sont exactement comme le dit Michelle , cachés par nos habits. Elle a tout a fait raison pour le steap t . courage à tous les SED.
belle émission , très instructifs. Merci à vous . Prenez soin de vous
Un Grand BRAVO 👏 👏 à toi Michèle !!
Ton implication et ton engagement sont exemplaires !!
Puissent un maximum de personnes accéder aux informations que tu diffuses 🤞🙏
A très vite pour préparer l'émission N°2 en mode "Questions & Réponses" 🎧 🎙
Yeees
Brave femme !
Merci beaucoup Michèle. J'espère vraiment que les gens écouteront cette vidéo jusqu'au bout car ce que tu dis après l'émission est pour moi TRES important !
🙏
Merci Michèle de te battre pour nous, on s'est déjà parlé sur Facebook et je te trouve extraordinaire. 🙏🏻
Merciii 🙏🙏🙏🦓🦓
Très instructif. Merci infiniment. Je ne connaissais pas cette pathologie.
🙏🙏🙏
👏 Michèle, votre voix est ... magnifique et magique 😊
Mercii
Super émission merci
Merci à vous 3 🙏
Merci ! on se sent moins seuls !!!!
🙏🙏🙏
Merci beaucoup ,à diffuser largement....
Merci mille fois pour toutes ces informations très utiles et intéressantes !!! Vous êtes magnifiques continuez 💝 vous me permettez d'évoluer en toute sécurité 💗🌷💖💝 magnifique vie à vous 🤩🌞❤
J ai rdv vendredi matin à Paris
La France doit pouvoir mettre les moyens nécessaires pour chercher dans de nouveaux traitements et modèles qui serviront bien au-delà du champ des maladies rares #YESWENAME comprendre et informer.
Oui
🙏
Merci à vous et surtout à Michelle que j'ai appris à connaitre sur RUclips et même si elle dit ne pas être notre porte parole , elle l'est de toute façon car nous sommes dit surnommé ZEBRE pourquoi car comme elle le dit , nous sommes chacun diffèrent par notre SED et les zèbres ont tous des lignes différentes , jamais vous n'aurez un même zèbre comme jamais vous n'aurez un même SED pour ma part je suis SAMED égal SED SAMA Hyperlaxe.
Et si pour la prochaine émission vous avez besoin , je veux bien vous donner un avis .
Mon rhumato est ami proche du professeur Hamonet et lui même SED ce qui est donc plus facile pour le dialogue car il y en a encore beaucoup de Rhumato ou spécialistes qui ne nous croient pas. Oui et c'est donc bien un handicap invincible et donc la douleur qui est très douloureuse ne se voit pas , et lorsqu' on a nos accessoires , elles sont exactement comme le dit Michelle , cachés par nos habits.
Elle a tout a fait raison pour le steap t .
courage à tous les SED.
MercI j en Parle rarement mais je suis aussi Samed SEd hypermobile et Sama
On m'a diagnostiqué la fibromyalgie.
Une amie m'a fait le test du sed... comment faire pour la suite...
Allee dans un centre qui fait les diagnostics comme ellasante a paris. Je connais pas les autres centres