Merci 💙 le passage sur l'expression (notamment) faciale de la douleur est très parlant pour moi. Je laisse rarement transparaître à quel point j'ai mal et suis souvent obligée de l'exprimer verbalement, et alors j'ai l'impression de me plaindre alors que personne ne m'a rien demandé. Ca m'a également rappelé un épisode particulièrement traumatisant avec une neurologue à l'hôpital qui m'a fait subir un electromyogramme dans la violence (gestes brutaux, aucune information verbale, moqueries) et l'ignorance de ma souffrance (mon visage était probablement impassible mais de grosses larmes bien visibles coulaient dessus +mutisme total) Pour ceux qui ne connaissent pas, l'electromyogramme est un examen pour déceler notamment un éventuel problème du canal carpien et qui consiste à envoyer des décharges électriques dans les muscles des doigts, mains et poignets pour en étudier la réponse, parfois en plantant des aiguilles directement dans les muscles qui doivent être contractés au moment de la décharge... Un vrai bonheur, j'en fais encore des cauchemars
Je suis autiste et je suis contente que l'on parle de la nociception. J'ai souvent l'air stoïque face à la douleur et on me demande de mieux l'exprimer pour mieux la traiter. Mais je n'ai pas conscience de mon corps. Alors il est pour moi très difficile d'évaluer l'emplacement et l'intensité d'un stimulus. Alors cela peut conduire à des interprétations erronées : stress, fièvre, courbature ou chaleur de l'été mon corps ne sait pas faire la différence.
Merci beaucoup, j'ai souri lors de la précision pour la douleur de l'écharde : en ce qui me concerne, je n'ai pas trop senti la douleur du "travail" lorsque j'ai accouché et suis arrivée trop tard pour la péridurale. A contrario, je ne vais pas supporter la douleur d'une coupure avec une enveloppe ou une feuille de papier. ;) je ne peux plus rien faire tant que je n'ai pas remis ma peau dans le bon sens et mis un pansement pour bloquer la sensation de l'air dans cet espace ouvert.
Mais le plus dur je pense reste savoir s'exprimer, j'ai eu un très gros burn out il y a quelque temps et je suis suivie légalement pour cela par le médecin du travail. Je n'arrive absolument pas à lui faire comprendre la souffrance qu'engendrerait la reprise de ce travail. Ce n'est plus le même médecin, j'ai dû tout raconté à nouveau, la 1ère était beaucoup plus à l'écoute et compréhensive. Je ne me suis rendue compte de rien pendant le RDV, j'ai cru que ça c'était plutôt bien passé mais la réaction a eu lieu en pleine nuit avec une crise de panique et des difficultés à respirer. Et d'autre part, je suis asthmatique et très souvent, je ne respire vraiment pas bien, enfant je me balançais à chaque crise c'était donc assez voyant mais maintenant, personne ne le voit et parfois on me dit que ce ne sont pas des crises mais juste une petite gêne. :( :s
Bonjour. J'ai un petit conseil tout bête mais qui marche : préparez vous au maximum avant ce genre d'entretiens médicaux, quitte à mettre sur papier des notes afin, et de ne rien oublier d'important pendant la consultation, et de ne pas trop vous "alourdir la tête". (Parce que la charge mentale en prend encore un sacré coup mine de rien : déjà qu'elle peut être très élevée même au repos...)
Bonjour. Ce serait vraiment cool si il y avait plus de praticiens sensibilisés (si possible spécialisés) à l'autisme. Quand je dis "praticiens", je ne parle pas que des médecins (y compris les psychiatres : certains en libéral sont vraiment faibles) mais aussi du paramédical : il n'y a par exemple pas de kinésithérapeutes spécialisés autisme. Je dis ça : étant Asperger je suis par exemple capable d'efforts de communication auprès de praticiens. Concernant les troubles sensoriels, sensori-moteurs, leur connaissance par les psychiatres progresse un peu mais il y a encore beaucoup à faire. Je connais bien les problèmes liés à la proprioception, au vestibulaire, à la nociception : ce sont chez moi les problèmes sensoriels les plus invalidants.
Tu me fais pleurer profondément triste je suis addicte uniquement au tabac et tres maîtriser juste parce j'aime fumer à des moments...addict modérée. On m'a déglingué ma vie entière, humains je vous déteste !! Et je reste polie!! Merci pour cette capsule parce que je suis costaude certes mais à quel prix? Les humains sont des ploucs 👿👿👿👿😡😡😡💩💩💩😈😈😈 J'ai pas de soins pas de toubibs et je fais confiance à un seul psychiatre spécialisé TDAH TSA. Tous les autres humains sont à vomir même si ils ne voient rien vu du dehors. Je suis ambivertie semi diag et mon QI je le connais...et je ne le dis plus vraiment ! Les gens s'en foutent complètement pour eux autistes ce n'est que des génies ! Mon côté sombre existe mais il dort que d'un oeil! Quon me crois ou non n'est même plus un pb pour ça ! J'ai une memoire nette de mon père et son trajet et son pardon aussi je m'en souviens et ma mère lui a mis tout sur le dos depuis toujours. Alors j'aime ma mère...mais j'ai couper avec tout mon passé. Le tout ou rien! Aujourd'hui si on voulait me demander mon parcours, je dirais je suis pupille de la nation mais même ici je suis une étrangère dans mon pays...mon seul amour profond je le dois qu'à mon amour pour la Terre 🌎 Gaïa ❤️🔥 mon amour et la loi divine. Faut pas m'emmerder auquel cas je met en mode sourde aveugle et muette...point.
je suis asperger, lors d'une hospitalisation, le professeur de neuro de Bordeaux a jugé bon de me parler de mon diabète en me disant que j'allais devoir etre amputé des bras, des jambes, que j'allais devenir aveugle et que mes reins allaient lâcher... j'ai fait une crise et je suis parti, je n'ai plus jamais pu aller dans une structure medicale.... je sais que ma santé décline, je n'ai plus de traitements mais je suis incapable d'aller voir un médecin tant j'ai peur de me retrouver amputé, et je sais que le temps qui passe fait que c'est pire, alors j'ai encore plus peur, je souffre sans rien dire, je vais entrer dans les statistiques.
Il y a plusieurs études, principalement en anglais. Vous trouverez la plupart des liens sur cette page (qui explique aussi en quoi les chiffres sont potentiellement faussés notament pour la différence de mortalité homme-femme) fr.wikipedia.org/wiki/Mortalit%C3%A9_des_personnes_autistes
@@elrinaobrien Merci je vais regarder quand j'aurai le temps, alors déjà avec mon prénom on disparait plus vite que les autres (je sais pas pourquoi mais c'est statistique), il va falloir enlever davantage encore
Ce chiffre est surtout destiné aux personnes autistes non diag addict a plein de trucs tous les autistes ne sont pas ...et en France est tellement à côté de ses pompes avec nous! ...perso j'ai honte d'être née ici surtout depuis que je vois tout à l'endroit puisque je ne suis plus manipulable et que sans mon dernier burn out...on nous culpabilise rien que de vivre, tout est notre faute et ça lier au fait que notre pays est le roi de la maltraitance lié aux handis invisibles visibles et meme tous les autres...je parle de ma conclusion lie au contexte aujourd'hui...ma tolérance a soudain retrecie au maxi...tellement de souffrances invisibles que je vais mourir avec tellement les humains sont des parasites pour la terre, la seule qui soit ma maman. L'humanité me dégoûte a bien des égards...
Grand merci pour ce travail Toutes vos vidéos sont agréables à voir et écouter Ici, on n'utilise plus le mot comorbidité car sa définition implique que l'autisme serait une maladie. Et comme vous le soulignez en début de vidéo, l'autisme n'est pas une maladie. Merci encore pour ce que vous faites, votre travail est très important 🐞🍀
@@elrinaobrien troubles associés, peut-être ? Personnellement, j'utilise comorbidité parce qu'en psychiatrie, ça veut dire "présence simultanée de plusieurs diagnostics", et on est bien sur des diagnostics, pour l'autisme. Mais effectivement, étymologiquement, le terme comorbidité pose problème (co-morbidus, co pour plusieurs ; morbidus pour maladie).
@@elrinaobrien je viens de capter que j'avais répondu sur le moment puis effacé pour faire plus court... sans le faire. Dans d'autres vidéos, tu utilises spontanément les mots "troubles" ou "différences". C'est plutôt bien ! Je ne suis pas d'accord avec le terme "troubles associés" proposé dans un autre comm' dans le sens où ce qui est listé en "troubles associés" peut être présent dans toutes les populations, autistes ou allistes. Bonne semaine et encore merci pour ce travail :)
Merci 💙 le passage sur l'expression (notamment) faciale de la douleur est très parlant pour moi. Je laisse rarement transparaître à quel point j'ai mal et suis souvent obligée de l'exprimer verbalement, et alors j'ai l'impression de me plaindre alors que personne ne m'a rien demandé.
Ca m'a également rappelé un épisode particulièrement traumatisant avec une neurologue à l'hôpital qui m'a fait subir un electromyogramme dans la violence (gestes brutaux, aucune information verbale, moqueries) et l'ignorance de ma souffrance (mon visage était probablement impassible mais de grosses larmes bien visibles coulaient dessus +mutisme total)
Pour ceux qui ne connaissent pas, l'electromyogramme est un examen pour déceler notamment un éventuel problème du canal carpien et qui consiste à envoyer des décharges électriques dans les muscles des doigts, mains et poignets pour en étudier la réponse, parfois en plantant des aiguilles directement dans les muscles qui doivent être contractés au moment de la décharge... Un vrai bonheur, j'en fais encore des cauchemars
qsd,jqdzkza rien que pour le BOURDON j'aime très fort cette vidéo.
Je suis autiste et je suis contente que l'on parle de la nociception.
J'ai souvent l'air stoïque face à la douleur et on me demande de mieux l'exprimer pour mieux la traiter. Mais je n'ai pas conscience de mon corps. Alors il est pour moi très difficile d'évaluer l'emplacement et l'intensité d'un stimulus.
Alors cela peut conduire à des interprétations erronées : stress, fièvre, courbature ou chaleur de l'été mon corps ne sait pas faire la différence.
Merci beaucoup, j'ai souri lors de la précision pour la douleur de l'écharde : en ce qui me concerne, je n'ai pas trop senti la douleur du "travail" lorsque j'ai accouché et suis arrivée trop tard pour la péridurale. A contrario, je ne vais pas supporter la douleur d'une coupure avec une enveloppe ou une feuille de papier. ;) je ne peux plus rien faire tant que je n'ai pas remis ma peau dans le bon sens et mis un pansement pour bloquer la sensation de l'air dans cet espace ouvert.
Mais le plus dur je pense reste savoir s'exprimer, j'ai eu un très gros burn out il y a quelque temps et je suis suivie légalement pour cela par le médecin du travail. Je n'arrive absolument pas à lui faire comprendre la souffrance qu'engendrerait la reprise de ce travail. Ce n'est plus le même médecin, j'ai dû tout raconté à nouveau, la 1ère était beaucoup plus à l'écoute et compréhensive. Je ne me suis rendue compte de rien pendant le RDV, j'ai cru que ça c'était plutôt bien passé mais la réaction a eu lieu en pleine nuit avec une crise de panique et des difficultés à respirer. Et d'autre part, je suis asthmatique et très souvent, je ne respire vraiment pas bien, enfant je me balançais à chaque crise c'était donc assez voyant mais maintenant, personne ne le voit et parfois on me dit que ce ne sont pas des crises mais juste une petite gêne. :( :s
Bonjour. J'ai un petit conseil tout bête mais qui marche : préparez vous au maximum avant ce genre d'entretiens médicaux, quitte à mettre sur papier des notes afin, et de ne rien oublier d'important pendant la consultation, et de ne pas trop vous "alourdir la tête".
(Parce que la charge mentale en prend encore un sacré coup mine de rien : déjà qu'elle peut être très élevée même au repos...)
Bonjour. Ce serait vraiment cool si il y avait plus de praticiens sensibilisés (si possible spécialisés) à l'autisme. Quand je dis "praticiens", je ne parle pas que des médecins (y compris les psychiatres : certains en libéral sont vraiment faibles) mais aussi du paramédical : il n'y a par exemple pas de kinésithérapeutes spécialisés autisme.
Je dis ça : étant Asperger je suis par exemple capable d'efforts de communication auprès de praticiens.
Concernant les troubles sensoriels, sensori-moteurs, leur connaissance par les psychiatres progresse un peu mais il y a encore beaucoup à faire.
Je connais bien les problèmes liés à la proprioception, au vestibulaire, à la nociception : ce sont chez moi les problèmes sensoriels les plus invalidants.
Tu me fais pleurer profondément triste je suis addicte uniquement au tabac et tres maîtriser juste parce j'aime fumer à des moments...addict modérée.
On m'a déglingué ma vie entière, humains je vous déteste !! Et je reste polie!! Merci pour cette capsule parce que je suis costaude certes mais à quel prix? Les humains sont des ploucs 👿👿👿👿😡😡😡💩💩💩😈😈😈
J'ai pas de soins pas de toubibs et je fais confiance à un seul psychiatre spécialisé TDAH TSA. Tous les autres humains sont à vomir même si ils ne voient rien vu du dehors. Je suis ambivertie semi diag et mon QI je le connais...et je ne le dis plus vraiment ! Les gens s'en foutent complètement pour eux autistes ce n'est que des génies ! Mon côté sombre existe mais il dort que d'un oeil! Quon me crois ou non n'est même plus un pb pour ça ! J'ai une memoire nette de mon père et son trajet et son pardon aussi je m'en souviens et ma mère lui a mis tout sur le dos depuis toujours. Alors j'aime ma mère...mais j'ai couper avec tout mon passé. Le tout ou rien! Aujourd'hui si on voulait me demander mon parcours, je dirais je suis pupille de la nation mais même ici je suis une étrangère dans mon pays...mon seul amour profond je le dois qu'à mon amour pour la Terre 🌎 Gaïa ❤️🔥 mon amour et la loi divine. Faut pas m'emmerder auquel cas je met en mode sourde aveugle et muette...point.
je suis asperger, lors d'une hospitalisation, le professeur de neuro de Bordeaux a jugé bon de me parler de mon diabète en me disant que j'allais devoir etre amputé des bras, des jambes, que j'allais devenir aveugle et que mes reins allaient lâcher... j'ai fait une crise et je suis parti, je n'ai plus jamais pu aller dans une structure medicale.... je sais que ma santé décline, je n'ai plus de traitements mais je suis incapable d'aller voir un médecin tant j'ai peur de me retrouver amputé, et je sais que le temps qui passe fait que c'est pire, alors j'ai encore plus peur, je souffre sans rien dire, je vais entrer dans les statistiques.
Super vidéo ! Merci pour le boulot :)
Concernant l'espérance de vie de 15 ans en dessous, la source provient d'où
Il y a plusieurs études, principalement en anglais. Vous trouverez la plupart des liens sur cette page (qui explique aussi en quoi les chiffres sont potentiellement faussés notament pour la différence de mortalité homme-femme)
fr.wikipedia.org/wiki/Mortalit%C3%A9_des_personnes_autistes
@@elrinaobrien Merci je vais regarder quand j'aurai le temps, alors déjà avec mon prénom on disparait plus vite que les autres (je sais pas pourquoi mais c'est statistique), il va falloir enlever davantage encore
Ce chiffre est surtout destiné aux personnes autistes non diag addict a plein de trucs tous les autistes ne sont pas ...et en France est tellement à côté de ses pompes avec nous! ...perso j'ai honte d'être née ici surtout depuis que je vois tout à l'endroit puisque je ne suis plus manipulable et que sans mon dernier burn out...on nous culpabilise rien que de vivre, tout est notre faute et ça lier au fait que notre pays est le roi de la maltraitance lié aux handis invisibles visibles et meme tous les autres...je parle de ma conclusion lie au contexte aujourd'hui...ma tolérance a soudain retrecie au maxi...tellement de souffrances invisibles que je vais mourir avec tellement les humains sont des parasites pour la terre, la seule qui soit ma maman. L'humanité me dégoûte a bien des égards...
Grand merci pour ce travail
Toutes vos vidéos sont agréables à voir et écouter
Ici, on n'utilise plus le mot comorbidité car sa définition implique que l'autisme serait une maladie. Et comme vous le soulignez en début de vidéo, l'autisme n'est pas une maladie.
Merci encore pour ce que vous faites, votre travail est très important 🐞🍀
Merci infiniment. Ce mot me gêne aussi, mais je ne sais pas exactement lequel je pourrais utiliser pour le remplacer. Comment faites-vous?
@@elrinaobrien troubles associés, peut-être ?
Personnellement, j'utilise comorbidité parce qu'en psychiatrie, ça veut dire "présence simultanée de plusieurs diagnostics", et on est bien sur des diagnostics, pour l'autisme.
Mais effectivement, étymologiquement, le terme comorbidité pose problème (co-morbidus, co pour plusieurs ; morbidus pour maladie).
@@elrinaobrien je viens de capter que j'avais répondu sur le moment puis effacé pour faire plus court... sans le faire.
Dans d'autres vidéos, tu utilises spontanément les mots "troubles" ou "différences". C'est plutôt bien !
Je ne suis pas d'accord avec le terme "troubles associés" proposé dans un autre comm' dans le sens où ce qui est listé en "troubles associés" peut être présent dans toutes les populations, autistes ou allistes.
Bonne semaine et encore merci pour ce travail :)