Erika, tenho muita admiração por você! Parabéns por compartilhar suas experiências! Com certeza vai ajudar outras muitas pessoas, que como você, brilhantemente vão superando as adversidades. Vou acompanhar todas suas publicações com muito carinho e atenção. Um grande abraço!
Parabéns pelo depoimento, eu também tenho retinose pigmentar. Eu só fiquei sabendo que tinha retinose em 2007, de lá para cá tive que aprender a ser uma pessoa com deficiência visual e enfrentar a vida. Também sou formada em direito, hoje sou advogada. Desejo sucesso!
Verdade aos poucos nos tornamos fortes e vamos aprendendo um jeito novo de viver Sucesso também Se tiver insta me passa O meu e @Erikagianni e posto todos os dias
@@umolharvencedor6718Olá não consegui localizar o seu Instagram, os meus são estes @naiarascampos e @adv.naiarascampos Desde já obrigada pela atenção!
Boa noite Erica, eu TB tenho essa doença RP, fui a um retinologo em Salvador, na clínica diagnose, e ele me disse bem esperançoso que logo logo teremos novidades pra essa doença, vamos ter fé . Bjs
Oi, Erika! Lembro-me de vc na academia do condomínio. Eu, deficiente auditiva e vc, deficiente visual. Mas, sempre firmes. Legal saber da sua história de vida! Temos muito em comum! Temos a mesma formação jurídica, quase a mesma idade e tempo de uma vida dupla: 20 e poucos anos com todos os 5 sentidos e outros 20 e poucos anos sem um deles. Me inscrevi e estarei te acompanhando no canal. Te desejo tudo de melhor e muita força e fé. Estamos juntas!
Eu também tenho retinose pigmentar fui diagnosticada com esta doença e sei o tão quanto é difícil hoje só vejo claridade e e às vezes até a some fica tudo escuro é beijo uma pequena luz e tem dia que fica claro e no outro dia fica tudo escuro é muito difícil tenho medo de ficar no escuro busco força em Deus pois só ele pode fazer esse milagre
Tenho retinose pigmentar descobrir a 3 messes mais eu estou na fila de espera pra fazer a cirurgia com a luxturna fico bastante feliz por não perder mais a minha visão tenho fé que você vai conseguir fazer essa cirurgia também
@@vitoroliveira4825 Onde é possível realizar esse exame? Minha filha foi diagnosticada com Retinose pigmentar é ainda não sei como fazer pra saber se ela também pode fazer essa cirurgia. Ficarei grata com sua ajuda.
@@adailmacampos718 ela tem que fazer o exame mapeamento genético, eu paguei 4 mil aqui na minha cidade, o material foi para SP, esse é o início para descobrir que mutação genética dela, espero ter ajudado, boa sorte a todos nós.
Interessante comigo foi a mesma coisa o mesmo sintoma só que o diagnóstico era que eu tinha uma doença de idade e que era precoce. No entanto a coisa era totalmente diferente eu tinha retinose pigmentar isso Ilha doença se manifestou mais tardiamente
há 15 anos atras eu liaa biblia de letra pequena há um metro de distancia e sem óculos hoje uso oculos de 3 grauspara ler a biblia com letra extra gigante estou com 60 anos e a previsão pelo queestou vendo daqui 50 anos nãoestarei vendo mais nada.
Minha filha tem 12 anos e foi diagnosticada com Retinose peguimentar ,ainda estou em desespero e não sei por onde começar a procurar uma forma de ajudar com esse possíve l tratamento. Me dê uma direção por favor 🙌🙌
Voce podd se cadastrar pel internet no site do grupo Retina Brasil e no Retina Para que é o nais próximo Lá voce consegue informações atualizadas de pesquisa remédios e até consegue pedir para fazer exame gratuito de mapeamento genético para ver se descobre-o DNA que sofreu a mutação
PARABÉNS MINHA ESPOSA ....A MAIS GUERREIRA DAS GERREIRAS. ORGULHO DE VC SEMPRE . BJS ......TE AMO
Também te amo muito e saiba que voce me ajudou e ajuda a superar os desafios da vida
Erika, tenho muita admiração por você! Parabéns por compartilhar suas experiências! Com certeza vai ajudar outras muitas pessoas, que como você, brilhantemente vão superando as adversidades. Vou acompanhar todas suas publicações com muito carinho e atenção. Um grande abraço!
Espero nesmo estar ajudando outras pessoas a superar suas dificuldades e também fazer com que a sociedade conheça mais sobre acessibilidade
Parabéns pelo depoimento, eu também tenho retinose pigmentar.
Eu só fiquei sabendo que tinha retinose em 2007, de lá para cá tive que aprender a ser uma pessoa com deficiência visual e enfrentar a vida. Também sou formada em direito, hoje sou advogada.
Desejo sucesso!
Verdade aos poucos nos tornamos fortes e vamos aprendendo um jeito novo de viver
Sucesso também
Se tiver insta me passa O meu e @Erikagianni e posto todos os dias
@@umolharvencedor6718Olá não consegui localizar o seu Instagram, os meus são estes @naiarascampos e @adv.naiarascampos
Desde já obrigada pela atenção!
Parabéns Erika, pela sua explanação e principalmente pela sua atitude de coragem diante da doença e diante da vida!
Muito obrigada e sei o quanto torce por mim Beijão
Boa noite Erica, eu TB tenho essa doença RP, fui a um retinologo em Salvador, na clínica diagnose, e ele me disse bem esperançoso que logo logo teremos novidades pra essa doença, vamos ter fé . Bjs
Fé sempre com certeza
Relato forte e muito importante. Parabéns Erika! E obrigada por compartilhar!
Talvez esse canal vai ser bom até como uma terapia rs
Parabéns, estamos juntas em busca da cura.
E ela vira
Olá minha amiga boa noite parabéns pelo seu canal 😚😚🎉 super inscrita
Oi, Erika! Lembro-me de vc na academia do condomínio. Eu, deficiente auditiva e vc, deficiente visual. Mas, sempre firmes. Legal saber da sua história de vida! Temos muito em comum! Temos a mesma formação jurídica, quase a mesma idade e tempo de uma vida dupla: 20 e poucos anos com todos os 5 sentidos e outros 20 e poucos anos sem um deles. Me inscrevi e estarei te acompanhando no canal. Te desejo tudo de melhor e muita força e fé. Estamos juntas!
Legal saber da sua deficiência nem sabia Podemos um dia falar sobre a audição também
@@umolharvencedor6718 Ah… legal! Podemos sim. Um dia combinamos.
Eu também tenho retinose pigmentar fui diagnosticada com esta doença e sei o tão quanto é difícil hoje só vejo claridade e e às vezes até a some fica tudo escuro é beijo uma pequena luz e tem dia que fica claro e no outro dia fica tudo escuro é muito difícil tenho medo de ficar no escuro busco força em Deus pois só ele pode fazer esse milagre
Verdade só mos sabemos o que sentimos e é difícil para as pessoas entenderem
procura a dr Tatiana gebrael ela vai a juda vc na saúde da sua visão
Tenho retinose pigmentar descobrir a 3 messes mais eu estou na fila de espera pra fazer a cirurgia com a luxturna fico bastante feliz por não perder mais a minha visão tenho fé que você vai conseguir fazer essa cirurgia também
Mas voce ja conseguiu saber sua mutação genética ? Vai dar tudo certo para voce
@@umolharvencedor6718 sim e o RPE65 vou fazer essa cirurgia até o final do ano
@@vitoroliveira4825 Onde é possível realizar esse exame? Minha filha foi diagnosticada com Retinose pigmentar é ainda não sei como fazer pra saber se ela também pode fazer essa cirurgia. Ficarei grata com sua ajuda.
Vitor fala mais sobre essa cirurgia, já tem algo a ser feito, estou muito feliz em ler isso cara, kkkkkkk
@@adailmacampos718 ela tem que fazer o exame mapeamento genético, eu paguei 4 mil aqui na minha cidade, o material foi para SP, esse é o início para descobrir que mutação genética dela, espero ter ajudado, boa sorte a todos nós.
JOIA
Oi tenho 50 anos sou portadora da retinose descobri ais 25 enxergo um pouco mas faço algumas coisas silvani barueri sp
Oi somos quase vizinhas vi que escreveu que é de Barueri Noro em Santana de Parnaíba
Interessante comigo foi a mesma coisa o mesmo sintoma só que o diagnóstico era que eu tinha uma doença de idade e que era precoce. No entanto a coisa era totalmente diferente eu tinha retinose pigmentar isso Ilha doença se manifestou mais tardiamente
As vezes demora para diagnosticarem a doença
Como voce esta agora ?
Também tenho deficiência visual estou pensando em fazer um vídeo assim também dando meu depoimento
Resolvi fazer e estou adorando Não sei como faz mas quero aprender e se topar podemos fazer um bate papo tipo live trocando ideias xperiemcias
ola tudo bem
há 15 anos atras eu liaa biblia de letra pequena há um metro de distancia e sem óculos hoje uso oculos de 3 grauspara ler a biblia com letra extra gigante estou com 60 anos e a previsão pelo queestou vendo daqui 50 anos nãoestarei vendo mais nada.
Já não leio nais nada sem ajuda do leitor do telefone ou o óculos Orçam
❤️
Minha filha tem 12 anos e foi diagnosticada com Retinose peguimentar ,ainda estou em desespero e não sei por onde começar a procurar uma forma de ajudar com esse possíve l tratamento. Me dê uma direção por favor 🙌🙌
Desculpa só responder agora Se quiser que te ligue para conversarmos terei maior prazer em ajudá-la
Voce e de onde para ver se posso te indicar algum lugar ?
@@umolharvencedor6718 sou do Maranhão. Moro no Município da cidade de Buriti Bravo.
@@umolharvencedor6718 por favor !Ficarei grata.
Voce podd se cadastrar pel internet no site do grupo Retina Brasil e no Retina Para que é o nais próximo Lá voce consegue informações atualizadas de pesquisa remédios e até consegue pedir para fazer exame gratuito de mapeamento genético para ver se descobre-o DNA que sofreu a mutação