Então dotor eu tenho retinose pigmentar eu queria saber como faser para conseguir alcalino financeiro do governo pramim estou precisando desa cirurgia urgente meu caso é grave
Ameiiiiií! E Apartir de hoje orarei por todos envolvidos direta ou indiretamente para que aconteça esse tratemento e seja efjcas pois precisamos de viver com qualidade , respeito e dignidade em família ou não ❤🎉
Год назад+1
Muito obrigado pelo comentário! Não esqueça de compartilhar nossos vídeos para conseguirmos ajuda mais pessoas! Abraço!!
Ola meu nome e wellington tambem tenho retnose desde meus trintaequatro anos hoje estou com sescenta anos e minha visao continua do mesmo jeito o meu oculista desse q ela estagnou ou seja parou de progredir creioeu q foi o senhor q pos a sua mao e oro a Deus q abençoe npssos medicos para encontra a cura desta doença para açegria de todos nao so esta q temos mas para varias outras
3 года назад+4
Boa noite Wellington! Que boa notícia que o quadro estacionou. Abraço!
Olá meu nome e Mateus tenho 22 anos,e fui diagnosticado ano passado com retinose peguimentar, primeiramente fiquei triste com notícia dessa doença, nunca tinha ouvido falar dela mas confio no meu deus, sei que ele pode me dar a cura, pq ele é o médico dos médicos.
Год назад+1
Muito obrigado pelo comentário!! Melhoras Mateus!!
Gostei do vídeo,bem esclarecedor!Fui diagnosticada com retinose a 10 anos,hoj tenho 37 anos ja perdi um pouco da periférica mais sigo acreditando que a qualquer momento irão descobrir uma cura para a doença,e que tbm poderemos ter acesso sem grandes custos.
Boa noite Dr.tenho 54 anos descobrir q tenho a Retinose pigimentar saírem muito triste do consultório médico e sem chão pensava q tinha pelo menos tratamento , o médico me falou q não tem tratamento e tbm não tem cirurgia pensei assim se não tem nada q o médico possa fazer pra quer tá indo ao consultório fazer exames e tá se preocupando se o sus não tá nem aí pra gente o próprio médico uma frieza total nem colocou pelo menos os exames de urgência chorei muito o q mim acalmou pq eu sei q existe um Deus q tudo pode; ele é o médico dos médicos e é nele q confio
Год назад+1
Muito obrigado pelo comentário!!! Somente examinando para saber. Abraço!
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Credo em cruz, Santo nome de Jesus, tenho retinose e com esta terapia, no valor nso acessível a maioria da população, como faremos, se para conseguir um medicamento acima de 400 reais, pelo Gov., já é difícil, imagine o valor do tratamento para Retinose Pigmentar?
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Médicos desinformados desatualizados tem que ter campanha na cidade pra deixar de lado de vez. Quem sabe acordam pra servir ...ja que escolheu essa profissão...nééé
Olá, minha filha foi diagnosticada com retinose pigmentar,,😢 o oftalmologista encaminhou pra clínica do SUS em BH.espero que tenha pelo menos tratamento que possa ser feito para parar a doença 😢
Excelente Vídeo ! 👏🏻 Teve algum tratamento /estudo realizado em pacientes com Síndrome de Usher ? Minha mãe tem porém já está bem avançada ! Seguimos com tratamento do óculos apropriado , alimentação adequada.
3 года назад+1
Boa tarde, Ester, apenas pesquisa. Este tratamento não serve para sidrome de Usher. Abraço!
Deus ajude que de certo . Que o governos nos ajude no tratamento tenho 53 anos e tenho 2 irmao tbm com retinose ja perdemos a luz da noite .mas tenho esperaça de dias melhores .obgd
@ Doutor, por favor responde essa pergunta...como é o nome desse exame genético. As clinicas tem dificuldade de entender e me perguntam coisas que também nao entendo. Se puder me ajudar a explicar a clinica o exame que é preciso, ficaria grato.
Eu tenho e a minha mãe tbm tem. A diferença é que na mesma idade que eu tenho hj minha mãe já estava cega de um olho e hj enxerga bem pouco do olho direito, eu ainda enxergo dos dois, tenho algumas dificuldades ( não enxergo bem em lugares que estejam mais escuro, as vezes deixo algumas pessoas no vácuo por conta da minha vida visão periférica não ser tão boa assim é de vez enquando tropeço em algo que não enxergo), mas nada que impeça de fazer minhas coisas no dia a dia ( trabalho fora de casa, vou na academia pra praticar musculação, e fora que as vezes até saio a noite). Acredito que talvez eu tenha esse gene do tratamento, só que tenho que fazer um mapeamento genético e não tenho grana. Mas no geral é bom sempre cuidarmos da saúde no geral, comer bem, fazer a suplementação de vitaminas e antixoxidantes que são essenciais para quem tem RP, praticar atividade física, não beber bebida alcoólica e nem fumar. Tudo isso faz com que a degeneração seja mais lenta, falo isso por experiência própria, já que na minha família tem eu e minha mãe ( minha mãe até hj, fuma, bebe e não toma os devidos cuidados) e nós duas por conta do meu cuidado e do descuidado da minha mãe estamos em situação bem diferentes, mas com a mesma doença. Eu tenho 26 anos e minha mãe 45.
3 года назад+2
Boa noite! Que bom que você cuida bem da saúde! Se voce acha que pode ter este gene, talvez devesse buscar atendimento via sus e tentarem fazer o teste. Abraço!
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Procure exercícios visuais- Método Self Healing Aqui no Brasil o curso é dado por Tatiana Gebrael e tem vários depoimentos de pessoas com diferentes idades que tiveram uma melhora muito grande.. Você precisa estimular as células da visão periférica...e tem vários exercícios fáceis para fazer...Tem muitos vídeos no RUclips tá Tatiana Gebrael...
Bom dia, meu nome é Irene, tenho a Retinose Pigmentar, a dois anos atrás , tive um glaucoma no olho direito, eu não tenho diabetes ,. Porque falam que acontece sempre com quem tem, começou por uma informação muito rapina com dores, e fui ao médico , aonde contatou a pressão do olho estava alta de mais e veio o glaucoma, fiz o tratamento e deu uma melhorada, só que depois eu perdi o olho direito, só que o médico disse que foi por causa da Retinose Pigmentar. O olho esquerdo já perdido muito, não enxergo dos lados , a Visão baixa tropeço muito e batos nas coisas em casa , mas graças a Deus eu faço quase tudo em casa, mas não saio sozinha, só com acompanhante.sim além da Retinose tem também já catarata também , mas não podemos desaminar, temos que confiar em Deus , porque ele tudo pode
Dr. Tenho RP estou com 64 anos e gostaria de saber onde posso fazer o tratanento com terapia gênica, pois a minha RP está bastante avançada.
11 месяцев назад
Boa noite! Inicialmente o seu médico tem que solicitar um teste genético para saber qual o gene alterado. Lembrando que casos muito avançados nao melhoram com a terapia genica atual. Não esqueça de compartilhar nossos vídeos para conseguirmos ajudar mais pessoas! Abraço!
Olá Doutor, parabéns pelo vídeo e pelas explicações. Meu pai tem 71 anos e acredito já estar num estágio avançado da retinose pigmentar, então pelo o que entendi esse tratamento (mesmo se ele tiver o gene RPE65) não seria o mais indicado para ele, certo? Talvez o ideal seria o tratamento com células tronco mesmo; mas existe alguma previsão desse tratamento sair da fase experimental e chegar no Brasil? Muito obrigado!
3 года назад+4
Bom dia. Exatamente, Gustavo, se a doença estiver muito avançada, a terapia gênica não é muito boa pois não consegue reverter o quadro, apenas estabilizar. Estamos torcendo pelas células tronco, pois é uma área onde a pesquisa já dura cerca de 20 anos e até agora na prática não temos nada de concreto. abraço. Se tiver mais alguma dúvida é só perguntar.
Boa tarde, Dr. A catarata em pacientes com retinose pigmentar pode ser retirada? Com a remoção melhora um pouco a visão ? Pq alguns oftalmologista são contra a retirada da catarata ? Há riscos maiores? Não entendo. Agradeço
2 года назад+1
Boa noite!! Geralmente pode e ajuda um pouco. Se for muito inicial talfez nao ajude muito acho que por isso as vezes nao indicam. Abraço
Boa tarde Dr..tenho 48 anos..desde 8 anos tenho RP..HJ COM ESSA IDADE tenho muita dificuldade com ambiente claro e dia ensolarado mas a visão central está mediana..como idêntico meu gene para que possa ter esse tratamento...grato JUCI
2 года назад+1
Boa tarde, é necessário fazer um teste genético. Abraço
Bom dia Dr, tudo bem? Meu pai tem 68 anos e foi tratado a vida toda como glaucoma, a uns anos atrás fazendo novos exames eles identificaram Uvite. Porém no último mês fomos a outro médico e ele pediu exames que ele nunca havia feito. E descobrimos então a Retinose Pigmentar. Gostaria de saber se nessa idade e com o processo dele avançado se temos alguma esperança quanto a esse tratamento? Agradeço.
Год назад+1
Boa noite! Seria necessário avaliar para ver se tem indicação mas tem sido feito em jovens. Abraço
Doutor sabe dizer se tem significado clínico conclusão do exame OCT: diminuição da espessura da retina neurossensorial? Fui em dois oftalmologistas q disseram q não tenho nada, mas esse resultado me deixou preocupada
2 года назад+1
Boa noite! Se este comentário do exame foi feito baseado apenas em medida de espessura pode não ser nada. Somente examinando para saber. Abraço
Boa tarde Doutor, meu pai tem retinose e hoje com 56 anos, tem a visão bem dificultada. No entanto, meu irmão e eu não temos nenhum sinal da doença, inclusive já fiz o mapeamento e não fui diagnosticado. Gostaria de saber, já que é uma doença hereditária, se há possibilidade de transmissão para meus futuros filhos?
2 года назад+3
Bom dia Samuel, a retinose tem mais de um tipo de padrão genético, mas se você nao tem a doença, a chance de filhos terem é muito baixa. Abraço
@@jessikaabreukjnj1288 verdade Jéssica. A hereditariedade fica mais evidente em netos... Se o pai tem então o neto ter mais predisposição a ter, no caso os filhos do rapaz da pergunta
Samuel, seus pais sao primos? Pq a retinose faz parte dos genes, porem sendo recessivo, so vai dominar se herdar dos dois, mae e pai. Onde as chances aumentam em caso de cosanguineos.
Doutor soube que zimbro ajuda muito na visao ...usando ele topicamente...e tomando...tem possibilidades de cuidar de certas percas no Globo ocular...ajudando na visão...ja é esperança ????
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Ola doutor. Na minha família 5 irmão e só um nasceu com ritnose no caso minha irmã. Tia vez que vou no oftalmologista e digo isso ele logo olha no fundo dos meus olhos pra ver se eu nau tenho e diz que não. Mas a maioria das famílias que tem essa doença todos irmãos tem. Será que minha irmã não é minha irmã? Devemos fazer um exame pra descobrir se sinos irmãs? Porem eu tento outros problemas de visão, exemplo nasci com estrabismo nostagma acho até devido ao estrabismo, o médico me disse que é mau formação genética. Já tenho 41 anos o médico disse que poderia ter ritnose a qualquer momento, será que nessa idade ainda pode surgir? Enfim meu irmão de 48 anos não surgiu até hoje e minha irmã se 36 tbm não. Um outro irmão meu tinha visão perfeita, o mais venho nasceu com estrabismo mas operou com menos de 1 ano, minha irmã mais nova usou tempão e corrigiu o estrabismo os dois tem boa visao. Eu já nasci com estrabismo e tenho baixa visão porém não tenho dificuldades em nada, já nasci assim e acho que nau perdi muita visao pois nehum óculos me ajuda. Minha única dificuldade é com o foco, não consegui tirar carta pois as letras tremem e não consigo identificar quais são. Porém enxergo bem na minha opinião, não tenho dificuldades com esse tamanho d letra e não me esforço pra ler. Porém o medico que fiz o exame pra carta agiu como se eu fosse cega, eu entrei lá sozinha andando e na hora de sair ele quis me conduzir😅 ficou preocupado e eu sem graça. A medica que me operou do estrabismo, isso eu já com 36 anos disse que eu tenho condição de dirigir sim, até me deu um Laudo pra levar quando for fazer exame mas a atitude do médico foi tão constrangedora que eu nunca tentei apos operar. O pior é que na pista eu leio de boa as placas. Enfim não vou tentar tirar carta.
Wu tambm twnhp rwtinose piguimentar e tenbo quarenta anos e a um ano fiz a cirurgia de catarata e agora vou ter qfazer a cirurgia a laser pra lima ..fui reeovado no detram se eu fizer a cirurgia a laser vai melhorar a minha vizao .?
3 года назад+1
Bom dia!! Se estiver com opacidade de capsula posterior e fizer o yag laser geralmente melhora bastante. Abraço
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
A minha mãe tem retinose pigmentar, e ela não sabe se os pais dela teve retinose pigmentar ou os avós, pois minha mãe perdeu os pais dela muito cedo, talvez ela poderia ter recebido o gene defeituoso dos avós? Ou apenas dos pais?
3 года назад+1
Tudo bom Thailson? Sempre recebemos dos pais. Muitas vezes a doença é autossômica recessiva, que quer dizer que os pais tem apenas um gene defeituoso e não apresentam a doença, quando junta os 2 genes é que dá o problema. Abraço.
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Meu filho foi diagnosticado ele tenhe 17 anos entrei em choque ele está cendo acompanhado por oftalmologista mas eu ñ sei Como agir preciso de ajuda
3 года назад+1
Boa noite, Ana, seria bom falar com o oftalmologista, como é jovem, acho que seria válido um teste genético, até para ver se tem indicação de tratamento. Abraço.
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
@ Boa tarde meu filho conseguiu fazer o teste genético mas o resutado saiu positivo mas e tudo em inglês da pra entender alguma coisa oque significa CERK
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Boa noite Dr minha mãe é portadora da retinose , ela praticamente não tem mais visão esse tratamento ela teria alguma chance de voltar a visão algum percentual ? Meus avós eram primos de primeiro grau
Год назад
Muito obrigado pelo comentário!! Estamos aguardando tratamento. Abraço
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
@ obrigado por responder eu msm não posso ir num laboratório e pedir pra fazer esse exame genético não entendo muito dessa area pq faz apenas um mês que fui no oftamologista que diagnosticou a retinose em mim em 2017... minha família ninguem tem essa doença nem Avos pais irmãos tios etc
Como na medicina vamos remediar se curar não volta mais é até ver hj onhosp a pessoa tinha miopia de 3 graus receitam óculos aí quando voltam receitam de 4 graus tipo ao invés de progredir regrediu uma vergonha
Olá boa noite tudo bem, você pode me tirar uma dúvida por favor eu sou portador da RP por acaso você sabe me informar se o remédio hidantal femitoina faz mal para quem tem RP ajuda a gravar o problema..
2 года назад+2
Boa noite, a principio nao, mas o ideal é perguntar ao seu médico. Abraço
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Vocês estudam só para dar receita de óculos essa de célula tronco já ouvi 33 anos atrás e hoje já estão quase indo para Marte e nada quem sabe a inteligência artificial descobrem né parecem ser mais inteligente
Inscreva-se no canal para aprender mais sobre as doenças da retina: ruclips.net/channel/UCX37rGv5pT_1cUH4lmbO4gQ
Então dotor eu tenho retinose pigmentar eu queria saber como faser para conseguir alcalino financeiro do governo pramim estou precisando desa cirurgia urgente meu caso é grave
Aqui em dourados dizem qui é 6000 mil cada olho fora os exames né pra junte qui e pobre e difícil ne
Ameiiiiií! E Apartir de hoje orarei por todos envolvidos direta ou indiretamente para que aconteça esse tratemento e seja efjcas pois precisamos de viver com qualidade , respeito e dignidade em
família ou não ❤🎉
Muito obrigado pelo comentário! Não esqueça de compartilhar nossos vídeos para conseguirmos ajuda mais pessoas! Abraço!!
Só preciso juntar 1 milhão de dólares 😅
Só preciso juntar 1 milhão de dólares 😅 alegria alegria 😅
Ola meu nome e wellington tambem tenho retnose desde meus trintaequatro anos hoje estou com sescenta anos e minha visao continua do mesmo jeito o meu oculista desse q ela estagnou ou seja parou de progredir creioeu q foi o senhor q pos a sua mao e oro a Deus q abençoe npssos medicos para encontra a cura desta doença para açegria de todos nao so esta q temos mas para varias outras
Boa noite Wellington! Que boa notícia que o quadro estacionou. Abraço!
Qual foi se tratando
Amigo como q tá a sua visão?
Olá meu nome e Mateus tenho 22 anos,e fui diagnosticado ano passado com retinose peguimentar, primeiramente fiquei triste com notícia dessa doença, nunca tinha ouvido falar dela mas confio no meu deus, sei que ele pode me dar a cura, pq ele é o médico dos médicos.
Muito obrigado pelo comentário!! Melhoras Mateus!!
Gostei do vídeo,bem esclarecedor!Fui diagnosticada com retinose a 10 anos,hoj tenho 37 anos ja perdi um pouco da periférica mais sigo acreditando que a qualquer momento irão descobrir uma cura para a doença,e que tbm poderemos ter acesso sem grandes custos.
Melhoras!!!
Que notícia boa para nós que temos a doença. UMA LUZ NO FIM DO TÚNEL LITERALMENTE. AMÉM DOUTOR.
Muito obrigado pelo comentário!!
Boa noite Dr.tenho 54 anos descobrir q tenho a Retinose pigimentar saírem muito triste do consultório médico e sem chão pensava q tinha pelo menos tratamento , o médico me falou q não tem tratamento e tbm não tem cirurgia pensei assim se não tem nada q o médico possa fazer pra quer tá indo ao consultório fazer exames e tá se preocupando se o sus não tá nem aí pra gente o próprio médico uma frieza total nem colocou pelo menos os exames de urgência chorei muito o q mim acalmou pq eu sei q existe um Deus q tudo pode; ele é o médico dos médicos e é nele q confio
Muito obrigado pelo comentário!!! Somente examinando para saber. Abraço!
Meu tio tem essa doença e eu tbm, tenho uma visão noturna bem prejudicada, e fico feliz em ouvir sobre esse tratamento
Muito obrigade pelo seu comentário! Abraço!!
MAS TRISTE EM SABER O VALOR
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
@@alexandredmitruk1496 qual é o valor?
Qual o valor para este tratamento?
Excelente vídeo, parabéns pala explicação.
Muito obrigado pelo comentário!!
Credo em cruz, Santo nome de Jesus, tenho retinose e com esta terapia, no valor nso acessível a maioria da população, como faremos, se para conseguir um medicamento acima de 400 reais, pelo Gov., já é difícil, imagine o valor do tratamento para Retinose Pigmentar?
Como eu queria me consultar com um médico bom assim, na minha região só tem médicos com frase pronta e sem interesse algum no assunto.
Muito obrigado pelo comentário!!
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Médicos desinformados desatualizados tem que ter campanha na cidade pra deixar de lado de vez. Quem sabe acordam pra servir ...ja que escolheu essa profissão...nééé
Olá, minha filha foi diagnosticada com retinose pigmentar,,😢 o oftalmologista encaminhou pra clínica do SUS em BH.espero que tenha pelo menos tratamento que possa ser feito para parar a doença 😢
Eu também espero
Olá 👋 poderia me informar onde é clínica que se pode fazer o tratamento? Obrigado pelo vídeo
Boa noite DR q notícia boa Deus abençoe Grata....
Assim seja!
Excelente Vídeo ! 👏🏻
Teve algum tratamento /estudo realizado em pacientes com Síndrome de Usher ?
Minha mãe tem porém já está bem avançada ! Seguimos com tratamento do óculos apropriado , alimentação adequada.
Boa tarde, Ester, apenas pesquisa. Este tratamento não serve para sidrome de Usher. Abraço!
Deus ajude que de certo .
Que o governos nos ajude no tratamento tenho 53 anos e tenho 2 irmao tbm com retinose ja perdemos a luz da noite .mas tenho esperaça de dias melhores .obgd
Muito obrigado pelo comentário! Abraço!
Sobre o pigmento macular irradiaçao de luz azul na macula nao tem video sobre o assusto Dr. Abraço adoro seu canal 👏👏
Boa tarde!!! O vídeo sobre fototoxicidade está nos planos!! Obrigado!
@ ola meu nome e Thais achei muito interessante esse tratamento eu tenho retinose pigmenta desse de bebê até hoje
@@thaiscristinadasilva7213 Bom dia Thais!! Interessante fazer o teste genético para ver qual gene está alterado. ABraço!
@ Doutor, por favor responde essa pergunta...como é o nome desse exame genético. As clinicas tem dificuldade de entender e me perguntam coisas que também nao entendo. Se puder me ajudar a explicar a clinica o exame que é preciso, ficaria grato.
Parabens pela explicacao direto ao ponto!
Muita saude e sucesse!
Muito obrigado!! Igualmente!
Onde será feito esse tratamento
Meu Deus uma esperança 🙏🏼
Boa tarde,Distrofia de cones tem tratamento?
Boa tarde! Há muitas pesquisas. Mas ainda na pratica infelizmente nao há tratamento. Abraço
Feliz demais em saber isso
Bom dia Patrícia. Que bom!! Abraço!!
Meu gene e o RPGR ele está nos testes espero que logo saia a cirurgia pra ele
Boa tarde!! A torcida é grande!!
Boa tarde doutor ,essa retina Brasil é uma instituição confiável ?
Bom dia, acredito que sim
Bom Dia. Qual o valor da consulta e do tratamento para com terapia gênica?
Bom dia. Terapia genica é muito complexa. Foi feita apeas 1x no Brasil, em São Paulo. Abraço
Doutor tenho 27 anos e tou perdendo a visão o que devo fazer tenho retinose peguimenta
Boa noite! Acredito ser importante consultar e talvez fazer um teste genético. Abraço
Dr.Mário como marcar consulta? qual telefone para melhores informações?
Boa noite!! Pelo whatsapp 51981185252. Abraço
Eu tenho a doença 😢mas gostaria de saber como faço para descobrir se posso fazer esse procedimento
Boa noite! É necessário fazer o o teste genético. Se você puder compartilhar nossos vídeos vamos conseguir ajudar mais pessoas! Abraço!
Dr quanto custa está aplicação dessa terapia gênica???
Boa noite! Caríssima, so foi feita uma no Brasil. Não esqueça de compartilhar nossos vídeos para conseguirmos ajudar mais pessoas! Abraço!!
Esse tratamento já existe no Brasil? Tem alguma clínica em Goiânia que faz
Esse tratamento já está disponível no Brasil?
Doutor quem tem Retinose Piguimentar é desencolve catarata, com a cirurgia resolve? A visão melhora com a cirurgia,
Eu tenho e a minha mãe tbm tem. A diferença é que na mesma idade que eu tenho hj minha mãe já estava cega de um olho e hj enxerga bem pouco do olho direito, eu ainda enxergo dos dois, tenho algumas dificuldades ( não enxergo bem em lugares que estejam mais escuro, as vezes deixo algumas pessoas no vácuo por conta da minha vida visão periférica não ser tão boa assim é de vez enquando tropeço em algo que não enxergo), mas nada que impeça de fazer minhas coisas no dia a dia ( trabalho fora de casa, vou na academia pra praticar musculação, e fora que as vezes até saio a noite). Acredito que talvez eu tenha esse gene do tratamento, só que tenho que fazer um mapeamento genético e não tenho grana. Mas no geral é bom sempre cuidarmos da saúde no geral, comer bem, fazer a suplementação de vitaminas e antixoxidantes que são essenciais para quem tem RP, praticar atividade física, não beber bebida alcoólica e nem fumar. Tudo isso faz com que a degeneração seja mais lenta, falo isso por experiência própria, já que na minha família tem eu e minha mãe ( minha mãe até hj, fuma, bebe e não toma os devidos cuidados) e nós duas por conta do meu cuidado e do descuidado da minha mãe estamos em situação bem diferentes, mas com a mesma doença. Eu tenho 26 anos e minha mãe 45.
Boa noite! Que bom que você cuida bem da saúde! Se voce acha que pode ter este gene, talvez devesse buscar atendimento via sus e tentarem fazer o teste. Abraço!
Gostaria de saber se já estáo executando este tratamento e onde posso procurar?
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Procure exercícios visuais- Método Self Healing
Aqui no Brasil o curso é dado por Tatiana Gebrael e tem vários depoimentos de pessoas com diferentes idades que tiveram uma melhora muito grande..
Você precisa estimular as células da visão periférica...e tem vários exercícios fáceis para fazer...Tem muitos vídeos no RUclips tá Tatiana Gebrael...
Bom dia, meu nome é Irene, tenho a Retinose Pigmentar, a dois anos atrás , tive um glaucoma no olho direito, eu não tenho diabetes ,. Porque falam que acontece sempre com quem tem, começou por uma informação muito rapina com dores, e fui ao médico , aonde contatou a pressão do olho estava alta de mais e veio o glaucoma, fiz o tratamento e deu uma melhorada, só que depois eu perdi o olho direito, só que o médico disse que foi por causa da Retinose Pigmentar.
O olho esquerdo já perdido muito, não enxergo dos lados , a Visão baixa tropeço muito e batos nas coisas em casa , mas graças a Deus eu faço quase tudo em casa, mas não saio sozinha, só com acompanhante.sim além da Retinose tem também já catarata também , mas não podemos desaminar, temos que confiar em Deus , porque ele tudo pode
Dr. Tenho RP estou com 64 anos e gostaria de saber onde posso fazer o tratanento com terapia gênica, pois a minha RP está bastante avançada.
Boa noite! Inicialmente o seu médico tem que solicitar um teste genético para saber qual o gene alterado. Lembrando que casos muito avançados nao melhoram com a terapia genica atual. Não esqueça de compartilhar nossos vídeos para conseguirmos ajudar mais pessoas! Abraço!
Dr.Como está o tratamento p/ Retinose pegmentar aqui no Brasil?
Meu marido tem essa doença.
E ele tem 43 anos de idade!
Bom dia! Temos video sobre isto. Abraço. Tem um gene para o qual existe cirurgia com terapia genica. Abraço
Mas em qual cidade do Brasil podemos encontrar esse tratamento, passa o contato e endereço.
Também gostaria de saber qual cidade
Qual exame fazer para saber se posso fazer o tratamento genico
Boa tarde! Tem que fazer um teste genético. Abraço
Pelo amor de Deus me ajude por favor! Tenho RP e estou bem ruim. Socorro
Oi André, seria bom fazer acompanhamento e se possivel o teste genético. Abraço!!
Olá Doutor, parabéns pelo vídeo e pelas explicações. Meu pai tem 71 anos e acredito já estar num estágio avançado da retinose pigmentar, então pelo o que entendi esse tratamento (mesmo se ele tiver o gene RPE65) não seria o mais indicado para ele, certo? Talvez o ideal seria o tratamento com células tronco mesmo; mas existe alguma previsão desse tratamento sair da fase experimental e chegar no Brasil? Muito obrigado!
Bom dia. Exatamente, Gustavo, se a doença estiver muito avançada, a terapia gênica não é muito boa pois não consegue reverter o quadro, apenas estabilizar. Estamos torcendo pelas células tronco, pois é uma área onde a pesquisa já dura cerca de 20 anos e até agora na prática não temos nada de concreto. abraço. Se tiver mais alguma dúvida é só perguntar.
Muito bom 👏👏👏👏👏
Muito obrigado pelo retorno!!
Boa tarde, Dr. A catarata em pacientes com retinose pigmentar pode ser retirada? Com a remoção melhora um pouco a visão ? Pq alguns oftalmologista são contra a retirada da catarata ? Há riscos maiores? Não entendo. Agradeço
Boa noite!! Geralmente pode e ajuda um pouco. Se for muito inicial talfez nao ajude muito acho que por isso as vezes nao indicam. Abraço
Meu irmão piorou com a cirurgia pra catarata
Eu tenho retinose piguimentar a muito tempo e, estou enchergando muito ruim.
Boa tarde Dr..tenho 48 anos..desde 8 anos tenho RP..HJ COM ESSA IDADE tenho muita dificuldade com ambiente claro e dia ensolarado mas a visão central está mediana..como idêntico meu gene para que possa ter esse tratamento...grato JUCI
Boa tarde, é necessário fazer um teste genético. Abraço
Sou diagnóstico de retirou-se pigmentar
Bom dia Dr, tudo bem?
Meu pai tem 68 anos e foi tratado a vida toda como glaucoma, a uns anos atrás fazendo novos exames eles identificaram Uvite. Porém no último mês fomos a outro médico e ele pediu exames que ele nunca havia feito. E descobrimos então a Retinose Pigmentar. Gostaria de saber se nessa idade e com o processo dele avançado se temos alguma esperança quanto a esse tratamento? Agradeço.
Boa noite! Seria necessário avaliar para ver se tem indicação mas tem sido feito em jovens. Abraço
Tenho esperança que a China continue avançando com as terapias gênicas e ache a cura da retinose pigmentar.😊
Doutor eu sofro dessa doença como a gente faz para adquirir esse tratamento qual seria o procedimento me dê uma luz aí em nome de Jesus
Bom dia, Alfredo, primeiro teria que fazer um teste genetico para saber se existe indicação. Abraço!!
Doutor sabe dizer se tem significado clínico conclusão do exame OCT: diminuição da espessura da retina neurossensorial? Fui em dois oftalmologistas q disseram q não tenho nada, mas esse resultado me deixou preocupada
Boa noite! Se este comentário do exame foi feito baseado apenas em medida de espessura pode não ser nada. Somente examinando para saber. Abraço
Onde eu consigo tratamento de retinose pigmentar
Bom dia. A única aplicação feita até agora no Brasil foi em São Paulo. Abraço
Vítreo quando solta e fica aquele preto todo no olhar ...QUE confuso ficar assim
Tenho RP muito triste 😢 minha visão fica tudo branco.
O problema é que é muito caro para tratar
Boa tarde! Teria que ver se tem indicação de tratamento. Abraço!
Sou portadora da doença tenho 34 anos e gostaria de saber se já foi regularizada a medicação
Boa tarde. Ja esta aprovada pela anvisa sim. Abraço
Vc viu o tratamento tenho a doença tbem se puder compartilhar seus conhecimentos agradeço ..
Olá bom dia sou josevaldo descobri a retinose as 35 anos como faço para saber mais informações sobre o tratamento
Onde faz terapia pra curar Retinose Pegmentar?
Bom dia. Se for o gene referido e tiver indicação, é possível fazer em SP. Abraço
Tem jeito de cuidar de deslocamento de vitrio posterior
Boa tarde Doutor, meu pai tem retinose e hoje com 56 anos, tem a visão bem dificultada. No entanto, meu irmão e eu não temos nenhum sinal da doença, inclusive já fiz o mapeamento e não fui diagnosticado. Gostaria de saber, já que é uma doença hereditária, se há possibilidade de transmissão para meus futuros filhos?
Bom dia Samuel, a retinose tem mais de um tipo de padrão genético, mas se você nao tem a doença, a chance de filhos terem é muito baixa. Abraço
Um médico me falo que geralmente pula uma geração mais também pode não acontecer Deus opera milagres
@@jessikaabreukjnj1288 verdade Jéssica. A hereditariedade fica mais evidente em netos... Se o pai tem então o neto ter mais predisposição a ter, no caso os filhos do rapaz da pergunta
Samuel, seus pais sao primos? Pq a retinose faz parte dos genes, porem sendo recessivo, so vai dominar se herdar dos dois, mae e pai. Onde as chances aumentam em caso de cosanguineos.
Doutor soube que zimbro ajuda muito na visao ...usando ele topicamente...e tomando...tem possibilidades de cuidar de certas percas no Globo ocular...ajudando na visão...ja é esperança ????
Como posso ter acesso a essa terapia?
Bom dia. Primeiro consultar com retinologo e se tiver a doença fazer um teste genético. Abraço
Como ter acesso a esse tratamento?
Bom dia. Este tratamento está em fase final de liberação no Brasil, nos EUA já está sendo realizado. Abraço.
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Como entre em contato com vc. Acho que sou indicada a terapia genica.
Boa tarde. Tem o contato da clínica em www.clinicabulla.com.br Abraço
Dr. Onde consigo fazer o exame genetico para saber se sou compatível com o tratamento sou Do Estado De Pernambuco.
Boa tarde Rafael, seria bom ver um geneticista no seu estado. Abraço
Ola doutor. Na minha família 5 irmão e só um nasceu com ritnose no caso minha irmã. Tia vez que vou no oftalmologista e digo isso ele logo olha no fundo dos meus olhos pra ver se eu nau tenho e diz que não. Mas a maioria das famílias que tem essa doença todos irmãos tem. Será que minha irmã não é minha irmã? Devemos fazer um exame pra descobrir se sinos irmãs? Porem eu tento outros problemas de visão, exemplo nasci com estrabismo nostagma acho até devido ao estrabismo, o médico me disse que é mau formação genética. Já tenho 41 anos o médico disse que poderia ter ritnose a qualquer momento, será que nessa idade ainda pode surgir? Enfim meu irmão de 48 anos não surgiu até hoje e minha irmã se 36 tbm não. Um outro irmão meu tinha visão perfeita, o mais venho nasceu com estrabismo mas operou com menos de 1 ano, minha irmã mais nova usou tempão e corrigiu o estrabismo os dois tem boa visao. Eu já nasci com estrabismo e tenho baixa visão porém não tenho dificuldades em nada, já nasci assim e acho que nau perdi muita visao pois nehum óculos me ajuda. Minha única dificuldade é com o foco, não consegui tirar carta pois as letras tremem e não consigo identificar quais são. Porém enxergo bem na minha opinião, não tenho dificuldades com esse tamanho d letra e não me esforço pra ler. Porém o medico que fiz o exame pra carta agiu como se eu fosse cega, eu entrei lá sozinha andando e na hora de sair ele quis me conduzir😅 ficou preocupado e eu sem graça. A medica que me operou do estrabismo, isso eu já com 36 anos disse que eu tenho condição de dirigir sim, até me deu um Laudo pra levar quando for fazer exame mas a atitude do médico foi tão constrangedora que eu nunca tentei apos operar. O pior é que na pista eu leio de boa as placas. Enfim não vou tentar tirar carta.
Quem tem a retinose já avançada, se fizer o procedimento pode melhorar a visão, ou só vai parar mesmo de evoluir a doença de como já está?
Bom dia! Com este tratamento apenas estaciona. Abraço
Wu tambm twnhp rwtinose piguimentar e tenbo quarenta anos e a um ano fiz a cirurgia de catarata e agora vou ter qfazer a cirurgia a laser pra lima ..fui reeovado no detram se eu fizer a cirurgia a laser vai melhorar a minha vizao .?
Bom dia!! Se estiver com opacidade de capsula posterior e fizer o yag laser geralmente melhora bastante. Abraço
Acabei de descobrir q tenho essa doença e nem sei por onde começar a procurar ajuda
Bom dia! Acredito que seu oftalmologista possa ajudar! Abraço
Em qual cidade o senhor atende?
Boa noite! Porto Alegre e São Leopoldo- RS. Tem os contatos no site www.clinicabulla.com.br
Dr eu tenho essa doença me ajuda por favor o meu nome é Anderson mora em Mato Grosso
Boa tarde! Seria importante consultar um especialista em retina e através dos exames ver qual gene tem mutação. Abraço
Bom dia Dr.meu filho não está enxergando fora de casa tem 42 anos será que ele ainda tem chance
Bom dia, Lurdes. Geralmente este tratamento tem sido feito em crianças, mas seria questão de avaliar. Abraço!
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Teve algum a banco ? Tenho esse problema e a cada dia que passa piira
Muito obrigado pelo comentário! Abraço!
As injeções seria pra não deixar a doença avançar né?
Bom dia! Isso mesmo! Abraço
Olá boa tarde
Meu pai tem essa retinose pegmentar ele não encherga nada, não tem nenhum tratamento ou cirurgia que possa resolver isso?
Boa tarde! para reverter ainda não... esperamos que apareçam tratamentos nos próximos anos. Abraço!!
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
A minha mãe tem retinose pigmentar, e ela não sabe se os pais dela teve retinose pigmentar ou os avós, pois minha mãe perdeu os pais dela muito cedo, talvez ela poderia ter recebido o gene defeituoso dos avós? Ou apenas dos pais?
Tudo bom Thailson? Sempre recebemos dos pais. Muitas vezes a doença é autossômica recessiva, que quer dizer que os pais tem apenas um gene defeituoso e não apresentam a doença, quando junta os 2 genes é que dá o problema. Abraço.
Um tio meu possui retinose pigmentar, mas os pais dele não, porém a segunda geração antes dele teve um parente com retinose.
Doutor eu tenho retinoze pigmentar preciso de ajuda
Boa tarde! é importante consultar com um especialista em retina e talvez fazer um teste genético. Abraço
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Oi tenho a retinose perguntar ta muito de ficil lidar com ela
Boa tarde Robson! Estamos torcendo para que surjam novas opções de tratamento. Abraço!!
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Boa tarde tenho renopatia de primaturidade tenho 32 anos tem tratamento ou cura?
Tudo bom Rafael? Depende de qual problema a retinopatia da prematuridade causou, possívelmente é apenas sequela dela. Abraço.
Meu filho foi diagnosticado ele tenhe 17 anos entrei em choque ele está cendo acompanhado por oftalmologista mas eu ñ sei Como agir preciso de ajuda
Boa noite, Ana, seria bom falar com o oftalmologista, como é jovem, acho que seria válido um teste genético, até para ver se tem indicação de tratamento. Abraço.
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
@ Boa tarde meu filho conseguiu fazer o teste genético mas o resutado saiu positivo mas e tudo em inglês da pra entender alguma coisa oque significa CERK
Moça como tá a visão dele hoje?
Eu também tenho
No meu caso não tem mais jeito. Já estou perdendo a visão! Meu esposo é quem ler e me leva para todos os lugares! 😢😢😢😢😢😢
Triste por vc amiga 😔
@@Slaaaa.com.br7 obrigado pelo carinho! Eu falei para minha PSICÓLOGO e PSIQUIATRA que eu me mato
Boa noite! A torcida é que tenhamos tratamento nos proximos anos. Abraço
@ com a idade que estou. Não tem mais jeito. Meu RETINOLGO já conversou comigo e com meu esposo
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Boa noite Dr minha mãe é portadora da retinose , ela praticamente não tem mais visão esse tratamento ela teria alguma chance de voltar a visão algum percentual ? Meus avós eram primos de primeiro grau
Muito obrigado pelo comentário!! Estamos aguardando tratamento. Abraço
Doutor quem tem retinose pigmentar pode operar catarata
Bom dia, Edson, pode e inclusive é bastante comum precisar. Abraço
@ Muito obrigado Doutor foi muito importante a sua resposta para mim fica com Deus
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Eu tenho a retidos e pigmentar e tomo a vitamina
Qual vitamina vc toma por favor
Aí vou procurar isso
Como eu saber se a minha retinose pegmentar e de gene?
Boa noite, Reginaldo. É necessário fazer um exame genético, seria interessante consultar com um retinólogo ou geneticista para pedir o exame. Abraço.
@ obrigado por responder eu msm não posso ir num laboratório e pedir pra fazer esse exame genético não entendo muito dessa area pq faz apenas um mês que fui no oftamologista que diagnosticou a retinose em mim em 2017... minha família ninguem tem essa doença nem Avos pais irmãos tios etc
Doutor vc conhece algum médico especialista em retina aqui em SP?
Boa noite, Aline! São Paulo tem ótimos especialistas em retina. Abraço!!
Voltei muito triste do consultório médico tenho crise do panico e só de me imaginar ficar cega na escuridão minhas crises piorou muito prefiro a morte
Melhoras!!
Gostei
Bom dia. Muito obrigado pelo seu retorno, Jaciara. Qualquer dúvida é só perguntar!!
Como na medicina vamos remediar se curar não volta mais é até ver hj onhosp a pessoa tinha miopia de 3 graus receitam óculos aí quando voltam receitam de 4 graus tipo ao invés de progredir regrediu uma vergonha
Osvaldina eu tenho essa doença
Muito obrigado pelo comentário!! Abraço
🙏🙏🙏
Muito obrigado pelo seu retorno!
Olá boa noite tudo bem, você pode me tirar uma dúvida por favor eu sou portador da RP por acaso você sabe me informar se o remédio hidantal femitoina faz mal para quem tem RP ajuda a gravar o problema..
Boa noite, a principio nao, mas o ideal é perguntar ao seu médico. Abraço
Alguma notícia nova?
Boa tarde! Foi feita a primeira aplicacao no Brasil desta medicação. Abraço
será que tem algum grupo que vc mim indique sobre retinose pigmentar...meu pai tem e ele ja é sego ha uns 30 anos....como hoje em dia tem esses grupos do wstsap....é bom pois quanto mas conhecimento melhor para quem sabe alguma melhora...né...
Eu.tenho.isu
Ops
Meu.medico.falou.que.nao.tem.cura
Muito obrigado pelo comentário !!
500 mil a cirurgia 😪
Muito obrigado pelo comentário!! Abraço
Só preciso juntar 1 milhão de dólares 😅
Depender do governo ?
E milhão de dólares ?
Vixi !!!!!
Vocês estudam só para dar receita de óculos essa de célula tronco já ouvi 33 anos atrás e hoje já estão quase indo para Marte e nada quem sabe a inteligência artificial descobrem né parecem ser mais inteligente